上海某社區(qū)孤獨癥譜系障礙篩查情況分析

羅娟娟

摘 要 目的：分析田林社區(qū)幼兒孤獨癥譜系障礙（ADS）篩查工作狀況，為提高篩查工作質(zhì)量提供依據(jù)。方法：對2012年9月至2017年12月通過問卷調(diào)查法和醫(yī)師現(xiàn)場觀察法篩查的2 884例18～24月齡幼兒ADS情況進行分析。結(jié)果：在篩查的2 884人中，篩查陽性人數(shù)72人，陽性率為2.50%。男性陽性率3.36%，女性陽性率1.54%，差異有統(tǒng)計學意義（P<0.05）。問卷調(diào)查法和醫(yī)師現(xiàn)場觀察法吻合度較弱（k=0.397，P<0.001）。社區(qū)篩查結(jié)果與婦幼所復(fù)篩的結(jié)果差異有統(tǒng)計學意義（P<0.05）。結(jié)論：田林社區(qū)孤獨癥譜系障礙篩查工作質(zhì)量還有待提高，加強對基層婦幼保健醫(yī)師的業(yè)務(wù)培訓(xùn)和對幼兒家長的健康宣教，是做到早期識別、早期行為干預(yù)和教育的關(guān)鍵。

關(guān)鍵詞 18～24月齡幼兒；孤獨癥譜系障礙；篩查

中圖分類號：R749.94 文獻標志碼：A 文章編號：1006-1533（2018）24-0038-02

Analysis of the screening of autism spectrum disorder in a community in Shanghai

LUO Juanjuan

（Maternal and Child Group of Tianlin Community Health Service Center of Xuhui District， Shanghai 200233， China）

ABSTRACT Objective： To analyze the screening status of autism spectrum disorder（ASD） in children in Tianlin Community to provide basis for improving the quality of screening work. Methods： From September 2012 to December 2017， ASD situation of 2 884 children aged 18 to 24 months screened by questionnaire survey method and on-site physician observation method was analyzed. Results： Of the 2 884 children screened， 72 children were positive， with a positive rate of 2.50%. The male positive rate was 3.36%， and the female positive rate was 1.54%， and the difference was statistically significant（P<0.05）. The coincidence degree between the questionnaire survey method and the on-site observation method was weak（k=0.397， P<0.001）. There was a significant difference between the results of the community screening and the rescreening results of maternal and child institution（P<0.001）. Conclusion： The quality of ASD screening in Tianlin Community needs to be improved， and strengthening the professional training of primary MCH doctors and health education for parents of young children is the key to early identification， early behavioral intervention and education.

KEY WORDS children aged 18 to 24 months； autism spectrum disorder； screening

孤獨癥譜系障礙（autism spectrum disorder，ASD）也稱自閉癥，是一組以社交障礙、語言交流障礙、興趣或活動范圍狹窄及重復(fù)刻板行為為主要特征的神經(jīng)發(fā)育性障礙[1]。其病因未明，致殘率極高，已成為對這類兒童生存與發(fā)展構(gòu)成巨大危害的公共衛(wèi)生問題[2]。近年來的流行病學調(diào)查顯示，全球范圍內(nèi)ASD患病率均出現(xiàn)上升趨勢，是目前全球患病人數(shù)增長最快的嚴重疾病之一[1]。目前ASD沒有很好的治療方法，只能采取一些干預(yù)措施以最大程度將ASD與生俱來的特征性缺陷最小化[1]。因此，早期識別、早期行為干預(yù)和教育顯得尤為重要。上海市田林社區(qū)于2012年9月加入由復(fù)旦大學附屬兒科醫(yī)院組織實施的ASD三級篩查網(wǎng)絡(luò)。本文分析上海田林社區(qū)ADS篩查工作狀況，為提高篩查工作質(zhì)量提供依據(jù)。

1 對象和方法

1.1 對象

對居住在上海田林社區(qū)，并且在社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心兒童保健門診接受定期（系統(tǒng)門診）或不定期（自由門診）健康檢查的18～24月齡的所有幼兒進行ADS篩查。2012年9月至2017年12月共篩查了2 884名幼兒，其中男性1 517人，女性1 367人。

1.2 方法

1.2.1 問卷調(diào)查法和醫(yī)師現(xiàn)場觀察法

將修訂的幼兒孤獨癥量表（modified checklist for autism in toddlers-23，CHAT-23）A部分（CHAT-23-A）由照看者根據(jù)幼兒日常表現(xiàn)進行勾選。量表由23道問題組成，每道題目包含“沒有”、“偶爾”、“有時”、和“經(jīng)常”4個選項。其中核心項為第2、5、7、9、13、15、23題。2015年1月起又增加了修訂的幼兒孤獨癥量表B部分（CHAT-23-B），該表由醫(yī)師現(xiàn)場觀察完成，由4道題組成，包括目光注視，按要求指物，假裝游戲等。

1.2.2 篩查陽性評定標準

CHAT-23-A表的項目≥6項陽性，或7項核心項目≥2項陽性可判定為篩查陽性；CHAT-23-B表4題目中有2題失敗為陽性。

1.2.3 轉(zhuǎn)診指征

符合篩查陽性評定標準的幼兒均被轉(zhuǎn)診至上海徐匯區(qū)婦幼所進行ASD復(fù)篩，如婦幼所復(fù)篩仍為陽性則轉(zhuǎn)至復(fù)旦大學附屬兒科醫(yī)院兒童保健科進行ASD診斷評估。

1.3 統(tǒng)計學方法

用Excel建立篩查資料數(shù)據(jù)庫，用SPSS 17.0軟件進行描述性統(tǒng)計。計數(shù)資料用百分率（%）表示，比較采用χ2檢驗和配對卡方檢驗（MaNeamr檢驗），P<0.05為差異有統(tǒng)計學意義。吻合度檢驗采用kappa系數(shù)分析法，k大于0.7表示吻合度較強，0.7～0.4為一般，<0.4表示較弱。

2 結(jié)果

2.1 篩查陽性檢出情況

在2 884名篩查幼兒中，CHAT-23-A表篩查陽性72人，陽性率為2.50%。其中男性51人，陽性率3.36%，女性21人，陽性率1.53%，差異有統(tǒng)計學意義（χ2=9.846，P<0.01）。系統(tǒng)門診共篩查1 353人，檢出陽性27人，陽性率1.99%。自由門診篩查1531人，檢出陽性45人，陽性率2.93%（χ2=2.628，P>0.05）。

用CHAT-23-B表對2015年參與篩查的1 957人進行檢測，72例陽性幼兒中有51人參加檢測。單CHAT-23-A表陽性25例，單CHAT-23-B表陽性13人，兩表均為陽性的13人，兩表均陽性占篩查陽性總數(shù)的25.49%。CHAT-23-A表和CHAT-23-B表的3年合計陽性率差異無統(tǒng)計學意義（P>0.05）。兩表吻合度k=0.397，P<0.001，提示吻合度較弱。見表1。

2.2 隨訪復(fù)篩情況

在2012年9月至2014年12月被CHAT-23-A表檢出陽性的21例幼兒中，有9例拒絕隨訪，占42.86%。2015年1月至2017年12月被兩個表判定為陽性的51例幼兒中有10例拒絕隨訪，占19.61%。33例CHAT-23-A表陽性的幼兒中有7例（21.2%）被婦幼所復(fù)查陽性，10例CHAT-23-B表陽性的幼兒中有4例（40.0%）復(fù)查陽性，10例兩表都陽性的幼兒中有8例（80.0%）被婦幼所復(fù)查陽性。差異有統(tǒng)計學意義（χ2=9.523，P<0.01）。

在19例婦幼所復(fù)查陽性的幼兒中，去兒科醫(yī)院做診斷評估并告知結(jié)果的共有12例，其中1例為確診ASD，目前還在康復(fù)治療中；4例為語言發(fā)育遲緩，2例溝通欠佳，2例需進一步觀察；3例經(jīng)兒科醫(yī)院康復(fù)治療后有明顯好轉(zhuǎn)，排除ASD可能。在7例失訪幼兒中，有4例幼兒家長明確表示“孩子現(xiàn)在還小，長大就好了”，有2例幼兒家長認為平時與幼兒溝通交流很少，需要再觀察一段時間，有3例幼兒家長拒絕說明原因。

3 討論

在篩查陽性的72名幼兒中，男性陽性率為女性的2.42倍，與ASD患病率男童高于女童的狀況基本吻合[2]。這也進一步說明應(yīng)該更加重視對男性幼兒的觀察。

本次研究發(fā)現(xiàn)問卷調(diào)查法和醫(yī)師現(xiàn)場觀察法吻合度較弱，其原因可能有：（1）幼兒照顧者的閱讀理解能力欠缺，不太理解問卷的內(nèi)容而填寫了與實際情況相反的選項，造成假陽性。（2）一些實際有ASD問題的幼兒照顧者（大多是父母親）雖能夠很好得理解問卷的內(nèi)容，但是由于自身原因還是選擇了他們認為正常兒童所具有的社交能力選項，造成假陰性。（3）有一些性格內(nèi)向膽怯的幼兒在一個新的環(huán)境里表現(xiàn)不佳，使基層醫(yī)師觀察時誤認為是溝通欠缺而判定為篩查陽性。

目前上述問題正逐步得到改善。首先復(fù)旦大學附屬兒科醫(yī)院兒童保健科的專家每年都會對基層兒保醫(yī)師進行1～2次有關(guān)ASD臨床特征、診斷及篩查要點的培訓(xùn)。同時還與基層兒保醫(yī)師分享門診中遇到的比較典型的病例，從而加深基層兒保醫(yī)師對ASD的認識，提高篩查技能。

近20多年來全球范圍的ASD患病率上升，孤獨癥從罕見病變成了常見病[3]。臨床上在早期發(fā)現(xiàn)ASD方面取得了許多重要共識和進展，并已經(jīng)證明始于2歲以內(nèi)的早期干預(yù)可以顯著改善ASD的預(yù)后[4]。但是本研究發(fā)現(xiàn)民眾對此病的認識還很不夠，有些家長面對幼兒出現(xiàn)的一些行為特征還是采取回避態(tài)度，不愿意聽從醫(yī)師的勸告去上級醫(yī)院進行復(fù)查。有些家長因為對孤獨癥存在抵觸心理，害怕貼上孤獨癥的標簽對孩子今后的生活帶來影響而不愿意告訴幼兒的真實情況。所以應(yīng)加強對家長的宣傳教育工作。如在兒保門診中對9月齡的幼兒家長發(fā)放有關(guān)兒童心理行為發(fā)育問題預(yù)警征象和ASD早期行為標志的資料，提高家長對兒童發(fā)育行為異常的識別能力。對篩查陽性的幼兒家長提供心理支持，告知早發(fā)現(xiàn)是為了能夠及早采取一些干預(yù)措施，減少兒童發(fā)育行為異?？赡?。對于復(fù)查陽性需要進行干預(yù)的幼兒要做好隨訪督促工作，告知家長干預(yù)作為一個連續(xù)的過程是越早越好；并強調(diào)和鼓勵家庭和撫養(yǎng)人積極參與，保證每天有干預(yù)，每周的干預(yù)時間在20 h以上，早期干預(yù)療程需持續(xù)2年及以上[5]。總之，做好ASD的篩查隨訪是一項長期而需要有耐心的工作。只有提高基層醫(yī)生的業(yè)務(wù)水平，加強對家長的健康教育，取得家長的配合才能做好ASD篩查工作。

參考文獻

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[3] 李廷玉. 提高兒科醫(yī)師對孤獨癥譜系障礙的識別和管理能[J]. 中華兒科雜志， 2017， 55（12）： 881-882.

[4] 鄒小兵. 孤獨癥譜系障礙的研究進展[J]. 臨床兒科雜志， 2010， 28（8）： 715-717.

[5] 中華醫(yī)學會兒科學分會發(fā)育行為學組. 孤獨癥譜系障礙兒童早期識別篩查和早期干預(yù)專家共識[J]. 2017， 55（12）： 890-897.