阿爾茨海默病照料者負擔及干預研究進展

楊潔，侯惠如

(中國人民解放軍總醫(yī)院南樓老年護理中心，北京 1000853)

阿爾茨海默病(AD)是指在老年和老年前期發(fā)生的，以進行性認知功能障礙、行為損害為主要特征，以記憶障礙、計算能力和視空間能力損害以及人格和行為改變?yōu)榕R床表現的中樞神經系統(tǒng)退行性病變[1]。年齡>65歲的老年人患病率在發(fā)達國家為4%～8%，我國為3%～7%，女性高于男性。最新流行病學調查[2]顯示：2010年全球患有AD的人數已經達到3560萬，而李昂等[3]的一項研究預測:如果沒有相應的預防措施，2010-2030年這20年里中國AD患病人數會大幅增加，2030年患病人數將為2010年的2.8倍。面對如此巨大的患病人群，以及疾病導致的認知功能下降、生活自理能力喪失、出現精神癥狀及行為異常等問題，家庭照料者面臨著心理、生理及社會支持等多方面的照護負擔，嚴重影響其生活質量。因此，對照料者的負擔進行分析、找出有針對性的干預模式成為AD研究中的一項重要課題。本文旨在對近年來國內外AD照料者負擔及干預研究進行歸納總結，以期為減輕照護負擔，提高照護技能，改善照料者生活質量提供借鑒。

1 照料者負擔

1.1 照料者負擔現狀 20世紀60年代國外學者開始探討照料者負擔的概念，Grad 和 Sainsbury(1963)最早將照料者負擔定義為：照顧病患時，家人所付出的代價[4]。George 等對照料者負擔的概念做了更為全面的表述,他指出：照料者負擔是承擔義務的家庭成員在照料病患時所出現的心理、軀體、社會和經濟各方面的問題[5]。研究[6-7]顯示：照料者不僅在心理、軀體以及社會層面承受著各種壓力，而且由于很少參加社會活動缺少溝通，嚴重影響到照料者的生活質量。許麗華等[8]對212名AD患者家庭照料者進行調查研究顯示：58.5%家庭照料者有中等程度的負擔及高壓力水平(P<0.05)。研究[9]表明，照料者負擔主要包括生理負擔、心理負擔、社會負擔及經濟負擔。照護負擔表現為睡眠障礙、超重、乏力、焦慮、絕望、易怒、不堪重負、健康問題、負罪感、社交回避。照料者負擔現狀提示如何做好患者的照護工作，為照料者提供技能指導、心理和社會支持是亟待解決的社會問題，也是提高AD患者生活質量的關鍵。

1.2 照料者負擔的影響因素 AD患者的照料工作不僅給家庭、社會帶來沉重的負擔，對照料者的健康狀況更是個“應激因素”，由于患者自身疾病特征，照料者脫離原有生活，導致精神壓力和照護負擔增加，患者及照料者生活質量降低。Lynn等[10]以“照護者負擔”和“癡呆”為關鍵詞對1996-2006年收錄在MEDLINE 等數據庫的文章做的一項Meta分析顯示：性別、與患者的關系、文化程度及自身特征為影響照護負擔的主要因素。2004-2005年Evridiki 等[11]在塞浦路斯對172對AD患者及其照料者采用照護負擔量表調查顯示：影響照護負擔的因素有患者的精神癥狀、照護者的性別、收入情況及受教育水平。

1.2.1 照料者性別 研究[12]表明：女性照料者表現出比男性照料者更高的照護負擔，主要表現為焦慮和抑郁。Burcu等[13]在土耳其以120名女性和72名男性AD照護者作為研究對象，對其照護負擔進行比較描述性研究，在控制照料者年齡、文化水平、收入、照護持續(xù)總時間、每天平均照護時間、以及被照護者簡短精神狀態(tài)檢查得分的情況下，分析性別對照護負擔的影響。結果顯示，女性照料者照護負擔得分明顯高于男性照護者(P=0.002)。這與胡舒等[14]的研究結果一致：女性照料者的負擔明顯較男性重，其原因可能由于女性生理特征所致，情緒易受外界環(huán)境等因素影響。在心理承受力、抗壓能力以及適應能力方面相對較弱。

1.2.2 每日照顧時間 多項研究表明，照料者每日照護時間越長，其照護負擔越重。Arai等[15]研究顯示，每天平均照顧時間不足4 h，照料者負擔水平最低；每天平均照顧時間4～16 h,會導致其精力缺乏，負擔水平升高，影響照料者的工作、生活和社會交往。每天平均照顧時間超過16 h，就會影響照料者的睡眠。李佳倩等[16]調查發(fā)現，每天從AD患者的照護工作中解脫3 h以上的那些照料者能感到負擔水平明顯降低。提示建立社區(qū)喘息照顧中心或者照護驛站，將家庭照料者從工作中解放出來，減少照顧時間，有可能減輕照護負擔。

1.2.3 經濟狀況 經濟狀況影響著患者和照料者的生活水平，AD病程較長，目前我國還沒有養(yǎng)老長期護理保險或政府特殊補貼，患者家庭需自行承擔幾乎所有的照護費用，導致家庭經濟負擔沉重。2005年國內一項調查顯示，每位AD患者平均花費1296 元/月，占家庭總收入的 40.3%[17]。隨著AD患者疾病進行性加重，醫(yī)療照護費用不斷增加，給照料者和家庭均帶來一定的經濟壓力，影響照料者及其家庭的物質生活水平，導致生活質量下降。

1.2.4 照料者的社會支持 國內外多項研究表明，照料者的社會支持能有效緩解壓力、直接影響身心健康。高士輝等[18]學者在對108例AD患者照顧者的照顧負荷與社會支持相關性研究中顯示,客觀支持、主觀支持和支持利用度呈顯著負相關。可見照顧者獲得的社會支持越多，其負荷水平越低。提示為AD照料者構建良好的家庭、朋友、社會團體支持可減輕照護負擔。

2 照料者干預的研究現狀

2.1 心理教育干預 研究[19]表明，心理干預可減輕照料者心理負擔，顯著提高其生活質量。目前開展的心理干預主要是對照料者的心理疏導、輔導教育，形式主要有講座、座談會、聯(lián)誼會，家庭訪視和電話隨訪。Carrasco等[20]以會議的形式所做的一項多中心、前瞻性、隨機對照研究，向照料者提供有關AD疾病進展的相關知識，幫助照料者學會控制緊張及壓力的方法，應對患者行為問題的策略、解決問題的能力及訓練其掌握認知重建技術。結果顯示，經過這種心理訓練干預，照料者自覺健康狀況提高，照護負擔減輕，生活質量及幸福感知方面顯著改善。

2.2 應對技巧干預 楊振等[21]對我國五省(市)AD患者照料現狀調查分析指出：AD患者家庭照料投入體現在穿衣、吃飯、照顧外表、幫助如廁、洗澡、與患者交流、幫助使用交通工具、監(jiān)督老人8個方面，提示為照料者提供照護技能培訓可有效減輕照料者負擔。國外對于照料者應對干預的研究已逐漸走向成熟，干預內容主要包括放松訓練、照顧者角色訓練、志愿者教育與家訪相結合、基于網絡的支持項目等近 20 種形式[22]。國內對于AD患者照料者應對干預的研究起步較晚，目前主要從照料者的不同照護負擔所采用的應對方式以及對照料者負擔感受的影響兩個方面為研究方向。

2.3 綜合干預 Callahan等[23]研究發(fā)現，在減輕AD患者照料者負擔方面綜合干預措施比單項干預措施效果顯著。趙巖等[24]對AD患者家庭照料者抑郁情緒綜合干預效果的系統(tǒng)評價表明：綜合干預措施可改善AD患者家庭照料者抑郁情緒。目前國外的綜和干預主要集中在心理教育干預、應對訓練干預、環(huán)境調節(jié)干預以及社會喘息照顧干預等四個方面。而國內的綜合干預主要針對改善焦慮、抑郁情緒的心理干預，一般采用2種或2種以上的方法，因此統(tǒng)稱為綜合干預。

2.4 社會支持性干預 美國、澳大利亞等發(fā)達國家開展AD照料者社會支持性服務較早,已成立阿爾茨海默聯(lián)盟和認識癥支持協(xié)會，并且建立了專業(yè)養(yǎng)老院和老年癡呆特護病房，提供了許多家庭照護支持。具體實施形式主要包括喘息服務、個案管理、家務助理服務、老年人日間照顧中心、社區(qū)送餐、交通服務及不同形式的信息性支持和情感性支持等。王軼娜等[25]的研究表明，提供支持性服務是提高AD患者家庭照料者照護知識和技能，維持其身心健康的重要途徑。而目前在我國由于醫(yī)療資源不均衡、社區(qū)照護與支持資源缺乏，大部分的日間照護中心都不面向AD患者開放，社區(qū)缺乏為AD患者和家庭提供咨詢、團體支持活動等服務內容。已開展的支持性服務中，絕大多數家庭照料者需承擔部分或全部費用，這無疑給家庭照料者帶來了沉重的經濟負擔，進而影響支持性服務的利用率。提示社區(qū)和專業(yè)養(yǎng)老院可成立阿爾茨海默病疾病管理和長期照護培訓中心，為家庭照料者提供支持。探討建立家庭、社區(qū)、社會AD照護知識及技能一體化服務。

2.5 基于理論模型的干預模式 目前，國外針對AD照料者的干預形式多樣,并形成了幾種干預模式，總結起來主要有益處發(fā)現干預模式、REACH干預模式以及PRA干預模式。

2.5.1 益處發(fā)現模式 Cheng 等[26]于2014年提出了益處發(fā)現干預模式，該模式理念為“標準化心理教育”與“積極感受再評估”相結合的干預模式。該模式旨在調動照料者的積極照顧感受以使其發(fā)現照顧的益處，建立正確照顧認知，從而減輕照料者負擔。研究者利用益處發(fā)現干預模式對25例AD患者照料者進行干預，通過照料者記錄、話題討論、照顧日記等形式幫助照料者不斷發(fā)現照顧的益處，結果顯示，干預組的絕望、沮喪等消極感受明顯低于對照組。

2.5.2 REACH干預模式 Wsniewsk等[27]通過對6個不同地區(qū)進行的一項大樣本隨機對照干預試驗，得出了這種有效的干預模式。該模式主要包括心理教育和技能培訓、個體化信息提供、以家庭為基礎的多系統(tǒng)干預、環(huán)境干預、群體支持、增強技術體系支持等方面。Gitlin等[28]利用此干預模式對照料者干預6個月后發(fā)現干預組的負擔得分明顯低于對照組。李勤[29]利用此干預模式對63位家庭照顧者進行連續(xù)一年的干預,結果顯示REACH模式對降低照顧者時間依賴負擔、身體性負擔、社交性負擔、情感性負擔有較好幫助。

2.5.3 PRA干預模式 PRA(Participtory Action Research)干預模式：又稱參與式行動研究，該模式由日本學者[30]提出，以社區(qū)衛(wèi)生行為研究模式為基礎，以提高AD患者的認知功能和降低癡呆患者家屬的負擔為目的，通過一系列的計劃、實施、評價和反饋的循環(huán)模式確定可以幫助AD照料者的有效干預形式，其干預形式主要有個體、群體和社區(qū)三個環(huán)節(jié)。

3 小結

AD患者的照護負擔不僅是醫(yī)學問題，而且是老齡化國家亟待解決的社會問題[31]。如何減輕照料者負擔是近年來國內外學者研究的熱點，目前，國內研究主要集中在對照顧者負擔及其影響因素的分析方面。對AD患者照料者負擔的干預研究主要以實施健康教育、技能培訓以及心理指導為主，缺乏具體、可操作的干預措施[32]。與國外的照料者干預研究還有一定差距，以后的研究可以從照護現狀評估、心理支持以及社會支持系統(tǒng)(社區(qū)喘息照顧中心、專業(yè)養(yǎng)老院及照料者聯(lián)盟)等方面建立符合我國國情的綜合干預模式。雖然目前醫(yī)學還沒有治愈或者逆轉AD的方法，但正確的慢病管理和長期的照護與支持可以讓AD 患者保持生活質量和生命尊嚴。因此，對AD患者照料者實施有效的干預，提高照料者的照護技能，有望減輕照料者負擔，提高其生活質量。

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