鮮為人知：那些等器官的人

中國(guó)每年大約有30萬(wàn)人在生死邊緣排隊(duì)等候器官移植，但只有1萬(wàn)余人能通過(guò)器官移植獲得新生，等待者和器官捐獻(xiàn)者之間的比例是30∶1?！暗鹊搅似鞴倬陀邢Ｍ炔坏?，一兩天的時(shí)間內(nèi)，就是天上地下的選擇”。

因先天性膽道閉鎖而需要肝移植的燦燦與她的母親張巖。燦燦術(shù)后每天吃抗排斥藥物，免疫力變得低下，張巖與她接觸也必須戴著口罩

根據(jù)國(guó)家衛(wèi)計(jì)委2013年公布的數(shù)據(jù)，中國(guó)每年大約有30萬(wàn)人在生死邊緣排隊(duì)等候器官移植，但只有1萬(wàn)余人能通過(guò)器官移植獲得新生，等待者和器官捐獻(xiàn)者之間的比例是30∶1。不僅如此，死神留給病人們的時(shí)間并不多。首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京友誼醫(yī)院普外科肝移植病區(qū)的主任醫(yī)師朱志軍稱：“腎衰竭患者尚可通過(guò)血液透析的方式多等一段時(shí)間，但肝衰竭患者在疾病嚴(yán)重時(shí)最多只能等2周，即使是病情穩(wěn)定的肝衰竭患者，最多也只能等3個(gè)月。”。

這種焦灼又殘酷的等待，發(fā)生在每一家可以進(jìn)行器官移植的醫(yī)院里?！暗鹊搅似鞴倬陀邢Ｍ?，等不到，一兩天的時(shí)間內(nèi)，就是天上地下的選擇”，朱志軍說(shuō)。

“活著真難”

未等到移植器官之前，做透析可以保命?？梢晃灰朴眩ㄒ炎鐾暌浦彩中g(shù)的人）曾如此感嘆，“那種看著血從管子里流進(jìn)身體里的感覺(jué)，沒(méi)有經(jīng)歷過(guò)，就從來(lái)不會(huì)覺(jué)得有一個(gè)健康的身體是多么幸福的事”。

病人透析的痛苦，馬倩雯親眼見(jiàn)證過(guò)，“兩根很粗的針頭扎進(jìn)去，通過(guò)一根針把全身的血液和其中的廢物從身體里抽出來(lái)，再通過(guò)另一根針把透析機(jī)過(guò)濾好的血液重新輸回身體內(nèi)部。他們隔一天就要去透析一次，一透就透四個(gè)小時(shí)，這種頻率能把病人‘扎瘋’，因此日常工作得不到保障，生活也都全部打亂。不僅如此，這個(gè)過(guò)程還伴有各種并發(fā)癥的可能。有的人透著透著就出現(xiàn)高血壓或心臟病，更有嚴(yán)重者透析時(shí)出現(xiàn)并發(fā)癥當(dāng)時(shí)就躺在床上不行了。而換腎對(duì)他們來(lái)說(shuō)也許是最好的選擇”。

可透析和換腎花費(fèi)昂貴，能讓任何一個(gè)普通家庭“一夜回到解放前”。病人付強(qiáng)不忍母親年紀(jì)大了還要在醫(yī)院伺候她，故意和母親賭氣，從病房里出走，想讓她早點(diǎn)回家。傷心的母親對(duì)著眾人訴說(shuō)，“我現(xiàn)在看見(jiàn)大街上要飯的人我都覺(jué)得可羨慕”。

病人元輝一家實(shí)在等不下去，在被醫(yī)生告知當(dāng)時(shí)不是做手術(shù)的最佳時(shí)機(jī)的情況下，選擇在那個(gè)春節(jié)前做了親體移植手術(shù)，由父親捐腎給元輝。但術(shù)后，父親的腎在元輝體內(nèi)出現(xiàn)了排異，面臨著被摘除的危險(xiǎn)。這就意味著，如果不能重新激活，父親寶貴的腎只能從他體內(nèi)摘除然后丟棄。在得知這個(gè)消息后，情緒崩潰的元輝母親傷心不已，她認(rèn)為是自己的心急讓兒子陷入險(xiǎn)境。整個(gè)家庭因兒子患病而灰暗，絕望的她曾跑到自己母親的墳前哭了整整一個(gè)上午。

“活著真難”，這話出自患者白潛鄖之口，換腎后肺部急性感染，白潛鄖再也沒(méi)能醒來(lái)。他終于結(jié)束了那段換腎后排異身體痛苦的日子，卻拋下了始終沒(méi)放棄自己的妻子還有可愛(ài)的兒子，以及換腎所產(chǎn)生的一大筆債務(wù)。

“做了器官協(xié)調(diào)員才知道這活不好干”

“親眼看到一個(gè)人能救卻因?yàn)榈炔坏狡鞴俣鴽](méi)辦法救”，這是身為肝移植醫(yī)生的吳平最難接受的事情。2000年的時(shí)候，他的很多病人都因等不到救命的器官，而一個(gè)一個(gè)痛苦地死去。2003年，拿到一筆贊助基金的吳平選擇去美國(guó)匹斯堡大學(xué)器官移植研究所做了一年的訪問(wèn)學(xué)者，在那里，他了解到國(guó)外器官捐獻(xiàn)體系的運(yùn)作。

吳平介紹，與國(guó)內(nèi)器官捐獻(xiàn)主要做“因病死亡”的情況不同，美國(guó)做“因傷死亡”的情況較多，因?yàn)橐馔馑劳龅慕】瞪眢w是最理想的器官移植源。

而國(guó)外的駕照不僅是開(kāi)車的執(zhí)照、身份的證明，也是一份自愿的器官捐獻(xiàn)書。如果駕駛員遭遇交通事故，經(jīng)醫(yī)生診斷為腦死亡成立，醫(yī)院便可進(jìn)行對(duì)死者的器官捐獻(xiàn)工作。

然而在中國(guó)，考慮到文化背景的不同以及社會(huì)影響，剛剛起步的器官捐獻(xiàn)工作采取了比西方更為嚴(yán)格幾近苛刻的方針——一項(xiàng)捐獻(xiàn)行為的實(shí)施需要所有的直系親屬（公民父母、配偶及成年子女）的一致同意，哪怕捐獻(xiàn)者生前曾經(jīng)在紅十字會(huì)登記成為器官捐獻(xiàn)的志愿者。

“做起了器官協(xié)調(diào)員才知道，這活不好干，當(dāng)醫(yī)生是人家請(qǐng)求著我做事情，而協(xié)調(diào)員卻是滿地求著人家，讓人家來(lái)同意捐獻(xiàn)。但不做這工作又不行啊，沒(méi)有肝源病人們?cè)趺崔k？”吳平向記者坦陳。

當(dāng)現(xiàn)代醫(yī)療手段已無(wú)法挽救那個(gè)病人的生命，協(xié)調(diào)員們需要及時(shí)地介入，在合適的時(shí)間段里，慢慢開(kāi)啟這個(gè)并不輕松的話題?！敖槿氲臅r(shí)機(jī)很重要，太快了家屬們肯定接受不了，因?yàn)樗麄冃枰獣r(shí)間去接受這個(gè)事實(shí)。但也不能太慢，因?yàn)槠鞴倬璜I(xiàn)的各項(xiàng)手續(xù)都需要走嚴(yán)格的流程，太慢了則影響移植器官的質(zhì)量”。

“有死者的家屬7天內(nèi)改了6次主意”，吳平感嘆說(shuō)，而因?yàn)椴∏檫^(guò)重導(dǎo)致器官失效的情況，也不乏其例。印象深刻的一次，為等一個(gè)腦出血病人的簽字家屬，吳平從中午12點(diǎn)一直等到了第二天的凌晨，到最后卻只等來(lái)了一句“我們不捐了”。

這些年的器官移植協(xié)調(diào)工作，吳平總結(jié)，往往面對(duì)那些已知“器官移植概念”的人們，他們最后同意捐獻(xiàn)的可能性會(huì)更高。前些日子，友誼醫(yī)院一個(gè)來(lái)自貴州的3歲苗族孩子在等待肝源的過(guò)程中死亡，孩子的家屬在悲痛之余表示，“因?yàn)樽约呵宄却械哪欠N煎熬的滋味，愿意將孩子完好的兩個(gè)腎捐贈(zèng)出去，希望能救到別的孩子。也希望能通過(guò)這種方式，延續(xù)孩子的生命”。

用親人的器官去救另一個(gè)親人的生命

中國(guó)人體器官分配與共享計(jì)算機(jī)系統(tǒng)（COTRS系統(tǒng)），是中國(guó)器官捐獻(xiàn)體系的關(guān)鍵系統(tǒng)。該系統(tǒng)嚴(yán)格遵循國(guó)家分配政策，執(zhí)行無(wú)人為干預(yù)的自動(dòng)供受者匹配過(guò)程，實(shí)現(xiàn)公平、公正、公開(kāi)的器官分配。而當(dāng)取到“公民死亡捐獻(xiàn)同意書”簽字的協(xié)調(diào)員將器官信息錄入這個(gè)系統(tǒng)后，系統(tǒng)分配程序啟動(dòng)，一條或多條等待的生命將獲得新生。

但是，一個(gè)月前，在友誼醫(yī)院肝移植科病房?jī)?nèi)，因?yàn)檠筒黄ヅ?，新?lái)的肝源卻救不了燦燦（化名）的生命。燦燦的媽媽張巖（化名）心急如焚，決定自己給女兒捐肝，做親體肝移植手術(shù)。但是從準(zhǔn)備倫理材料、提交倫理委員會(huì)到上交到衛(wèi)計(jì)委等審批，完成這個(gè)流程最快也要一周的時(shí)間，可燦燦的病情卻已經(jīng)不起等待。

等審批的那段時(shí)間，張巖感覺(jué)“女兒的生命像是在一天天燃燒”，因膽紅素過(guò)高，孩子身上已經(jīng)有了出血點(diǎn)，且肝性腦病的癥狀也出現(xiàn)了，“意識(shí)不清，處于半昏迷狀態(tài)，即使她睜著眼睛也不看你，你叫她她也聽(tīng)不見(jiàn)”。心力交瘁的張巖四天沒(méi)合過(guò)眼，精神也處于崩潰的邊緣。

所幸3天后，通過(guò)醫(yī)院的加急處理，做親體肝移植手術(shù)的審批終于下來(lái)了。張巖和燦燦被推進(jìn)了手術(shù)室，順利地做成手術(shù)。因?yàn)闋N燦的情況比較嚴(yán)重，術(shù)后的她在ICU里住了半個(gè)多月的時(shí)間。如今，剛出來(lái)不到一個(gè)星期的孩子，又因抵抗力太低，感染上了肺炎。

所有抗排斥藥物都要磨碎了沖水，再用喂藥器給燦燦喂進(jìn)去。得了這種病，燦燦終生都要服藥。未來(lái)的生活是張巖能想象得到的，“孩子稍大一點(diǎn)吃藥肯定會(huì)哭，還會(huì)面臨各種并發(fā)癥的可能”。

燦燦鄰床的病友是一個(gè)從河北來(lái)的2歲男孩，最近因代謝病做的肝移植手術(shù)。肝移植術(shù)后，即便是出了院也要求每周一次復(fù)查，那些在北京沒(méi)有家的病人家屬們，幾乎都選擇了在醫(yī)院附近租房子住。家里人得了這樣的病，意味著一輩子都離不開(kāi)醫(yī)院。

據(jù)記者了解，雖然目前腎移植的術(shù)前和術(shù)后、肝移植的術(shù)后都已納入醫(yī)療保障，但這些費(fèi)用對(duì)于貧困家庭來(lái)說(shuō)，仍舊是不能承受之重。

（水云間薦自《方圓》2017年10月下半月）