癡呆癥照顧者培訓(xùn)需求和現(xiàn)狀的研究進(jìn)展

薛丹丹，程 云，王銀云

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癡呆癥照顧者培訓(xùn)需求和現(xiàn)狀的研究進(jìn)展

薛丹丹，程 云，王銀云

總結(jié)了癡呆癥照顧者的培訓(xùn)需求和現(xiàn)狀,并針對(duì)目前國(guó)際上開展的培訓(xùn)項(xiàng)目進(jìn)行綜述,以期為我國(guó)癡呆癥照顧者培訓(xùn)提供參考。

癡呆癥;照顧者;培訓(xùn)；需求;綜述

癡呆癥又稱失智癥,是一種慢性進(jìn)行性綜合征,通常是指認(rèn)知功能出現(xiàn)比正常年老過程更嚴(yán)重的衰退,它會(huì)影響病人的記憶、思考、定向、理解、計(jì)算、學(xué)習(xí)、語言和判斷能力[1]。隨著人口老齡化進(jìn)程的加快,癡呆癥的發(fā)病率逐年上升。據(jù)估計(jì),目前,全世界共有4 750萬癡呆癥病人,每年新增病例為770萬例[1]。癡呆癥是造成老年人殘疾和依賴他人的主要原因之一,給病人和其照顧者帶來了巨大的身體、心理和經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。目前,癡呆癥病人大多在家里由配偶、子女等親人照顧,多數(shù)照顧者缺乏癡呆癥相關(guān)知識(shí)和照顧技巧,病人因長(zhǎng)期得不到專業(yè)、有效的照顧而加速疾病進(jìn)程,導(dǎo)致生活質(zhì)量低下[2-3]。為了提高癡呆癥病人的照顧質(zhì)量,國(guó)際上已有較多研究聚焦于照顧者的培訓(xùn),并取得了一定效果，但國(guó)內(nèi)相關(guān)研究較少。因此,本文總結(jié)了癡呆癥照顧者的培訓(xùn)需求和現(xiàn)狀,并針對(duì)目前國(guó)際上開展的培訓(xùn)項(xiàng)目進(jìn)行綜述,以期為我國(guó)癡呆癥照顧者培訓(xùn)提供參考。

1 照顧者定義

1995年Anderson將照顧者定義為:與病人一起生活并承擔(dān)起絕大部分照顧病人工作的人[4]。包括正式照顧者和非正式照顧者,前者主要指工作于醫(yī)療、養(yǎng)老院的護(hù)理人員,后者主要指家庭照顧者,可以是家庭成員(包括配偶、兒女及其配偶)、生活伴侶、親戚或朋友等[5-6]。

2 癡呆癥照顧者培訓(xùn)需求

2.1 疾病相關(guān)知識(shí) 癡呆癥照顧者大多為非專業(yè)人員,不具備癡呆癥相關(guān)疾病知識(shí)。Seike等[7]調(diào)查發(fā)現(xiàn)：高比例的照顧者對(duì)癡呆癥癥狀、疾病進(jìn)程等相關(guān)知識(shí)有強(qiáng)烈求知需求,約44%的照顧者想要獲得對(duì)癡呆的一般了解,56%的照顧者想要學(xué)習(xí)照顧方法。郭振軍等[8]對(duì)一項(xiàng)多中心的研究調(diào)查了752名照顧者,結(jié)果顯示,59.84%的照顧者表示需要接受癡呆照顧培訓(xùn),80.3%的照顧者想要學(xué)習(xí)癡呆相關(guān)基礎(chǔ)知識(shí)。另外,已有研究顯示,為照顧者提供癡呆癥癥狀、診斷、管理等相關(guān)知識(shí)可提高其照顧能力,改善病人預(yù)后[9]。

2.2 照顧技巧

2.2.1 癡呆精神和行為癥狀管理 癡呆精神和行為癥狀主要包括精神抑郁、焦慮、徘徊、妄想、易激惹、激越行為等,其平均發(fā)生率可達(dá)78%[10-11]。李晶等[12]指出病人的精神和行為癥狀是照顧過程中的難題之一,需要專業(yè)人員的指導(dǎo)和培訓(xùn)。郭振軍等[8]研究顯示：79.7%的照顧者表示希望接受癡呆癥病人行為問題的管理培訓(xùn),而在Marx等[9]研究中高達(dá)92.3%的照顧者希望通過學(xué)習(xí)非藥物療法來管理病人的異常行為。Jones等[13-14]研究結(jié)果相似,且強(qiáng)調(diào)了照顧者對(duì)于癡呆病人異常行為管理培訓(xùn)的迫切需求。

2.2.2 溝通技巧 癡呆癥可導(dǎo)致病人存在不同程度的溝通障礙,主要表現(xiàn)為構(gòu)詞困難、語言理解和參與對(duì)話的困難[15]。因此,高質(zhì)量的癡呆照顧要求照顧者能夠掌握有效的溝通技巧,進(jìn)而積極地與病人互動(dòng)。Samia等[14]研究顯示了照顧者對(duì)于溝通技巧培訓(xùn)的強(qiáng)烈需求。郭振軍等[8]調(diào)查了照顧者期望培訓(xùn)的內(nèi)容,其中對(duì)于如何與病人建立有效溝通這一方面所占比例達(dá)77.0%。另外,已有研究發(fā)現(xiàn),溝通技巧培訓(xùn)能夠減少抑郁發(fā)生率及言語、身體攻擊行為發(fā)生次數(shù),進(jìn)而提高病人的生活質(zhì)量[16]。

2.2.3 安全管理 癡呆癥病人由于疾病特殊原因,易產(chǎn)生跌倒、燙傷、走失、傷害自己或他人、誤吸、誤服等不安全事件,而目前,照顧者普遍缺乏疾病的安全管理意識(shí)。王志穩(wěn)等[17]調(diào)查發(fā)現(xiàn)：80%以上的家庭在危險(xiǎn)物品管理方面存在隱患,分別有13.1%、46.4%和53.6%的照顧者未認(rèn)識(shí)到環(huán)境的安全、穩(wěn)定、適當(dāng)刺激等因素對(duì)癡呆病人的重要性。王玉環(huán)等[18]研究顯示：照顧者在老年人居家環(huán)境的安全指導(dǎo)、用藥安全指導(dǎo)等方面存在較高需求,這與學(xué)者M(jìn)arx等[9]研究得出的89.7%的照顧者有病人安全管理的培訓(xùn)需求是一致的。

2.2.4 日常生活活動(dòng)技能 日常生活活動(dòng)分為基本日常生活活動(dòng)(如洗澡、打扮、穿衣、搬運(yùn)轉(zhuǎn)移、飲食)和功能性日常生活活動(dòng)(如做飯、社交活動(dòng)、財(cái)務(wù)管理等)[19]。照顧者主要幫助病人照料其日常生活活動(dòng),但由于他們大部分從未接受過正規(guī)技能指導(dǎo),因此容易受到身體上的傷害[19]。另外,中期到晚期的病人可能會(huì)表現(xiàn)出厭食行為,如進(jìn)食時(shí)不配合、拒絕進(jìn)食,使得照顧者在病人進(jìn)食方面感到困難[20]。Samia等[14]研究顯示,照顧者渴望得到晚期癡呆癥病人身體照顧和日常活動(dòng)照顧的策略指導(dǎo)。

2.2.5 照顧壓力管理 由于癡呆病人認(rèn)知受損、行為障礙以及隨疾病進(jìn)展而出現(xiàn)的功能性能力的衰減,給照顧者帶來巨大的花費(fèi)和精神壓力,如社交孤立、抑郁等心理和身體問題,這些常被稱為“照顧壓力”[21]。崔艷等[22]研究發(fā)現(xiàn),癡呆癥家庭護(hù)理員和養(yǎng)老機(jī)構(gòu)護(hù)理員的焦慮、抑郁水平均遠(yuǎn)高于一般人,顯示出迫切的壓力管理需求。Samia等[14]研究顯示,照顧者希望通過相互支持,即彼此分享照顧過程中的經(jīng)驗(yàn)來緩解照顧壓力。

3 癡呆癥照顧者培訓(xùn)現(xiàn)狀

3.1 培訓(xùn)內(nèi)容 現(xiàn)有研究涉及的培訓(xùn)內(nèi)容各有差異,澳大利亞Joanna Briggs循證衛(wèi)生保健中心關(guān)于癡呆癥照顧者干預(yù)的一篇證據(jù)總結(jié)[23]推薦,培訓(xùn)內(nèi)容包括心理社會(huì)培訓(xùn)及問題解決技巧培訓(xùn)。英國(guó)國(guó)家醫(yī)療保健優(yōu)化研究所(NICE)[24]推薦的培訓(xùn)內(nèi)容應(yīng)包括癡呆癥基本知識(shí)、以人為中心的照顧原則、溝通技巧、社會(huì)保健人員角色介紹、當(dāng)?shù)爻扇吮Ｗo(hù)政策和程序介紹、姑息治療方法等。此外,一些國(guó)外研究報(bào)道的培訓(xùn)內(nèi)容主要包括心理教育培訓(xùn)[25-26]、溝通技巧培訓(xùn)[15,27-29]、日常生活活動(dòng)技能培訓(xùn)[19-20]、精神和行為癥狀管理[10,30-31]、壓力管理技巧[21]以及以人為中心的照顧原則[32]。而國(guó)內(nèi)研究則以安全管理培訓(xùn)[33-34]為主,其他涉及較少。但大多數(shù)文獻(xiàn)對(duì)培訓(xùn)內(nèi)容僅為概要性描述,缺乏對(duì)細(xì)節(jié)的具體描述。

3.2 培訓(xùn)方式 一般包括理論培訓(xùn)和操作技能培訓(xùn),培訓(xùn)方式多樣,通常以多種方式相結(jié)合。國(guó)內(nèi)以講座、觀看錄像、閱讀宣傳冊(cè)、家庭訪視、電話隨訪等較為常見,操作技能培訓(xùn)則以個(gè)別指導(dǎo)、集體講授、小組互動(dòng)學(xué)習(xí)為主[33-35]。而國(guó)外培訓(xùn)多以研討會(huì)形式[36]常見,多數(shù)培訓(xùn)項(xiàng)目推薦角色扮演、說教式講課[13,20,37]。另外,隨著網(wǎng)絡(luò)技術(shù)的大力應(yīng)用,基于其在培訓(xùn)時(shí)間上的靈活性較大、花費(fèi)少以及網(wǎng)絡(luò)的普及性,目前,照顧者培訓(xùn)方式正向網(wǎng)絡(luò)培訓(xùn)逐步發(fā)展,常見的網(wǎng)絡(luò)培訓(xùn)方式包括電話會(huì)議、視頻會(huì)議等[38]。

3.3 培訓(xùn)專家 國(guó)外推薦組建多學(xué)科團(tuán)隊(duì)(護(hù)士、社會(huì)工作者、?？漆t(yī)生或精神病學(xué)家等)[23],但大部分培訓(xùn)是由單獨(dú)的精神病學(xué)專家、經(jīng)過培訓(xùn)的醫(yī)務(wù)人員完成。在國(guó)內(nèi),一般由經(jīng)過專門培訓(xùn)的護(hù)士或取得養(yǎng)老員師資證的護(hù)師進(jìn)行[33,35]。

4 國(guó)際上已開展的培訓(xùn)項(xiàng)目

4.1 10/66 Help carers to care 培訓(xùn)項(xiàng)目 是由國(guó)際10/66癡呆項(xiàng)目研究組開發(fā),專門為醫(yī)療衛(wèi)生資源有限的中低收入國(guó)家設(shè)計(jì)的。其目標(biāo)是向癡呆病人的主要照顧者提供癡呆基本知識(shí)及病人問題行為管理的培訓(xùn),屬于培訓(xùn)者培訓(xùn)模式[39]。它是一種由提供專業(yè)知識(shí)的組織機(jī)構(gòu)甄選社區(qū)中有潛質(zhì)的培訓(xùn)者,并對(duì)其進(jìn)行培訓(xùn)的教育模式,在這種模式下向有潛質(zhì)的培訓(xùn)者提供教育、指導(dǎo),以保證他們針對(duì)目標(biāo)群體可以提供二次培訓(xùn)[40-41]。首先,社區(qū)衛(wèi)生工作者進(jìn)行為期兩天的培訓(xùn),學(xué)習(xí)3個(gè)模塊的知識(shí),包括癡呆癥的初步評(píng)估、癡呆癥的培訓(xùn)教育以及行為問題的管理培訓(xùn),主要通過觀看視頻和講解進(jìn)行。之后學(xué)員將和培訓(xùn)師一起練習(xí)干預(yù)過程的每個(gè)環(huán)節(jié),并給予反饋,同時(shí)進(jìn)行角色扮演。然后,再由社區(qū)衛(wèi)生工作者向癡呆照顧者提供共5周的培訓(xùn),每周0.5 h。培訓(xùn)材料包括培訓(xùn)模塊、學(xué)員手冊(cè)及知識(shí)要點(diǎn)宣傳畫冊(cè),中文版培訓(xùn)材料已由北京大學(xué)精神衛(wèi)生研究所翻譯校對(duì)[39]。有研究發(fā)現(xiàn),利用此項(xiàng)目對(duì)照顧者實(shí)施培訓(xùn)后,其照顧負(fù)擔(dān)有所減輕[42]。

4.2 Foundations of Dementia Care國(guó)際癡呆照顧培訓(xùn)課程 2005年由阿爾茨海默病協(xié)會(huì)推出,主要為老年護(hù)理院和居家照護(hù)機(jī)構(gòu)的護(hù)理人員設(shè)計(jì),旨在滿足其對(duì)于癡呆照顧的培訓(xùn)需求，課程包括9個(gè)模塊,分別是照顧的藝術(shù)、關(guān)于癡呆、進(jìn)食管理、建立有效溝通、了解異常行為、減少跌倒、推進(jìn)無約束照顧、臨終關(guān)懷以及專業(yè)癡呆護(hù)理，共21次課,每次約1 h,通過觀看視頻和閱讀培訓(xùn)手冊(cè)進(jìn)行[43]。Zimmerman等[44]研究發(fā)現(xiàn),護(hù)理人員經(jīng)此課程培訓(xùn)后,對(duì)于癡呆癥知識(shí)掌握程度有所提高。

4.3 Getting to know me 培訓(xùn)項(xiàng)目 是由曼徹斯特大學(xué)、博爾頓皇家醫(yī)院和曼徹斯特心理健康基金會(huì)共同資助開發(fā),旨在為未接受過或接受過較少培訓(xùn)的綜合醫(yī)院的護(hù)理人員提供癡呆癥相關(guān)知識(shí)和照顧技能培訓(xùn)。此課程包括癡呆的介紹、整體護(hù)理、溝通、醫(yī)院環(huán)境的影響、了解病人及挑戰(zhàn)性行為的理解6個(gè)主題，培訓(xùn)材料包括培訓(xùn)者手冊(cè)、員工手冊(cè)、課程幻燈片、視頻、評(píng)估表格和學(xué)習(xí)卡片,可以在網(wǎng)站(http://www.gmhiec.org.uk)上免費(fèi)下載[45]。Elvish等[46]對(duì)517名員工進(jìn)行自身前后對(duì)照試驗(yàn)后發(fā)現(xiàn),員工的照顧信心、對(duì)癡呆知識(shí)的掌握程度有所提高,對(duì)挑戰(zhàn)性行為的態(tài)度有所轉(zhuǎn)變。

4.4 輔助生活機(jī)構(gòu)員工培訓(xùn)項(xiàng)目(Staff Training in Assisted living Residences，STAR) 此項(xiàng)目是針對(duì)癡呆癥病人問題行為管理的培訓(xùn)項(xiàng)目,旨在提高照顧水平,減少病人的行為問題。該項(xiàng)目共有5個(gè)模塊：癡呆基本知識(shí)和對(duì)日常生活的影響;與病人溝通的語言和非語言技巧;引入使病人愉快的事件;改善照顧者與家庭的溝通;使用ABCs(誘發(fā)因素、行為、后果)方法來識(shí)別并減少病人的痛苦。包括2次小組研討會(huì)和4次個(gè)體化課程,研討會(huì)以講座、角色扮演、觀看視頻、案例介紹、閱讀宣傳冊(cè)、照顧者經(jīng)驗(yàn)分享等方式進(jìn)行，在員工接受培訓(xùn)的同時(shí),病人接受日常生活支持訓(xùn)練[47-48]。Goyder等[47]研究發(fā)現(xiàn)：經(jīng)過STAR培訓(xùn)后,病人的抑郁癥狀和行為問題減輕,員工對(duì)癡呆癥病人持更加積極的態(tài)度。2014年,STAR培訓(xùn)門戶網(wǎng)站創(chuàng)建,旨在為員工提供在線培訓(xùn),培訓(xùn)手冊(cè)可在網(wǎng)上下載,并進(jìn)行了可用性測(cè)試,發(fā)現(xiàn)了21個(gè)問題并提出了解決方案[49]。

4.5 The Savvy Caregiver Program(SCP)培訓(xùn)項(xiàng)目 1998年由美國(guó)明尼蘇達(dá)州阿爾茨海默病協(xié)會(huì)開發(fā),是一項(xiàng)心理教育培訓(xùn)項(xiàng)目,旨在使照顧者掌握管理和應(yīng)對(duì)照顧情況的策略,進(jìn)而提高照顧者的自我效能。此課程共12 h,分6次進(jìn)行,每次2 h,培訓(xùn)材料包括照顧者手冊(cè)、培訓(xùn)者手冊(cè)和光盤,手冊(cè)作為課程指南,提供每次課程的學(xué)習(xí)目標(biāo)、具體的學(xué)習(xí)活動(dòng)[50]。Kally等[51]運(yùn)用此項(xiàng)目對(duì)319名照顧者實(shí)施培訓(xùn),結(jié)果發(fā)現(xiàn)照顧者的抑郁癥狀減輕,對(duì)病人記憶問題的容忍度以及照顧能力增強(qiáng)。2015年,基于互聯(lián)網(wǎng)的SCP項(xiàng)目(Tele-SCP)創(chuàng)建,通過同步電話會(huì)議和視頻使照顧者在自己家中接受訪問,并通過專家評(píng)議確定了其保真性,納入了22名照顧者進(jìn)行自身前后對(duì)照試驗(yàn),結(jié)果顯示,Tele-SCP項(xiàng)目能夠減輕照顧者的負(fù)擔(dān)、焦慮和抑郁水平,增強(qiáng)照顧能力,同時(shí)病人的精神和行為癥狀有所減輕[52]。4.6 個(gè)體化家庭照顧者培訓(xùn)項(xiàng)目 此項(xiàng)目基于PLST模型(the Progressively Lowered Stress Threshold Model),旨在通過幫助照顧者,識(shí)別癡呆病人特殊行為問題的時(shí)機(jī)和頻率,尋找壓力源,制定環(huán)境和日程表的修訂計(jì)劃。包括兩周的居家培訓(xùn),以訪視為主,第一次訪視,醫(yī)務(wù)人員與家庭照顧者建立合作并進(jìn)行結(jié)構(gòu)化的評(píng)估,尋找壓力源;第二次訪視,進(jìn)一步評(píng)估家庭資源、確定行為問題,和照顧者共同完成處理特殊行為的計(jì)劃[53]。Huang等[54]研究發(fā)現(xiàn),該項(xiàng)目能減少癡呆老人行為問題發(fā)生次數(shù),提高照顧者的照顧能力、準(zhǔn)備狀態(tài)及管理病人行為問題的自我效能。

5 小結(jié)

綜上所述,實(shí)施癡呆癥照顧者培訓(xùn)對(duì)病人和照顧者均產(chǎn)生良好的效果,與國(guó)外相比,我國(guó)對(duì)癡呆癥照顧者的培訓(xùn)較少，且培訓(xùn)內(nèi)容較單一,僅停留在預(yù)防跌倒、走失等安全管理的培訓(xùn),也沒有形成統(tǒng)一的培訓(xùn)手冊(cè)。借鑒國(guó)外的培訓(xùn)方法對(duì)于發(fā)展適合我國(guó)的癡呆照顧者培訓(xùn)項(xiàng)目具有重要的意義。今后在對(duì)癡呆癥照顧者實(shí)施培訓(xùn)時(shí),應(yīng)從癡呆癥相關(guān)知識(shí)、溝通技巧、安全管理、壓力管理、行為和精神癥狀應(yīng)對(duì)以及日常生活活動(dòng)指導(dǎo)等方面制訂系統(tǒng)的培訓(xùn)計(jì)劃,并根據(jù)不同照顧者的特點(diǎn)實(shí)施不同的培訓(xùn)方式,例如對(duì)于子女等較年輕照顧者,可利用網(wǎng)絡(luò)培訓(xùn)方式以節(jié)省其時(shí)間,提高其依從性。通過實(shí)施適合我國(guó)國(guó)情的癡呆癥照顧者培訓(xùn)項(xiàng)目,可提高照顧者的照顧技能,減輕照顧負(fù)擔(dān),進(jìn)而提高病人的生活質(zhì)量,延緩疾病的進(jìn)展。

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(本文編輯蘇琳)

Research progress on training needs and status quo of dementia caregivers

Xue Dandan,Cheng Yun,Wang Yinyun
(Nursing College of Fudan Univerity,Shanghai 200030 China)

杜克大學(xué)小額資助國(guó)際合作項(xiàng)目，編號(hào)：201410311 64019448；復(fù)旦大學(xué)護(hù)理科研基金項(xiàng)目，編號(hào)：FNF201503。

薛丹丹，碩士研究生在讀，單位：200030，復(fù)旦大學(xué)護(hù)理學(xué)院；程云(通訊作者)、王銀云單位：200030，復(fù)旦大學(xué)附屬華東醫(yī)院。

R473

A

10.3969/j.issn.1009-6493.2017.15.008

1009-6493(2017)15-1817-04

2016-10-11;

2017-02-27)

引用信息 薛丹丹，程云，王銀云.癡呆癥照顧者培訓(xùn)需求和現(xiàn)狀的研究進(jìn)展[J].護(hù)理研究，2017，31(15)：1817-1820.