風濕病患者院外服藥不依從的質性研究

高藝桑

風濕性疾病簡稱風濕病，種類繁多，多為惡化與緩解交替發(fā)生的慢性疾病，逐漸累及多個器官和系統(tǒng)。只有早期診斷、合理治療才能改善患者的預后，保持關節(jié)、臟器的功能，緩解相關癥狀，提高生活質量[1-2]。藥物治療是風濕病最重要的治療措施，非甾體抗炎藥、DMARDs、糖皮質激素等口服藥被廣泛用于風濕性疾病的治療[3]。大量的研究表明，慢性病患者的服藥依從性較差，而這也是很多慢性疾病病情控制不佳的重要因素[4-9]。本研究選取院外服藥不依從的患者作為研究對象，探討其原因，為促進風濕病患者院外用藥管理提供依據(jù)。

1 對象與方法

1.1 對象

采用目的抽樣法，通過最大差異選樣和典型個案選樣策略尋找研究對象，選取了2017年11月—2018年7月就診閩西南某三級甲等綜合醫(yī)院風濕免疫科、曾有過院外服藥不依從的患者14例。納入標準：（1）就診風濕免疫科并確診風濕病后，醫(yī)師給予藥物治療方案；（2）出現(xiàn)不遵醫(yī)囑服藥的行為；（3）病情許可，知情同意；（4）具有一定的溝通能力。研究樣本量的決定以資料的飽和為基本原則[10]，即受訪者的信息出現(xiàn)重復，資料分析時不再有新的信息呈現(xiàn)為標準。本組14例患者年齡21～74歲。性別：男性4例，女性10例。醫(yī)療費用支付情況：本地醫(yī)保（門診、住院開藥均可報銷）6例，異地醫(yī)保（住院可報銷，門診不可報銷）6例，自費（門診、住院均不可報銷）2例。居住條件：市區(qū)4例，農村6例，鄉(xiāng)鎮(zhèn)4例。

1.2 方法

1.2.1 資料收集 以現(xiàn)象學方法為指導，采用半結構式訪談法[10]收集資料。訪談前，在取得患者知情同意后，根據(jù)研究目的擬定大致提問問題，對患者進行深入訪談。訪談問題包括：（1）您看過的風濕科門診醫(yī)師有交代您要服用什么口服藥嗎？（2）您有帶了什么藥回去服用了嗎？（3）開始服藥以后，您有完全按照每次醫(yī)師交代的服藥方案進行用藥嗎？（4）您是否有忘記服藥經歷？（5）服藥期間，當您覺得癥狀加重或者出現(xiàn)其他癥狀時，您是否未告知醫(yī)師而自行減量或者停藥，還是怎么處理了呢？（6）當您較長時間外出時，您是否有時忘記隨身攜帶藥物？（7）您覺得要記住按時服藥很難嗎？（8）您覺得讓您改變服藥方案的原因是什么？（9）您的家庭經濟情況如何？對費用問題有想法嗎？（10）您跟家人一起住嗎？等等。

在與患者至少接觸2天、逐步熟悉并建立信任關系后進行約談。每次訪談之前查閱患者病歷資料，確認患者存在院外服藥不依從現(xiàn)象，并記錄與訪談相關的信息，如患者服藥情況、居住地、醫(yī)療費用支付情況、既往就診經歷等，做好記錄。訪談全部由作者一人獨自完成。訪談開始，先向患者介紹本研究的目的、方法、內容和保密原則，并保證在研究結果及撰寫的論文中采用匿名的形式，充分保護患者的隱私和權力。訪談在不受干擾的病房或患者溝通室進行。訪談過程中仔細傾聽并觀察患者的言語、表情、動作等非語言行為，采用書寫備忘錄的方式進行記錄，并對其感受或觀點進行澄清、確認，不斷循環(huán)提問和證實，確保結果的準確性，避免誘導性的暗示。每例個案訪談1～2次，每次30～45分鐘。

1.2.2 資料分析 資料的分析與收集同步進行的。每次訪談一結束，立即對訪談結果進行記錄，并采用內容分析法進行處理分析。將訪談中患者談及的服藥相關的所有過程記錄下來，進行整理，反復閱讀后列出所有與服藥不依從相關的因素，提煉出有意義的部分并進行編碼、歸類，最終形成結構化的描述。

1.2.3 質量控制 （1）所有訪談由研究者親自進行，并記錄、撰寫文字資料；（2）采用合眾法，包括資料合眾法、收集資料方法的合眾法、分析資料的合眾法等方式，提高資料分析的效度和分析的合理性、邏輯性；（3）選取的個案在年齡、醫(yī)療費用支付方式、生活區(qū)域等方面具有代表性。

2 結果

2.1 認知不足

2.1.1 疾病認知不足 在我國，風濕性疾病起步較晚[2]，民眾普遍對風濕病知識了解有限，加上患者就診期間醫(yī)患溝通不足，大多患者對所患疾病的治療方案、治療方法及預后等知識一知半解，不清楚疾病的控制不能單純以臨床癥狀的緩解來判斷，不知道常見的并發(fā)癥是風濕病致殘、甚至致命的原因。

2.1.2 用藥認知不足 很多患者通過各種途徑了解激素、非甾體類止痛藥及慢抗風濕藥的各種副作用，但不知道激素會“停藥反跳”，也不了解慢抗風濕藥起效慢卻是治療風濕病、控制病情的基礎用藥。因此，出于擔心藥物副作用，在臨床緩解，或者未完全緩解的情況下即擅自停藥或者減量，造成病情復發(fā)或者加重。

2.1.3 傳統(tǒng)觀念的影響 受傳統(tǒng)觀念及媒體廣告等影響，有患者及家屬認為風濕病的中藥治療歷史悠久、療效確切，因而更愿意相信“老中醫(yī)”“大仙”的“偏方”、“神藥”，因此中斷風濕專科的隨診，轉而四處求醫(yī)問藥，服用“風濕靈”“痛風靈”等藥物。而此類藥物常為激素和非甾體類止痛藥的復方制劑，因此患者服藥后臨床癥狀緩解明顯，但卻常因長期不規(guī)范用藥，出現(xiàn)眾多并發(fā)癥，甚至危及生命。

2.2 便利性因素

2.2.1 就診便利性 本研究中，居住鄉(xiāng)鎮(zhèn)或農村的患者大多表示，居住地附近沒用風濕病?？漆t(yī)師可以看診，復診、取藥路途遠、耗時多。特別是老年人，常需家屬陪伴。在自身工作或家務繁忙、家屬沒條件或不積極陪伴的情況下，常會出現(xiàn)不復診或者不規(guī)律復診，從而出現(xiàn)漏服藥或者停藥等現(xiàn)象。

2.2.2 服藥便利性 風濕病常侵犯全身多個系統(tǒng)，因此風濕病患者的用藥，除抗風濕藥品外，常需包括全身多系統(tǒng)的用藥及預防激素、慢抗風濕藥藥物副作用的藥物。因此，部分患者存在服藥頻次多、服藥過程較繁瑣等問題。沒有家屬督促的老人，更容易出現(xiàn)漏服藥現(xiàn)象。這也是造成患者漏服藥、服錯藥或者擅自停藥的重要原因之一。

2.3 用藥不良作用

部分風濕病患者需長期服用慢抗風濕藥甚至激素，因此，易出現(xiàn)胃腸道反應、庫欣綜合征、脫發(fā)、骨質疏松，嚴重者導致骨折等副反應。因此，服藥過程中，當出現(xiàn)藥物副作用時，患者常會出現(xiàn)對藥物的排斥情緒，擅自停藥或減量。

2.4 經濟負擔大

有些慢抗風濕藥或者輔助用藥價格較高，長期服用經濟負擔大。加上部分患者來自農村或者鄉(xiāng)鎮(zhèn)，限于經濟條件或者為避免增加家庭負擔，常會隱瞞病情或者拒絕隨診、服藥，甚至中斷治療。

2.5 其他疾病/狀態(tài)的影響

研究發(fā)現(xiàn)，有3例患者在治療風濕病過程中出現(xiàn)其他疾病/狀態(tài)，分別為了手術安全、避免激素影響感染性疾病的愈合及妊娠分娩，配合其他?？漆t(yī)師停用了激素及其他抗風濕藥。但在出院2～4周后，仍因擔心影響術后愈合、身體康復及哺乳等，未及時就診風濕科進行病情監(jiān)測或者尋求治療方案的調整，最終導致病情加重或者復發(fā)。

2.6 藥物療效欠佳

風濕病患者中出現(xiàn)全身多系統(tǒng)損害、癥狀復雜者眾多，且患者容易因免疫功能紊亂并發(fā)其他疾病，如結核、腫瘤、血液病等。加上慢抗風濕藥物起效慢，有的患者在短期服藥后藥品尚未起效，就覺得服藥效果欠佳；或者因為病情本身較重臨床癥狀緩解不明顯；或者個體治療方案效果不佳，因此失去治療的信心，導致不遵囑、自行停藥等現(xiàn)象。

2.7 溝通不足

風濕專業(yè)醫(yī)療資源的不足和區(qū)域分布不均，常常造成患者就診時間短，醫(yī)患溝通不足，醫(yī)護宣教不充分。此外，由于大醫(yī)院患者眾多，醫(yī)院對患者的回訪缺乏連續(xù)性，很多邊遠地區(qū)也缺乏醫(yī)療資源。因此，客觀上無法讓患者更充分的了解疾病及治療方案，也無法連續(xù)性地對其進行復診提醒。這些，也是患者未能重視并堅持治療的原因之一。

2.8 應對態(tài)度

除了客觀因素，研究中也發(fā)現(xiàn)有部分患者出現(xiàn)服藥不依從僅僅是因為個人抱著無所謂的態(tài)度。有的患者認為風濕病是“不死的癌癥”，因此聽之任之，不愿積極就醫(yī)。

3 討論

3.1 加強健康教育，建立患者自我管理模式

通過一對一指導、書面指導、講座、電話回訪等健康教育形式，介紹疾病相關知識、用藥知識等，有利于促進患者對疾病的了解，明白定期復診的意義，消除患者對藥物副作用的恐懼，掌握并關注自身癥狀的變化，做好自我病情監(jiān)測，積極面對疾病帶來的影響，從而增強堅持長期服藥的信心，提高患者院外服藥的依從性。用藥指導對提高風濕病患者服藥依從性尤為重要。金逸、欒海麗等人[11-12]的研究表明，建立延續(xù)護理中心、社區(qū)健康教育學校、慢病隨訪小組等，進行家訪或電話回訪、利用網絡平臺等延續(xù)護理，能對患者進行有效的健康教育和用藥指導，使患者在院外能得到持續(xù)的衛(wèi)生保健，對提高患者疾病知識的知信行具有顯著效果。

3.2 制定合理方案，督促患者按時復診

累及多系統(tǒng)、多臟器的風濕病患者，服藥的種類多且有的用藥過程較麻煩。因此，?？漆t(yī)師應充分了解患者家庭、經濟等狀況，在保證藥物療效的前提下，盡量幫助患者簡化用藥清單并選擇適合患者經濟水平、簡便可行的方案，同時根據(jù)病情變化及時給予調整。有調整用藥時醫(yī)務人員應及時做好患者宣教，保證患者對用藥方案充分理解，提高服藥依從性。此外，遇有患者因其他疾病因素影響暫停風濕病用藥或者減量的，其他?？漆t(yī)生應對患者做好提醒，督促其及時復診風濕病?？?，必要時請?？漆t(yī)生會診，以保證患者風濕病治療的連續(xù)性。

3.3 制定各種提醒措施

為解決患者遺忘或者錯服藥的問題，可以協(xié)助患者制作提醒系統(tǒng)，可設置文本材料、分格藥片容器、鬧鐘、手機設置提醒，也可以讓同住的人定時提醒用藥。制作文本材料時，對老年人或者視力受損的患者，藥品標簽字體應大。甲氨喋呤等特殊用藥應有醒目的標志。對于出院患者，醫(yī)療機構應盡量創(chuàng)造條件，根據(jù)患者帶藥情況及時進行電話隨訪，了解患者用藥情況并對用藥及復診給予適當?shù)奶嵝选?/p>

3.4 強化社會支持網絡

慢性病管理已經成為公共衛(wèi)生的主要工作之一。因此，從制度層面上完善社會福利制度及相關醫(yī)療改革，可使農村、鄉(xiāng)鎮(zhèn)或者無醫(yī)保等經濟狀況較差的患者獲得有效的治療。同時，利用目前正推廣的家庭簽約醫(yī)生、社區(qū)醫(yī)生等，最大可能地發(fā)揮社區(qū)、基層醫(yī)療衛(wèi)生單位的一級和三級預防干預功能。醫(yī)務人員則應盡力和患者保持良好醫(yī)患關系，促進隨訪。家庭、鄰里、社區(qū)等支持狀況，對患者居家服藥依從性均有明顯的影響。

風濕免疫病學在中國是一個相對年輕的學科。真正在中國醫(yī)院設置風濕免疫科不過近40 年光景。而全國發(fā)展水平參差不齊，從業(yè)人員相對較少，但患者人群眾多[13]。因此，目前風濕病患者就診難是真實存在的現(xiàn)象。國家或地方政策、社會、家庭和患者本人都應該積極創(chuàng)造有利條件，增進風濕病患者的規(guī)范治療和管理，促進患者康復，提高患者生活質量，減輕家庭和社會負擔。