慢性心力衰竭患者及家庭照顧者疾病管理和生活質(zhì)量現(xiàn)況

張曉雷 薩支紅

(北京師范大學(xué)社會發(fā)展與公共政策學(xué)院，北京 100875)

慢性心力衰竭患者及家庭照顧者疾病管理和生活質(zhì)量現(xiàn)況

張曉雷 薩支紅

(北京師范大學(xué)社會發(fā)展與公共政策學(xué)院，北京 100875)

目的 了解慢性心力衰竭(CHF)患者及其家庭照顧者的疾病管理和生活質(zhì)量情況。方法 選取2010年2月至2013年9月CHF患者及其家庭照顧者各89例，采用心力衰竭患者自我護(hù)理行為量表(SCHFI)及明尼蘇達(dá)州心力衰竭生活質(zhì)量量表(MLHFQ)對CHF患者進(jìn)行調(diào)查，采用疾病管理行為問卷及家庭照顧者生活質(zhì)量量表(FAMQOL)對CHF患者家庭照顧者進(jìn)行調(diào)查。結(jié)果 CHF患者SCHFI得分為(39.66±5.42)分，自我護(hù)理行為執(zhí)行良好占8.99%，執(zhí)行一般者占39.33%，執(zhí)行較差者占51.69%；家庭照顧者疾病管理行為分?jǐn)?shù)(56.27±13.81)分，其中家庭照顧者疾病管理行為執(zhí)行良好者占15.73%，執(zhí)行一般占37.08%，執(zhí)行較差占47.19%。Pearson相關(guān)性分析顯示，CHF患者自我護(hù)理行為得分與家庭照顧者疾病管理行為得分呈正相關(guān)(P<0.05)，CHF患者生活質(zhì)量評分與其家庭照顧者生活質(zhì)量評分呈正相關(guān)(P<0.05)。結(jié)論 CHF患者和家庭照顧者對該病管理現(xiàn)狀不合理，二者的生活質(zhì)量均受損，臨床上應(yīng)采取措施進(jìn)行干預(yù)，建立并完善CHF家庭康復(fù)體系，培養(yǎng)具備高水平疾病管理能力的家庭照顧者，切實(shí)改善CHF患者生活質(zhì)量。

慢性心力衰竭；家庭照顧者；自我護(hù)理；疾病管理；生活質(zhì)量

慢性心力衰竭(CHF)是多種病因?qū)е滦呐K器質(zhì)性或功能性病變影響心肌收縮功能而致血流動力學(xué)異常、神經(jīng)激素系統(tǒng)激活的復(fù)雜的臨床綜合征，因?yàn)榛颊邔ζ渲獣远鹊?、對用藥知識不了解、用藥依從性差等原因而引起患者反復(fù)發(fā)病〔1〕。由于患者長期臥床休息會產(chǎn)生肌肉萎縮、壓力性潰瘍、關(guān)節(jié)僵硬、體力下降等并發(fā)癥，嚴(yán)重影響患者的康復(fù)，因此越來越多研究者關(guān)注CHF患者的護(hù)理，通過提高對疾病的管理、改善患者的生活質(zhì)量而減少患者再住院率〔2〕。本文旨在探討CHF患者及其家庭照顧者疾病管理和生活質(zhì)量的影響因素及相互關(guān)系。

1 對象及方法

1.1 對象 選取2010年2月至2013年9月在某醫(yī)院就治出院后由家庭照顧的CHF患者及其家庭照顧者各89例，全部CHF患者紐約心臟病協(xié)會(NYHA)心功能分級〔3〕為Ⅱ～Ⅳ級。排除標(biāo)準(zhǔn)〔4〕：①嚴(yán)重肝腎功能障礙患者；②先天性心臟病、精神病、癡呆或神經(jīng)障礙者；③惡性腫瘤患者。家庭照顧者與CHF患者均為親屬關(guān)系，排除標(biāo)準(zhǔn)〔4〕：①≤18歲者；②有償照顧者；③身體或精神障礙者。CHF患者中男41 例，女48 例；年齡45～81歲，平均(56.23±6.41)歲；文化程度：小學(xué)及以下33例、初中/中專33 例、高中及以上23 例；NYHAⅡ級11例、Ⅲ級33例、Ⅳ級45例；病因：冠心病39例、肺心病11例、高血壓33例、風(fēng)濕性心臟病6例。CHF患者家庭照顧者中男37例、女52例；年齡41～69歲，平均(49.53±3.66)歲；文化程度：小學(xué)及以下52例、初中/中專23 例、高中及以上14例；與CHF患者關(guān)系：父母7例、配偶49例、子女27例、其他6例。調(diào)查對象均自愿參與并簽署知情同意書。

1.2 方法

1.2.1 一般資料 調(diào)查人員參照以往經(jīng)驗(yàn)自行設(shè)計(jì)一般資料調(diào)查問卷，內(nèi)容涉及患者的年齡、性別、文化程度、病因、心功能等級；家庭照顧者的年齡、性別、文化程度與患者的關(guān)系。

1.2.2 CHF自我護(hù)理行為調(diào)查 采用心力衰竭患者自我護(hù)理行為量表(SCHFI)〔5〕進(jìn)行調(diào)查(Cronbach α值為0.81)，包括自護(hù)管理、自護(hù)信心和自護(hù)維持3個維度共22個條目，每個條目采用4級評分法，分別代表從不這樣、偶爾這樣、經(jīng)常這樣、總是這樣，各條目分值相加為總分，總分越高提示患者自我護(hù)理能力越好?？偡?70分為執(zhí)行良好，40～70分為執(zhí)行一般，<40分為執(zhí)行較差。

1.2.3 CHF患者生活質(zhì)量調(diào)查 采用中文版明尼蘇達(dá)州心力衰竭生活質(zhì)量問卷(MLHFQ)進(jìn)行評價(Cronbach α值0.87)〔6〕，包含身體領(lǐng)域、情緒領(lǐng)域和其他領(lǐng)域共21個條目，涉及癥狀、社會經(jīng)濟(jì)、體力和情緒方面的限制性項(xiàng)目，每個條目0～5分，分別表示最好～最差，各條目分值相加得出總分，總分105分，得分越高表示患者生活質(zhì)量越差。

1.2.4 CHF患者家庭照顧者疾病管理行為調(diào)查 參照文獻(xiàn)〔7〕基礎(chǔ)上設(shè)計(jì)問卷(Cronbach α值0.72)，包括家庭照顧者對患者癥狀的處理、治療管理、心理支持和生活管理共4個方面23個條目，每個條目0～4分，分別代表從不這樣、偶爾這樣、有時這樣、經(jīng)常這樣、總是這樣，各條目分值相加得出總分，總分越高提示家庭照顧者疾病管理行為越好，總體項(xiàng)目均分>3.2分為執(zhí)行良好，2.4～3.2分為執(zhí)行情況一般，<2.4分為執(zhí)行較差。

1.2.5 CHF患者家庭照顧者生活質(zhì)量調(diào)查 將CHF患者家庭照顧者生活質(zhì)量量表(FAMQOL)翻譯成中文后進(jìn)行調(diào)查〔8〕，分別從社會、生理、心理、精神4個方面(Cronbach α值0.90)測量CHF家庭照顧者生活質(zhì)量，每個條目1～5分，各條目分值相加得出總分，總分越高提示家庭照顧者生活質(zhì)量越高。

1.2.6 資料收集 全部問卷由患者及其家庭照顧者獨(dú)立完成，有困難者需調(diào)查人員咨詢后代其填寫，調(diào)查結(jié)果由調(diào)查員對問卷進(jìn)行雙錄入。

1.3 統(tǒng)計(jì)學(xué)分析 采用SPSS17.0軟件行t檢驗(yàn)、Pearson法。

2 結(jié) 果

2.1 CHF患者自我護(hù)理行為調(diào)查結(jié)果 CHF患者SCHFI總分為(39.66±5.42)分，患者自我護(hù)理行為執(zhí)行良好者8例(8.99%)，執(zhí)行一般35例(39.33%)，執(zhí)行較差46例(51.69%)。得分最高的5個條目：我每天稱重(4.09±1.08)分，我每天都限制液體攝入量(≤1.5～2.0 L/d)(3.87±1.42)分，我每年都注射流感疫苗(4.32±0.99)分，我按醫(yī)囑吃藥(3.66±1.98)分，當(dāng)我呼吸困難時，我會去看醫(yī)生(4.52±1.42)分，得分最低的5個條目：如果我覺得呼吸困難，我都會放輕松自己(2.11±1.12)分，我白天注意休息(1.98±1.05)分，當(dāng)我感到惡心或食欲下降時，我會去看醫(yī)生(2.08±1.28)分，當(dāng)我感到總是疲倦乏力時，我會去看醫(yī)生(1.52±1.33)分，我會每天記錄排出的尿量(1.38±1.22)分。

2.2 CHF患者家庭照顧者疾病管理行為調(diào)查結(jié)果 本實(shí)驗(yàn)中CHF患者家庭照顧者疾病管理行為分?jǐn)?shù)是(56.27±13.81)分，其中家庭照顧者疾病管理行為執(zhí)行良好者14例(15.73%)，執(zhí)行一般者33例(37.08%)，執(zhí)行較差者42例(47.19%)。得分最高的5個條目：我禁止她/他抽煙(3.29±1.21)分，我限制她/他飲酒(3.56±1.07)分，她/他呼吸困難時，我會立即讓她/他休息(3.38±1.17)分，我會關(guān)注她/他的情緒變化(3.35±1.01)分，她/他呼吸急促嚴(yán)重時，我會帶去看醫(yī)生(3.27±1.06)分，得分最低的5個條目：我限制她/他每日的液體攝入量(≤1.5～2.0 L/d)(1.15±1.37)分，我每日幫她/他測量尿量(1.22±0.38)分，我每年都帶她/他注射流感疫苗(1.08±0.66)分，我每天幫她/他稱體重(1.05±1.10)分，我每天協(xié)助她/他有規(guī)律運(yùn)動(1.23±1.07)分。

2.3 CHF患者的生活質(zhì)量調(diào)查結(jié)果 CHF患者M(jìn)LHFQ總分(44.75±18.36)分，其中癥狀維度(19.56±8.47)分、情緒維度(10.37±8.14)分、體力維度(15.64±7.12)分、社會經(jīng)濟(jì)維度(13.33±4.29)分。

2.4 CHF患者家庭照顧者生活質(zhì)量調(diào)查結(jié)果 CHF患者家庭照顧者FAMQOL總分(53.87±11.34)分，其中社會維度(14.75±2.98)分、生理維度(13.85±3.91)分、心理維度(11.32±5.11)分、精神維度(14.81±4.61)分。

2.5 CHF患者自我護(hù)理行為與家庭照顧者疾病管理行為的關(guān)系 CHF患者自我護(hù)理行為得分與家庭照顧者疾病管理行為得分呈正相關(guān)(P<0.05)。見表1。

表1 CHF患者自我護(hù)理行為與家庭照顧者疾病 管理行為相關(guān)性分析

2.6 CHF患者生活質(zhì)量與家庭照顧者生活質(zhì)量的關(guān)系 CHF患者生活質(zhì)量評分與家庭照顧者生活質(zhì)量評分呈正相關(guān)(P<0.05)。見表2。

表2 CHF患者生活質(zhì)量與家庭照顧者生活質(zhì)量的相關(guān)性分析

3 討 論

CHF患者由于心血管系統(tǒng)病變出現(xiàn)呼吸困難、勞累和體液潴留等癥狀，因其病程長、遷延反復(fù)、治療花費(fèi)高、預(yù)后差，給患者、家庭和社會帶來沉重的負(fù)擔(dān)〔9〕。目前，CHF的治療目的是控制病情惡化和減輕患者病痛，提高生命質(zhì)量。

本研究中CHF患者自我護(hù)理行為及其家庭照顧者疾病管理行為執(zhí)行較差者居多，與現(xiàn)有報道〔10〕一致，可能因?yàn)榛颊呒凹彝フ疹櫿叩奈幕?、年齡影響了他們對醫(yī)囑的理解、記憶和執(zhí)行，導(dǎo)致其自我護(hù)理能力下降或疾病管理水平不高。相關(guān)性分析發(fā)現(xiàn)，兩者呈正相關(guān)關(guān)系，可能由于疾病、飲食、作息等不適應(yīng)，CHF患者容易出現(xiàn)身心健康問題，影響治療的依從性，導(dǎo)致家庭照顧者在心理、生理、社會、經(jīng)濟(jì)等方面的付出隨之增加，增加其工作困難程度。研究發(fā)現(xiàn)，提高CHF患者的自我護(hù)理能力可有效控制疾病復(fù)發(fā)和惡化，降低再住院率和經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)〔11〕?？赏ㄟ^培訓(xùn)家庭照顧者建立良好的疾病管理方式，通過有效途徑提高患者的自我護(hù)理能力、加強(qiáng)家庭照顧者的服務(wù)意識，在飲食、服藥、作息、心理等方面嚴(yán)格督促，有望提高患者生活質(zhì)量，利于患者康復(fù)。

另外，對CHF患者及其家庭照顧者分別進(jìn)行MLHFQ、FAMQOL調(diào)查評估后發(fā)現(xiàn)二者的生活質(zhì)量均降低，與郭慶平等〔12〕的研究結(jié)果相符，可能由于患者知識水平越低者自我護(hù)理能力越低，越不利于病情的恢復(fù)，導(dǎo)致家庭照顧者的任務(wù)越重、越困難，其心理、生理、經(jīng)濟(jì)等方面的壓力增大，對家庭照顧者的生活質(zhì)量造成損害，導(dǎo)致直接影響患者的生活質(zhì)量〔13〕。通過如提升社會支持度、提高照顧者認(rèn)知水平、疾病管理技能等措施，減輕照顧者負(fù)擔(dān)，改善家庭照顧者的生活質(zhì)量。此外，有研究顯示，患者的自我護(hù)理行為及其照顧者的疾病管理行為與生活質(zhì)量均有關(guān)〔14〕，本研究未對此進(jìn)行研究，有待后續(xù)研究。

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〔2016-05-09修回〕

(編輯 郭 菁)

張曉雷(1987-)，女，在讀博士，主要從事老年照顧、老年健康方面的研究。

R54

A

1005-9202(2017)04-0981-03；

10.3969/j.issn.1005-9202.2017.04.088