血友病患者家庭防護的重要性

申麗娟

【中圖分類號】R473 【文獻標識碼】B 【文章編號】2095-6851（2017）02--01

血友病是一組因遺傳性凝血酶生成障礙引起的出血性疾病，可分為血友病A，血友病B和遺傳性因子FXI缺乏癥，最常見為A型，遺傳規(guī)律是隱形遺傳，特點是家族中的男性發(fā)病，而女性是該病的傳遞者但不發(fā)病。其他兩種血友病則男女病人都有。病因比較復雜，總之說來由于血友病球蛋白缺乏造成凝血因子不足引起出血，通過特殊檢查才能確診。典型表現(xiàn)是輕傷后出血不止，反復性關節(jié)出血也是該病的特點。由于該病病史長，所以家庭防護尤為重要。下面就6例患者出院時進行統(tǒng)一健康教育，1年后觀察不同表現(xiàn)。

1.一般資料

6例男性A型血友病患者，29-35歲，均已婚，血友病史均在20年以上，住院期間均有不同程度出血，在出院時都做了健康指導，1年后通過調查探究家庭防護的重要意義。

2.健康宣教方法

患者經過?？葡到y(tǒng)治療和護理，出血已基本控制，貧血也已改善，但是由于所患疾病是終身性的，每次發(fā)病都比較嚴重，為了預后及提高日常生活質量，家庭內的防護比較重要，通過以下5點做以指導。

2.1 家人及社會的支持：患者病史雖然很長時間了，但還得對此病有充分的思想認識，家人必須對患者給予足夠的關心和愛護，并給予經濟支持，增強患者的自信心。病情穩(wěn)定后適當參加有益于身心的活動，使患者不要感到孤單。

2.2 家庭的防護：1）必須生活規(guī)律，保證充足的睡眠，不能過度勞累，不要去人太多的公共場所，盡量避免感冒，等到病情平穩(wěn)，可以下床活動后也可以做些輕點的活。2）飲食方面，剛出院回家應該少量多餐，進食溫軟細的食物，由稀到稠，循序漸進，避免辛辣刺激性堅硬食物，刷牙用軟毛牙刷，以免引起牙齦，胃腸道出血，等到自己下床活動，消化功能恢復后可以進食肉、魚、蛋之類的，但不要啃骨頭和帶刺的東西，盡量多食新鮮蔬菜水果，一定保持大便通暢。3）家庭內做好安全防范，勤剪指趾甲以免抓撓引起外傷，盡量避免使用銳器，如：針、剪、刀等，休息的床要寬大舒適，床檔不要用鐵制品，衣著棉質寬松，盡量不要帶拉鏈以免受到損傷。

2.3 關節(jié)腔出血的護理：關節(jié)已有變形僵硬的，平時一定注意安全，不要過多負重，一旦關節(jié)出血，必須臥床休息，限制活動，局部冷敷和用彈力繃帶纏扎，但是，如果關節(jié)出血停止，腫疼消失后，就得加強關節(jié)的鍛煉，防關節(jié)固定造成畸形和僵硬。

2.4 用藥的注意事項，詳細介紹用法及副作用，平時用藥必須咨詢大夫，不能隨便亂用藥，尤其解熱鎮(zhèn)痛藥阿司匹林是抗凝的，還有消炎痛，對胃刺激性強，可能引起胃出血，一定不能服用。凝血因子粉劑必須放到冰箱，2℃—8℃保存。

2.5 對于病情，到何時何地都不能隱瞞，包括家人，外出出現(xiàn)意外情況，一定告訴周圍人或大夫，這樣能及時治療，避免延誤。

3.總結

通過6例血友病患者在醫(yī)院系統(tǒng)治療后再進行上述出院時健康教育，回家后堅持每周隨訪一次，半年后每月調查1次，1年后情況為：

4例患者及家屬能夠正視病情，家屬給予足夠的關懷，患者保持良好的心態(tài)，其中：1例患者回家2月時因外傷出血一次，但治療及時，盡早輸注凝血因子，出血后康復得很好，未造成貧血現(xiàn)象，能夠堅持關節(jié)鍛煉，未出現(xiàn)關節(jié)僵硬及畸形，也未出現(xiàn)各種并發(fā)癥。3例患者因防有措，護有當，未出現(xiàn)局部出血或外傷引起的出血，提高了患者生活質量。減少了家里的經濟負擔，減輕了患者的痛苦。

2例患者及家屬對疾病認識不夠，存在錯誤的觀念，認為血友病是終身性的，治療與護理不重要，出血后得不到凝血因子治療和沒有盡早做康復運動，使得他們的肌肉攣縮，患者生活不能自理，出血后耽誤治療，增加了嚴重并發(fā)癥的危險，造成反復住院治療，加重經濟負擔，導致整個家庭生活質量下降。

通過多項調查證明實行家庭治療及防護的患者，關節(jié)損壞減少30%還能降低殘疾的發(fā)生。所以，血友病家庭防護及其重要。

參考文獻：

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