自閉癥患兒機(jī)構(gòu)康復(fù)照顧者負(fù)擔(dān)與社會(huì)支持的相關(guān)性研究

蔣忠燕 陳玉明 張小芳 梁笛波 梁小鳳

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·護(hù)理論著·

自閉癥患兒機(jī)構(gòu)康復(fù)照顧者負(fù)擔(dān)與社會(huì)支持的相關(guān)性研究

蔣忠燕 陳玉明 張小芳 梁笛波 梁小鳳

目的：探討自閉癥(ASD)患兒機(jī)構(gòu)康復(fù)照顧者負(fù)擔(dān)與社會(huì)支持的相關(guān)性。方法:2015年6月運(yùn)用一般人口學(xué)資料、照顧者負(fù)擔(dān)量表及社會(huì)支持評(píng)定量表對(duì)我市某醫(yī)院66例ASD患兒機(jī)構(gòu)康復(fù)照顧者進(jìn)行問(wèn)卷調(diào)查。結(jié)果:ASD患兒機(jī)構(gòu)康復(fù)照顧者負(fù)擔(dān)總分(48.82±15.25)分，照顧者有不同程度的負(fù)擔(dān)；社會(huì)支持總分為(30.51±6.42)分,照顧者社會(huì)支持未達(dá)到高水平。社會(huì)支持總分與負(fù)擔(dān)總分及角色負(fù)擔(dān)呈負(fù)相關(guān)，客觀支持與負(fù)擔(dān)總分及角色負(fù)擔(dān)呈負(fù)相關(guān)，主觀支持與負(fù)擔(dān)總分及個(gè)人負(fù)擔(dān)呈負(fù)相關(guān)。結(jié)論：ASD患兒機(jī)構(gòu)康復(fù)照顧者負(fù)擔(dān)與社會(huì)支持呈負(fù)相關(guān)，即所獲得社會(huì)支持越多，照顧者的負(fù)擔(dān)越少。機(jī)構(gòu)、康復(fù)人員、特教老師、社會(huì)應(yīng)給予照顧者更多的社會(huì)支持，以減輕照顧者身心照顧負(fù)擔(dān)，使其能更好地承擔(dān)照顧義務(wù)。

自閉癥；照顧者；照顧負(fù)擔(dān)；社會(huì)支持

自閉癥(ASD)也稱孤獨(dú)癥是一種嚴(yán)重危害兒童身心健康的廣泛性發(fā)育障礙，在社交和溝通方面存在嚴(yán)重缺陷，而且其核心障礙伴隨終生[1]。ASD至今病因未明，目前沒(méi)有有效的治療方法，主要依靠康復(fù)訓(xùn)練，大多數(shù)患兒生活不能自理，需要長(zhǎng)期照顧[2]，發(fā)達(dá)國(guó)家形成了家庭、機(jī)構(gòu)、社區(qū)、學(xué)校的立體干預(yù)和支持模式，國(guó)內(nèi)的康復(fù)訓(xùn)練支持尚未成體系，康復(fù)訓(xùn)練機(jī)構(gòu)是目前的主要干預(yù)場(chǎng)所[3]。由于照顧的長(zhǎng)期性和特殊性，嚴(yán)重影響著ASD患兒機(jī)構(gòu)康復(fù)照顧者身心健康。筆者對(duì)ASD機(jī)構(gòu)康復(fù)照顧者進(jìn)行調(diào)查，旨在了解照顧者負(fù)擔(dān)水平和社會(huì)支持狀況及兩者相關(guān)性，為相關(guān)護(hù)理干預(yù)提供參考依據(jù)。

1 對(duì)象與方法

1.1 對(duì)象 2015年6月采用便利抽樣法選取我市某公立ASD患兒康復(fù)機(jī)構(gòu)康復(fù)主要照顧者66名為研究對(duì)象，納入標(biāo)準(zhǔn)：(1)康復(fù)訓(xùn)練患兒經(jīng)醫(yī)院專科確診為ASD，年齡為2～14歲。(2)患兒在機(jī)構(gòu)康復(fù)的主要家庭照顧者，年齡≥18歲。(3)在本機(jī)構(gòu)照顧康復(fù)訓(xùn)練患兒≥0.5年，能積極配合康復(fù)訓(xùn)練。(4)具有良好的認(rèn)知、溝通和行為能力。(5)無(wú)重大軀體疾病。(6)在知情同意情況下自愿參與研究。排除領(lǐng)取薪酬的照顧者。

1.2 調(diào)查方法 調(diào)查采用現(xiàn)場(chǎng)問(wèn)卷調(diào)查法，在發(fā)放問(wèn)卷前對(duì)5名調(diào)查人員進(jìn)行統(tǒng)一培訓(xùn)，調(diào)查前向照顧者詳細(xì)說(shuō)明本調(diào)查的目的及意義，征得同意后自愿參加。問(wèn)卷當(dāng)場(chǎng)發(fā)放，使用統(tǒng)一指導(dǎo)語(yǔ)介紹填寫的要求與方法，采用不記名方式，根據(jù)自己的情況自行填寫，對(duì)于年齡大、視力障礙或書寫困難的隔輩照顧者，由調(diào)查人員無(wú)暗示的方式逐項(xiàng)念給他們聽，由自行選擇后代為填寫。共發(fā)放問(wèn)卷72份，回收72分，回收率100%。其中有效問(wèn)卷66份，有效率為91.67%。

1.3 評(píng)價(jià)指標(biāo) (1)一般資料問(wèn)卷。由研究者根據(jù)研究目的自行設(shè)計(jì)，包括患兒及照顧者年齡、照顧者在機(jī)構(gòu)康復(fù)訓(xùn)練照顧時(shí)間、文化水平、就業(yè)情況、婚姻狀況、家庭人均月收入、居住地等一般人口學(xué)資料及患兒病程、康復(fù)訓(xùn)練情況等。(2)照顧者負(fù)擔(dān)量表(ZBI)。共22個(gè)項(xiàng)目，由個(gè)人負(fù)擔(dān)和角色負(fù)擔(dān)兩個(gè)項(xiàng)目組成，每條項(xiàng)目采用5級(jí)評(píng)分法，從沒(méi)有到總是依次計(jì)0，1，2，3，4分，評(píng)分越高表示照顧負(fù)擔(dān)越重[4]?？偡?21分為無(wú)或很少,21～40分為輕度負(fù)擔(dān),41～60分為中度負(fù)擔(dān),>60分為重度負(fù)擔(dān)，該量表總的Cronbach′s α系數(shù)為0.868，表明具有較好的信度。(3)社會(huì)支持評(píng)定量表(SSRS)。包括主觀支持、客觀支持、對(duì)支持的利用度3個(gè)維度共10個(gè)項(xiàng)目，總分≤22分為低水平，23～44分為中等水平，≥45分為高水平。量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.89～0.94[5]，能較全面反映個(gè)體的社會(huì)支持情況。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)處理 應(yīng)用Excel統(tǒng)計(jì)分析軟件進(jìn)行數(shù)據(jù)處理及統(tǒng)計(jì)分析，數(shù)據(jù)雙人二次錄入，確保錄入正確，并完成數(shù)據(jù)分析。采用例數(shù)、百分率、統(tǒng)計(jì)描述和Pearson相關(guān)性分析。

2 結(jié) 果

2.1 ASD患兒機(jī)構(gòu)康復(fù)照顧者的一般資料(表1)

表1 ASD患兒機(jī)構(gòu)康復(fù)照護(hù)者的一般資料(名)

2.2 ASD患兒照護(hù)者現(xiàn)存負(fù)擔(dān)和希望得到支持的情況(表2)

表2 ASD患兒照護(hù)者現(xiàn)存負(fù)擔(dān)和希望得到支持的情況分析(名)

2.3 ASD患兒機(jī)構(gòu)康復(fù)照顧者負(fù)擔(dān)水平 本研究所調(diào)查的患兒照顧者負(fù)擔(dān)處于中度負(fù)擔(dān)，無(wú)照顧負(fù)擔(dān)4名(6.06%)，輕度負(fù)擔(dān)17名(25.76%)，中度負(fù)擔(dān)37名(56.06%)，重度負(fù)擔(dān)8名(12.12%)。ZBI量表得分情況：總分(48.82±15.25)分，個(gè)人負(fù)擔(dān)維度得分(25.26±8.23)分，角色負(fù)擔(dān)維度得分(13.22±5.77)分。

2.4 ASD患兒機(jī)構(gòu)康復(fù)照顧者社會(huì)支持狀況 本研究所調(diào)查的ASD患兒照護(hù)者社會(huì)支持狀況:社會(huì)支持較少13名(19.70%),中水平51名(77.27%),高水平2名(3.03%)。SSRS量表評(píng)分情況：總分為(30.51±6.42)分，客觀支持維度得分為(12.14±4.12)分，主觀支持維度得分為(11.18±2.58)分，支持利用度得分為(7.40±1.66)分。

2.5 ASD患兒機(jī)構(gòu)康復(fù)照顧者負(fù)擔(dān)與社會(huì)支持的相關(guān)性(表3)

表3 ASD患兒機(jī)構(gòu)康復(fù)照護(hù)者照護(hù)負(fù)擔(dān)與社會(huì)支持相關(guān)性(r值)

3 討 論

3.1 ASD患兒機(jī)構(gòu)康復(fù)照顧者一般資料分析 本研究中照護(hù)2～7歲ASD患兒居多，與本病特點(diǎn)：起病于3歲前，3歲以后癥狀明顯，2～7歲是最佳康復(fù)期相一致?；純耗挲g越小，照顧負(fù)擔(dān)越重。照顧者以母親居多占66.67%，隔輩照顧者占19.69%，其年齡偏大且多數(shù)有慢性病、老年性疾病者占 22.73%。這些是ASD患兒照護(hù)者特點(diǎn)，這與我國(guó)傳統(tǒng)文化及家庭經(jīng)濟(jì)等因素有關(guān)。照顧時(shí)間≥2年者占31.82%，專職照顧者占74.24%，這是照顧者的現(xiàn)實(shí)情況。大多數(shù)患兒需長(zhǎng)期24 h照顧者占71.21%，照顧者有的不得不放棄工作專職照護(hù)。照顧者中已婚的占89.39%，這些照顧者除了照顧患兒外，還要照顧雙方家庭，因此負(fù)擔(dān)較重。照顧人員中離異者占6.06%，因不能接受患兒疾病的事實(shí)而離異，這更加重了照顧者負(fù)擔(dān)，還有一部分照顧者在機(jī)構(gòu)旁租住，占45.45%，這些原因均是導(dǎo)致家庭收入偏低及精神和身體負(fù)擔(dān)加重的主要原因。在經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)方面，本研究中低保戶占10.61%，低?！?99元收入的占40.91%，1000～2999元收入占43.94%。照顧者在文化水平方面的實(shí)際情況是照顧者文化水平較低，初中及以下占51.52%，缺乏康復(fù)知識(shí)的占75.76%，照顧者獲取疾病相關(guān)知識(shí)的途徑較為狹窄，局限于所在的康復(fù)機(jī)構(gòu)醫(yī)護(hù)康復(fù)人員/特教老師占42.42%，因此可能存在對(duì)ASD相關(guān)知識(shí)獲取、理解、掌握、應(yīng)用和交流局限等潛在問(wèn)題。

3.2 ASD患兒機(jī)構(gòu)康復(fù)照顧者負(fù)擔(dān)普遍存在 ASD是伴隨患兒一生的疾病，患兒的特殊需求比一般兒童要復(fù)雜得多，專職照顧者辭去了工作，經(jīng)濟(jì)下降，參與社會(huì)機(jī)會(huì)減少，自我實(shí)現(xiàn)幾乎沒(méi)有，降低了自己的生活質(zhì)量[6]。本研究中無(wú)照顧負(fù)擔(dān)者僅占6.06%，輕度負(fù)擔(dān)者占25.76%，中度負(fù)擔(dān)者占56.06%，重度負(fù)擔(dān)者占12.12%，這表明ASD患兒機(jī)構(gòu)康復(fù)照顧者普遍感受到輕中度負(fù)擔(dān)，這與易容芳[7]的研究一致?？祻?fù)訓(xùn)練和生活照顧是一個(gè)漫長(zhǎng)的過(guò)程，經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)、康復(fù)知識(shí)缺乏、家庭負(fù)擔(dān)、需要24 h照顧、可選擇的康復(fù)機(jī)構(gòu)少是目前困擾照顧者的基本問(wèn)題。擔(dān)心患兒融入社會(huì)困難又擔(dān)心患兒生活自理困難，使照顧者在承受患兒疾病的同時(shí)，還要承受經(jīng)濟(jì)、身體、家庭、心理、社會(huì)等負(fù)擔(dān)，因此生存狀況不容忽視，這與郭德華等[1]的研究一致。承擔(dān)經(jīng)濟(jì)和照顧雙重責(zé)任，照顧者易產(chǎn)生疲倦、乏力、無(wú)助、無(wú)望等負(fù)性情緒，從而直接影響到患兒的康復(fù)訓(xùn)練。

3.3 ASD患兒機(jī)構(gòu)康復(fù)照顧者社會(huì)支持處于中低等水平 社會(huì)支持是指?jìng)€(gè)人感受到情感或?qū)嶋H上給予自己幫助的有關(guān)方面的總稱，是慢性病應(yīng)對(duì)疾病和治療過(guò)程中最有潛力的資源之一，可通過(guò)所獲得的社會(huì)支持堅(jiān)強(qiáng)應(yīng)激反應(yīng)、緩解精神緊張、提高適應(yīng)能力，保持良好的心身狀態(tài)[8]。社會(huì)支持作為應(yīng)激事件與健康關(guān)系的中間變量，能舒緩壓力、影響身心健康和解決問(wèn)題的社會(huì)功能，還會(huì)在一定程度上影響患兒康復(fù)和成長(zhǎng)。本研究顯示照顧者社會(huì)支持總分處于中等水平，但絕大多數(shù)照顧者社會(huì)支持未達(dá)到高水平。照顧者不能正確面對(duì)ASD患兒，我國(guó)于2006年將ASD列入精神病，照顧者為保護(hù)患兒的疾病隱私而異地康復(fù)，康復(fù)機(jī)構(gòu)嚴(yán)重缺乏，目前只有大中城市有康復(fù)機(jī)構(gòu)，異地康復(fù)間接影響到其社會(huì)支持的可獲程度。文化水平較低，社會(huì)對(duì)ASD了解少，希望得到社會(huì)認(rèn)同與接納(84.85%)、政策(81.82%)、義務(wù)教育(21.21%)等支持，希望得到經(jīng)濟(jì)(71.21%)、日常照顧(46.97%)、家庭服務(wù)(45.45%)、家庭康復(fù)訓(xùn)練(93.9%)等支持。機(jī)構(gòu)旁租住的照顧者遠(yuǎn)離親人，照顧者長(zhǎng)期在機(jī)構(gòu)照顧患兒，參與社會(huì)互動(dòng)少，影響其社會(huì)支持的獲得程度。

3.4 提升對(duì)ASD患兒機(jī)構(gòu)康復(fù)照顧者的社會(huì)支持水平將有利于減輕其照顧負(fù)擔(dān) 在目前支持體系有待完善的現(xiàn)狀下，照顧者承受著經(jīng)濟(jì)、精神和社會(huì)等多重壓力，是一個(gè)特別需要支持的群體[1]。本研究發(fā)現(xiàn)照顧者社會(huì)支持總分與負(fù)擔(dān)總分及角色負(fù)擔(dān)呈負(fù)相關(guān),且客觀支持與負(fù)擔(dān)總分及角色負(fù)擔(dān)呈負(fù)相關(guān)，主觀支持與負(fù)擔(dān)總分及個(gè)人負(fù)擔(dān)呈負(fù)相關(guān)。提示照顧者獲得社會(huì)支持越多，其照顧負(fù)擔(dān)越少。機(jī)構(gòu)、醫(yī)護(hù)康復(fù)人員、特教老師、社會(huì)工作者應(yīng)重視照顧者的需求，全面、準(zhǔn)確和動(dòng)態(tài)評(píng)估，有針對(duì)性地為照顧者提供全方位支持。機(jī)構(gòu)提供經(jīng)濟(jì)午餐、為自帶餐的提供微波爐、免費(fèi)簡(jiǎn)易午休床等方便，減少開支；通過(guò)QQ、微信、電話、家訪等形式多與照顧者家庭聯(lián)系，得到家人的理解和支持；機(jī)構(gòu)與一些手工作坊聯(lián)系，患兒上一些不需照顧者參與的康復(fù)訓(xùn)練課時(shí)，照顧者可進(jìn)行工作，獲得一些收入；加強(qiáng)相關(guān)知識(shí)的培訓(xùn)，配備1～2名社會(huì)工作者和心理醫(yī)師，幫助情緒宣泄和心理疏導(dǎo)，尋找社會(huì)支持；組織義工、志愿者等為照顧者提供踹息照顧、為機(jī)構(gòu)旁租住的提供緊急救助等服務(wù)。政府成立照顧者協(xié)會(huì)，照顧者加入家長(zhǎng)委員會(huì)和QQ群，相互支持，交流經(jīng)驗(yàn)，資源共享，形成機(jī)構(gòu)內(nèi)支持，學(xué)會(huì)發(fā)掘和爭(zhēng)取社會(huì)支持。建議政府加大宣傳力度，讓社會(huì)了解、理解、接納ASD患兒，讓更多的愛心人士關(guān)注ASD患兒照顧者，擴(kuò)大支持網(wǎng)絡(luò)，加大康復(fù)訓(xùn)練的投入，建議將康復(fù)費(fèi)用納入醫(yī)保，照顧服務(wù)納入政府購(gòu)買服務(wù)。

ASD患兒康復(fù)訓(xùn)練是一項(xiàng)長(zhǎng)期、科學(xué)、艱難而艱巨的工程，社會(huì)支持有利于幫助照顧者適應(yīng)被改變的生活方式，增強(qiáng)信心，積極應(yīng)對(duì)，從而最大限度地減少照顧負(fù)擔(dān)，促進(jìn)照顧者的身心健康，使其能更好地承擔(dān)照顧責(zé)任。

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(本文編輯 劉學(xué)英)

Study on correlations between burdens of caregivers in autistic-spectrum disorder children rehabilitation institutions and social supports

JIANG Zhong-yan,CHEN Yu-ming,ZHANG Xiao-fang,et al

(Social Welfare Center of Guilin,Guilin 541001)

Objective:To discuss correlations between burdens of caregivers in autistic-spectrum disorder (ASD) children rehabilitation institutions and social supports.Methods:Adopted general demographic data, caregiver burden inventory and social support revalued scale to investigate 66 caregivers from ASD children rehabilitation institution in a hospital of our city in June 2015.Results:Total score of caregivers in children rehabilitation institution was (48.82±15.25), indicating that caregivers had different levels of burden; total score of social support was (30.51±6.42), indicating that social support for caregivers failed to reach a high level. Social support total score was negatively correlated with burden total score and role burden, objective support was negatively correlated with burden total score and role burden, and subjective support was negatively correlated with burden total score and individual burden.Conclusion:Burden on caregivers in ASD children rehabilitation institutions is negatively correlated with social support, meaning more social support will reduce caregiver burden. More social supports from institutions rehabilitation staff, special education teachers should be given to caregivers, so as to reduce their mind and body burden and help them better undertake obligations of caring for ASD children.

Autistic-spectrum disorder;Caregiver;Caregiver burden;Social support

541001 桂林市 廣西桂林市社會(huì)福利院

蔣忠燕：女，本科，主管護(hù)師，護(hù)士長(zhǎng)

2015年廣西醫(yī)藥衛(wèi)生計(jì)劃科題項(xiàng)目(Z2015262)

2015-11-12)

10.3969/j.issn.1672-9676.2016.11.001