孤獨(dú)癥患者：地球上尋找花兒的“小王子們”

張毓

現(xiàn)今社會(huì)壓力大、生活節(jié)奏快，在關(guān)注身體健康的同時(shí)，人們也越來(lái)越關(guān)注心理健康?？扇耘f有很多人對(duì)孤獨(dú)癥（自閉癥）患者的認(rèn)識(shí)存在誤區(qū)，如：認(rèn)為孤獨(dú)癥是抑郁癥的一種；認(rèn)為孤獨(dú)癥患者都是天才；認(rèn)為孤獨(dú)癥患者是罕見(jiàn)的異類(lèi)……筆者在觀看臺(tái)灣公益紀(jì)錄片《遙遠(yuǎn)星球的孩子》（全四集）后，對(duì)孤獨(dú)癥患者有了全新的認(rèn)識(shí)。據(jù)統(tǒng)計(jì)，每150名新生兒中就有1名為孤獨(dú)癥患者。筆者將以親身經(jīng)歷、結(jié)合相關(guān)資料，以《遙遠(yuǎn)星球的孩子》中的陳毅雄（Eric）為例，對(duì)青少年階段的孤獨(dú)癥患者進(jìn)行分析，并思考教師應(yīng)該怎樣幫助這些地球上的“小王子們”。

在紀(jì)錄片《遙遠(yuǎn)星球的孩子》中，筆者注意到紀(jì)錄片中所出現(xiàn)的孤獨(dú)癥患者都有一個(gè)共性：他們不分性別、年齡，都有一種自發(fā)的、不斷重復(fù)的行為習(xí)慣，如不停地玩硬幣、離不開(kāi)某樣物品、不斷重復(fù)某種動(dòng)作、不斷模仿他人講話等。這種怪異的、重復(fù)性的儀式性行為習(xí)慣被視為孤獨(dú)癥患者的病癥表現(xiàn)之一。在中世紀(jì)，孤獨(dú)癥患者常因這些正常人無(wú)法理解的行為習(xí)慣而被視為惡魔的化身。經(jīng)過(guò)人類(lèi)的不斷探求，這種誤解早已不攻自破。雖然人們?cè)卺t(yī)學(xué)界已于1980年將孤獨(dú)癥定義為廣泛性發(fā)育障礙中的一種，但遺憾的是，有關(guān)孤獨(dú)癥的成因至今尚不明確。

孤獨(dú)癥患者的這種怪異的、重復(fù)性的儀式性行為習(xí)慣，使筆者不禁聯(lián)想到1942年法國(guó)作家安托萬(wàn)·德·圣·?？颂K佩里在《小王子》中寫(xiě)道：“小王子對(duì)一些無(wú)關(guān)緊要的話看得太認(rèn)真，結(jié)果使自己很苦惱?！痹诘厍蛉耍w行員）眼中，小王子所認(rèn)真看待的是無(wú)關(guān)緊要的；同樣，在地球人（普通人）眼中，孤獨(dú)癥患者所自發(fā)的表現(xiàn)也是不被理解的。孤獨(dú)癥患者雖然是與我們生活在同一個(gè)星球上，但他們的生活與我們截然不同。他們就像是來(lái)自B612星球上的小王子，總是答非所問(wèn)地沉浸在“尋找B612星球上花兒”的自我中，但我們可以走進(jìn)他們的世界，幫助他們?cè)诘厍蛏险业侥嵌鋵儆谒麄兊幕▋骸?/p>

一、背景

（一）孤獨(dú)癥的定義

孤獨(dú)癥（Autism），也稱(chēng)自閉癥，是一種廣泛性發(fā)育障礙。廣泛性發(fā)育障礙又稱(chēng)為孤獨(dú)譜系障礙，是一組發(fā)病在童年早期的心理發(fā)育障礙性疾病。孤獨(dú)癥是廣泛性發(fā)育障礙中最具代表性的疾病，也是癥狀表現(xiàn)最顯著、損害最廣泛的疾病，發(fā)病年齡小，大多合并智力發(fā)育落后的問(wèn)題，預(yù)后相對(duì)較差。

（二）孤獨(dú)癥的成因

關(guān)于孤獨(dú)癥的成因，醫(yī)學(xué)界目前仍無(wú)定論。多數(shù)人認(rèn)同的說(shuō)法為：孤獨(dú)癥不是后天的，而是天生的，并且這種神經(jīng)發(fā)育障礙具有遺傳性。

長(zhǎng)期以來(lái)，由于孤獨(dú)癥患者的異常行為，人們對(duì)其唯恐避之不及，很難將他們視為常人般等同對(duì)待，也就更不要說(shuō)走進(jìn)他們的世界、探究其怪異行為產(chǎn)生的緣由了?？膳碌氖?，孤獨(dú)癥患者在幼年時(shí)的不善言辭，往往使其家人認(rèn)為他們的反常行為僅僅是一種性格內(nèi)向、怕生、孤僻的表現(xiàn)。等家長(zhǎng)意識(shí)到問(wèn)題的嚴(yán)重性時(shí)，通常已經(jīng)錯(cuò)過(guò)了最佳干預(yù)治療的時(shí)間。

但與前人相比，人們已經(jīng)正確認(rèn)識(shí)到：孤獨(dú)癥患者并非是受到惡魔的詛咒，這種人是自人類(lèi)出現(xiàn)以來(lái)就存在的。而對(duì)于孤獨(dú)癥進(jìn)行的專(zhuān)項(xiàng)研究，也是自二十世紀(jì)末以來(lái)才逐步展開(kāi)的。

（三）孤獨(dú)癥的表現(xiàn)

在紀(jì)錄片《遙遠(yuǎn)星球的孩子》中，孤獨(dú)癥明顯的表現(xiàn)主要有兩種：一是奇怪的儀式性行為，如：鋼琴家莊天岳喜歡玩磁帶；有工作能力的小喻喜歡搭乘交通工具；無(wú)論在哪兒只關(guān)注玩硬幣的秉義；生活中離不開(kāi)發(fā)票的子正；二是言語(yǔ)表達(dá)的障礙，如：雖然會(huì)說(shuō)話但不會(huì)用語(yǔ)言溝通的良益；雖然生活可以自理但說(shuō)話詞不達(dá)意的樹(shù)緯；需要依靠不斷畫(huà)畫(huà)表達(dá)情緒的俊余；需要父親不斷逼迫才能復(fù)讀課文的蔡杰。

在1988年根據(jù)真實(shí)事件改編的電影《雨人》中，雷蒙“天才般的孤獨(dú)癥患者”形象深入人心。雷蒙是熒幕上出現(xiàn)的第一位孤獨(dú)癥患者，很多人就此認(rèn)為孤獨(dú)癥的一種表現(xiàn)為“擁有特異功能般的天賦”。值得強(qiáng)調(diào)的是，關(guān)于孤獨(dú)癥患者的這種認(rèn)識(shí)是十分錯(cuò)誤的，《雨人》中的雷蒙在現(xiàn)實(shí)中名為金皮克，他是一位IQ僅有87的重度孤獨(dú)癥患者，同時(shí)也是記憶力高達(dá)220的天才，像金皮克一樣的孤獨(dú)癥患者被稱(chēng)為學(xué)者癥候群。這種學(xué)者癥候群患者僅占孤獨(dú)癥患者數(shù)量的10%。而在那90%的普通孤獨(dú)癥患者中，還常伴有智力發(fā)育障礙等。

從理論上看，孤獨(dú)癥障礙主要表現(xiàn)在與人交往、交流溝通、興趣和行為方面的異常。孤獨(dú)癥病例中多數(shù)的發(fā)育異常開(kāi)始于嬰幼兒期，但均在5歲之前就已表現(xiàn)得明顯。一般情況下，起病年齡與癥狀程度成反比。而且個(gè)體中，癥狀嚴(yán)重程度差異較大，有的在不同年齡階段癥狀表現(xiàn)也可能發(fā)生變化，有的還可持續(xù)到成年。

“世界上沒(méi)有兩片相同的葉子，也沒(méi)有兩個(gè)一樣的人?！边@句話對(duì)孤獨(dú)癥患者也同樣適用。每一個(gè)孤獨(dú)癥患者的表現(xiàn)都是獨(dú)特的，正因如此，想要對(duì)孤獨(dú)癥患者群體進(jìn)行統(tǒng)一幫助也就十分艱難。孤獨(dú)癥患者也是地球上人類(lèi)中的成員，他們需要我們理解的同時(shí)，我們也需要了解他們。

二、分析：以《遙遠(yuǎn)星球的孩子》中陳毅雄（Eric）的轉(zhuǎn)變?yōu)槔?/p>

不知道太宰治說(shuō)“生而為人，我很抱歉”時(shí)面對(duì)的是怎樣的處境，但筆者想對(duì)那些生活在地球上的“小王子們”說(shuō)：“生而為人，是種幸運(yùn)?！倍加泄陋?dú)癥的陳毅雄，無(wú)疑也是幸運(yùn)的。

（一）無(wú)自我意識(shí)的時(shí)期

陳毅雄（Eric），是孤獨(dú)癥成人。但直到18歲才知道自己有孤獨(dú)癥：“小時(shí)候不知道我有孤獨(dú)癥，我現(xiàn)在27歲了，在2000年我18歲時(shí)，我發(fā)現(xiàn)原來(lái)有孤獨(dú)癥這個(gè)東西。直到2001年我去新加坡孤獨(dú)癥中心做診斷，后來(lái)接觸到情感本能，我才知道原來(lái)地球人有跟我感覺(jué)不同的東西?！?/p>

視頻中的他講述著：“小時(shí)候，我像夢(mèng)游一樣，不知道該做什么、也不知道自己存在，所以只是一直在記錄發(fā)生的事情而已。好像錄音機(jī)、照相機(jī)，一直在記錄，沒(méi)有去思考，也沒(méi)有去參與。我根本都不覺(jué)得我自己存在。這樣，我想我有一個(gè)責(zé)任：將我的經(jīng)歷和全世界的人分享，還有我怎么能夠和地球人接觸?！惫P者從他在紀(jì)錄片中的表現(xiàn)很難看出：他是具備自理能力的一位孤獨(dú)癥患者。

陳毅雄這樣難以辨別的孤獨(dú)癥患者，就驗(yàn)證了上文中提到的：孤獨(dú)癥患者個(gè)體之間癥狀程度差異大。孤獨(dú)癥在陳毅雄身上有三種表現(xiàn)：首先，他沒(méi)有自我意識(shí)：不明白他是有自我的。不明白他的生活、他的身體、他的情感都是屬于他的，因?yàn)樗⒉幻靼走@些是屬于他的，這樣他就不能去更改它們。其次，他沒(méi)有立體感：對(duì)他而言，他看見(jiàn)的東西是扁的。例如，他想象不出桌子的形狀及重量，他感受不到觸摸桌子時(shí)的感覺(jué)；他觸摸到貓時(shí)的感覺(jué)和他看到貓時(shí)貓的影像是隔離開(kāi)的，所以他理解不了貓是什么。再者，他沒(méi)有歸屬感：他沒(méi)有喜歡的感覺(jué)，周?chē)说拿恳粋€(gè)人（不論是親人還是陌生人）對(duì)他而言都是一樣的，甚至很長(zhǎng)時(shí)間里他認(rèn)為媽媽是他的老板、妹妹則是他的同事。

在陳毅雄缺失的自我意識(shí)、立體感和歸屬感中，筆者認(rèn)為自我意識(shí)即是最基本的又是最重要的，它是一個(gè)人存在的基礎(chǔ)。自我意識(shí)，主要是指?jìng)€(gè)體對(duì)自己存在狀態(tài)的認(rèn)知，是個(gè)體對(duì)其社會(huì)角色進(jìn)行自我評(píng)價(jià)的結(jié)果。在普通人的世界中，覺(jué)察到自己的一切而區(qū)別于周?chē)渌奈锱c其他的人，就是自我意識(shí)。陳毅雄在很長(zhǎng)時(shí)間內(nèi)都沒(méi)有自我意識(shí)，周遭的一切都仿佛與他無(wú)關(guān)。因?yàn)闆](méi)有自我意識(shí)，當(dāng)他在校園內(nèi)受到欺凌時(shí)（水杯里被倒入粉筆灰、找不到文具盒、東西被扔進(jìn)垃圾桶）也不會(huì)感到很難過(guò)，在他看來(lái)，那些欺負(fù)他的人都只不過(guò)是該避免的東西，就像臭垃圾很臭，該避免一樣。他仿佛是站在上帝的視角來(lái)審視發(fā)生在他身上的一切、莫名其妙地在地球上生活著。

（二）質(zhì)變前的轉(zhuǎn)型期

紀(jì)錄片中，陳毅雄談到在他高三時(shí)，他意外地讀到一本書(shū)《The Einstein Factor》，這本書(shū)不是很特別，只是里面剛好講到“我可以掌握我的未來(lái)”“我可以自己控制自己的生活”“做我自己的選擇”，他明白了他的生活不一定要跟著以前人家用的方法去進(jìn)行，也不一定說(shuō)只有聽(tīng)從人家，只是他要這樣做。從這里他開(kāi)始思考他今后漫長(zhǎng)的生活能夠達(dá)到什么目標(biāo)。

看起來(lái)好像是這本書(shū)猶如神器，讓他一下子受到了啟示，有了自我意識(shí)后進(jìn)而有了目標(biāo)感。事實(shí)上，正如陳毅雄所說(shuō)：“為什么看了一本改變未來(lái)的書(shū)，就突然之間感到很多東西都不一樣？我很多東西都是突然間不一樣的，但轉(zhuǎn)變期需要時(shí)間。”這種質(zhì)的轉(zhuǎn)換是經(jīng)過(guò)漫長(zhǎng)的積累的。陳毅雄將自己比作一臺(tái)電腦，他能夠理解社交中的內(nèi)容，但體會(huì)不到社交內(nèi)容背后蘊(yùn)含的情感。他將那個(gè)沒(méi)有自我意識(shí)的自己比作電腦中的舊系統(tǒng)，他在一點(diǎn)一點(diǎn)地將舊系統(tǒng)替換為新系統(tǒng)：他漸漸認(rèn)識(shí)到他的媽媽不僅是老板、妹妹不僅是同事，也在漸漸培養(yǎng)自己與社會(huì)良性互動(dòng)的能力。

揣測(cè)他人心意的能力是人類(lèi)進(jìn)行社會(huì)互動(dòng)的核心，部分孤獨(dú)癥患者的這項(xiàng)能力會(huì)在他們成長(zhǎng)到7、8歲以后發(fā)展出來(lái)。多數(shù)孤獨(dú)癥患者的這項(xiàng)能力則要比陳毅雄低很多，有些患者干脆不具備、甚至一生都沒(méi)有發(fā)展。

在地球上，我們希望每一個(gè)人都能找屬于他自己的位置，這些孤獨(dú)癥患者也是如此，那么如何辨認(rèn)出那些患有孤獨(dú)癥的幼兒呢？孤獨(dú)癥患者在幼兒時(shí)最顯著的特征是存在社交問(wèn)題，細(xì)心觀察就能發(fā)現(xiàn)同樣是不會(huì)說(shuō)話的兩類(lèi)幼兒，他們?cè)谏缃粫r(shí)有本質(zhì)差異。正常的幼兒雖然不會(huì)說(shuō)話，但他們會(huì)通過(guò)肢體語(yǔ)言與周?chē)娜诉M(jìn)行分享。而患有孤獨(dú)癥的幼兒則表現(xiàn)為直接要（無(wú)分享），他們不會(huì)與旁人產(chǎn)生任何的互動(dòng)。事實(shí)上，很多孤獨(dú)癥患者在幼兒時(shí)期的表現(xiàn)未能受到重視，導(dǎo)致他們錯(cuò)過(guò)了最佳治療時(shí)期。

（三）有使命的新時(shí)期

紀(jì)錄片中27歲的陳毅雄說(shuō)：“因?yàn)橐郧拔艺f(shuō)這個(gè)地球不是我的家，地球人也不是我的種族，這樣，一直想離開(kāi)這個(gè)地球回家去，覺(jué)得我好像被人家拋棄在這個(gè)地方，被我的某個(gè)家庭拋棄在地球上，就覺(jué)得地球人很危險(xiǎn)、很殘酷、很難預(yù)料。”

地球人真的這么危險(xiǎn)嗎？在陳毅雄到達(dá)地球后的前十八年中，他是一直不被理解的嗎？除了遭受過(guò)校園欺凌外，他還受到過(guò)哪些不公平的對(duì)待呢？對(duì)于這樣的一系列疑問(wèn)，紀(jì)錄片中找不到答案。陳毅雄在紀(jì)錄片中表示，現(xiàn)在他會(huì)勇敢地站出來(lái)，他要幫助他的同類(lèi)，讓這個(gè)世界上的地球人認(rèn)識(shí)到他這樣的人。在陳毅雄創(chuàng)辦的網(wǎng)站（http：//iautistic.com/china/）首頁(yè)上，筆者看到他寫(xiě)的標(biāo)題“我終于找到地球人”，也該是讓地球人認(rèn)識(shí)他們的時(shí)候了。

筆者注意到，在紀(jì)錄片中還有一位充滿使命感的女孩子，她說(shuō)：“因?yàn)橐话隳銈兯^的地球人，就是不懂得去聆聽(tīng)外星人他心里的想法是什么。那外星人他不懂我們地球人的語(yǔ)言，他們自然也沒(méi)有辦法聆聽(tīng)我們的想法是什么，所以就產(chǎn)生這種互不理解的狀態(tài)。所以我就說(shuō)其實(shí)我是存在，只是你看不到我的存在?！币?yàn)闆](méi)有正式介紹，并不能確定她是孤獨(dú)癥患者，但她的這番話直擊人心。

三、啟示

孤獨(dú)癥并不是與抑郁癥類(lèi)似的一種心理疾病，通俗講：孤獨(dú)癥是一種身體內(nèi)在殘疾。在人類(lèi)共同生活的地球上，每100人中就有一名是孤獨(dú)癥患者，他們與我們一起生活，而仍舊有很多人對(duì)孤獨(dú)癥一無(wú)所知。

對(duì)于類(lèi)似“孤獨(dú)癥是什么重要嗎？孤獨(dú)癥患者怎樣生活？認(rèn)識(shí)孤獨(dú)癥與我何干？”的疑問(wèn)，筆者想借魯迅先生的一句話統(tǒng)一回答：“無(wú)窮的遠(yuǎn)方，無(wú)數(shù)的人們，都和我有關(guān)?！?/p>

那么作為教師，怎樣做才能幫這些在地球上的“小王子們”，尋找到那朵花兒呢？

（一）細(xì)心

很多人身上都能發(fā)現(xiàn)孤獨(dú)癥的影子：離開(kāi)手機(jī)就不安、斷掉網(wǎng)絡(luò)就焦慮、關(guān)掉空調(diào)就躁動(dòng)等。事實(shí)上，孤獨(dú)癥患者與常人最明顯的區(qū)別就在于社交方式。想要教會(huì)孤獨(dú)癥患者一些通用的社會(huì)交往技巧，是件很難完成的任務(wù)。如陳毅雄所言：“因?yàn)橥ㄈ谑怯邢拗频?，你是用蘋(píng)果電腦的少數(shù)人，你一定有辦法去和那些用Windows的人聯(lián)絡(luò)，你的蘋(píng)果電腦一定有辦法翻譯你的文件、進(jìn)入到Windows的版本。而孤獨(dú)癥患者是少數(shù)的，所以他們做出的應(yīng)變，應(yīng)該比大多數(shù)人做出的應(yīng)變還要多?！?/p>

孤獨(dú)癥是先天的，孤獨(dú)癥患者需要與自己的天性相抵抗，抵抗成功后才能做到“像常人一樣”的社交。在這刻意的背后，很難想象他們究竟需要付出多少努力、犧牲多少心血、花費(fèi)多少生命，才終于可以向我們表達(dá)出了他們的感受，而我們心安理得、毫不費(fèi)力地接受著他們所發(fā)射出的信號(hào)，又常常不能完全理解。

如果教師能夠細(xì)心地觀察到他們的變化，留意他們表達(dá)情感的方式，細(xì)心地找到那不同格式下的文件讀取路徑，是否他們的生活會(huì)變得好一些呢？

（二）耐心

孤獨(dú)癥患者就像特殊的小孩子，他們很辛苦。在紀(jì)錄片中有位女士說(shuō)：“你們有你們的想法，但符合社會(huì)規(guī)范上，我們有我們的要求?！边@些特殊的小孩子或許一輩子都無(wú)法參透什么樣的行為符合社會(huì)規(guī)范，而什么樣的行為違反了社會(huì)規(guī)范，那又如何呢？

社會(huì)是由人所構(gòu)建的，難道孤獨(dú)癥患者就不是人了嗎？人類(lèi)對(duì)于孤獨(dú)癥的研究?jī)H僅是初探階段，在不知道其成因的情況下判斷他們無(wú)法融入社會(huì)，這無(wú)異于宣布了“死刑”。

《論語(yǔ)》中的“有教無(wú)類(lèi)”思想影響至今，紀(jì)錄片中俊余（需要依靠不斷畫(huà)畫(huà)表達(dá)情緒）的老師，花費(fèi)了2個(gè)多小時(shí)只為找到俊余生氣憤怒的原因：洗澡水太熱了。對(duì)于常人這只是一句話就能表達(dá)清楚的小事情，而對(duì)于孤獨(dú)癥患者來(lái)說(shuō)，驚慌又只能不知所措。

如果教師都能以足夠的耐心對(duì)待他們，幫助他們與這個(gè)世界和諧共生，對(duì)他們的家庭而言，是否他們的生活會(huì)變得輕松些呢？

（三）信心

求生，是一種本能。人類(lèi)經(jīng)歷過(guò)多少磨難終于走進(jìn)了21世紀(jì)，在今天科技的迅猛發(fā)展下，地球上的每一天都在不斷變化。盡管現(xiàn)在人類(lèi)對(duì)孤獨(dú)癥并沒(méi)能探求徹底，但每一天都有人在為之努力，總有一天人類(lèi)會(huì)搞明白孤獨(dú)癥的成因，并且設(shè)計(jì)出合理的治療策略。

作為教師，我們要有信心。很多孤獨(dú)癥患者的家庭都很普通，他們的家境條件承受不了專(zhuān)家高額的治療費(fèi)用。教師或許不能夠進(jìn)行專(zhuān)業(yè)的治療，但最起碼可以幫助他們及其家人樹(shù)立生活信心，減輕心理負(fù)擔(dān)。

海明威說(shuō)：“人生來(lái)不是被打敗的?！惫陋?dú)癥患者也是人。

（寧波大學(xué)教師教育學(xué)院）