以家庭為中心的護(hù)理干預(yù)在腎病綜合征患兒中的應(yīng)用

張 穎, 陳 娟

(解放軍第八一醫(yī)院, 1. 體檢中心; 2. 兒科, 江蘇 南京, 210002)

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以家庭為中心的護(hù)理干預(yù)在腎病綜合征患兒中的應(yīng)用

張 穎1, 陳 娟2

(解放軍第八一醫(yī)院, 1. 體檢中心; 2. 兒科, 江蘇 南京, 210002)

腎病綜合征; 以家庭為中心的護(hù)理; 生活質(zhì)量; 遵醫(yī)行為; 復(fù)發(fā)

腎病綜合征是兒科常見(jiàn)的泌尿系統(tǒng)慢性疾病，發(fā)病率較高，病程長(zhǎng)，病情容易反復(fù)，合并癥多，多數(shù)患兒需要接受長(zhǎng)達(dá)1年左右的正規(guī)系統(tǒng)治療，給患兒造成了極大的生理和心理負(fù)擔(dān)[1]。出院后的家庭照顧、社會(huì)影響和心理因素等對(duì)腎病綜合征患兒的康復(fù)過(guò)程有著重要影響[2]。以家庭為中心的護(hù)理(FCC)是一種新型護(hù)理模式，已廣泛應(yīng)用于兒科病房。本研究將FCC模式應(yīng)用于腎病綜合征患兒的護(hù)理中，效果良好，現(xiàn)報(bào)告如下。

1 資料與方法

1.1 一般資料

選取2014年5月—2015年3月本院收治的腎病綜合征患兒88例，入組標(biāo)準(zhǔn): ① 均符合腎病綜合征診斷標(biāo)準(zhǔn)[3]; ② 在住院期間接受激素中長(zhǎng)療程正規(guī)治療，為完全效應(yīng); ③ 父親或母親至少一方具有良好的讀寫(xiě)和認(rèn)知能力; ④ 于癥狀改善、尿蛋白轉(zhuǎn)陰、激素治療進(jìn)入維持或減量階段出院; ④未伴有其他系統(tǒng)嚴(yán)重疾病。將88例患兒隨機(jī)分為觀察組和對(duì)照組，各44例。觀察組中，男24例，女20例，年齡9～16歲，平均(11.3±2.1)歲，病程3～16個(gè)月，平均(7.6±3.1)個(gè)月; 對(duì)照組中，男23例，女21例，年齡9～16歲，平均(11.7±2.5)歲，病程3～14個(gè)月，平均(7.8±2.9)個(gè)月。2組患兒性別、年齡和病程比較，差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)。

1.2 方法

2組患兒入院后均接受正規(guī)的激素治療。對(duì)照組采用系統(tǒng)化整體護(hù)理，出院前給予一次性指導(dǎo)。觀察組在對(duì)照組基礎(chǔ)上實(shí)施FCC模式干預(yù)，干預(yù)期為1年，具體內(nèi)容包括: ① 設(shè)立護(hù)理小組。由1名兒科醫(yī)生、1名獲得心理咨詢師執(zhí)業(yè)資格的護(hù)士、2名有豐富護(hù)理經(jīng)驗(yàn)的護(hù)師和3名護(hù)士組成護(hù)理團(tuán)隊(duì)。研究前，小組成員接受培訓(xùn)，內(nèi)容包括FCC護(hù)理模式的相關(guān)理論和實(shí)施方法。小組成員對(duì)患兒和家長(zhǎng)在住院期間、出院時(shí)及出院后均給予長(zhǎng)期的健康指導(dǎo)和護(hù)理，建立健康隨訪檔案，定期聯(lián)系家長(zhǎng)復(fù)查患兒尿常規(guī)、腎功能、血生化等，心理咨詢護(hù)士負(fù)責(zé)對(duì)患兒和家長(zhǎng)進(jìn)行心理評(píng)估和治療。② 對(duì)家長(zhǎng)進(jìn)行健康教育和培訓(xùn)。護(hù)理人員與患兒家長(zhǎng)加強(qiáng)溝通和交流，建立良好的護(hù)患關(guān)系。強(qiáng)調(diào)家長(zhǎng)在患兒治療過(guò)程中的作用，對(duì)家長(zhǎng)進(jìn)行規(guī)范化的腎病綜合征防治知識(shí)的宣教，介紹疾病病因、臨床表現(xiàn)、治療和預(yù)后。制作腎病綜合征患兒護(hù)理和健康手冊(cè)，內(nèi)容包括腎病綜合征的臨床表現(xiàn)、飲食指導(dǎo)、日常護(hù)理要點(diǎn)、運(yùn)動(dòng)指導(dǎo)、腎穿刺前后護(hù)理、用藥管理等[4], 要求圖文并茂，便于閱讀和理解。評(píng)估家長(zhǎng)的心理狀態(tài)和家庭情況，確定健康教育相關(guān)需求，并根據(jù)個(gè)體化需求選擇相適應(yīng)的教育方式和執(zhí)行計(jì)劃。指導(dǎo)患兒家長(zhǎng)生活照料和技術(shù)性護(hù)理的相關(guān)知識(shí)，如體溫、血壓測(cè)量和尿培養(yǎng)標(biāo)本的留取方法等。③ 組建腎病綜合征互助家庭俱樂(lè)部。俱樂(lè)部由患兒家長(zhǎng)、小組成員、腎病綜合征專家等組成，每周舉行1次家庭護(hù)理經(jīng)驗(yàn)交流會(huì)，介紹治療和護(hù)理經(jīng)驗(yàn)。參考家長(zhǎng)意愿，介紹互助家庭，提供聯(lián)系方式，共同分享對(duì)患兒的照顧經(jīng)驗(yàn)，使其產(chǎn)生共鳴，互相獲得情感支持[5]。在交流會(huì)中，對(duì)病情有疑問(wèn)的家長(zhǎng)可及時(shí)反饋，由專家給予及時(shí)解答。④ 院外持續(xù)護(hù)理。針對(duì)患兒病情和心理狀態(tài)制定針對(duì)性的家庭護(hù)理計(jì)劃，告知父母與患兒多溝通，多陪伴患兒，關(guān)注患兒的生理和心理變化。患兒出院后，制定家庭視訪計(jì)劃和復(fù)診安排，每2周隨訪1次，掌握患兒出院后治療情況和心理狀況，實(shí)施相應(yīng)的健康指導(dǎo)和個(gè)性化心理護(hù)理。

1.3 觀察指標(biāo)

觀察2組患兒腎病綜合征的復(fù)發(fā)率、頻繁復(fù)發(fā)率、服藥依從率和復(fù)診依從率，并比較2組干預(yù)前后兒少主觀生活質(zhì)量問(wèn)卷(ISLQ)評(píng)分[6-7]。復(fù)發(fā): 在完全緩解期中，尿蛋白≥2+，或24 h尿蛋白定量>50 mg/kg(7 d內(nèi)連續(xù)出現(xiàn)3次)。頻繁復(fù)發(fā): 半年內(nèi)復(fù)發(fā)≥2次或1年內(nèi)復(fù)發(fā)≥3次。有以下1 項(xiàng)或多項(xiàng)者視為服藥不依從: ①在2 周內(nèi)漏服或少服激素≥2 次; ②不足療程自行停藥; ③自行減量。復(fù)診不依從: 患兒在2 個(gè)月內(nèi)至少有2次中斷復(fù)診。ISLQ量表適用于9歲以上兒童，具有良好的信度和效度，問(wèn)卷包含3個(gè)水平8個(gè)維度，共計(jì)52個(gè)條目，按“沒(méi)有”“有時(shí)有” “經(jīng)常有”“總是有”4個(gè)程度評(píng)分，分別計(jì)1、2、3、4分，部分條目反向計(jì)分，各水平分?jǐn)?shù)是相應(yīng)維度分?jǐn)?shù)之和，得分越高，表示生活質(zhì)量越高。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)處理

2 結(jié) 果

2.1 2組腎病綜合征復(fù)發(fā)率、頻繁復(fù)發(fā)率及遵醫(yī)行為比較

觀察組患兒的腎病綜合征復(fù)發(fā)率、頻繁復(fù)發(fā)率低于對(duì)照組，服藥依從率、復(fù)診依從率高于對(duì)照組，差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05), 見(jiàn)表1。

表1 2組腎病綜合征復(fù)發(fā)率、頻繁復(fù)發(fā)率及遵醫(yī)行為比較[n(%)]

與對(duì)照組比較, *P<0.05。

2.2 2組干預(yù)前后ISLQ量表評(píng)分比較

干預(yù)前, 2組患兒ISLQ量表各維度評(píng)分差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)。干預(yù)后，觀察組患兒家庭生活、抑郁體驗(yàn)、自我認(rèn)識(shí)、軀體體驗(yàn)、認(rèn)知水平、情感水平、總體水平評(píng)分均較干預(yù)前顯著提高(P<0.05或P<0.01), 且顯著高于對(duì)照組(P<0.05或P<0.01)。見(jiàn)表2。

3 討 論

美國(guó)心理學(xué)家Carl Rogers提出，患者家庭生活和社會(huì)功能與治療效果有一定聯(lián)系，此后人們開(kāi)始關(guān)注家庭在兒童康復(fù)中的重要作用[8-9]。FCC模式已被廣泛應(yīng)用于需特殊照顧的患兒，如癲癇、糖尿病、哮喘等慢性疾病患兒以及殘疾患兒中。腎病綜合征是一種慢性、反復(fù)性疾病，并發(fā)癥多，且兒童患者由于身心皆處于成長(zhǎng)階段，病情更容易反復(fù)，除長(zhǎng)期系統(tǒng)治療外，精心的院內(nèi)護(hù)理和出院后的家庭護(hù)理對(duì)于減少疾病復(fù)發(fā)、保證患兒健康成長(zhǎng)尤為重要[10]。研究[11-12]發(fā)現(xiàn), FCC模式的應(yīng)用可有效提高患兒家長(zhǎng)的理解能力，使患兒和家長(zhǎng)獲得豐富的資訊，改善自我管理能力和知識(shí)掌握情況。彭愛(ài)霞等[13]對(duì)30例腎病綜合征患兒及家長(zhǎng)采用“以家庭為中心的護(hù)理”進(jìn)行健康教育，結(jié)果顯示患兒行為問(wèn)題改善，家庭成員對(duì)疾病治療更加樂(lè)觀，家庭成員中信賴度和親密度提升，干預(yù)小組和家庭照顧者之間建立了信任、合作的關(guān)系。舒芬華等[14]對(duì)288例腎病綜合征患兒分別實(shí)施常規(guī)健康教育和家庭護(hù)理健康教育，結(jié)果顯示采用家庭護(hù)理健康教育的患兒出院后疾病復(fù)發(fā)率更低，且遵醫(yī)服藥率和復(fù)診依從率更高。

表2 2組患兒干預(yù)前后ISLQ量表評(píng)分比較±s) 分

與干預(yù)前比較, *P<0.05, **P<0.01; 與對(duì)照組比較, #P<0.05, ##P<0.01。

本研究對(duì)腎病綜合征患兒采用FCC模式護(hù)理干預(yù)，給予患兒家長(zhǎng)長(zhǎng)期、延續(xù)性的健康知識(shí)宣教，組建腎病綜合征互助家庭俱樂(lè)部，每周舉辦1次家庭護(hù)理經(jīng)驗(yàn)交流會(huì)，針對(duì)患兒的病情和心理狀態(tài)制定針對(duì)性的家庭護(hù)理計(jì)劃，實(shí)施家庭視訪計(jì)劃和復(fù)診安排等措施，結(jié)果顯示觀察組患兒腎病綜合征的復(fù)發(fā)率、頻繁復(fù)發(fā)率顯著低于對(duì)照組，服藥依從率、復(fù)診依從率顯著高于對(duì)照組; 干預(yù)后，觀察組患兒家庭生活、自我認(rèn)識(shí)、抑郁體驗(yàn)、軀體體驗(yàn)、認(rèn)知水平、情感水平、總體水平評(píng)分均較干預(yù)前提高，且顯著高于對(duì)照組。由此說(shuō)明，采用FCC模式可有效降低腎病綜合征患兒的疾病復(fù)發(fā)率和頻繁復(fù)發(fā)率，提高患兒的遵醫(yī)行為，改善患兒的生活質(zhì)量。

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2016-09-13

中國(guó)高校醫(yī)學(xué)期刊臨床專項(xiàng)資金(11526939)

R 473.72

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1672-2353(2016)24-190-02

10.7619/jcmp.201624075