腦卒中患者病恥感的質(zhì)性研究

唐海玉

·心理衛(wèi)生·

腦卒中患者病恥感的質(zhì)性研究

唐海玉

目的：探索腦卒中患者病恥感及病恥感的應(yīng)對(duì)方式。方法：選取深圳市中醫(yī)院共13例腦卒中患者進(jìn)行半結(jié)構(gòu)式的訪談，用現(xiàn)象學(xué)分析方法分析資料。結(jié)果：將被訪談?wù)叩牟u感歸納為對(duì)所患疾病的羞恥感、受歧視的經(jīng)歷以及病恥感的應(yīng)對(duì)3個(gè)相關(guān)概念。結(jié)論：醫(yī)護(hù)人員應(yīng)在治療患者疾病的同時(shí)，積極幫助患者正確地應(yīng)對(duì)病恥感，制定出個(gè)性化的干預(yù)措施，促進(jìn)患者康復(fù)及生活質(zhì)量的提高。

腦卒中；病恥感；質(zhì)性研究

病恥感是指患者明顯的身體或行為特性，對(duì)自己或他人產(chǎn)生負(fù)面的、錯(cuò)誤的社會(huì)態(tài)度，使擁有者在他人眼里喪失了社會(huì)價(jià)值和社會(huì)信譽(yù)[1]。我國(guó)每年新發(fā)腦卒中病例超過(guò)200萬(wàn)，現(xiàn)存腦卒中患者約700萬(wàn)，其中約有2/3的患者遺留有不同程度的功能障礙[2]。腦卒中患者往往對(duì)所患疾病有一定程度的羞恥感，導(dǎo)致患者社會(huì)活動(dòng)減少、社會(huì)身份喪失，極大地影響了患者的生活質(zhì)量和康復(fù)。本研究采用現(xiàn)象學(xué)法，描述腦卒中患者對(duì)病恥感的真實(shí)心理體驗(yàn)，尋求減輕或消除病恥感的方法，以促進(jìn)患者康復(fù)和生活質(zhì)量的提高。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象 研究對(duì)象為2016年1～4月在深圳市中醫(yī)院住院的腦卒中患者，診斷均符合1996年全國(guó)腦血管學(xué)術(shù)會(huì)議修訂的《各類腦血管疾病診斷要點(diǎn)》且經(jīng)頭顱CT或MRI檢查確診為腦卒中。受訪患者均處于恢復(fù)期，神志清楚，記憶力和理解力正常，且同意接受訪談。采用立意取樣法，選擇13例具有代表性的腦卒中患者。訪談人數(shù)以資料重復(fù)出現(xiàn)，沒(méi)有新主題呈現(xiàn)為標(biāo)準(zhǔn)。受訪對(duì)象的一般資料見(jiàn)表1。

表1 受訪對(duì)象的一般資料(n=13)

1.2 方法

1.2.1 訪談時(shí)間與場(chǎng)所 訪談時(shí)間選擇在腦卒中患者入院1個(gè)月后。訪談的場(chǎng)所選擇在私密、不易受外界干擾的單獨(dú)房間，時(shí)間充足，氛圍輕松。以面對(duì)面半結(jié)構(gòu)訪談的方式收集資料。訪談前先向受訪者詳細(xì)說(shuō)明本研究的目的、內(nèi)容和方法以及現(xiàn)場(chǎng)筆錄和錄音的重要性，承諾對(duì)所有個(gè)人資料保密，取得其理解和同意，并通過(guò)寒暄與問(wèn)候，關(guān)心患者的飲食起居和身體狀況，與之建立信任關(guān)系，并簽署知情同意書。訪談內(nèi)容主要包括：(1)知道自己得了腦卒中后有沒(méi)有羞恥的感覺(jué)。(2)你患腦卒中后有沒(méi)有被周圍人歧視的經(jīng)歷。(3)被他人歧視后你的反應(yīng)是什么。(4)你是怎么做的。訪談中視具體情況調(diào)整提問(wèn)方式和內(nèi)容。必要時(shí)向研究對(duì)象確認(rèn)患者的理解是否正確。訪談內(nèi)容是開發(fā)式問(wèn)題，保持中立態(tài)度，不加任何引導(dǎo)和暗示，鼓勵(lì)研究對(duì)象充分表達(dá)。每次訪談時(shí)間為20～30 min,根據(jù)實(shí)際情況延長(zhǎng)訪談時(shí)間或增加訪談次數(shù)，每天僅訪問(wèn)1例患者，以免影響資料的整理。對(duì)訪談內(nèi)容全程錄音，同時(shí)記錄研究對(duì)象的非語(yǔ)言性表達(dá)，如語(yǔ)氣、語(yǔ)調(diào)、表情、動(dòng)作等。訪談結(jié)束后，當(dāng)天將錄音內(nèi)容轉(zhuǎn)化為文字。

1.2.2 資料分析與整理 對(duì)轉(zhuǎn)錄資料采用claizzi現(xiàn)象學(xué)分析法進(jìn)行分析。具體步驟為仔細(xì)閱讀訪談?dòng)涗?；析取有重要意義的陳述；對(duì)反復(fù)出現(xiàn)的有意義的觀點(diǎn)進(jìn)行編碼;將編碼后的觀點(diǎn)匯集，隨著被訪者的增多，對(duì)重復(fù)出現(xiàn)的相同編碼匯集成編碼本；寫出詳細(xì)、無(wú)遺漏的描述；辨別出相似的觀點(diǎn)，將這些編碼進(jìn)行歸類，升華出主題概念等。研究者通過(guò)反復(fù)閱讀資料，分析各類觀點(diǎn)和概念之間的關(guān)系，使最終形成的主題概念和次要概念間具有一定的內(nèi)在關(guān)聯(lián)性。

2 結(jié) 果

2.1 主題1:對(duì)所患疾病的羞恥感

2.1.1 長(zhǎng)期依賴他人 腦卒中患者康復(fù)后多半伴有肢體功能障礙，生活起居上長(zhǎng)期依賴他人，而腦卒中患者會(huì)因?yàn)樽陨砉δ苷系K依賴別人而感到羞恥。個(gè)案3:“我現(xiàn)在吃飯、洗澡、上廁所都要?jiǎng)e人幫忙，有時(shí)候兒女或者護(hù)工不在身邊，我只能尿身上，很難受，還有一股騷味，我感覺(jué)自己現(xiàn)在就是個(gè)廢人，什么都要麻煩別人。”個(gè)案7:“我現(xiàn)在腿腳不靈活，走路都要依靠輪椅，天氣好的時(shí)候，想出去曬個(gè)太陽(yáng)都不方便，還要麻煩人家小護(hù)士推我出去曬太陽(yáng)?！眰€(gè)案12:“我現(xiàn)在這個(gè)樣子，所有的生活都要靠老伴和兒女照顧，我有時(shí)候真怕時(shí)間長(zhǎng)了他們心里嫌棄我(哽咽)。”

2.1.2 極力隱瞞病情 腦卒中患者對(duì)所患疾病的羞恥感以及為了避免受到他人異樣的眼光，往往選擇對(duì)外隱瞞病情，極力壓抑內(nèi)心痛苦的情緒，不對(duì)他人訴說(shuō)。所以，腦卒中患者容易情緒低落、經(jīng)常陷入自卑自責(zé)、悲觀失望的情緒之中。在訪談過(guò)程中，多數(shù)受訪者會(huì)時(shí)不時(shí)的唉聲嘆氣。個(gè)案1:“本身我年紀(jì)就大了，手腳不靈活，現(xiàn)在得了這個(gè)病，真是鬧心，又不想告訴其他人，怕別人瞧不起，哎(嘆氣)?！眰€(gè)案5:“我現(xiàn)在年紀(jì)大了，身邊沒(méi)什么朋友，如果再告訴別人我得了病，就更沒(méi)有人愿意和我作伴了?！眰€(gè)案8:“自從得了這個(gè)病，我感覺(jué)很難為情，看到別人都健健康康的，自己內(nèi)心很不是滋味，不想別人知道我得了病，哎(嘆氣)?！?/p>

2.2 主題2:受歧視的經(jīng)歷

2.2.1 在人際交往中受到排斥和疏遠(yuǎn) 腦卒中患者發(fā)病后大都伴有一定程度的殘疾，而社會(huì)對(duì)殘疾人士往往會(huì)存在一些偏見(jiàn)。3例受訪患者都提到他們?cè)谌穗H交往過(guò)程中遇到過(guò)尷尬和歧視。個(gè)案13:“以前的朋友知道我得了這個(gè)病后，都有意地疏遠(yuǎn)我，不和我來(lái)往了?！眰€(gè)案4:“以前在一起的玩伴現(xiàn)在如果在街上碰到，也只是客套地打個(gè)招呼就走了，不會(huì)像以前那么親切和隨意了。”個(gè)案9:“自從親戚知道我得了這個(gè)病，就很少來(lái)我家了，就算來(lái)我家也不會(huì)在我家待很久，留他們吃飯，他們更不會(huì)吃，就搞的我好像得了什么怪病似的，哎(嘆氣)，既然他們先不來(lái)往，我也懶得去跟他們打交道了。”

2.2.2 在工作中受到不公正待遇 腦卒中患者患病后往往會(huì)在工作中受到不公正待遇，本研究有2例患者談到了這一點(diǎn)。個(gè)案4:“你別看我文化不高，我之前在工廠上班也算是個(gè)技術(shù)工，他們很多不懂的都來(lái)問(wèn)我，結(jié)果有一天查出來(lái)得了這個(gè)病，也沒(méi)人愿意問(wèn)我問(wèn)題了，領(lǐng)導(dǎo)也不重視我了，我也干不下去了，就辭職在家，哎(哽咽)，都是命吶！”個(gè)案7：“以前我在單位上，領(lǐng)導(dǎo)很重視我，很多事情都是我來(lái)做，哪知道，就快要退休了查出來(lái)這個(gè)病，結(jié)果單位讓我提前退休，我很郁悶，也很不理解，我又不是一下都不能動(dòng)了，為什么非要讓我提前退休，我覺(jué)得他們歧視我。”

2.3 主題3:病恥感的應(yīng)對(duì)

2.3.1 自覺(jué)回避社交 病恥感的產(chǎn)生使患者不愿意承認(rèn)自己的病情及無(wú)法接受腦卒中后殘疾的事實(shí)，容易產(chǎn)生自卑的心理，患者往往會(huì)自覺(jué)地回避社交。個(gè)案10:“我也想出去活動(dòng)活動(dòng)，天天待在家里很無(wú)聊，但我怕我出去后別人不愿意跟我玩。”個(gè)案11:“原來(lái)我很喜歡出去應(yīng)酬的，但現(xiàn)在，他們叫我出去玩，我也不愿意出去，能推的都推了?！眰€(gè)案3:“還是在家里自在，雖然無(wú)聊，但至少不擔(dān)心自己會(huì)麻煩到外人。”

2.3.2 消極應(yīng)對(duì)康復(fù)訓(xùn)練 病恥感會(huì)影響到患者康復(fù)訓(xùn)練的動(dòng)力。多數(shù)腦卒中患者對(duì)于康復(fù)訓(xùn)練的態(tài)度表現(xiàn)的較為消極。個(gè)案12:“反正我都一大把年紀(jì)了，又得了這個(gè)病，沒(méi)什么人愿意跟我打交道，我也不愿意天天做什么康復(fù)訓(xùn)練，就待在屋子里看看電視挺好的。”個(gè)案8:“搞什么康復(fù)訓(xùn)練，我不愿意搞那個(gè)東西，我每天就在屋子里走走轉(zhuǎn)轉(zhuǎn)蠻好的，搞那個(gè)還要花錢。”個(gè)案10:“年紀(jì)大啦，反正也不中用了，也沒(méi)什么朋友，不想搞那么多名堂(指康復(fù)訓(xùn)練)。”

2.3.3 嘗試勸導(dǎo)他人 腦卒中患者在患病后受到的不公正待遇使得他們?cè)诟械叫邜u感的同時(shí)還會(huì)嘗試勸導(dǎo)他人，主要表現(xiàn)在希望幫助他人改善生活方式。個(gè)案6:“我年輕的時(shí)候愛(ài)喝酒，脾氣也暴躁，不知道這些原因和我的病有沒(méi)有關(guān)系?？傊蚁Ｍ贻p人不要像我這樣。”個(gè)案2:“我嘛，本地人，你知道的，沒(méi)別的愛(ài)好，就喜歡吃辣的東西，越辣越好，而且還喜歡吃肉啊等油膩的東西，我女兒跟我說(shuō)這些吃多了不好，尤其對(duì)老年人，我啊，就希望大家別像我這樣，適當(dāng)?shù)亩喑允卟耍缘那宓c(diǎn)，對(duì)身體總是沒(méi)壞處的?！眰€(gè)案13:“人啊，還是要多運(yùn)動(dòng)，即使年紀(jì)大了也要多走動(dòng)走動(dòng)，像散步啊，打太極啊，去買買菜都是運(yùn)動(dòng)嘛，你看，我就是以前不愛(ài)運(yùn)動(dòng)，現(xiàn)在想動(dòng)都動(dòng)不了了?！?/p>

3 討 論

3.1 幫助患者進(jìn)行個(gè)體重建 嚴(yán)丹君等[3]研究表明，老年人焦慮、抑郁的情緒會(huì)影響老年人的生活滿意度，也不利于老年人疾病的治療和康復(fù)。腦卒中患者由于對(duì)所患疾病的羞恥感，導(dǎo)致自尊感降低，情緒低落、抑郁。通過(guò)研究者觀察，大多數(shù)患者患病后自覺(jué)回避社交，無(wú)法接受角色的轉(zhuǎn)換及殘疾的事實(shí)，消極應(yīng)對(duì)康復(fù)訓(xùn)練，因此幫助患者努力地去適應(yīng)機(jī)體的變化，建立積極的態(tài)度，進(jìn)行個(gè)體重建非常重要。醫(yī)務(wù)工作者應(yīng)告知患者殘疾只是生命進(jìn)化中的一個(gè)過(guò)程，是身體老化或者苦難的一部分，勸導(dǎo)其接受機(jī)體的損傷并適應(yīng)角色的轉(zhuǎn)變，幫助患者改變對(duì)自身對(duì)殘疾的認(rèn)知，鼓勵(lì)患者積極參加康復(fù)訓(xùn)練等[4-6]。

3.2 提供有效的人文關(guān)懷和情感支持 訪談發(fā)現(xiàn)，部分腦卒中患者極力隱瞞病情，難以表達(dá)內(nèi)心痛苦，形成了自卑、自責(zé)的心理。研究表明[7]，實(shí)施人文關(guān)懷能夠降低腦卒中患者的抑郁程度。因此，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)該增強(qiáng)對(duì)腦卒中患者的情感支持和人文關(guān)懷。在患者住院期間，為患者創(chuàng)造舒適良好的休養(yǎng)環(huán)境，尋找合適的時(shí)機(jī)，引導(dǎo)患者表達(dá)內(nèi)心的情感并耐心地傾聽；幫助建立病友交流會(huì)，鼓勵(lì)腦卒中患者互相吐露心聲；鼓勵(lì)患者積極參加娛樂(lè)活動(dòng)，如下棋、唱歌、練書法、打撲克等，以分散其注意力，緩解其抑郁的情緒；每天指導(dǎo)患者進(jìn)行功能鍛煉，對(duì)患者的配合及時(shí)給予肯定、表?yè)P(yáng)。作為醫(yī)護(hù)人員，還應(yīng)做到對(duì)待患者的態(tài)度親切、和藹、熱情。

3.3 增強(qiáng)家庭關(guān)愛(ài)和社會(huì)支持 研究者調(diào)查發(fā)現(xiàn)，大多數(shù)腦卒中患者在社會(huì)上都有過(guò)遭受他人歧視的經(jīng)歷，使得腦卒中患者病恥感的程度進(jìn)一步加深。研究表明[8]，良好的社會(huì)支持對(duì)維持良好的心理和情緒，促進(jìn)患者的康復(fù)及生活質(zhì)量的提高有著積極的影響。家庭成員應(yīng)給予腦卒中患者充分的理解和支持，如在患者住院期間，親戚、朋友、子女應(yīng)經(jīng)常去探望，陪患者聊聊天，滿足患者的需求，降低其心理壓力。醫(yī)護(hù)人員應(yīng)該教育患者改變自身對(duì)疾病的不良態(tài)度和看法，幫助其提高自信，使患者充分認(rèn)識(shí)到社會(huì)支持對(duì)其身心健康的促進(jìn)作用，鼓勵(lì)患者積極與親戚、朋友交往，積極參加社會(huì)活動(dòng)，主動(dòng)利用來(lái)自各方面的幫助和支持；此外，醫(yī)護(hù)人員還應(yīng)不斷地向患者講解疾病治療的新進(jìn)展和信息，定時(shí)召集腦卒中患者開展預(yù)后康復(fù)知識(shí)宣教，鼓勵(lì)患者積極參與康復(fù)鍛煉，恢復(fù)并保持較好的社會(huì)功能，改變腦卒中患者的社會(huì)形象，不斷調(diào)整自己的心態(tài)，以更加樂(lè)觀的態(tài)度去面向社會(huì)及未來(lái)，提高生活質(zhì)量。

4 小 結(jié)

從研究結(jié)果可以看出，病恥感的產(chǎn)生會(huì)導(dǎo)致患者社交孤立及社會(huì)身份的喪失，對(duì)腦卒中后患者康復(fù)及生活質(zhì)量的提高帶來(lái)了不利影響。因此醫(yī)護(hù)人員和社會(huì)工作者應(yīng)高度重視腦卒中患者病恥感的問(wèn)題，深入了解患者內(nèi)心的痛苦，積極幫助患者進(jìn)行個(gè)體重建，增強(qiáng)對(duì)患者的人文關(guān)懷和情感支持，促進(jìn)患者的康復(fù)和生活質(zhì)量的提高。

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(本文編輯 白晶晶)

Qualitative research on stigma of cerebral apoplexy patients

TANG Hai-Yu

(Shenzhen Hospital of Traditional Chinese Medicine,Shenzhen 518033)

Objective：To explore the stigma of cerebral apoplexy patients and the countermeasures for cerebral apoplexy.Methods：Selected 13 cerebral apoplexy patients from Shenzhen Traditional Chinese Medicine Hospital for semi-structural interview, and phenomenological analysis was used to analyze the data.Results：The stigma of the interviewees was summarized as 3 relevant concepts, namely stigma to the diseases, experience of being discriminated and countermeasures for stigma.Conclusions：The medical personnel should help the patients to correctly deal with stigma while treating the patients’ diseases, and establish individualized intervention measures, so as to promote the patients' rehabilitation and improve their life quality.

Cerebral apoplexy;Stigma;Qualitative research

518033 深圳市 深圳市中醫(yī)院綜合病區(qū)

唐海玉：女，本科，主管護(hù)師

2016-11-11)

10.3969/j.issn.1672-9676.2017.05.055