照顧者準(zhǔn)備度的護(hù)理研究進(jìn)展

曹慧麗,何琨

(鄭州大學(xué) 護(hù)理學(xué)院，河南 鄭州 450001)

準(zhǔn)備度是指人在接受并執(zhí)行一項(xiàng)具體任務(wù)時(shí)，所表現(xiàn)出的能力與意愿的水平，即一個(gè)人在某項(xiàng)特定工作中的表現(xiàn)[1]。情境領(lǐng)導(dǎo)理論[2]認(rèn)為，就個(gè)人而言，準(zhǔn)備度是會(huì)發(fā)生變化的，且由于被要求完成的工作不同、要求完成任務(wù)的環(huán)境不同或條件的變化，人們的準(zhǔn)備度往往也會(huì)處于不同的水平。而就同一類任務(wù)而言，準(zhǔn)備度也是有可能發(fā)生變化的。照顧準(zhǔn)備度(preparedness for caregiving)是指照顧者為患者提供照顧的準(zhǔn)備狀態(tài)，為預(yù)測照顧者角色應(yīng)變的評價(jià)指標(biāo)[3]。照顧者作為患者身心需求的主要支持和幫助者，在經(jīng)歷長時(shí)期的照顧后，自身健康也會(huì)受損，而照顧者的身心健康又直接影響患者的康復(fù)效果[4]。照顧者良好的準(zhǔn)備度不僅能促進(jìn)自身積極情緒的提升，而且對患者的照顧質(zhì)量也會(huì)產(chǎn)生影響。照顧者準(zhǔn)備度同照顧能力和照顧獲益感一樣是護(hù)理研究中針對照顧者的重要結(jié)局指標(biāo)，尤其是對惡性腫瘤等危重、臨終患者照顧者的支持干預(yù)具有指示意義，是國際上長期的研究熱點(diǎn)[5]。本文就照顧者準(zhǔn)備度的起源、概念、評估工具、相關(guān)因素以及護(hù)理研究進(jìn)展等進(jìn)行綜述，以期為我國相關(guān)研究提供參考。

1 照顧者準(zhǔn)備度的起源與概念

1.1 起源 照顧者準(zhǔn)備度的相關(guān)報(bào)道始于20世紀(jì)80年代。美國俄勒岡健康科學(xué)大學(xué)護(hù)理學(xué)院的Archbold等[6]，探討了相互關(guān)系和準(zhǔn)備度對照顧者角色應(yīng)變的預(yù)測作用，結(jié)果表明其能部分改善出院后居家老年患者照顧者的角色應(yīng)變。隨后關(guān)于臨終患者照顧者準(zhǔn)備度的研究開始頻繁出現(xiàn)。21世紀(jì)后，有學(xué)者應(yīng)用混合研究的方法對患者、照顧者和衛(wèi)生工作者就生命末期的準(zhǔn)備度偏向進(jìn)行了調(diào)查，結(jié)果一致認(rèn)為，關(guān)于患者身體狀況的醫(yī)療信息和諸如費(fèi)用等實(shí)際問題很重要[7]。不久后，Barry等[8]對臨終患者照顧者對患者死亡的準(zhǔn)備度進(jìn)行調(diào)查。隨后諸多研究者又將照顧者準(zhǔn)備度用于要承受喪親之痛照顧者研究的結(jié)局測評。此后，照顧者死亡準(zhǔn)備度(preparedness for death)開始作為一個(gè)新概念出現(xiàn)在照顧者在照顧和喪親期間的相關(guān)實(shí)證研究中。本文所綜述照顧者準(zhǔn)備度范疇包括照顧者的照顧準(zhǔn)備度和死亡準(zhǔn)備度兩個(gè)發(fā)展、統(tǒng)一的內(nèi)容。

1.2 概念 照顧者準(zhǔn)備度最初被定義為出院后居家患者家庭照顧者的準(zhǔn)備情況，它主要包括照顧者因突然承擔(dān)照顧角色后的角色適應(yīng)和能力儲(chǔ)備情況[3]。后來照顧者準(zhǔn)備度被廣泛應(yīng)用于臨終患者照顧者的研究，偏向?qū)φ疹櫿咝睦矸磻?yīng)狀態(tài)的測量，照顧者死亡準(zhǔn)備度的概念隨之而生。2006年，Hebert等[9]的研究把死亡和喪親相關(guān)照顧者準(zhǔn)備度定義為照顧者對患者即將死亡所感知到的準(zhǔn)備狀況。2009年，Hebert等[10]構(gòu)建了一個(gè)包括醫(yī)療、心理、精神和實(shí)際問題的準(zhǔn)備度概念框架。關(guān)于死亡準(zhǔn)備度的定義多與照顧者的角色密切相關(guān)，很多研究[10-12]與Hebert的定義相似，將其描述為照顧者對臨終親屬的照顧準(zhǔn)備狀態(tài)的感知；一些研究[13-14]將其定義為照顧者對患者死亡的準(zhǔn)備情況；另外有研究[15]將其看作是對親人死亡前的預(yù)警。從這些研究可以看出，照顧者準(zhǔn)備度在臨終患者照顧者的相關(guān)研究中越來越受到重視；從另一個(gè)角度看，在患者的臨終關(guān)懷研究中，照顧者的身心問題，尤其是其面對親屬即將死亡的心理感知也受到廣泛關(guān)注。

2 研究工具

2.1 照顧準(zhǔn)備度量表 照顧準(zhǔn)備度量表(preparedness for caregiving scale,PCS)是家庭照顧調(diào)查表(family caregiving inventory)的一部分，由Archbold等[6]開發(fā)，最先在居家老年患者照顧者的研究中應(yīng)用，用于測評照顧者提供照顧的準(zhǔn)備狀況。該量表包含處理實(shí)際問題、患者的生理需求、患者的情感需求、照顧者的應(yīng)激水平和照顧者整體準(zhǔn)備度等8個(gè)條目[3，16]，應(yīng)用Likert 5級評分法對每個(gè)條目進(jìn)行評分，從0分“一點(diǎn)準(zhǔn)備也沒有”到4分“已做好充分準(zhǔn)備”，總分0～32分，得分越高代表準(zhǔn)備度越好，其Cronbach’s α系數(shù)為0.88～0.93。PCS廣泛應(yīng)用于臨終患者照顧者的研究中，有研究[17]顯示，PCS在姑息治療患者照顧者的研究中具有良好的信效度。目前，該量表除了英文原版外還有一個(gè)瑞典版本[18]。

2.2 單一條目問題 很多研究[8，19]在患者死亡后4～5年使用單個(gè)問題，如[“How prepared were you for your(relative’s)death?”]等來針對患者死亡前照顧者的死亡準(zhǔn)備度進(jìn)行調(diào)查，并應(yīng)用Likert 7級評分進(jìn)行計(jì)分。也有研究[20]應(yīng)用此單一條目與圍死亡情景感知量表 (perception of circumstances surrounding the death ,PCSD)[8]中的3個(gè)問題一起來對照顧者進(jìn)行調(diào)查。

這兩種研究工具各有優(yōu)劣之處。PCS能夠測量包括心理社會(huì)和實(shí)際方面的多維度問題，但不能直接測量照顧者對于患者即將死亡的心理準(zhǔn)備度問題，這可能與該量表并非在終末期患者的背景下開發(fā)有關(guān)。與PCS相比，單一條目問題能夠直接聚焦于照顧者對患者死亡的心理準(zhǔn)備情況[13-15]。但因倫理等問題，研究者通常在患者死亡后對照顧者進(jìn)行單一條目問題的調(diào)查，因此可能造成被調(diào)查者的回憶偏倚。同時(shí)，單一條目問題過于簡單，不能對照顧者進(jìn)行全方位的評估。我國尚無照顧者準(zhǔn)備度相關(guān)的量表。且受儒家傳統(tǒng)文化的影響，中國人對死亡等相關(guān)話題非常敏感，因此，如何依據(jù)我國國情開發(fā)本土照顧者準(zhǔn)備度相關(guān)的量表，助推國內(nèi)相關(guān)研究的進(jìn)行，將是對研究者的挑戰(zhàn)。

3 照顧者準(zhǔn)備度的相關(guān)影響因素

探索照顧者準(zhǔn)備度的相關(guān)影響因素及其影響機(jī)制可以對其干預(yù)方案的構(gòu)建起到指導(dǎo)作用，其影響因素可以分為兩個(gè)方面，即危險(xiǎn)因素和保護(hù)性因素。

3.1 危險(xiǎn)因素 一些研究[8-9,15，20-21]發(fā)現(xiàn)，低準(zhǔn)備度與照顧者的負(fù)性情緒，如悲傷、抑郁、焦慮等相關(guān)。若照顧者年齡較小，則更易缺乏化解悲傷的方法或產(chǎn)生情感麻木，從而會(huì)降低其照顧者準(zhǔn)備度。照顧者的軀體癥狀，如睡眠障礙等也會(huì)降低其準(zhǔn)備度[15]。

3.2 保護(hù)性因素 有研究[14]顯示，高準(zhǔn)備度與對死亡較長的認(rèn)知時(shí)間和較高的的認(rèn)知水平有關(guān)。還有研究[21]表明，性別和準(zhǔn)備度相關(guān)，女性照顧者的準(zhǔn)備度相對更高，這可能與女性更善于從事照顧工作和排解不良情緒有關(guān)。照顧者高水平的積極情緒以及與患者的良好關(guān)系對準(zhǔn)備度有促進(jìn)作用[21]。而更長的照顧時(shí)間對照顧者準(zhǔn)備度的保護(hù)作用尚存爭議，還有待于進(jìn)一步探討[22-25]。

4 照顧者準(zhǔn)備度的護(hù)理研究

國外對照顧者準(zhǔn)備度的研究已經(jīng)從影響因素及其機(jī)制的探討逐步拓展至干預(yù)效果的實(shí)證研究。其中以澳大利亞從事姑息護(hù)理教育的Hudson博士及其團(tuán)隊(duì)的系列研究為代表，他們主要應(yīng)用團(tuán)體心理教育的干預(yù)方法驗(yàn)證其對姑息治療患者照顧者準(zhǔn)備度等結(jié)局指標(biāo)的作用[17,22-24,26-28]。

國外關(guān)于照顧者準(zhǔn)備度的實(shí)證干預(yù)研究正逐步發(fā)展。美國Sun等[29]對肺癌患者的家庭照顧者進(jìn)行了一個(gè)跨學(xué)科的姑息護(hù)理干預(yù)，干預(yù)后對照組和干預(yù)組的照顧者準(zhǔn)備度進(jìn)行對比，結(jié)果顯示，差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)。Lindstrom等[30]驗(yàn)證一項(xiàng)針對新入院臨終關(guān)懷患者照顧者干預(yù)方案的效果，結(jié)果顯示，隨著時(shí)間的推移，照顧者準(zhǔn)備度也逐漸上升。Boltz等[31]應(yīng)用以家庭為中心的、聚焦于功能的護(hù)理干預(yù)對住院癡呆患者及其照顧者進(jìn)行干預(yù)，結(jié)果顯示，照顧者準(zhǔn)備度得到了提升，并且降低了照顧者的焦慮水平。美國杜克大學(xué)Hendrix等[32]對癌癥患者照顧者進(jìn)行高級照顧者訓(xùn)練項(xiàng)目培訓(xùn)來驗(yàn)證該項(xiàng)目對自我效能、準(zhǔn)備度的作用。澳大利亞Toye等[33]策劃了一個(gè)針對已出院老年患者照顧者的推廣支持項(xiàng)目，以期幫助家庭照顧者更好地準(zhǔn)備、承擔(dān)照顧角色，降低患者的再入院率和醫(yī)療費(fèi)用。Halkett等[34]為高惡性程度神經(jīng)膠質(zhì)瘤患者的照顧者設(shè)計(jì)了一個(gè)支持性教育干預(yù)計(jì)劃，目的是提高照顧者準(zhǔn)備度，減輕照顧者的心理痛苦。

目前，我國對于對于照顧者準(zhǔn)備度的相關(guān)研究尚不多見，已有的研究多集中在教育和管理領(lǐng)域[35-36]。在護(hù)理領(lǐng)域，有關(guān)注患者或家屬在患者住院期間出院準(zhǔn)備度的研究[37-38],也有學(xué)者[39-40]對護(hù)士災(zāi)害準(zhǔn)備度及循證護(hù)理實(shí)踐準(zhǔn)備度進(jìn)行了研究和探討。臺灣長庚大學(xué)Tsai等[20]對癌癥患者死后第2年喪親家庭照顧者進(jìn)行了持續(xù)悲傷的縱向變化和預(yù)測因素的研究，其中涉及到照顧者對患者死亡準(zhǔn)備度的測量。以上關(guān)于準(zhǔn)備度的相關(guān)研究對國內(nèi)照顧者的照顧準(zhǔn)備度及死亡準(zhǔn)備度實(shí)證研究的開展具有很好的借鑒意義。

5 小結(jié)

照顧者的準(zhǔn)備度，尤其是對臨終患者的死亡準(zhǔn)備度可能因照顧者的不同文化背景而有所差異。我國的傳統(tǒng)文化注重以家庭為整體的價(jià)值取向[41]，且重視孝道精神的傳承，這些對我國家庭養(yǎng)老及照顧的發(fā)展有積極的促進(jìn)作用。目前，我國關(guān)于照顧者準(zhǔn)備度的研究還處于探索階段，且缺少相應(yīng)的評估工具。照顧者準(zhǔn)備度作為臨終關(guān)懷的一部分，對臨終患者及其家庭都有不可忽視的意義，因此，護(hù)理工作者應(yīng)該加強(qiáng)對照顧者準(zhǔn)備度的研究。行姑息治療等的臨終患者，其自身及家庭都飽受身心痛苦，急需醫(yī)護(hù)人員從身心狀態(tài)、角色適應(yīng)、社會(huì)及經(jīng)濟(jì)支持度等方面對其進(jìn)行幫助。國外關(guān)于照顧者準(zhǔn)備度的研究可以為我們提供借鑒，其針對照顧者準(zhǔn)備度設(shè)置的干預(yù)方案也已初具效果。為提升家庭長期照顧者，特別是姑息治療患者照顧者的準(zhǔn)備度，我們應(yīng)深入剖析概念、內(nèi)涵及相關(guān)影響因素，探索不同疾病患者照顧者的特殊需求，研制符合本土文化的評估量表，及早納入保護(hù)性因素構(gòu)建干預(yù)策略，對照顧者進(jìn)行干預(yù)支持。

【關(guān)鍵詞】 照顧者；準(zhǔn)備度；臨終關(guān)懷；護(hù)理

doi：10.3969/j.issn.1008-9993.2018.07.009

【中圖分類號】 R473.2 【文獻(xiàn)標(biāo)識碼】 A

【文章編號】 1008-9993(2018)07-0041-04

【參考文獻(xiàn)】

[1] 于輝.情境領(lǐng)導(dǎo)準(zhǔn)備度的評估[J].現(xiàn)代企業(yè)教育,2007(9):84-85.

[2] 保羅·赫塞.情境領(lǐng)導(dǎo)者[M].沈竣笙,譯.北京:中國財(cái)政經(jīng)濟(jì)出版社,2003:46-53．

[3] Henriksson A,?restedt K.Exploring factors and caregiver outcomes associated with feelings of preparedness for caregiving in family caregivers in palliative care:A correlational,cross-sectional study[J].Palliat Med,2013,27(7):639-646.

[4] Noh S,Chung S J,Kim K,et al.Emotional disturbance in cadasil:Its impact on quality of life and caregiver burden[J].Cerebrovasc Dis,2014,37(3):188-194.

[5] Henriksson A,Andershed B,Benzein E,et al.Adaptation and psychometric evaluation of the preparedness for caregiving scale,caregiver competence scale and rewards of caregiving scale in a sample of Swedish family members of patients with life-threatening illness[J].Palliat Med,2012,26(7):930-938.

[6] Archbold P G,Stewart B J,Greenlick M R,et al.Mutuality and preparedness as predictors of caregiver role strain[J].Res Nurs Health,1990,13(6):375-384.

[7] Steinhauser K E,Christakis N A,Clipp E C,et al.Preparing for the end of life:Preferences of patients,families,physicians,and other care providers[J].J Pain Symptom Manage,2001,22(3):727-737.

[8] Barry L C,Kasl S V,Prigerson H G.Psychiatric disorders among bereaved persons:The role of perceived circumstances of death and preparedness for death[J].Am J Geriatr Psychiatry,2002,10(4):447-457.

[9] Hebert R S,Dang Q,Schulz R.Preparedness for the death of a loved one and mental health in bereaved caregivers of patients with dementia:Findings from the REACH study[J].J Palliat Med,2006,9(3):683-693.

[10]Hebert R S,Schulz R,Copeland V C,et al.Preparing family caregivers for death and bereavement.Insights from caregivers of terminally ill patients[J].J Pain Symptom Manage,2009,37(1):3-12.

[11]Hebert R S,Prigerson H G,Schulz R,et al.Preparing caregivers for the death of a loved one:A theoretical framework and suggestions for future research[J].J Palliat Med,2006,9(5):1164-1171.

[12]Loke A Y,Li Q,Man L S.Preparing family members for the death of their loved one with cancer:A review of literature and direction for future research[J].J Hosp Palliat Nurs,2013,15(2):E1-E11.

[13]Asgeirsdottir H G,Valdimarsdottir U,Furst C J,et al.Low preparedness before the loss of a wife to cancer and the widower’s chronic pain 4-5 years later-A population-based study[J].Psychooncology,2013,22(12):2763-2770.

[14]Hauksdottir A,Steineck G,Furst C J,et al.Long-term harm of low preparedness for a wife’s death from cancer-A population-based study of widowers 4-5 years after the loss[J].Am J Epidemiol,2010,172(4):389-396.

[15]Hauksdottir A,Valdimarsdottir U,Furst C J,et al.Health care-related predictors of husbands’ preparedness for the death of a wife to cancer-A population-based follow-up[J].Ann Oncol,2010,21(2):354-361.

[16]Pucciarelli G,Savini S,Byun E,et al.Psychometric properties of the caregiver preparedness scale in caregivers of stroke survivors[J].Heart Lung,2014,43(6):555-560.

[17]Hudson P L,Hayman-White K.Measuring the psychosocial characteristics of family caregivers of palliative care patients:Psychometric properties of nine self report instruments[J].J Pain Symptom Manage,2006,31(3):215-228.

[18]Henriksson A,Hudson P,?hlen J,et al.Use of the preparedness for caregiving scale in palliative care:A rasch evaluation study[J].J Pain Symptom Manage,2015,50(4):533-541.

[19]Goy E R,Carter J H,Ganzini L.Needs and experiences of caregivers for family members dying with Parkinson disease[J].J Palliat Care,2008,24(2):69-75.

[20]Tsai W I,Prigerson H G,Li C Y,et al.Longitudinal changes and predictors of prolonged grief for bereaved family caregivers over the first 2 years after the terminally ill cancer patient’s death[J].Palliat Med,2015,30(5):495-503．

[21]Henriksson A,Arestedt K.Exploring factors and caregiver outcomes associated with feelings of preparedness for caregiving in family caregivers in palliative care:A correlational,cross-sectional study[J].Palliat Med,2013,27(7):639-646.

[22]Hudson P,Quinn K,Kristjanson L,et al.Evaluation of a psycho-educational group programme for family caregivers in home-based palliative care[J].Palliat Med，2008,22(3):270-280.

[23]Hudson P,Thomas T,Quinn K,et al.Teaching family carers about home-based palliative care:Final results from a group education program[J].J Pain Symptom Manage,2009,38(2):299-308.

[24]Hudson P L,Lobb E A,Thomas K,et al.Psycho-educational group intervention for family caregivers of hospitalized palliative care patients:Pilot study[J].J Palliat Med,2012,15(3):277-281.

[25]Grant M,Sun V,Fujinami R,et al.Family caregiver burden,skills preparedness,and quality of life in non-small cell lung cancer[J].Oncol Nurs Forum,2013,40(4):337-346.

[26]Hudson P L,Aranda S,Hayman-White K.A psycho-educational intervention for family caregivers of patients receiving palliative care:A randomized controlled trial[J].J Pain Symptom Manage,2005,30(4):329-341.

[27]Hudson P L,Thomas K,Trauer T,et al.Psychological and social profile of family caregivers on commencement of palliative care[J].J Pain Symptom Manage,2011,41(3):522-534.

[28]Hudson P,Trauer T,Kelly B,et al.Reducing the psychological distress of family caregivers of home-based palliative care patients:Short-term effects from a randomised controlled trial[J].Psychooncology,2013,22(9):1987-1993.

[29]Sun V,Grant M,Koczy M,et al.Effectiveness of an interdisciplinary palliative care intervention for family caregivers in lung cancer[J].Cancer,2015,121(20):3737-3745.

[30]Lindstrom K B,Melnyk B M.Feasibility and preliminary effects of an intervention targeting schema development for caregivers of newly admitted hospice patients[J].J Palliat Med,2013,16(6):680-685.

[31]Boltz M,Chippendale T,Resnick B,et al.Testing family-centered,function-focused care in hospitalized persons with dementia[J].Neurodegener Dis Manag,2015,5(3):203-215.

[32]Hendrix C C,Bailey D E Jr,Steinhauser K E,et al.Effects of enhanced caregiver training program on cancer caregiver’s self-efficacy,preparedness,and psychological well-being[J].Support Care Cancer,2015,24(1):327-336.

[33]Toye C,Moorin R,Slatyer S,et al.Protocol for a randomized controlled trial of an outreach support program for family carers of older people discharged from hospital[J].BMC Geriatr,2015,15(1):1-10.

[34]Halkett G K B,Lobb E A,Miller L,et al.Protocol for the Care-is trial:A randomised controlled trial of a supportive educational intervention for carers of patients with high-grade glioma (HGG)[J].BMJ Open,2015,5(10):1-9.

[35]王小燕,姜小鷹.護(hù)理本科生自主學(xué)習(xí)準(zhǔn)備度的調(diào)查研究[J].中華護(hù)理教育,2015,12(7):533-535.

[36]黎金榮,毛盼盼.勝任力導(dǎo)向的人力資源準(zhǔn)備度研究[J].中國人力資源開發(fā),2013(1):17-21.

[37]董玉靜,李葆華,萬巧琴,等.腦卒中患者出院準(zhǔn)備度和出院后可利用資源調(diào)查研究[J].中國護(hù)理管理,2013,13(5):91-93.

[38]李紅,李艷.三特護(hù)理干預(yù)提升早產(chǎn)兒家長出院家庭準(zhǔn)備度的效果觀察[J].全科護(hù)理,2017，15(14):1687-1689.

[39]李真,繩宇.急診護(hù)士災(zāi)害準(zhǔn)備度現(xiàn)況調(diào)查[J].中華護(hù)理雜志,2014,49(6):699-703.

[40]黃苗,顧鶯,張玉俠,等.循證護(hù)理實(shí)踐準(zhǔn)備度評估量表的研制及信效度評價(jià)[J].中國循證兒科雜志,2017,12(2):121-125.

[41]唐艷,劉潔瓊,王詩,等.中老年人家庭養(yǎng)老意愿及影響因素分析[J].護(hù)理學(xué)報(bào),2017,24(7):6-9.