垂體瘤術(shù)后患者生活體驗的質(zhì)性研究

王雯婷 吳超 沈梅芬

(蘇州大學(xué)附屬第一醫(yī)院，江蘇 蘇州 215006)

·質(zhì)性研究·

垂體瘤術(shù)后患者生活體驗的質(zhì)性研究

王雯婷 吳超 沈梅芬

(蘇州大學(xué)附屬第一醫(yī)院，江蘇 蘇州 215006)

目的 探索垂體瘤術(shù)后患者真實生活體驗。方法 對15例垂體瘤術(shù)后患者進(jìn)行深入訪談，現(xiàn)場錄音和筆錄，并采用現(xiàn)象學(xué)分析法分析資料。結(jié)果 通過閱讀、分析、反思、分類和提煉主題，得出3個主題：垂體瘤患者的反應(yīng)迥然(術(shù)后很滿意，重新找回自己；術(shù)后仍存在不適癥狀困擾；面對各種異常檢驗數(shù)值的無奈)；垂體瘤術(shù)后患者存在的壓力感受(經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)重；擔(dān)心復(fù)發(fā)；擔(dān)心生育問題；存在安全隱患；我沒你們想象的過得那么好)；垂體瘤術(shù)后患者不同的壓力應(yīng)對方式和希望水平(充滿希望、坦然面對；獨自承受、缺少關(guān)愛；依從性差；消極應(yīng)對；絕望崩潰)。結(jié)論 垂體瘤術(shù)后患者在生理、心理、社會等方面存在壓力，在研究和關(guān)注垂體瘤術(shù)后患者康復(fù)問題的同時，需要給予患者更好的健康教育和心理疏導(dǎo)、提供有效的社會支持，以期指導(dǎo)患者正確的應(yīng)對，改善患者的生活質(zhì)量。

垂體瘤術(shù)后； 生活體驗； 質(zhì)性研究

垂體瘤患者的治療目標(biāo)是消除腫瘤壓迫，保護(hù)神經(jīng)功能，促使激素和代謝紊亂恢復(fù)正常，并恢復(fù)健康的生活質(zhì)量[1]。治療垂體瘤最根本有效的方法是手術(shù)治療，不少患者術(shù)前有乏力，不孕不育，睡眠障礙，視力下降，外表改變，抑郁、焦慮等癥狀，在腫瘤切除后仍存在[2-3]。垂體瘤術(shù)后的并發(fā)癥及復(fù)發(fā)率，對患者造成重大打擊，常因無法適應(yīng)而致不能正確應(yīng)對，故使患者隨訪率低，治療依從性差[4]；而依從性差又會延誤治療或使疾病得不到及時有效控制，進(jìn)而嚴(yán)重影響生活質(zhì)量[5]。Simpson等[3]一項垂體瘤的質(zhì)性研究，表明患者接受經(jīng)鼻碟手術(shù)后癥狀有所好轉(zhuǎn)，但部分患者仍存在疲乏、視力不佳等癥狀。而國內(nèi)關(guān)于垂體瘤的質(zhì)性研究罕有文獻(xiàn)報道。因此，本文旨在通過深入會談，詳細(xì)描述國內(nèi)垂體瘤術(shù)后患者的生活體驗，為制定更為有效的、有針對性的護(hù)理干預(yù)措施提供依據(jù)。

1 對象與方法

1.1 研究對象 本研究采取立意抽樣法，選取2014年1月-2015年2月在蘇州大學(xué)附屬第一醫(yī)院神經(jīng)外科接受垂體瘤手術(shù)的所有患者，共訪談15例患者。納入標(biāo)準(zhǔn)：(1)患者無精神異?；驀?yán)重認(rèn)知功能障礙，能用語言表達(dá)其感受。(2)同意受訪者。其中男6例、女9例，年齡22～69歲，平均(40.80±13.18)歲。樣本量以受訪者的資料重復(fù)出現(xiàn)，資料分析不再呈現(xiàn)出新主題為標(biāo)準(zhǔn)[6]，本研究按此標(biāo)準(zhǔn)最終納入15名訪談對象。見表1。

表1 15名受訪者的一般資料(n=15)

1.2 研究方法

1.2.1 資料收集 針對患者在垂體瘤手術(shù)后的生活體驗為主，研究者以半結(jié)構(gòu)式訪談提綱為指導(dǎo)進(jìn)行訪談，訪談提綱經(jīng)過2名受訪者及訪談后的結(jié)果修訂而成。主要內(nèi)容：(1)最近總體感覺身體狀況怎么樣？(2)出院后您的身體、心理或日常生活發(fā)生哪些變化？遇到主要困擾是什么？(3)出院后，面臨的主要壓力及壓力來源，又是如何應(yīng)對的？(4)你對生活充滿信心嗎？(5)目前您最關(guān)注和擔(dān)心的事情有哪些？訪談前以受訪者方便為原則[7]。確定研究對象后，首先向其介紹本次研究目的、意義、方法及可能所需的時間，簽署知情同意書后進(jìn)行訪談。對每位受訪者分別進(jìn)行1～2次面對面的訪談，每次訪談20～30 min，訪談過程中提問方式視具體情況而定，采用錄音、觀察、筆錄法相結(jié)合收集資料。認(rèn)真傾聽并如實記錄訪談內(nèi)容，同時仔細(xì)觀察訪談對象的舉動及表情變化，訪談結(jié)束后及時將錄音資料轉(zhuǎn)錄為文字，不明確的信息再次澄清，保證資料的準(zhǔn)確性。

1.2.2 資料整理與分析 資料收集與分析同步進(jìn)行[8]。采用Nancy[9]現(xiàn)象學(xué)7步分析法分析資料，將質(zhì)性訪談得到的資料以編號代替，反復(fù)聆聽錄音，將錄音內(nèi)容轉(zhuǎn)錄成文字。按照一定的順序和主題進(jìn)行整合，并穿插自己的理解與反思，使最終形成的主題間有一定的內(nèi)在關(guān)聯(lián)性。最后將結(jié)果進(jìn)行比較，歸納主題。

1.2.3 科研倫理規(guī)則 獲得研究所在醫(yī)院的倫理委員會認(rèn)可，訪談前詳細(xì)告知研究的目的、意義和方法，并保證本研究調(diào)查結(jié)果保密，雙方共同確認(rèn)后簽署知情同意書。訪談中尊重受訪者權(quán)益，通過觀察、確認(rèn)和回饋等方式，了解訪談對受訪者的影響，訪談中受訪者有保持沉默及拒絕回答的權(quán)利，并按要求匿名化處理受訪者的資料信息，研究結(jié)束后刪除錄音及相關(guān)資料信息。

2 結(jié)果

2.1 主題一：垂體瘤術(shù)后患者的反應(yīng)迥然 (1)術(shù)后很滿意，重新找回自己。絕大多數(shù)垂體瘤是良性腺瘤，約0.1%～0.2%為侵襲性[10]。隨著微創(chuàng)切除垂體瘤手術(shù)的發(fā)展，手術(shù)安全進(jìn)一步提高，患者手術(shù)滿意度逐漸提高。N3：“術(shù)前我眼睛一直看不清，以為是年紀(jì)大了，后來去醫(yī)院做了檢查(MRI)才確診是腫瘤，手術(shù)后就能看清楚了，幸虧我腫瘤手術(shù)及時，視力還有望慢慢恢復(fù)”。N8：“手術(shù)做的挺好，手術(shù)前我的手、腳還有身上都覺得緊繃繃，現(xiàn)在都松下來了，整個人也舒服多了，體重輕了不少，鼻子、顴骨小了很多，家人和朋友都說我的面貌變好看了”。(2)術(shù)后仍存在不適癥狀。垂體瘤早期常無明顯臨床表現(xiàn)，隨著腫瘤的增大，壓迫癥狀和內(nèi)分泌紊亂等相關(guān)表現(xiàn)均可出現(xiàn)，且這些癥狀在腫瘤切除后仍可繼續(xù)存在[2-3]。N11：“出院后半年內(nèi)鼻子里一直有帶血絲的分泌物，冬天出門鼻子會不舒服”。N13：“出院半年內(nèi)常感覺鼻子里有東西流出來，其實沒有東西，后來慢慢就緩解了”。N6：“出院后睡眠不好，有時整宿睡不著，吃藥也不是很管用”。N15：“當(dāng)時我的瘤子很大，醫(yī)生建議開顱手術(shù)，術(shù)后恢復(fù)的慢，各種不舒服的反應(yīng)也大。容易犯困，總感覺全身無力，不能走很遠(yuǎn)的路，有時雙腿都抬不起來，總是很累的樣子”。(3)面對各種異常檢驗數(shù)值的無奈。由于垂體瘤患者需要做各項相關(guān)檢查，很多檢驗的數(shù)值讓部分個案感到無奈。N2：“身為手術(shù)室的護(hù)士，我想象過很多次我手術(shù)的場景，甚至麻醉的每個細(xì)節(jié)，手術(shù)都進(jìn)行的很順利，術(shù)后有電解質(zhì)紊亂，一開始我以為可能是一過性的，但是術(shù)后很長時間鈉和鉀一直補(bǔ)不上來，當(dāng)時真的是很無奈”。N11：“手術(shù)后激素老是升不上來，吃了很多藥，做了很多檢查也沒有起色，有時候都想放棄治療了”。

2.2 主題二：垂體瘤術(shù)后患者存在的壓力感受 (1)經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)重。垂體瘤患者治療后建議定期監(jiān)測并長期隨訪[4]。治療以及門診復(fù)查的醫(yī)療費用給患者帶來巨大經(jīng)濟(jì)壓力。在問及主要的煩惱或壓力時，半數(shù)以上的個案提及的第一條便是經(jīng)濟(jì)壓力。N13：“自從得病后，我就沒有工作了，家里只有老公一個人掙錢，你看他瘦的(哽咽)，我也沒有辦法。當(dāng)時瘤子太大了，在老家的醫(yī)院沒有拿干凈，老公讓我來大醫(yī)院希望能徹底治好，這樣就可以工作了，減輕家里的負(fù)擔(dān)”。N10：“我是家里的頂梁柱，是主要的經(jīng)濟(jì)來源，但是手術(shù)后一直感覺到乏力，重的體力活也做不了”。(2)擔(dān)心復(fù)發(fā)。垂體瘤術(shù)后復(fù)發(fā)率較高，國內(nèi)外文獻(xiàn)[11-12]報道稱5年總的復(fù)發(fā)率為7%～35%，單純手術(shù)復(fù)發(fā)率為45%～75%。部分個案擔(dān)憂復(fù)發(fā)問題。N3：“第一次手術(shù)后醫(yī)生和我兒子說明了垂體瘤還有復(fù)發(fā)的可能性，我當(dāng)時是覺得這樣的概率應(yīng)該不會落到我頭上的，但是3年后我又開始感覺不舒服，去復(fù)查核磁和激素，腫瘤復(fù)發(fā)了，當(dāng)時很崩潰，整個人都不好，同樣的手術(shù)又要經(jīng)歷第二次，我有一個月都沒有睡好”。N15：“手術(shù)后我在網(wǎng)上查看了，說垂體瘤雖是良性的，但也有復(fù)發(fā)的可能，所以有時還是免不了去亂想，擔(dān)心會復(fù)發(fā)”。(3)擔(dān)心生育問題。垂體瘤術(shù)后患者可存在育齡期婦女不孕，男性性功能減退、陽痿等。給患者的婚姻生活和生活質(zhì)量(QOL)產(chǎn)生嚴(yán)重影響。N4：“我老婆特別想要個孩子，但是這個病影響我們的夫妻生活，所以后來和我離婚了，父母也年邁了，也想抱孫子，也得給他們一個交代。畢竟我還年輕，我希望可以治愈”。N5：“結(jié)婚后我月經(jīng)就沒有來，一直在看婦科，吃了很多藥都沒有用，后來查磁共振，瘤子已經(jīng)很大了，過來手術(shù)后，我現(xiàn)在唯一擔(dān)心的是還能不能懷孕了”。(4)存在安全隱患。垂體瘤患者術(shù)后的諸多不適癥狀存在著安全隱患。N15：“瘤子很大，我左邊眼睛一半看不清楚，過馬路常要轉(zhuǎn)過頭才能看到車子，以前還敢冒險騎車，現(xiàn)在晚上走路都容易撞上東西，很危險，所以現(xiàn)在盡量就不外出了”。N1：“術(shù)后沒有了嗅覺，兒媳婦讓我?guī)Ш⒆樱翘鞂O子都聞出來很重的油漆味，我聞不出，一直還帶他在那里玩。很擔(dān)心，如果天然氣漏了我也聞不出來，是很危險的”。(5)我沒你們想象的過得那么好。垂體瘤經(jīng)鼻手術(shù)痛苦少，恢復(fù)快，但訪談中患者表示，并沒有我們看來的那么好。N14：“微創(chuàng)手術(shù)后，恢復(fù)的很快，慢慢的家人對我的關(guān)注度也低了，但是我沒有你們想象的那么好，我有很多不舒服的癥狀，口干、尿多、晚上睡不著，白天又容易犯困，還會沒有任何癥狀下心情不好，很消沉，但是確實也不想讓家人再擔(dān)心我，有時我會自己一個人躲在角落哭，哭完心情會順暢很多”。N1：“手術(shù)后家人都很高興，因為我表面看起來很好，相對于腦外科其他手術(shù)沒有明顯創(chuàng)傷，這個微創(chuàng)手術(shù)不算什么，我一度也很慶幸，但是回到家我發(fā)現(xiàn)沒有嗅覺了，我以為可以慢慢改善，但是半年過去了，我還是沒有嗅覺，這種感覺讓我很失落，很絕望(兩眼茫然)?！?/p>

2.3 主題三：垂體瘤術(shù)后患者不同的壓力應(yīng)對方式和希望水平 (1)充滿希望、坦然面對。對于一些無癥狀的或者樂天派的患者，垂體瘤微創(chuàng)手術(shù)后，對他們的生活基本沒有影響。N8：“已經(jīng)診斷出來兩年了，一直在吃藥，現(xiàn)在長大了，最后決定還是做手術(shù)吧，偶爾有種莫名的焦慮，其他都還好我從不愿和別人談?wù)撟约旱牟∏椋矣X得這不算什么啊，反正在我身上都兩年了，不疼也不癢的?，F(xiàn)在切除了也沒什么大的反應(yīng)，就好像做了個鼻部整形手術(shù)，傷口總有愈合的那一天”。N5：“剛出院時常有不舒服，后來慢慢恢復(fù)了，我還是照樣上班、運(yùn)動、玩樂。我覺得對我的生活也沒有什么大的改變，對于生活我充滿信心”。(2)獨自承受，缺少關(guān)愛。部分個案表示，術(shù)后沒有受到更多的關(guān)注，很多事情獨自在承受。N14：“術(shù)后家人和朋友都各自工作，我也回到學(xué)校，大家的注意力都集中回自己的事情上，估計也怕問候我反而讓我想起這個病吧”。N12：“術(shù)后視力差了點，激素一直低，也補(bǔ)不上來。我來自安徽，大專畢業(yè)后在企業(yè)做技術(shù)工，查出垂體瘤，家人很擔(dān)心；手術(shù)后，我繼續(xù)工作，家人覺得也沒什么了，很少打電話或過來看我”。(3)依從性差。垂體瘤術(shù)后需要長期隨訪，功能型腺瘤還需要配合繼續(xù)的控制治療，患者依從性卻不盡人意[4]。N11：“術(shù)后醫(yī)生說有種激素一直升不上去，給我開了很貴的藥，吃了半年，還是沒有升上來，我都絕望了，后來自己把藥停了”。N13：“術(shù)后吃了藥后我胖了二三十斤，我不想長胖，而且肯定還會有其他副作用的，我自己減藥了，后來干脆停了”。N6：“醫(yī)生叫我半年或一年要復(fù)查一次，每次復(fù)查的費用那么貴，治療的起效又不大，所以沒什么大問題我很少來復(fù)查”。(4)消極應(yīng)對。垂體瘤患者多采用消極應(yīng)對的方式[13]。N11：“每天覺得乏力，什么都不想做，總感覺不舒服，嚴(yán)重時還有過輕生的念頭”。N15：“出院后不愿和家人說話，還經(jīng)常對老婆發(fā)脾氣，兒子的學(xué)習(xí)也不愿管了，對什么事都提不起興趣”。N5：“對于疾病，常常無能為力，有時候只能聽天由命了”。(5)絕望崩潰。垂體功能低下者的漠視和無助；生長激素分泌過多致患者外形的改變，肌肉增長對身體的疼痛和束縛；庫欣癥對外形和情緒的影響，足以使患者抵達(dá)崩潰的邊緣。N13：“手術(shù)后面貌改變了很多，身體也輕松了很多，可是后來激素沒有控制好，慢慢的又變回了原樣，背部和腿部很痛，沒有辦法工作，女兒開家長會都不愿讓我去，我很絕望”。N9：“我想讓你看看我患病前的照片，患病后胖了五十幾斤，皮膚越來越黑，臉上長滿了痤瘡，我很崩潰，覺得沒有活下去的勇氣”。

3 討論

通過與垂體瘤術(shù)后患者近距離接觸，發(fā)現(xiàn)這類患者堅強(qiáng)的外表下，還有很多生理和心理的問題。如隨訪問題長，生理體驗糟糕，激素紊亂或自身所具有的焦慮恐懼的心理情緒問題等。因此，需給予他們更多更好的專業(yè)支持和社會支持，幫助他們更好的應(yīng)對，積極隨訪治療，引導(dǎo)其正確應(yīng)對焦慮恐懼或失落的心理情緒。

3.1 指導(dǎo)患者正確的癥狀管理 影響垂體瘤患者QOL的主要因素有年齡、性別、手術(shù)方式、視覺障礙、疼痛、夜晚睡眠障礙、犯困、乏力、記憶力減退、激素紊亂、性欲減低[14-19]等。年齡和性別等是恒定的因素，癥狀困擾可根據(jù)個人、社會環(huán)境、治療階段以及疾病進(jìn)展而改變[16]?；颊吒械降陌Y狀限制越多，QOL越差，癥狀困擾給患者功能狀態(tài)及QOL的各個方面帶來不利的影響[20-22]。并影響正?；顒樱档推涔δ芩?。醫(yī)護(hù)人員可通過健康教育，心理指導(dǎo)或?qū)嵤┽槍π缘陌Y狀管理策略，幫助患者更好管理不適癥狀，特別是護(hù)理工作者應(yīng)發(fā)揮主導(dǎo)作用正確管理患者的癥狀[23]?？芍笇?dǎo)患者正確按摩，適量運(yùn)動，保證睡眠，規(guī)律生活和飲食，積極接受治療，提高治療和服藥依從性，緩解不適癥狀。并及早識別患者負(fù)面的認(rèn)知和情緒，給予患者早期心理引導(dǎo)和情感支持，進(jìn)而提高患者QOL。

3.2 給予患者正性的心理引導(dǎo) 訪談結(jié)果表明垂體瘤患者存在不同程度的焦慮、抑郁癥狀，與相關(guān)的研究[24-25]一致。如雌激素具有保護(hù)作用，而高泌乳素血癥會抑制下丘腦分泌的促性腺激素釋放激素，最終促使雌激素水平下降，特別是女性雌激素水平過低，有發(fā)生精神病性障礙的風(fēng)險[26]。肢端肥大癥患者也有心理病理的風(fēng)險，這類人群主要存在情感性精神障礙[27]。庫欣患者可出現(xiàn)情緒抑郁、焦慮、疲勞、幸福感降低，在QOL降低方面比其他類型的垂體腺瘤更加突出[28-29]。因此，針對垂體瘤患者存在的心理負(fù)性體驗，應(yīng)做好相應(yīng)的出院宣教和延續(xù)護(hù)理，安慰和鼓勵患者。對于因激素紊亂引起的情緒障礙可指導(dǎo)患者遵醫(yī)囑服藥或治療，建立信任關(guān)系，提高依從性。鼓勵患者多與外界交流、保持樂觀，并囑咐患者家屬體諒患者內(nèi)心的痛苦和感受，發(fā)現(xiàn)病情或情緒波動及時就醫(yī)。幫助患者以積極健康的心態(tài)、切實有效的行動配合治療和護(hù)理。

3.3 呼吁社會和政府給予患者更多的關(guān)注與支持 外貌的改變、身體的不適，讓很多個案不愿與社會接觸。社會支持是一種可利用的外部資源，它是建立在社會網(wǎng)絡(luò)機(jī)構(gòu)上的各種社會關(guān)系對個體的主觀和客觀的影響力[30]，良好的社會支持對患者的身心健康有積極的促進(jìn)作用[31]。任何疾病良好的經(jīng)濟(jì)基礎(chǔ)都是獲取最佳治療與康復(fù)的有效保障。垂體瘤治療以及門診復(fù)查的醫(yī)療費用給患者帶來巨大的經(jīng)濟(jì)壓力，醫(yī)療保險制度暫時還未能覆蓋門診復(fù)查時的MRI、垂體全套驗血以及其他的一些檢查項目，因此需要社會和政府的關(guān)注和支持。政府需要盡快健全醫(yī)療保險制度，最大限度的輻射到門診治療費用的報銷制度上來，醫(yī)務(wù)工作者在工作中應(yīng)最大限度的合理利用醫(yī)療資源，并給予患者充分的理解、關(guān)心與支持，疏導(dǎo)他們的顧慮，使其積極應(yīng)對、接受支持，緩解經(jīng)濟(jì)壓力，改善QOL。

終上所述，本次研究采用質(zhì)性訪談的方法，深入探討垂體瘤患者術(shù)后的生活體驗，患者存在著生理、心理、社會等方面的壓力。需要給予患者更多更好的健康教育心理治療和社會支持，做好出院延續(xù)護(hù)理，幫助患者做好自我癥狀管理，改善出院的服務(wù)質(zhì)量，進(jìn)而提高患者的滿意度和QOL。

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A qualitative study on the life experience of postoperative patients with pituitary adenoma

Wang Wenting，Wu Chao，Shen Meifen

(TheFirstAffiliatedHospitalofSoochowUniversity，SuzhouJiangsu215006)

Objective To explore the real life experience of postoperative patients with pituitary adenoma.Methods 15 cases of pituitary tumor patients were interviewed, recorded and transcribed, and the data were analyzed by phenomenological analysis.Results Through reading, analysis, reflection, classification and refining the theme, come to the three themes：patients with pituitary adenoma have different reactions (they were very satisfied to regain their own after surgery; symptoms of discomfort still existed after surgery; they faced a variety of abnormal test values with helplessness). Postoperative patients with pituitary adenoma had stress perception (the economic burden is heavy; they worried about recurrence; they worried about fertility problems; there is a security risk; I did not live as well as you thought). Postoperative patients with pituitary adenoma had different stress coping styles and levels of hope (Full of hope, calm in the face; alone to bear, the lack of care; poor compliance; negative coping; desperate to collapse).Conclusion Postoperative patients with pituitary adenoma had physiological, psychological, social and other aspects of the pressure. When we study and focus on the patients' rehabilitation problem, better health education, psychological guidance and effective social support should be given to patients at the same time in order to guide patients response to the problem correctly and improve the quality of life of patients.

Postoperative pituitary adenoma; Life experience; Qualitative research

王雯婷(1993-)，女，江蘇蘇州，碩士在讀，研究方向：神經(jīng)外科護(hù)理

吳超，E-mail：hetouwu@163.com

R473.73，R736.4

A

10.16821/j.cnki.hsjx.2017.16.026

2017-02-06)