基于移動(dòng)互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)兒童哮喘自我管理工具的構(gòu)建與應(yīng)用研究

喜 雷，皇惠杰，倪 鑫，向 莉*

1.100045北京市，首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京兒童醫(yī)院過敏反應(yīng)科 2.101101北京市通州區(qū)婦幼保健院兒科 3.100045北京市，首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京兒童醫(yī)院耳鼻咽喉頭頸外科

·慢病管理·

基于移動(dòng)互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)兒童哮喘自我管理工具的構(gòu)建與應(yīng)用研究

喜 雷1,2，皇惠杰1，倪 鑫3，向 莉1*

1.100045北京市，首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京兒童醫(yī)院過敏反應(yīng)科 2.101101北京市通州區(qū)婦幼保健院兒科 3.100045北京市，首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京兒童醫(yī)院耳鼻咽喉頭頸外科

目的研發(fā)基于移動(dòng)互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)的兒童哮喘自我管理工具并予以臨床應(yīng)用實(shí)踐，初步探索移動(dòng)互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)應(yīng)用于兒童哮喘自我管理的臨床價(jià)值。方法根據(jù)兒童哮喘管理的基本要素，研發(fā)基于Android手機(jī)操作系統(tǒng)的兒童輕松呼吸遠(yuǎn)程管理APP，測試并優(yōu)化APP的使用功能。選取2016年2—6月在首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京兒童醫(yī)院過敏反應(yīng)科就診并確診的64例支氣管哮喘患兒，根據(jù)患兒監(jiān)護(hù)人的意愿，分為APP管理組28例和傳統(tǒng)日記卡管理組36例。APP管理組采用智能手機(jī)下載APP，遠(yuǎn)程管理哮喘患兒；傳統(tǒng)日記卡管理組采用傳統(tǒng)紙質(zhì)版日記卡記錄哮喘患兒癥狀、用藥等情況。比較管理前和隨訪1個(gè)月后兩組患兒的哮喘控制率、兒童哮喘控制測試(C-ACT)得分，隨訪1個(gè)月后兩組患兒用藥依從性、自我管理執(zhí)行情況〔記錄癥狀天數(shù)和記錄峰值呼氣流速(PEFR)天數(shù)〕，并評估患兒監(jiān)護(hù)人對APP管理的滿意度和認(rèn)可度。結(jié)果完成1個(gè)月隨訪的APP管理組患兒18例，傳統(tǒng)日記卡管理組患兒33例。管理前和管理1個(gè)月后，兩組患者支氣管哮喘控制率、C-ACT得分比較，差異均無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)；管理后，兩組患兒支氣管哮喘控制率、C-ACT得分均高于管理前，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。管理1個(gè)月后，兩組患兒用藥依從性、記錄PEFR天數(shù)比較，差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)；記錄癥狀天數(shù)比較，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。APP管理組16例哮喘患兒監(jiān)護(hù)人中，對APP管理的滿意度為93.7%(15/16)，認(rèn)可度為81.3%(13/16)。結(jié)論兒童哮喘自我管理工具有較高的接受度和滿意度，但在提高哮喘控制率、C-ACT得分及用藥依從性方面沒有顯著優(yōu)勢，未來需進(jìn)一步優(yōu)化APP功能，并開展大樣本隨機(jī)對照研究。

哮喘；疾病管理；因特網(wǎng)；軟件；兒童

喜雷，皇惠杰，倪鑫，等.基于移動(dòng)互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)兒童哮喘自我管理工具的構(gòu)建與應(yīng)用研究[J].中國全科醫(yī)學(xué)，2017，20(28)：3542-3547.[www.chinagp.net]

XI L,HUANG H J,NI X,et al.Development and application of a self-management tool for childhood asthma based on mobile Internet technology[J].Chinese General Practice，2017，20(28)：3542-3547.

支氣管哮喘是一種以慢性氣道炎性病變和氣道高反應(yīng)性為特征的異質(zhì)性疾病，治療目標(biāo)是遵循長期、持續(xù)、規(guī)范、個(gè)體化治療原則，達(dá)到并維持癥狀控制和降低未來風(fēng)險(xiǎn)。哮喘教育、管理、建立并維系良好的醫(yī)患關(guān)系，是實(shí)現(xiàn)哮喘臨床控制的重要組成部分[1]。當(dāng)前哮喘管理主要以隨診教育、個(gè)人記錄癥狀日記及監(jiān)測峰值呼氣流速(PEFR)等形式進(jìn)行，但實(shí)踐中往往存在患者無癥狀期用藥意識淡化、忘記服藥、記錄不及時(shí)、缺乏個(gè)體化教育和有效的醫(yī)患互動(dòng)等實(shí)際問題[2]。為解決上述兒童哮喘管理中的不足，首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京兒童醫(yī)院過敏反應(yīng)科嘗試設(shè)計(jì)研發(fā)一項(xiàng)基于移動(dòng)互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)的哮喘自我管理工具——兒童輕松呼吸遠(yuǎn)程管理APP(child easy breath mobile management application，CEBMM APP)，利用兒童哮喘管理APP的個(gè)體化功能、生動(dòng)的多媒體展示方式、不受時(shí)間地域限制及實(shí)時(shí)有效的監(jiān)測評價(jià)等特點(diǎn)提供易于日常運(yùn)行的疾病自我管理模式，并通過與傳統(tǒng)的癥狀日記管理模式比較，分析這種管理工具的可行性、患者依從性、接受度及滿意度等，初步探索移動(dòng)互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)用于兒童哮喘自我管理的臨床價(jià)值，以期為優(yōu)化兒童哮喘自我管理方案和改善患兒預(yù)后提供依據(jù)。

1 CEBMM APP的構(gòu)建

CEBMM APP以兒童哮喘管理要素為基本原則開發(fā)，目的是為哮喘患兒及其監(jiān)護(hù)人提供自我管理電子工具。其基本功能包括：(1)哮喘用藥及復(fù)診時(shí)間提醒；(2)哮喘癥狀日記/變應(yīng)性鼻炎癥狀日記；(3)PEFR監(jiān)測記錄；(4)哮喘控制水平評估；(5)量化的癥狀和PEFR數(shù)據(jù)變化趨勢圖表；(6)哮喘和變應(yīng)性鼻炎知識教育。以上6個(gè)方面內(nèi)容涵蓋病情監(jiān)測、隨訪提醒、治療用藥以及患者教育等內(nèi)容，可達(dá)到提高患者對醫(yī)囑的依從性及強(qiáng)化健康教育的目的。APP工具的優(yōu)勢是患兒監(jiān)護(hù)人在醫(yī)療機(jī)構(gòu)以外的其他地方可以實(shí)時(shí)、連續(xù)監(jiān)測和記錄患兒癥狀和用藥情況，隨時(shí)主動(dòng)學(xué)習(xí)哮喘和過敏相關(guān)教育知識，并通過互聯(lián)網(wǎng)(Web服務(wù))將連續(xù)監(jiān)測數(shù)據(jù)上傳到“數(shù)據(jù)管理端”進(jìn)行計(jì)算、可視化處理。一方面可提供自我管理的效果評價(jià)，另一方面在復(fù)診時(shí)為接診醫(yī)生提供參考，用于指導(dǎo)調(diào)整治療方案。其構(gòu)建過程包含邏輯結(jié)構(gòu)設(shè)計(jì)、界面設(shè)計(jì)、軟件編程、工具測試共4個(gè)階段。

1.1 CEBMM APP的邏輯結(jié)構(gòu)設(shè)計(jì) CEBMM APP的邏輯結(jié)構(gòu)由3個(gè)端口構(gòu)成，即手機(jī)移動(dòng)終端、數(shù)據(jù)管理端、隨診醫(yī)囑強(qiáng)化執(zhí)行端。端口之間的信息對接通過Web服務(wù)予以聯(lián)系(見圖1)。

1.1.1 手機(jī)移動(dòng)終端 基于Android系統(tǒng)研發(fā)的手機(jī)應(yīng)用軟件，患兒監(jiān)護(hù)人用于記錄自我管理數(shù)據(jù)。在手機(jī)端裝載APP之后，基于數(shù)據(jù)管理端的病例信息建立，手機(jī)端的使用者可以依照APP的每日用藥提醒、PEFR早晚提醒、癥狀日記記錄提醒(如哮喘日記)、每月控制評估提醒來實(shí)時(shí)記錄各類數(shù)據(jù)，例如查看病史信息、疾病知識教育(如按需使用緩解類藥物的)、數(shù)據(jù)圖表等方面的內(nèi)容(見圖2)。

1.1.2 數(shù)據(jù)管理端 主要功能包括：(1)信息的建立和錄入：完成初診和隨診病例信息錄入；(2)數(shù)據(jù)監(jiān)測和發(fā)送：通過Web服務(wù)進(jìn)行數(shù)據(jù)交互，收集手機(jī)移動(dòng)終端的上傳數(shù)據(jù)，反饋數(shù)據(jù)至強(qiáng)化執(zhí)行端，并執(zhí)行強(qiáng)化執(zhí)行端的指令(如用藥提醒、復(fù)診提醒)，發(fā)送到手機(jī)移動(dòng)終端；(3)數(shù)據(jù)整理與維護(hù)：對收集數(shù)據(jù)進(jìn)行存儲(chǔ)、整理(如對PEFR監(jiān)測數(shù)據(jù)進(jìn)行可視化處理)，軟件工程師對軟件進(jìn)行維護(hù)和管理，保障數(shù)據(jù)的及時(shí)傳輸、系統(tǒng)的穩(wěn)定(見圖3)。

注：CEBMM=兒童輕松呼吸遠(yuǎn)程管理

圖1 CEBMM結(jié)構(gòu)

Figure1 Structure of CEBMM

注：PEFR=峰值呼氣流速

圖2 手機(jī)移動(dòng)終端的功能結(jié)構(gòu)

Figure2 Functional structure of APP on smart phones

圖3 數(shù)據(jù)管理端的功能結(jié)構(gòu)

1.1.3 隨診醫(yī)囑強(qiáng)化執(zhí)行端 隨診時(shí)，在Web服務(wù)系統(tǒng)上傳整理并分析的數(shù)據(jù)可為哮喘評估提供系列數(shù)據(jù)，結(jié)合門診問診、復(fù)查結(jié)果等調(diào)整下一步治療方案，相關(guān)醫(yī)囑在數(shù)據(jù)管理端更新后同時(shí)變更手機(jī)終端的提示信息。

1.2 CEBMM APP的界面設(shè)計(jì) 手機(jī)移動(dòng)終端的界面設(shè)計(jì)以患者需求為中心[3]，力求達(dá)到視覺信息的主導(dǎo)作用[4]，根據(jù)實(shí)際情況采用最合適的方式將視覺信息展現(xiàn)給使用者，主要呈現(xiàn)醫(yī)囑執(zhí)行提醒、患者日常行為記錄、病情查看等。CEBMM APP強(qiáng)化執(zhí)行端界面以醫(yī)護(hù)人員為中心，主要呈現(xiàn)病歷審核功能、患者信息癥狀查看功能、藥品管理功能、填報(bào)項(xiàng)目管理功能、知識庫(用來教育患者的知識庫)管理功能等。

1.3 編程和測試 CEBMM APP軟件系統(tǒng)是基于Android系統(tǒng)架構(gòu)的應(yīng)用層開發(fā)的移動(dòng)應(yīng)用軟件。根據(jù)前期的需求分析、邏輯和界面設(shè)計(jì)，在相關(guān)信息技術(shù)支持下進(jìn)行軟件編程和測試。在測試階段主要對CEBMM APP進(jìn)行了功能測試、界面測試、穩(wěn)定性測試及易用性測試，分析其結(jié)構(gòu)是否合理，功能是否完備，布局是否清晰，系統(tǒng)是否穩(wěn)定，數(shù)據(jù)是否準(zhǔn)確，操作是否方便。在優(yōu)化過程中主要解決界面設(shè)計(jì)中數(shù)據(jù)呈現(xiàn)條理不清、手機(jī)移動(dòng)終端軟件閃退、過期填報(bào)時(shí)上傳數(shù)據(jù)受限、強(qiáng)化執(zhí)行端數(shù)據(jù)呈現(xiàn)不完整、公式計(jì)算錯(cuò)誤等問題，改進(jìn)了界面的實(shí)用性，確保了登錄的穩(wěn)定性和數(shù)據(jù)傳輸?shù)臏?zhǔn)確性。

2 CEBMM APP的臨床應(yīng)用

2.1 研究對象 選取2016年2—6月在首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京兒童醫(yī)院過敏反應(yīng)科就診并確診的64例支氣管哮喘患兒。納入標(biāo)準(zhǔn)：(1)符合兒童支氣管哮喘的診斷標(biāo)準(zhǔn)[1]；(2)年齡3～16歲；(3)手機(jī)為Android操作系統(tǒng)。排除標(biāo)準(zhǔn)：(1)患兒監(jiān)護(hù)人無能力應(yīng)用智能手機(jī)系統(tǒng)管理患兒用藥及癥狀記錄等情況；(2)患兒監(jiān)護(hù)人無法完成后期隨訪。本研究經(jīng)首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京兒童醫(yī)院倫理委員會(huì)批準(zhǔn)，所有納入患兒/監(jiān)護(hù)人均知情同意。

2.2 研究方法

2.2.1 分組方法 病例錄入人員在納入病例登記時(shí)，根據(jù)患兒監(jiān)護(hù)人意愿，將納入患兒分為APP管理組28例和傳統(tǒng)日記卡管理組36例。APP管理組采用智能手機(jī)下載CEBMM APP，遠(yuǎn)程管理哮喘患兒；傳統(tǒng)日記卡管理組采用傳統(tǒng)紙質(zhì)版日記卡記錄哮喘患兒癥狀、用藥等情況。

2.2.2 管理方法 根據(jù)臨床確診兒童支氣管哮喘后的治療方案、隨訪計(jì)劃，指導(dǎo)兩組患兒日常管理執(zhí)行要點(diǎn)包括：(1)確認(rèn)控制類藥物和緩解類藥物的類型、劑量、使用方法的準(zhǔn)確性。(2)記錄哮喘、鼻炎癥狀及可能誘因。(3)對年齡>6歲的患兒進(jìn)行PEFR監(jiān)測。使用吉納呼吸峰值記錄儀(型號232-6000)測量PEFR，分別于每日晨起和晚睡前進(jìn)行，重復(fù)測量3次，取最大值。

2.2.3 效果評價(jià)方法 兩組患兒均進(jìn)行1個(gè)月的隨訪觀察。管理前和管理1個(gè)月后，按照《兒童支氣管哮喘診斷與防治指南(2016年版)》[1]中評估標(biāo)準(zhǔn)進(jìn)行哮喘控制評估：(1)對于年齡≥6歲的患兒，評估項(xiàng)目包括：①日間哮喘癥狀>2次/周；②夜間因哮喘憋醒；③應(yīng)急緩解藥使用>2次/周；④因哮喘而出現(xiàn)活動(dòng)受限。(2)對于年齡<6歲的患兒，評估項(xiàng)目包括：①持續(xù)至少數(shù)分鐘的日間癥狀1次/周；②夜間因哮喘憋醒或咳嗽；③應(yīng)急緩解藥使用>1次/周；④因哮喘而出現(xiàn)活動(dòng)受限(較其他兒童跑步/玩耍減少，步行/玩耍時(shí)容易疲勞)。若近4周無上述任何1項(xiàng)出現(xiàn)，則提示控制良好；出現(xiàn)1～2項(xiàng)，提示部分控制；出現(xiàn)3～4項(xiàng)，提示未控制。控制率=控制良好的患兒例數(shù)/患兒總例數(shù)×100.0%。

管理前和管理1個(gè)月后，對于年齡>4歲的患兒，采用兒童哮喘控制測試(children asthma control test，C-ACT)[5]來了解患兒和監(jiān)護(hù)人對哮喘控制程度的自評情況。C-ACT中關(guān)于過去1個(gè)月中兒童哮喘控制評估的問題，分別由患兒和監(jiān)護(hù)人完成[6-8]。問題包括：①今天你的哮喘怎么樣？②當(dāng)你在跑步、鍛煉或進(jìn)行其他運(yùn)動(dòng)時(shí)，哮喘是個(gè)多大的問題？③你會(huì)因哮喘而咳嗽嗎？④你會(huì)因?yàn)橄谝归g醒來嗎？⑤在過去的4周里，您的孩子有多少天有日間哮喘癥狀？⑥在過去的4周里，您的孩子有多少天因?yàn)橄诎滋斐霈F(xiàn)喘息聲？⑦在過去的4周里，您的孩子有多少天因?yàn)橄谝归g醒來？其中1～4題每個(gè)問題得分0～3分；5～7題每個(gè)問題得分0～5分，總分為0～27分。C-ACT得分≤19分提示哮喘未控制，20～22分為部分控制，≥23分為完全控制。隨訪1個(gè)月時(shí)評估兩組患兒的用藥依從性和自我管理執(zhí)行情況(每周記錄癥狀天數(shù)和記錄PEFR天數(shù))。用藥依從性是指嚴(yán)格遵照醫(yī)囑服藥的程度，以依從性指數(shù)(CI)(已服藥量/處方所開藥量×100%)，作為判斷依從性的參數(shù)，CI>85%為依從性好，60%～85%為依從性一般，<60%為依從性差[9-10]。在數(shù)據(jù)采集過程中，APP管理組主要通過手機(jī)APP記錄、隨時(shí)上傳的方式進(jìn)行。因APP尚未能實(shí)現(xiàn)服藥登記記錄功能，故其用藥依從性的數(shù)據(jù)采集通過電話隨訪的方式進(jìn)行。傳統(tǒng)日記卡管理組通過記錄哮喘日記，隨診回收的方式進(jìn)行。

隨訪1個(gè)月后，對APP管理組患兒家人/監(jiān)護(hù)人推送“應(yīng)用反饋調(diào)查問卷表”，了解其對APP管理的滿意度和認(rèn)可度，滿意度分為“非常滿意”“一般滿意”“不滿意”，以“非常滿意”“一般滿意”為滿意。滿意的原因包括：APP新穎/令人耳目一新，操作使用方便可靠，可及時(shí)提醒監(jiān)護(hù)人給患兒喂藥的時(shí)間并及時(shí)記錄，減少紙張浪費(fèi)等。不滿意的原因包括：操作麻煩且占用時(shí)間長，不可信賴、常發(fā)送錯(cuò)誤的時(shí)間提醒，健康教育知識不夠通俗易懂等。認(rèn)可度分為“認(rèn)可”和“不認(rèn)可”。不認(rèn)可的原因和需要改進(jìn)的方面包括：軟件異常、系統(tǒng)不夠穩(wěn)定，界面仍需優(yōu)化，操作不方便且費(fèi)時(shí)，上傳數(shù)據(jù)的時(shí)間受限，感覺應(yīng)用APP前后患兒病情沒有發(fā)生明顯改變等。如有其他需改進(jìn)的方面以留言的方式給出。

2.4 結(jié)果

2.4.1 兩組患兒的基本情況比較 64例支氣管哮喘患兒中，男48例，女16例；年齡3～11歲，平均年齡(6.4±2.5)歲。研究過程中，APP管理組由于人為或系統(tǒng)原因未能在強(qiáng)化執(zhí)行端接收到患者上傳數(shù)據(jù)的共10例，傳統(tǒng)日記卡管理組由于交通不便未能在1個(gè)月隨訪期按時(shí)就診者3例。因此，隨訪1個(gè)月后，APP管理組患兒18例，傳統(tǒng)日記卡管理組患兒33例。APP管理組18例患兒中，男13例，女5例；年齡3～11歲，平均年齡(6.5±2.4)歲；傳統(tǒng)日記卡管理組33例患兒中，男22例，女11例；年齡3～11歲，平均年齡(6.1±2.3)歲。兩組患兒性別(χ2=0.167，P=0.683)、年齡(t=0.560，P=0.578)比較，差異均無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2.4.2 兩組患兒管理前后支氣管哮喘控制率和C-ACT得分比較 管理前和管理1個(gè)月后，兩組患者支氣管哮喘控制率、C-ACT得分比較，差異均無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)；管理后，兩組患兒支氣管哮喘控制率、C-ACT得分與管理前比較，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05，見表1)。

表1 兩組患兒管理前后支氣管哮喘控制率和C-ACT得分比較

Table1 Comparison of asthma control rate and C-ACT scores between two groups before and after the management

組別例數(shù)a控制率〔n(%)〕管理前 管理后C-ACT得分(x±s,分)管理前 管理后傳統(tǒng)日記卡管理組338(24.2)18(54.5)b19.55±4.4722.14±3.80bAPP管理組184(22.2)11(61.1)b21.18±3.8023.65±2.15bχ2(t)值0.0330.2051.259c1.721cP值0.8550.6510.2150.099

注：C-ACT=兒童哮喘控制測試；a年齡>4歲的患兒采用C-ACT，其中傳統(tǒng)日記卡管理組29例，APP管理組17例；與管理前比較，bP<0.05;c為t值

2.4.3 兩組患兒管理1個(gè)月后用藥依從性和自我管理執(zhí)行情況比較 管理1個(gè)月后，兩組患兒用藥依從性比較，差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)；兩組患兒記錄癥狀天數(shù)比較，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)；兩組患兒記錄PEFR天數(shù)比較，差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05，見表2)。

表2 兩組患兒管理1個(gè)月后用藥依從性和自我管理執(zhí)行情況的比較

Table2 Comparison of medication compliance and self-management situation between two groups after one-month management

組別例數(shù)a用藥依從性(例)好 一般 差自我管理執(zhí)行情況(x±s,d/周)記錄癥狀天數(shù) 記錄PEFR天數(shù)傳統(tǒng)日記卡管理組3329316.83±0.716.84±0.32APP管理組1817106.22±0.816.30±0.82u(t)值-0.7652.279b2.004bP值 0.4450.0080.075

注：PERF=峰值呼氣流速；a年齡>6歲的患兒采用PEFR檢測，其中傳統(tǒng)日記卡管理組19例，APP管理組10例；b為t值

2.4.4 APP管理組對APP應(yīng)用的滿意度和認(rèn)可度 管理1個(gè)月后，使用CEBMM APP進(jìn)行自我管理的18例哮喘患兒的監(jiān)護(hù)人中，有16例對問卷進(jìn)行了反饋(2例因工作原因未能及時(shí)反饋)。CEBMM APP遠(yuǎn)程管理的滿意度為93.7%(15/16)，15例監(jiān)護(hù)人選擇滿意或非常滿意，1例監(jiān)護(hù)人選擇不滿意，原因是健康教育知識不夠通俗易懂；認(rèn)可度為81.3%(13/16)，3例監(jiān)護(hù)人選擇不認(rèn)可，原因是監(jiān)護(hù)人感覺應(yīng)用APP前后患兒病情沒有發(fā)生明顯改變；在需改進(jìn)的內(nèi)容方面：2例(2/16)監(jiān)護(hù)人反饋軟件異常、系統(tǒng)不穩(wěn)定，5(5/16)例監(jiān)護(hù)人提出增加“癥狀留言”模塊。

3 討論

國際、區(qū)域性哮喘防治指南及研究均提示，控制兒童哮喘的要素之一是提高患兒監(jiān)護(hù)人對哮喘的認(rèn)知水平，改善患兒治療依從性，從而達(dá)到并維持哮喘的良好控制[11-14]。因此，兒童哮喘治療是需要由醫(yī)生-患兒-監(jiān)護(hù)人共同參與的慢性病長期管理過程，通過對哮喘進(jìn)行定期評估-治療調(diào)整-監(jiān)測的循環(huán)式管理模式達(dá)到治療目標(biāo)。但在具體運(yùn)行中，仍存在隨訪就醫(yī)不及時(shí)、哮喘認(rèn)知教育方法單一、覆蓋面不廣等問題。在互聯(lián)網(wǎng)時(shí)代，依托移動(dòng)互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)設(shè)計(jì)慢性病管理軟件，或?qū)⒊蔀椴皇軙r(shí)間和空間限制的一種信息平臺(tái)，提高患兒及監(jiān)護(hù)人的主動(dòng)知行實(shí)踐和自我管理能力，從而提高疾病管理的高效性、及時(shí)性及連續(xù)性。

本課題組既往臨床實(shí)踐研究結(jié)果顯示，運(yùn)用紙質(zhì)日記卡和PEFR儀監(jiān)測的方法，有助于患兒及其監(jiān)護(hù)人建立哮喘自我管理意識和具體行動(dòng)，通過醫(yī)生主動(dòng)管理、預(yù)約隨訪就醫(yī)、建立伙伴式的管理方式，顯著改善了兒童哮喘控制率[15-16]。但傳統(tǒng)日記卡管理仍存在強(qiáng)化教育不足、受眾局限、PEFR計(jì)算繁瑣等缺點(diǎn)，廣泛推廣受限。在此基礎(chǔ)上課題組預(yù)探索設(shè)計(jì)了基于移動(dòng)互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)的兒童哮喘管理體系A(chǔ)PP，對原有傳統(tǒng)紙質(zhì)版本的哮喘教育和日記卡管理進(jìn)行優(yōu)化，包括提醒用藥、提醒定期隨訪就醫(yī)、定期自評控制、應(yīng)用APP素材豐富哮喘認(rèn)知教育等。

本研究結(jié)果顯示，經(jīng)過1個(gè)月的管理，APP管理組和傳統(tǒng)日記卡管理組患兒哮喘控制率分別為61.1%和54.5%，高于我國其他文獻(xiàn)報(bào)道的兒童哮喘控制率6.1%～26.4%[17-19]。雖然兩組患兒哮喘控制率均得到顯著提高，但兩組間哮喘控制率無差異，這與RYAN等[20]的研究結(jié)果一致，但與臺(tái)灣地區(qū)[21-22]及美國學(xué)者[23-24]的研究結(jié)果不同。另外，兩組患兒在服藥依從性方面也沒有差異，且傳統(tǒng)日記卡管理組患兒癥狀記錄天數(shù)多于APP管理組。分析其原因如下：(1)本研究APP管理組患兒為學(xué)齡和學(xué)齡前兒童，需要監(jiān)護(hù)人攜帶手機(jī)并操作記錄，監(jiān)護(hù)人未能親自陪伴患兒時(shí)則無法完成實(shí)時(shí)記錄，延時(shí)記錄操作被APP系統(tǒng)視為數(shù)據(jù)上傳缺失；(2)國外應(yīng)用哮喘管理APP有一定的經(jīng)驗(yàn)積累，系統(tǒng)經(jīng)過優(yōu)化穩(wěn)定，醫(yī)患交互反饋功能和體系相對完善，使用者以青少年及成年人多見，可實(shí)時(shí)解決實(shí)際醫(yī)療需求的服務(wù)有一定優(yōu)勢；(3)一些APP已具備花粉濃度播報(bào)、氣象條件預(yù)警等功能[25]，在啟動(dòng)預(yù)防哮喘發(fā)作和預(yù)警預(yù)案上體現(xiàn)了整合關(guān)聯(lián)的效能，使得患者在應(yīng)用體驗(yàn)上更加獲益。本研究預(yù)探索的哮喘管理APP應(yīng)用實(shí)踐為進(jìn)一步優(yōu)化功能奠定了基礎(chǔ)，未來可通過設(shè)計(jì)研發(fā)“癥狀留言”模塊輔助實(shí)現(xiàn)醫(yī)患互動(dòng)，在環(huán)境預(yù)報(bào)、提供觸發(fā)因素預(yù)警仍待技術(shù)上進(jìn)一步更新。還可將電子峰流速儀應(yīng)用于APP[26-27]，其數(shù)據(jù)可自動(dòng)上傳手機(jī)APP并發(fā)送至醫(yī)生端，可突顯移動(dòng)互聯(lián)網(wǎng)的優(yōu)勢。

本研究結(jié)果顯示，患兒監(jiān)護(hù)人對APP管理有較高的滿意度(93.7%)和接受度(81.3%)。但實(shí)際操作過程中，仍存在一些登錄失敗、數(shù)據(jù)傳輸缺失等系統(tǒng)問題，需要進(jìn)一步優(yōu)化。在此之前我國學(xué)者也有相關(guān)研究。金榮皓[28]設(shè)計(jì)了基于患者體驗(yàn)的慢性哮喘病日常監(jiān)控移動(dòng)應(yīng)用系統(tǒng)，研發(fā)了相關(guān)APP并對成年人哮喘患者進(jìn)行試用，對APP的使用情況、哮喘發(fā)病記錄、哮喘控制評估、服藥提醒、就診管理進(jìn)行評估，結(jié)果顯示具有較高的可行性和滿意度。馬偉光等[29]對慢性阻塞性肺疾病(COPD)患者進(jìn)行基于網(wǎng)絡(luò)的自我管理，結(jié)果顯示基于網(wǎng)絡(luò)的自我管理模式可以顯著改善COPD患者認(rèn)知癥狀的識別和管理。但以上研究對象均為成年人，而本研究的研究對象為兒童哮喘患者，依托移動(dòng)互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)對哮喘患兒進(jìn)行管理時(shí)需要解決的問題更多，如進(jìn)一步優(yōu)化APP功能等。

本研究未能發(fā)現(xiàn)兒童哮喘自我管理APP較傳統(tǒng)日記卡管理在提高哮喘控制率、C-ACT得分及用藥依從性方面的優(yōu)勢，這可能與樣本量較小、沒有隨機(jī)分組、研究時(shí)間較短等有關(guān)，為本研究的局限性。將來可通過開展隨機(jī)對照研究、增加樣本量、延長研究時(shí)間等來提高研究設(shè)計(jì)的嚴(yán)謹(jǐn)性和質(zhì)量，進(jìn)一步論證其在改善哮喘控制水平和患兒預(yù)后方面的優(yōu)勢。

作者貢獻(xiàn)：喜雷負(fù)責(zé)論文主要內(nèi)容撰寫、中英文修訂，研究項(xiàng)目的隨訪；皇慧杰負(fù)責(zé)本文部分內(nèi)容撰寫，研究項(xiàng)目的運(yùn)行；倪鑫為基金項(xiàng)目總負(fù)責(zé)人，負(fù)責(zé)課題的總審核；向莉負(fù)責(zé)文章整體構(gòu)思設(shè)計(jì)，并對文章整體負(fù)責(zé)、審校。

本文無利益沖突。

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DevelopmentandApplicationofaSelf-managementToolforChildhoodAsthmaBasedonMobileInternetTechnology

XILei1,2,HUANGHui-Jie1,NIXin3,XIANGLi1*

1.AllergyDepartment,BeijingChildren′sHospital,CapitalMedicalUniversity,Beijing100045,China2.DepartmentofPaediatrics,TongzhouMaternal&ChildHealthHospitalofBeijing,Beijing101101,China3.DepartmentofOtorhinolaryngology,BeijingChildren′sHospital,CapitalMedicalUniversity,Beijing100045,China

ObjectiveTo develop a self-management application(APP) for childhood asthma based on mobile Internet technology and apply it to clinical practice,which explores the clinical value of mobile Internet technology preliminarily in the self-management of childhood asthma.MethodsAccording to the basic elements of childhood asthma management,a self-management APP for childhood asthma was developed,tested and optimized based on the Android mobile phone operating system.A total of 64 children with bronchial asthma who were visited the Allergy Department of Beijing Children′s Hospital,Capital Medical University,were selected from February to June of the year 2016.According to the wishes of guardians,these patients were divided into APP management group(n=28) and traditional diary card management group(n=36).Using the self-management APP for childhood asthma downloaded on smart phones,patients in APP management group were managed remotely,while patients in traditional diary card management group were managed with traditional diary cards in paper version to record their symptoms,medication and so on.The asthma control rate and the childhood asthma control test(C-ACT) scores were compared between two groups before and after the management.The medication compliance and self-management situation of childhood asthma〔the number of days of symptom recording and the number of days of(peak expiratory flow rate)〕 during the one-month management were compared between two groups.And guardians′ satisfaction and acceptance of the self-management APP were evaluated with questionnaire.ResultsEighteen patients from APP management group and 33 patients from traditional diary card management group completed the one-month management.There was no significant difference in asthma control rate and C-ACT scores between two groups before and after one-month management(P>0.05),while the asthma control rate and C-ACT scores after one-month management were both higher than that before the management in each group(P<0.05).After one-month management,there was no significant difference in medication compliance and the number of days of PEFR between two groups(P>0.05),while there was significant difference in the number of days of symptom recording(P<0.05).The satisfaction rate of the APP management group was 93.7%(15/16) and the acceptance rate was 81.3%(13/16).ConclusionThe self-management APP for childhood asthma is highly accepted and satisfied among users,but it has no significant advantage in improving asthma control rate,C-ACT scores and medication compliance,which needs further optimization of APP function and a large sample of randomized controlled study to support it.

Athma;Disease management;Internet;Software;Child

北京市科技計(jì)劃課題(Z131100006813044)

*通信作者：向莉，主任醫(yī)師，副教授，碩士生導(dǎo)師；E-mail：drxiangli@163.com

R 562.25

A

10.3969/j.issn.1007-9572.2017.28.018

*Correspondingauthor:XIANGLi,Chiefphysician,Associateprofessor,Mastersupervisor;E-mail:drxiangli@163.com

2017-03-10；

2017-08-30)

(本文編輯：石敏杰)