240例HIV/AIDS患者自我管理能力現(xiàn)狀及影響因素分析

黃 琴 ，關(guān)建萍 ，李曉春 ，童 茜 ，李 英 ，彭巧君

（1.新疆醫(yī)科大學(xué) 護(hù)理學(xué)院，新疆 烏魯木齊 830000；2.新疆維吾爾自治區(qū)第六人民醫(yī)院，新疆 烏魯木齊 830013；3.新疆醫(yī)科大學(xué)第一附屬醫(yī)院，新疆 烏魯木齊 830000）

240例HIV/AIDS患者自我管理能力現(xiàn)狀及影響因素分析

黃 琴1，關(guān)建萍2，李曉春2，童 茜2，李 英2，彭巧君3

（1.新疆醫(yī)科大學(xué) 護(hù)理學(xué)院，新疆 烏魯木齊 830000；2.新疆維吾爾自治區(qū)第六人民醫(yī)院，新疆 烏魯木齊 830013；3.新疆醫(yī)科大學(xué)第一附屬醫(yī)院，新疆 烏魯木齊 830000）

目的調(diào)查HIV/AIDS患者自我管理能力狀況，分析其影響因素。方法便利抽取2016年6月—2017年6月在新疆某三級甲等傳染病?？漆t(yī)院首次接受抗病毒治療的240例HIV/AIDS患者，采用一般資料調(diào)查表、HIV/AIDS患者自我管理量表、慢性病自我效能量表、中文版心理彈性量表對其進(jìn)行調(diào)查。采用多元逐步回歸分析影響HIV/AIDS患者自我管理能力的主要因素。結(jié)果240例HIV/AIDS患者自我管理能力總分為（159.9±21.7）分，得分率為65.24%；多因素分析結(jié)果顯示：文化程度、自我效能、心理彈性進(jìn)入回歸方程（P＜0.01）。結(jié)論HIV/AIDS患者自我管理能力水平總體偏低，文化程度、自我效能、心理彈性是影響HIV/AIDS患者自我管理能力的主要因素。醫(yī)護(hù)人員在治療患者疾病的同時(shí)，應(yīng)根據(jù)患者的不同需求進(jìn)行個(gè)性化管理，從而達(dá)到提高患者的自我管理水平和生存質(zhì)量的目的。

HIV/AIDS患者；自我管理能力；自我效能；心理彈性；影響因素

艾滋病，全稱為獲得性免疫缺陷綜合征（Acquired immunodeficiency syndrome,AIDS），是由人類免疫缺陷病毒（Human immunodeficiency virus，HIV）引起的慢性傳染病。由于HIV/AIDS患者需終身服藥且存在機(jī)會(huì)性感染、多病共存的風(fēng)險(xiǎn)，艾滋病感染人群在心理、生理、社會(huì)等方面均承受著巨大的壓力[1]，由此導(dǎo)致患者易出現(xiàn)依從性差，自我效能感下降，生存質(zhì)量下降等問題。因此，HIV/AIDS患者需具備自我管理疾病的能力，長期承擔(dān)自我保健任務(wù)[2]，以減少不良結(jié)局的發(fā)生，提高自身的生存質(zhì)量。新疆地區(qū)為艾滋病高發(fā)區(qū)，該地區(qū)HIV/AIDS患者自我管理現(xiàn)狀及影響因素尚不清楚。本研究擬調(diào)查HIV/AIDS患者的自我管理水平現(xiàn)狀，分析其影響因素，為制定適用于HIV/AIDS患者的健康管理策略提供一定的參考和依據(jù)。

1 研究對象

采取便利抽樣方法，選取 2016年6月—2017年6月在新疆某三級甲等傳染病?？漆t(yī)院門診首次接受抗病毒治療的HIV/AIDS患者作為研究對象。納入標(biāo)準(zhǔn)：（1）符合2012年國家衛(wèi)生部傳染病標(biāo)準(zhǔn)專業(yè)委員會(huì)頒布的 HIV感染/AIDS診斷標(biāo)準(zhǔn)[3]；（2）年齡≥18歲；（3）意識(shí)清楚，具有語言溝通能力且知情同意者。排除標(biāo)準(zhǔn)：患有惡性腫瘤、病情危重或伴有嚴(yán)重并發(fā)癥者。

2 方法

2.1 調(diào)查工具

2.1.1 一般資料調(diào)查表自行設(shè)計(jì)，包括性別、年齡、民族、文化程度、婚姻狀況、居住地、病程、傳播途徑及CD4+T細(xì)胞計(jì)數(shù)等。

2.1.2 HIV/AIDS患者自我管理量表采用伍春燕等[4]2015年編制的HIV/AIDS患者自我管理量表，該量表包括日常生活管理（8個(gè)條目）、生活行為規(guī)范（6個(gè)條目）、疾病知識(shí)管理（4個(gè)條目）、癥狀管理（9個(gè)條目）、治療依從性管理（8個(gè)條目）、情緒認(rèn)知管理（6個(gè)條目）及尋求社會(huì)支持和幫助（8個(gè)條目），7個(gè)維度49個(gè)條目。采用Likert 5級評分法，從“沒有”至“總是”分別賦值1～5分?？偡址秶鸀?9～245分，得分越高，說明患者自我管理能力水平越高。量表及各維度得分率的計(jì)算公式為：（量表或維度的實(shí)際得分/該量表或維度可能的最高得分）×100%。該量表內(nèi)容效度為 0.939，Cronbach α系數(shù)為0.853[4]。

2.1.3 心理彈性量表（Connor Davidson Resilience Scale，CD-RISC） 由 Connor等[5]于 2003年編制，本研究采用Yu等[6]翻譯并修訂的中文版量表。包括韌性（13 個(gè)條目）、力量（8 個(gè)條目）、樂觀（4 個(gè)條目），共3個(gè)維度25個(gè)條目。采用 Likert 5級評分，由“從不”到“幾乎總是”分別賦0～4分?？偡址秶鸀?～100分，得分越高，說明心理彈性越好。該量表總Cronbach α 系數(shù)為 0.91，各維度 Cronbach α 系數(shù)為0.60～0.88[7]。

2.1.4 慢性病自我效能量表由Lorig等研制，包括癥狀管理自我效能（4個(gè)條目）和疾病共性管理自我效能（2個(gè)條目），共2個(gè)維度6個(gè)條目。采用1～10級評分法，1分表示“完全沒有信心”，10分表示 “絕對有信心”，6個(gè)條目的平均分反映患者自我效能水平。總分范圍為1～10分，得分越高，說明自我效能水平越高[8]。該量表Cronbach α系數(shù)為0.910[9]。

2.2 調(diào)查方法 本研究采用問卷調(diào)查法。由研究者統(tǒng)一培訓(xùn)4名調(diào)查員（漢族2名，回族、維吾爾族各1名），考核合格后方可參與調(diào)查。調(diào)查前，調(diào)查員采用統(tǒng)一指導(dǎo)語向患者說明此次調(diào)查的意義及問卷填寫方法，患者知情同意后發(fā)放問卷，填寫完成后現(xiàn)場收回。共發(fā)放問卷260份，回收有效問卷240份，有效回收率為92.3%。

2.3 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 采用SPSS 17.0分析數(shù)據(jù)，計(jì)數(shù)資料采用頻數(shù)、百分比描述；計(jì)量資料采用±S描述，兩組間比較采用獨(dú)立樣本t檢驗(yàn)，多組間比較采用單因素分析；自變量為連續(xù)性變量的雙變量正態(tài)分布資料采用Pearson相關(guān)分析；多因素分析采用多元逐步回歸方法。以P＜0.05為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

3 結(jié)果

3.1 一般資料 240例HIV/AIDS患者，年齡19～78歲（40.6±11.2）歲；男性 153 例（63.8%），女性 87 例（36.3%）；居住地：農(nóng)村 132 例（55%），城鎮(zhèn) 108 例（45%）；民族：漢族 71 例（29.6%），少數(shù)民族 169 例（70.4%）（維吾爾族 93例，回族27例，哈薩克族22例，其他民族27例）；婚姻狀況：已婚/同居137例（57.1%）， 未婚 58例 （24.2%）， 離異/喪偶 45例（18.8%）；文化程度：初中及以下 141 例（58.8%），高中/中專 48 例（20%），大專及以上 51例（21.3%）；病程：＜1 年 174 例（72.5%），1～3年 18例（7.5%），＞3 年48例（20%）；傳播途徑：以性傳播為主，共 206例（85.8%）；CD4+T 細(xì)胞計(jì)數(shù)：＜200 個(gè)/μL 126 例（52.5%），200～350 個(gè)/μL 例 58 例（24.2%），＞350 個(gè)/μL 56例（23.3%）。

3.2 H IV/AID S患者自我管理能力得分情況HIV/AIDS患者自我管理能力總分為 （159.9±21.7）分，得分率為65.24%；各維度得分率由高到低依次為：情緒認(rèn)知管理（21.4±5.6）分，得分率為 71.43%；治療依從性管理（28.0±7.5）分，得分率為 69.93%；生活行為規(guī)范（20.4±4.2）分，得分率為 68.03%；癥狀管理（29.3±6.0）分，得分率為 65.00%；疾病知識(shí)管理（12.9±3.4）分，得分率為 64.55%；日常生活管理（25.7±4.8）分，得分率為 64.33%；尋求社會(huì)支持和幫助（22.2±7.2）分，得分率為 55.38%。

3.3 H IV/AID S患者自我管理能力總分與自我效能感、心理彈性得分的相關(guān)性分析 HIV/AIDS患者自我效能感總分為（5.8±1.0）分，心理彈性總分為（51.1±10.6）分。Pearson 相關(guān)分析結(jié)果顯示，HIV/AIDS患者自我管理能力總分與自我效能及心理彈性總分均呈密切正相關(guān)（r=0.666，0.579；均 P＜0.01）。

3.4 不同特征的H IV/AID S患者自我管理能力得分比較 將HIV/AIDS患者按年齡、性別、婚姻狀況、居住地、文化程度、病程、傳播途徑、CD4+T淋巴細(xì)胞計(jì)數(shù)等特征分組，比較其自我管理能力得分情況。單因素分析結(jié)果顯示：不同年齡、性別、民族、居住地、文化程度、感染途徑、CD4+T淋巴細(xì)胞計(jì)數(shù)的患者，其自我管理能力水平得分比較，差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05）。 見表1。

表1 不同特征HIV/AIDS患者自我管理能力得分比較（n=240，±S，分）

表1 不同特征HIV/AIDS患者自我管理能力得分比較（n=240，±S，分）

分組 n 自我管理能力得分 統(tǒng)計(jì)量 P性別 t=3.525 0.010男153 156.2±21.5女87 166.3±20.7年齡（歲） F=9.379 <0.001＜30 42 155.1±23.9 30～50 157 163.9±20.6＞50 41 149.2±19.3民族t=4.389 <0.001漢族 71 169.0±22.2少數(shù)民族 169 156.0±20.4居住地t=4.455 <0.001農(nóng)村 132 154.4±19.4城鎮(zhèn) 108 166.5±22.7婚姻狀況 F=1.761 0.174已婚/同居 137 157.6±19.6未婚 58 162.6±23.8離異/喪偶 45 163.2±24.6文化程度 F=31.421 <0.001初中及以下 141 153.6±18.0高中/中專 48 158.1±22.0大專及以上 51 178.7±20.7病程（年） F=0.066 0.936＜1 174 160.1±22.1 1～3 18 160.0±13.1＞3 48 158.8±23.4感染途徑 F=22.009 <0.001性傳播 206 163.2±20.9靜脈吸毒 16 132.6±10.6其他 18 145.8±16.0 CD4+T 細(xì)胞計(jì)數(shù)（個(gè)/μL） F=13.982 <0.001＜200 126 153.8±18.4 200～350 58 162.1±22.2＞350 56 171.1±23.7

3.5 H IV/AID S患者自我管理能力的多因素分析以HIV/AIDS患者的自我管理能力總分為因變量，以單因素分析和相關(guān)分析中有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的9個(gè)變量（性別、年齡、民族、居住地、文化程度、感染途徑、CD4+T淋巴細(xì)胞計(jì)數(shù)、自我效能總分、心理彈性總分）為自變量進(jìn)行多元逐步回歸分析。結(jié)果顯示，自我效能總分、心理彈性總分、文化程度是HIV/AIDS患者自我管理能力的影響因素（P＜0.01）。見表2。

表2 HIV/AIDS患者自我管理能力影響因素的多元回歸分析（n=240）

4 討論

4.1 H IV/AID S患者自我管理能力水平總體偏低本研究結(jié)果顯示，HIV/AIDS患者的自我管理總分為（159.9±21.7）分，得分率為 65.24%，其自我管理水平總體偏低，需進(jìn)一步提升，這與黃玲等[10-11]采用其他量表的研究結(jié)果一致。其中日常生活管理、尋求社會(huì)支持和幫助2個(gè)維度的得分偏低，與范春紅等[12-13]研究結(jié)果一致。分析原因可能是：一方面，僅對1所傳染病醫(yī)院展開調(diào)查，樣本存在局限性。另一方面，新疆為多民族聚居區(qū)，不同民族間人口分布、風(fēng)俗習(xí)慣及語言環(huán)境有較大差異，醫(yī)護(hù)人員與患者的溝通存在不足，患者對應(yīng)掌握的自我健康管理內(nèi)容缺乏理解力和接受力。從得分率偏低的2個(gè)維度可見，HIV/AIDS患者往往容易忽視包括飲食、吸煙、飲酒、睡眠及運(yùn)動(dòng)情況在內(nèi)的日常生活管理，加之社會(huì)上對艾滋病感染人群有明顯的歧視現(xiàn)象，大多數(shù)患者在患病后，不愿讓周圍的人知道自己的疾病情況，更不愿主動(dòng)向他人求助，從而造成社會(huì)支持不足。因此，建議醫(yī)護(hù)人員應(yīng)以患者為中心，進(jìn)行個(gè)性化的健康指導(dǎo)和幫助，如：指定與患者相同民族或性別的醫(yī)務(wù)人員對其進(jìn)行服藥依從性、癥狀管理、生活行為等方面的自我管理教育，以不斷提高患者對疾病的認(rèn)知水平。同時(shí)給與患者足夠的醫(yī)療、信息、情感方面的支持。在患者知情同意的情況下，可與患者自愿告知的人員進(jìn)行溝通，如：患者家屬、朋友及其信任的其他人員，以幫助患者建立良好的社會(huì)支持系統(tǒng)，促進(jìn)患者增強(qiáng)自我管理意識(shí)，提高自我管理能力。

4.2 H IV/AID S患者自我管理水平影響因素的分析

4.2.1 文化程度 本研究結(jié)果顯示，文化程度越高的患者，其自我管理能力越強(qiáng)（P＜0.01），與丁海波等[14]研究結(jié)果一致。究其原因：文化程度高的患者，對自身的健康狀況關(guān)注度較高，在發(fā)現(xiàn)健康問題時(shí)能主動(dòng)獲取有利信息，對疾病相關(guān)知識(shí)和技能的理解與掌握能力較強(qiáng)，更能客觀、理性地配合治療。有研究指出，提高感染者對服藥相關(guān)信息的理解，會(huì)產(chǎn)生積極的作用，有助于提高感染者治療的依從性[15]。因此，建議醫(yī)護(hù)人員在患者接受治療的過程中，可對患者采取多樣式、反復(fù)多次的自我管理教育，如：根據(jù)患者的依從性情況，在常規(guī)1年隨訪7次的基礎(chǔ)上，適當(dāng)增加隨訪次數(shù)，通過了解患者目前的身體狀況及用藥情況，對其進(jìn)行關(guān)于艾滋病預(yù)防、傳播和治療等基本知識(shí)的教育，使患者逐漸掌握自我管理的方法。對文化程度低、依從性差的患者，可通過發(fā)放含雙語的教育宣傳材料，每月舉辦知識(shí)大講堂，采用微信、QQ等平臺(tái)定期向患者推送疾病相關(guān)知識(shí)等方式，使患者在充分了解疾病的基礎(chǔ)上，逐步提高自我管理能力。

4.2.2 自我效能 本研究結(jié)果顯示，自我效能水平越高的患者，其自我管理能力越強(qiáng)（P＜0.01），與王珊珊等[11]研究結(jié)果一致。患者整體自我效能得分為（5.8±1.0）分，低于王莉莉等[16]報(bào)道的社區(qū)慢性病患者自我效能得分（6.68±2.30）分，提示 HIV/AIDS患者自我效能水平較低。由于艾滋病的傳播方式及感染人群均具有一定的特殊性，患者不僅要忍受疾病本身帶來的痛苦，更擔(dān)心自己可能成為周圍人群的傳染源，在其心理和行為上易產(chǎn)生自卑、恐懼、悲觀厭世等不良情緒，進(jìn)而引起患者自我效能感下降，無法應(yīng)對現(xiàn)存的健康問題[17]。有研究表明[16]，通過增強(qiáng)患者自我效能，可帶動(dòng)艾滋病患者配合治療和護(hù)理的積極性，增強(qiáng)患者抗病的信心和能力，激發(fā)患者的自我照顧意識(shí)。因此，建議醫(yī)護(hù)人員在對患者進(jìn)行自我管理教育的同時(shí)，應(yīng)與患者多溝通、交流，并對其進(jìn)行耐心細(xì)致的心理疏導(dǎo)，讓患者有被尊重、關(guān)懷和受重視的感受。另外，可根據(jù)患者意愿采取同伴教育，組織觀看正面、積極的案例視頻，組織志愿者現(xiàn)身說法和進(jìn)行心理咨詢等方式不斷引導(dǎo)患者減輕自身壓力，使患者找到自我存在的意義與價(jià)值，從而積極的配合治療，管理好自身的健康問題。

4.2.3 心理彈性 本研究結(jié)果顯示，心理彈性是影響HIV/AIDS患者自我管理能力的主要因素（P＜0.01），且心理彈性水平越高的患者，越能有效應(yīng)對疾病帶來的負(fù)面影響，積極的配合治療并采取利于疾病恢復(fù)的健康行為。HIV/AIDS患者整體心理彈性得分為（51.1±10.6）分，低于銀秀春等[18]報(bào)道的住院期艾滋病患者的心理彈性得分（52.11±13.84）分，更低于國內(nèi)常模（65.40±13.90）分[19]，提示本組 HIV/AIDS 患者心理彈性水平較低。究其原因：HIV/AIDS患者需終身服藥且無法治愈，患者本身及周圍人群均對艾滋病存在恐懼心理，這使得HIV/AIDS患者對逆境與壓力事件的適應(yīng)能力嚴(yán)重下降，最終導(dǎo)致該群體心理彈性水平較低。由此提示醫(yī)護(hù)人員在對患者進(jìn)行隨訪時(shí)，除反復(fù)強(qiáng)調(diào)服藥依從性、改善不良生活行為方式等的重要性外，還需告知患者在遵醫(yī)囑用藥的基礎(chǔ)上，疾病的發(fā)展是可控的，以樹立患者積極治療的信心。同時(shí)，鼓勵(lì)患者回歸社會(huì)，多參加社交活動(dòng)，并通過調(diào)動(dòng)家庭、社會(huì)等外部力量不斷激發(fā)患者的心理彈性，以構(gòu)建患者的心理彈性支持系統(tǒng)，增強(qiáng)患者的適應(yīng)能力。

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[本文編輯：陳伶俐 王 影]

R47-05；R473.51

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10.16460/j.issn1008-9969.2017.22.046

2017-08-18

新疆醫(yī)科大學(xué)研究生創(chuàng)新創(chuàng)業(yè)項(xiàng)目（CXCY2017011）

黃 琴（1991-），女，重慶人，本科學(xué)歷，碩士研究生在讀。

彭巧君（1963-），女，新疆烏魯木齊人，本科學(xué)歷，主任護(hù)師，副教授，碩士研究生導(dǎo)師。