婦科腫瘤化療期患者照顧者負(fù)荷與社會(huì)支持相關(guān)性研究

左艷 陳靜 劉芯如 李琴 何亞林 羅碧如

(四川大學(xué)華西第二醫(yī)院，四川 成都 610000)

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婦科腫瘤化療期患者照顧者負(fù)荷與社會(huì)支持相關(guān)性研究

左艷 陳靜 劉芯如 李琴 何亞林 羅碧如

(四川大學(xué)華西第二醫(yī)院，四川 成都 610000)

目的 了解婦科腫瘤患者化療期間，照顧者負(fù)荷水平與社會(huì)支持現(xiàn)狀，并探討兩者之間的相關(guān)性。方法 采用照顧負(fù)荷問卷(Caregivers burden inventory，CBI)及領(lǐng)悟社會(huì)支持量表(Perceived social support scale，PSSS)，對(duì)113例婦科腫瘤患者化療患者主要照顧者進(jìn)行調(diào)查。結(jié)果 婦科化療期患者照顧者的照顧負(fù)荷處于輕度負(fù)荷，社會(huì)支持處于低支持狀態(tài)。照顧者負(fù)荷總得分為(53.23±10.00)分，各維度按得分高低排序分別為：時(shí)間依賴性負(fù)荷(14.47±2.91)分、發(fā)展受限性負(fù)荷 (13.83±2.81)分、身體性負(fù)荷(10.68±2.81)分、社交性負(fù)荷(8.29±3.82)分、情感性負(fù)荷(5.96±5.07)分；社會(huì)支持總分為(34.81±10.33)分，各維度按得分高低排序分別為：其他(12.06±3.47)分、家庭(11.42±3.69)分、朋友(11.33±3.90)分；主要照顧者負(fù)荷總分與社會(huì)支持總分呈負(fù)相關(guān)(P<0.05)。結(jié)論 婦科腫瘤化療患者照顧者承受著較重的負(fù)擔(dān)，社會(huì)支持度較低，應(yīng)有針對(duì)性地提供社會(huì)支持，以減輕照顧者的負(fù)擔(dān)，以持續(xù)提高照顧者和患者生存質(zhì)量。

婦科腫瘤； 化療期； 照顧者負(fù)荷； 社會(huì)支持； 護(hù)理

婦科腫瘤發(fā)病率呈上升趨勢(shì)[1]。我國(guó)國(guó)家癌癥中心統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)顯示包括宮頸癌、卵巢癌在內(nèi)的婦科腫瘤發(fā)病率均居女性惡性腫瘤前10位[2]。婦科腫瘤的診斷和治療不但給患者自身帶來極大的身心痛苦，也給家庭帶來巨大壓力，特別是患者主要照顧者?；熓菋D科腫瘤治療的常用手段，可有效延長(zhǎng)患者生存期、緩解病情。目前在婦科腫瘤患者化療過程中，直系親屬是照顧和護(hù)理工作的主要承擔(dān)者，他們不僅要應(yīng)對(duì)患者的生活和護(hù)理方面的難題，還要應(yīng)對(duì)其心理狀況變化，同時(shí)還要支付醫(yī)療費(fèi)用、維持家庭生活，又不能放棄自己的工作與學(xué)習(xí)，在身體、心理、經(jīng)濟(jì)等方面承受著巨大的壓力負(fù)擔(dān)，即照顧者負(fù)荷[3]。社會(huì)支持作為社會(huì)心理應(yīng)激的中介因素，對(duì)緩解社會(huì)壓力、提高治療效果、改善預(yù)后的作用越來越受到醫(yī)療界的關(guān)注。本研究通過調(diào)查，旨在了解照顧負(fù)荷者與社會(huì)支持現(xiàn)狀及兩者相關(guān)性，以期提供臨床依據(jù)，為今后提供護(hù)理干預(yù)提供基礎(chǔ)，以減輕照顧者負(fù)荷，改善社會(huì)支持水平，提高照顧者與患者雙方生活質(zhì)量。

1 資料與方法

1.1 一般資料 采用方便抽樣的方法，選擇2015年6-12月在四川省某三甲婦產(chǎn)兒童專科醫(yī)院化療病房住院接受化療的婦科腫瘤患者的主要照顧者113名為調(diào)查對(duì)象，其中，男65名，女48名，年齡18～70歲，平均年齡(47.9±6.95)歲；已婚106人，未婚3人，離異3人，喪偶1人；漢族100人，藏族5人，壯族3人，彝族2人，苗族2人，回族1人。學(xué)歷分布: 本科及以上9人，初中至大專89人，小學(xué)及以下15人；職業(yè)分布：職員30人，工人29人，農(nóng)民24人，其他30人；與患者關(guān)系：配偶60名，父母16名，子女14名，兄弟姐妹21名， 其他2人；每日照顧時(shí)間小于6 h 34人，大于6 h 79人；照顧周期小于6個(gè)月75人，小于6個(gè)月38人；自身患慢性疾病34人。納入標(biāo)準(zhǔn)：(1)正在接受化療患者的主要照顧者，小學(xué)及以上文化程度。(2)為患者的家庭成員，包括配偶、子女、兄弟姐妹等。(3)年齡在18 周歲以上，70周歲以下，執(zhí)行大多數(shù)的照顧活動(dòng)。(4)自愿參加本研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：(1)領(lǐng)取薪酬者。(2)不愿意參與本研究。

1.2 方法 研究者5名，其中，碩士1名，碩士在讀1名、本科3名；均具有10年以上婦科?？谱o(hù)理經(jīng)驗(yàn)。采用統(tǒng)一的引導(dǎo)語，由研究對(duì)象匿名自行填寫，填寫過程中如有疑問，研究者隨時(shí)予以解答，以保證問卷質(zhì)量。共發(fā)放問卷 113 份，回收113份，問卷有效回收率為100%。

1.2.1 一般資料調(diào)查表 包括照顧者性別、年齡、民族、文化程度、職業(yè)、婚姻狀況、與患者的關(guān)系、每日照顧時(shí)間、照顧周期、是否合并慢性疾病等；自設(shè)量表經(jīng)過與專家反復(fù)修訂和預(yù)實(shí)驗(yàn)，重測(cè)信度0.90。

1.2.2 照顧負(fù)荷問卷[4]此量表由Novak 和Guest于1989年編制，2006年由岳鵬等譯成中文版本，并進(jìn)行信、效度評(píng)定，Cronbach’s α系數(shù)為0.92，內(nèi)容效度為0.7～0.9。CBI共有24項(xiàng)條目，5個(gè)維度，維度分別為時(shí)間依賴性負(fù)荷(條目1～5)、發(fā)展受限性負(fù)荷(條目6～10)、身體性負(fù)荷(條目11～14)、社交性負(fù)荷(條目15～18)和情感性負(fù)荷(條目19～24)。每項(xiàng)條目按照負(fù)荷輕重分為0～4分，量表總分為 0～96 分，得分越高，說明照顧負(fù)荷越重。按照量表總分劃分照顧負(fù)擔(dān)的嚴(yán)重程度: 0～32分輕度負(fù)擔(dān)，33～64 分為中度負(fù)擔(dān)，65～96 分為重度負(fù)擔(dān)。

1.2.3 領(lǐng)悟社會(huì)支持量表[5]該量表由姜乾金修訂，包括家庭、朋友及其他的社會(huì)支持，共12個(gè)條目。量表采用1～7 級(jí)計(jì)分法，總分為所有條目均分，得分越高，表示領(lǐng)悟社會(huì)支持的程度越強(qiáng)。該量表家庭、朋友、其他社會(huì)支持及總量表的Cronbach's α系數(shù)分別為 0．705、 0．744、0．613、0．803。重測(cè)家庭、朋友、其他社會(huì)支持及總量表的信度分別為 0．821、0．874、0．872、0．914。

1.2.4 樣本含量 本項(xiàng)目的樣本量是根據(jù)以下公式計(jì)算：N=Z2×[P×(1-P)]/E2，參考照顧者負(fù)荷、照顧者社會(huì)支持相關(guān)參考文獻(xiàn)，確定相關(guān)數(shù)值Z=1.96,E=10%,P=0.5時(shí)，計(jì)算出樣本含量為96例，估計(jì)20%的失訪率，增加17例，則所需總共樣本量為113例。

2 結(jié)果

2.1 照顧者負(fù)荷狀況 見表1。

表1 照顧者負(fù)荷狀況(n =113) 分

2.2 照顧者社會(huì)支持狀況 見表2。

表2 照顧者社會(huì)支持狀況(n =113) 分

2.3 婦科腫瘤化療期患者照顧者負(fù)擔(dān)與社會(huì)支持的相關(guān)性 見表3。

表3 婦科腫瘤化療期患者照顧者負(fù)擔(dān)與社會(huì)支持的相關(guān)性(r值)

注：*為P<0．05；**為P<0．01。

3 討論

3.1 婦科腫瘤化療期患者照顧者負(fù)荷為中等程度 表1結(jié)果顯示，照顧者負(fù)荷總分為(53.23±10.00)分，處于中度負(fù)荷；前三位負(fù)荷由大到小依次是：時(shí)間依賴性、發(fā)展受限性和身體性負(fù)荷。(1)時(shí)間依賴性負(fù)荷：化療期患者出現(xiàn)疲勞、胃腸道反應(yīng)、脫發(fā)等副反應(yīng)，自理能力明顯下降，照顧者的重要任務(wù)需花費(fèi)較多的時(shí)間，協(xié)助病人完成基本的日常生活活動(dòng)和身體照顧。由于我國(guó)護(hù)理人力資源相對(duì)匱乏，照顧者需要完成包括身體清潔等基礎(chǔ)護(hù)理工作，在外出治療和活動(dòng)時(shí)給予陪伴，消耗大量的個(gè)人時(shí)間。(2)發(fā)展受限性負(fù)荷：照顧者個(gè)人時(shí)間的減少在很大程度上導(dǎo)致他們個(gè)人發(fā)展受限。本研究中職員、工人等全職人員59人，占52.21%，由于化療期間的反復(fù)出入院，部分患者還同時(shí)需要放療，他們必須暫時(shí)停止之前的工作，部分需要辭職，陪同患者往返于住處、醫(yī)院、門診等，導(dǎo)致時(shí)間、體力及精力的大量消耗；由于親人患病這一急性應(yīng)激事件，部分照顧者表示生活規(guī)律打亂，情緒狀況等受到影響，可能會(huì)對(duì)自身未來職業(yè)規(guī)劃和人生計(jì)劃等發(fā)生改變。(3)身體性負(fù)荷：基礎(chǔ)護(hù)理任務(wù)繁重、陪伴時(shí)間長(zhǎng)的現(xiàn)狀導(dǎo)致照顧者承受著較重的身體性負(fù)荷。本研究中，每日照顧時(shí)間大于6 h/天的79人(69.91%)；照顧周期已小于6個(gè)月的38人(33.63%)。自身患慢性疾病34人(30.09%)，因從事照顧工作，導(dǎo)致失眠、心慌、體重下降等身體反應(yīng)，部分發(fā)生焦慮、煩躁等心理反應(yīng)。(4)社交性負(fù)荷：照顧者在患者化療期間，幾乎放棄了個(gè)人愛好和社會(huì)交往， 導(dǎo)致社會(huì)孤立和缺乏支持。另外，個(gè)人性格、身體狀況、家庭是否有人參與照顧活動(dòng)、患者的病情狀況、心理狀況等均會(huì)影響到照顧者的社交性負(fù)荷狀況。(5)情感性負(fù)荷：本研究中男性照顧者多于女性，占57.5%，其中配偶占53.1%，必然考慮到子宮和卵巢對(duì)于女性及其配偶的特殊意義，其產(chǎn)生的影響遠(yuǎn)大于發(fā)生在其他部位的惡性腫瘤，故婦科腫瘤患者及照顧者在心理、社會(huì)、文化方面均承擔(dān)著巨大壓力，甚至導(dǎo)致不同程度的心理障礙，承受著一定的情感性負(fù)荷。

3.2 婦科腫瘤化療期患者照顧者處于低社會(huì)支持狀態(tài) 表2結(jié)果顯示，113例婦科腫瘤化療期患者照顧者的社會(huì)支持水平總分為(34.81±10.33)分，處于低支持狀態(tài)。社會(huì)支持指來自包括家庭、親屬、朋友、社會(huì)組織等給予個(gè)體的精神和物質(zhì)上的幫助。湯新鳳等[6]采用多維感知社會(huì)支持量表(MSPSS) 研究婦科腫瘤患者主要照顧者社會(huì)支持水平，結(jié)論為總體缺乏，與本研究研究結(jié)果一致。分析原因，居住地為外地的患者及其照顧者居多，占57.5%，在婦科腫瘤化療期間，照顧者離開自己所熟悉的家庭場(chǎng)所和生活地點(diǎn)，在完全陌生的醫(yī)療地點(diǎn)承擔(dān)照護(hù)任務(wù)，與家庭和社會(huì)相對(duì)孤立，社會(huì)支持度降低。

3.3 婦科腫瘤化療期患者照顧者負(fù)擔(dān)與社會(huì)支持的相關(guān)性分析 表3結(jié)果可以看出，社會(huì)支持總分與照顧者負(fù)荷總分呈負(fù)相關(guān)(P<0.05)，患者照顧者的其他支持與時(shí)間性、身體性負(fù)荷呈負(fù)相關(guān)(P<0.05)；家庭支持與時(shí)間性、情感性負(fù)荷呈負(fù)相關(guān)(P<0.05)；其他負(fù)荷與時(shí)間性、身體性負(fù)荷呈負(fù)相關(guān)(P<0.05)。提示照顧者負(fù)荷與患者社會(huì)支持系統(tǒng)呈密切相關(guān)性；照顧者獲得來自家庭、朋友及社會(huì)的多方面支持、理解和照護(hù)，可以有效降低和緩解應(yīng)激的強(qiáng)度，其照顧負(fù)荷越小，與甘善英等[7]研究結(jié)果一致，其研究對(duì)婦科腫瘤患者及其照顧者心理狀況的動(dòng)態(tài)變化進(jìn)行研究，結(jié)果為兩者心理健康狀況具有顯著相關(guān)；Chii等[8]研究顯示，社會(huì)支持與照顧者負(fù)荷呈負(fù)相關(guān)，同時(shí)指出感知的社會(huì)支持較接收的社會(huì)支持能更好地降低照顧者負(fù)荷和壓力。

患者和照顧者在化療期面臨多重壓力，照顧負(fù)荷過高在影響照顧者本人身心健康的同時(shí)，還會(huì)影響到患者的生存質(zhì)量；關(guān)注照顧者負(fù)荷，從很大一定程度上更加關(guān)注到這一時(shí)期的患者生理、心理狀態(tài)，有利于緩解不良情緒，更好的接受和完成治療，提高其治療效果和術(shù)后生存率。在國(guó)外，照顧者負(fù)荷相關(guān)研究已經(jīng)成為社會(huì)課題，為照顧者服務(wù)的社會(huì)公益組織和團(tuán)體以及網(wǎng)絡(luò)較為完善，而我國(guó)關(guān)注腫瘤患者照顧者負(fù)荷的意識(shí)才剛剛覺醒，經(jīng)濟(jì)因素是亦為其中一個(gè)最重要因素。隨著國(guó)內(nèi)醫(yī)療改革和醫(yī)療體系的不斷完善和覆蓋，國(guó)家承擔(dān)醫(yī)療費(fèi)用的比例將不斷提高，期望于逐步減輕患者及其家庭沉重的經(jīng)濟(jì)壓力[9]。醫(yī)護(hù)人員要重視照顧者的情感支持，主動(dòng)體貼關(guān)心照顧者。

綜上所述，照顧者負(fù)荷是一個(gè)多維、復(fù)雜、涉及多方面因素的自我認(rèn)知感受，影響因素也同樣涉及各個(gè)方面[10]。隨著醫(yī)療模式的改變、護(hù)理事業(yè)的發(fā)展，護(hù)理的對(duì)象范圍及內(nèi)涵已逐步擴(kuò)大?；熎趮D科腫瘤患者照顧者需要面臨一系列的問題，如患者的化療毒副反應(yīng)、情緒改變、疾病預(yù)后及治療期漫長(zhǎng)等各種問題，給照顧者帶來嚴(yán)重的應(yīng)激，承受著嚴(yán)重的照顧負(fù)荷。本研究的不足：僅調(diào)查了一所三級(jí)甲等醫(yī)院婦產(chǎn)兒童專科醫(yī)院婦科化療病房照顧者，樣本較單一，且暫未開展護(hù)理干預(yù)。今后研究擬進(jìn)一步擴(kuò)大調(diào)查范圍和調(diào)查時(shí)間，更加全面科學(xué)了解照顧者負(fù)荷狀況，分析其影響因素，為今后提供持續(xù)、動(dòng)態(tài)的護(hù)理干預(yù)措施提供基線資料。

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Correlation study of caregiver burden and social support for gynecologic cancer patients during chemotherapy

Zuo Yan， Chen Jing， Liu Xinru， Li Qin， He Yalin， Luo Biru

(TheSecondHospitalofWestChinaofSichuanUniversity,SichuanChengdu610000)

Objective To understand the current status of caregiver’s burden and social support during chemotherapy for gynecologic cancer patients and to study their correlation. Method The caregiver burden inventory (CBI) and the perceived social support scale (PSSS) were used to survey the 113 primary caregivers for gynecologic cancer patients during their chemotherapies. Results The burden upon the caregivers was mild and the social support level was low. The total score of the caregivers was 53.23±10.00. The scores in different dimensions ranked from the highest to the lowest as follows: 14.47±2.91for time-dependent burden, 13.83±2.81 for development burden, 10.68±2.81for physical burden, 8.29±3.82 for social relationship burden and 5.96±5.07 for emotional burden. The total score of social support was 34.81±10.33 with the dimensional scores ranking as follows: miscellaneous 12.06±3.47, family 11.42±3.69, and friend 11.33±3.90. The total burden score was negatively associated with the total social support score in the primary caregivers(P<0.05). Conclusions The caregivers for gynecologic cancer patients during chemotherapy are heavily burdened and receive lower social support. More targeted social support should be provided to address the caregivers’ needs to lower their burden and improve the quality of life for both the caregivers and the patients.

Gynecologic cancer； Chemotherapy period； Caregiver burden； Social support； Nursing

四川省衛(wèi)生廳課題(編號(hào)：2013130127)

左艷(1983-)，女，碩士在讀，護(hù)師，研究方向：婦產(chǎn)科護(hù)理

羅碧如，E-mail：biruluo@126.com

R47-05，R737.3

A

10.16821/j.cnki.hsjx.2016.16.006

2016-01-06)