初期艾滋病感染者的心理困境及社會(huì)工作介入路徑

李耀峰 張余慧

摘 要： 艾滋病感染年輕化趨勢(shì)使我國(guó)艾滋病防治面臨全新挑戰(zhàn)。初期艾滋病感染者的心理困境制約其生活適應(yīng)和疾病治療，是艾滋病防治的關(guān)鍵突破口。通過(guò)對(duì)5位19—35歲男同性戀初期艾滋病感染者的研究發(fā)現(xiàn)，初期艾滋病感染者的顯著心理表現(xiàn)異中有同，其心理困境主要體現(xiàn)在：認(rèn)知存在偏差且內(nèi)化了社會(huì)歧視，存在諸多消極情感且情感支持面臨障礙，產(chǎn)生逃避社會(huì)乃至自殺的行為傾向，不良的認(rèn)知、情感與行為傾向之間存在交互作用。社會(huì)工作的介入路徑包括：提供多元有效的信息支持，進(jìn)行針對(duì)性的心理輔導(dǎo)，協(xié)助建立同伴支持網(wǎng)絡(luò)，倡導(dǎo)形成無(wú)歧視的社會(huì)環(huán)境，促進(jìn)完善公共服務(wù)體系。

關(guān)鍵詞： 初期艾滋病感染者；心理困境；社會(huì)工作；艾滋病防治

中圖分類號(hào)：C916

文獻(xiàn)標(biāo)識(shí)碼：A 文章編號(hào)：1671623X（2016）06002808

我國(guó)自1985年發(fā)現(xiàn)第一例感染者以來(lái)，艾滋病病毒傳播數(shù)量逐年增長(zhǎng)，截止2014年10月，報(bào)告存活艾滋病病毒（HIV）感染者和艾滋?。ˋIDS）病人49萬(wàn)例，2014年1—8月新發(fā)現(xiàn)HIV/AIDS有7萬(wàn)例，新報(bào)告死亡1.4萬(wàn)例。[1]尤其值得重視的是，2011年以來(lái)青年學(xué)生中艾滋病新發(fā)感染數(shù)以每年約30%的速度增長(zhǎng)，2014年的增幅接近60%，2015及2016年依然有增無(wú)減，男性同性性傳播成為主要途徑，艾滋病正在威脅大學(xué)校園穩(wěn)定和青年學(xué)生身心健康。[2-3]然而，相比于日益嚴(yán)峻的艾滋病防治形勢(shì)，我國(guó)的艾滋病研究還相對(duì)滯后，這不利于破除艾滋病感染者遭受的社會(huì)歧視與排斥。[4-5]在艾滋病逐漸由絕癥轉(zhuǎn)變成慢性病的新形勢(shì)下①，如何有效探測(cè)感染者的主體心理特點(diǎn)并促進(jìn)其生活適應(yīng)和疾病治療，是我國(guó)艾滋病防治的關(guān)鍵突破口。

現(xiàn)有研究主要圍繞兩個(gè)主題展開(kāi)。第一，艾滋病感染者的心理狀況，包括：認(rèn)知、情感、行為傾向三方面。認(rèn)知方面，現(xiàn)有研究雖已關(guān)注到艾滋病感染者感知歧視的心理體驗(yàn)[6]及社會(huì)歧視對(duì)其認(rèn)知的消極影響[7]，但對(duì)初期艾滋病感染者的認(rèn)知還關(guān)注很少。情感方面，感染者被告知感染艾滋病后的情感反應(yīng)[8]及感染者在疾病重負(fù)下的情感狀態(tài)[9]已獲關(guān)注，但對(duì)感染者情感與認(rèn)知的關(guān)聯(lián)缺乏研究。行為傾向方面，有兩種對(duì)立的觀點(diǎn)，一種認(rèn)為艾滋病感染者的高危行為更易發(fā)生[10]，與之相反的另一種觀點(diǎn)認(rèn)為，感染者相對(duì)于非感染者，高危行為傾向有所克制[11]。總體看，對(duì)初期艾滋病感染者的心理困境還缺乏研究。第二，對(duì)艾滋病感染者的救助與服務(wù)。此方面偏重對(duì)艾滋病治療管理體制與工作模式[12]、艾滋病致孤兒童社會(huì)救助與保護(hù)[13]、艾滋病感染者生理和心理干預(yù)[14]等方面的研究?？傮w看，我國(guó)在艾滋病救助方面仍存在機(jī)構(gòu)救助缺乏規(guī)范性及系統(tǒng)性等不足之處。[15]盡管已關(guān)注到采用社會(huì)工作方法防治艾滋病，[16-17]但主要停留于理論探討與總體描述階段，針對(duì)艾滋病感染者階段性心理特征的社會(huì)工作介入研究還未出現(xiàn)。

一、概念與方法

（一）核心概念界定

1.初期艾滋病感染者

臨床上將艾滋病的發(fā)展分為四個(gè)階段，即急性感染期、潛伏期、艾滋病前期、典型艾滋病期。急性感染期是艾滋病病毒進(jìn)入身體引起發(fā)熱、皮疹、淋巴結(jié)腫大、乏力、惡心、嘔吐、腹瀉等癥狀的階段，由于癥狀輕微，此階段艾滋病一般不能被檢測(cè)出來(lái)；潛伏期是從艾滋病病毒進(jìn)入到出現(xiàn)臨床癥狀的時(shí)間，一般是十年左右，在這期間感染者可以無(wú)任何癥狀，但病毒會(huì)持續(xù)復(fù)制。初期艾滋病感染者是指已確診感染艾滋病病毒，但還未出現(xiàn)明顯臨床癥狀的病毒攜帶者，即經(jīng)過(guò)急性感染期而剛進(jìn)入潛伏期的艾滋病感染者。

2.初期艾滋病感染者的心理困境

感染艾滋病是對(duì)感染者有強(qiáng)烈沖擊的破壞性事件，會(huì)使其產(chǎn)生急劇的認(rèn)知、情感和行為傾向反應(yīng)，加上信息與資源不足以及周圍社會(huì)既有的偏見(jiàn)和排斥，初期感染者難免會(huì)陷入認(rèn)知、情感與行為傾向交互作用下的不良心理狀態(tài)，即本文所言的心理困境?！罢J(rèn)知”強(qiáng)調(diào)內(nèi)在的信息加工過(guò)程，“情感”強(qiáng)調(diào)與社會(huì)性需求有關(guān)的主觀體驗(yàn)，“行為傾向”強(qiáng)調(diào)行為反應(yīng)意向和初步行為狀態(tài)，三者結(jié)合可完整展現(xiàn)初期艾滋病感染者的心理特點(diǎn)與總體心理面貌。

（二）研究對(duì)象與方法

研究對(duì)象選取地點(diǎn)是S市C疾病預(yù)防控制中心（簡(jiǎn)稱C疾控中心）及S市Q青年預(yù)防艾滋病服務(wù)中心（簡(jiǎn)稱Q防艾中心），S市為我國(guó)沿海發(fā)達(dá)城市。由于研究對(duì)象的特殊性，接觸研究對(duì)象并獲取有效資料很困難，因此，基于研究目標(biāo)及可行性原則，選取5名19—35歲男同性戀初期艾滋病感染者②為研究對(duì)象，詳見(jiàn)表1，姓名均為化名。

主要研究方法是深入訪談法與觀察法。研究者將訪談地點(diǎn)設(shè)在C疾控中心和Q防艾中心的個(gè)案訪談室，為消除研究對(duì)象顧慮并基于研究倫理考慮，訪談沒(méi)有錄音，資料整理是通過(guò)訪談后及時(shí)回憶完成的。整理資料時(shí)遇到的模糊之處，研究者通過(guò)微信或電話與研究對(duì)象進(jìn)行了確認(rèn)。研究者在面談中注意觀察研究對(duì)象的語(yǔ)氣、肢體動(dòng)作和表情，以此解讀話語(yǔ)之外的意義，盡量避免誤解。

二、初期艾滋病感染者的心理困境

（一）認(rèn)知存在偏差且內(nèi)化了社會(huì)歧視

初期艾滋病感染者由于信息缺失及認(rèn)知能力局限等原因，存在不同程度認(rèn)知的偏差，比如認(rèn)為日常生活會(huì)傳染艾滋病病毒，感染艾滋病后幾年內(nèi)便會(huì)死去，身體必然會(huì)一步步毀滅，服用抑制艾滋病病毒的藥物會(huì)在幾年內(nèi)導(dǎo)致腎衰竭，等等。大部分初期艾滋病感染者獲取相關(guān)信息的主要渠道是網(wǎng)頁(yè)、貼吧和QQ群，雖然他們明白這些渠道獲取的信息存在不夠權(quán)威、系統(tǒng)、真實(shí)等問(wèn)題，但又缺乏專業(yè)可靠的獲取渠道。有些感染者缺乏辨別能力，容易全盤接受或陷入信息是否可信的矛盾中。

1.小偉的典型認(rèn)知表現(xiàn)：自己就是顆大毒瘤

小偉很注重外表，染病前一直在控制飲食，對(duì)健康比較忽視，染病后，非常擔(dān)心自己瘦弱的體質(zhì)會(huì)影響對(duì)病毒的抵抗力。從網(wǎng)上看到晚期艾滋病患者的情況時(shí)，他認(rèn)為自己也會(huì)像他們一樣瘦到皮包骨頭、皮膚上長(zhǎng)滿紅疹和潰瘍，這對(duì)愛(ài)美的小偉來(lái)說(shuō)是一種巨大打擊。小偉在檢測(cè)HIV抗體之前就在進(jìn)行梅毒治療，在艾滋病感染確診后不久又發(fā)現(xiàn)感染了尖銳濕疣。多種病毒纏身使小偉感嘆：“我覺(jué)得自己就是一顆大毒瘤，誰(shuí)靠近我誰(shuí)就危險(xiǎn)。遭了那么多罪還不敢奢望病能治好?！?/p>

2.小寧的典型認(rèn)知表現(xiàn)：艾滋病就是癌癥

小寧進(jìn)入“同志”圈還不到一年，對(duì)艾滋病了解非常少。他一直認(rèn)為艾滋病離自己很遙遠(yuǎn)，只知道男同性戀感染艾滋病的幾率很高及艾滋病是不可治愈的，除此之外的信息，他說(shuō)“還沒(méi)來(lái)得及了解”。當(dāng)出現(xiàn)低燒、腹瀉和乏力等艾滋病感染急性期癥狀時(shí)，他還不知道是為什么，經(jīng)朋友提醒才去做HIV抗體檢測(cè)。檢測(cè)顯示感染艾滋病時(shí)，小寧覺(jué)得難以接受。在他看來(lái)，艾滋病相當(dāng)于癌癥，一旦感染將不能治愈。他認(rèn)為自己幾年內(nèi)就會(huì)死去，生活、學(xué)習(xí)和夢(mèng)想都失去了意義，“我才十九歲，什么都還沒(méi)開(kāi)始就要想著死了，為什么偏偏是我遇上這種事?！?/p>

3.楊楊的典型認(rèn)知表現(xiàn)：對(duì)艾滋病的無(wú)知帶來(lái)無(wú)謂的恐懼

楊楊獲知感染后極度恐懼，認(rèn)為人生就等于毀了，感覺(jué)生活、工作和學(xué)習(xí)都毫無(wú)意義。直到有一天，醫(yī)生告訴他“艾滋病是一種慢性疾病，病毒進(jìn)入人體后會(huì)潛伏若干年，若不及時(shí)治療會(huì)逐漸破壞免疫系統(tǒng)，而如果在感染初期就被發(fā)現(xiàn)，只要堅(jiān)持服藥就可以與正常人一樣生活和工作，壽命也不會(huì)縮短，只是體內(nèi)會(huì)一直攜帶艾滋病病毒直到治愈。”在S市公共臨床衛(wèi)生中心得到相似答案后，楊楊趕往美國(guó)接受治療，治療達(dá)到很好的效果。他還了解到很多感染者已過(guò)上正常生活，如果自己將病毒載量控制得很好是不會(huì)傳染的，甚至可生育出健康的孩子。楊楊意識(shí)到自己之前的恐懼都源于對(duì)艾滋病的無(wú)知。

4.波波的典型認(rèn)知表現(xiàn)：艾滋病就像一場(chǎng)永久性的感冒

波波對(duì)艾滋病的了解非常少，他對(duì)艾滋病的認(rèn)識(shí)多是來(lái)自身邊感染艾滋病的朋友，他了解到艾滋病雖不能治愈，但至少有十幾年的時(shí)間不會(huì)出現(xiàn)明顯病癥，只要堅(jiān)持服藥就可以維持健康。因此，在波波看來(lái)，感染艾滋病就像是得了一場(chǎng)永久性的感冒，雖然無(wú)法治愈但是也不會(huì)影響生活和工作。

總體看，盡管隨著信息和知識(shí)增多，感染者的認(rèn)知偏差會(huì)有一定改變，但感染者還有很多偏差認(rèn)知是他們意識(shí)不到且很難改善的，如小寧自從感染艾滋病之后就很自卑，言談舉止變得畏縮，聽(tīng)到或看到艾滋病字眼就很緊張，他并不能明確意識(shí)到這種情感和行為改變是因?yàn)樽约簝?nèi)化了社會(huì)對(duì)艾滋病的歧視所致。社會(huì)對(duì)艾滋病的歧視與偏見(jiàn)會(huì)悄無(wú)聲息地內(nèi)化入感染者的認(rèn)知結(jié)構(gòu)，使其產(chǎn)生自我貶低或否定。

（二）存在諸多消極情感且情感支持面臨障礙

艾滋病作為感染者人生的重大破壞性事件，會(huì)對(duì)其情感產(chǎn)生極大沖擊力。初期艾滋病感染者對(duì)艾滋病了解較少，因此情緒更容易出現(xiàn)起伏?？傮w來(lái)看，初期艾滋病感染者的消極情感主要表現(xiàn)為絕望、恐懼、愧疚、無(wú)助、痛苦、擔(dān)憂等等。在獲得初診消息到等待確診結(jié)果的兩周內(nèi)，盡管感染者會(huì)變得稍微理性一點(diǎn)，努力試著去接受感染艾滋病的現(xiàn)實(shí)，偶爾也會(huì)表現(xiàn)出樂(lè)觀的一面，但基本上都會(huì)沉浸在巨大的情緒波動(dòng)與煎熬中。

1.小偉的典型情感表現(xiàn)：痛苦、絕望與愧疚

小偉接到初篩HIV抗體呈陽(yáng)性（感染艾滋病病毒）的結(jié)果后，雖然盡量克制情緒，但他紅紅的眼眶、顫抖的聲音和不知所措的雙手還是顯露了他內(nèi)心的痛苦與恐懼。小偉之前就檢查出感染梅毒，之后又查出感染尖銳濕疣，這讓他非常痛苦和絕望，“難道要永無(wú)止境地進(jìn)行這么痛苦的治療嗎？如果尖銳和梅毒一直治不好又會(huì)影響艾滋病，可能不久就會(huì)遭遇機(jī)會(huì)性感染，這樣一來(lái)就會(huì)循環(huán)惡化下去，真不敢想象！”小偉覺(jué)得很對(duì)不起父母，辜負(fù)了他們的培養(yǎng)和疼愛(ài)，無(wú)法達(dá)到父母對(duì)自己結(jié)婚生子的期望。他與男友已相處十年，感情一直很好，已買好房子，計(jì)劃年后搬到一起生活，但這一切被自己的花心所破壞。小偉覺(jué)得如果性格內(nèi)向的男友知道自己的背叛和感染艾滋病的事實(shí)會(huì)難以接受，但不告訴男友又可能使他受到病毒危害，這讓小偉非常愧疚。

2.小寧的典型情感表現(xiàn)：恐懼與羞愧

小寧認(rèn)為通過(guò)同性性行為感染艾滋病是很羞愧的事，無(wú)法抬頭做人。他獨(dú)自一人到疾控中心檢測(cè)，檢測(cè)時(shí)頭一直低著，聲音很小，當(dāng)結(jié)果出來(lái)時(shí)，他的眼淚不停地流。接下來(lái)幾天，他一直沉浸在恐懼中，整天躲在被窩里哭，還經(jīng)常被噩夢(mèng)驚醒。為宣泄情緒，小寧在百度貼寫出自己的故事。雖得到很多鼓勵(lì)，但也遭到一些惡意辱罵。面對(duì)辱罵，小寧沒(méi)有反擊，而是覺(jué)得自己罪有應(yīng)得。感染艾滋病后小寧認(rèn)為最對(duì)不起的是父母。同性戀和艾滋病感染者的身份不僅會(huì)使父母感到失望，還會(huì)連累家庭遭人嘲笑，這讓小寧非常羞愧。他很害怕感染艾滋病病毒的事情被公開(kāi)，連累整個(gè)家庭，“我是獨(dú)生子，我覺(jué)得很對(duì)不起爸媽，媽媽給我打電話問(wèn)我生活費(fèi)有沒(méi)有了，我好想哭，我真不知道以后怎么辦?！?/p>

3.楊楊的典型情感表現(xiàn)：由絕望逐漸走向樂(lè)觀

當(dāng)朋友通過(guò)電話將感染的結(jié)果告知楊楊時(shí)，他和父母正坐在客廳里。當(dāng)時(shí)他整個(gè)人都懵了，難以接受事實(shí)，捂著嘴一直說(shuō)“不可能，不會(huì)的，我不能被感染，不會(huì)的……”情緒非常激動(dòng)，一直在客廳里轉(zhuǎn)圈，父母怎么安慰都沒(méi)有用。他認(rèn)為感染艾滋病以后人生就等于毀了，生活變得毫無(wú)意義，他感到非常絕望，“我害怕得要瘋了，腦子里只有一個(gè)想法，我完了、徹底完了。我的人生徹底變了，我極度痛苦，當(dāng)時(shí)淚流滿面只能不停說(shuō)對(duì)不起?！苯?jīng)過(guò)幾天以淚洗面，楊楊打電話咨詢醫(yī)生，得知艾滋病是慢性病且自己若堅(jiān)持治療就不會(huì)進(jìn)入發(fā)病期。楊楊意識(shí)到自己反應(yīng)過(guò)激后，情緒有所好轉(zhuǎn)。在家人支持下，楊楊去美國(guó)進(jìn)行了治療，體內(nèi)艾滋病病毒載量顯著下降，這讓他看到了希望，逐漸變得樂(lè)觀。

4.波波的典型情感表現(xiàn)：痛苦與擔(dān)憂

波波對(duì)感染艾滋病并不覺(jué)得恐慌，但服用抑制艾滋病病毒的藥物讓他感到很擔(dān)憂，因?yàn)橛盟幙赡軙?huì)在一段時(shí)間內(nèi)產(chǎn)生頭暈嘔吐等一系列不良反應(yīng)。但即便如此，波波還是想著要服藥好好治療。波波以為大概一周后不良反應(yīng)就會(huì)消失，因此一直忍著，可連續(xù)服藥兩個(gè)月了，不良反應(yīng)還是存在，這使他倍感痛苦。每天吃藥后產(chǎn)生的眩暈和嘔吐癥狀耗費(fèi)了波波的精神，使他狀態(tài)很差。兩個(gè)月的持久癥狀使波波面色憔悴體重下降，病情出現(xiàn)惡化。他在貼吧上了解到別人并沒(méi)有那么持久的不良反應(yīng)，這使他更加擔(dān)心自己的身體狀況，也對(duì)藥物的治療效果產(chǎn)生疑慮。

由此可知，初期艾滋病感染者面臨諸多消極情感且在獲取情感支持時(shí)存在很大障礙。即便能獲得一些朋友的理解和陪伴，也不能夠滿足感染者的情感需要。原因是朋友不能感同身受理解他們的想法和情感，而感染者為了不讓朋友擔(dān)心往往會(huì)故作堅(jiān)強(qiáng)，反而讓自己感到很累。此外，由于感染者情緒變化大，周邊朋友精力有限，無(wú)法提供及時(shí)有效的情感支持，為了獲取更多的慰藉和共鳴，多數(shù)感染者會(huì)登陸貼吧或加入QQ群，在虛擬網(wǎng)絡(luò)中更暢快地表達(dá)想法和感受。但由于互聯(lián)網(wǎng)的復(fù)雜性和無(wú)組織性，感染者有獲取消極信息和遭受惡意侮辱的風(fēng)險(xiǎn)，這無(wú)疑又會(huì)在一定程度上增加感染者的負(fù)面情感。

（三）產(chǎn)生逃避社會(huì)乃至自殺的行為傾向

社會(huì)的歧視與排斥使初期艾滋病感染者不敢暴露自己是感染者的真實(shí)身份，他們認(rèn)為這樣會(huì)使自己陷入不利境遇中，工作和生活都會(huì)受到很大影響。綜合來(lái)看，他們對(duì)暴露艾滋病感染者身份主要有六大擔(dān)憂：受到社會(huì)的道德指責(zé)，朋友的疏離，受到他人的嘲笑，受到工作上的歧視，受到醫(yī)生的拒診，家人受到連累。為了避免身份曝光，感染者的言行舉止變得異常敏感和謹(jǐn)慎，甚至?xí)绊懰麄冋５纳鐣?huì)交往。

1.小偉的典型行為傾向：陷入矛盾、隱藏身份與尋找寄托

小偉陷入了是否服用抑制艾滋病病毒藥物的矛盾中。治療尖銳濕疣的醫(yī)生建議小偉服藥以避免免疫力下降，疾控中心的醫(yī)生卻建議將性病治好后再服藥，公共臨床衛(wèi)生中心的醫(yī)生又勸告小偉不要服藥。信息不一致使小偉陷入服藥與否的矛盾中。小偉一直隱藏感染者的身份，他認(rèn)為如果身份曝光不僅工作會(huì)丟掉、朋友會(huì)遠(yuǎn)離，還要承受鄙夷的目光。他盡量不與家人朋友接觸，即使見(jiàn)面也保持一定距離。壓力大時(shí)就通過(guò)放生、抄寫佛經(jīng)等方式尋找心靈寧?kù)o。小偉把希望寄托在治愈藥物的出現(xiàn)上，他認(rèn)為治愈藥物遲早會(huì)出現(xiàn)。小偉喜歡瀏覽貼吧和在與艾滋病相關(guān)的QQ群內(nèi)交流，貼吧中艾滋病感染者的故事可以帶來(lái)安慰和共鳴，在QQ群中可以暢所欲言而不用顧忌現(xiàn)實(shí)中的歧視。

2.小寧的典型行為傾向：隱藏身份小心翼翼地生活

小寧一直認(rèn)為如果感染艾滋病病毒的事情被人知道，一定會(huì)遭到歧視、嘲笑和疏遠(yuǎn)，因此決定隱藏感染者的身份生活。這給小寧帶來(lái)了巨大心理壓力，他的行為和情緒都變得異常敏感。與室友接觸都很小心翼翼，盡量不去碰室友的物品，上完廁所后用濕巾擦拭馬桶。小寧害怕不小心將病毒傳染給別人，也害怕暴露感染者身份，即使難過(guò)，也只是一個(gè)人躲在被窩里默默地流淚。只要聽(tīng)到有關(guān)艾滋病的字眼或話題，小寧就非常緊張，“今天上課，老師提到艾滋病，我立馬覺(jué)得很緊張，渾身不自在。如果被別人知道了，肯定被笑死。沒(méi)人愿意和我在一起。自己就是一個(gè)只能隱瞞一切的病人，感覺(jué)好悲哀?！?/p>

3.楊楊的典型行為傾向：由自殺的邊緣走向自救之路

楊楊得知感染艾滋病病毒之后，一直無(wú)法接受事實(shí)，生活陷入極度灰暗中，他甚至想通過(guò)自殺尋求解脫，數(shù)次在網(wǎng)上搜索無(wú)痛苦自殺的方式。但隨著他對(duì)艾滋病了解的深入及身體內(nèi)艾滋病病毒載量的下降，他對(duì)生活的態(tài)度逐漸變得積極，開(kāi)始尋求有效的治療。為了將自己了解的信息分享給其他艾滋病感染者，他發(fā)布了網(wǎng)貼，還參加艾滋病相關(guān)的志愿者活動(dòng)。艾滋病的打擊讓他更加珍惜生活，希望能尋找一個(gè)可以接受自己的女同性戀者組建家庭并養(yǎng)育孩子，“經(jīng)過(guò)這次巨大的打擊，我有了新的想法。我希望死去的那天，我能把愛(ài)、知識(shí)和財(cái)富都傳給孩子，孩子擁有我的DNA，就像是我生命的延續(xù)?！?/p>

4.波波的典型行為傾向：忍受現(xiàn)狀，“走一步看一步”

波波在感染艾滋病病毒之前，身邊就有艾滋病感染者的朋友。波波在感染艾滋病病毒后也一樣的和朋友交往，像以前一樣參加聚會(huì)，一樣相互打鬧。對(duì)于感染艾滋病病毒的事情，波波沒(méi)有向朋友公開(kāi)但也不刻意隱瞞。波波一直持著“走一步看一步”的態(tài)度，而如今服用抑制艾滋病病毒藥物的強(qiáng)烈不良反應(yīng)使他感到“走不下去了”，他不知道如何應(yīng)對(duì)。由于政策規(guī)定艾滋病感染者要回戶籍所在地進(jìn)行治療，波波覺(jué)得回趟老家很麻煩且害怕短時(shí)間內(nèi)回兩次家會(huì)被家人懷疑。波波感到痛苦不安，但又沒(méi)有選擇，不服藥會(huì)導(dǎo)致病毒快速增加，他只能強(qiáng)忍痛苦堅(jiān)持服藥，希望身體能逐漸適應(yīng)。

綜上可知，由于缺乏對(duì)艾滋病傳染途徑的了解，一些感染者認(rèn)為艾滋病病毒會(huì)通過(guò)日常交往而傳播，在得知感染后，他們會(huì)躲避家人和朋友。之后即使知道艾滋病不會(huì)輕易傳染，也會(huì)有所擔(dān)憂，與朋友或家人刻意保持距離。有些感染者會(huì)因?yàn)閺?qiáng)烈負(fù)罪感或愧疚感而難以面對(duì)家人，選擇封閉自己，拒接電話或逃避見(jiàn)面，如小寧在獲知感染艾滋病后一直沉溺在悲傷中，不去上課也不學(xué)習(xí)。這種躲避傾向反而會(huì)惡化他們的困境，使其遇到新的問(wèn)題，當(dāng)問(wèn)題得不到有效解決時(shí)，他們就容易產(chǎn)生極端想法，甚至出現(xiàn)自殺傾向。

（四）不良的認(rèn)知、情感與行為傾向三者間存在交互作用

認(rèn)知、情感與行為傾向作為初期艾滋病感染者心理活動(dòng)的三個(gè)關(guān)鍵層面，彼此關(guān)聯(lián)并相互影響。信息的缺失與不足使他們對(duì)艾滋病產(chǎn)生了認(rèn)知偏差，偏差的認(rèn)知直接導(dǎo)致恐懼、絕望等消極情感以及逃避現(xiàn)實(shí)等不良行為傾向，消極情感和不良行為傾向又反過(guò)來(lái)影響他們與環(huán)境的互動(dòng)，影響周圍人對(duì)他們的認(rèn)知及他們對(duì)生活和疾病的認(rèn)知，使其心理陷入交困狀態(tài)。比如：小偉認(rèn)為艾滋病會(huì)使身體毀滅，因此對(duì)艾滋病產(chǎn)生極度恐懼并采取自我墮落的應(yīng)對(duì)方式，消極情感又使他夸大對(duì)艾滋病的不合理認(rèn)知并加劇其不良行為傾向；小寧感染艾滋病后的羞愧感情使他產(chǎn)生隱藏身份及被動(dòng)承受網(wǎng)友指責(zé)辱罵的不良行為傾向，后者又強(qiáng)化了他的偏差認(rèn)知并放大了其消極情感，使其認(rèn)知和情感都難以得到改善。

綜上可知，偏差認(rèn)知、消極情感和不良行為傾向的交互作用可能使初期艾滋病感染者的心理問(wèn)題陷入惡性循環(huán)，從而加劇他們的心理困境，嚴(yán)重弱化他們適應(yīng)環(huán)境的能力。只有通過(guò)外力介入才能幫助他們更好地走出心理困境。社會(huì)工作作為以利他主義為指導(dǎo)，以科學(xué)知識(shí)為基礎(chǔ)，運(yùn)用科學(xué)方法的專業(yè)服務(wù)活動(dòng)[18]，強(qiáng)調(diào)人在環(huán)境中的理念，把促進(jìn)人與環(huán)境的適應(yīng)性平衡作為其根本目的，契合了初期艾滋病感染者的心理問(wèn)題與需求，可憑借其專業(yè)優(yōu)勢(shì)發(fā)揮預(yù)防、阻斷及治療等多層次功能，協(xié)助破解初期艾滋病感染者的心理困境，促進(jìn)感染者的生活適應(yīng)與疾病護(hù)理，詳見(jiàn)圖1。

三、社會(huì)工作介入初期艾滋病 感染者心理困境的路徑

（一）提供多元有效的信息支持

信息支持的多少與有效程度會(huì)直接影響初期艾滋病感染者的認(rèn)知，而其認(rèn)知又會(huì)影響他們對(duì)艾滋病風(fēng)險(xiǎn)的評(píng)估及其應(yīng)對(duì)艾滋病的行為方式，偏差認(rèn)知會(huì)干擾感染者的情感狀態(tài)并降低其對(duì)自我優(yōu)勢(shì)和能力的評(píng)估。社會(huì)工作者可發(fā)揮信息鏈接、資源整合與教育引導(dǎo)等專業(yè)功能，為初期艾滋病感染者提供多元有效的信息支持，提高其認(rèn)知能力，使其避免陷入不利的心理困境，以便盡早采取積極措施，適應(yīng)感染者的新角色。

社會(huì)工作者在提供信息支持服務(wù)時(shí)，需要堅(jiān)持以案主為中心及差異化等原則，為感染者鏈接切合他們實(shí)際需求的有效信息。第一，要掌握艾滋病相關(guān)的知識(shí)和政策法規(guī)，在為艾滋病感染者直接提供信息的同時(shí)也向他們提供權(quán)威的信息獲取途徑。第二，要與艾滋病?？漆t(yī)生和心理咨詢師等人士建立良好專業(yè)關(guān)系，當(dāng)遇到無(wú)法解答的問(wèn)題時(shí)，向?qū)I(yè)人士進(jìn)行咨詢或者將感染者轉(zhuǎn)介給相關(guān)專業(yè)人士。第三，應(yīng)了解疾病檢測(cè)單位、指定抗病毒治療點(diǎn)等相關(guān)情況，協(xié)助艾滋病感染者獲得更方便和更專業(yè)的公共醫(yī)療服務(wù)。第四，還可動(dòng)員社會(huì)各界的志愿者參與進(jìn)來(lái)，擴(kuò)展信息的來(lái)源渠道與支持系統(tǒng)。

（二）進(jìn)行針對(duì)性的心理輔導(dǎo)

初期艾滋病感染者的心理困境盡管有不少共同點(diǎn)，但個(gè)體差異也很明顯。因此，社會(huì)工作者要堅(jiān)持個(gè)別化原則，在評(píng)估感染者問(wèn)題及需求基礎(chǔ)上，設(shè)計(jì)針對(duì)性的心理輔導(dǎo)計(jì)劃，在服務(wù)中與感染者一同達(dá)成服務(wù)目標(biāo)，在解決問(wèn)題的同時(shí)注重提升初期感染者應(yīng)對(duì)問(wèn)題的能力。感染者的階段性需求不同，社會(huì)工作服務(wù)也應(yīng)不同。初診時(shí)，感染者面臨接受被感染事實(shí)的心理難關(guān)，社會(huì)工作者要在適當(dāng)時(shí)間以適當(dāng)方式告知其檢測(cè)結(jié)果并提供情緒輔導(dǎo)；在感染者面臨是否將檢測(cè)結(jié)果告知性伴或家人朋友的艱難抉擇時(shí)，社會(huì)工作者要幫他們分析利弊，最終讓他們自己做決定。如果感染者決定告知，社會(huì)工作者要與他們一同討論合適的方式。持續(xù)跟進(jìn)階段，社會(huì)工作者需提醒感染者做CD4檢測(cè)⑤，跟進(jìn)其接受抗病毒治療的情況，并對(duì)感染者可能出現(xiàn)的心理問(wèn)題給予及時(shí)有效的專業(yè)輔導(dǎo)。

感染者從獲知感染到適應(yīng)攜帶艾滋病病毒的生活有一個(gè)過(guò)渡期，在此期間可能會(huì)有不良心理的反復(fù)發(fā)作。社會(huì)工作者要注重通過(guò)改變感染者的非理性信念來(lái)優(yōu)化他們的情感和行為，具體操作方法包括：向感染者明確說(shuō)明內(nèi)在信念與情感、行為之間的關(guān)系，協(xié)助他們辨明自己消極情緒和不良行為背后的成因，幫助他們識(shí)別自身的非理性信念；通過(guò)辯論等方法指出感染者非理性信念的不合理之處；通過(guò)再教育等方法幫助他們建立合理信念。

（三）協(xié)助建立同伴支持網(wǎng)絡(luò)

人際支持相對(duì)充足的感染者比人際支持不足的感染者更能滿足自己的需求，對(duì)感染后的新生活具有更強(qiáng)適應(yīng)能力。特別是感染者的同伴群體對(duì)于他們應(yīng)對(duì)艾滋病的挑戰(zhàn)具有非常重要的作用，能使感染者更加自信樂(lè)觀，減少絕望與無(wú)助等消極情感，促使他們更加積極主動(dòng)尋求解決問(wèn)題的務(wù)實(shí)方法。因此，社會(huì)工作者可利用小組工作方法，協(xié)助初期艾滋病感染者建立同伴支持網(wǎng)絡(luò)，提高他們的自助互助能力。

很多感染者會(huì)加入貼吧、QQ群和微信群獲取情感共鳴與信息交流。因此，社會(huì)工作者可通過(guò)協(xié)助建立規(guī)范的QQ群、微信群或貼吧促進(jìn)初期艾滋病感染者同伴支持網(wǎng)絡(luò)的構(gòu)建，防止由于網(wǎng)絡(luò)不規(guī)范和網(wǎng)友惡意詆毀而帶給感染者消極影響。群組或貼吧可由社會(huì)工作者協(xié)助創(chuàng)建，招募一些成功適應(yīng)艾滋病病毒生活的感染者來(lái)管理群組。在群組中發(fā)布最新的艾滋病資訊、互相答疑、分享勵(lì)志抗艾故事、引導(dǎo)積極樂(lè)觀的行為傾向。網(wǎng)絡(luò)上靈活多樣的同伴支持群體，可消除面對(duì)面交談的尷尬和壓力，使交流更加主動(dòng)真誠(chéng)。成功適應(yīng)艾滋病病毒生活的感染者在群組中非常重要，他們能理解新感染者的經(jīng)歷和感受，提供更具共鳴的回應(yīng)和互動(dòng)，因此要注重發(fā)揮好他們的正面示范作用。

（四）倡導(dǎo)形成無(wú)歧視的社會(huì)環(huán)境

社會(huì)對(duì)艾滋病感染者的歧視與排斥給他們?cè)斐闪司薮笮睦韷毫?，影響了他們正常的生活和工作，特別是歧視內(nèi)化入艾滋病感染者的認(rèn)知結(jié)構(gòu)后，消極影響更顯著。感染者的“地下?tīng)顟B(tài)”不僅會(huì)加快病毒的傳播速度，而且導(dǎo)致教育和干預(yù)機(jī)構(gòu)與感染者的正常交流受到阻礙。因此，消除社會(huì)對(duì)艾滋病感染者的歧視和排斥，使他們更直接坦然地面對(duì)被感染的事實(shí)，有利于他們更好地獲取家人朋友的支持。社會(huì)工作者應(yīng)致力于通過(guò)各種方式消除社會(huì)歧視，優(yōu)化感染者的社會(huì)處境，使感染者群體不再是社會(huì)中的“孤島”和“陰暗地帶”，而是能夠跟外界環(huán)境實(shí)現(xiàn)積極有效的交流互通。

社會(huì)工作者需要聯(lián)合大眾媒介與相關(guān)社會(huì)組織加大對(duì)艾滋病知識(shí)的宣傳和對(duì)艾滋病感染者群體的正面報(bào)道，消除社會(huì)對(duì)艾滋病及其感染群體的認(rèn)知偏差。應(yīng)善于借用主流權(quán)威的媒體平臺(tái)，運(yùn)用多樣宣傳形式，還可使艾滋病易感人群和艾滋病感染者參與進(jìn)來(lái)，提升他們的主動(dòng)性與能動(dòng)性。我國(guó)既有的保障艾滋病感染者權(quán)益、防止艾滋病感染者受歧視的法律法規(guī)還存在強(qiáng)制力不足等現(xiàn)實(shí)問(wèn)題。社會(huì)工作者要發(fā)揮政策倡導(dǎo)的專業(yè)作用，促進(jìn)相關(guān)政策制度的合理設(shè)計(jì)與執(zhí)行，努力營(yíng)造無(wú)歧視的社會(huì)環(huán)境。

（五）促進(jìn)完善公共服務(wù)體系

運(yùn)行良好的公共服務(wù)體系是構(gòu)成艾滋病感染者社會(huì)支持網(wǎng)的重要組成部分，是其獲得資源的關(guān)鍵來(lái)源，從我國(guó)內(nèi)地與香港特區(qū)艾滋病救助服務(wù)的比較中也可真切體會(huì)到內(nèi)地建立健全公共服務(wù)體系的重要性與緊迫性[14]。專業(yè)社會(huì)工作的介入可有力促進(jìn)公共服務(wù)體系的構(gòu)建，社會(huì)工作者可通過(guò)政策倡導(dǎo)并與項(xiàng)目推進(jìn)等方式，促進(jìn)公共服務(wù)體系的建設(shè)與完善，使感染者從公共服務(wù)網(wǎng)絡(luò)中獲得的資源與其他方面資源實(shí)現(xiàn)銜接互補(bǔ)，降低其適應(yīng)生活與治療疾病的成本，使其在不同階段的需求都能得到及時(shí)回應(yīng)，最大限度減少他們出現(xiàn)認(rèn)知偏差、消極情感與不良行為傾向的可能性，阻斷其心理困境的形成，同時(shí)為陷入心理困境的感染者提供良好診治氛圍。

研究顯示，即使是在筆者進(jìn)行調(diào)查的經(jīng)濟(jì)發(fā)達(dá)、公共服務(wù)體系較健全的S市，艾滋病感染者特別是戶籍不在S市的感染者仍面臨很多公共服務(wù)體系方面的難題，比如：國(guó)家針對(duì)艾滋病感染者的免費(fèi)治療政策是回戶籍所在地治療，這導(dǎo)致很多戶籍不在S市的感染者回原籍地治療很不方便且無(wú)法享受S市的醫(yī)療服務(wù)，這讓他們感到很不公平。因此，社會(huì)工作者可通過(guò)政策倡導(dǎo)與項(xiàng)目介入等方式，促使政府逐漸開(kāi)放異地治療政策，為不同類型的艾滋病感染者提供更加便利的治療條件。

①1996年發(fā)現(xiàn)雞尾酒療法（高效抗逆轉(zhuǎn)錄病毒治療）后，到2000年時(shí)基本上能將艾滋病病人壽命延長(zhǎng)30年以上；到2010年能延長(zhǎng)到50年以上。

②2014年我國(guó)新發(fā)艾滋病感染者中，同性感染的漲幅很大，大中城市超過(guò)半數(shù)的新發(fā)感染者都是男同，在北京和上海等城市甚至超過(guò)70%。

③初篩指初步血液HIV抗體檢測(cè)，初篩呈陽(yáng)性后抽取疑似感染者的血液進(jìn)行確診，確診時(shí)間為一至兩周。

④小磊在與研究者進(jìn)行一次面談之后，就失去了聯(lián)系。由于資料缺乏完整性，因此下文中不再展示小磊的情況。此次面談小磊已經(jīng)在認(rèn)知、情感與行為上顯示出一定程度的心理困境。

⑤CD4細(xì)胞是人體一種重要的免疫細(xì)胞，由于它是艾滋病病毒的攻擊對(duì)象，因此其檢測(cè)結(jié)果對(duì)艾滋病治療效果及患者免疫功能的判斷有重要作用。正常成人的CD4細(xì)胞為每立方毫米500—1600個(gè)，艾滋病病毒感染者CD4細(xì)胞可能出現(xiàn)進(jìn)行性或不規(guī)則性下降，提示感染者的免疫系統(tǒng)受到了嚴(yán)重?fù)p害。根據(jù)S市2014年的規(guī)定，HIV感染者的CD4計(jì)數(shù)低于500個(gè)可領(lǐng)取國(guó)家免費(fèi)提供的抑制艾滋病病毒藥物進(jìn)行治療。

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（文字編輯：徐朝科 責(zé)任校對(duì)：鄒紅）