關(guān)注中國孤獨(dú)癥群落

摘要：這個(gè)世界上還有這樣的一些人，他們不是天才，也不是“廢人”，而是在不幸的命運(yùn)中努力成長(zhǎng)的蝸牛寶貝，他們帶給我們的是純真，是美好，是從未放棄的精神。筆者通過閱讀《蝸牛不放棄——中國孤獨(dú)癥家庭生活故事》對(duì)孤獨(dú)癥這一特殊群體有所關(guān)注，并闡述自身的體驗(yàn)與見解，呼吁更多人用心關(guān)注孤獨(dú)癥群落。

關(guān)鍵詞：孤獨(dú)癥；蝸牛不放棄；家庭

如果我沒有接觸到特殊教育的課程，我想我永遠(yuǎn)也不會(huì)深入了解，這個(gè)世界還有那么一些人，他們總是有著自己的小世界，不理會(huì)這世間的喜怒哀樂，簡(jiǎn)單而又單純。如果我沒有選擇《蝸牛不放棄——中國孤獨(dú)癥家庭生活故事》這本書，我想我永遠(yuǎn)也不會(huì)知道，這個(gè)世界上還有這樣的一些人，他們不是天才，也不是“廢人”，而是在不幸的命運(yùn)中努力成長(zhǎng)的蝸牛寶貝，他們帶給我們的是純真，是美好，是從未放棄的精神。

“是的，他就是一只小小的，慢吞吞的蝸牛。你看起來輕而易舉的高度對(duì)他來說如同登天。但是他在爬呢，不管你看得見看不見，不管葡萄是不是還在枝頭，他一直都在爬，不管多么難，他從未放棄”封面上這樣的一段話莫名地吸引著我，我很想看看那短短的觸角都看到了怎樣的世界，那小小的蝸牛殼里都上演著怎樣的神奇故事。

在書中我能夠感受到一個(gè)個(gè)孤獨(dú)癥家庭那種為了共同的目標(biāo)客服困難，不斷慢慢努力前行的力量，但在這“力量”背后，卻也體現(xiàn)著一個(gè)殘酷的事實(shí)：在我國的孤獨(dú)癥現(xiàn)狀并不樂觀。而是一個(gè)小小的我，只能有心無力，我無法給孤獨(dú)癥的家庭們提供一個(gè)有利于孤獨(dú)癥教育康復(fù)工作開展的大環(huán)境，無法讓一個(gè)政府、一個(gè)社會(huì)去對(duì)孤獨(dú)癥有更多投入和關(guān)注，無法讓普通學(xué)校轉(zhuǎn)變觀念“零距離”接受孤獨(dú)癥的孩子們，也無法一下子讓用人單位認(rèn)可這些“特殊人群”，接受他們從業(yè)。當(dāng)然，我更沒有能力把建立起一個(gè)個(gè)正規(guī)的孤獨(dú)癥康復(fù)和訓(xùn)練機(jī)構(gòu)，沒有能力培養(yǎng)出專業(yè)訓(xùn)練師。我現(xiàn)在能做的，恐怕只能是在自己讀完兩百頁的文字之后，和大家分享自己的感受與見解。

當(dāng)一個(gè)孤獨(dú)癥兒童降臨在你的身邊，你是接受還是拒絕？當(dāng)天使不是你想象中的樣子，你還會(huì)愛她嗎？一個(gè)活在自己世界的孩子，不哭不笑，不說不聽，他的價(jià)值又在哪里？其實(shí)，即使有再多的“不正?！保撬麄儾还軐?duì)你對(duì)我還是對(duì)社會(huì)都是無害的，他們可能有著驚人的記憶力和計(jì)算能力，可能有著超人的音樂天分，可能比你還喜歡學(xué)習(xí)，比你還會(huì)玩電腦，他們可以根據(jù)自己的特長(zhǎng)從事一些簡(jiǎn)單的社會(huì)勞動(dòng)，可是社會(huì)根根本不承認(rèn)他們的價(jià)值，給他們提供這樣的機(jī)會(huì)。

“其實(shí)，是我們的孩子在拉著我們不走邪路，讓我們連做壞事的時(shí)間都沒有。我們因?yàn)檫@個(gè)孩子而看到了自己偉大的一面。”一位孤獨(dú)癥孩子的家長(zhǎng)在看到廈門海關(guān)關(guān)長(zhǎng)被判死刑后由衷的說?！拔矣X得兒子給我的快樂和一般正常的孩子是不一樣的，每天他都會(huì)給我進(jìn)步的驚喜?，F(xiàn)在我的同事們常為無所事事而痛苦，我一點(diǎn)也沒有。他是上帝給我的最好的禮物。讓我現(xiàn)在那么‘富有在全國各地有那么多朋友。我也有很大的成就感”

什么是價(jià)值？我想，不是單純的說你長(zhǎng)什么樣，你做了什么好人好事，你有多大的貢獻(xiàn)或者成就。我們只是按照我們自認(rèn)為是正確的、正常的事情想問題，卻不能換個(gè)位置，換個(gè)角度，以一個(gè)包容的心態(tài)面對(duì)。

孤獨(dú)癥的孩子們身上有點(diǎn)恰是我們逐漸流失的東西：他們簡(jiǎn)單，天真、單純、真誠，不會(huì)嫉妒，不會(huì)欺騙，不會(huì)算計(jì)，世俗的榮譽(yù)于他們毫無意義，他們是真正幸福的純粹享受生活之美的人，他們甚至比一般人更接近事物的真諦。為什么一個(gè)患有孤獨(dú)癥的人可以做到純凈的思考，簡(jiǎn)單的追求，而我們這些健康、正常的人卻缺少了這些美好的東西呢？在他們的身上，至少讓我懂得珍惜自己，認(rèn)識(shí)自己，簡(jiǎn)單生活。

對(duì)于在中國的孤獨(dú)癥兒童的家長(zhǎng)，可能會(huì)有強(qiáng)烈的不安和無助，因?yàn)橹袊议L(zhǎng)們得到的支援和幫助很少，“但如果你希望等所有的狀況都完備了，你在去努力則永遠(yuǎn)不可能。你應(yīng)該利用現(xiàn)有的資源去努力，在不完美中你同樣可以得到幫助?！睍幸晃唤逃龑W(xué)教授這樣勸諫家長(zhǎng)。請(qǐng)家長(zhǎng)們給自己一個(gè)不放棄的理由，不要否定孩子，學(xué)會(huì)賞識(shí)孩子，慢慢來，努力試。

對(duì)于身邊甚至連一個(gè)特殊兒童都沒有的我們，又需要做些什么呢？書中向我們介紹了一位外國友人海倫，她有一個(gè)好聽的中文名字：孟藹寧。海倫自1992年以來先后7次來到中國，時(shí)間加起來超過了3年，是她青春年華的四分之一。她最開書始只是一位到南京大學(xué)進(jìn)行短期交流的學(xué)生，照顧孤獨(dú)癥孩子的志愿者，可就是短短十個(gè)月的經(jīng)歷使海倫選擇特殊教育方向。在博士畢業(yè)以前，海倫所有的講課和輔導(dǎo)都是不收費(fèi)的，她的獎(jiǎng)學(xué)金可以支付基本費(fèi)用。在中國，真正需要像海倫這樣的志愿者，一方面，志愿者可以到孩子的家里，幫家長(zhǎng)帶孩子，跟孩子玩，這樣家長(zhǎng)可以出去買東西、辦事、稍微休息一下。在書中值得一提的是，提到中美機(jī)構(gòu)之間的差異，海倫說：“最明顯的差異是家長(zhǎng)參與。在中國，更多的是帶著孩子長(zhǎng)期在訓(xùn)練，中國家長(zhǎng)的壓力太大，任務(wù)太重”。另一方面，志愿者也可以參與教育活動(dòng)，參加訓(xùn)練機(jī)構(gòu)。比如說，在集體活動(dòng)的時(shí)候志愿者也參加，輔助孩子、鼓勵(lì)孩子、示范等等。我們可以趁現(xiàn)在真正的做到身體力行，投身到社會(huì)實(shí)踐，志愿服務(wù)中，為特殊兒童獻(xiàn)上一片愛心，為孤獨(dú)癥兒童的康復(fù)貢獻(xiàn)一份力量。

記得我第一次參加特殊兒童志愿服務(wù)，當(dāng)時(shí)對(duì)我來說算是一個(gè)新鮮而又難忘的體驗(yàn)。坐在等候室里時(shí)很期待見到養(yǎng)育院里的小主人公們，但是他們可能有些“不一樣”，我不知道他們的不一樣具體在哪里，那些特殊的兒童會(huì)很瘋狂地向你沖過來嗎？他們都是長(zhǎng)什么樣子的？摸摸他們會(huì)不會(huì)打我？我該用怎樣的方式和他們交流？一開始我并沒有太敢走進(jìn)去，只是站在門口悄悄觀察，當(dāng)我看到他們的時(shí)候，發(fā)現(xiàn)這些孩子并沒有和我想象中的那樣“不正?！?，很多小朋友只是沖著你傻傻的笑。

當(dāng)時(shí)的我正不知道該怎么走近這些孩子們，所以馬上參加了幫教室布置板報(bào)的行列。記得班級(jí)里有一個(gè)比其他孩子高很多的學(xué)生，他沒有和小同學(xué)坐在一起玩玩具，而是坐在教室的窗前，歪著身子靠在窗邊，手里拿著一個(gè)白色的手絹，不停地上下?lián)]舞，眼睛看著一個(gè)方向，嘴里又時(shí)不時(shí)地發(fā)出聲音。這是一位患有孤獨(dú)癥的兒童，在我畫板報(bào)的時(shí)候，他會(huì)時(shí)不時(shí)的跑到板報(bào)旁邊的墻上，依然重復(fù)揮舞著手絹，在墻上靠一會(huì)兒再回去。在他第一次跑過來的時(shí)候，我心理有一種很大的緊張感，因?yàn)樽约涸趽?dān)心這個(gè)古怪的大孩子會(huì)做出讓人意想不到的舉動(dòng)。

其實(shí)，第一次與這些群里的志愿服務(wù)讓我有點(diǎn)失落，我不認(rèn)為自己是一名合格的志愿者，對(duì)于那些特殊的孩子，我也許做到了一部分的理解和尊重，我不愿意用“不正常”來稱呼他們，從我心里，也不討厭他們，不會(huì)大喊大叫的讓他們遠(yuǎn)離，但是我又根本沒有做到從心底的接納和認(rèn)同。這種失落又有種無力感，我明明知道自己錯(cuò)在哪里，該在哪里反思，卻還是不能從外而內(nèi)的改變。我可以在課堂上、生活中對(duì)于特殊人群的平等對(duì)待侃侃而談，卻又在真正的接觸到他們的時(shí)候戴著“有色眼鏡”。我會(huì)為電影里那些小小的力量面對(duì)困難從未放棄而感動(dòng)落淚，卻對(duì)站在眼前的小天使們產(chǎn)生抵觸的心理。所以我想說，如果投身到孤獨(dú)癥兒童的志愿服務(wù)之中，需要我們有一顆誠懇、踏實(shí)的心，現(xiàn)在很多學(xué)生參加志愿服務(wù)工作偏離了志愿者的“軌道”，帶有很強(qiáng)的目的性，并沒有真心付出，也不能堅(jiān)持到底，這恰恰是我們要注意和反省的地方。我覺得，當(dāng)你用真心做出有愛心的行動(dòng)，你收獲的是一個(gè)有意義的生活和沉甸甸的幸福感。

《蝸牛不放棄》這本書的封面有兩種顏色：黑色和橙色。書里的故事也講述著“冰冷”黑色和“溫暖”桔色的內(nèi)容。

希望這黑色的內(nèi)容不是一個(gè)黑洞，在中國，終會(huì)有一天將它填補(bǔ)。

希望看到中國的家長(zhǎng)們不會(huì)應(yīng)為孤獨(dú)癥孩子的降臨而無助、痛苦。

希望特殊兒童的世界不再孤單、冷清，臉上時(shí)常會(huì)綻放出純真的笑臉，同時(shí)，身邊的陌生人同樣對(duì)他們回饋真摯的笑容。

希望看到在中國醫(yī)學(xué)、心理學(xué)、教育學(xué)方面的相關(guān)人員可以坐在一起，融洽的探討關(guān)于孤獨(dú)癥治療康復(fù)的問題，并為那些孩子提供真正意義上的教育機(jī)會(huì)均等。

希望他（她）們與其他同學(xué)一樣，一起上課，一起放學(xué)，成為了陽光下幸福成長(zhǎng)的人兒……

參考文獻(xiàn)

[1].張雁.蝸牛不放棄.北京：華夏出版社，2007.4.

作者簡(jiǎn)介：

馬聞瞳 性別：女 民族：漢 出生年月：1992.4.11 學(xué)校：首都師范大學(xué)教育學(xué)院