家庭抗逆力視角下白血病兒童家庭的社會工作服務框架

曹 慶

□ 專題研究：醫(yī)務社會工作

家庭抗逆力視角下白血病兒童家庭的社會工作服務框架

曹 慶

白血病是最常見的兒童惡性腫瘤，嚴重危害患兒身心健康、危及生命。疾病的診斷、治療使患兒家庭面臨生理、心理、社會多層面、長期性的壓力，是醫(yī)務社會工作者服務的重要人群之一。傳統(tǒng)社會工作服務通常從問題取向出發(fā)，忽視家庭本身的力量。本文通過對家庭抗逆力相關文獻的梳理，從家庭內(nèi)、外部兩個維度建構家庭抗逆力取向的社會工作實務框架。

家庭抗逆力；白血病；醫(yī)務社會工作

據(jù)世界衛(wèi)生組織（2014）統(tǒng)計，2012年全球共有35.2萬人罹患白血病，并造成26.5萬人死亡。兒童是白血病的高發(fā)人群，同時，白血病也是最常見的兒童癌癥，其中3/4的病例是急性淋巴性白血病。①World Cancer Report 2014.. World Health Organization. 2014: Chapter 5-13.白血病患兒因免疫力差，無法與同齡孩子玩耍、去學校上學，必須以醫(yī)院為家，甚至有時還需要住在隔離病房，以免細菌感染。家庭中有孩子罹患白血病，對望子成龍心切的中國家庭來說，無疑是一個巨大的打擊，白血病的診斷和治療使家庭不得不面臨生理—心理—社會—靈性多層面的壓力和挑戰(zhàn)，協(xié)助白血病兒童家庭應對和適應疾病，甚至面對死亡，成為醫(yī)務社會工作的重要實務內(nèi)容。

一、白血病兒童家庭的困境

白血病作為兒童惡性腫瘤中發(fā)病率最高的疾病，對家庭帶來的沖擊不言而喻。這種嚴重的、可能危及生命的慢性疾病給患病兒童的家庭帶來的是長期的困境。疾病的診斷和治療給患白血病兒童家庭帶來經(jīng)濟、心理、社會等多重壓力，疾病的應對過程中亦伴隨抑郁、焦慮等負性情緒體驗，疾病所導致的不確定感、失控感、無助感，不僅是患者個人的也是整個家庭的。②楊惠卿、張琦敏：《癌癥患者認知行為治療》，臺北：心理出版社，2010年，第4～14頁。大量研究從問題視角出發(fā)，表明白血病這類重大慢性疾病的診斷對家庭系統(tǒng)造成的威脅，包括多次的住院、癥狀的治療和控制、家庭的經(jīng)濟壓力、保險的缺失、家庭功能受損、家庭角色的重新定位、創(chuàng)傷后的壓力癥狀、婚姻質(zhì)量的降低、性生活滿意度降低、情緒問題、子女重大疾病的診斷影響父母的情緒健康、家庭秩序的混亂等。①②③④⑤⑥McCubbin, M., Balling, K., Possin, P., Frierdich, S., Bryne, B. Family resiliency in childhood cancer. Family Relations, 2002:103-111.這些研究無一不為我們展示了重大疾病發(fā)生后家庭中的悲慘景象，這些景象使得家庭更容易陷入深深的無助和絕望的境地。

對中國家庭而言，縱向的親子關系是中國家庭關系的重要內(nèi)容。中國家庭有傳宗接代的觀念，子嗣對中國家庭來說十分重要，尤其在少子化甚至一個家庭只有一個孩子的情況下（二胎政策放開后可能會有所改觀），孩子的健康生長可以說是關系到家庭的根本，一旦家中有孩子罹患白血病，這個家庭將會面臨多重困境，家庭功能亦受到影響。相關研究發(fā)現(xiàn)，白血病兒童家庭所面臨的困境主要包括以下幾個方面。首先，在醫(yī)療層面上，對疾病癥狀的控制、治療的副作用及其帶來的痛苦、不能正確面對疾病存在解決問題的困擾、主要照顧者身心俱疲、對疾病的擔憂、病程變化的起伏等，使家庭陷入痛苦和迷茫。其次，在家庭層面上，家庭成員的情緒問題（如焦慮、抑郁等）、對未來生活的不確定性、原有家庭秩序被打破、家庭成員存在溝通障礙、家庭收入減少、醫(yī)療帶來的家庭經(jīng)濟負擔、主要照顧者的精神壓力、夫妻沖突、過度控制患兒行為、患兒的心理發(fā)展、父母教養(yǎng)孩子的困擾，學齡期的患兒還可能面臨學業(yè)方面的困難，這些問題都隨著疾病的診斷接踵而至。再次，在社會層面上，世俗的態(tài)度、對白血病的污名、對患兒家庭的排斥、醫(yī)療資源缺乏、社會保障不足等，阻礙了白血病家庭從社會獲得資源，應對困境的能力。⑦⑧⑨劉文星：《白血病家庭壓力經(jīng)驗研究》，復旦大學碩士論文，2012年。白血病兒童家庭面臨的多重困境是一個不爭的事實，而這個事實的背后是我們一直帶著“問題”視角去理解白血病兒童家庭，看到自然是一個充滿問題的家庭，從而忽視了家庭本身的能力，致使對于家庭自身資源和優(yōu)勢的評估缺乏或不足?？鼓媪ρ芯烤壠鹩谟袑W者發(fā)現(xiàn)困境中的兒童依然發(fā)展良好，認為具有抗逆力的個體或家庭能更好地應對困境。同時，后續(xù)的研究認為抗逆力是一個過程，通過培訓或干預可以提高個體或家庭抗逆力，從而幫助困境中個體或家庭應對問題，逐步調(diào)整和適應。因此，家庭抗逆力取向的社會工作為我們關注白血病兒童家庭自身潛能，探討白血病兒童家庭如何走出困境，并從困境中獲得成長提供了一種積極的視角。

二、家庭抗逆力對于白血病兒童家庭的意義

家庭抗逆力取向的服務使得社會工作者轉(zhuǎn)變了以往問題化、病理化、標簽化評估和干預白血病兒童家庭的思維，用一種更為積極的評估和干預框架來理解白血病兒童家庭。從生物醫(yī)學的視角出發(fā)，白血病是一種影響血液、骨髓與淋巴系統(tǒng)的腫瘤，好發(fā)于兒童,使家庭陷入困境，也為家庭帶來諸多挑戰(zhàn)。生物醫(yī)學模式的醫(yī)療服務目的在于控制癥狀、治療疾病，使損壞的器官恢復正常，這意味著醫(yī)療服務很多時候是“治病”而非“醫(yī)人”，其手段便是使用各種藥物、進行各種手術。隨著向生物—心理—社會醫(yī)學模式的轉(zhuǎn)型，醫(yī)療服務關注患者本身，患者心理—社會層面的需求成為醫(yī)療服務關注的內(nèi)容，醫(yī)院中出現(xiàn)跨學科合作的團隊共同服務，綜合運用醫(yī)學、心理、社會工作等技術和手段，目的在于實現(xiàn)患者身、心、社、靈的全人健康，這意味著醫(yī)療服務不僅要“治病”更要“醫(yī)人”。對白血病兒童來說，其心理發(fā)展階段的特點，使他們所面臨的問題與成年患者相較之下顯得更加復雜。同樣對 于兒童期的患者來說，疾病將他們與學校及同輩群體隔離，無法與同年齡的伙伴一同學習、競爭，這等于是剝奪他們正常學習與成長的機會，對年幼的他們而言，這可能比疾病所代表的死亡及不確定性更具有威脅性。①中華民國癌癥希望協(xié)會：《面對白血病》，https://www.ecancer.org.tw/CustomizationPage6.aspx?CustID=11&UnitID=10092&SearchMsg=白血#prettyPhoto[inline2]/1/，2010。生理—心理—社醫(yī)學模式的轉(zhuǎn)變，使醫(yī)療機構開始關注白血病兒童的全人健康及其家庭的需求的滿足，醫(yī)務社會工作者會成為跨學科醫(yī)療團隊中的重要組成部分，白血病兒童家庭亦成為醫(yī)務社會工作的重要服務對象。然而，白血病兒童家庭通常被看作是弱勢的、需要幫助的、存在問題的家庭，傳統(tǒng)問題取向的工作方法使得社會工作者忽視了家庭本身所蘊含的力量?？鼓媪ρ芯勘砻骺鼓媪τ兄趥€體和家庭更好地應對各種危機和挑戰(zhàn)（如家庭變故、貧困、罹患重大疾病、喪親，戰(zhàn)爭相關的創(chuàng)傷等）②FromaWalsh.“A Family Resilience Framework: Innovative Practice Applications”. Family Relations，51.2(2002):P130-137.,以抗逆力為理論基礎的研究和實務旨在協(xié)助家庭發(fā)現(xiàn)和培養(yǎng)自身優(yōu)勢以解決問題，為家庭增能，使家庭不僅能應對當下的問題，同時能有效應對今后新的問題。抗逆力取向的研究和實務轉(zhuǎn)變了原來病理化服務對象的觀念，且日漸引起更多的關注和認可。對白血病兒童家庭來說，家庭抗逆力取向的實務能協(xié)助白血病兒童家庭發(fā)掘并培養(yǎng)其在應對疾病的過程中的智慧和能力，更好地應對和適應疾病帶來的困境。

三、家庭抗逆力相關理論及研究

（一）發(fā)展脈絡

抗逆力研究興起于美國，是一個在經(jīng)驗研究中產(chǎn)生的概念，緣起于對困境兒童（如雙親有精神障礙、父母離異、家庭失和、貧窮等）觀察的發(fā)現(xiàn)。學者觀察到部分孩子盡管在充滿危險因素的環(huán)境中成長，但他們發(fā)展良好，最后成為有能力、愛心及自信的成年人。③④⑤Glenn E. Richardson. The metatheory of resilience and resiliency. Journal of Clinical Psychology, 58, 3, 2002:307-321.此后抗逆力研究逐漸成為學術研究的熱點，并成為自20世紀70年代以來社會科學研究的重要理論和實踐范式。⑥⑦劉玉蘭：《西方抗逆力理論：轉(zhuǎn)型、演進、爭辯和發(fā)展》，《國外社會科學》，2011（6）。

在早期抗逆力研究中，家庭一度被視為個體抗逆力的重要支持系統(tǒng)或者說是環(huán)境因素。大量關于兒童抗逆力的研究亦表明家庭成員的支持和鼓勵、家庭穩(wěn)定、父母的照顧、良好的家庭關系、家庭凝聚力等因素都是個體形成抗逆力的保護性因素。但家庭的意義遠遠超越其背景性意義本身，是抗逆力形成的獨立的功能實體。①馮躍：《國外家庭抗逆力的內(nèi)涵及模式研究述評》，《首都師范大學學報（社會科學版）》，2014（4）。家庭抗逆力研究成為抗逆力研究的重要領域，研究視角從個體轉(zhuǎn)向家庭，把家庭看作一個系統(tǒng)或是整體來理解，家庭面臨困境時，以家庭為單位（unit）去應對困境、壓力和危機，不斷調(diào)整和適應，以應對困境。②③Carolyn S. Henry, Amanda Sheffield Morris, Amanda W. Harrist. Family resilience: moving into the third wave. Family Relations, 64, 1,2015:22-43.家庭抗逆力的概念開始出現(xiàn)，對家庭抗逆力的理解不同學者也有不同觀點。Patterson（2002）認為家庭抗逆力就是對家庭關系結果的檢驗。Luthar認為家庭抗逆力就是家庭在重大的逆境中能正面積極應對的一個動態(tài)過程。McCbbin（1998）認為家庭抗逆力包括幫助家庭在面臨危機時能直面改變和適應以抵抗破壞的特質(zhì)和能力。Walsh（2006）認為家庭抗逆力是指以家庭為單位，發(fā)揮應對與適應功能的過程。④⑤⑥⑦Joan M. Patterson. Understanding family resilience. Journal of Clinical Psychology, 58, 3, 2002:233-246.綜合不同觀點，可以看出家庭抗逆力是家庭面臨困境時，家庭運用內(nèi)外資源、優(yōu)勢和面臨的困境互動并適應的過程，是一個在困境中重生、成長的過程。

在經(jīng)歷了從個體向家庭延伸的同時，抗逆力研究也經(jīng)歷了從靜態(tài)到動態(tài)到行動取向的三個階段。第一階段（靜態(tài)）關注識別具有抗逆力個體的特質(zhì)和保護性因素，家庭抗逆力是一種家庭特征。⑧Carolyn S. Henry, Amanda Sheffield Morris, Amanda W. Harrist. Family resilience: moving into the third wave. Family Relations, 64, 1,2015:22-43.第二階段（動態(tài)）關注描述抗逆力破壞與復原的互動過程。第三階段（行動）認為抗逆力是一種潛能，困境中能重新建構抗逆力，從而克服困境，自我實現(xiàn)。⑨Glenn E. Richardson.The metatheory of resilience and resiliency. Journal of Clinical Psychology, 58, 3, 2002:307-321.抗逆力研究不再停留于概念和理論的探究，抗逆力研究行動取向的特點日漸突出，實務領域的干預性研究也日漸增多。

家庭抗逆力研究的發(fā)展以家庭壓力和應對理論為基礎，關注家庭面對困境時如何進行應對和調(diào)適，并發(fā)展出家庭調(diào)整適應反應模型（Family Adjustment and Adaptation Response Model）和家庭抗逆力過程模型，關注家庭資源、風險性因素和保護性因素，探討家庭抗逆的關鍵過程，建立家庭抗逆力取向的研究和實務框架。對社會工作者來說，家庭抗逆力研究的根本目的就在于建構一套適合本土的家庭抗逆力服務框架，培育和提高家庭抗逆力，協(xié)助家庭調(diào)整和應對困境，從而不為困境所困。

（二）家庭抗逆力的內(nèi)外影響力因素

家庭抗逆力理論的發(fā)展深受系統(tǒng)理論的影響，家庭抗逆力被看作是家庭內(nèi)部因素與外部因素相互作用、相互影響的動態(tài)過程，因此，家庭抗逆力受內(nèi)外影響力因素的共同作用影響。

家庭抗逆力與個體抗逆力的研究存在相似之處，很多學者以家庭為單位，尋找家庭應面對困境的保護性因子。通過對家庭抗逆力保護性因子的實證研究來建構家庭抗逆力的框架。Black & Lobo建構了一個多層面的家庭抗逆力結構，包括積極態(tài)度、靈性意義建構、家庭成員協(xié)議、靈活性、家庭溝通、經(jīng)濟管理、家庭時光、家庭娛樂、家庭規(guī)范、支持網(wǎng)絡。①Keri Black, Marie Lobo. A conceptual review of family resilience factors. Journal of Family Nursing, 14, 2008:33-55.Campbell（2003）在對慢性疾病家庭抗逆力研究中發(fā)現(xiàn)，家庭支持、感受的一致性、伴侶和家人間積極情緒的分享是重要的保護因素。②Ester R. Shapiro. Nurturing Family Resilience in Response to Chronic Illness: An Integrative Approach to Health and Growth Promotion.Handbook of family resilience. Springer.2013:393.Lee等人（2004）在韓國的兒科腫瘤家庭抗逆力研究中建立了一個四個維度的概念框架，包括家庭內(nèi)部特質(zhì)、家庭成員關系、外部支持和壓力回應，并且特別強調(diào)了外部支持的作用。研究發(fā)現(xiàn)延伸家庭亦是外部資源的重要組成部分，存在明顯的代際支持。③Insook Lee, Eun-Ok Lee , Young Sook Park, Misoon Song , Youn Hwan Park,Hesook Suzie Kim. Concept development of family resilience: A study of Korean families with a chronically ill child. Journal of Clinical Nursing, 13, 2004:636-645.對同樣有集體主義文化的中國來說，延伸家庭同樣可能成為家庭重要的抗逆資源。

有學者對家庭抗逆力的保護性因子進行梳理歸納，從生態(tài)系統(tǒng)理論視角對保護性因子進行了辨識，區(qū)分為個人、家庭和社區(qū)三個層面。（1）個人層面，包括內(nèi)在的控制軌跡、情感調(diào)節(jié)、信仰系統(tǒng)、自我效能、有效的應對技巧、教育技術和培訓的提升、健康、氣質(zhì)、性別；（2）家庭層面，包括家庭結構、親密伴侶關系的穩(wěn)定性、家庭凝聚力、支持性的親子互動、激勵的環(huán)境、社會支持、家族起源的影響、穩(wěn)定而充足的收入、足夠的住房；（3）社區(qū)層面，包括社區(qū)參與、同輩的接納、支持性的導師、鄰里安全、有高品質(zhì)的托兒服務和學校、有高品質(zhì)的健康照顧服務。④Karen Benzies, RichelleMychasiu. Fostering family resiliency: a review of the key protective factors. Child & Family Social Work, 14, 1,2009:103-114.白血病兒童需要長期住院治療，使得醫(yī)院層面的人際互動、社會支持等也成為家庭抗逆力的重要影響因素。對保護性因子的梳理歸納，幫助我們從系統(tǒng)的觀點更好的理解家庭抗逆力的結構和關系?？梢姡彝タ鼓媪Φ恼宫F(xiàn)不僅是家庭內(nèi)部的能力展現(xiàn)和發(fā)展，同時需要有外部環(huán)境的配合，如果缺乏社會層面的支持家庭的能力很可能因環(huán)境而被限制，從而面臨更多的挑戰(zhàn)。

近年來，越來越多的學者認識到，家庭抗逆力不是某種普遍一致的標準，而是在不同逆境中成功適應的經(jīng)驗，并與具體的社會文化緊密相連。⑤朱眉華：《困境與調(diào)適：城鄉(xiāng)流動家庭的抗逆力研究》，上海大學博士論文，2013。因此，文化、社會體系等外部因素亦是影響家庭抗逆力形成的重要影響因素。在中國傳統(tǒng)文化背景下，家庭強調(diào)內(nèi)外有別，家庭內(nèi)部是個人與家庭的關系，個人是家庭的個人，家庭被視為一個整體（如一榮俱榮、一損俱損），家成為家庭成員彼此依賴的社會體系，個人的榮耀與恥辱與家是不能分開的，如光宗耀祖、有辱家門等詞語都體現(xiàn)了這一思想，中國家庭中一直存在著一種強力的相互關照的親情的紐帶⑥⑦ 金耀基：《中國社會與文化》，香港：Oxford University Press，2013年版，第133頁；第129頁。,這在西方研究中是重要的家庭抗逆力的保護性因素。而家庭外部是個人與社會的關系，費孝通先生提出中國社會是一個“差序格局”的社會，隨著個人—家庭—社會—國家層層外推，聯(lián)系的力量減弱，中國人有充分的家庭認同而缺乏國家認同。⑦這使得中國家庭在面臨和遇到危機的時候，習慣于從家庭內(nèi)部獲取資源，家庭內(nèi)部的動力系統(tǒng)成為抗逆力的關鍵過程。從家庭外部獲得支持往往是家庭最后的選擇，但是隨著中國社會變遷，家庭力量日漸衰微、社會力量日漸活躍，白血病兒童家庭面臨的困境時無可避免地需要從社會宏觀系統(tǒng)獲得支持，給予家庭必要和有效的社會政策、人文關懷和服務支持，對家庭應對困境的意義重大。

因此，本土家庭抗逆力取向的社會工作實務框架的構建應該把家庭置于本土的社會文化脈絡下，以系統(tǒng)的觀點，結合內(nèi)外影響力因素來建構服務框架。

四、白血病兒童家庭抗逆力服務框架建構

白血病兒童家庭長期以來被視為“問題家庭”和需要幫助的“弱勢家庭”，無論是家庭成員本身還是周圍的人都抱持這一看法。而家庭抗逆力理論以積極的視角看待困境中的家庭，相信家庭自身應對困境的資源與潛能，為白血病兒童家庭的社會服務提供了新的視角和策略，同時，這也與社會工作基本價值理念相契合。家庭、家庭抗逆力的重要性一直為社會工作所強調(diào)，隨著抗逆力理論的不斷發(fā)展與完善，抗逆力取向的實務模式被更廣泛地關注，但很多時候我們依然習慣帶著“問題”去評估服務對象問題和需求。在中國，家庭抗逆力更多時候仍是一個我們所熟知的概念和理念，尚未形成有效的、可操作的服務框架來指導臨床實務工作的開展，需要建構以契合本土文化的家庭抗逆力為本的服務框架，應用于臨床實務工作，并通過實務和研究不斷完善服務框架，提升社會工作服務的專業(yè)性。

從家庭抗逆力的觀點出發(fā)，家庭被看作一個整體共同應對困境，家庭本身是家庭抗逆力形成的關鍵要素，而外部環(huán)境因素也同樣影響家庭抗逆力的發(fā)展。家庭抗逆力的展現(xiàn)是家庭內(nèi)、外部影響因素互動的動態(tài)過程。同時，家庭抗逆力取向的實務從優(yōu)勢視角來理解白血病兒童家庭面臨的困境，為白血病兒童家庭本身或是實務工作者提供了一種積極的、樂觀的敘事方式，改變了問題取向的服務理念。總體來說，嵌入社會文化脈絡之中的家庭抗逆力是一個復雜的動態(tài)過程，需要考量家庭內(nèi)部系統(tǒng)和外部環(huán)境的兩方面的因素，因此，本文嘗試從家庭內(nèi)、外部兩個維度建構家庭抗逆力取向的社會工作實務框架（圖1）。

圖1 家庭抗逆力取向白血病兒童家庭服務框架

（一）內(nèi)部系統(tǒng)增能的家庭抗逆力建構

家庭內(nèi)部系統(tǒng)層面來看，家庭中有兒童罹患白血病必然影響家庭內(nèi)部系統(tǒng)，家庭中的每個成員都會感受到疾病帶來的影響。Walsh(2003)提出的家庭抗逆力關鍵過程模型為干預白血病兒童家庭內(nèi)部系統(tǒng)提供了實務的概念框架，該模型是一種系統(tǒng)取向的概念框架，并能作為一種實務框架。他認為信念系統(tǒng)、組織模式、溝通過程是家庭抗逆力的三個重要維度。第一，家庭信念系統(tǒng)，包括為疾病建構意義，獲得控制感、正面的展望，建立希望感、宗教／靈性支持等；第二，家庭組織模式，包括保持家庭成員角色分工的靈活性或彈性、增加家庭成員之間的聯(lián)結感、發(fā)現(xiàn)家庭可以利用的相關社會經(jīng)濟資源等；第三，家庭溝通過程，包括信息溝通的清晰性、家庭成員間開放的情緒表達、共通合作解決問題等?，F(xiàn)有的實證研究表示這對于喪親家庭、慢性疾病家庭、弱勢群體家庭等發(fā)展抗逆力提供良好的實務干預策略的指引。①FromaWalsh. Family resilience: a framework for clinical practice. Family Process, 42, 1, 2003:1-18.在這一模型中，Walsh認為家庭信念處于核心地位。信念系統(tǒng)是提升家庭抗逆力的力量源泉，白血病兒童家庭面對嚴重并可能危及性命的長期挑戰(zhàn)，家庭信念影響到家庭如何看待當下的困境和做出何種選擇，決定了他們?nèi)绾螒獙Ь?。大量西方的實證研究發(fā)現(xiàn)信念系統(tǒng)對于家庭抗逆力有重要影響，積極的理解逆境、葆有希望等都能幫助家庭走出困境，而家庭信念系統(tǒng)深受當?shù)厣鐣幕淖甜B(yǎng)，不同文化社會背景滋養(yǎng)著不同的家庭抗逆力。在中國本土家庭抗逆力研究中，發(fā)現(xiàn)很多逆境中的家庭其面對困境的家庭信念深受中國傳統(tǒng)文化中對逆境、對家庭理解的影響，在中國傳統(tǒng)文化中有很多有抗逆力意味的思想，可以成為滋養(yǎng)中國家庭抗逆力生長的土壤。家庭信念是根本，在此基礎之上，不同家庭會根據(jù)其信念和對當下狀況意義的建構來調(diào)整家庭組織模式和溝通方式。

社會工作介入目標聚焦家庭內(nèi)部抗逆力的三個重要維度，以優(yōu)勢視角和增能為策略，正向理解當下情境，減少白血病兒童家庭的負面情緒，強化應對問題的信心和解決問題技巧和能力。具體來說，在家庭信念維度，協(xié)助白血病兒童家庭用積極、正向的方式建構疾病的意義，幫助家庭成員了解到白血病必然會給家庭帶來的、或多或少的困擾。同時，白血病是整個家庭共同面對的困境，而不是單一的家庭成員。開展健康教育提供白血病相關信息，協(xié)助白血病兒童家庭建立希望感，必要時提供靈性／宗教方面的支持。在家庭組織模式維度，協(xié)助白血病兒童家庭成員適應疾病帶來的生活變化，接受疾病帶來的壓力，重新安排家庭角色分工，促進家庭成員相互尊重、理解，建立家庭成員的聯(lián)結感。同時，協(xié)助白血病兒童家庭發(fā)現(xiàn)家庭擁有的資源，并鼓勵其運用各種資源。在溝通過程層面，協(xié)助白血病兒童家庭清晰地表達疾病相關信息和需求，鼓勵家庭成員坦誠地表達情緒、情感，并給予正向回應。同時，鼓勵家庭成員共同商討所面臨的問題和可能的解決方法。

（二）外部環(huán)境賦權的家庭抗逆力建構

對家庭抗逆力的理解不應停留于微觀層面，只關注到家庭系統(tǒng)內(nèi)的關系和互動，家庭不是一個封閉的系統(tǒng)，更要從宏觀的社會文化系統(tǒng)來看家庭如何與之互動。因此，對社會工作者來說，提升家庭抗逆力不單是提高家庭本身的抗逆力，還需要把家庭置于社會文化價值體系之中以互動的觀點來看待家庭抗逆力，只有國家政策、制度安排、社會服務等方面的共同配合才能使家庭展現(xiàn)更良好的抗逆能力。

從外部社會環(huán)境層面來看，中國白血病兒童家庭多數(shù)情況下，主要是通過家庭非正式網(wǎng)絡的支持來緩解家庭所面臨的困境和壓力，雖則有效，但效果有限。部分家庭其所面臨的困境根本來源于制度資源的匱乏和缺失。白血病的治療周期長、醫(yī)療成本高是白血病兒童家庭面臨的困境的重要原因，這與國家的社會保障體系有著密切的聯(lián)系。同時，因為社會對于白血病的不了解，對白血病污名化，使得他們選擇隱瞞病情、獨自面對疾病帶來的困境。社會工作聚焦家庭外部系統(tǒng)，采取賦權、倡導的策略，減少社會環(huán)境因素對白血病兒童家庭的制約。從國家政策層面來講，研究白血病兒童家庭醫(yī)療負擔的實際情況，對完善國家醫(yī)療保障和醫(yī)療救助的相關政策提出建議。同時，挖掘、整合社會資源，為白血病兒童家庭提供適當?shù)纳鐣С?，尤其是在制度層面要建立白血病兒童家庭能獲得正式社會支持的機制。同時，也鼓勵白血病兒童家庭充分挖掘社會資源。從社會態(tài)度層面來講，社區(qū)倡導使社會大眾正確認識白血病，減少社會對白血病的污名，營造更具包容性的社會環(huán)境。

總而言之，家庭抗逆力取向的白血病兒童家庭社會工作的服務框架應注重家庭內(nèi)外部系統(tǒng)的互動。不應僅局限于微觀家庭層面的優(yōu)勢視角和增能性的服務，更要從宏觀社會層面開展倡導和賦權性的工作，從宏觀結構上改善白血病兒童家庭面臨的制度性困境和社會環(huán)境局限，共同促進家庭抗逆力的形成。隨著家庭抗逆力的研究和實務日益增多，研究者和實務工作者不斷積累更多的經(jīng)驗和靈感，在本土文化的背景下，發(fā)展出更多的實務策略來協(xié)助白血病兒童家庭提升家庭抗逆力。

Abstract： Leukenia is the most common childhood malignancy, which has serious damage for children’s physical and mental health and may even be life-threatening. The diagnosis and treatment of the disease make the families face physical-psychological-social multi-level, long-term stress. Therefore, children with leukemia are one group of the important clients for medical social worker. Traditional social work services are usually based on problem orientation, ignoring the strength of the family itself. Through analyzing the literature of family resilience, this article aims at constructing the family-resilience-orientedsocial work practice framework from both internal and external dimensions of family.

Keywords: Family Resilience；Leukemia；Medical social work

（責任編輯：張會平）

The Social Work Service Framework for Families with Children who have Leukemia from the Perspective of Family Resilience

Cao Qing

曹慶，復旦大學社會工作學系博士候選人，主要研究方向為臨床社會工作、醫(yī)務社會工作、社會工作評估等。（上海，200433）