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    苗世明:WABC不是做幫扶的,做的是人與人之間的尊重

    2018-01-04 00:19周甜
    中國(guó)新聞周刊 2017年48期
    關(guān)鍵詞:畫(huà)廊自閉癥新聞周刊

    周甜

    “我的童年與少年隔著一條海峽,海峽一頭的我喜歡吃,喜歡玩,有喜洋洋與灰太狼,有熊大熊二和光頭強(qiáng)。海峽的另一頭,有我三個(gè)夢(mèng)想。做紅珊瑚銷售總監(jiān),原創(chuàng)動(dòng)力的動(dòng)畫(huà)導(dǎo)演和旅行體驗(yàn)師。我向往一個(gè)低緯度高海拔的地方,冬天沒(méi)有濕冷,夏天沒(méi)有炎熱。我向往的家在海邊,出門是大海,進(jìn)門是花海。花海是我種下的100萬(wàn)株向日葵。”

    這是15歲的男孩周東駿寫(xiě)下的一首詩(shī),他給這首詩(shī)取名叫《完美人生》。而現(xiàn)實(shí)中,周東駿的人生和完美似乎很難關(guān)聯(lián)在一起。周東駿是一名自閉癥患者,目前在一所普通中學(xué)讀書(shū),他和班里的其他同學(xué)不太一樣,焦慮的時(shí)候會(huì)來(lái)回晃動(dòng)身體,話比較多,不太理解人與人之間的界限。

    2017年12月15日下午,在《中國(guó)新聞周刊》舉辦的“影響中國(guó)”2017年度人物榮譽(yù)盛典上,周東駿上臺(tái)朗讀了這首《完美人生》。17歲的張殊瑋站在他旁邊,用口風(fēng)琴奏響了《同一首歌》的旋律。

    張殊瑋患有低功能自閉癥,基本沒(méi)有自主語(yǔ)言能力。畫(huà)畫(huà)和音樂(lè)是他表達(dá)自我的方式。張殊瑋的母親魏雅林經(jīng)常在朋友圈分享兒子的畫(huà)作,她不覺(jué)得兒子比其他孩子差,反而為他驕傲。

    周東駿和張殊瑋都是無(wú)障礙藝途工作室(以下簡(jiǎn)稱WABC)的學(xué)員。2010年,苗世明在上海成立了WABC,迄今為止已經(jīng)在全國(guó)10個(gè)城市成立了城市藝術(shù)中心,聯(lián)合了近40個(gè)學(xué)校、社區(qū)和醫(yī)院,為患有自閉癥、腦癱、智力障礙和精神障礙等特殊人群提供免費(fèi)的藝術(shù)療愈和社會(huì)融合服務(wù)。

    12月15日下午,苗世明接過(guò)《中國(guó)新聞周刊》所頒發(fā)的“影響中國(guó)”2017年度公益人物獎(jiǎng)項(xiàng),他邀請(qǐng)了周東俊和張殊偉兩個(gè)孩子和自己一起登臺(tái)受獎(jiǎng)。

    當(dāng)天夜里,苗世明感慨萬(wàn)千,輾轉(zhuǎn)難眠。第二天,他對(duì)《中國(guó)新聞周刊》這樣描述自己的感受:“以前自閉癥孩子出現(xiàn)在公眾場(chǎng)合,多是作為被同情的對(duì)象,今天真正實(shí)現(xiàn)了平等和融合?!?/p>

    他說(shuō),通常在媒體報(bào)道中,自閉癥孩子和他們的家長(zhǎng)的臉部會(huì)被打上馬賽克,這其實(shí)會(huì)加深他們和社會(huì)的隔閡?!按蠹铱傉f(shuō)什么自閉癥孩子是星星來(lái)的孩子,但是不對(duì)呀,星星的孩子應(yīng)該在星星上呀,為什么會(huì)在地球上,我們就是想把星星的孩子帶回地球?!泵缡烂髡f(shuō)。

    “人活著就一定能夠表達(dá)”

    這些被標(biāo)注為特殊人群的小朋友憑借自身的藝術(shù)創(chuàng)作重新被公眾認(rèn)識(shí),得益于2017年8月29日早上,微信朋友圈的“小朋友畫(huà)廊”刷屏事件。當(dāng)天,WABC聯(lián)合深圳愛(ài)佑未來(lái)慈善基金會(huì)共同在騰訊公益平臺(tái)上發(fā)起了一場(chǎng)線上籌款活動(dòng),也是2017年騰訊99公益日的預(yù)熱活動(dòng)之一。微信用戶每購(gòu)買一幅由WABC的學(xué)員、自閉癥小朋友創(chuàng)作的電子畫(huà)作,就相當(dāng)于向這個(gè)“用藝術(shù)點(diǎn)亮生命”的公益項(xiàng)目進(jìn)行了捐款。

    僅8月29日當(dāng)天,有近600萬(wàn)人參與了這個(gè)項(xiàng)目,提前完成1500萬(wàn)的籌款目標(biāo)。這些籌款后續(xù)會(huì)用于為患有自閉癥、腦癱等精神障礙的特殊人群改善生活、融入社會(huì)和實(shí)現(xiàn)自我價(jià)值。

    2010年成立至今的8年時(shí)間里,WABC第一次受到全社會(huì)的廣泛關(guān)注??梢哉f(shuō),過(guò)去的三個(gè)月苗世明最忙碌的時(shí)候,除了日常的機(jī)構(gòu)管理工作,演講也成為他的主要工作內(nèi)容——在不同的城市,面對(duì)來(lái)自心理學(xué)、教育、商業(yè)和政府等各種不同的群體,平均每隔兩天發(fā)表一次演講。

    “表面上看,這是通過(guò)演講方式跟各個(gè)領(lǐng)域的人們交流,其實(shí)它是一個(gè)社會(huì)療愈的過(guò)程?!?苗世明告訴《中國(guó)新聞周刊》,在他看來(lái),成為“網(wǎng)紅公益組織”是引導(dǎo)公眾認(rèn)知的一個(gè)很好的契機(jī)。

    “有點(diǎn)傻”和“有點(diǎn)瘋”一直是貼在自閉癥人群身上的標(biāo)簽,融入社會(huì)對(duì)他們來(lái)說(shuō),一直很難。而苗世明認(rèn)為,所謂的標(biāo)簽在某種程度上是對(duì)他們的誤解,而WABC要做的就是消除這個(gè)誤解,讓公眾看到,這些小朋友也是有表達(dá)能力和創(chuàng)造力的?!鞍压姷恼J(rèn)知門檻一點(diǎn)點(diǎn)降下來(lái),把特殊人群的表達(dá)溝通能力一點(diǎn)點(diǎn)提升起來(lái),這就對(duì)上了?!泵缡烂髡f(shuō),在他看來(lái),“小朋友畫(huà)廊”至少是對(duì)公眾認(rèn)知的一個(gè)觸動(dòng),之后的討論,包括質(zhì)疑,其實(shí)是一個(gè)認(rèn)知糾正的過(guò)程。

    “99%的自閉癥孩子不適合畫(huà)畫(huà)”?!靶∨笥旬?huà)廊”刷屏之后,媒體上出現(xiàn)了以此為標(biāo)題的報(bào)道,讓苗世明感到不解和無(wú)奈?!叭嘶钪鸵欢軌虮磉_(dá),最起碼可以呼吸吧,呼吸就是一種表達(dá),你把呼吸變成顏色,吹在紙上,不就是作品了嘛。”

    就在“小朋友畫(huà)廊”刷屏幾天之后,一場(chǎng)名為“異彩”的原生藝術(shù)畫(huà)展在上海外灘如期舉辦,WABC是這場(chǎng)展覽的發(fā)起方。1994年出生的自閉癥患者李捷鱗,也是“小朋友畫(huà)廊”的創(chuàng)作者之一,受邀來(lái)到畫(huà)展現(xiàn)場(chǎng)進(jìn)行創(chuàng)作,這一過(guò)程通過(guò)直播的方式向大眾展示。苗世明覺(jué)得這是回應(yīng)質(zhì)疑的最好方式。

    誤解不僅來(lái)自公眾,苗世明告訴《中國(guó)新聞周刊》,更多時(shí)候,是家長(zhǎng)把自己的孩子視為特殊兒童。不久前,苗世明在一家治療自閉癥的診所,見(jiàn)到了一個(gè)八歲的小朋友,孩子看起來(lái)很可愛(ài),一旁的父親卻是一臉沉重,談及孩子的問(wèn)題時(shí),那位父親遲遲不好意思開(kāi)口。成立WABC這8年中,苗世明走進(jìn)了很多自閉癥孩子的家庭,他發(fā)現(xiàn),比起孩子的父親,孩子的母親壓力更大?!八齻冇X(jué)得孩子給整個(gè)家庭造成了負(fù)擔(dān),她們會(huì)自責(zé),甚至對(duì)自身產(chǎn)生懷疑,不愿意與外界建立聯(lián)系?!泵缡烂鞲嬖V《中國(guó)新聞周刊》。

    如今,他看到了一些家長(zhǎng)的轉(zhuǎn)變,“家長(zhǎng)的轉(zhuǎn)變?nèi)Q于公眾的認(rèn)知。”他說(shuō)。有的自閉癥孩子一開(kāi)始是WABC的學(xué)員,后來(lái)成了WABC的老師,教新來(lái)的小朋友畫(huà)畫(huà),媽媽也在機(jī)構(gòu)幫忙。

    事實(shí)上,苗世明自己的認(rèn)知也經(jīng)歷了一個(gè)轉(zhuǎn)變的過(guò)程。小時(shí)候,父母經(jīng)常吵架,他有交流障礙,接觸到這些所謂的特殊人群后,他發(fā)現(xiàn)自己反而更容易跟他們建立情感聯(lián)系。在WABC的學(xué)員里,成人其實(shí)占了很大的比例,只不過(guò),無(wú)論年齡大小,在WABC,他們都是被稱為“小朋友”?!八麄兌挤浅<兇狻!泵缡烂髡f(shuō)。

    尊重學(xué)員的自由表達(dá)

    自閉癥也叫孤獨(dú)癥,在WABC北京工作室的教員張揚(yáng)子看來(lái),從字面上看,自閉癥是主動(dòng)的自我封閉,而這些孩子的融合障礙是天生的,孤獨(dú)癥是更準(zhǔn)確的說(shuō)法。

    這些孩子的自我封閉很多時(shí)候的確是被動(dòng)的、無(wú)奈的。苗世明記得很清楚,有些孩子剛來(lái)的時(shí)候情況比較嚴(yán)重,甚至?xí)凶矇Φ茸詺埖男袨榘l(fā)生,“其實(shí)是沒(méi)有一個(gè)適合的表達(dá)出口?!彼f(shuō)。

    如今,孩子們?cè)赪ABC學(xué)習(xí)繪畫(huà)和音樂(lè),借此輸出內(nèi)心壓抑的情感。他們當(dāng)中有些人甚至展現(xiàn)出異于常人的藝術(shù)天賦。

    WABC目前有近50名全職員工,一百多位兼職員工,包括老師和志愿者。在全國(guó)各地?fù)碛薪?000名學(xué)員,其中30%是“小朋友畫(huà)廊”刷爆朋友圈之后加入進(jìn)來(lái)的。成立以來(lái),WABC從未向任何一名學(xué)員收取過(guò)任何費(fèi)用。苗世明是WABC的第一位老師,教課之余,他花了很多時(shí)間做家訪。他了解到,自閉癥孩子的家庭通常都比較困難。如果是單親家庭,面臨的挑戰(zhàn)會(huì)更大。“如果課程收費(fèi),本身就是一道坎,只有把門檻降低,我免費(fèi)提供,才有人愿意來(lái)?!?/p>

    2017年9月2日,周六下午,高華像往常一樣,來(lái)到位于北京潘家園樂(lè)享空間的工作室,給學(xué)員上課。她是WABC北京工作室的負(fù)責(zé)人,也是教員。參加這堂課的5名學(xué)員都是自閉癥患者,他們的媽媽和他們一起圍坐在桌前。這堂課的任務(wù)是畫(huà)向日葵。

    有學(xué)員用藍(lán)色來(lái)畫(huà)向日葵的葉子,他的媽媽在一旁看著,告訴他“葉子應(yīng)該是綠色的啊,你這樣不對(duì)啊”。“讓他跟著自己的感覺(jué)走吧,梵高還把天空畫(huà)成紅色的呢。”高華走過(guò)來(lái),笑著提醒那位媽媽。

    在WABC,尊重學(xué)員的自由表達(dá)是大家的共識(shí)?!拔沂堑谝粋€(gè)老師,我們本身做的就是引導(dǎo),一定是他們自己在表達(dá),你可以教他方法,但你不能修改或美化他們的作品?!泵缡烂髡f(shuō)。

    有一小部分的學(xué)員同時(shí)也是WABC的簽約藝術(shù)家,每個(gè)月可以收到WABC提供的經(jīng)濟(jì)補(bǔ)貼,從幾百到五六千元不等。苗世明告訴《中國(guó)新聞周刊》,補(bǔ)貼的金額依據(jù)孩子們家庭經(jīng)濟(jì)狀況和孩子畫(huà)作的藝術(shù)價(jià)值來(lái)定。

    在談及這一點(diǎn)時(shí),苗世明顯得比較謹(jǐn)慎。他擔(dān)心公眾會(huì)因此對(duì)WABC有所誤解?!癢ABC不是做幫扶的,不是替殘障人群解決就業(yè)的,我們做的是人與人之間的尊重。經(jīng)濟(jì)上的補(bǔ)貼是為了提升他們對(duì)自我價(jià)值的認(rèn)知?!泵缡烂鬟@樣向《中國(guó)新聞周刊》解釋。

    “做這件事讓我特別有存在感”

    “發(fā)現(xiàn)中國(guó)的梵高”,很長(zhǎng)一段時(shí)間里,苗世明都這樣向人們介紹WABC。但他也坦言,發(fā)現(xiàn)中國(guó)的梵高其實(shí)不是WABC的目標(biāo)?;蛘哒f(shuō),在WABC,每一個(gè)通過(guò)藝術(shù)表達(dá)自我的學(xué)員都是苗世明眼中的“中國(guó)的梵高”。

    苗世明說(shuō),WABC不是結(jié)果性導(dǎo)向的機(jī)構(gòu),學(xué)員們來(lái)這里畫(huà)畫(huà),他們的作品不會(huì)被寄予“獲獎(jiǎng)”和“獲得價(jià)值”的期待。當(dāng)他們拿起畫(huà)筆,在白紙上涂色,這個(gè)表達(dá)的過(guò)程本身就是目的。WABC并不期待學(xué)員成為藝術(shù)家?!八囆g(shù)家哪里是‘成為的呢?有就有,沒(méi)有就沒(méi)有?!泵缡烂髡f(shuō)。

    在近期的演講中,苗世明介紹WABC時(shí),換了一種說(shuō)法:愿每一個(gè)人都生活在充滿美與愛(ài)的世界里?!皬膼?ài)的層面上講,每個(gè)孩子都具有表達(dá)的能力。你畫(huà)了一個(gè)線條,可能沒(méi)人喜歡,但你有權(quán)利畫(huà)。從美的層面上講,看社會(huì)的認(rèn)可和市場(chǎng)的需求。”苗世明告訴《中國(guó)新聞周刊》,“小朋友畫(huà)廊”所選的15幅畫(huà)作,兼顧了不同風(fēng)格,也是為了照顧到更多人的喜好,實(shí)現(xiàn)傳播上的最大化。

    來(lái)自WABC廣州工作室的學(xué)員李捷鱗所創(chuàng)作的《大?!匪坪跏亲钍軞g迎的一幅作品,“可能是因?yàn)榉从超F(xiàn)代人內(nèi)心對(duì)自由的向往吧?!泵缡烂靼堰@幅畫(huà)印在了自己的名片上。

    WABC成立這8年里,無(wú)力感時(shí)常伴隨著苗世明。2013年的時(shí)候,這種感覺(jué)最強(qiáng)烈。有些家長(zhǎng)期待孩子們短期內(nèi)有明顯改變,有些家長(zhǎng)希望WABC能幫助他們的孩子就業(yè),而苗世明說(shuō),他所做的藝術(shù)療愈是一個(gè)急不來(lái)的過(guò)程,也不是以解決就業(yè)為目標(biāo)。理念上的沖突曾給他帶來(lái)困惑。

    “到底這個(gè)小朋友有沒(méi)有變化?”苗世明自問(wèn)。

    “不能說(shuō)話的孩子開(kāi)口說(shuō)話了,容易著急的孩子變得平靜了,坐不住的孩子能坐得住了?!边@是他得到的答案。

    過(guò)去這3個(gè)月里,在不斷的講述中,苗世明也在梳理自己的認(rèn)知,思考著WABC未來(lái)的方向。他告訴《中國(guó)新聞周刊》,WABC正在計(jì)劃籌建一個(gè)“小朋友研究院”,通過(guò)各項(xiàng)評(píng)估讓公眾看到藝術(shù)療愈的價(jià)值。此外,WABC還將一步步完善線上平臺(tái),包括網(wǎng)站、公眾號(hào)和APP等,入駐知乎也是計(jì)劃之一。

    “這是一個(gè)不存在的人,既有這個(gè)人,又沒(méi)有這個(gè)人?!泵缡烂飨M眠@句話作為自己的墓志銘。他一直在尋找存在感,30歲那年,他創(chuàng)立了WABC,做了自己認(rèn)為最有存在感的事情,當(dāng)時(shí)他覺(jué)得,做成這個(gè)事,至少需要20年。而幾個(gè)月前,小朋友畫(huà)廊在微信朋友圈突然間刷屏,來(lái)自廣州的李捷鱗的創(chuàng)作的《大海》被幾十萬(wàn)人用來(lái)做手機(jī)屏保,人們看到了自閉癥這一特殊人群的創(chuàng)作能力和個(gè)人價(jià)值,WABC一時(shí)間得到了全社會(huì)的關(guān)注。這遠(yuǎn)遠(yuǎn)超出了苗世明的預(yù)期,他看到了希望?!盎蛟S我可以早點(diǎn)退休?!泵缡烂鲗?duì)《中國(guó)新聞周刊》這樣感嘆。退休后,他想重新拿起畫(huà)筆,做藝術(shù)家。

    2003年從中央美院本科畢業(yè)后,苗世明在學(xué)校附近辦了一個(gè)針對(duì)高考生的美術(shù)培訓(xùn)班。這種針對(duì)高考的藝術(shù)創(chuàng)作,有著強(qiáng)烈的應(yīng)試性,以精致和完美為標(biāo)準(zhǔn)的藝術(shù)判斷,跟苗世明的價(jià)值觀存在本質(zhì)沖突。在困惑中持續(xù)了3年后,他選擇停下來(lái)。之后,他開(kāi)始自由創(chuàng)作??蛇@也沒(méi)有解決他的苦惱。2007年,他開(kāi)始做策展人。

    改變發(fā)生在2009年,當(dāng)時(shí),他為首屆北京798雙年展策劃了一個(gè)“人人都是藝術(shù)家”的項(xiàng)目,他需要找到一些來(lái)自社會(huì)底層的普通人,免費(fèi)為他們提供繪畫(huà)課程的培訓(xùn)。后來(lái)他在北京朝陽(yáng)區(qū)亞運(yùn)村的一個(gè)社區(qū)里,找到了14個(gè)人,他們當(dāng)中有自閉癥患者、腦癱患者和唐氏綜合癥患者,之后的一個(gè)月,苗世明就和他們待在一起,教他們畫(huà)畫(huà)。一位因車禍導(dǎo)致智力障礙的40多歲的大叔讓苗世明印象深刻,“他每天用鉛筆描繪姿態(tài)各異的小人兒,好像在表達(dá)他每天不同的心情。他有自己的情感和思想,每一筆都發(fā)自內(nèi)心,他明顯比我畫(huà)得好?!泵缡烂骰貞浾f(shuō)。

    一年后,苗世明離開(kāi)北京,在上海創(chuàng)辦了WABC?!斑@件事讓我特別有活著的感覺(jué)?!彼f(shuō)。

    “其實(shí)我現(xiàn)在也是藝術(shù)家,算是社會(huì)藝術(shù)家吧。這些自閉癥孩子就是畫(huà)筆,他們站起來(lái)了,公眾的認(rèn)知就慢慢改變了?!弊鯳ABC這些年,苗世明對(duì)藝術(shù)也有了新的理解,“藝術(shù)就是人們對(duì)愛(ài)對(duì)美的表達(dá),藝術(shù)表達(dá)生命?!?

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