欠發(fā)達(dá)地區(qū)腦癱患兒照護(hù)者家庭支持需求調(diào)查分析

楊平 王燕 李唯 李同歡 趙序香

腦性癱瘓（cerebral palsy，CP），簡(jiǎn)稱腦癱，是指從小兒出生前到生后1月內(nèi)，由多種因素導(dǎo)致的非進(jìn)行性腦損傷或發(fā)育缺陷導(dǎo)致的運(yùn)動(dòng)功能障礙和姿勢(shì)異常。臨床以中樞性運(yùn)動(dòng)功能障礙和姿勢(shì)異常為主要表現(xiàn)，可伴有癲癇、智力低下等[1]，全球腦癱發(fā)病率為1‰～5‰[2]。有研究顯示[2-6]，根據(jù)CP患兒的家庭需求為其提供適合支持，可有效發(fā)揮家庭支持系統(tǒng)功能，促進(jìn)CP患兒各方面康復(fù)，從而提升CP患兒康復(fù)效果。本研究自2016年1—12月對(duì)某欠發(fā)達(dá)地區(qū)108例CP患兒及照顧者家庭支持需求進(jìn)行問(wèn)卷調(diào)查及深入了解。現(xiàn)報(bào)告如下。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象

采用方便抽樣方法，選取2016年1—12月欠發(fā)達(dá)地區(qū)某三甲醫(yī)院小兒神經(jīng)康復(fù)中心診療的108例CP患兒及照顧者為研究對(duì)象。入選的CP患兒疾病診斷符合中國(guó)腦性癱瘓康復(fù)指南（2015）[7]。在調(diào)查前充分告知CP患兒及照顧者本研究的目的及意義，征得同意并簽署知情同意書。納入標(biāo)準(zhǔn)：（1）與患兒共同居住的主要照顧者，且至今仍在照顧患兒；（2）自愿參加并能夠閱讀理解問(wèn)卷內(nèi)容；（3）主要照顧者無(wú)嚴(yán)重的慢性病，無(wú)精神、認(rèn)知障礙病史。排除標(biāo)準(zhǔn)：（1）主要照顧者為領(lǐng)取薪酬的雇傭關(guān)系；（2）研究期間患兒結(jié)束或中斷康復(fù)治療；（3）家中近期發(fā)生其他嚴(yán)重事件者。

1.2 研究工具

1.2.1 基本資料調(diào)查表 由研究者參考相關(guān)文獻(xiàn)自行設(shè)計(jì)，包括腦癱患兒基本情況、照護(hù)者及家庭基本情況。

1.2.2 腦癱患兒家庭需求量表[8]包括信息需求、專業(yè)需求、經(jīng)濟(jì)需求、服務(wù)需求及精神需求5個(gè)維度共32個(gè)條目，每個(gè)條目采用Likert 4級(jí)評(píng)分法，從“不太需要、有些需要、需要、非常需要”依次可得1、2、3、4分，總分32～128分，得分越高，表示需求越高。按照各條目所得平均分，分為低度需求（1.00～1.99）、中度需求（2.00～2.99）、高度需求（3.00～3.99）三個(gè)需求程度。該量表總Cronbach's α系數(shù)為0.934，各維度Cronbach's α系數(shù)為0.717～0.854。在本研究中，該量表總Cronbach's α系數(shù)為0.905，各維度Cronbach's α系數(shù)為0.703～0.832。

1.3 資料收集

由研究小組成員對(duì)問(wèn)卷進(jìn)行現(xiàn)場(chǎng)發(fā)放并收集：采用統(tǒng)一指導(dǎo)語(yǔ)給研究對(duì)象作調(diào)查目的介紹，說(shuō)明此次為匿名調(diào)查，確保資料保密性及安全性。共發(fā)放113份問(wèn)卷，剔除5份無(wú)效問(wèn)卷，實(shí)際收回有效問(wèn)卷108份，有效回收率為95.58% 。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

采用SPSS 17.0統(tǒng)計(jì)軟件進(jìn)行分析，數(shù)據(jù)經(jīng)雙人錄入，核對(duì)無(wú)誤后進(jìn)行統(tǒng)計(jì)分析，計(jì)數(shù)資料采用頻數(shù)表示，計(jì)量資料采用（均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差）表示，采用t檢驗(yàn)，以P＜0.05表示差異具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 CP患兒及照護(hù)者基本資料

本組共納入108例CP患兒及主要照顧者，其中，CP患兒男性50例（46.3%），女性58例（53.7%）；年齡2～79個(gè)月，平均（19.43±9.89）個(gè)月；82.4%（89例）來(lái)源于縣城及以下地區(qū)。82.4%（89例）CP患兒主要照護(hù)者多為母親，照顧者初中及以下文化程度居多，占53.8%（58例）；58.3%（63例）家庭月經(jīng)濟(jì)收入為3 000元以下，18.5%（20例）家庭月經(jīng)濟(jì)收入為3 000～5 000元，每個(gè)月治療費(fèi)用開支多為3 000～5 000元及以上。

2.2 CP患兒照護(hù)者家庭支持需求情況

需求總分為（103.13±10.498）分，各維度條目所得平均分由高到低依次為：經(jīng)濟(jì)需求維度為（17.51±2.382）分，信息需求維度為（20.74±2.577）分，專業(yè)需求維度為（17.39±2.355）分，服務(wù)需求維度為（26.80±3.811）分，精神需求維度為（20.56±3.804）分。

2.3 CP患兒性別與家庭支持需求比較

采用獨(dú)立樣本t檢驗(yàn)比較CP患兒家庭支持需求性別差異，男、女兩組各維度比較，差異均無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P ＞0.05），提示CP患兒家庭支持需求不會(huì)因其性別的不同而出現(xiàn)不同需求。結(jié)果見表1。

3 討論

本組CP患兒的研究中82.4%來(lái)源于縣城及以下地區(qū)，地處邊遠(yuǎn)，且82.4%照護(hù)者為患兒母親，文化程度低，53.8%為初中及以下文化程度，缺乏CP相關(guān)知識(shí)，支持需求明顯。加之CP康復(fù)治療是一個(gè)漫長(zhǎng)而艱巨的過(guò)程，需要投入大量人力物力財(cái)力，本組CP患兒家庭月經(jīng)濟(jì)收入偏低，3 000元以下者高達(dá)58.3%，每個(gè)月治療費(fèi)用開支3 000～5 000元及以上，家庭收入全部投入患兒治療甚至負(fù)債，這使患兒家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)明顯增加。

表1 腦癱患兒性別與家庭支持需求比較（±s，分）

表1 腦癱患兒性別與家庭支持需求比較（±s，分）

男 50 20.98±2.65 17.44±2.36 17.71±2.35 26.69±3.83 20.42±3.61女 58 20.52±2.51 17.32±2.37 17.32±2.42 26.89±3.96 20.68±4.00 t值 - 0.932 0.226 0.849 -0.267 -0.347 P值 - 0.353 0.822 0.398 0.790 0.729

本組研究中，CP患兒照顧者支持需求水平為高度需求。需求總分為（103.13±10.498）分，各維度條目所得平均分由高到低依次為經(jīng)濟(jì)需求、信息需求、專業(yè)需求、服務(wù)需求及精神需求。其中“經(jīng)濟(jì)需求維度”中“提供醫(yī)療費(fèi)用補(bǔ)助”條目所得分值最高（3.62±0.488）分。分析其原因可能為本組患兒多來(lái)自農(nóng)村，家庭月經(jīng)濟(jì)收入極低，康復(fù)醫(yī)療費(fèi)用每個(gè)月支出高于家庭月收入，家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)重，因此，經(jīng)濟(jì)需求顯著增高?！靶畔⑿枨缶S度”為（20.74±2.577）分，該維度得分最高的條目為“提供相關(guān)福利的申請(qǐng)與相關(guān)規(guī)定的訊息、提供腦癱孩子的治療及康復(fù)機(jī)構(gòu)的訊息”；“專業(yè)需求維度”平均分為（17.39±2.355）分，得分最高的條目為“有可幫助孩子的康復(fù)人員、提供腦癱兒童康復(fù)的專業(yè)服務(wù)”；均處于高度需求水平。通過(guò)男、女兩組各維度需求比較，差異均無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＞0.05），提示CP患兒家庭支持需求并未因其性別的不同而出現(xiàn)不同需求，雖為經(jīng)濟(jì)欠發(fā)達(dá)地區(qū)，并無(wú)重男輕女現(xiàn)象。

4 結(jié)論

腦癱患兒照護(hù)者家庭支持需求總體水平較高，欠發(fā)達(dá)地區(qū)經(jīng)濟(jì)需求尤為顯著。構(gòu)建和完善腦癱患兒家庭支持系統(tǒng)，可提升患兒主要照護(hù)者的照護(hù)能力及心理應(yīng)對(duì)能力，滿足腦癱患兒及主要照護(hù)者的需求，促進(jìn)康復(fù)治療效果，以提高其生存質(zhì)量。

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