ICU患者家屬疾病不確定感影響因素及干預(yù)策略的研究進(jìn)展

李娜++++++關(guān)紅

[摘要] ICU患者家屬疾病不確定感的影響因素主要包括家屬的性別、文化程度、經(jīng)濟(jì)水平、家屬與患者的關(guān)系，患者的病情變化及進(jìn)入ICU的方式等。ICU患者家屬疾病不確定感的相關(guān)因素包括社會(huì)支持、應(yīng)對(duì)方式、生活質(zhì)量、看護(hù)需求等。ICU患者家屬疾病不確定感的干預(yù)策略主要包括完善ICU探視制度，滿足家屬探視需求；積極與家屬進(jìn)行溝通，贏得家屬信任；調(diào)動(dòng)社會(huì)支持系統(tǒng)，鼓勵(lì)家屬積極應(yīng)對(duì)；對(duì)家屬進(jìn)行多元化宣教，為其提供信息支持等，為實(shí)施有針對(duì)性的干預(yù)措施提供參考。

[關(guān)鍵詞] 重癥監(jiān)護(hù)室；家屬；疾病不確定感；影響因素；干預(yù)策略

[中圖分類號(hào)] R473 [文獻(xiàn)標(biāo)識(shí)碼] A [文章編號(hào)] 1673-7210（2017）06（c）-0034-05

[Abstract] Influence factors of uncertainty in illness of family members mainly includes family sex， education level、economic level、relationship with patients，the patient's condition changes and patients entered the ICU. Related factors include social support， coping style， quality of life， care needs. The strategies reduce families' uncertainty mainly includes improving the visit system， meeting the needs of families to visit； actively communicate with their families， to win the families′ trust； mobilizing the social support system， and actively encouraging families should cope positively； diversified education， provide information support， so as to provide reference for the implementation of the interventions.

[Key words] Intensive care unit； Family； Uncertainty in illness； Influencing factors； Intervention strategies

疾病不確定感是美國(guó)護(hù)理專家Mishel[1]于1988年提出的，它是指疾病發(fā)生時(shí)所產(chǎn)生的一種認(rèn)知狀態(tài)，研究顯示，慢性病、腫瘤、手術(shù)后患者常會(huì)產(chǎn)生疾病不確定感，家屬作為照顧者也會(huì)產(chǎn)生不同程度的心理壓力和疾病不確定感[2-3]。患者進(jìn)入ICU對(duì)家屬而言是嚴(yán)重的應(yīng)激事件[4]，ICU病室環(huán)境相對(duì)封閉，患者病情變化迅速，家屬因不能及時(shí)了解患者病情變化，而產(chǎn)生疾病不確定感。研究顯示，ICU患者家屬的疾病不確定感處于高等水平，這種負(fù)性的心理狀態(tài)影響家屬的情緒、生活作息及適應(yīng)能力。ICU患者家屬疾病不確定感得不到有效的管理，會(huì)影響照顧者職能的發(fā)揮，尋求疾病信息的能力減弱，不能正確決策，進(jìn)而影響患者的康復(fù)[5]。目前醫(yī)護(hù)人員對(duì)ICU患者家屬疾病不確定感的支持和關(guān)注未引起廣泛的重視，相關(guān)研究較少。本文對(duì)國(guó)內(nèi)外ICU患者家屬疾病不確定感的影響因素和干預(yù)策略研究現(xiàn)狀進(jìn)行綜述，以期為實(shí)施有針對(duì)性的干預(yù)措施提供依據(jù)。

1 疾病不確定感的概念

疾病不確定感是指?jìng)€(gè)體明確疾病相關(guān)事件的能力不足。由于缺少足夠的提示，個(gè)體處于不能辨別事件的狀態(tài)，屬于認(rèn)知范疇。當(dāng)決策者不能確定某一事件的價(jià)值，或不能準(zhǔn)確預(yù)測(cè)事件結(jié)果便會(huì)產(chǎn)生疾病不確定感[6]。疾病不確定感的產(chǎn)生主要有以下四種原因：①不清楚疾病癥狀；②疾病治療和護(hù)理的復(fù)雜性；③缺少疾病診斷、疾病嚴(yán)重程度相關(guān)信息；④不能預(yù)測(cè)疾病發(fā)展過(guò)程和預(yù)后。

2 疾病不確定感的理論框架

Mishel提出，疾病不確感的影響因素包括刺激框架、認(rèn)知能力和幫助者[7]。刺激框架是主要的影響因素由3部分組成：①疾病癥狀，指疾病呈現(xiàn)出的規(guī)律性和一致性；②事件熟悉度，指醫(yī)療環(huán)境的常見性；③事件一致性，指期望事件與所經(jīng)歷過(guò)的疾病具有一致性。以上3部分與疾病不確定感成負(fù)相關(guān)。

刺激框架受認(rèn)知能力和幫助者的影響，兩者通過(guò)提高刺激框架降低疾病不確定感。認(rèn)知能力是指患者分析和處理問(wèn)題的能力。認(rèn)知不足會(huì)減少患者對(duì)疾病癥狀、疾病相關(guān)事件的認(rèn)識(shí)。幫助者是指協(xié)助患者理解刺激框架的資源，包括教育背景、社會(huì)支持和醫(yī)護(hù)人員。

3 ICU患者家屬疾病不確定感的研究現(xiàn)狀

Marion等[5]對(duì)82例ICU患者家屬進(jìn)行疾病不確定感的干預(yù)研究，通過(guò)為家屬發(fā)放和講解ICU宣傳手冊(cè)，實(shí)施個(gè)性化、結(jié)構(gòu)化的患者轉(zhuǎn)運(yùn)方式可有效降低家屬疾病不確定感。研究顯示，當(dāng)家屬為父母，患者由于意外事件進(jìn)入ICU，家庭社會(huì)支持較少時(shí)，會(huì)增加家屬的疾病不確定感。Gaeeni等[8]通過(guò)立意抽樣法選取13例ICU患者的19名家屬，對(duì)其進(jìn)行半結(jié)構(gòu)化訪談，研究結(jié)果顯示ICU患者家屬的希望來(lái)源分為內(nèi)部來(lái)源和外部來(lái)源。內(nèi)部來(lái)源為“宗教精神信仰”和“積極的態(tài)度”。外部來(lái)源為“醫(yī)護(hù)人員的支持”“家人和朋友的同情”“患者病情”“參與護(hù)理”。這些希望的來(lái)源作為調(diào)節(jié)因素，能夠降低家屬疾病不確定感，減少生理和心理?yè)p害。ICU家屬疾病不確定感的測(cè)量工具為Mishel[9]編制的疾病不確定感家屬量表（MUIS-FM），該量表包括不明確性、缺乏澄清、缺乏信息、不可預(yù)測(cè)性等4個(gè)維度，共31個(gè)條目。采用Likert 5級(jí)評(píng)分法，由“非常不同意”到“非常同意”，分別計(jì)為1～5分，量表得分范圍為31～155分，分?jǐn)?shù)大于總分的50%代表具有較高水平的疾病不確定感。中文版家屬不確定感量表由國(guó)內(nèi)學(xué)者莊令吏[10]專門針對(duì) ICU 家屬進(jìn)行譯制，量表Cronbach's α系數(shù)為 0.91，各維度 Cronbach's α系數(shù)為0.60～0.87。中文版父母用疾病不確定感量表[11]（parents′ perception uncertainty in illness scale，PPUS）包括模糊、缺乏溝通2個(gè)維度，共14個(gè)條目，兩個(gè)維度的Cronbach's α系數(shù)分別為0.830和0.877。目前國(guó)內(nèi)ICU患者家屬疾病不確定感的研究尚處起步階段，干預(yù)性研究和質(zhì)性研究尚待更多的開展。

4 ICU患者家屬疾病不確定感的影響因素

4.1 人口學(xué)因素

4.1.1 性別 研究[12]顯示，女性家屬面對(duì)患者入住ICU，會(huì)表現(xiàn)出更高水平的疾病不確定感。原因可能是女性相對(duì)于男性在情感上更細(xì)膩和脆弱，容易產(chǎn)生抑郁和焦慮的心理狀態(tài)。醫(yī)護(hù)人員應(yīng)給予女性家屬更多的心理支持。

4.1.2 文化程度 文化程度是指受教育水平。家屬文化水平越低，疾病不確定感水平越高[13]。學(xué)者汪蓉等[14]研究結(jié)果顯示，文化程度較低的家屬產(chǎn)生疾病不確定感主要體現(xiàn)在不明確和缺乏信息兩個(gè)維度。文化水平?jīng)Q定了家屬對(duì)疾病相關(guān)知識(shí)的理解和獲取疾病信息的能力，文化水平低的家屬知識(shí)相對(duì)缺乏，理解能力較差，文化水平高的家屬可以相對(duì)準(zhǔn)確地理解某些專業(yè)術(shù)語(yǔ)和病情相關(guān)信息，能夠積極主動(dòng)與醫(yī)護(hù)人員進(jìn)行有效溝通，獲得信息支持，減少疾病不確定感[15]。

4.1.3 經(jīng)濟(jì)水平 ICU治療費(fèi)用昂貴，收入低的家屬將承擔(dān)著巨大的經(jīng)濟(jì)壓力和心理壓力，疾病不確定感會(huì)隨之增強(qiáng)。經(jīng)濟(jì)水平在一定程度上與患者和家屬的受教育程度、社會(huì)支持具有關(guān)聯(lián)性，對(duì)家屬不確定感產(chǎn)生間接的影響[16]。研究顯示經(jīng)濟(jì)水平低下時(shí)，疾病不確定感的產(chǎn)生主要是因?yàn)槿狈π畔⒑图膊〉牟豢深A(yù)測(cè)性。一些家屬迫于經(jīng)濟(jì)壓力放棄最佳治療方案，患者由于得不到最佳治療出現(xiàn)病情惡化，家屬無(wú)法預(yù)測(cè)患者病情變化，從而產(chǎn)生較高的疾病不確定感。

4.1.4 家屬與患者的關(guān)系 研究顯示[5]，當(dāng)家屬為ICU患者的父母時(shí)，會(huì)表現(xiàn)出更高水平的疾病不確定感。當(dāng)子女病情危重時(shí)，作為父母，處境會(huì)更加艱難，父母對(duì)子女的疾病會(huì)表現(xiàn)出過(guò)度擔(dān)心而不知所措。目前針對(duì)家屬與患者關(guān)系這一影響因素的研究較少，建議研究者進(jìn)行深入研究，以了解家庭結(jié)構(gòu)對(duì)家屬疾病不確定感的影響，為醫(yī)護(hù)人員幫助家屬尋找更多的家庭支持提供依據(jù)，為相關(guān)干預(yù)策略的制訂提供有價(jià)值的參考。

4.2 患者因素

4.2.1 患者進(jìn)入ICU的方式 研究[17]顯示，患者由普通病房或急診轉(zhuǎn)入ICU時(shí)家屬的疾病不確定感水平高于患者手術(shù)后進(jìn)入ICU。原因可能是病房或急診轉(zhuǎn)入ICU的患者多因病情變化突然，需要高級(jí)生命支持，家屬需要在短時(shí)間內(nèi)進(jìn)行決策，但由于沒(méi)有充分的心理準(zhǔn)備和心理適應(yīng)過(guò)程，極易產(chǎn)生恐懼和不確定的心理。對(duì)于患者手術(shù)后轉(zhuǎn)入ICU的情況，術(shù)前醫(yī)生會(huì)告知家屬術(shù)后將患者轉(zhuǎn)入ICU的可能性，家屬有時(shí)間做好充足的心理準(zhǔn)備，而且有些患者術(shù)后轉(zhuǎn)入ICU的目的往往是借助儀器設(shè)備對(duì)病情進(jìn)行檢測(cè)，短時(shí)間內(nèi)病情恢復(fù)平穩(wěn)后便轉(zhuǎn)回普通病房。另外，家屬對(duì)手術(shù)治療疾病有一定的信心和希望，也是患者術(shù)后轉(zhuǎn)入ICU時(shí)家屬疾病不確定感相對(duì)較低的原因之一。

4.2.2 患者病情變化 患者病情變化是家屬產(chǎn)生疾病不確定感的主要因素[18]。ICU患者的病情越重，病程越長(zhǎng)，家屬疾病不確定感水平越高。研究[19]顯示ICU家屬疾病不確定感高于慢性病患者及養(yǎng)老院癡呆患者家屬。ICU患者病情復(fù)雜多變，疾病的治療、預(yù)后和恢復(fù)均不可預(yù)測(cè)，家屬不確定感會(huì)隨患者的病情變化而變化。劉秀靜等[20]對(duì)ICU患者家屬進(jìn)行疾病不確定感的質(zhì)性研究顯示，患者病程越長(zhǎng)，家屬恐懼感越強(qiáng)烈。當(dāng)家屬探視時(shí)若發(fā)現(xiàn)患者的唇色或面色有好轉(zhuǎn)，家屬的信心和希望便會(huì)增加。當(dāng)醫(yī)護(hù)人員向家屬反映患者不配合治療時(shí)，家屬會(huì)擔(dān)憂患者因依從性差而導(dǎo)致病情惡化，疾病不確定感水平增高。ICU患者家屬疾病不確定感相關(guān)因素

5 ICU患者家屬疾病不確定感相關(guān)因素

5.1 社會(huì)支持

社會(huì)支持作為“幫助者”可以影響ICU家屬的疾病不確定感。趙俊杰等[21]研究顯示ICU家屬疾病不確定感與社會(huì)支持呈負(fù)相關(guān)。社會(huì)支持可以為ICU患者家屬提供與疾病相關(guān)的知識(shí)或信息，家屬通過(guò)與他人分享不確定事件可以降低不確定感[22]。例如，醫(yī)護(hù)人員為患者提供疾病相關(guān)的信息支持可以讓家屬了解患者病情進(jìn)展、治療效果及預(yù)后情況。醫(yī)護(hù)人員應(yīng)及時(shí)與家屬進(jìn)行溝通，關(guān)注家屬的心理變化，允許家屬宣泄情感，必要時(shí)采取適當(dāng)?shù)男睦砀深A(yù)幫助家屬降低疾病不確定感。

5.2 應(yīng)對(duì)方式

應(yīng)對(duì)方式是一種態(tài)度和行為的過(guò)程，受人格特質(zhì)、成長(zhǎng)背景和環(huán)境的影響。應(yīng)對(duì)方式分為積極應(yīng)對(duì)和消極應(yīng)對(duì)，ICU患者家屬疾病不確定感與應(yīng)對(duì)方式呈負(fù)相關(guān)。能夠用積極的態(tài)度面對(duì)患者疾病的家屬，往往能看到事件好的一面，主動(dòng)尋求幫助，克制自己的悲傷情緒，疾病不確定感水平相對(duì)較低[23]。醫(yī)護(hù)人員在滿足家屬對(duì)患者病情信息需求的基礎(chǔ)上，鼓勵(lì)家屬以積極的應(yīng)對(duì)方式來(lái)降低疾病不確定感，如主動(dòng)尋求社會(huì)支持，與別人分享不確定事件，向他人借鑒應(yīng)對(duì)不確定事件的方法。

5.3 生活質(zhì)量

生活質(zhì)量包括個(gè)人的生理、心理、社會(huì)、物質(zhì)、身心健康等方面的情況。疾病不確定感可影響個(gè)人的心理調(diào)適、快樂(lè)和舒適等主觀感受。夏駿麗等[24]研究顯示ICU患者家屬生活質(zhì)量明顯降低，家屬處于抑郁、焦慮的情緒，不能正常發(fā)揮情感職能。分析原因是與患者病情的復(fù)雜性、信息缺乏和不明確性、治療費(fèi)用高昂等有關(guān)，家屬承擔(dān)著巨大的壓力，使生活質(zhì)量受到嚴(yán)重影響。

5.4 看護(hù)需求

ICU患者家屬的需求較少引起醫(yī)護(hù)人員的注意，家屬疾病不確定感的產(chǎn)生往往是由于需求得不到滿足，例如家屬無(wú)法及時(shí)獲取患者疾病相關(guān)信息，不能為患者作出治療決策。ICU患者家屬的需求主要與醫(yī)護(hù)人員的支持、獲取信息、親近患者、病情保證及家屬自身舒適等5方面有關(guān)[25]。研究[26]顯示家屬的病情保證需求與疾病不確定感 4 因子（不明確性、缺乏澄清、缺乏信息和不可預(yù)測(cè)性）具有不同程度的相關(guān)性，家屬獲取信息、親近患者的需求與不明確性、缺乏澄清、缺乏信息等3個(gè)疾病不確定因子相關(guān)。家屬對(duì)醫(yī)護(hù)人員的支持需求與不明確性因子相關(guān)。自身舒適與疾病不確定感無(wú)相關(guān)性，分析原因是家屬的注意力都集中在患者身上，忽略了自己對(duì)舒適的需求，提示醫(yī)護(hù)人員鼓勵(lì)家屬滿足自身對(duì)舒適的需求，以更好地發(fā)揮照顧者職能。

6 ICU患者家屬疾病不確定感的干預(yù)策略

6.1 完善ICU探視制度，滿足家屬探視需求

ICU患者家屬渴望與醫(yī)生溝通，定期訪視患者。國(guó)外某些醫(yī)院鼓勵(lì)家屬參加查房，使家屬能夠接近患者，掌握患者病情信息。Sigall等[27]通過(guò)對(duì)臨床醫(yī)生進(jìn)行焦點(diǎn)團(tuán)體訪談，了解他們對(duì)ICU利用電子通信門戶（電話、視頻、電子健康記錄）等，促進(jìn)患者和家屬間信息傳遞的看法，臨床醫(yī)生對(duì)此方法有一定興趣，肯定電子通信門戶的人性化，但臨床醫(yī)生對(duì)電子信息門戶的在ICU的使用持慎重的支持態(tài)度。

6.2 積極與家屬進(jìn)行溝通，贏得家屬信任

降低家屬疾病不確定感的關(guān)鍵是贏得家屬信任。家屬是否足夠信任醫(yī)護(hù)人員受兩個(gè)因素的影響，分別是ICU的封閉環(huán)境和醫(yī)護(hù)人員同家屬溝通的能力及意愿。醫(yī)護(hù)人員主動(dòng)與家屬溝通，傾聽家屬憂慮，使家屬確信患者在ICU中得到尊重，會(huì)有助于獲得家屬信任，促進(jìn)醫(yī)護(hù)人員和家屬意見達(dá)成一致[28]。醫(yī)護(hù)人員與家屬進(jìn)行及時(shí)的、坦誠(chéng)的溝通會(huì)降低家屬疾病不確定感，如當(dāng)患者繼續(xù)維持生命治療的意義不大時(shí)，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)坦誠(chéng)與家屬溝通，讓其明白建議患者轉(zhuǎn)出ICU并不是迫于醫(yī)療費(fèi)用或床位短缺等原因。

6.3 調(diào)動(dòng)社會(huì)支持系統(tǒng)，鼓勵(lì)家屬積極應(yīng)對(duì)

家庭是社會(huì)支持系統(tǒng)重要的組成部分，鼓勵(lì)家庭成員通過(guò)協(xié)商制訂探視班次，在保證患者需求的基礎(chǔ)上，節(jié)省人力和物力，使家屬有精力長(zhǎng)期參與ICU患者的護(hù)理。同時(shí)鼓勵(lì)家屬運(yùn)用其他社會(huì)支持，來(lái)緩解壓力。隨著互聯(lián)網(wǎng)的普及，人們獲取信息的途徑更加方便和快捷。醫(yī)護(hù)人員可以利用網(wǎng)絡(luò)途徑為家屬解答疑問(wèn)，為家屬講解相關(guān)知識(shí)，降低家屬疾病不確定感。對(duì)于消極的家屬，醫(yī)護(hù)人員可以給予其心理輔導(dǎo)，讓其看到希望來(lái)源，激發(fā)其應(yīng)對(duì)困難的能力。

6.4 為家屬進(jìn)行多元化宣教，提供信息支持

多元化階段式宣教模式是指利用不同方法在不同時(shí)間對(duì)ICU患者家屬進(jìn)行宣教。江薇等[29]在患者剛剛進(jìn)入ICU時(shí)，為公共等待區(qū)域的家屬播放入院宣教視頻，視頻內(nèi)容包括ICU 環(huán)境、工作制度、醫(yī)護(hù)人員配備、醫(yī)療儀器與設(shè)備、家屬應(yīng)準(zhǔn)備的生活物品清單等，以轉(zhuǎn)移家屬的焦慮和恐懼。探視期間為家屬播放探視制度相關(guān)視頻，以緩解等待探視的焦急。視頻宣教后ICU護(hù)士會(huì)通過(guò)口頭和紙質(zhì)宣教的方式解答家屬的疑問(wèn)，同時(shí)為家屬提供更為詳細(xì)的信息，如患者生命體征的變化、檢查和治療的知情同意、護(hù)理信息、壓瘡風(fēng)險(xiǎn)因素、醫(yī)護(hù)辦公室電話等。為提高ICU工作的透明度，在家屬等待區(qū)域張貼24 h共性的醫(yī)療和護(hù)理工作時(shí)間表。通過(guò)多遠(yuǎn)化宣教，家屬對(duì)ICU的環(huán)境、工作制度、患者病情信息等能夠有詳細(xì)、全面的了解，使家屬與醫(yī)生的溝通更有針對(duì)性，從而降低家屬疾病不確定感。

7 展望

作為醫(yī)護(hù)人員，掌握疾病不確定感的概念與理論框架，探索ICU患者家屬疾病不確定感的影響因素，制訂ICU患者家屬疾病不確定感的干預(yù)策略，對(duì)幫助家屬發(fā)揮照顧者職能、進(jìn)行正確決策具有重要的作用。目前國(guó)內(nèi)外有關(guān)ICU患者家屬疾病不確定感的研究較少，研究?jī)?nèi)容主要與疾病不確定感的影響因素有關(guān)，缺乏質(zhì)性研究和干預(yù)性研究，研制符合我國(guó)文化背景的ICU患者家屬疾病不確定感測(cè)量工具，對(duì)深入和全面了解ICU患者家屬疾病不確定感具有重要的價(jià)值。

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