張慧霞,梁莉莉,王云璐,張振香
1.鄭州大學(xué)護(hù)理學(xué)院,河南鄭州市450001;2.河南中醫(yī)藥大學(xué),河南鄭州市450046
腦卒中是一種嚴(yán)重威脅我國居民健康的疾病?!吨袊难懿蟾?017》指出[1],我國腦卒中現(xiàn)患人數(shù)達(dá)1300萬,其中約75%腦卒中幸存者有不同程度功能障礙[2],給家庭及社會帶來沉重負(fù)擔(dān)[3]?!丁笆濉毙l(wèi)生與健康規(guī)劃》指出[4],三級醫(yī)院患者平均住院日僅10.2 d,居家康復(fù)成為必然趨勢,提高居家康復(fù)效果尤為重要。如何利用現(xiàn)有醫(yī)療資源,為居家腦卒中患者提供有效的醫(yī)療服務(wù),成為衛(wèi)生體系的巨大挑戰(zhàn)。
我國政府大力推動“互聯(lián)網(wǎng)+”的發(fā)展[5]。智能手機(jī)作為移動醫(yī)療最常用載體也逐漸普及,截止至2017年6月,我國網(wǎng)民達(dá)到7.51億人,手機(jī)上網(wǎng)比例達(dá)96.3%[6]。手機(jī)應(yīng)用程序(application,APP)以其特有優(yōu)勢,在居家腦卒中患者中的應(yīng)用開始被關(guān)注和探索[7]。本文總結(jié)居家腦卒中患者APP接受現(xiàn)狀、影響因素及干預(yù)措施,為應(yīng)用APP進(jìn)行疾病管理提供借鑒和參考。
2011年,世界衛(wèi)生組織提出移動醫(yī)療概念[8],指通過移動設(shè)備,如移動電話、無線網(wǎng)絡(luò)等,為醫(yī)療和公共衛(wèi)生實(shí)踐提供支持,標(biāo)志著電子醫(yī)療模式由傳統(tǒng)桌面遠(yuǎn)程操控向無線移動醫(yī)療平臺轉(zhuǎn)變[9]。目前移動醫(yī)療居家慢性病管理理論尚處于探索階段,相關(guān)理論較少。慢性病電子醫(yī)療照護(hù)模型(eHealth Enhanced Chronic Care Model,eCCM)由Gee提出。該模型強(qiáng)調(diào)醫(yī)患雙方積極主動、參與互動的重要性和必要性:患者端借助信息技術(shù)手段,持續(xù)采集患者健康數(shù)據(jù)和信息;醫(yī)護(hù)端由專業(yè)人員分析、整理,并給予綜合、有效、個體化專業(yè)照護(hù)和指導(dǎo),最終實(shí)現(xiàn)提高患者自我管理能力、改善臨床結(jié)局的目的[9]。
目前居家腦卒中患者存在疾病認(rèn)知不足、服藥及功能鍛煉依從性差、康復(fù)指導(dǎo)需求強(qiáng)烈等諸多問題[11],導(dǎo)致居家康復(fù)不理想,嚴(yán)重影響患者生活質(zhì)量,增加個人及家庭負(fù)擔(dān)。研究顯示[7],APP具備遠(yuǎn)程健康教育、定時服藥提醒、實(shí)時指標(biāo)監(jiān)測(如運(yùn)動量、血壓等)、在線互動等功能,能改善疾病認(rèn)知和依從性水平,控制危險因素,在居家康復(fù)中效果顯著。英國的STARFISH[12],以虛擬手法,將患者、團(tuán)隊(duì)成員分別虛擬為魚缸內(nèi)的不同小魚,以魚兒生長及游動速度反映每日活動量,團(tuán)隊(duì)成員間相互監(jiān)督,從而激發(fā)患者活動積極性;新加坡S3[13]的患者版能實(shí)現(xiàn)用藥指導(dǎo),以及血壓、血脂、血糖監(jiān)測與管理。
APP應(yīng)用成敗的關(guān)鍵在于患者的接受性。截止2013年,蘋果和安卓平臺內(nèi)共檢索到卒中相關(guān)APP 93個,其中92%被認(rèn)為很有用[14]。但不同APP針對特定卒中人群,在設(shè)計(jì)特點(diǎn)、用途、專業(yè)化程度上存在差異,需進(jìn)一步評價其接受性。
Sureshkumar等[15-16]探討居家腦卒中偏癱患者對康復(fù)指導(dǎo)APP的接受性,結(jié)果表明借助APP觀看康復(fù)視頻,可避免外界干擾,保護(hù)個人隱私,97%患者愿意接受。另有研究針對輕、中度腦卒中患者開發(fā)延續(xù)性照護(hù)APP[17],結(jié)果顯示,延續(xù)性照護(hù)APP能提高患者專業(yè)康復(fù)指導(dǎo)獲得感,接受性好。以上研究針對不同類型腦卒中患者,但接受性均較好,其原因可能與APP設(shè)計(jì)階段,研究者均通過質(zhì)性或量性研究評估患者需求,以此開發(fā)的APP更符合患者需求有關(guān)。但其局限性在于僅評價了APP應(yīng)用后患者的接受性。
諸多研究也開始關(guān)注APP應(yīng)用前的接受性,如患者的使用意愿、態(tài)度等。Jenkins等[18]調(diào)查移動技術(shù)監(jiān)測血壓、服藥依從性的態(tài)度,結(jié)果顯示,78.3%患者認(rèn)為移動技術(shù)能夠提高遵醫(yī)行為,83.3%患者認(rèn)為可加強(qiáng)醫(yī)患交流。Nichols等[19]調(diào)查居家腦卒中患者對APP監(jiān)控血壓的態(tài)度,結(jié)果顯示,99.5%患者愿意接受,96.5%患者認(rèn)為開展此類研究很有用。然而,APP接受性并非均較好,也受某些因素影響,導(dǎo)致接受性差。如Siegel等[20]開發(fā)的個人健康助手APP,在21例居家腦卒中患者中,最終僅3例接受APP。
由上可見,關(guān)注APP應(yīng)用前后的接受性,充分挖掘其影響因素,或可為提高患者應(yīng)用積極性及社區(qū)推廣提供依據(jù)。
影響居家腦卒中患者APP接受性的因素較多,可概括為3類:患者因素、APP因素及社會環(huán)境因素。
3.1.1 社會人口學(xué)因素
影響接受性的社會人口學(xué)因素包括是否擁有設(shè)備、年齡、文化程度、經(jīng)濟(jì)及技術(shù)水平。通常將擁有智能手機(jī)視為研究對象納入標(biāo)準(zhǔn)之一[21]。年齡和文化程度也影響患者接受性,年齡較輕、文化程度較高者,接受性更高[22],而居家腦卒中患者多為中老年人,因此關(guān)注其接受性尤為必要。另有研究指出[23],低經(jīng)濟(jì)水平國家APP應(yīng)用率顯著低于中、高經(jīng)濟(jì)水平國家,這可能是因?yàn)榻?jīng)濟(jì)水平高低影響APP等移動醫(yī)療的發(fā)展水平,但隨著互聯(lián)網(wǎng)時代的到來,這一因素的影響是否會相應(yīng)減少有待進(jìn)一步研究。此外,Sureshkumar等[16]預(yù)調(diào)查Care for Stroke的可行性,對30例腦卒中患者問卷調(diào)查發(fā)現(xiàn),技術(shù)水平影響患者的接受性。提示今后研究中需充分重視患者年齡、文化程度、APP技術(shù)等因素,針對某些可控因素(技術(shù)水平、設(shè)備擁有情況等),可嘗試改善,如制作操作手冊、緩解技術(shù)焦慮,從而提高患者的接受性。
3.1.2 軀體狀況因素
關(guān)于肢體功能狀況是否影響居家腦卒中患者的接受行為,不同研究結(jié)果存在差異。Jung等[24]認(rèn)為,肢體功能障礙患者APP接受性較好,即使偏癱為優(yōu)勢側(cè),也僅影響操作時間、降低舒適度,不會明顯增加操作出錯次數(shù)。與Sureshkumar等[16]的研究結(jié)果一致。而Winberg等[25]的研究結(jié)果則提示,肢體功能障礙患者,尤其是精細(xì)運(yùn)動或感覺功能障礙患者,接受APP的可能性較小。前者認(rèn)為,肢體功能障礙患者,操作APP能促進(jìn)肢體運(yùn)動,提高患者自信心,故接受性較高;而后者認(rèn)為,肢體功能差的患者,感知APP能夠被成功使用的可能性較小,因此接受性較低。今后APP開發(fā)和干預(yù)研究中,需要充分重視居家腦卒中患者特性,不僅需從肢體功能障礙程度的角度考慮,還要結(jié)合患者自我效能及感知易用性進(jìn)行綜合分析。
3.2.1 功能設(shè)計(jì)方面
APP模塊來源、易用性、界面設(shè)置、醫(yī)患互動頻率是影響患者接受性的關(guān)鍵[26-27]。目前居家腦卒中患者康復(fù)需求多樣[28-31],開發(fā)綜合性、功能全面的APP成為必然趨勢。然而,功能多、操作復(fù)雜,可能降低患者接受性?;诨颊咝枨笤O(shè)計(jì)模塊,患者接受性較好。
常紅等[17]和Sureshkumar等[16]自制需求調(diào)查表,明確患者個性化照護(hù)需求后開發(fā)APP,能夠滿足患者需求,患者接受性好。另外,APP易用性也影響患者接受性[25]。Seo等[32]研發(fā)一種改善患者危險因素的APP,選取48例居家腦卒中患者開展為期180 d的干預(yù)研究,結(jié)果顯示,患者平均登記次數(shù)僅60.42 d,使用依從性差。原因可能與登記系統(tǒng)不方便、手工輸入信息太多有關(guān)。Santo等[33]系統(tǒng)綜述指出,APP的醫(yī)患互動越多,接受性越好。Jung等[24]研究顯示,操作屏幕大,可縮短操作時間,增強(qiáng)舒適度,降低出錯率。提示今后開發(fā)APP時,不僅應(yīng)基于患者需求設(shè)計(jì)APP,同時更應(yīng)優(yōu)化操作界面、降低操作難度及次數(shù)、增加醫(yī)患互動頻率。
3.2.2 獎勵和贊賞制度
研究顯示[25],APP中設(shè)置獎勵和贊賞制度,可增加競爭意識,調(diào)動應(yīng)用積極性,提高接受性。Paul等[12]開發(fā)一款督促腦卒中患者身體活動的APP STARFISH,將患者分若干小組,每組擁有自己的虛擬魚缸,以不同顏色小魚代表小組內(nèi)不同成員,若完成每日活動量,則自己的小魚將長大;若小組成員共同完成每周活動量,可獲得額外獎勵;干預(yù)6周后,干預(yù)組患者每天步數(shù)增加39.3%,比對照組運(yùn)動量顯著提高??赡芘c獎勵機(jī)制激發(fā)患者動力有關(guān)。但需強(qiáng)調(diào),獎勵制度的設(shè)置應(yīng)以患者安全為前提,并不適用于任何APP。
影響接受性的社會環(huán)境因素為社會支持程度、網(wǎng)絡(luò)可用性。據(jù)統(tǒng)計(jì),非醫(yī)療機(jī)構(gòu)APP開發(fā)合格率僅23.5%[34],但截止2013年,醫(yī)療機(jī)構(gòu)明確參與開發(fā)的卒中相關(guān)APP僅占47.3%[14]。另外,77%居家腦卒中患者需在照顧者協(xié)助下才能完成相應(yīng)干預(yù)[16]。因此,家人支持及專業(yè)人員參與,對患者的接受性至關(guān)重要。此外,網(wǎng)絡(luò)連接、視頻流量、圖像清晰度、視頻質(zhì)量等網(wǎng)絡(luò)因素也影響患者接受性[16]。提高社會支持程度、保障居家腦卒中患者網(wǎng)絡(luò)可用性,或可提高患者的接受性。
提供操作技術(shù)支持,如組織操作培訓(xùn)、增加照顧者協(xié)助,可提高APP接受性。Sureshkumar等[16]為腦卒中患者及其照顧者開展技術(shù)培訓(xùn)20~30 min,培訓(xùn)結(jié)束后,要求獨(dú)立完成相關(guān)操作,若出現(xiàn)3次及以上錯誤,需重新培訓(xùn)直至考核通過,否則不予納入研究。結(jié)果顯示,77%腦卒中患者需照顧者協(xié)助才能完成APP操作。提示今后研究中,不僅需重視技術(shù)培訓(xùn),同時更應(yīng)提高患者的家庭支持程度。此外,培訓(xùn)結(jié)束后發(fā)放操作流程手冊,也可起到鞏固強(qiáng)化的作用。
APP應(yīng)用時,護(hù)患雙方積極主動參與互動,對提高APP實(shí)用性至關(guān)重要[10]。常紅等[17]在APP開發(fā)階段,以問卷調(diào)查方式明確患者需求,為APP模塊框架構(gòu)建奠定基礎(chǔ);在APP應(yīng)用階段,提供實(shí)時咨詢平臺,匯總應(yīng)用期間問題,并基于反饋優(yōu)化升級APP;結(jié)果顯示,“醫(yī)護(hù)家”APP緩解患者居家困惑、提供專業(yè)保障,患者接受性較好。Sureshkumar等[16]與其研究方法一致,研究結(jié)果顯示,患者接受性達(dá)97%。提示今后開展研究時,需加強(qiáng)醫(yī)患互動、全程關(guān)注患者反饋,不斷優(yōu)化APP至最佳狀態(tài)。
簡化操作流程、提高APP易用性可提高患者接受性[35]。Parmar等[36]開發(fā)一款腦卒中風(fēng)險預(yù)測APP,使用者填寫一份簡短的調(diào)查問卷,即可評估卒中5年和10年的發(fā)病風(fēng)險,目前Stroke RiskometerTMAPP已被推廣至全球160多個國家,并被5.6億人使用[37]。2015年,F(xiàn)eigin等[38]嘗試將其引入我國,以降低卒中風(fēng)險,節(jié)約醫(yī)療資源。此外,Coorey等[39]系統(tǒng)評價顯示,年齡雖是影響接受性因素之一,但優(yōu)化APP結(jié)構(gòu),設(shè)計(jì)導(dǎo)航簡單、界面清晰的易用APP,年老患者也能夠接受和使用。由此可見,提高APP易用性可提高患者接受性。
目前,我國居家腦卒中患者以社區(qū)護(hù)士護(hù)理為主。然而,《全國護(hù)理事業(yè)發(fā)展規(guī)劃2016-2020年》指出[40],我國社區(qū)護(hù)士人力資源短缺;我國三次頒布的基本公共衛(wèi)生服務(wù)規(guī)范中均未提及腦卒中[41],導(dǎo)致居家腦卒中患者知識、用藥、康復(fù)指導(dǎo)及心理疏導(dǎo)等護(hù)理需求缺口較大[42-43]。國外研究者開發(fā)卒中患者使用、照顧者使用和醫(yī)護(hù)人員使用3種APP[7],效果顯著。然而我國居家腦卒中患者APP應(yīng)用研究尚處于初級階段,相關(guān)研究較少。結(jié)合居家腦卒中患者APP接受性的影響因素,構(gòu)建適合我國居家卒中患者應(yīng)用的APP,搭建居家腦卒中患者信息管理平臺,對提高居家腦卒中患者的護(hù)理需求獲得感,改善健康狀況,減輕社區(qū)護(hù)士工作負(fù)擔(dān),節(jié)約現(xiàn)有醫(yī)療資源,有重要意義。
APP開發(fā)和應(yīng)用是目前國內(nèi)外研究的熱點(diǎn),其臨床和社區(qū)推廣具有重要意義。為促進(jìn)APP在居家腦卒中患者中推廣,提出以下建議。
在APP的設(shè)計(jì)與開發(fā)階段,需反復(fù)審視影響患者接受性的因素,如增大操作屏幕、簡化操作流程,以患者需求為導(dǎo)向,設(shè)計(jì)出實(shí)用性強(qiáng)的APP。
在應(yīng)用階段,重視患者反饋,并增加互動次數(shù),及時了解患者使用感受、解答疑問,必要時更新升級APP。APP內(nèi)容需經(jīng)多方驗(yàn)證,確保不同年齡、文化程度患者能理解和接受??紤]到使用人群的特殊性,必要時可由照顧者協(xié)助,拓寬應(yīng)用人群范圍,讓更多居家腦卒中患者受益。
需要指出,照護(hù)支持性APP雖可為患者提供照護(hù)支持,但并不能取代醫(yī)院及社區(qū)醫(yī)療機(jī)構(gòu)。當(dāng)患者出現(xiàn)某些癥狀,APP提供的照護(hù)支持不能滿足患者需求時,應(yīng)及時就醫(yī),以免延誤病情。