蘇 潔 ,韓躍紅
(昆明理工大學(xué)社會(huì)科學(xué)學(xué)院,云南 昆明 650224,3238069@qq.com)
云南省推行艾滋病“發(fā)現(xiàn)即治療”的障礙及倫理對(duì)策*
蘇 潔 ,韓躍紅**
(昆明理工大學(xué)社會(huì)科學(xué)學(xué)院,云南 昆明 650224,3238069@qq.com)
“發(fā)現(xiàn)即治療”,是迄今為止最為有效的艾滋病防治方法。云南省雖然在三輪防治艾滋病人民戰(zhàn)爭(zhēng)中取得矚目成績(jī),但在推行“發(fā)現(xiàn)即治療”的過(guò)程中面臨相關(guān)知識(shí)更新慢,專(zhuān)職醫(yī)務(wù)人員緊缺、隊(duì)伍不穩(wěn)定、跨省治療制度執(zhí)行不暢等現(xiàn)實(shí)障礙。從生命倫理學(xué)的角度分析這些障礙,影射出對(duì)HIV/AIDS人群的尊嚴(yán)認(rèn)同和人權(quán)保障不到位的思想根源問(wèn)題,進(jìn)而提出對(duì)策建議。
艾滋病防治;發(fā)現(xiàn)即治療;尊嚴(yán)認(rèn)同;生命倫理學(xué)
“發(fā)現(xiàn)即治療”,即發(fā)現(xiàn)感染HIV后第一時(shí)間盡早開(kāi)始免費(fèi)的抗逆轉(zhuǎn)錄病毒治療(ART),是迄今為止最為有效的艾滋病防治方法。
艾滋病“發(fā)現(xiàn)即治療”是基于各國(guó)及早抗病毒治療給艾滋病病毒感染者和艾滋病患者帶來(lái)諸多的實(shí)踐而制定的重大策略。世界衛(wèi)生組織(WHO)已經(jīng)確認(rèn)這一策略的意義在于:一是促進(jìn)患者免疫功能的重建,降低并發(fā)癥的風(fēng)險(xiǎn),提高生活質(zhì)量;二是降低病毒在體內(nèi)的存量和復(fù)制,降低死亡率,且不會(huì)增加耐藥性;三是大大降低體內(nèi)病毒載量從而降低感染他人的風(fēng)險(xiǎn)[1]。
2013年6月WHO發(fā)布“使用抗逆轉(zhuǎn)錄病毒藥物治療和預(yù)防HIV感染指南”[2]。2013年7月聯(lián)合國(guó)艾滋病規(guī)劃署(UNAIDS)督促各國(guó)快速擴(kuò)大抗病毒藥物治療的可及性,實(shí)現(xiàn)艾滋病治療和預(yù)防成果最大化[3]。2013年8月,中國(guó)CDC性病艾滋病預(yù)防控制中心開(kāi)始在河南、湖南、廣東、廣西、云南等9個(gè)省(自治區(qū))12個(gè)縣、市試點(diǎn)“全員治療”一站式服務(wù),首先在部分地區(qū)改變了以往的艾滋病防治模式。經(jīng)實(shí)踐證明,試點(diǎn)“全員治療”一站式服務(wù)的12個(gè)縣均取得顯著的效果。
2016年6月15日,國(guó)家衛(wèi)生和計(jì)劃生育委員會(huì)發(fā)出通知,調(diào)整艾滋病免費(fèi)抗病毒治療標(biāo)準(zhǔn),對(duì)于所有艾滋病病毒感染者和患者,新標(biāo)準(zhǔn)均建議實(shí)施抗病毒治療,即“發(fā)現(xiàn)即治療”;同時(shí)指出,各有關(guān)疾控機(jī)構(gòu)、艾滋病抗病毒治療定點(diǎn)醫(yī)院要提高治療管理的規(guī)范化水平,堅(jiān)持自愿原則,不得強(qiáng)制實(shí)施艾滋病免費(fèi)抗病毒治療。新標(biāo)準(zhǔn)的提出意味著我國(guó)徹底改變艾滋病防治模式,全面推進(jìn)艾滋病“發(fā)現(xiàn)即治療”,艾滋病免費(fèi)抗病毒治療不再設(shè)置CD4這一門(mén)檻條件,一旦發(fā)現(xiàn)感染艾滋病病毒就立即納入免費(fèi)抗病毒治療范圍,在艾滋病病毒感染者自愿的情況下,給予免費(fèi)的抗逆轉(zhuǎn)錄病毒治療(ART)。
云南省作為全國(guó)艾滋病疫情最為嚴(yán)重的省份,在中央大力支持下,從2005年開(kāi)始,連續(xù)開(kāi)展了三輪禁毒防艾人民戰(zhàn)爭(zhēng)(第一輪2005-2007年、第二輪2008-2010年、第三輪2011-2015年),皆取得了顯著成效。云南省艾滋病疫情快速上升的總體趨勢(shì)持續(xù)得到遏制,新報(bào)告的感染者、病例數(shù)及病死率都呈下降趨勢(shì)。云南省首創(chuàng)的一些防治措施在全國(guó)得到廣泛推廣,其中云南省德宏州疫情出現(xiàn)拐點(diǎn),由全國(guó)防治艾滋病重災(zāi)區(qū)轉(zhuǎn)變?yōu)槿珖?guó)艾滋病綜合防治示范區(qū)。繼而,結(jié)合德宏州的艾滋病防治工作經(jīng)驗(yàn),云南省在全省范圍內(nèi)推行了“云南防艾模式”,全省艾滋病疫情得到有效遏制,防治工作由攻堅(jiān)戰(zhàn)轉(zhuǎn)為持久戰(zhàn),曾經(jīng)的艾滋病重災(zāi)省已經(jīng)轉(zhuǎn)變?yōu)榫C合防治示范省。云南省衛(wèi)計(jì)委副主任、省防治艾滋病局局長(zhǎng)陸林介紹,2016年云南省艾滋病疫情總體平穩(wěn),1~10月,艾滋病病毒感染者報(bào)告死亡率比2015年同期減少13.5%,艾滋病患者死亡率比2015年同期減少12.1%。[4]
在取得顯著成效的同時(shí),由于患者基數(shù)大、觀念滯后、資源不足等原因,在全國(guó)啟動(dòng)“發(fā)現(xiàn)即治療”新方案后,云南省卻令人意外地出現(xiàn)了進(jìn)展緩慢、推行不力的新難題。是否能破解這一難題,關(guān)系到云南省乃至全國(guó)穩(wěn)定艾滋病疫情的大局,也關(guān)系到云南省乃至全國(guó)“向零艾滋邁進(jìn)”戰(zhàn)略目標(biāo)的實(shí)現(xiàn)。為破解這一難題,本課題組深入防艾第一線(xiàn)進(jìn)行調(diào)查研究,從現(xiàn)實(shí)障礙入手,通過(guò)倫理分析提出對(duì)策建議。
云南省位于中國(guó)西南邊陲,是全國(guó)擁有陸地邊境線(xiàn)最長(zhǎng)(長(zhǎng)達(dá)4060千米)且少數(shù)民族最多(多達(dá)26個(gè))的省份,這大大增加了云南省在普通群眾中普及和深入推廣艾滋病相關(guān)知識(shí)的難度。雖然云南省近年來(lái)不斷加大對(duì)艾滋病防治知識(shí)的宣傳力度,但在部分邊遠(yuǎn)地區(qū),仍然有相當(dāng)數(shù)量的艾滋病病毒感染者或患者(HIV/AIDS)及家屬對(duì)艾滋病和艾滋病防治的相關(guān)知識(shí)更新速度較慢,甚至有少部分的艾滋病專(zhuān)職醫(yī)務(wù)工作人員專(zhuān)業(yè)知識(shí)的儲(chǔ)備不夠,無(wú)法及時(shí)學(xué)習(xí)最新的艾滋病防治專(zhuān)業(yè)知識(shí)及技能,對(duì)艾滋病還存有不同程度的偏見(jiàn),對(duì)抗逆轉(zhuǎn)錄治療的認(rèn)識(shí)還停留在幾年前的水平。
網(wǎng)絡(luò)時(shí)代,越來(lái)越多的HIV/AIDS及家屬,會(huì)選擇通過(guò)網(wǎng)絡(luò)來(lái)了解及學(xué)習(xí)艾滋病相關(guān)知識(shí),但是在這個(gè)過(guò)程中,很容易被一些片面的報(bào)道及內(nèi)容信息有誤的文章所誤導(dǎo),導(dǎo)致部分HIV/AIDS及家屬對(duì)“發(fā)現(xiàn)即治療”的政策產(chǎn)生懷疑,擔(dān)心過(guò)早服藥會(huì)導(dǎo)致毒副作用傷害和耐藥性產(chǎn)生,甚至有少數(shù)人懷疑這一政策的目的是重在保護(hù)健康人群,而非真正對(duì)HIV/AIDS有利。這些不正確的認(rèn)識(shí)和猜測(cè)導(dǎo)致很多HIV/AIDS有內(nèi)心抵觸,也成為HIV/AIDS拒絕治療最為常見(jiàn)的思想障礙。更加令人擔(dān)憂(yōu)的是,少數(shù)邊遠(yuǎn)地區(qū)的艾滋病專(zhuān)職醫(yī)務(wù)工作人員,盡管參加過(guò)專(zhuān)題培訓(xùn),但他們從狹隘的個(gè)人經(jīng)驗(yàn)和主觀推論出發(fā),也認(rèn)同了上述錯(cuò)誤認(rèn)識(shí)或持有認(rèn)識(shí)偏見(jiàn)。這種偏離科學(xué)的個(gè)人觀念嚴(yán)重影響了他們開(kāi)展“發(fā)現(xiàn)即治療”工作的積極性和主動(dòng)性,導(dǎo)致有的艾滋病專(zhuān)職醫(yī)務(wù)工作人員對(duì)拒絕治療的行為聽(tīng)之任之,缺乏解疑釋惑、積極動(dòng)員的應(yīng)有作為??梢?jiàn),艾滋病相關(guān)知識(shí)的更新和普及,是不斷推進(jìn)艾滋病防治工作的認(rèn)識(shí)基礎(chǔ)。艾滋病相關(guān)知識(shí)的權(quán)威性及其更新速度會(huì)直接影響艾滋病“發(fā)現(xiàn)即治療”政策的推行進(jìn)度。
艾滋病專(zhuān)職醫(yī)務(wù)人員對(duì)HIV/AIDS的治療完全不同于普通疾病的治療。艾滋病專(zhuān)職醫(yī)務(wù)人員需要付出許多“額外”的心思和努力,需要承受一些職業(yè)風(fēng)險(xiǎn)和社會(huì)壓力。云南省長(zhǎng)期以來(lái)都存在艾滋病專(zhuān)職醫(yī)務(wù)工作者嚴(yán)重不足、流動(dòng)性大的問(wèn)題,現(xiàn)有的艾滋病專(zhuān)職醫(yī)務(wù)人員素質(zhì)和積極性不高的現(xiàn)象也持續(xù)已久。為應(yīng)對(duì)不斷增加的治療工作量,許多定點(diǎn)治療醫(yī)院、科室采取臨時(shí)招聘的辦法彌補(bǔ)艾滋病專(zhuān)職醫(yī)務(wù)人員的不足。然而,這一辦法在某些邊遠(yuǎn)地區(qū)并不能復(fù)制,或者難以奏效。
調(diào)查中我們了解到,在某些HIV/AIDS人數(shù)較多的縣市,已經(jīng)超負(fù)荷工作的艾滋病專(zhuān)職醫(yī)務(wù)人員內(nèi)心并不想再增加管理的患者,因此,他們?nèi)狈?dòng)員HIV/AIDS入組治療的積極性,更鮮有在擴(kuò)大治療覆蓋率方面動(dòng)腦筋、想辦法的創(chuàng)新意識(shí)。如今,艾滋病專(zhuān)職醫(yī)務(wù)工作者數(shù)量不足、隊(duì)伍不穩(wěn)定這一“老大難”問(wèn)題已經(jīng)成為云南省推行艾滋病“發(fā)現(xiàn)即治療”工作的另一個(gè)現(xiàn)實(shí)障礙。
本課題組在普洱等地的調(diào)查發(fā)現(xiàn),云南省因外在因素而不能及時(shí)入組治療或中斷治療的大體歸為兩個(gè)原因:
第一個(gè)是省內(nèi)可及性有待提高。邊遠(yuǎn)地區(qū)的農(nóng)民,因?yàn)榻煌ú槐悖看稳メt(yī)院接受治療或者定期取藥都要花費(fèi)很高的交通成本以及時(shí)間成本,有的農(nóng)民去縣醫(yī)院一次,來(lái)回可能需要三天的時(shí)間;企業(yè)農(nóng)民工,由于上班時(shí)間和醫(yī)務(wù)人員一致,而頻繁的就醫(yī)取藥會(huì)影響工作,且有暴露的風(fēng)險(xiǎn),這些因素導(dǎo)致他們無(wú)法及時(shí)的、連續(xù)的接受治療。
第二個(gè)是跨省治療制度的不完善。省與省之間缺乏有效、便捷的協(xié)作機(jī)制,使得出省務(wù)工人員想要在務(wù)工地入組治療會(huì)經(jīng)常遭遇多重關(guān)卡。不完善的輿情信息系統(tǒng),不能及時(shí)準(zhǔn)確地更新相關(guān)數(shù)據(jù),都有可能影響到跨省轉(zhuǎn)介治療的工作效率;部分轉(zhuǎn)介雙方的工作人員處于某種動(dòng)機(jī)也有可能拖延辦理轉(zhuǎn)介手續(xù)來(lái)達(dá)到規(guī)避責(zé)任的目的。正是這些現(xiàn)象等存在,使得一部分出省務(wù)工人員不得不暫時(shí)中斷治療甚至放棄治療,從而影響了艾滋病抗病毒治療的效果和治療覆蓋率。
本課題組在前往普洱等地的調(diào)研中發(fā)現(xiàn),無(wú)論是未及早接受抗病毒治療的HIV/AIDS,還是一直積極配合治療的HIV/AIDS,無(wú)一例外都會(huì)提及擔(dān)心暴露的問(wèn)題。根據(jù)本課題組的問(wèn)卷調(diào)查數(shù)據(jù)顯示,100%的未入組治療的HIV/AIDS都在不接受治療的原因里包含了“害怕暴露”;已入組治療的HIV/AIDS中,建議相關(guān)機(jī)構(gòu)做好保密工作以避免歧視的占到43%;表示親身經(jīng)歷醫(yī)療歧視和醫(yī)生推諉現(xiàn)象的占13%。這些數(shù)據(jù)說(shuō)明社會(huì)對(duì)HIV/AIDS的歧視程度依然嚴(yán)重,即使接受抗病毒治療的HIV/AIDS,也是時(shí)刻擔(dān)心自己被暴露在親朋好友面前,也非常擔(dān)心暴露以后遭遇就業(yè)歧視。
通過(guò)分析在訪(fǎng)談中了解到的幾起悲劇案例,我們發(fā)現(xiàn),家庭歧視和自我歧視也是導(dǎo)致某些悲劇發(fā)生的重要因素。在邊遠(yuǎn)落后地區(qū),仍然有少數(shù)家屬思想陳舊,認(rèn)為感染艾滋病病毒有辱門(mén)風(fēng),在得知孩子感染艾滋病病毒后沒(méi)有做到冷靜理智地面對(duì),言語(yǔ)間的傷害直接導(dǎo)致HIV/AIDS對(duì)未來(lái)失去信心,從而不愿積極配合治療或者中途突然終止治療,最終導(dǎo)致一些家庭悲劇的發(fā)生。
針對(duì)“發(fā)現(xiàn)即治療”相關(guān)知識(shí)滯后這一障礙,拋開(kāi)由于云南省特殊的地理特征及復(fù)雜的民族構(gòu)成而導(dǎo)致的經(jīng)濟(jì)和科學(xué)文化相對(duì)落后的外在因素,背后隱藏的是對(duì)特殊群體和落后地區(qū)責(zé)任倫理不到位的問(wèn)題。
HIV/AIDS是特殊的社會(huì)弱勢(shì)群體,艾滋病防治工作是一項(xiàng)政府和社會(huì)行為,不僅關(guān)乎HIV/AIDS人群的利益,而且事關(guān)社會(huì)的穩(wěn)定和發(fā)展要保障他們的相關(guān)權(quán)利,關(guān)鍵在于社會(huì)各界應(yīng)承擔(dān)相應(yīng)的責(zé)任[5]。從2016年6月15日我國(guó)正式發(fā)布通知在全國(guó)范圍內(nèi)實(shí)施艾滋病“發(fā)現(xiàn)即治療”政策到現(xiàn)在,已經(jīng)一年多的時(shí)間,云南省仍然存在對(duì)政策推行以及艾滋病相關(guān)知識(shí)的偏見(jiàn),很多普通民眾并沒(méi)有真正意識(shí)到艾滋病已經(jīng)轉(zhuǎn)變?yōu)橐豁?xiàng)可以得到有效控制的慢性疾病。這一現(xiàn)象在醫(yī)療人員中也屢見(jiàn)不鮮,特別是在邊遠(yuǎn)地區(qū),艾滋病專(zhuān)職醫(yī)務(wù)人員的專(zhuān)業(yè)知識(shí)儲(chǔ)備嚴(yán)重不足。這已經(jīng)成為阻礙云南省“發(fā)現(xiàn)即治療”工作推進(jìn)的重要障礙。導(dǎo)致這一障礙主要是因?yàn)樯鐣?huì)各界,尤其是政府管理層及醫(yī)務(wù)人員缺乏責(zé)任倫理意識(shí)。
現(xiàn)代責(zé)任政府理論強(qiáng)調(diào),作為責(zé)任政府,必須迅速、有效地回應(yīng)社會(huì)和民眾的基本要求,并積極采取行動(dòng)加以滿(mǎn)足。在行使職責(zé)過(guò)程之前,要有所交代,向公眾解釋這么做的理由?,F(xiàn)代責(zé)任政府包括政治責(zé)任、行政責(zé)任、法律責(zé)任和道德責(zé)任。在公共道德責(zé)任方面,政府要在社會(huì)公共生活中發(fā)揮必要的啟動(dòng)和引導(dǎo)作用,從而推進(jìn)個(gè)人和公共道德的完善。[6]由于政府的責(zé)任,政府的特殊地位和調(diào)動(dòng)資源的能力,在艾滋病的防治中,只有政府才有能力提供較全面的信息、進(jìn)行全面的干預(yù)。在推行“發(fā)現(xiàn)即治療”過(guò)程中,政府應(yīng)該承擔(dān)更多更重的政府道德義務(wù)和管理責(zé)任,進(jìn)行艾滋病防治相關(guān)信息的規(guī)范管理,避免網(wǎng)絡(luò)及個(gè)人宣傳錯(cuò)誤的艾滋病防治信息,以確保公眾獲得的相關(guān)信息不僅具有權(quán)威性,更具有先進(jìn)性。
醫(yī)務(wù)人員作為艾滋病防治中的第一線(xiàn)工作者,與HIV/AIDS直接接觸,對(duì)AIDS的認(rèn)知程度、對(duì)新政策的態(tài)度決定了他們是否能夠準(zhǔn)確的宣傳艾滋病防治技術(shù)的新進(jìn)展,是否能夠認(rèn)真落實(shí)“發(fā)現(xiàn)即治療”政策,將會(huì)直接影響到HIV/AIDS怎樣看待自己的身體狀況,是否愿意及早接受治療。醫(yī)務(wù)人員和政府一樣,作為推行艾滋病“發(fā)現(xiàn)即治療”過(guò)程中的主體,不僅需要從醫(yī)學(xué)技術(shù)上達(dá)到減少艾滋病病患人數(shù)乃至徹底消滅艾滋病的目標(biāo),也應(yīng)該對(duì)自己的專(zhuān)業(yè)知識(shí)持有科學(xué)、嚴(yán)謹(jǐn)?shù)膽B(tài)度,努力通過(guò)不同渠道學(xué)習(xí)和消化新知識(shí)、新政策,更新治療觀,更有責(zé)任在艾滋病防治全過(guò)程合乎倫理地對(duì)HIV/AIDS作出正確的信息傳遞[6],破除患者及家屬的錯(cuò)誤認(rèn)識(shí),幫助他們消除個(gè)人偏見(jiàn),增強(qiáng)其對(duì)抗艾滋病病毒的信心,正確引導(dǎo)他們及早接受抗病毒治療。
因此,建議政府加強(qiáng)“發(fā)現(xiàn)即治療”專(zhuān)題培訓(xùn),由政府出資,設(shè)立艾滋病教育和培訓(xùn)中心,建立起一支受過(guò)專(zhuān)業(yè)知識(shí)培訓(xùn)的教育隊(duì)伍,并在專(zhuān)題培訓(xùn)中增加責(zé)任倫理的內(nèi)容,把更新科學(xué)認(rèn)知提高到道德高度加以強(qiáng)調(diào)。再由這支隊(duì)伍專(zhuān)門(mén)負(fù)責(zé)培訓(xùn),為公眾提供艾滋病咨詢(xún)、檢測(cè)、救助和治療的專(zhuān)職人員,將相關(guān)倫理學(xué)知識(shí)融入專(zhuān)題培訓(xùn),強(qiáng)調(diào)他們應(yīng)盡的倫理責(zé)任,加強(qiáng)一線(xiàn)醫(yī)務(wù)人員的責(zé)任倫理意識(shí),從道德上警醒知識(shí)陳舊者,提醒醫(yī)務(wù)人員應(yīng)該對(duì)AIDS專(zhuān)業(yè)知識(shí)始終保持科學(xué)的、嚴(yán)謹(jǐn)?shù)膽B(tài)度。以此擴(kuò)展專(zhuān)題培訓(xùn),直至此隊(duì)伍延伸到云南省邊遠(yuǎn)鄉(xiāng)鎮(zhèn)。有效發(fā)揮社會(huì)力量,發(fā)展和擴(kuò)大民間組織、團(tuán)隊(duì),免費(fèi)對(duì)他們進(jìn)行短期培訓(xùn),讓新知識(shí)和新政策得到更快、更廣的宣傳。
2017年10月18~24日,中國(guó)共產(chǎn)黨第十九次全國(guó)人民代表大會(huì)在北京召開(kāi),習(xí)近平總書(shū)記向大會(huì)作了題為《決勝全面建成小康社會(huì) 奪取新時(shí)代中國(guó)特色社會(huì)主義偉大勝利》的報(bào)告,報(bào)告明確提出“保護(hù)人民人身權(quán)、財(cái)產(chǎn)權(quán)、人格權(quán)”。人身權(quán)包括身份權(quán)和身體權(quán),身體權(quán)又包括生命權(quán)、健康權(quán)、隱私權(quán)等。生命是不可以替代和不可逆轉(zhuǎn)的,是人得以存在的體現(xiàn)[7],是公民享有權(quán)利和承擔(dān)義務(wù)的前提和基礎(chǔ),是自然人的最高人格利益。生命權(quán)是自然人的一項(xiàng)根本權(quán)利,它在維護(hù)自然人的生命安全的同時(shí),也成為自然人享有其他基本權(quán)利的前提和基礎(chǔ)。健康權(quán)是公民生存和進(jìn)行正常民事活動(dòng)的前提條件,如果健康權(quán)得不到保障,那么公民的其他權(quán)利就無(wú)法實(shí)現(xiàn)或很難實(shí)現(xiàn)。為了保障HIV/AIDS的身體權(quán),針對(duì)云南省長(zhǎng)期以來(lái)醫(yī)療隊(duì)伍不足、不穩(wěn)的“老大難”問(wèn)題,政府部門(mén)有義務(wù)以改革的氣魄,采取和實(shí)施相應(yīng)的策略,加強(qiáng)專(zhuān)職醫(yī)療隊(duì)伍的建設(shè)。
由于HIV/AIDS群體的特殊性,艾滋病專(zhuān)職醫(yī)務(wù)工作者不僅需要針對(duì)不同病情制定不同的治療方案,還需要與患者建立并維持良好的互動(dòng)關(guān)系,定期隨訪(fǎng),工作量極大,并且伴有職業(yè)暴露的危險(xiǎn)。推進(jìn)艾滋病“發(fā)現(xiàn)即治療”工作對(duì)專(zhuān)職醫(yī)務(wù)人員的個(gè)人素質(zhì)提出了更高要求。建議政府從完善激勵(lì)機(jī)制和加強(qiáng)教育建設(shè)兩方面入手。
首先,只有合理運(yùn)用激勵(lì)機(jī)制,才能提高專(zhuān)職醫(yī)務(wù)人員的工作滿(mǎn)意度,充分調(diào)動(dòng)他們的工作積極性,增強(qiáng)其責(zé)任感,促使他們創(chuàng)新性地開(kāi)展工作,主動(dòng)消除拒絕治療的HIV/AIDS的疑慮,轉(zhuǎn)化其陳舊觀念,向他們提供滿(mǎn)意且可及的治療和服務(wù),更好地推行艾滋病“發(fā)現(xiàn)即治療”。因此,建議提高現(xiàn)有艾滋病專(zhuān)職醫(yī)務(wù)人員的薪資福利,改善他們的工作和生活待遇。①研究制定合理的艾滋病專(zhuān)職醫(yī)務(wù)人員激勵(lì)機(jī)制,如完善治療工作量的績(jī)效考核機(jī)制,并將其與個(gè)人待遇和榮譽(yù)掛鉤,以充分體現(xiàn)艾滋病專(zhuān)職醫(yī)務(wù)人員的工作價(jià)值;對(duì)長(zhǎng)期奮斗在一線(xiàn)的艾滋病專(zhuān)職醫(yī)務(wù)人員,按照工齡和往年績(jī)效考核情況進(jìn)行獎(jiǎng)勵(lì),提高獎(jiǎng)勵(lì)頻率,按季度發(fā)放;②根據(jù)艾滋病專(zhuān)職醫(yī)務(wù)工作者面臨的職業(yè)暴露的高風(fēng)險(xiǎn),政府可以設(shè)立“職業(yè)暴露風(fēng)險(xiǎn)補(bǔ)償專(zhuān)項(xiàng)基金”,[8]制定具體的補(bǔ)償措施,政府出資幫助他們購(gòu)買(mǎi)補(bǔ)充商業(yè)保險(xiǎn),以提供額外福利;③針對(duì)艾滋病專(zhuān)職醫(yī)務(wù)人員的工作情況建立反饋機(jī)制,由HIV/AIDS對(duì)其就醫(yī)的艾滋病專(zhuān)職醫(yī)務(wù)人員做出評(píng)價(jià),對(duì)達(dá)到相應(yīng)等級(jí)的工作人員,以年度為單位發(fā)放獎(jiǎng)金;④對(duì)于長(zhǎng)期奮斗在我省邊遠(yuǎn)地區(qū)或少數(shù)民族的鄉(xiāng)村醫(yī)生,定期進(jìn)行專(zhuān)業(yè)知識(shí)技能考核,考核通過(guò)后即可轉(zhuǎn)正,納入鄉(xiāng)鎮(zhèn)衛(wèi)生院事業(yè)編制,激發(fā)他們奮斗的希望,提高業(yè)務(wù)進(jìn)步的積極性;⑤首先,對(duì)于臨時(shí)聘用的艾滋病醫(yī)務(wù)人員,建議延長(zhǎng)合同簽署年限,適當(dāng)提高基礎(chǔ)性工資,并且增加工齡工資和績(jī)效工資。制定臨時(shí)艾滋病醫(yī)務(wù)人員轉(zhuǎn)正辦法,給予他們擺脫“臨時(shí)工”的機(jī)會(huì)。其次,基于云南省地處邊境,是艾滋病的高發(fā)地區(qū),建議在該省高校教育層面,定向培養(yǎng)細(xì)分領(lǐng)域的專(zhuān)業(yè)人才,在培訓(xùn)機(jī)構(gòu)和醫(yī)學(xué)類(lèi)大專(zhuān)院校,嘗試開(kāi)辟艾滋病相關(guān)專(zhuān)業(yè),培養(yǎng)細(xì)分人才,畢業(yè)后直接輸送至云南省各市縣從事艾滋病專(zhuān)職工作,增加云南省專(zhuān)職醫(yī)療隊(duì)伍的絕對(duì)數(shù)量,為擴(kuò)大艾滋病專(zhuān)職醫(yī)療隊(duì)伍打下基礎(chǔ)。
人的尊嚴(yán),是人高于物和其他生命形式的那份尊貴和莊嚴(yán)[9],是所有人權(quán)共同的“根基”[10],包括生命尊嚴(yán)和人格尊嚴(yán)。生命尊嚴(yán)是人之尊嚴(yán)的理論“內(nèi)核”[10],人的生命尊嚴(yán)的平等性是指?jìng)€(gè)體生命所享有的尊嚴(yán),既無(wú)質(zhì)的差異,也無(wú)量的差別,是人人平等的;他人和社會(huì)應(yīng)當(dāng)平等地尊重每一個(gè)人的生命。[11]
由于制度限制,相關(guān)部門(mén)治療管理缺乏靈活性,導(dǎo)致邊遠(yuǎn)地區(qū)的農(nóng)民及企業(yè)農(nóng)民工等弱勢(shì)群體無(wú)法及時(shí)、連續(xù)的接受治療,大大降低了省內(nèi)艾滋病治療的可及性;由于跨省治療體制的不完善,跨省市治療過(guò)程中,相關(guān)工作人員相互推卸責(zé)任、辦理手續(xù)繁雜,辦事效率極低,甚至少數(shù)人為了減少本省工作量或者為了把患者留在自己的業(yè)績(jī)冊(cè)里,而故意刁難患者,如此大大降低了艾滋病治療的便捷性。這些行為都是有違道德的,與生命尊嚴(yán)的價(jià)值理念格格不入。這種“人為障礙”“制度障礙”有可能?chē)?yán)重危及患者健康,阻抑全國(guó)防艾事業(yè)的推進(jìn)。政府應(yīng)該改變從前“以管理為中心”的管理辦法,從哲學(xué)角度出發(fā),維護(hù)患者的生命尊嚴(yán),做到“以病人為中心”,保障HIV/AIDS人群的相關(guān)權(quán)益,制定方便HIV/AIDS及早入組治療的管理辦法,才能有效地推行艾滋病“發(fā)現(xiàn)即治療”,降低艾滋病病毒的傳播速度,促進(jìn)社會(huì)和諧發(fā)展。
由此建議,在省內(nèi),相關(guān)部門(mén)根據(jù)HIV/AIDS的不同需求靈活調(diào)整治療方案,針對(duì)邊遠(yuǎn)地區(qū)治療不方便的HIV/AIDS,可以幫助其申請(qǐng)?jiān)黾咏煌ㄑa(bǔ)貼,減輕他們的就醫(yī)負(fù)擔(dān);另外,針對(duì)病情相對(duì)穩(wěn)定的邊遠(yuǎn)地區(qū)HIV/AIDS,可以通過(guò)快遞等方式送藥上門(mén),并做好隨訪(fǎng)工作。針對(duì)醫(yī)患上班同步的企業(yè)農(nóng)民工,考慮減少取藥頻率或者提供預(yù)約就醫(yī)取藥的服務(wù)。相關(guān)部門(mén)也應(yīng)該根據(jù)具體情況,對(duì)相關(guān)醫(yī)務(wù)人員給予加班補(bǔ)貼。其次,在全國(guó)范圍內(nèi),盡快完善輿情信息系統(tǒng),建立統(tǒng)一的艾滋病防治數(shù)據(jù)平臺(tái)。將國(guó)家作為一個(gè)整體,HIV/AIDS的入組率以及治療流失率以國(guó)家為單位計(jì)算,而不是以省市為單位計(jì)算,從而避免不同省市的工作人員由于不必要的擔(dān)憂(yōu)而影響或耽誤異地務(wù)工HIV/AIDS的治療需求。在各省市范圍內(nèi)建立“外來(lái)HIV/AIDS專(zhuān)屬檔案”,他們享有當(dāng)?shù)貞?hù)籍HIV/AIDS的所有權(quán)利,定期隨訪(fǎng),并整理“外來(lái)HIV/AIDS情況報(bào)告”,規(guī)范管理制度,以此消除艾滋病防治過(guò)程中的“人為障礙”和“制度障礙”,促進(jìn)艾滋病“發(fā)現(xiàn)即治療”的有效推行。
受到中國(guó)傳統(tǒng)文化的影響,人們對(duì)AIDS的認(rèn)識(shí)始終具有片面性,AIDS被過(guò)分道德化,總與“道德敗壞”“行為不檢點(diǎn)”等貶義詞聯(lián)系在一起。這種社會(huì)刻板印象將所有HIV/AIDS歸類(lèi)成為一個(gè)無(wú)差異的群體,并強(qiáng)調(diào)該群體特性中“不好”的特征,忽視了該群體內(nèi)的個(gè)體差異。[12]這使得HIV/AIDS群體的人格尊嚴(yán)普遍得不到社會(huì)的尊重。
人格尊嚴(yán),是獨(dú)立于人的肉體的人格所單獨(dú)享有的那份尊貴、莊嚴(yán)和不可侵犯性,這種尊貴、莊嚴(yán)和不可侵犯性既是個(gè)人內(nèi)心的自尊體驗(yàn)和自尊需要,也是社會(huì)應(yīng)給予個(gè)人的道德態(tài)度和社會(huì)對(duì)他人的道德要求。[13]雖然與我國(guó)傳統(tǒng)文化相悖的性行為和性取向能夠使人感染艾滋病病毒,但無(wú)論是通過(guò)何種方式感染艾滋病病毒,HIV/AIDS在醫(yī)務(wù)人員和公眾面前都首先是一個(gè)患者或者感染者,他們有權(quán)獲得醫(yī)療救治以維護(hù)自己的生命健康權(quán),也有權(quán)獲得社會(huì)和他人對(duì)其人格的尊重。如果社會(huì)和工作人員因?yàn)镠IV/AIDS的行為偏差或偏常而給予他們歧視性的對(duì)待,不僅有違生命倫理,還有可能對(duì)其人格尊嚴(yán)和公民權(quán)利構(gòu)成侵害。
《世界人權(quán)宣言》第23條規(guī)定:人人有權(quán)工作、自由選擇職業(yè)、享受公正和合適的工作條件并享有實(shí)業(yè)的保障;人人有同工同酬的權(quán)利,不受任何歧視。平等醫(yī)療權(quán)是患者所享有的基本醫(yī)療權(quán)利,是指病人均有權(quán)享有良好的醫(yī)療保健服務(wù)和基本的、合理的醫(yī)療衛(wèi)生資源?!吨腥A人民共和國(guó)執(zhí)業(yè)醫(yī)師法》的“總則”部分,明確指出患者應(yīng)享有人道主義權(quán)利和待遇;在“執(zhí)業(yè)規(guī)則”中,明確提出了患者應(yīng)享有平等的醫(yī)療保健權(quán)的理念[14]。
就業(yè)歧視和醫(yī)療歧視導(dǎo)致HIV/AIDS的平等權(quán)、勞動(dòng)權(quán)等基本人權(quán)得不到保障,導(dǎo)致其生活水平普遍低下;他們往往承受著巨大的生理折磨和精神壓力,生活質(zhì)量低下。這會(huì)大大降低他們的治療效果及艾滋病“發(fā)現(xiàn)即治療”的覆蓋率,直接影響艾滋病病毒感染率的降低,長(zhǎng)此以往將影響“零艾滋”戰(zhàn)略目標(biāo)的實(shí)現(xiàn)。所以,無(wú)論從個(gè)人權(quán)利還是國(guó)家層面,保障HIV/AIDS的基本人權(quán),使其重拾生活信心和與疾病做斗爭(zhēng)的勇氣,不僅有利于保障感染者的個(gè)人權(quán)利,也有助于整個(gè)社會(huì)的公共安全和穩(wěn)定的保障。[15]
建議相關(guān)部門(mén)加強(qiáng)關(guān)于艾滋病治療療效的宣傳,通過(guò)網(wǎng)絡(luò)、政府、社區(qū)以及社會(huì)組織等方式,利用典型案例,提供準(zhǔn)確的數(shù)據(jù),向大眾證明艾滋病防治的成果,消除大眾對(duì)HIV/AIDS的社會(huì)歧視。為方便HIV/AIDS就業(yè)和就醫(yī),應(yīng)制定合理的傾斜政策:①對(duì)于有勞動(dòng)能力的HIV/AIDS制定相應(yīng)的扶持政策,鼓勵(lì)他們找到力所能及的生產(chǎn)和工作;對(duì)自主創(chuàng)業(yè)的HIV/AIDS給予免費(fèi)的創(chuàng)業(yè)輔導(dǎo),適當(dāng)減免其稅收;對(duì)于吸納HIV/AIDS就業(yè)等企業(yè)和單位給予相應(yīng)的稅收方面的優(yōu)惠;②健全、完善HIV/AIDS的就醫(yī)體系,擴(kuò)增定點(diǎn)醫(yī)院的數(shù)量、擴(kuò)大定點(diǎn)醫(yī)院的功能,定點(diǎn)醫(yī)院與綜合醫(yī)院建立互助科室;組織專(zhuān)職醫(yī)務(wù)人員和志愿者建立“艾滋病防治咨詢(xún)”APP,為在生活中遇到醫(yī)療難題的HIV/AIDS首先提供醫(yī)療咨詢(xún)服務(wù),切實(shí)解決HIV/AIDS的就醫(yī)難問(wèn)題。充分發(fā)揮艾滋病防治的監(jiān)督機(jī)制,建立網(wǎng)絡(luò)監(jiān)督公眾平臺(tái),為HIV/AIDS提供一個(gè)相對(duì)公正的平臺(tái),以此對(duì)醫(yī)務(wù)人員的工作情況進(jìn)行匿名反饋,以期能夠?qū)p少和消除醫(yī)療歧視起到輔助作用。
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ObstaclesandEthicalCountermeasuresofImplementing“TreatmentafterDiscovery”forAIDSinYunnanProvince
SUJie,HANYuehong
(FacultyofSocialSciences,KunmingUniversityofScienceandTechnology,Kunming650224,China,E-mail:3238069@qq.com)
“Treatment after discovery” is the most effective way to prevent and treat AIDS by far. Although Yunnan Province has made remarkable achievements in the three wars of AIDS prevention and control, it faced realistic obstacles of slow updating of knowledge, shortage of full-time medical staff, unstable team and poor trans-provincial treatment system in the implementation of “treatment after discovery”. This paper analyzed these obstacles from the perspective of bioethics, reflected the ideological roots of the unfulfilment to the HIV / AIDS population’s dignity identify and human rights protection, and further put forward countermeasures and suggestions.
AIDS Prevention and Treatment; Discovery as Treatment; Dignity Identity; Bioethics
云南省哲學(xué)社會(huì)科學(xué)創(chuàng)新團(tuán)隊(duì)基金項(xiàng)目:云南省推行艾滋病“發(fā)現(xiàn)即治療”的障礙及對(duì)策研究(20131614)
**通信作者,E-mail:hyuehong@163.com
R-052
A
1001-8565(2017)12-1460-06
10.12026/j.issn.1001-8565.2017.12.03
2017-10-28〕
〔修回日期2017-11-29〕
〔編 輯 張 茜〕
中國(guó)醫(yī)學(xué)倫理學(xué)2017年12期