為“星星的孩子”建一流學(xué)科

搭平臺(tái)、建體系、定標(biāo)準(zhǔn)。這家醫(yī)學(xué)中心在兒童孤獨(dú)癥康復(fù)事業(yè)上從不懈怠，成為了重慶九院的一塊金字招牌。

兒童孤獨(dú)癥，又稱(chēng)兒童自閉癥，自閉癥患兒活在自己的世界里，就像天上的星星，在遙遠(yuǎn)而漆黑的夜空中獨(dú)自閃爍，所以他們有一個(gè)共同的名字“星星的孩子”。不過(guò)在這個(gè)浪漫的名字背后，卻是一個(gè)個(gè)沉重的家庭。

20世紀(jì)90年代，面對(duì)國(guó)內(nèi)外孤獨(dú)癥發(fā)病率日益增高、重慶市臨床就診患兒逐年增多，國(guó)內(nèi)尚未形成成熟的孤獨(dú)癥康復(fù)治療模式，缺乏權(quán)威的專(zhuān)業(yè)機(jī)構(gòu)平臺(tái)的局面，在以時(shí)任重慶市第九人民醫(yī)院（以下簡(jiǎn)稱(chēng)“重慶九院”）院長(zhǎng)張培林為代表的黨政班子的高度重視下，重慶市兒童孤獨(dú)癥康復(fù)治療中心從兒科中的孤獨(dú)癥診治專(zhuān)業(yè)到專(zhuān)科，由專(zhuān)科到省部級(jí)重點(diǎn)特色專(zhuān)科，再到全國(guó)首家省級(jí)兒童孤獨(dú)癥康復(fù)治療中心，經(jīng)歷了近20年的艱辛發(fā)展歷程，成為重慶九院資源重組、“五合”理論誕生的元素之一。中心在助推醫(yī)院實(shí)現(xiàn)跨越式發(fā)展的同時(shí)，用專(zhuān)業(yè)技術(shù)守護(hù)著來(lái)自全國(guó)各地的孤獨(dú)癥兒童。

構(gòu)建醫(yī)學(xué)中心

重慶九院1999年與區(qū)屬醫(yī)院資源重組后，時(shí)任院長(zhǎng)張培林高瞻遠(yuǎn)矚，建立了兒童孤獨(dú)癥治療專(zhuān)科，提供孤獨(dú)癥兒童的診斷、臨床康復(fù)、臨床科研等工作。

經(jīng)過(guò)多年的經(jīng)驗(yàn)積累，2013年，經(jīng)重慶市衛(wèi)生計(jì)生委相關(guān)領(lǐng)導(dǎo)組織專(zhuān)家評(píng)審，批準(zhǔn)重慶九院成立重慶市兒童孤獨(dú)癥康復(fù)治療中心。該中心是多學(xué)科組成的專(zhuān)業(yè)技術(shù)團(tuán)隊(duì)，中心工作人員來(lái)自臨床醫(yī)學(xué)、兒童心理學(xué)、特殊教育學(xué)、康復(fù)學(xué)、兒童音樂(lè)教育等多個(gè)學(xué)科，共30余人。

重慶九院一分院院長(zhǎng)劉蓉說(shuō)道：“1998年9月，重慶九院采用‘合人、合財(cái)、合物、合功能、合心’的方法，對(duì)一家區(qū)級(jí)醫(yī)院進(jìn)行兼并和人財(cái)物的優(yōu)化組合，次年，將該院的一所新建樓房作為重慶九院的一分院。醫(yī)院以健康為中心，以兒童孤獨(dú)癥治療需求為導(dǎo)向，把有限的病房資源向急迫需求的兒童孤獨(dú)癥專(zhuān)科傾斜，將兒童孤獨(dú)癥診療專(zhuān)科從兒科的一個(gè)專(zhuān)業(yè)中分離獨(dú)立成科，設(shè)置專(zhuān)門(mén)的門(mén)診和康復(fù)中心。伴隨著醫(yī)院的發(fā)展與壯大，才有了兒童孤獨(dú)診治專(zhuān)科大步向前發(fā)展的歷史機(jī)遇?！?/p>

劉蓉告訴記者，中心的起步階段，主要是開(kāi)展兒童心理門(mén)診，提供孤獨(dú)癥及其他發(fā)育障礙的診斷服務(wù)等。通過(guò)積累豐富的臨床經(jīng)驗(yàn)和成功病例，形成了一定的成果，得到行業(yè)內(nèi)的廣泛認(rèn)可。作為全國(guó)首家省級(jí)兒童孤獨(dú)癥康復(fù)治療中心，重慶市兒童孤獨(dú)癥康復(fù)治療中心積極開(kāi)展學(xué)術(shù)交流和臨床科研工作，獲得重慶市醫(yī)學(xué)成果二等獎(jiǎng)1項(xiàng)，重慶市北碚區(qū)科技進(jìn)步一等獎(jiǎng)2項(xiàng)，并先后成為西南大學(xué)兒童孤獨(dú)癥臨床康復(fù)實(shí)訓(xùn)研究中心、國(guó)家（重慶）殘疾兒童康復(fù)治療示范性機(jī)構(gòu)、美國(guó)北卡羅來(lái)那州中央大學(xué)兒童孤獨(dú)癥臨床康復(fù)和研究（中國(guó)）合作基地、西南大學(xué)心理學(xué)部實(shí)習(xí)實(shí)踐基地。

2016年，受重慶市殘聯(lián)和重慶市質(zhì)監(jiān)局的委托，中心主持?jǐn)M訂重慶市孤獨(dú)癥康復(fù)行業(yè)標(biāo)準(zhǔn)。同年12月，該標(biāo)準(zhǔn)經(jīng)過(guò)重慶市質(zhì)監(jiān)局批準(zhǔn)，作為重慶市地方標(biāo)準(zhǔn)予以發(fā)布和實(shí)施，為促進(jìn)孤獨(dú)癥康復(fù)機(jī)構(gòu)規(guī)范化建設(shè)與管理提供了科學(xué)依據(jù)，有力地推動(dòng)了我國(guó)康復(fù)事業(yè)的規(guī)范化發(fā)展。

創(chuàng)立診療體系

重慶市兒童孤獨(dú)癥康復(fù)治療中心

目前，到重慶市兒童孤獨(dú)癥康復(fù)治療中心求醫(yī)的患兒有30%來(lái)自外地，不僅包括海南、內(nèi)蒙古、新疆、福建、四川等地區(qū)，而且吸引了英國(guó)、美國(guó)、澳大利亞、新西蘭、印度尼西亞等多個(gè)國(guó)家的患兒前來(lái)就診。近三年來(lái)，中心每年進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練的孤獨(dú)癥兒童達(dá)到2萬(wàn)余人次。其中，90%的孤獨(dú)癥兒童取得了較顯著的臨床治療效果，其中39%以上的患兒進(jìn)入了普通幼兒園，15%的孤獨(dú)癥兒童進(jìn)入普通小學(xué)學(xué)習(xí)。兒童孤獨(dú)癥康復(fù)治療中心主任邵智告訴記者，如此高的康復(fù)率，得益于中心創(chuàng)立的一套科學(xué)的診療康復(fù)體系。

一是從2009年開(kāi)始，從早診到早治，再到做早診試行標(biāo)準(zhǔn)，經(jīng)歷了10年的實(shí)踐和理論探索。中心開(kāi)展了系統(tǒng)的兒童孤獨(dú)癥早期篩查與評(píng)估診斷工作，除采用國(guó)際權(quán)威的孤獨(dú)癥診斷訪談量表、社交回應(yīng)量表等診斷評(píng)估技術(shù)外，還根據(jù)我國(guó)兒童心理行為發(fā)展特點(diǎn)，整合國(guó)際權(quán)威診斷工具，形成了重慶九院特色的兒童孤獨(dú)癥診斷評(píng)估體系，在國(guó)內(nèi)率先將兒童孤獨(dú)癥篩查年齡提前至1歲，為早期干預(yù)提供了科學(xué)依據(jù)。

二是中心整合臨床醫(yī)學(xué)、特殊教育、心理學(xué)及社會(huì)學(xué)等多個(gè)學(xué)科，統(tǒng)籌運(yùn)用現(xiàn)代醫(yī)院PDCA質(zhì)量管理體系、系統(tǒng)化病童管理體系和綜合性干預(yù)體系，構(gòu)建了系統(tǒng)的“醫(yī)教結(jié)合”綜合性干預(yù)模式。

三是基于國(guó)際現(xiàn)有的兒童心理理論的研究成果，及中心對(duì)國(guó)內(nèi)孤獨(dú)癥兒童心理理論發(fā)展特點(diǎn)的臨床研究，采用了認(rèn)知行為干預(yù)模式，結(jié)合先進(jìn)的數(shù)字化技術(shù)，創(chuàng)設(shè)“心靈解讀”技能臨床干預(yù)體系。

四是開(kāi)啟“星夢(mèng)計(jì)劃”家庭康復(fù)輔助支持體系。該體系包括模塊化家長(zhǎng)培訓(xùn)、同步化家居指導(dǎo)、家長(zhǎng)心理輔導(dǎo)等項(xiàng)目，以理論面授、臨床教學(xué)觀摩、實(shí)操指導(dǎo)、家長(zhǎng)心理輔導(dǎo)、到宅指導(dǎo)、生活單元社區(qū)適應(yīng)等一系列分層架構(gòu)的方式進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練，深受家長(zhǎng)歡迎。該體系是國(guó)內(nèi)“機(jī)構(gòu)-家庭-社區(qū)”融合康復(fù)實(shí)踐的有益探索，目前已幫助了近千個(gè)孤獨(dú)癥患兒家庭。

邵智告訴記者，美國(guó)北卡羅來(lái)那州中央大學(xué)與醫(yī)院簽訂合作協(xié)議時(shí)，曾問(wèn)張培林，優(yōu)質(zhì)醫(yī)療資源用作其他更為盈利，為何要用于兒童孤獨(dú)癥專(zhuān)科？張培林說(shuō)，全國(guó)兒童孤獨(dú)癥診療機(jī)構(gòu)不少，但能夠潛心治療的機(jī)構(gòu)卻不多。在既不被百姓認(rèn)可，也沒(méi)有市場(chǎng)，更沒(méi)有多少經(jīng)濟(jì)收入的情況下，重慶九院主要依靠醫(yī)院的投入來(lái)支持專(zhuān)科的不斷發(fā)展。張培林多次強(qiáng)調(diào)，兒童是祖國(guó)的未來(lái)，發(fā)展這個(gè)學(xué)科主要的目的是彰顯公立醫(yī)院的公益性，因?yàn)椴粌H是一個(gè)患兒，更是涉及患兒背后的家人和社會(huì)。

為了推廣中心經(jīng)驗(yàn)，使更多的患兒受益，中心積極承擔(dān)了西南大學(xué)、重慶文理學(xué)院等高校的臨床教學(xué)工作，并接收外院進(jìn)修人員，已帶教西安市第四人民醫(yī)院、貴州省婦幼保健院等多個(gè)醫(yī)院的數(shù)十名康復(fù)治療師。同時(shí)，中心還組織了“孤獨(dú)癥譜系障礙臨床康復(fù)國(guó)際研討會(huì)”“海峽兩岸孤獨(dú)癥兒童臨床干預(yù)培訓(xùn)班”“孤獨(dú)癥家長(zhǎng)學(xué)?！钡软?xiàng)目，產(chǎn)生了廣泛的社會(huì)影響。

邵智表示，下一步，中心將依托重慶市孤獨(dú)癥康復(fù)治療中心這一專(zhuān)業(yè)平臺(tái)，在西部地區(qū)建立工作網(wǎng)絡(luò)，不斷吸納高技術(shù)人才，深入宣傳普及孤獨(dú)癥知識(shí)，用真情溫暖孤獨(dú)的星空。