潘龍飛：生而自由

楊莉楠

潘龍飛：老K之家創(chuàng)始人

來時路

龍飛坐在咖啡店的一角，指尖輕輕劃過胸口，“我這里有條疤，小時候做過心臟病手術(shù)?！?/p>

他自小患有心臟病和癲癇，七八歲時連多走幾步路都困難。每每被家人抱在懷里，令他覺得十分不自在，那時他最大的愿望就是：自己走路。

“我特別渴望能夠自己走路，走很長的路?！?/p>

這個愿望在2014年得以實現(xiàn)。那一年，龍飛和8名志愿者從遼寧葫蘆島市一路走到北京，耗時近一個月。他們的目標只有一個：呼吁治療卡爾曼氏綜合征的藥物重新生產(chǎn)。

卡爾曼氏綜合征是一種由基因突變導(dǎo)致的罕見病，病患的性腺不能正常產(chǎn)生激素，并伴有嗅覺和第二性征缺失或發(fā)育不良。據(jù)粗略估計，這種病男性的發(fā)病率為1/8000，女性的發(fā)病率為男性的1/5。而龍飛，就是那8000人中的“1”。

但確診來得太遲了。

因為大部分醫(yī)生不了解卡爾曼氏綜合征，23歲之前龍飛多次被誤診。他不長胡子，沒有嗅覺，聲音像女孩，長期被孤立，被誤解。自卑與敏感貫穿了他的青春期，甚至連他自己都曾陷入過身份認同的混亂之中。

“我小時候以為自己是個外星人?！?/p>

確診后，龍飛的生活仿佛被撕開了一個口子，一絲光亮透了進來。他終于可以確定，自己不是怪物，更不是外星人，只是病了。

幸運的是，卡爾曼氏綜合征可以通過長期注射激素以維持體內(nèi)激素平衡，保持性征穩(wěn)定。龍飛開始積極配合治療，同時試圖聯(lián)絡(luò)病友和病友組織。

由于確診困難和患者的病恥感，卡爾曼氏綜合征病友組織松散，龍飛幾乎瀏覽了網(wǎng)上所有相關(guān)的信息，卻只找到了一個僅有五十多人的QQ群。在接觸了瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心的創(chuàng)始人王奕鷗后，龍飛心有所動。

2007年，王奕鷗組織成立了非營利性民間公益組織瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心，呼吁公眾關(guān)注并幫助成骨不全癥（又名脆骨病）罕見病患者群體，而她自己，也是一名患有成骨不全癥的“瓷娃娃”。

龍飛想，為什么自己不能做一個卡爾曼氏綜合征罕見病相關(guān)的公益組織呢？

“我覺得王奕鷗他們都做得很專業(yè)，也想成為那樣的人，也想專業(yè)化地去為病友服務(wù)。我在想如果以前我沒有確診的時候，就有一個這樣子的組織，我是不是確診會更加順利一點？”

龍飛的想法與瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心一拍即合。2012年，專注為卡爾曼氏綜合征病友服務(wù)的公益組織“老K之家”在瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心的幫助之下成立，龍飛從此開始了他的公益之路。

“老K之家”面對的第一個難題，是藥品。

由于治療卡爾曼氏綜合征的激素藥物利潤奇低，廠家紛紛停產(chǎn)，不少病友面臨著無藥可用的窘境。2014年，龍飛決定通過徒步的方式呼吁社會關(guān)注卡爾曼氏綜合征病友以及激素藥物的生產(chǎn)問題，同時也圓自己的一個“行路”之夢。

出發(fā)之前，龍飛并不確定自己是否真的能走下來。做攻略、安排行程、搞宣傳……為了保障隊友的安全和飲食，他必須通過全景地圖反復(fù)確認路上的餐館和旅店是否正常營業(yè)。

“（在路上）也害怕，因為走得快和走得慢的要分開走，不能停下來等。我一個人走在后面，經(jīng)過荒山野嶺的時候還挺害怕的。有一次有個喝醉的人，騎自行車跟了我一路，還瘋言瘋語動手動腳的?！?/p>

即便辛苦，一路上也有獨到的風景。

行至唐山，龍飛碰到一個賣西瓜的大哥，二人聊得很是投機。受龍飛啟發(fā)，后者于2015年在村子里組建了一個志愿者服務(wù)中心，專門幫助當?shù)氐睦щy群眾，尤其是和他一樣經(jīng)歷過地震的人，進行安置、幫扶和疏導(dǎo)。

“這件事情對我影響挺大的，其實他就是一個普通的賣西瓜的大哥，沒想到我們這樣的一個行動會帶給別人這么大的影響?！?/p>

性別K

行至今年，“老K之家”組織的徒步活動已進入第五年，但壓力依然存在。

最初的壓力來自家庭和病友。父母對公益行業(yè)缺乏了解，擔心龍飛無法通過這一工作養(yǎng)活自己，更休談成家立業(yè)。而很多病友則因為無法擺脫病恥感，極力反對龍飛大肆宣傳這種疾病。

壓力之下，龍飛“有時候也想放棄”，而堅持下去的動力也來自于病友。

“病友們的痛苦，我感同身受。當我們?nèi)プ鲆恍┦虑橹螅麄兛吹?，然后自己也行動起來，為這個群體做事情，就是我堅持下去的動力?！?/p>

經(jīng)過“老K之家”幾年的努力，不少藥廠已經(jīng)陸續(xù)開始重新生產(chǎn)相關(guān)藥物，政府與社會也注意到了卡爾曼氏綜合征病友群體所面臨的生存問題。2018年5月，國家衛(wèi)生健康委員會等5部門聯(lián)合制定了《第一批罕見病目錄》，卡爾曼氏綜合征被收錄其中。

但龍飛逐漸發(fā)現(xiàn)，病友最大的問題不是用藥就醫(yī)，而是無法正視自己的疾病和身體。

事實上，在“老K之家”成立初期，龍飛的目標只是建設(shè)病友組織、幫助病友聯(lián)系醫(yī)院和呼吁藥物生產(chǎn)。直到2014年在一次活動中男扮女裝后，他才漸漸摸索到作為一個罕見病組織，真正應(yīng)該做的事是什么。

“第一次穿女裝，穿著裙子、絲襪和高跟鞋，我突然喜歡上了自己，發(fā)現(xiàn)原來我這樣子打扮好美?！?/p>

他回憶起2012年一位公益人對他說過的話，“我覺得你這種病，應(yīng)該是一種性別?！?/p>

時隔兩年，龍飛頓悟，開始重新認識性別的定義。

“我認為性別是流動的，是可以選擇的。”

龍飛認為大多數(shù)病友接受治療卻并不接受自己身體的根本原因，是因為他們妥協(xié)于社會的需求和對性別的定義，比如男性病友希望自己能長出喉結(jié)，而女性病友則期待自己能夠生育。他意識到，“老K之家”真正需要做的，是打破病友對性別和身體的刻板觀念。

“不能只是一味地去幫大家治療這個疾病，那樣只會越來越難做，肯定是個無底洞。所以‘性別K只是我們宣傳的一種方向，你可以選擇這種性別，也可以選擇傳統(tǒng)的生理性別。我們最終還是希望病友能夠接納自己?！?/p>

由表及里，改變病友刻板觀念的工作遠比幫助他們就醫(yī)更有難度，但龍飛充滿了干勁兒。這幾年，“老K之家”的注冊病友數(shù)從最開始的五六十人增長到近3000人，越來越多的病友開始認同龍飛的觀念，學(xué)會接受自己的身體，并參與徒步，走在路上。

經(jīng)歷了自我認同的掙扎與思想轉(zhuǎn)變，龍飛坦言自己變得更“佛系”了。

“我一開始覺得自己像一個斗士，要去改變社會，讓其他人看見我。而現(xiàn)在逐漸覺得都沒有關(guān)系，只希望病友能夠看到自己，看到世界上不一樣的存在?！?/p>

現(xiàn)在，龍飛最大的夢想是那些曾經(jīng)和自己一樣沒有確診的病友能夠知道自己身體的問題并且接納自己，進而找回生活的勇氣，傳遞火種。

他沒有要把“老K之家”做大做強的愿望，而是很享受小而美的溫馨步調(diào)。喜愛烹飪的他計劃在未來開一家餐館，將自己徒步旅行和諸多公益領(lǐng)域的故事展示其中，他覺得這更像是一個“公益博物館”。

擺脫了傳統(tǒng)性別觀念的桎梏，龍飛覺得現(xiàn)在的自己更加自由了。他能做的，也不僅僅是“老K之家”。