腦卒中患者自我管理行為研究進(jìn)展與反思

汪 苗

·論著·

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腦卒中患者自我管理行為研究進(jìn)展與反思

汪 苗

目前，自我管理已成為慢性病管理領(lǐng)域的研究熱點(diǎn)，國內(nèi)外關(guān)于腦卒中患者自我管理的研究日益增多。本文對國內(nèi)外腦卒中患者自我管理行為的評估工具、影響因素、干預(yù)措施等進(jìn)行綜述，以期為提高我國腦卒中患者自我管理水平提供依據(jù)。

卒中；自我管理；綜述

汪苗.腦卒中患者自我管理行為研究進(jìn)展與反思[J].中國全科醫(yī)學(xué)，2017，20(26)：3199-3204.[www.chinagp.net]

WANG Miao.Advances and challenges in self-management in stroke patients[J].Chinese General Practice，2017，20(26)：3199-3204.

腦卒中是嚴(yán)重威脅人類健康的疾病，具有高發(fā)病率、高致殘率和高復(fù)發(fā)率的特點(diǎn)，2013年全球疾病負(fù)擔(dān)調(diào)查結(jié)果表明，腦卒中是失能調(diào)整生命年(DALYs)損失最高的疾病[1]。經(jīng)過治療存活的腦卒中患者在出院后，需堅(jiān)持進(jìn)行健康自我管理，才能有效促進(jìn)康復(fù)、預(yù)防復(fù)發(fā)。自我管理是指患者在專業(yè)健康保健人員的幫助下，承擔(dān)部分預(yù)防性或治療性健康保健活動(如病情監(jiān)測、癥狀管理、康復(fù)鍛煉、合理飲食等)，從而達(dá)到保持、促進(jìn)自身健康水平，減輕疾病對其自身各項(xiàng)功能影響的目的。近年來，針對腦卒中患者自我管理的相關(guān)研究較多，有必要對腦卒中自我管理領(lǐng)域的相關(guān)研究進(jìn)行分析、總結(jié)和反思，以期為提高我國腦卒中患者自我管理水平提供依據(jù)及參考。

1 腦卒中患者自我管理行為的評估

目前，腦卒中患者的自我管理行為主要采用兩類工具進(jìn)行評估，即可用于多種人群的普適性評估工具和針對腦卒中患者研發(fā)的特異性評估工具。

1.1 普適性評估工具 常用的普適性量表包括：(1)慢性病自我管理研究測量表(Chronic Disease Self-management Study Measures,CDSMS)，該量表主要用于評估慢性病自我管理項(xiàng)目的實(shí)施效果，由美國學(xué)者LORIG等[2]研發(fā)。該量表共21個(gè)條目，包括自我管理行為、自我效能兩個(gè)分量表，其中自我管理行為分量表有15個(gè)條目，包括認(rèn)知性癥狀管理和實(shí)踐、運(yùn)動鍛煉、與醫(yī)務(wù)人員的溝通3個(gè)維度。CDSMS在各國被廣泛運(yùn)用于各種慢性病患者的自我管理評價(jià)中。(2)健康協(xié)作量表(Partners in Health Scale)，主要用于評估慢性病患者的自我管理能力，由BATTERSBY等[3]編制。該量表共有11個(gè)條目，內(nèi)容包括關(guān)于疾病相關(guān)知識、健康決策、服藥行為、癥狀管理能力、定期預(yù)約和復(fù)查等自我管理的11個(gè)方面。(3)自我控制問卷(Self-control Questionnaire，SCQ)，該問卷主要用于測評個(gè)體在健康方面的自我控制行為，由美國學(xué)者BRANDON等[4]編制。該問卷共有16個(gè)條目，分為飲食行為、鍛煉行為、時(shí)間管理、情緒控制、社會行為和財(cái)政計(jì)劃6個(gè)維度。(4)自我管理能力量表-30(Self-management Ability Scale 30，SMAS-30),主要用于評估老年人的自我管理能力，重點(diǎn)關(guān)注于老年人利用現(xiàn)有資源保持自身良好身心狀態(tài)的態(tài)度和行為。該量表由SCHURMANS等[5]編制，包括30個(gè)條目，分為保持主動性行為、健康行為投資、健康行為的多樣性、健康行為的多功能性、自我效能、保持積極思維方式6個(gè)維度。

1.2 特異性評估工具 近年來，國內(nèi)外學(xué)者結(jié)合腦卒中患者自我管理的特點(diǎn)研發(fā)出針對腦卒中患者的特異性評估工具。(1)青年腦卒中患者自我管理行為量表，該量表主要用于測評45歲以下的青年腦卒中患者自我管理行為，由徐娜等[6]研制。該量表共有26個(gè)條目，分為癥狀管理、情緒管理、康復(fù)鍛煉管理、日常生活管理和資源利用管理5個(gè)維度。(2)南安普頓腦卒中自我管理問卷(The Southampton Stroke Self-management Questionnaire，SSSMQ),該問卷用于評估腦卒中患者自我管理的行為、態(tài)度和技能，由英國學(xué)者BOGER等[7]研制，是28個(gè)條目組成的單維度問卷。(3)中風(fēng)自我管理行為評定量表,適用于意識清楚、病情穩(wěn)定的恢復(fù)期腦卒中患者，由王艷嬌[8]編制，共有51個(gè)條目，包括疾病管理、情緒管理、安全用藥管理、康復(fù)鍛煉管理、飲食管理、日常生活起居管理、社會功能和人際管理7個(gè)維度。

2 腦卒中患者自我管理的影響因素

2.1 授權(quán) 授權(quán)是為改善慢性病患者的生命質(zhì)量和健康結(jié)局而促進(jìn)患者主動地、積極地實(shí)現(xiàn)自我護(hù)理的一種策略，授權(quán)使患者在參與制定自我管理日常目標(biāo)和行動計(jì)劃的同時(shí)，提升了自身識別、處理健康問題的能力和對現(xiàn)有資源的利用度[9]。在一項(xiàng)隨機(jī)對照試驗(yàn)中，SIT等[10]以210例腦卒中患者為研究對象，對試驗(yàn)組患者進(jìn)行了為期13周的授權(quán)干預(yù)，并在干預(yù)后1周、3個(gè)月、6個(gè)月時(shí)比較兩組患者的自我管理行為，結(jié)果表明，除服藥依從性無差異外，試驗(yàn)組患者的其他自我管理行為均優(yōu)于對照組。陳璐等[11]研究也指出，基于授權(quán)理論的護(hù)理能提高出院腦卒中患者的自我管理能力和自我效能感。在對患者授權(quán)的過程中，醫(yī)務(wù)人員要及時(shí)了解患者的內(nèi)心需求和感受，充分挖掘其戰(zhàn)勝疾病的潛力，強(qiáng)化其個(gè)性中的積極特質(zhì)，只有將醫(yī)務(wù)人員賦予的外在力量和患者自身的內(nèi)在力量有機(jī)結(jié)合在一起才能實(shí)現(xiàn)成功授權(quán)，進(jìn)而促進(jìn)健康[12]。

2.2 社會支持 良好的社會支持不僅可以滿足腦卒中患者對健康資源和物質(zhì)條件的需求，還能給予患者及時(shí)的心理慰藉，幫助患者充分調(diào)動自身心理資源以應(yīng)對不良情緒。BOGER等[13]采用定性研究方法了解腦卒中患者感知到的促進(jìn)或阻礙自我管理的因素，結(jié)果顯示，患者認(rèn)為來自醫(yī)務(wù)人員和家庭的支持是自我管理的重要促進(jìn)因素。李靜等[14]的調(diào)查研究也證實(shí)，社會支持水平越高的腦卒中患者，其健康自我管理行為也越好。醫(yī)務(wù)人員對腦卒中患者專業(yè)性支持的作用得到了一致的肯定，但值得注意的是，無論是患者還是專業(yè)人員，均認(rèn)為親友過多的關(guān)注或支持有不利的一面，可能會限制患者自我管理技能的發(fā)展[15-16]。

2.3 自我效能 自我效能是激發(fā)和維持腦卒中患者自我管理行為的重要積極因素。多項(xiàng)研究表明，腦卒中患者的自我效能與其自我管理行為呈正相關(guān)，自我效能水平越高，其自我管理行為越好[14,17]。劉華玲等[18]研究也證實(shí)，自我效能是影響中青年腦卒中患者健康行為的重要因素。護(hù)士可結(jié)合患者的實(shí)際情況，將一些難以一步達(dá)成的自我管理目標(biāo)劃分為若干個(gè)具體的、短期的目標(biāo)，并對患者取得的每個(gè)微小進(jìn)步給予及時(shí)的鼓勵(lì)，從而逐漸提高腦卒中患者的自我效能水平。

2.4 文化程度 穆欣等[17]和李靜等[14]的調(diào)查表明，文化程度是腦卒中患者自我管理行為的預(yù)測因素之一，文化程度越高的患者，健康自我管理行為越好。相對而言，文化程度較高的腦卒中患者具有更強(qiáng)的理解、學(xué)習(xí)能力和自我保健意識，能夠主動通過網(wǎng)絡(luò)、報(bào)紙、書籍等多種途徑獲取疾病相關(guān)信息與醫(yī)療資源。同時(shí)，高學(xué)歷患者與醫(yī)務(wù)人員的溝通障礙相對較少，容易理解并接受醫(yī)務(wù)人員提供的治療、護(hù)理和康復(fù)計(jì)劃，堅(jiān)持健康行為。

2.5 腦卒中知識水平 知信行理論指出，知識是行動的基礎(chǔ)，疾病認(rèn)知水平對患者的行為有重要影響。調(diào)查顯示，患者對腦卒中自我管理相關(guān)知識掌握得越多，其自我管理行為就越好[17,19]。在腦卒中自我管理相關(guān)知識中，定期監(jiān)測、腦卒中先兆和處理3方面的知識能夠解釋自我管理行為36.3%的變異，然而其中腦卒中先兆和處理知識也恰是患者掌握最差的[19-20]。因此，針對腦卒中患者的健康教育要重點(diǎn)教會患者識別腦卒中發(fā)作的早期征兆，學(xué)會腦卒中發(fā)生時(shí)的應(yīng)急處理。

2.6 日?；顒?STINK等[21]以10例腦卒中患者為研究對象，采用縱向質(zhì)性研究方法，在患者出院后3、6、9、15、21個(gè)月時(shí)進(jìn)入患者家庭進(jìn)行觀察和訪談。結(jié)果發(fā)現(xiàn)，患者的自我管理能力可以在其進(jìn)行日常活動的過程中得到提升，這些日常活動包括準(zhǔn)備茶點(diǎn)、在社區(qū)散步、超市購物、拜訪親友等。進(jìn)行日常活動可以給患者提供探索、感受、評估、發(fā)展和適應(yīng)自我管理的機(jī)會，并幫助患者逐漸學(xué)會管理患病后的生活，增強(qiáng)對生活的控制感[22]。

3 自我管理干預(yù)對腦卒中患者的影響

3.1 服藥依從性 腦卒中患者的服藥依從性會隨著時(shí)間的推移而降低，進(jìn)而影響治療效果，并提高再入院率[23]?；颊邊⑴c自我服藥管理是提高服藥依從性，確保用藥安全的重要措施之一。POMEY等[24]研究將患者視為合作者，鼓勵(lì)其參與到自我健康管理過程中，結(jié)果表明，該項(xiàng)措施可明顯提高其服藥依從性，并改善患者的預(yù)后。DAMUSH等[25]的研究結(jié)果也證實(shí)，以二級預(yù)防為目的的自我管理干預(yù)項(xiàng)目可以顯著提高缺血性腦卒中患者的服藥依從性。但也有研究指出，自我管理僅能在短期內(nèi)提高腦卒中患者的服藥依從性，這種積極影響不能長期保持[26]。

3.2 血壓 一項(xiàng)隨機(jī)對照試驗(yàn)顯示，高危人群遵循與醫(yī)生共同商定的治療方案，通過自我管理(主要措施包括定期電話隨訪、血壓自我監(jiān)測和降壓藥物的自我調(diào)整等)，可以顯著降低血壓，且未增加心血管不良事件的發(fā)生率[27-28]。然而，在MACKENZIE等[29]針對腦卒中患者開展的一項(xiàng)多中心、隨機(jī)對照試驗(yàn)中，干預(yù)措施包括定期電話隨訪、旨在改變生活方式的動機(jī)性訪談、血壓家庭自我監(jiān)測、藥物管理等，結(jié)果表明試驗(yàn)組和對照組患者在干預(yù)后6個(gè)月時(shí)血壓下降的差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

3.3 生活方式 EVANS-HUDNALL等[30]針對美國低收入、醫(yī)療資源欠缺的非裔和西班牙裔52例腦卒中患者的研究顯示，自我管理組患者控制吸煙和酗酒的比例低于對照組。MANSFIELD等[31]研究探討了自我管理對出院腦卒中患者體育鍛煉參與度的影響，結(jié)果顯示，運(yùn)動自我管理干預(yù)方案可以減少患者參與運(yùn)動的障礙，并提高患者出院后的運(yùn)動參與度。

4 腦卒中患者自我管理干預(yù)措施

4.1 患者主導(dǎo)的自我管理小組 自我管理小組是將腦卒中患者分成不同小組，每個(gè)小組配有1～2名指導(dǎo)者和組長，小組成員在指導(dǎo)者和組長的組織、協(xié)助下定期自主開展學(xué)習(xí)和各種活動。這種模式以患者為中心，強(qiáng)調(diào)通過充分的授權(quán)和必要的專業(yè)協(xié)助來提升患者的自我管理能力。自我管理小組可以給予腦卒中患者互相支持、互相學(xué)習(xí)的機(jī)會，但也存在一些問題，主要表現(xiàn)為小組活動難以滿足每個(gè)成員的個(gè)性化需求，缺乏安全、舒適的活動空間等[32]。

4.2 醫(yī)護(hù)人員引導(dǎo)的自我管理 KIDD等[33]以患者積極度理論為理論框架，設(shè)計(jì)了一項(xiàng)護(hù)士領(lǐng)導(dǎo)的、一對一的腦卒中自我管理干預(yù)模式。在該模式中，護(hù)士首先采用量表評估腦卒中患者的自我管理能力，根據(jù)評估結(jié)果，護(hù)士同患者進(jìn)行動機(jī)性訪談，增強(qiáng)患者進(jìn)行自我管理的內(nèi)在動機(jī)，共同確定自我管理目標(biāo)；給予患者針對性的自我管理建議；最后護(hù)士和患者共同擬定“針對性自我管理計(jì)劃”。在楊亞娟等[34]研究中，由主管醫(yī)生、責(zé)任護(hù)士組成責(zé)任包干組，全面負(fù)責(zé)指導(dǎo)腦卒中患者出院后的居家自我管理，包括與患者共同制定個(gè)性化自我管理計(jì)劃、自我管理知識教育、康復(fù)技能培訓(xùn)等，并通過電話、微信群、家庭訪視、24 h熱線服務(wù)、門診復(fù)查等方式對患者的自我管理進(jìn)行隨訪監(jiān)督。

4.3 遠(yuǎn)程協(xié)助式自我管理 孫瑤等[35]在對包括腦卒中在內(nèi)的慢性病患者進(jìn)行健康自我管理干預(yù)中，采用監(jiān)測終端采集、分析患者的生理指標(biāo)，并通過物聯(lián)網(wǎng)技術(shù)將檢查結(jié)果反饋給遠(yuǎn)端醫(yī)生健康管理工作站，醫(yī)務(wù)人員根據(jù)結(jié)果對每例患者進(jìn)行針對性指導(dǎo)，從而幫助患者掌握健康自我管理方法。SKOLARUS等[36]將互動式語音互答系統(tǒng)(interactive voice response,IVR)用于腦卒中抑郁患者的自我管理支持中，在為期3個(gè)月的干預(yù)中，專業(yè)人員每周通過電話IVR來監(jiān)測患者的抑郁癥狀、服藥依從性，并給予針對性的抑郁癥狀自我管理建議。JONES等[37]在一項(xiàng)多中心隨機(jī)對照試驗(yàn)中，將腦卒中疾病和自我管理相關(guān)知識制成DVD，要求腦卒中患者按照預(yù)定學(xué)習(xí)計(jì)劃每周觀看、學(xué)習(xí)DVD，醫(yī)務(wù)人員會每周進(jìn)行1次電話隨訪，記錄患者學(xué)習(xí)DVD的收獲、阻礙因素，并指導(dǎo)患者按照DVD的內(nèi)容進(jìn)行自我管理。

4.4 主動應(yīng)對式自我管理 TIELEMANS等[38]以主動性應(yīng)對理論為基礎(chǔ)，構(gòu)建了一項(xiàng)以主動行動為核心的腦卒中自我管理干預(yù)項(xiàng)目。這種模式的特點(diǎn)在于通過患者的自我管理主動預(yù)防而不是被動應(yīng)對腦卒中相關(guān)問題的發(fā)生。主要措施是教會患者積極應(yīng)對和自我管理策略，促進(jìn)腦卒中患者及其合作者主動參與到職業(yè)、休閑和社會活動。干預(yù)共持續(xù)10周，包括“處理積極情緒”“社會關(guān)系和支持”“參與社會活動”和“減少卒中不良后果”4個(gè)主題。

4.5 布里奇斯自我管理 JONES等[39]將自我管理與患者的居家康復(fù)融合在一起，提出布里奇斯自我管理項(xiàng)目(Bridges stroke self-management program)，該方案有兩個(gè)主要特點(diǎn)：一是康復(fù)治療師給患者自我管理支持的過程中始終貫徹7個(gè)關(guān)鍵原則，即鼓勵(lì)患者自行解決問題、要求患者及時(shí)對改變做出反思、設(shè)定能力所及的目標(biāo)、幫助患者主動利用現(xiàn)有資源、引導(dǎo)患者自我挖掘、鼓勵(lì)患者參與活動、評估并滿足患者的知識需求；二是每例患者均擁有一本腦卒中自我管理工作手冊，記錄有其他腦卒中患者成功進(jìn)行自我管理的經(jīng)驗(yàn)供患者借鑒、學(xué)習(xí)，此外，患者還可以在這本手冊中制定目標(biāo)、及時(shí)記錄成就等。

5 反思

關(guān)于腦卒中患者自我管理的研究逐漸增多，在取得成果的同時(shí)，也存在一些問題和局限，主要表現(xiàn)為：(1)在研究對象上，為保證研究的順利開展，多數(shù)研究將存在認(rèn)知、語言或軀體功能障礙的腦卒中患者排除，然而有研究證實(shí)，存在認(rèn)知、語言或軀體功能障礙并不會影響患者進(jìn)行自我管理和其自身安全[40]。事實(shí)上，正是這部分患者最需要在專業(yè)人員的指導(dǎo)下進(jìn)行有效的自我管理和康復(fù)鍛煉。(2)在評估工具上，國外的普適性量表雖然被廣泛驗(yàn)證，信效度可靠，但由于文化差異和腦卒中患者在健康自我管理等方面的特殊性，在國內(nèi)腦卒中患者的應(yīng)用中靈敏度不高，因此在國內(nèi)腦卒中患者自我管理相關(guān)研究中未被廣泛使用。而特異性評估工具的研發(fā)與使用，在一定程度上保證了研究結(jié)果的真實(shí)性和可靠性，但這些評估工具尚未被廣泛推廣，未來尚需開展多中心、大樣本的驗(yàn)證性研究。(3)在研究方法上，國外大部分腦卒中自我管理研究是基于社區(qū)的隨機(jī)對照試驗(yàn)，但樣本量相對較??；國內(nèi)研究主要基于醫(yī)院，雖然樣本量大，但缺乏嚴(yán)謹(jǐn)?shù)目茖W(xué)設(shè)計(jì)，當(dāng)前，仍缺少關(guān)于腦卒中患者自我管理的多中心、大樣本、設(shè)計(jì)嚴(yán)謹(jǐn)?shù)碾S機(jī)對照試驗(yàn)[41]。(4)在干預(yù)措施上，當(dāng)前腦卒中自我管理干預(yù)措施的實(shí)施多需要有較好的醫(yī)療資源作為重要保障，如何讓醫(yī)療資源欠缺的低收入或偏遠(yuǎn)農(nóng)村地區(qū)的腦卒中患者也能從自我管理干預(yù)項(xiàng)目中廣泛獲益值得進(jìn)一步思考。

本文文獻(xiàn)檢索策略：

檢索中文數(shù)據(jù)庫中國知網(wǎng)、萬方數(shù)據(jù)知識服務(wù)平臺、維普數(shù)據(jù)庫，檢索策略為〔題名或關(guān)鍵詞=自我管理 and (題名或關(guān)鍵詞=腦卒中 or題名或關(guān)鍵詞=腦出血 or 題名或關(guān)鍵詞=腦梗塞 or 題名或關(guān)鍵詞=腦梗死)〕；檢索英文數(shù)據(jù)庫PubMed,檢索策略為〔stroke(Title/Abstract) OR cerebral hemorrhage(Title/Abstract) OR cerebral infarction(Title/Abstract)〕 AND 〔self-management(Title/Abstract) OR self-monitoring(Title/Abstract)〕，時(shí)間限定為2005—2016年，并輔以手工檢索。

本文無利益沖突。

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(本文編輯：吳立波)

AdvancesandChallengesinSelf-managementinStrokePatients

WANG Miao

School of Nursing,Wannan Medical College,Wuhu 241002,China

At present,self-management has been a hot area of research in chronic disease management.More and more researches on self-management in stroke patients have been conducted at home and abroad.We reviewed the assessment tools,associated factors,intervention models for self-management in stroke patients worldwide,hoping to provide a basis for improving the self-management ability in stroke patients in China.

Stroke;Self-management；Review

2015年度教育部人文社會科學(xué)研究項(xiàng)目(15YJCZH159)

R 743

A

10.3969/j.issn.1007-9572.2017.26.002

2017-03-02；

2017-06-11)

241002安徽省蕪湖市，皖南醫(yī)學(xué)院護(hù)理學(xué)院