不同階段永久性造口患者的照顧者護(hù)理負(fù)擔(dān)的影響因素調(diào)查分析

孫懿松 徐瓊峰 顧嬿

(上海市同濟(jì)醫(yī)院泌尿外科，上海 200065)

不同階段永久性造口患者的照顧者護(hù)理負(fù)擔(dān)的影響因素調(diào)查分析

孫懿松 徐瓊峰 顧嬿

(上海市同濟(jì)醫(yī)院泌尿外科，上海 200065)

目的 調(diào)查不同階段永久性造口患者照顧者護(hù)理負(fù)擔(dān)的影響因素。方法 選擇2015年7月-2016年7月在某三甲醫(yī)院普外科及泌尿外科住院行永久性腸造口患者的63名主要照顧者為研究對(duì)象，采用一般資料調(diào)查表和Zarit護(hù)理負(fù)擔(dān)量表，在出院1個(gè)月及出院3個(gè)月時(shí)進(jìn)行問(wèn)卷調(diào)查。結(jié)果 出院1個(gè)月時(shí)的影響因素為造口并發(fā)癥、照顧者文化程度、照顧者年齡、醫(yī)療付費(fèi)方式、人均收入及照顧者性別6個(gè)因素；出院3個(gè)月時(shí)的影響因素為造口并發(fā)癥、患者年齡、照顧者工作情況、照顧者年齡4個(gè)因素。結(jié)論 照顧者在患者出院后不同階段護(hù)理負(fù)擔(dān)的影響因素是不同的，護(hù)理人員應(yīng)針對(duì)照顧者的具體情況和時(shí)間階段制定個(gè)性化延續(xù)護(hù)理方案，從而減少居家護(hù)理階段照顧者的護(hù)理負(fù)擔(dān)。

造口； 照顧者； 護(hù)理負(fù)擔(dān)

隨著癌癥治療手段及人們心理承受及適應(yīng)能力的提高，癌癥現(xiàn)在已逐漸由從19世紀(jì)70年代被稱為一種致命的疾病轉(zhuǎn)變成需由整個(gè)家庭來(lái)支持的慢性病[1]。結(jié)直腸癌及膀胱癌都是常見惡性腫瘤，術(shù)后根據(jù)病情需做永久性造口。由于排泄途徑和身體形象的改變，造口患者會(huì)產(chǎn)生較多的生理、心理和社會(huì)問(wèn)題。而患者疾病的軌跡改變了整個(gè)家庭的健康格局，影響其照顧者生活質(zhì)量的各個(gè)方面[2]。有研究[3]表明，在照顧過(guò)程中，患者照顧者經(jīng)歷著一系列的應(yīng)激反應(yīng)，他們的身心健康水平、生活質(zhì)量要低于正常人，甚至要低于慢性病患者，是特別需要關(guān)注的一個(gè)群體；研究[4]指出約30%的家屬會(huì)出現(xiàn)嚴(yán)重的身心疾病，有99%的照料者認(rèn)為在護(hù)理過(guò)程中感覺有負(fù)擔(dān)感產(chǎn)生。本研究目的是調(diào)查不同階段永久性造口患者的照顧者護(hù)理負(fù)擔(dān)并分析其影響因素，為制定針對(duì)性的護(hù)理方案提供參考依據(jù)。現(xiàn)報(bào)告如下。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象 選擇2015年7月-2016年7月在我院普外科及泌尿外科住院行永久性腸造口患者的主要照顧者為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)：(1)行永久性腸造口術(shù)患者的照顧者。(2)能進(jìn)行語(yǔ)言溝通。(3)照顧患者時(shí)間最長(zhǎng)，承擔(dān)照顧任務(wù)最多，是患者的主要照顧者。(4)年齡18～70歲，同意接受調(diào)查者。將符合要求的63名照顧者納入研究。

1.2 方法

1.2.1 研究工具 (1)一般資料調(diào)查表：采用自主設(shè)計(jì)的一般資料調(diào)查表，包括造口患者信息(患者的年齡、性別、婚姻狀況、文化程度、工作性質(zhì)、醫(yī)保方式、造口類型、造口并發(fā)癥等)以及照顧者信息(照顧者的年齡、性別、婚姻狀況、文化程度、工作性質(zhì)、與患者關(guān)系、收入等)共16項(xiàng)內(nèi)容。(2)Zarit護(hù)理負(fù)擔(dān)量表(ZBI)中文版[5]：該量表具有較好的信效度，內(nèi)部一致性信度Cronbach’s α系數(shù)0.87。該量表由22個(gè)條目組成，分為個(gè)人負(fù)擔(dān)和責(zé)任負(fù)擔(dān)2個(gè)維度。采用5分計(jì)分法，研究對(duì)象的應(yīng)答從“沒有”(0分)到“總是”(4分)依次計(jì)0～4分，總分為0～88分。得分越高表示主要照顧者的照顧負(fù)擔(dān)越重。ZBI總分<20分表示無(wú)負(fù)擔(dān)，20～39分為輕度負(fù)擔(dān)，40～59分中度負(fù)擔(dān)，≥60分為重度負(fù)擔(dān)。

1.2.2 研究方法 采用問(wèn)卷調(diào)查方式，在出院后1個(gè)月及3個(gè)月隨訪時(shí)由調(diào)查員發(fā)放一般資料調(diào)查問(wèn)卷、照顧者護(hù)理負(fù)擔(dān)調(diào)查表進(jìn)行填寫。對(duì)于無(wú)法自行填寫表格者，由項(xiàng)目組成員進(jìn)行協(xié)助。所有問(wèn)卷均經(jīng)過(guò)檢查后當(dāng)場(chǎng)回收，若問(wèn)卷中有缺項(xiàng)及時(shí)請(qǐng)研究對(duì)象補(bǔ)全，以確保獲得資料的準(zhǔn)確性和有效性。

2 結(jié)果

2.1 不同特征單因素分析 見表1和表2。

2.2 照顧者ZBI的多因素分析 以ZBI總分為因變量，以單因素分析中有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的因素為自變量并賦值，見表3。采用逐步多元線性回歸法進(jìn)行分析。出院1個(gè)月時(shí)造口并發(fā)癥、照顧者文化程度、照顧者年齡、醫(yī)療付費(fèi)方式、人均收入及照顧者性別進(jìn)入了回歸方程，可以解釋總體ZBI的60.4%的方差變異量，見表4。出院3個(gè)月時(shí)造口并發(fā)癥、患者年齡、照顧者工作情況、照顧者年齡進(jìn)入了回歸方程，可以解釋總體ZBI的46.1%的方差變異量，見表5。

表3 自變量賦值

表4 出院1個(gè)月時(shí)照顧者ZBI影響因素多元回歸分析

注：R2=0.604；F=4.396；P=0.002。

表5 出院3個(gè)月時(shí)照顧者ZBI影響因素多元回歸分析

注：R2=0.461；F=4.136；P=0.004。

3 討論

3.1 出院1個(gè)月及3個(gè)月時(shí)照顧者護(hù)理負(fù)擔(dān)的相同影響因素

3.1.1 造口并發(fā)癥 不論是擇期手術(shù)還是急診手術(shù)，手術(shù)技術(shù)、術(shù)中意料之外的情況、解剖問(wèn)題和并存疾病都將導(dǎo)致造口并發(fā)癥[6]。Duchesne等[7]的研究指出：25%的患者發(fā)生了造口并發(fā)癥，其中39%的患者在術(shù)后第1個(gè)月發(fā)生，包括刺激性皮炎、過(guò)敏性皮炎、造口壞死、出血、回縮等。Siassi等[8]的研究發(fā)現(xiàn)，造口并發(fā)癥嚴(yán)重影響了患者的軀體功能。并發(fā)癥的發(fā)生，不僅增加患者的痛苦，增加醫(yī)護(hù)治療的難度，照顧者作為護(hù)理初學(xué)者，不能勝任復(fù)雜的護(hù)理工作，勢(shì)必會(huì)增加照顧者的護(hù)理負(fù)擔(dān)。Butler[6]認(rèn)為經(jīng)常評(píng)估、及時(shí)干預(yù)對(duì)于保持造口成活和皮膚的完整性以使造口系統(tǒng)易控制是十分重要的。提示護(hù)理人員預(yù)防造口并發(fā)癥的重要性。

3.1.2 照顧者年齡 患者出院初期其體力、軀體功能尚未恢復(fù)，照顧需求和依賴性較高。照顧者年齡大，照顧者身體狀況較差，尤其當(dāng)照顧任務(wù)增多時(shí)，會(huì)有力不從心的感覺，容易疲勞，對(duì)照顧者的健康有不利的影響。此外，年齡較高的照顧者接受造口護(hù)理知識(shí)較慢，隨著時(shí)間的延長(zhǎng)，在持續(xù)不斷的院外護(hù)理中，年齡較高的照顧者對(duì)于知識(shí)的需求較大[9]，可以通過(guò)多途徑重復(fù)學(xué)習(xí)造口的護(hù)理，使護(hù)理知識(shí)得到強(qiáng)化，加深記憶。許多干預(yù)性研究[10]已經(jīng)證實(shí)改善照顧者的知識(shí)和技能是有效果的。這提示我們?cè)谶M(jìn)行院外健康教育時(shí)，應(yīng)多關(guān)注年齡較高的照顧者，通過(guò)多途徑重復(fù)學(xué)習(xí)造口的護(hù)理，使護(hù)理知識(shí)得到強(qiáng)化，使其較熟練的掌握造口護(hù)理技術(shù)。

3.2 出院1個(gè)月時(shí)照顧者護(hù)理負(fù)擔(dān)的其他影響因素

3.2.1 照顧者文化程度 本研究結(jié)果顯示，照顧者文化程度越高，其護(hù)理負(fù)擔(dān)越小。Hong[11]的研究顯示，學(xué)歷較低的照顧者容易產(chǎn)生疾病不確定感，出現(xiàn)焦慮、抑郁，加重照顧負(fù)擔(dān)。照顧者較高的文化水平使其具備了較好的理解和思維能力，因此對(duì)疾病知識(shí)和患者需求方面能做到較好的掌握和更多的理解，減少其不必要的擔(dān)憂。馬海萍等[12]的研究同樣說(shuō)明照顧者的文化程度越高、照顧時(shí)間越長(zhǎng)，對(duì)患者的照顧能力越強(qiáng)。提示醫(yī)護(hù)人員注重對(duì)文化程度較低的照顧者進(jìn)行心理疏導(dǎo)和多途徑的健康教育，使其獲得更多的疾病相關(guān)信息，提高其造口護(hù)理的相關(guān)技能。

3.2.2 醫(yī)療付費(fèi)方式和人均收入 本研究結(jié)果表明，醫(yī)療付費(fèi)方式和家庭人均收入也是影響因素之一。永久性腸造口患者除了要承受手術(shù)及支持治療所需的費(fèi)用外，還要承受長(zhǎng)期使用價(jià)格不菲的造口護(hù)理用品的費(fèi)用，當(dāng)周圍皮膚出現(xiàn)并發(fā)癥時(shí)，更是需要增加更換次數(shù)，花費(fèi)更多的費(fèi)用來(lái)解決問(wèn)題。而目前我國(guó)的醫(yī)療保險(xiǎn)制度并不完善，依然有不少地方造口產(chǎn)品還沒有被納入醫(yī)保范圍。張冰[13-14]在研究中指出，腸造口患者主要照顧者社會(huì)支持水平越高，負(fù)擔(dān)越低，反之亦然。經(jīng)濟(jì)狀況不好的家庭，必然會(huì)增加家庭負(fù)擔(dān)，給全家生活造成壓力從而產(chǎn)生負(fù)性心理。這提示應(yīng)該關(guān)注經(jīng)濟(jì)收入較低的照顧者，特別是來(lái)自農(nóng)村的照顧者，指導(dǎo)其使用合理且合適的造口產(chǎn)品。此外，提示醫(yī)療保險(xiǎn)中，特別是地方醫(yī)保中應(yīng)更廣泛地將造口產(chǎn)品納入到醫(yī)保范圍之內(nèi)。

3.2.3 照顧者性別 Kim[15]發(fā)現(xiàn)患者女兒的壓力比患者妻子、兒子的大，Wanger[16]的報(bào)道指出女性家屬負(fù)擔(dān)更重。但本研究結(jié)果顯示，照顧負(fù)擔(dān)與性別相關(guān)，男性照顧者比女性照顧者負(fù)擔(dān)更重，與其他研究結(jié)果存在一定差異。分析原因可能受中國(guó)傳統(tǒng)文化的影響，有男主外女主內(nèi)的角色分工，往往女性在家庭中承擔(dān)更多照顧者角色。若女性生病，男性不僅承擔(dān)照顧任務(wù)，還要處理整個(gè)家庭大小事務(wù)。家庭角色的驟然轉(zhuǎn)變與多種壓力的疊加，使家屬身心疲憊[17]，其負(fù)擔(dān)不容小覷。

3.3 出院3個(gè)月時(shí)照顧者護(hù)理負(fù)擔(dān)的其他影響因素

3.3.1 患者年齡 本研究顯示，患者年齡是影響照顧者負(fù)擔(dān)的重要因素之一。由單因素分析結(jié)果可知，50歲以下患者照顧者的ZBI得分偏高，說(shuō)明其護(hù)理負(fù)擔(dān)越重。這是由于一方面，青壯年人群作為家庭主要的經(jīng)濟(jì)支柱，家屬在承受親人患癌的巨大打擊下，還要承擔(dān)主要的照顧責(zé)任和巨額的醫(yī)療費(fèi)用[18]；另一方面，患者越年輕，癌變惡性程度相對(duì)越高，其預(yù)后可能更差[19]，家屬更易產(chǎn)生不安、悲觀的想法。這提示醫(yī)護(hù)人員在給予治療的同時(shí)，要注意評(píng)估患者主要照顧者的生活質(zhì)量狀況，特別是低齡患者主要照顧者的心理健康狀況，分析其產(chǎn)生心理問(wèn)題的原因，有針對(duì)性地采取干預(yù)措施。

3.3.2 照顧者的工作情況 單因素方差分析顯示，在職照顧者照顧負(fù)擔(dān)更重，與Gaugler[20]的研究結(jié)果一致。在職照顧者除了要照顧患者日常起居、參與診療決策、承擔(dān)對(duì)子女、父母的義務(wù)外，還要承擔(dān)工作壓力。當(dāng)有親屬患病時(shí)，照顧任務(wù)明顯增多，照顧者更是力不從心。因?yàn)檎疹櫿咦约旱墓ぷ骱驼兆o(hù)工作的沖突不易調(diào)和[21]，使照顧者產(chǎn)生壓力甚至辭去工作，經(jīng)濟(jì)收入受損乃至失業(yè)的雙重壓力導(dǎo)致或加重照顧負(fù)擔(dān)。

綜上所述，照顧者各個(gè)階段護(hù)理負(fù)擔(dān)的影響因素是不同的，出院1個(gè)月時(shí)的影響因素為造口并發(fā)癥、照顧者文化程度、照顧者年齡、醫(yī)療付費(fèi)方式、人均收入及照顧者性別6個(gè)因素；出院3個(gè)月時(shí)的影響因素為造口并發(fā)癥、患者年齡、照顧者工作情況、照顧者年齡4個(gè)因素。護(hù)理人員應(yīng)針對(duì)照顧者的具體情況和時(shí)間階段制定個(gè)性化延續(xù)護(hù)理方案[22]，更深層次地提高健康宣教、康復(fù)指導(dǎo)和實(shí)施有效的護(hù)理干預(yù)措施。篩選護(hù)理負(fù)擔(dān)高的患者家屬，使護(hù)理負(fù)擔(dān)可以及早被發(fā)現(xiàn)，進(jìn)而有針對(duì)性地從不同視角給予護(hù)理措施，鼓勵(lì)患者積極參與進(jìn)來(lái)，有助于其更好地回歸社會(huì)，同時(shí)也可以減少照顧者的照顧任務(wù)，從而減少居家護(hù)理階段照顧者的護(hù)理負(fù)擔(dān)。

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Investigation of factors influencing caregiver burden in patients with permanent colostomy at different stages

Sun Yisong, Xu Qiongfeng, Gu Yan

(DepartmentofUrology,TongjiHospitalofShanghaiCity,Shanghai200065)

Objective To investigate the factors influencing caregiver burden in patients with permanent colostomy at different stages.Methods 63 primary caregivers of patients undergoing permanent colostomy in department of general surgery and department of urology in a three grade hospital from July 2015 to July 2016 were selected as the subjects. The general information questionnaire and Zarit nursing burden scale was used to investigate caregiver burden at 1 months and 3 months after discharge.Results The influencing factor at 1 months after discharge were six factors, including colostomy complications, caregiver education, caregiver age, medical payment methods, per capita income and caregiver gender. The influencing factor at 3months after discharge were four factors, including colostomy complications, patient age, caregiver status, and caregiver age.Conclusion The influencing factors of caregivers' nursing burden at different stages are different, nurses should select individualized extended nursing program according to the specific situation and time of caregivers, to reducing the caregiver burden of caregivers during the home care phase.

Stoma; Caregiver; Nursing burden

上海市同濟(jì)醫(yī)院青年課題(編號(hào)：TJ1534)

孫懿松(1984-)，女，上海，本科，主管護(hù)師，研究方向：傷口造口?？谱o(hù)理

R471,R473.2

A

10.16821/j.cnki.hsjx.2017.16.006

2017-03-02)