從關(guān)懷倫理的視角審視出生缺陷干預(yù)

孫宏亮，唐沛妍，姜蘭姝，宮福清

(1 大連醫(yī)科大學(xué)醫(yī)學(xué)倫理學(xué)教研室，遼寧 大連 116044，sun_993015@163.com; 2 遼寧師范大學(xué)，遼寧 大連 116029)

從關(guān)懷倫理的視角審視出生缺陷干預(yù)

孫宏亮1，唐沛妍1，姜蘭姝1，宮福清2*

(1 大連醫(yī)科大學(xué)醫(yī)學(xué)倫理學(xué)教研室，遼寧 大連 116044，sun_993015@163.com; 2 遼寧師范大學(xué)，遼寧 大連 116029)

我國出生缺陷情況十分嚴(yán)峻，給家庭和社會帶來沉重負(fù)擔(dān)。從關(guān)懷倫理學(xué)視角，強(qiáng)調(diào)理解、關(guān)懷，對出生缺陷預(yù)防中的倫理困境進(jìn)行剖析，在此基礎(chǔ)上提出符合倫理準(zhǔn)則的預(yù)防對策，旨在加強(qiáng)出生缺陷預(yù)防工作的實(shí)踐效果，真正關(guān)心育齡女性身心健康，促進(jìn)社會發(fā)展。

育齡女性；關(guān)懷倫理；出生缺陷；三級預(yù)防

《中國出生缺陷防治報(bào)告(2012)》顯示，目前我國出生缺陷發(fā)生率在5.6%左右[1]，每年大約有80～120萬名缺陷兒出生，冰冷數(shù)據(jù)的背后是近百萬個(gè)家庭無法言表的心酸與痛苦。出生缺陷問題不僅日益成為影響人口素質(zhì)的重要問題，同時(shí)也給家庭帶來了沉重的精神和經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。育齡女性在生育過程中承擔(dān)了大多數(shù)責(zé)任，她們在出生缺陷干預(yù)中的感受、權(quán)利，理應(yīng)得到醫(yī)學(xué)界和全社會的關(guān)注。我國政府歷來高度重視出生缺陷干預(yù)，堅(jiān)持出生缺陷綜合防治策略，建立三道“安全防線”預(yù)防出生缺陷，取得了初步成效，但是仍然存在一系列問題，尤其是當(dāng)前的三級預(yù)防更多的是從技術(shù)層面或者政策層面對出生缺陷進(jìn)行干預(yù)，而缺少倫理學(xué)視角的審視，使出生缺陷干預(yù)陷入倫理困境。

1 出生缺陷概述

出生缺陷是指胚胎發(fā)育過程中，由于結(jié)構(gòu)和功能上的異常所導(dǎo)致的缺陷?！吨袊錾毕莘乐螆?bào)告(2012)》指出，出生缺陷逐漸成為影響兒童健康和出生人口素質(zhì)的重大公共衛(wèi)生問題，不但是造成兒童殘疾的重要原因，也逐漸成為兒童死亡的主要原因。在全國嬰兒死因構(gòu)成中，出生缺陷構(gòu)成比已自2000年的第4位升至2011年的第2位，達(dá)到19.1%[1]。受中國傳統(tǒng)婚育觀念影響，孩子在家庭中的角色尤為重要，一旦有缺陷嬰兒出生，對母親、家庭乃至整個(gè)社會都將產(chǎn)生很大影響。作為患兒的母親，將承擔(dān)更大的痛苦，因此，應(yīng)從關(guān)懷倫理學(xué)出發(fā)，對育齡女性及發(fā)生出生缺陷的患兒母親，予以最大程度的關(guān)懷，就顯得尤為重要。

2 關(guān)懷倫理學(xué)概述

2.1 關(guān)懷倫理學(xué)

關(guān)懷倫理學(xué)由美國學(xué)者卡羅爾·吉利根(Carol Gilligan)提出，她認(rèn)為傳統(tǒng)的正義倫理偏重于男性理性思維的特點(diǎn)，忽略女性在道德行為中的實(shí)踐和感悟，而女性在面對道德抉擇時(shí)更能結(jié)合不同的境遇，重視人與人之間的關(guān)系，以理解、關(guān)懷的共情方式對待道德現(xiàn)象中的相關(guān)角色，進(jìn)而做出道德抉擇[2]。她把女性道德發(fā)展分為三個(gè)水平：第一階段是“自我生存定向階段”，主要表現(xiàn)為對自我的關(guān)懷，對道德行為的思考主要集中在確保自我的生存；第二階段是“自我犧牲的善良”，女性開始置身于具體的社會關(guān)系中，以責(zé)任為中心界定自我與他人的關(guān)系，對善的追求使他人成為婦女關(guān)懷的合法接受者，而把其本人排除在外；第三階段是“非暴力道德階段”，女性認(rèn)為關(guān)懷是一種普遍原則，人們之間相互關(guān)系彼此互利，關(guān)懷與非暴力成為一種普遍的命令與自我選擇的判斷原則[3]。吉利根認(rèn)為理想的道德關(guān)系是平等和依戀關(guān)系，每個(gè)人都希望自我同他人被同等地、公平地對待，同時(shí)每個(gè)人也希望被關(guān)懷，沒有人應(yīng)被忽視和受到傷害。此后，關(guān)懷倫理學(xué)的另一位代表人物諾丁斯認(rèn)為關(guān)懷最重要的意義在于它的關(guān)系性，這種關(guān)懷關(guān)系最基本的表現(xiàn)形式是關(guān)懷者和受關(guān)懷者間的聯(lián)系或遭遇，他認(rèn)為關(guān)心和被關(guān)心是人類的基本需要，每個(gè)人都需要被理解、被接受、被認(rèn)同[4]。

2.2 出生缺陷干預(yù)中的關(guān)懷倫理學(xué)視角

社會強(qiáng)調(diào)和突出“優(yōu)生”，無形中增加了婦女的生育壓力，形成“優(yōu)生是母親的義務(wù)、劣生是母親的責(zé)任”的觀點(diǎn)，如果高預(yù)期沒有得到實(shí)現(xiàn)就會引發(fā)母親強(qiáng)烈的自責(zé)和負(fù)罪感[5]。出生缺陷一旦發(fā)生，對女性造成的影響無疑是非常嚴(yán)重的。筆者在某醫(yī)院兒科訪談時(shí)，遇到一個(gè)患有單側(cè)雙腎的小女孩，其母親自述因?yàn)楹⒆拥某錾毕?，造成現(xiàn)在的生活支離破碎，出現(xiàn)了產(chǎn)后焦慮，被醫(yī)院診斷為“焦慮二度、抑郁一度”，為照顧孩子治病辭去了工作，造成很大的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，而家人對她又多有責(zé)怪，住院期間孩子的爺爺奶奶也很少去醫(yī)院看望，丈夫?qū)ζ湟埠芾淠睦韷毫薮?。傳統(tǒng)的“正義倫理”容易忽視女性在道德發(fā)展中的體驗(yàn)和實(shí)踐，由于女性在解決道德問題時(shí)更突出人與人之間的相互關(guān)系，聯(lián)系具體的情境。因此，筆者采用個(gè)案研究法，與存在出生缺陷問題的家庭群體和醫(yī)生進(jìn)行訪談，對收集的案例進(jìn)行歸納總結(jié)，剖析出生缺陷對育齡女性、家庭以及社會的影響，從關(guān)懷倫理學(xué)視角下通過現(xiàn)象描述揭示出當(dāng)前出生缺陷干預(yù)存在的不足，進(jìn)而以關(guān)懷倫理的角度對出生缺陷干預(yù)提出一定的建議。

3 出生缺陷三級預(yù)防中存在的倫理問題

3.1 第一級預(yù)防中個(gè)人自主與公共利益的沖突

生育行為是一種為后代負(fù)責(zé)的實(shí)行人口出生缺陷控制的“社會行為”，婚檢關(guān)涉的領(lǐng)域是雙重的，既事關(guān)婚姻雙方的身心健康，也影響子代的出生素質(zhì)，對社會的持續(xù)發(fā)展具有重要地推動作用。自2003年開始，作為預(yù)防出生缺陷的第一道防線——婚前醫(yī)學(xué)檢查(以下簡稱婚檢)，由政府強(qiáng)制改為個(gè)人自愿，健康婚姻的自主權(quán)交給了公民自己，體現(xiàn)了國家對公民個(gè)人權(quán)利的尊重，是社會文明進(jìn)步的標(biāo)志，但由于現(xiàn)階段部分民眾仍然缺乏科學(xué)的婚育意識，缺少行使權(quán)利、把握自由的能力，自愿婚檢一度幾乎演變?yōu)槿∠闄z，部分新婚夫婦不愿主動接受婚前檢查，或是嫌麻煩，或是抱有一定的僥幸心理，導(dǎo)致出生缺陷發(fā)生率不斷升高，因此，作為尊重當(dāng)事人自主權(quán)的一種選擇，由于客觀現(xiàn)實(shí)，直接影響了整個(gè)下一代的健康與社會的持續(xù)發(fā)展等，陷入了個(gè)人自主與公共利益沖突的困境之中。

3.2 第二級預(yù)防中的知情同意

出生缺陷三級預(yù)防中的“第二級預(yù)防”是指通過孕期篩查和產(chǎn)前診斷識別胎兒的嚴(yán)重先天缺陷，早期發(fā)現(xiàn)，早期干預(yù)，減少缺陷兒的出生。在倫理學(xué)上，簽訂知情同意書是為了更好地保護(hù)當(dāng)事人的權(quán)益，要求當(dāng)事人能夠在知情的基礎(chǔ)上做出合理的判斷，最終做出選擇。據(jù)《京華時(shí)報(bào)》報(bào)道，孕婦李女士到醫(yī)院建檔并產(chǎn)檢時(shí)，因醫(yī)院告知不到位和檢查上的疏漏，始終沒有進(jìn)行唐氏篩查，最終產(chǎn)下了畸形嬰兒，經(jīng)調(diào)查發(fā)現(xiàn)主要是由于醫(yī)生告知方式不夠嚴(yán)謹(jǐn)、內(nèi)容不夠具體，沒有真正把孕婦和嬰兒的利益放在第一位[6]。在產(chǎn)前診斷中，育齡夫婦通常需要依賴醫(yī)務(wù)人員的專業(yè)知識和技能，而卻幾乎無從判斷檢查效果；同時(shí)必須將自己相關(guān)隱私告知醫(yī)務(wù)人員，這就要求醫(yī)務(wù)人員必須能夠把當(dāng)事人利益放在首位，讓自己值得信任。在調(diào)查中發(fā)現(xiàn)，一部分醫(yī)務(wù)人員或計(jì)生服務(wù)人員，更多的是把出生缺陷預(yù)防當(dāng)成一個(gè)普通工作來對待，按部就班，機(jī)械地向育齡家庭陳述相關(guān)事宜，并未從內(nèi)心真正關(guān)心育齡女性，雖然基本保證其知情，但是否真正理解相關(guān)檢查的重要性，部分醫(yī)務(wù)人員或計(jì)生服務(wù)人員并未關(guān)心，即使育齡女性做出的選擇未必是最符合其利益的，但他們認(rèn)為，只要是育齡女性自己做出的，作為醫(yī)務(wù)人員的他們就尊重其意見。同時(shí)，受中國傳統(tǒng)文化的影響，醫(yī)務(wù)人員在發(fā)現(xiàn)一些問題時(shí)，更愿意向育齡女性的家人進(jìn)行傳達(dá)，而對孕婦保密，忽視孕婦的知情權(quán)。

3.3 第三級預(yù)防中的生命權(quán)利的尊重

出生缺陷三級預(yù)防的“第三級預(yù)防”是指對新生兒疾病的早期篩查，早期診斷，及時(shí)治療，避免或減輕致殘，提高患兒生活質(zhì)量。首先，作為公共衛(wèi)生保健的基本內(nèi)容之一，新生兒疾病篩查在世界范圍內(nèi)推廣，但同時(shí)也伴隨著一些倫理問題，如有些篩查即使“通過”，也有漏診可能，像新生兒聽力篩查“通過”也可能存在聽力損傷，同時(shí)，篩查的最終目的是要對結(jié)果呈陽性的患兒進(jìn)行治療，以避免或減少智力或體格上的缺陷，一方面，像杜氏肌營養(yǎng)不良、脆性X綜合征等疾病，即使篩查出來，以目前的醫(yī)療水平尚無治療及預(yù)防的方法；另一方面，并非所有篩查結(jié)果陽性的兒童最終都會發(fā)病，父母及兒童卻需要持續(xù)承受巨大的心理壓力[7]。其次，對有缺陷的新生兒是進(jìn)行救治還是放棄，一直作為道德選擇中的兩難困境，困擾著所有醫(yī)務(wù)人員與新生兒家庭[8]。傳統(tǒng)的功利主義觀點(diǎn)認(rèn)為，這些生命質(zhì)量低下的“缺陷兒”，如果拼力救治，不但會花費(fèi)大量的醫(yī)療費(fèi)用，即使救活，日后其生命質(zhì)量和價(jià)值也會低于“常人”，所以主張放棄治療，而關(guān)懷倫理認(rèn)為，新生兒作為一個(gè)生命體，應(yīng)有其生存的權(quán)利。屢見不鮮的缺陷嬰兒非正常死亡，暴露出我國對缺陷嬰兒仍存在“封建意識”，而有些所謂的“優(yōu)生”，實(shí)則是對生命最大的漠視，它背離了醫(yī)學(xué)治病救人的宗旨和人類最基本的倫理原則，新生兒沒有行為能力，不能為自己的權(quán)利進(jìn)行辯護(hù)和主張。

4 從關(guān)懷倫理的視角探討出生缺陷干預(yù)對策

當(dāng)前，我國開展的出生缺陷三級預(yù)防體系中，更多關(guān)注如何從技術(shù)層面減少出生缺陷的發(fā)生，而忽視了這些技術(shù)的人文屬性，因此，從關(guān)懷倫理學(xué)視角出發(fā)，完善出生缺陷干預(yù)過程中的人文內(nèi)容，真正實(shí)現(xiàn)對育齡女性的全面關(guān)懷。

4.1 轉(zhuǎn)變觀念，對育齡女性及社會公眾進(jìn)行合理引導(dǎo)

隨著科學(xué)和社會發(fā)展，人類對自然界的“干預(yù)”充斥著我們生活的各個(gè)方面，盡管這種“干預(yù)”的后果如何還難以完全準(zhǔn)確預(yù)料。醫(yī)務(wù)人員或計(jì)生人員工作的宗旨就是用最短的時(shí)間做出明確診斷，減少出生缺陷的發(fā)生，但不能僅憑先進(jìn)的儀器設(shè)備，還要注重育齡女性及家庭生活信息的采集, 體諒女性及家人的焦慮，關(guān)心她們生存、生活的環(huán)境，指導(dǎo)其改變不良的生活方式，改善生活環(huán)境，給她們更多精神上的呵護(hù)、心理上的寬慰和行為上的指導(dǎo),體現(xiàn)人文關(guān)懷。幫助育齡女性樹立正確的生育觀念，引導(dǎo)育齡女性及家庭、社會正確對待出生缺陷，這將會極大減輕育齡女性在生育事件上的壓力，有利于和諧家庭、和諧社會的構(gòu)建。

實(shí)踐表明，出生缺陷合理干預(yù)是預(yù)防出生缺陷的有效手段，但同時(shí)我們還要清醒地看到，科學(xué)再發(fā)展也不可能消滅疾病，不可能消除殘疾[9]。因此，我們應(yīng)對育齡女性及社會公眾進(jìn)行正確引導(dǎo)，使他們對出生缺陷有一個(gè)客觀認(rèn)識和健康心態(tài)[10]?？梢哉f，我們每個(gè)人都帶有遺傳缺陷,或多或少都會影響我們的孩子，對此無人質(zhì)疑。而且事實(shí)上，即使出現(xiàn)稍微嚴(yán)重的殘疾，也未必影響其日后的成績?nèi)〉?，像偉大的理論物理學(xué)家霍金、享譽(yù)世界的作家和演說家海倫·凱勒、音樂大師路德維希·凡·貝多芬、青年楷模張海迪，他們雖然深受殘疾影響，但他們都實(shí)現(xiàn)了所謂正常人無法獲得的成就。

4.2 主動開展出生缺陷三級預(yù)防

自世界衛(wèi)生組織提出出生缺陷“三級預(yù)防”策略以來，有效地減少了出生缺陷，提高了人口素質(zhì)，但出生缺陷發(fā)生率一直居高不下，甚至部分地區(qū)逐年升高，這固然有其客觀因素，比如篩查水平提升等，但是也表明出生缺陷預(yù)防仍然存在一定問題。當(dāng)前，針對育齡女性，主要涉及優(yōu)生優(yōu)育協(xié)會、計(jì)生服務(wù)站、婦幼保健院、婦產(chǎn)醫(yī)院等部門，從調(diào)研中發(fā)現(xiàn)，雖然各個(gè)部門各司其職，但更多地屬于被動等待，坐等育齡女性及家庭上門時(shí)才能提供服務(wù)，主動開展服務(wù)地相對較少，民眾獲得相關(guān)信息較為困難。作為一級預(yù)防的孕前保健服務(wù)主體，課題組在網(wǎng)絡(luò)上搜索某市優(yōu)生優(yōu)育協(xié)會，無法找到其官方網(wǎng)站，更無從了解具體信息及相關(guān)知識，許多育齡女性認(rèn)為懷孕完全是個(gè)人行為，缺少規(guī)劃及指導(dǎo)，甚至部分女性在懷孕初期不知曉自己懷孕而服用藥物等，都對其自身及胎兒產(chǎn)生了非常嚴(yán)重的影響。

客觀地講，當(dāng)前的出生缺陷三級預(yù)防，雖然名為預(yù)防，但實(shí)則被動預(yù)防，缺少一定的主動性，很多育齡女性及家庭，在遇到問題時(shí)不知所措，很多人愿意上網(wǎng)搜索，當(dāng)無法獲取到專業(yè)信息后，便在各種論壇相互交流，在網(wǎng)絡(luò)上搜索可以發(fā)現(xiàn)，像“寶寶樹” “媽媽網(wǎng)”“好孕網(wǎng)”等論壇非?；钴S，但仔細(xì)閱讀部分內(nèi)容后便發(fā)現(xiàn)，其中很多知識都是錯(cuò)誤的。調(diào)查中了解到，大部分妊娠都是在無準(zhǔn)備、非計(jì)劃情況下發(fā)生，受精卵的狀況千差萬別，不利于出生缺陷預(yù)防。關(guān)懷，作為女性主義關(guān)懷倫理學(xué)中認(rèn)為的人的道德基礎(chǔ)，同時(shí)也是道德實(shí)踐的動力來源，實(shí)踐者付出關(guān)懷，接受者感受關(guān)懷并回饋認(rèn)可，再次成為道德實(shí)踐的原動力。因此，主動開展三級預(yù)防，尤其是一級預(yù)防，將真正有效減少出生缺陷發(fā)生，以大連市婦產(chǎn)醫(yī)院為例，其通過建設(shè)網(wǎng)站，開通母嬰健康服務(wù)熱線，設(shè)立微信公眾號，開展孕期健康講座，有效普及健康知識，幫助孕婦及家庭解決一些疑惑。而類似做法，更應(yīng)該推廣到一級預(yù)防，充分發(fā)揮優(yōu)生優(yōu)育協(xié)會和計(jì)劃生育服務(wù)站功能，主動出擊，與時(shí)俱進(jìn)，加強(qiáng)互聯(lián)網(wǎng)的應(yīng)用，建設(shè)網(wǎng)站，開通微信、微博賬號，向育齡女性及家庭推送健康知識，建立健康檔案，同時(shí)，動員社區(qū)、非政府組織和志愿者參與，尤其是發(fā)動在校大學(xué)生特別是醫(yī)科大學(xué)學(xué)生，因?yàn)樗麄儗W(xué)習(xí)、接受相關(guān)專業(yè)知識迅速，有時(shí)間、有熱情參與到健康教育中去，同時(shí)，對他們未來自身的嬰兒孕育也可以提前準(zhǔn)備，形成蛛網(wǎng)狀輻射宣傳模式，從根本上提高民眾的出生缺陷預(yù)防知識水平，降低出生缺陷發(fā)生率，真正使出生缺陷預(yù)防成為公眾健康生活方式的一部分。

4.3 關(guān)注育齡女性情感

情感，作為女性主義關(guān)懷倫理學(xué)的本質(zhì)特征，強(qiáng)調(diào)人與人之間的感覺以及他人的需要。一直以來，女性承載著人類繁衍的重任，生育是女性神圣的使命，影響家庭的穩(wěn)固與和諧。醫(yī)學(xué)上把痛分為12級，孕婦分娩是最痛的一級，很多孕婦對此十分恐懼，甚至拒絕懷孕。目前，育齡女性的主力群體是80后、90后，在很多人的眼里，她們自己還是孩子，可是很快就要孕育自己的孩子了，很多人不適應(yīng)角色的變化，因此，育齡女性非常需要情感的關(guān)懷，母親孕育胎兒這一行為過程，孕前有來自丈夫的情感需要、父母長輩的情感需要，孕中又增加了胎兒對生命渴求的情感需要，從而女性在整個(gè)孕育周期都充滿著一種自我期望的情感，因此一旦發(fā)生出生缺陷，將對女性自身帶來十分沉重的壓力和打擊。

伴隨市場經(jīng)濟(jì)發(fā)展，女性在社會各個(gè)行業(yè)都得到了長足的發(fā)展，贏得了尊重。婦女聯(lián)合會的基本職責(zé)就是代表和維護(hù)婦女權(quán)益，促進(jìn)男女平等。男女平等不代表所有的事情男女應(yīng)相同對待，尤其在生育問題，女性承受的壓力更大，更需要關(guān)懷。婦女聯(lián)合會應(yīng)充分發(fā)揮各級婦委會功能，針對本單位育齡女性，開展一些情感支持活動，比如組織專業(yè)人士開展相關(guān)講座，建立QQ群或者微信群等，為育齡女性提供交流空間，吸納一些“過來人”，分享她們的經(jīng)驗(yàn)，更好地從源頭開始預(yù)防出生缺陷的發(fā)生；如果在孕中出現(xiàn)疑似缺陷問題，更應(yīng)及時(shí)關(guān)注孕婦的情緒變化，幫助其分析判斷，做出正確決定；假使真的發(fā)生出生缺陷，婦委會更應(yīng)予以格外關(guān)心，主動幫助聯(lián)系醫(yī)院、民政等部門，使母親及家庭能夠在情感上站立起來，生活上堅(jiān)持下去，最大程度幫助其擺脫困境。

4.4 加強(qiáng)相關(guān)人員倫理培訓(xùn)

在調(diào)查中了解到，每年各地都會組織各級計(jì)生人員或醫(yī)務(wù)人員參加各種培訓(xùn)，但主要集中在醫(yī)學(xué)知識、計(jì)生知識或者法律法規(guī)方面，鮮有關(guān)于倫理學(xué)方面的培訓(xùn)。出生缺陷的監(jiān)測和干預(yù)成效，離不開醫(yī)學(xué)技術(shù)的日新月異，但只有技術(shù)干預(yù)是遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠的。技術(shù)的迅速發(fā)展使決策者和相關(guān)人員很難在下一波變革到來之前做出預(yù)測和適應(yīng)變化，由于缺少足夠的理性分析，倉促應(yīng)對往往產(chǎn)生一些嚴(yán)重的倫理問題。當(dāng)前很多出生缺陷篩查技術(shù)并不完善，對于缺陷篩查未顯示異常的胎兒也有可能在分娩后發(fā)現(xiàn)缺陷，給新生兒家庭帶來猝不及防的打擊與傷害。這種情況下就要求計(jì)生工作人員進(jìn)行詳細(xì)的解釋說明，告知孕婦及家屬可能發(fā)生的情況及意外，讓孕婦在充分知情同意的前提下，自主做出科學(xué)、有利的選擇。因此，計(jì)生人員只有將醫(yī)療技術(shù)和倫理知識有機(jī)融合、并重發(fā)展，以人的需求為中心，倫理關(guān)懷為重點(diǎn)，醫(yī)療技術(shù)為先導(dǎo)，才能順應(yīng)當(dāng)前的醫(yī)療環(huán)境發(fā)展。

隨著信息社會的到來，我們應(yīng)該努力使技術(shù)效益最大化，同時(shí)降低技術(shù)產(chǎn)生的傷害。由于當(dāng)前技術(shù)控制的弱化，亟需建立適宜的法律體系和倫理準(zhǔn)則，以確保合理利用技術(shù)，并使技術(shù)的效益為所有人所共享。面對出生缺陷預(yù)防過程中涉及的諸多倫理問題，通過開展倫理培訓(xùn)，首先可以培養(yǎng)計(jì)生人員或醫(yī)務(wù)人員的責(zé)任感，實(shí)現(xiàn)對育齡女性及家庭從自然關(guān)懷到倫理關(guān)懷的轉(zhuǎn)變，與其建立起一種相互積極促進(jìn)的關(guān)系性存在；其次，可以幫助計(jì)生人員有效解決倫理困境。醫(yī)學(xué)倫理培訓(xùn)可以幫助計(jì)生人員或醫(yī)務(wù)人員有意識地進(jìn)行倫理決策，將道德行為的過程和結(jié)果進(jìn)行思維預(yù)演，真正幫助育齡女性及家庭做出最佳選擇。

4.5 全面構(gòu)建出生缺陷預(yù)防評價(jià)體系

我國根據(jù)不同時(shí)間段劃分出出生缺陷三級干預(yù)框架，但目前尚沒有系統(tǒng)的出生缺陷干預(yù)評價(jià)體系，不利于我國出生缺陷干預(yù)工作實(shí)施的效果評估和長遠(yuǎn)發(fā)展。目前，互聯(lián)網(wǎng)浪潮全面推進(jìn)，對出生缺陷數(shù)據(jù)應(yīng)統(tǒng)一搜集整理，進(jìn)行大數(shù)據(jù)統(tǒng)計(jì)分析，以關(guān)懷倫理學(xué)為視角，針對不同層級框架時(shí)期孕婦與胎兒特點(diǎn)、醫(yī)務(wù)人員實(shí)施檢查處置特點(diǎn)、計(jì)生人員普及宣傳知識特點(diǎn)，構(gòu)建系統(tǒng)化的各層級干預(yù)措施評價(jià)指標(biāo)，既可以與過去出生缺陷發(fā)生率進(jìn)行比較，也能夠?qū)ξ磥沓錾毕葳厔葑龀鲆欢A(yù)測。評價(jià)指標(biāo)能夠涵蓋婚前檢查、產(chǎn)前診斷、遺傳咨詢、增補(bǔ)葉酸、優(yōu)生篩查、健康教育、政府職能等具體因素指標(biāo)，避免僅通過出生缺陷發(fā)生率這樣單一指標(biāo)評價(jià)的局限性，有利于及時(shí)發(fā)現(xiàn)干預(yù)工作中組織管理、人員配備、具體實(shí)施等方面的問題，一定程度上能夠做到在早期對某些疾病發(fā)生、流行的進(jìn)行預(yù)警，從而指導(dǎo)有效的出生缺陷防治工作。

5 結(jié)語

出生缺陷對患兒、其母親、家庭乃至社會所帶來的嚴(yán)重影響，雖然目前發(fā)生出生缺陷的幾率水平相對較低，但對當(dāng)事家庭來說，卻是一個(gè)嚴(yán)重的災(zāi)難，婦女聯(lián)合會作為保護(hù)婦女兒童權(quán)益的組織，應(yīng)該繼續(xù)加強(qiáng)與衛(wèi)生計(jì)生委及民政部門的聯(lián)系，引入一些非政府組織，吸納更多志愿者的參與，切實(shí)開展相關(guān)有效活動，來減輕出生缺陷的影響。如果有條件，應(yīng)成立出生缺陷關(guān)懷機(jī)構(gòu)，建立由醫(yī)學(xué)專家、倫理學(xué)專家、心理學(xué)專家所組成的關(guān)懷委員會，幫助嚴(yán)重缺陷患兒的母親進(jìn)行心理疏導(dǎo)，同時(shí)結(jié)合她們的具體境遇，幫助她們從多角度考慮做出合理的決策；在婦聯(lián)網(wǎng)站設(shè)立出生缺陷專欄，吸納相關(guān)計(jì)生人員、醫(yī)務(wù)人員以及相關(guān)學(xué)者，撰寫文章，普及預(yù)防知識，引導(dǎo)廣大民眾正確看待出生缺陷，真正讓出生缺陷預(yù)防深入民心。

[1] 中華人民共和國國家衛(wèi)生和計(jì)劃生育委員會.衛(wèi)生部發(fā)布《中國出生缺陷防治報(bào)告(2012)》[EB/OL].(2012-09-12)[2016-08-10].http://www.moh.gov.cn/wsb/pxwfb/201209/55840.shtml.

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〔修回日期 2017-02-05〕

〔編 輯 曹歡歡〕

Study on the Intervention to Birth Defects under the Vision of Care Ethics

SUNHongliang1,TANGPeiyan1,JIANGLanshu1,GONGFuqing2

(1DepartmentofMedicalEthics,DalianMedicalUniversity,Dalian116044,China,E-mail:sun_993015@163.com; 2LiaoningNormalUniversity,Dalian116029,China)

The condition of birth defects in our country is very serious, which impose an enormous burdenon the families and society.Under the vision of care ethics, this paper emphasizes understanding and caring, analyzes the ethical dilemma in the prevention of birth defects and puts forward the prevention measures in line with the codes of ethics, aiming at strengthening the practical effect of birth defects prevention work, caring about the physical and mental health of child-bearing female, and promoting social development.

Child-bearing Female;Care Ethics;Birth Defects; Tertiary Prevention

R-052

A

1001-8565(2017)04-0427-05

10.12026/j.issn.1001-8565.2017.04.05

2016-12-07〕

*通信作者，E-mail: gongfq@lnnu.edu.cn