中國本土化兒童臨終關(guān)懷社會工作實務(wù)體系探索研究

季慶英,陸 楊,李婭茜,陳玉婷,張佳妮

(上海交通大學(xué) 醫(yī)學(xué)院附屬上海兒童醫(yī)學(xué)中心，上海 200127)

中國本土化兒童臨終關(guān)懷社會工作實務(wù)體系探索研究

季慶英,陸 楊,李婭茜,陳玉婷,張佳妮

(上海交通大學(xué) 醫(yī)學(xué)院附屬上海兒童醫(yī)學(xué)中心，上海 200127)

過去數(shù)十年中，中國臨終關(guān)懷服務(wù)主要集中于成年人或老年人，很少關(guān)注兒童臨終患者。為臨終兒童提供關(guān)懷服務(wù)，不僅是社會、經(jīng)濟和文明發(fā)展到一定程度的結(jié)果，也是人類發(fā)展到一定程度的需求，是當(dāng)今重視服務(wù)品質(zhì)和病人權(quán)益主流思想的最好體現(xiàn)。本文以上海兒童臨終關(guān)懷社會工作實務(wù)為例，介紹兒童與成人臨終關(guān)懷服務(wù)的區(qū)別,首次較為完整地介紹兒童臨終關(guān)懷社會工作實務(wù)的疾病管理、生理照顧、心理照顧、社會關(guān)懷、靈性關(guān)懷、發(fā)展性關(guān)懷、實踐活動關(guān)懷、死亡準(zhǔn)備和哀傷輔導(dǎo)等九項服務(wù)內(nèi)容。較為全面地劃分了兒童臨終關(guān)懷服務(wù)評估、信息共享、決策、制訂計劃、干預(yù)實施、結(jié)案評估等六個基本流程,分析探討兒童臨終關(guān)懷社會工作實務(wù)中需要特別關(guān)注的基本問題,系統(tǒng)總結(jié)了中國本土化兒童臨終關(guān)懷社會工作服務(wù)模式。

上海;兒童臨終關(guān)懷;社會工作實務(wù);本土化;社會工作實務(wù)理論

臨終關(guān)懷服務(wù)開始于20世紀(jì)70年代，是在患者將要逝世前的幾個星期甚至幾個月的時間內(nèi)，為減輕其疾病癥狀、延緩疾病發(fā)展，提高臨終病患和家庭的選擇能力，減輕身心痛苦，提升生活質(zhì)量的服務(wù)[1]。然而，過去數(shù)十年中，臨終關(guān)懷服務(wù)主要集中于成年人或老年人，很少將關(guān)注點投向低齡的臨終患者。但孩子的死亡對其父母、兄弟姐妹、親戚、老師、醫(yī)護工作人員而言，都是巨大事件，會造成極大的痛苦和悲傷。特別是在臨終的過程中，患兒和他們的家庭會經(jīng)歷生活質(zhì)量下降、經(jīng)濟損失、臨終服務(wù)不可及，以及死亡地點抉擇的困擾，這些因素皆會使得患兒及其家庭陷入困境和壓力之中。這給臨終關(guān)懷和在該領(lǐng)域工作的社會工作者帶來極大的挑戰(zhàn)。[2-7]

兒童臨終關(guān)懷社會工作肯定生命，視死亡是一個對臨終患兒和家庭都具有深刻個人體驗的過程。為確保每一個臨終患兒有機會獲得一致的、高質(zhì)量的照顧，需要建立一個規(guī)范化、標(biāo)準(zhǔn)化的兒童臨終關(guān)懷體系。在這個體系之下，照顧者、提供服務(wù)的機構(gòu)可以更加連貫、有效地評估臨終患兒和家庭的需求，明確照顧責(zé)任，持續(xù)提供服務(wù)，以增進臨終患兒及其家庭的福利。上海在兒童臨終關(guān)懷服務(wù)中進行了初步嘗試。

一、兒童臨終關(guān)懷與成人臨終關(guān)懷的區(qū)別

(一)臨終關(guān)懷的目標(biāo)為在臨終階段、瀕死階段和哀傷階段的臨終患兒和家庭提供全面服務(wù)

兒童臨終關(guān)懷是通過積極的、全面的方法來照顧正在經(jīng)歷死亡威脅的患兒及家庭，旨在為臨終患兒和家庭提供最適切的服務(wù)，以維持希望，保持家庭的緊密性，緩解臨終患兒及家庭在身體、社會、心理和精神層面的痛苦，保證生活質(zhì)量[3-8]。兒童臨終關(guān)懷以臨終患兒和家庭為中心，基于共同決策、家庭文化、信仰、精神敏感性等因素，以多學(xué)科合作的方式，提供計劃性服務(wù)[4]。

(二)兒童臨終關(guān)懷與成人臨終關(guān)懷雖然基于同樣的原則，但兩者還是有所差異

當(dāng)兒童遭受疾病和死亡的威脅時，其自身及家庭所面臨的問題和存在的需求有所不同。兒童罹患的很多疾病無法預(yù)知病程，難于估計存活時間，何時作為臨終關(guān)懷團隊介入不易決定，所以往往與治愈性的治療同時進行，當(dāng)疾病惡化時，臨終關(guān)懷服務(wù)逐漸增加[5-11]；與成人相比，兒童致死的原因比較多，死亡人數(shù)相對比較少，經(jīng)驗比較難以積累。0～14歲兒童死亡原因排名依次為意外傷害、腫瘤，所以除了需要懂得與慢病兒童處理臨終問題還需要會處理突發(fā)意外臨終的問題，如車禍、墜樓和誤服中毒等造成的兒童死亡，這時家庭是沒有思想準(zhǔn)備的，對臨終的兒童和家庭成員挑戰(zhàn)更大；兒童和青少年正處于生理、情感、認(rèn)知和精神的發(fā)展過程，他們對疾病、死亡的理解取決于自身認(rèn)知的發(fā)展程度，也取決于宗教、文化、信仰以及自身的生病經(jīng)歷、以往他人的死亡經(jīng)歷等因素[6]；兒童是家庭、社區(qū)和學(xué)校等眾多社會團體中的重要成員，這些社會團體的持續(xù)支持應(yīng)陪伴臨終患兒。比如，學(xué)校是臨終患兒生命進程中必不可少的一個組成部分，因此，學(xué)校也應(yīng)是患兒臨終關(guān)懷服務(wù)支持的重要一環(huán)；兒童對疾病和藥物有著不同的反應(yīng)。兒童對乏力、惡心、嘔吐、呼吸困難等不適癥狀以及抑郁和焦慮的情緒，有著不同于成人的表達(dá)，低齡患兒往往不能自己做出個性化治療的照顧方案，而需要依靠家庭成員做出決定[1]。最后，兒童父母責(zé)任重大。病患兒童的家庭往往是年輕的家庭，這意味著患兒父母一般缺少應(yīng)對生活災(zāi)難的經(jīng)驗，缺乏相對充裕的經(jīng)濟條件及其他支持資源。

二、兒童臨終關(guān)懷社會工作服務(wù)內(nèi)容

兒童臨終關(guān)懷社會工作服務(wù)內(nèi)容是基于對兒童和家庭的需求評估做出的[2-7]。具體內(nèi)容包括疾病管理、生理照顧、心理照顧、社會關(guān)懷、靈性關(guān)懷、發(fā)展性關(guān)懷、實踐活動關(guān)懷、死亡準(zhǔn)備和哀傷輔導(dǎo)等九項臨床服務(wù)。[8-10]

(一)疾病管理

1.服務(wù)原則。兒童和家庭可獲得適當(dāng)?shù)闹委?；兒童和家庭可獲得有關(guān)疾病治療對生活質(zhì)量影響的相關(guān)信息；兒童和家庭可獲得相應(yīng)的支持，以應(yīng)對影響治療的潛在障礙，如患兒的兄弟姐妹照顧、經(jīng)濟補助等。

2.實務(wù)規(guī)范。家庭中的每個成員，包括患兒和兄弟姐妹應(yīng)該了解患兒的診斷情況；社會工作者在與患兒和家庭成員溝通診斷的意義和影響時，需要考慮患兒的年齡、認(rèn)知發(fā)展水平以及家庭文化；使用適當(dāng)?shù)恼Z言與患兒及其家庭討論瀕死和死亡，通過開放的談話幫助患兒和家庭準(zhǔn)備患兒生命的最后階段；所提供的干預(yù)方案應(yīng)符合照顧患兒和家庭的期望，以減輕患兒的痛苦、提高生活質(zhì)量為目標(biāo)，最大程度地降低風(fēng)險[2-7]。

(二)生理照顧(包括疼痛和癥狀管理)

1.服務(wù)原則。解決生理、情感、心理和精神的癥狀，有效管理疼痛癥狀，以最大限度地減輕患兒和家庭的痛苦；接受患兒及家庭選擇的用于治療疼痛和癥狀管理的替代性和補充性療法，除非這些療法會造成嚴(yán)重的傷害；臨終患兒及家庭應(yīng)始終能聯(lián)系到疼痛管理的臨終關(guān)懷團隊或?qū)＜摇?/p>

2.實務(wù)規(guī)范。持續(xù)采用有效工具來評估患兒和家屬的具體需求，制定疼痛和癥狀管理計劃；照顧計劃應(yīng)涉及解決或緩解身體癥狀，包含有效的疼痛和癥狀管理計劃；常見的需要干預(yù)的癥狀包括：心肺癥狀、胃腸道癥狀、一般癥狀、神經(jīng)癥狀、心理和精神癥狀；根據(jù)患兒的需要和興趣，提供相應(yīng)的非藥物補充性的癥狀管理技術(shù)，如音樂、藝術(shù)、書籍、日記、引導(dǎo)式想象、小丑療法、游戲和催眠等；臨終關(guān)懷團隊?wèi)?yīng)接受疼痛管理和癥狀管理的繼續(xù)教育或培訓(xùn)，包括辨識征兆和反饋，并調(diào)整或評估癥狀管理策略。

(三)心理照顧

1.服務(wù)原則。兒童臨終關(guān)懷是在考慮疾病、家庭成員個人特質(zhì)、應(yīng)對策略和過去的經(jīng)歷對情緒、認(rèn)知和行為的影響下，提升患兒及家庭的心理健康；兒童臨終關(guān)懷依賴于整體合作的方式，以提供精神、社會、文化和心理照顧。

2.實務(wù)規(guī)范。社會工作評估患兒和家人的情緒狀況，應(yīng)詢問患兒和家人的具體想法、感覺、希望、愿望、恐懼和記憶，了解患兒和家庭的心理期望和需求以及個性、情緒狀態(tài)、應(yīng)對策略、文化信仰，以及任何存在的心理狀況；照顧計劃應(yīng)滿足心理需要，提供情感支持和輔導(dǎo)，提升患兒和家庭的應(yīng)對技能和調(diào)整能力，支持他們實現(xiàn)個人目標(biāo)，并實現(xiàn)生活質(zhì)量最優(yōu)化；根據(jù)患兒心智發(fā)展?fàn)顩r和家庭文化信仰，處理他們的焦慮、抑郁、憤怒、預(yù)期悲傷、無助和絕望等情緒；應(yīng)支持和鼓勵患兒自身的獨立性和控制能力；應(yīng)考慮患兒的發(fā)展階段和家庭的文化信仰，支持患兒和家庭對親密、隱私、連接和身體接觸的渴望；努力確?；純汉图彝ビ袡C會舉辦個人的生日會等歡慶活動，服務(wù)計劃應(yīng)包括與患兒游戲，患兒與家人、同伴的互動，以及患兒適當(dāng)性、發(fā)展性的活動[9-12]；維持患兒和家庭的尊嚴(yán)；臨終關(guān)懷團隊在家庭的哀傷期間應(yīng)提供心理照顧服務(wù)，如果家屬要求或需要悲傷輔導(dǎo)，應(yīng)鏈接資源以轉(zhuǎn)介。

(四)社會關(guān)懷

1.服務(wù)原則。兒童臨終關(guān)懷需考慮到患兒和家庭與延展家庭、醫(yī)療機構(gòu)、社區(qū)的關(guān)系，包括溝通的方式和沖突的應(yīng)對方式；兒童臨終關(guān)懷應(yīng)具有文化敏感性，充分考慮到信念、價值觀、行為、風(fēng)俗以及患兒和家庭獨特的需求。

2.實務(wù)規(guī)范。通過正式的評估和家庭會談，形成對一個家庭社會脈絡(luò)的非判斷性認(rèn)識。照顧計劃應(yīng)涉及患兒及家庭的需要和社會期望，并肯定家庭成員照顧患兒的重要性和意義；在干預(yù)有沖突的家庭時，干預(yù)目標(biāo)是改善家庭關(guān)系和互相諒解；應(yīng)努力為患兒和家庭創(chuàng)造安全、舒適的環(huán)境，創(chuàng)造親密、隱私的環(huán)境；應(yīng)領(lǐng)會家庭居住環(huán)境(社會環(huán)境、物理環(huán)境)對患兒在身體、情緒、社會和經(jīng)濟上的重要性，譬如，是選擇居家臨終或是反復(fù)入院，并評估家庭滿足這些需求的能力和可獲得的資源；應(yīng)詢問患兒和家人的信仰、價值觀等，并防止因信仰、習(xí)俗與治療造成的潛在沖突；當(dāng)發(fā)生沖突時，應(yīng)為患兒和家庭提供有關(guān)文化沖突、價值觀和信念的咨詢。

(五)靈性關(guān)懷

1.服務(wù)原則。靈性關(guān)懷是提供患兒和家庭有關(guān)希望和自我價值、生命意義的靈性支持。社會工作要能理解并支持兒童的靈性成長需要，支持孩子對于追求關(guān)愛、安全與信任的需求。[9-12]

2.實務(wù)規(guī)范。應(yīng)詢問患兒和家庭的信仰、價值觀，如關(guān)心、愛、希望、安全、分離等，確定其宗教實踐和精神需求的區(qū)別，并與團隊的其他成員分享信息；照顧計劃應(yīng)涉及患兒和家庭的靈性/宗教期望和需求，亦包括沖突的可能性；應(yīng)對患兒和家庭的信仰問題進行評估，如果嚴(yán)重，轉(zhuǎn)介到神職人員/靈性咨詢?nèi)藛T處；團隊人員應(yīng)幫助患兒和家庭獲得適當(dāng)?shù)撵`性或宗教的資源，這些資源最好是已被家庭所熟悉的，情況允許的話，個人靈性咨詢?nèi)藛T可成為兒童臨終關(guān)懷團隊中的一員[5-10]。

(六)發(fā)展性關(guān)懷

1.服務(wù)原則。兒童和青少年正處于生理、情感、認(rèn)知和精神的發(fā)展過程中，發(fā)育階段不同，他們的身體發(fā)育和需求以及情緒和認(rèn)知也不同。兒童和青少年對疾病認(rèn)識、死亡的理解取決于其發(fā)展階段及經(jīng)歷過的死亡事件，對疾病和死亡的概念會隨著時間不斷演進。

2.實務(wù)規(guī)范。對臨終兒童及其同胞的發(fā)展需求的評估應(yīng)在“以家庭為中心”的照顧計劃中；應(yīng)根據(jù)患兒的發(fā)展特性適時地調(diào)整照顧計劃；若有條件應(yīng)提供臨終兒童及同胞在學(xué)校就讀的可能，以滿足患兒及同胞與同齡人交往的需求；為家長提供親子教育培訓(xùn)的機會；如果患兒存在溝通困難，應(yīng)根據(jù)臨終患兒認(rèn)知發(fā)展水平和溝通風(fēng)格，與臨終患兒采用恰當(dāng)?shù)恼Z言、非語言、象征性方法進行溝通。

(七)社交活動關(guān)懷

1.服務(wù)原則。社交活動關(guān)懷，包括對日常生活的關(guān)懷和對照顧者支持性的活動，是兒童臨終關(guān)懷服務(wù)體系中不可或缺的一部分，以充分確?；純杭凹彝ド钯|(zhì)量的提升。

2.實務(wù)規(guī)范。照顧計劃需確定社區(qū)和其他所需的資源來滿足臨終兒童和家庭對實踐活動的期望；提供臨終兒童家庭所需的身體護理援助；提供臨終兒童家庭一定的日常所需物品和設(shè)備；提供臨終兒童家庭為照顧兒童所需的財政支持；提供臨終兒童家庭所需的支持，分擔(dān)照顧任務(wù)；提供家庭護理、喘息服務(wù)、志愿者探訪、寧養(yǎng)院、長期護理設(shè)施和社會支持團體等服務(wù)。

(八)死亡準(zhǔn)備

1.服務(wù)原則。死亡準(zhǔn)備是兒童臨終關(guān)懷的組成部分，應(yīng)考慮到每個患兒和家庭獨特的需求。

2.實務(wù)規(guī)范。這一階段的照顧計劃是幫助患兒及家庭準(zhǔn)備死亡和管理患兒生命的最后階段；采用恰當(dāng)?shù)姆绞脚c臨終兒童和家庭探討生命最后階段的癥狀、生理心理的改變等議題，并由此評估他們應(yīng)對信息的能力，以進行有效的臨終安排；鼓勵臨終兒童和家庭通過探討葬禮、遺贈，或其他有意義的活動來準(zhǔn)備死亡；在患兒和家庭需要的情況下，臨終關(guān)懷團隊可提供葬禮、生命紀(jì)念或其他有意義活動的援助或建議；提供哀傷輔導(dǎo)，以幫助患兒和家庭準(zhǔn)備死亡；尊重患兒的身體，并按照患兒和家庭的意愿，有尊嚴(yán)地處理；允許家庭成員擁有足夠的時間與已死亡的患兒相處。

(九)哀傷輔導(dǎo)

1.服務(wù)原則。死亡，即使是孩子的死亡，也是生活中一個正常的部分，且哀傷是對逝去的生命的一個正常反應(yīng)。兒童臨終關(guān)懷社會工作的重點是確定家庭的優(yōu)勢，動員個人、家庭、社會和社區(qū)資源，為經(jīng)歷悲傷和喪親之痛的人員提供情緒、活動、社會和精神的支持。[4-11]

2.實務(wù)規(guī)范。提供臨終兒童家庭在醫(yī)院或社區(qū)得到悲傷、喪親專業(yè)輔導(dǎo)的機會，為家庭提供其他事務(wù)性的支持和資源，以滿足與喪親、哀傷相關(guān)聯(lián)的生理、情緒和精神等層面的需要，包括，幫助籌備殯儀服務(wù)、喪葬儀式、其他文化上適當(dāng)?shù)膬x式。這些服務(wù)都是基于評估家庭優(yōu)勢和需求后，與家庭探討制定的哀傷輔導(dǎo)計劃。在哀傷期間，臨終關(guān)懷團隊人員應(yīng)支持家屬，與家人保持聯(lián)系，為家庭提供喪親輔導(dǎo)。臨終關(guān)懷團隊成員應(yīng)獲得督導(dǎo)的機會，不斷接受教育和支持，幫助成員獲取知識、培養(yǎng)技能和態(tài)度，以提供優(yōu)質(zhì)的喪親輔導(dǎo)。

三、兒童臨終關(guān)懷服務(wù)流程

臨終關(guān)懷服務(wù)的流程包括：評估、信息共享、決策、制訂計劃、干預(yù)實施、結(jié)案評估。

(一)評估

1.服務(wù)原則。評估能夠指導(dǎo)工作人員更好地理解臨終兒童對疾病的經(jīng)歷。評估和再評估應(yīng)是全面的、跨學(xué)科的和及時的，讓工作者獲得足夠的信息，指導(dǎo)照顧計劃的制訂。評估應(yīng)有適當(dāng)?shù)奈墨I(xiàn)資料支持[3-4]。

2.實務(wù)規(guī)范。在尊重臨終兒童和家庭隱私的前提下，采用適當(dāng)?shù)脑u估工具收集臨終兒童和家庭的歷史，并與團隊成員分享所得信息。首次評估可以評估一個或多個人員，且可由一個或多個工作者進行評估，視團隊情況而定；明確臨終兒童、家庭和照顧者重要事項的優(yōu)先順序，如期望和需要；評估臨終兒童和家庭的發(fā)展水平、個人、文化、精神價值、信仰和實踐活動；評估家庭結(jié)構(gòu)、環(huán)境脈絡(luò)、家庭優(yōu)勢資源和家庭支持網(wǎng)絡(luò)。臨終兒童和家庭的想法應(yīng)該貫穿在首次評估和過程評估中。

(二)信息共享

1.服務(wù)原則。臨終兒童有權(quán)獲知他/她的身體/疾病狀況、可供選擇的治療方案、臨床實驗以及其他潛在的效用、風(fēng)險和負(fù)擔(dān)；照顧者可以在社工的指導(dǎo)下，選擇一種合適的方式與臨終兒童分享相關(guān)的信息，與臨終兒童和家庭建立有效的溝通機制。

2.實務(wù)規(guī)范。當(dāng)臨終兒童和家庭已準(zhǔn)備好接受任何消息時，臨終團隊?wèi)?yīng)及時、準(zhǔn)確地分享信息。分享信息應(yīng)以一種能夠被臨終兒童和家庭所理解和接受的語言、方式進行。臨終關(guān)懷團隊?wèi)?yīng)時常評估臨終兒童和家庭對信息的理解程度和反應(yīng)，評估他們是否需要額外的信息。當(dāng)家庭和臨床團隊工作人員不認(rèn)同與臨終兒童分享信息時，應(yīng)協(xié)商一致；如果他們不能夠達(dá)成一致意見，他們應(yīng)有機會咨詢其他專業(yè)人士，如倫理學(xué)家、兒童權(quán)利倡導(dǎo)者等。

(三)決策

1.服務(wù)原則。臨終兒童和家庭有權(quán)利依據(jù)治療方案、支持性方案等信息做抉擇，確立照顧目標(biāo)，確定現(xiàn)在及未來的干預(yù)重點。如果臨終兒童有能力做治療的決定，應(yīng)尊重其選擇。即使患兒無法做決策，也應(yīng)盡可能地鼓勵其參與到照顧計劃中。

2.實務(wù)規(guī)范。充分尊重家庭的隱私權(quán)和保密性，由家庭所做出的決策，基于團隊合作的需要可在團隊成員中分享。在臨終兒童和家庭選擇治療方案或有其他選擇時，應(yīng)不帶壓迫性、偏見性地為臨終兒童和家庭提供協(xié)助。當(dāng)臨終兒童及其家庭要求放棄治療時，應(yīng)與他們開放性地探討，為他們進一步討論照顧方案提供機會。當(dāng)工作團隊、家庭和患兒相互間發(fā)生沖突或矛盾時，應(yīng)及時發(fā)起開放式溝通、調(diào)解，以達(dá)成共識，決定的原則以臨終兒童的利益為上。

(四)制訂計劃

1.服務(wù)原則。為臨終兒童和家庭提供的藥物、治療方法、設(shè)備和支持應(yīng)與照顧目標(biāo)相一致，并遵循適切、安全、得當(dāng)?shù)脑瓌t，實現(xiàn)患兒和家庭利益最大化，盡可能降低風(fēng)險和負(fù)擔(dān)的發(fā)生。

2.實務(wù)規(guī)范。所有的干預(yù)方式應(yīng)遵循的原則是安全和可靠、符合最佳的實踐指導(dǎo)方針、最大程度地降低副作用的風(fēng)險和負(fù)擔(dān)。臨終關(guān)懷團隊?wèi)?yīng)建立有效的流程，處置有害物質(zhì)(包括生物物質(zhì))，處置受控藥物和生物廢物。適當(dāng)選擇臨終兒童使用的設(shè)備或其他設(shè)施，應(yīng)遵循廠商的安全指導(dǎo)手冊進行使用。臨終服務(wù)團隊?wèi)?yīng)指導(dǎo)患兒、家人和照顧者合理使用物品、療法、設(shè)備等，并定期檢查，促進他們恰當(dāng)、正確地使用。臨終服務(wù)團隊?wèi)?yīng)及時記錄、報告事故和不良事件。

(五)干預(yù)實施

1.服務(wù)原則。臨終兒童和家庭有平等、及時地獲取兒童臨終關(guān)懷服務(wù)的權(quán)利，且無關(guān)他們的診斷、預(yù)后、戶籍、年齡、性別、精神/文化價值，或財務(wù)狀況。臨終關(guān)懷服務(wù)應(yīng)遵循無歧視、無偏見的原則，且是兒童及家庭的容易接受的方式[12-13]。臨終關(guān)懷服務(wù)由跨學(xué)科團隊合作提供，包括醫(yī)生、護士、社會工作者、心理學(xué)家、藥劑師、個案經(jīng)理、康復(fù)專業(yè)人員、神職人員、經(jīng)過培訓(xùn)的志愿者等。臨終關(guān)懷服務(wù)應(yīng)遵循道德、公開和誠實的原則。臨終關(guān)懷服務(wù)應(yīng)該是連貫性的，貫穿整個醫(yī)療過程中，包括從診斷到喪親。[3-4]

2.實踐規(guī)范。臨終關(guān)懷服務(wù)應(yīng)由具有專業(yè)知識和技能的跨學(xué)科團隊提供。臨終關(guān)懷服務(wù)團隊?wèi)?yīng)該根據(jù)臨終兒童和家庭的需求作適當(dāng)?shù)霓D(zhuǎn)介，并持續(xù)跟進。臨終關(guān)懷服務(wù)應(yīng)是每天24小時、每周7天提供，使得患兒和家庭能夠及時地得到服務(wù)和緊急護理，核心工作人員應(yīng)定期與患兒、家庭會面。臨終關(guān)懷服務(wù)的醫(yī)療咨詢或服務(wù)可以通過電話、網(wǎng)絡(luò)等形式進行。臨終關(guān)懷服務(wù)的計劃應(yīng)根據(jù)臨終兒童和家庭的需求及時地修改和調(diào)整。

(六)評價

1.服務(wù)原則。兒童臨終關(guān)懷服務(wù)的評估、評價、服務(wù)策略的調(diào)整是一個持續(xù)性的過程，根本目標(biāo)是為了最大程度地、有針對性地提供服務(wù)，盡可能地減輕臨終兒童和家庭的痛苦。

2.實踐規(guī)范。臨終兒童和家庭的理解度、滿意度、壓力、關(guān)注點、問題和期望的評估應(yīng)貫穿在整個臨終關(guān)懷服務(wù)的過程中。應(yīng)該評估臨終兒童和家庭對治療形勢、服務(wù)計劃、藥物使用、治療方案、設(shè)備使用等有關(guān)環(huán)節(jié)的理解，并進行強化。應(yīng)該評估臨終兒童、家庭的滿意度，對情況復(fù)雜性的態(tài)度，壓力感受的程度和參與服務(wù)的能力。臨終關(guān)懷團隊可以根據(jù)他們的評估結(jié)果來修正計劃，以改善和促進針對患兒和家庭的服務(wù)[9-13]。

四、社會工作在兒童臨終關(guān)懷中的挑戰(zhàn)和發(fā)展前景

上海根據(jù)國際經(jīng)驗、實際情況和本土需求，在總結(jié)兒童臨終關(guān)懷的服務(wù)內(nèi)容與服務(wù)流程基礎(chǔ)上開展了本土化的實踐和有益的探索。在實踐和探索的過程中建立服務(wù)框架，梳理服務(wù)流程，探索服務(wù)方法，為進一步推廣兒童臨終關(guān)懷服務(wù)打下了基礎(chǔ)。在探索過程也發(fā)現(xiàn)了不足和與國際先進國家和地區(qū)的差距。

(一)觀念理念和基礎(chǔ)知識的更新

兒童臨終關(guān)懷的有效開展存在著一些思想理念和文化上的阻礙，其中包括患者及其家屬對于死亡和瀕死的態(tài)度。兒童的死亡往往被認(rèn)為是不尋常的事情，家長常?？桃怆[瞞，孩子和家庭以及醫(yī)護團隊都面臨巨大的挑戰(zhàn)，往往錯失臨終關(guān)懷的最佳時機。提供高質(zhì)量的臨終關(guān)懷服務(wù)，普及死亡教育將有利于臨終關(guān)懷事業(yè)的發(fā)展。

(二)需要國家福利政策支持

提供高質(zhì)量的兒童臨終關(guān)懷服務(wù)，需要建立一整套福利服務(wù)體系，提供充足而有效的資源。兒童的死亡不僅使患兒及其家庭遭受重大打擊，同時也使他們面臨著生理、心理、家庭和社會的多重問題。特別是經(jīng)歷了長期治療的患兒，常常導(dǎo)致父母失業(yè)、家庭經(jīng)濟困難、家庭結(jié)構(gòu)和功能的改變，患者缺少獲得照顧的渠道費用償付也不穩(wěn)定。

(三)需要高素質(zhì)的專業(yè)團隊

由于兒童臨終關(guān)懷需求的綜合性和專業(yè)性，沒有一個專家擁有服務(wù)于臨終兒童所需要的全部技巧，因此兒童臨終關(guān)懷需要跨學(xué)科的團隊為臨終兒童提供整體性的照顧。發(fā)展并整合團隊成員間的專業(yè)服務(wù)和維持良好的溝通是評判臨終關(guān)懷服務(wù)質(zhì)量的重要因素。

(四)社會工作者面對的個人和專業(yè)的挑戰(zhàn)

社會工作者擅長于幫助父母及家人滿足瀕死兒童的情感需求[5-11]。在照顧末期兒童患者及其家人的過程中，社會工作者所面對的個人和專業(yè)挑戰(zhàn)應(yīng)當(dāng)?shù)玫浇鉀Q，需要建立良好的督導(dǎo)制度，促進專業(yè)成長。

(五)規(guī)范化、可復(fù)制和可推廣的模式

為確保每一個臨終患兒有機會獲得一致的、高質(zhì)量的照顧，需要建立一個規(guī)范化、標(biāo)準(zhǔn)化的兒童臨終關(guān)懷服務(wù)標(biāo)準(zhǔn)。在這個體系之下，照顧者、提供服務(wù)的機構(gòu)可以更加連貫、有效地評估臨終患兒和家庭的需求，明確照顧責(zé)任，持續(xù)提供服務(wù)，以增進臨終患兒及其家庭的福利。

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(責(zé)任編校：楊 睿)

Exploration on Social Work Practice System for Palliative Care for China Localized Children

JI Qing-ying, LU Yang, LI Ya-qian, CHEN Yu-ting, ZHANG Jia-ni

(Shanghai Children Medical Center Affiliated to Shanghai Jiaotong University, Shanghai 200127, China)

In the pasted several decades, China’s palliative care service mainly covers adults and the aged but seldom cares for children. Providing care service for the end of life of children is not only the result of developed society, economy and civilization but also is the need of developed human beings and is the best embodiment of the present mainstream thoughts emphasizing service quality and patient right. Taking social work practice for palliative care in Shanghai children as an example, this paper introduces the difference in the service for palliative care between an adult and a child, firstly relatively holistically introduces nine service contents such as disease management, physiological care, psychological care, social care, spiritualism care, development care, practical activity care, death preparation and grievance assistance for social work practice in end of life care for children, relatively overall classifies six basic processes such as service evaluation, information sharing, decision-making, plan making, implementation interference and case evaluation for palliative care of children, analyzes and discusses the basic problems specially needed in social work practice in end of life care for children and systematically summarizes social work service models in end of life care for China localized children.

Shanghai; palliative care for children; social work practice; localization; social work practice theory

10.3969/j.issn.1672- 0598.2017.03.005

2016-12-03

季慶英(1964—)，女；研究員，上海兒童醫(yī)學(xué)中心副院長、黨委副書記，主要從事醫(yī)院管理和醫(yī)務(wù)社會工作研究。

C916

A

1672- 0598(2017)03- 0025- 06