湛江地區(qū)系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者生活質(zhì)量現(xiàn)狀及影響因素分析

劉 新 謝 彤 陳銘揚(yáng) 萬(wàn)崇華

·護(hù)理論著·

湛江地區(qū)系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者生活質(zhì)量現(xiàn)狀及影響因素分析

劉 新 謝 彤 陳銘揚(yáng) 萬(wàn)崇華

生活質(zhì)量；系統(tǒng)性紅斑狼瘡；影響因素；健康調(diào)查

Solution Quality of life;Systemic lupus erythematosus;Influential factors;Health survey

系統(tǒng)性紅斑狼瘡(systemic lupus erythematosus, SLE)是一種復(fù)雜的慢性自身免疫性疾病，病因及發(fā)病機(jī)制未明，常累及多系統(tǒng)、多器官，主要的臨床表現(xiàn)為面部特征性的蝶形紅斑、發(fā)熱、關(guān)節(jié)疼痛及不明原因的脫發(fā)。好發(fā)于育齡期婦女，高發(fā)年齡15～25歲，也見(jiàn)于兒童及老人，男女比例為1:7～1:9。全世界SLE患病率約為17.0～48.0/10萬(wàn)，我國(guó)SLE患病率約為70～100/10萬(wàn)人，患病人群不斷增大[1]。目前對(duì)該病尚無(wú)根治的方法，患者需接受終身維持治療，以控制病情的進(jìn)一步發(fā)展。但隨著疾病診斷和治療方法的不斷進(jìn)步，SLE患者的生存率顯著提高，長(zhǎng)期服藥、病情遷延反復(fù)及妊娠病情加重等原因嚴(yán)重影響他們的生活、工作和學(xué)習(xí)，給患者造成嚴(yán)重的經(jīng)濟(jì)及思想負(fù)擔(dān)，嚴(yán)重影響患者的生命質(zhì)量。

生活質(zhì)量(quality of life，QOL)強(qiáng)調(diào)的是個(gè)體的自身感受和體驗(yàn)，是個(gè)體在不同文化價(jià)值體系中對(duì)自身與目標(biāo)、期望和所關(guān)心的有關(guān)狀況的主觀感受反映[2]。QOL以“人”為本，以患者為中心，從患者的角度獲取臨床相關(guān)資料，充分尊重患者自身的感受，是患者健康狀態(tài)切實(shí)且具體的反映。醫(yī)護(hù)人員越來(lái)越關(guān)注SLE患者生活質(zhì)量，研究該病患者QOL的現(xiàn)狀及其影響因素，對(duì)優(yōu)化個(gè)體化治療方案、提供有效的個(gè)體護(hù)理、促進(jìn)健康教育、改善患者預(yù)后有重要意義。本研究系統(tǒng)評(píng)價(jià)248例SLE患者的QOL現(xiàn)狀及探究SLE患者QOL的影響因素，為提高該病患者的QOL、倡導(dǎo)健康生活及實(shí)現(xiàn)健康中國(guó)目標(biāo)提供科學(xué)理論依據(jù),現(xiàn)報(bào)道如下。

1 資料與方法

1.1 研究對(duì)象 選取2015年3月～2016年8月在廣東醫(yī)科大學(xué)附屬醫(yī)院風(fēng)濕免疫科就診或在急診輸液室輸液治療的SLE患者作為調(diào)查對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn):(1)符合美國(guó)風(fēng)濕病學(xué)會(huì)(ACR)SLE診斷標(biāo)準(zhǔn)[3]。(2)能夠自行閱讀、填寫(xiě)問(wèn)卷。(3)患者知情同意。(4)既往及目前無(wú)精神疾病、意識(shí)障礙及其他重大疾病。排除標(biāo)準(zhǔn)：(1)神志不清，無(wú)意識(shí)昏迷者。(2)不愿意配合者。(3)嚴(yán)重軀體疾病者。

1.2 研究方法 運(yùn)用方便抽樣方法，采用一般情況調(diào)查表和健康調(diào)查簡(jiǎn)表(SF-36)進(jìn)行調(diào)查。(1)一般情況調(diào)查表，內(nèi)容包括性別、年齡、婚姻狀況、職業(yè)及家庭經(jīng)濟(jì)情況等一般人口學(xué)特征以及臨床分期、治療方法等臨床特征信息。(2)SF-36量表由生理功能(physical functioning, PF)、生理職能(role-physical,RP)、軀體疼痛(bodily pain, BP)、一般健康狀況(general health, GH)、精力(vitality,VT)、社會(huì)功能(social functioning,SF)、情感職能(role-emotional,RE)以及精神健康(mental health,MH)8個(gè)維度組成，共36個(gè)條目。其中，前4 個(gè)維度與軀體功能高度相關(guān)，歸于軀體綜合得分(physical comprehensive score,PCS);后4 個(gè)維度與心理健康高度相關(guān)，歸于精神綜合得分(mental comprehensive score,MCS)。且該量表有較好的信度、效度和臨床可行性，能全面概括被調(diào)查者的生活質(zhì)量[4]。采用國(guó)內(nèi)統(tǒng)一標(biāo)準(zhǔn)計(jì)分，最終轉(zhuǎn)化為0～100的標(biāo)準(zhǔn)分，SF-36各條目得分越高，表示生存質(zhì)量越好。

1.3 質(zhì)量控制 調(diào)查員在調(diào)查前經(jīng)過(guò)嚴(yán)格、統(tǒng)一的培訓(xùn)；調(diào)查過(guò)程中，使用統(tǒng)一指導(dǎo)語(yǔ)言，調(diào)查人員發(fā)放量表，要求被調(diào)查者當(dāng)場(chǎng)完成填寫(xiě)，并在旁監(jiān)督，必要時(shí)進(jìn)行解釋說(shuō)明，填寫(xiě)完成后對(duì)量表逐條進(jìn)行核查，如有缺漏條目，要求被調(diào)查者及時(shí)補(bǔ)充完整；數(shù)據(jù)處理階段，采用雙人雙機(jī)錄入數(shù)據(jù)并核對(duì)。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)處理 采用Epidata 3.0建立數(shù)據(jù)庫(kù)，數(shù)據(jù)采用雙人雙機(jī)錄入，經(jīng)核對(duì)無(wú)誤后導(dǎo)出數(shù)據(jù)，采用統(tǒng)計(jì)學(xué)軟件SPSS 15.0進(jìn)行相關(guān)統(tǒng)計(jì)學(xué)分析，生活質(zhì)量得分及單因素分析采用統(tǒng)計(jì)描述、兩樣本t檢驗(yàn)、方差分析等方法，多因素分析采用多元線性逐步回歸分析方法。檢驗(yàn)水準(zhǔn)α=0.05。

2 結(jié) 果

2.1 一般人口學(xué)情況 本次共調(diào)查248例SLE患者生活質(zhì)量，其中女228例，男20例。漢族244例，少數(shù)民族4例。年齡16～74歲，平均年齡(30.77±10.66)歲。

2.2 生命質(zhì)量得分情況 統(tǒng)計(jì)描述結(jié)果可以看出，SLE患者QOL得分普遍偏低，QOL比較差。8個(gè)維度及軀體和精神綜合QOL具體得分狀況：PF(77.36±19.55)分，RP(48.19±41.26)分，BP(66.61±21.70)分，GH(47.26±17.32)分，VT(47.28±18.09)分，SF(72.04±23.72)分，RE(51.21±41.33)分，MH(56.97±17.81)分，PCS(62.37±15.47)分，MCS(53.22±15.02)分。

2.3 單因素分析(表1)

表1 不同人口學(xué)及臨床特征SLE患者生命質(zhì)量各個(gè)領(lǐng)域得分比較

注：1)為P<0.05，余為P>0.05

結(jié)果顯示，不同年齡段的SLE患者在PF，BP，VT，PCS及MCS維度上的得分有差異(P<0.05)，年齡越小，各個(gè)維度的QOL得分越高，QOL越好；不同的職業(yè)人群中，PF，RP，VT，PCS及MCS維度QOL得分有差異(P<0.05)，農(nóng)民群體的QOL低分最低，QOL最差；不同的文化程度在PF和PCS兩個(gè)維度上QOL得分有差異(P<0.05)，文化程度越高，得分越高，QOL越好；婚姻狀況在MH維度上影響QOL得分，在婚人群得分低，QOL較差；不同家庭經(jīng)濟(jì)狀況在PF，RP，GH，VT，SF，PCS及MCS維度上的得分有差異(P<0.05)，經(jīng)濟(jì)狀況越好，得分越高，QOL越好；不同臨床分期在BP和GH這兩個(gè)維度上的QOL得分有差異(P<0.05)，穩(wěn)定期的患者比不穩(wěn)定期的患者QOL得分高；不同的治療方法影響VT、RE、MH及MCS維度上的QOL得分(P<0.05)，在激素聯(lián)合免疫抑制劑治療方案下，患者的QOL越好。

2.4 多重線性回歸 以PCS及MCS分別作為因變量(Y)，根據(jù)相關(guān)分析結(jié)果初步篩選與因變量相關(guān)性強(qiáng)的因素作為自變量(X)，最終選取12個(gè)因素作為自變量進(jìn)行分析。采用多重線性逐步回歸法分析，進(jìn)入水準(zhǔn)為P=0.05，剔除水準(zhǔn)P=0.10，自變量賦值見(jiàn)表2。

表2 多重線性回歸分析自變量賦值

表3 多重線性回歸分析篩出的生命質(zhì)量影響因素

3 討 論

隨著疾病譜的改變和SLE診療水平的提高，SLE患者生存率大幅提升，患病人群越來(lái)越龐大，對(duì)SLE患者生活質(zhì)量的關(guān)注顯得尤為重要。針對(duì)SLE患者的生活質(zhì)量研究已經(jīng)進(jìn)行了很長(zhǎng)時(shí)間，國(guó)內(nèi)外專(zhuān)家學(xué)者研發(fā)了大量普適性量表和特異性量表應(yīng)用于SLE患者生活質(zhì)量的測(cè)評(píng)工作，并在臨床治療指導(dǎo)及藥物研發(fā)等領(lǐng)域取得較好的成果[5-10]。在普適性量表方面，應(yīng)用最廣泛的是SF-36，雖然該量表不是專(zhuān)門(mén)針對(duì)SLE患者，敏感性方面不足，但是它具有較好的實(shí)用性和信效度。

國(guó)內(nèi)外相關(guān)研究表明，SLE患者的QOL得分較低且受到多種因素的影響，研究比較多的影響因素大致可以分為社會(huì)人口學(xué)、疾病、治療、心理及社會(huì)支持5個(gè)大的類(lèi)別[10]。本文使用SF-36作為調(diào)查工具，結(jié)合一般人口學(xué)資料、臨床特征以及一些常規(guī)生理指標(biāo)探討可能影響湛江地區(qū)SLE患者QOL的因素。

單因素分析顯示，年齡段、職業(yè)、文化程度、婚姻狀況、家庭經(jīng)濟(jì)狀況、臨床分期及治療方法對(duì)SLE患者QOL有影響，與國(guó)內(nèi)外大多數(shù)研究的結(jié)果相一致[11-13]。其中，不同年齡段的患者面對(duì)生活、家庭經(jīng)濟(jì)等壓力不同，隨著年齡的增長(zhǎng)，受到疾病的打擊、藥物副作用和心理打擊越嚴(yán)重，身體及精神壓力更嚴(yán)重，從而導(dǎo)致QOL下降，這與Kulczycka等[14]的研究一致。職業(yè)創(chuàng)造經(jīng)濟(jì)來(lái)源，不同的職業(yè)代表不同的階層、勞動(dòng)性質(zhì)、經(jīng)濟(jì)收入以及社會(huì)保障等，農(nóng)民是生活在社會(huì)的底層，主要從事的是體力勞動(dòng)，經(jīng)濟(jì)收入不穩(wěn)定，享受的社會(huì)保障比較差，因此，農(nóng)民的QOL比其他職業(yè)人群低?；橐鍪浅闪⒓彝サ幕颈ＷC，在臨床診療及護(hù)理過(guò)程中發(fā)現(xiàn)已婚的SLE患者常受到妊娠嚴(yán)重打擊，懷不上及病理性流產(chǎn)等因素嚴(yán)重影響SLE患者及其家庭，造成SLE患者家庭壓力及精神負(fù)擔(dān)過(guò)重，QOL下降。但德國(guó)學(xué)者Tamayo認(rèn)為在婚對(duì)SLE患者生活質(zhì)量有積極的作用[15]，這可能與本研究的樣本構(gòu)成有關(guān)，本研究中婚姻為其他的分組中未婚的患者比較多，未婚患者又以學(xué)生居多，學(xué)生有家長(zhǎng)的保護(hù)，各個(gè)方面的壓力相對(duì)較少。家庭經(jīng)濟(jì)狀況的好壞是決定疾病治療方法及患者經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)的基礎(chǔ)，經(jīng)濟(jì)比較好的能及時(shí)接受副作用相對(duì)較少的治療，且沒(méi)有造成嚴(yán)重的疾病經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，身心壓力相對(duì)減輕，QOL比經(jīng)濟(jì)狀況差的患者高。穩(wěn)定期的患者接受的治療相對(duì)較簡(jiǎn)單，用藥量較少，藥物種類(lèi)少，副作用不那么明顯，經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)比較輕，QOL相對(duì)較好?，F(xiàn)今治療SLE的常規(guī)用藥時(shí)糖皮質(zhì)激素和免疫抑制劑，兩者的聯(lián)合使用治療效果比較明顯，患者接受程度及依從性也比較好，患者自身更容易察覺(jué)治療的效應(yīng)，對(duì)治療的信心大大加強(qiáng)，QOL相對(duì)有所改善，尤其是在心理維度方面。

多重線性回歸結(jié)果顯示，文化程度、血糖、血沉及家庭經(jīng)濟(jì)狀況對(duì)SLE患者QOL有影響，其中文化程度和家庭經(jīng)濟(jì)狀況與QOL呈正相關(guān)，血糖和血沉與QOL呈負(fù)相關(guān)。文化程度越高，對(duì)疾病的認(rèn)識(shí)比較充分，自我保健措施更完善，且經(jīng)濟(jì)相對(duì)較穩(wěn)定，保障體系更完善，QOL相對(duì)較好。血糖是衡量體內(nèi)血糖水平的指標(biāo)，隨著數(shù)值的增高，患糖尿病的風(fēng)險(xiǎn)增加，患者的精神負(fù)擔(dān)更重，自我的感受和體驗(yàn)下降，QOL下降。血沉是一個(gè)炎癥性指標(biāo)，超出正常范圍后，數(shù)值越大炎癥越嚴(yán)重，代表患者疾病活動(dòng)，身心不適加重，QOL下降。

綜上所述，SLE患者生命質(zhì)量受到多種因素的影響，醫(yī)護(hù)人員要以患者為中心，充分尊重患者的自身感受，不斷完善診療水平以及綜合護(hù)理干預(yù)，減少患者的心理負(fù)擔(dān)，努力提高SLE患者的QOL。

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(本文編輯 陳景景)

Current status of life quality of patients with systemic lupus erythematosus in Zhanjiang and analysis on its influential factors

LIU Xin,XIE Tong
(Affiliated Hospital of Guangdong Medical Hospital,Zhanjiang 524000)

CHEN Ming-yang,WAN Chong-hua
(Humanities and Management College of Guangdong Medical University,Zhanjiang 524000)

Objective:To discuss the current status of life quality of patients with systemic lupus erythematosus in Zhanjiang and analyze its influential factors, so as to provide a theoretical basis to improve the patients’ life quality, advocate effective medical measures and realize the objective of Health China. Methods: The method of convenience sampling was used to investigate 248 patients with systemic lupus erythematosus who received treatment in department of rheumatism and immunology in our hospital, and then received transfusion treatment in emergency transfusion room from March 2015 to August 2016, questionnaire investigation form and short form health survey (SF-36) were used for questionnaire investigation, and the patients’ objective clinical indicators were collected. Results: Except for the score of physiological function (77.36±19.55) and score of social function SF (72.04±23.72),the patients with systemic lupus erythematosus had lower scores (47.28-66.61) of life quality in other fields, with a poor life quality. The single factor analysis result showed that the scores of one or more dimensions of the patients’ different ages, occupations, education backgrounds, marriage statuses, family economic conditions, clinical staging and treatment methods in SF-36 scale (P<0.05), with an influence on the life quality. The multiple linear regression showed that when the comprehensive score of trunk was used as the dependent variable, education background, blood sedimentation and family economic condition entered the equation, with an adjusted coefficient of determination of R2a=0.409; when the comprehensive psychological score was used as the independent variable, blood glucose and family economic condition entered the equation, with an adjusted coefficient of determination of R2a=0.252. Conclusion: The life quality of patients with systemic lupus erythematosus was affected by many factors, developing economy and improve the diagnosis, treatment and nursing could improve the patients’ life quality.

524000 湛江市 廣東醫(yī)科大學(xué)附屬醫(yī)院(劉新，謝彤)，廣東醫(yī)科大學(xué)人文與管理學(xué)院暨生命質(zhì)量與應(yīng)用心理學(xué)研究中心(陳銘揚(yáng)，萬(wàn)崇華)

劉新:女，本科，主管護(hù)師

萬(wàn)崇華，男，博士生導(dǎo)師

國(guó)家自然科學(xué)基金(30860248,71373058)；廣東省科技計(jì)劃(2013B21800074)

2016-12-12)

10.3969/j.issn.1672-9676.2017.08.001