146例直腸癌永久性結腸造口患者家屬心理需求調查

徐 麗，胡 霞，王曉俊，孫美芳，陳月華

（東臺市人民醫(yī)院，江蘇 東臺 224200）

146例直腸癌永久性結腸造口患者家屬心理需求調查

徐 麗，胡 霞，王曉俊，孫美芳，陳月華

（東臺市人民醫(yī)院，江蘇 東臺 224200）

目的探討直腸癌永久性結腸造口患者家屬的心理需求。方法采用自行設計的調查表，對146例直腸癌永久性結腸造口患者家屬進行調查，調查內容包括：家屬的心理感受，家屬對護理人員的要求，家屬需了解的知識和技能，家屬最擔心的問題。結果家屬心理感受：97.3%家屬感到焦慮、恐慌、壓力大，90.4%家屬選擇隱瞞患者疾病診斷；88.4%家屬有自卑、致殘、病恥感。家屬對護理人員的要求：100%家屬希望能盡早手術治療并保證患者的生命安全；92.0%家屬希望能緩解患者疼痛；90.0%家屬希望得到安慰和心理支持。家屬最需要了解的知識和技能是疾病一般知識和造口護理技術；家屬最擔心的問題是擔心患者病情會危及生命和擔心不會造口護理操作。結論直腸癌永久性結腸造口患者家屬主要有疏導負性情緒、治療安全保障、緩解患者疼痛等心理需求。

永久性結腸造口；家屬；心理需求

Miles術即經腹會陰聯(lián)合切除術是外科治療低位直腸癌的標準手術，而直腸癌永久性結腸造口嚴重影響了患者的生活質量[1]，家屬承受著親人患癌癥和接受造口手術的雙重打擊，精神壓力也較大，在照顧過程中會產生一系列負面的生理、心理、行為方面的變化。家屬生活質量受到影響[2]。研究表明，照顧者會比患者承擔更大的負面情緒和情感壓力[3-4]，因此，有必要正確認識直腸癌永久性結腸造口患者家屬的心理需求。為不斷提高服務質量，最大限度地滿足家屬的需求，筆者對我院普外科146例直腸癌永久性結腸造口患者家屬的心理需求進行分析，指導改進工作，現(xiàn)報道如下。

1 對象與方法

1.1 對象 隨機調查2015年1—12月在我院普外科住院治療的直腸癌永久性結腸造口患者家屬146名，每例患者選擇1～2名家屬。其中：男 52名，女94 名；年齡 23～66（47.89±6.32）歲；文化程度：初中及其以下36名，中專、高中64名，大專34名，大學及其以上12名；職業(yè)：干部 12名，工人 31名，職員16名，農民 64名，自由職業(yè)者 23名；家屬與患者的關系：配偶102名，子女 36名，父母8名。納入標準：（1）行直腸癌永久性結腸造口的家屬；（2）同意接受調查研究；（3）能理解調查表所述內容的家屬。排除標準：（1）非永久性造口的患者家屬；（2）不同意接受調查研究；（3）不能理解調查表所述內容的家屬。

1.2 調查工具 參考Molter急危重患者家庭需求量表和晚期癌癥患者家屬需求調查表[5]，自行設計調查問卷，共2部分。A部分為患者家屬的一般資料，包括年齡、性別、文化程度、職業(yè)及與患者的關系；B部分為家屬的心理需求，共4個條目20個問題，內容包括家屬的心理感受；家屬對護理人員的要求；家屬需了解的知識和技能；家屬最擔心的問題。需求程度分為3級：需要、一般和不需要。此問卷在本院心內科加床患者家屬中應用[6]，結合該疾病?？铺攸c，對需求項目設計基于馬斯洛心理層次需要理論，該問卷得到相關領域專家的認可,并選取符合研究條件的10名家屬進行預試驗,得出問卷的內部一致性信度和效度較好。

1.3 調查方法 調查由專人負責，征得患者家屬同意后在患者出院前1 d進行調查，應用統(tǒng)一指導語向患者家屬解釋調查目的，講解問卷中各項內容及填寫要求，被調查者了解后自行填寫，不會填寫的由調查者讀給家屬聽，家屬理解回答后由調查者代為填寫，問卷當場收回，共發(fā)放問卷146份，回收有效問卷146份，回收率為100%。

1.4 統(tǒng)計學方法 數據采用SPSS 11.0進行統(tǒng)計學分析，對數據進行統(tǒng)計描述。

2 結果

2.1 家屬的心理感受 97.3%（142名）的家屬感到焦慮、恐慌、無助、壓力大；90.4%（132名）的家屬選擇隱瞞患者疾病診斷；87.7%（128名）的家屬有自卑、病殘、病恥感；32.9%（48名）的家屬對患者經全力治療后仍病情惡化，表現(xiàn)為悲傷、絕望心理；僅2.7%（4名）的家屬表現(xiàn)為從容淡定。

2.2 家屬對護理人員的要求 100%的家屬均需要保證患者生命安全和保證患者得到及時最佳救治，其次是要求能及時緩解患者疼痛及得到安慰和心理支持等。詳見見表1。

表 1 146名造口患者家屬對護理人員的要求（名，%）

2.3 家屬需了解的知識和技能 146名家屬均需要了解患者所患疾病的一般知識和造口護理技術，其次是了解疾病的預后、疾病的預防保健知識等。見表2。

表 2 146名造口患者家屬需了解的知識和技能（名，%）

2.4 家屬最擔心的問題 146名家屬中，有112名最擔心患者病情會危及生命；其次是98名擔心不會造口護理操作；56名擔心治療效果不好發(fā)生癌癥轉移；58名擔心治療費用。

2.5 146名家屬需要獲得造口護理技術的形式 大部分（121名）家屬要求專業(yè)護士“一對一”示范講解；其次是發(fā)放《結腸造口護理手冊》（62名）、看視頻錄像（51名）、參加造口聯(lián)誼會（35名）。

3 討論

3.1 直腸癌永久性結腸造口患者家屬心理分析結果顯示，97.3%的家屬感到焦慮、恐慌、無助、壓力大。這是因為，家屬在患者的身體照護、信息收集、做決策、情感支持等方面起著重要的作用，家屬不僅擔負著照顧患者軀體的重任，還要承受著和患者一樣甚至高于患者的無助、內疚、情緒障礙和自我責備感，因此，調查中，90.4%的家屬選擇隱瞞患者疾病診斷。文獻報道，家屬通常不同意告知患者癌癥診斷，而掩蓋診斷無疑要花費家屬更多的精力，保守秘密不但使人緊張、敏感，更是一種較重的精神負擔。家屬緊張、焦慮的心理狀態(tài)不僅影響其自身的身心健康，同時也會對患者的心理狀態(tài)造成一定的影響，最終影響患者的救治和康復[7-8]?；颊叩哪c造口改變了糞便的正常出口，從隱蔽的會陰部移至腹部，且排便難以隨意控制，需要終生佩戴造口袋，因此88.4%的家屬有自卑、病殘、病恥感；由于癌癥惡化轉移，32.3%的家屬對患者經全力治療后仍病情惡化，表現(xiàn)為悲傷、絕望心理；僅2.4%的家屬表現(xiàn)為從容淡定。

3.2 直腸癌永久性結腸造口患者家屬的心理需求分析 從表1可見，100%家屬需要保證患者生命安全和保證患者得到及時最佳救治。這是因為，癌癥是人類致死的最主要的疾病，其對機體、精神造成的巨大創(chuàng)傷和痛苦以及日益增長的高發(fā)病率、高死亡率使人們對癌癥充滿了恐懼。調查顯示，146名家屬中有112名最擔心患者病情會危及生命，家屬對患者的病情缺乏充分的心理準備，呈現(xiàn)驚慌失措、煩躁不安等負性心理狀態(tài)，故保證患者生命安全，保證患者能得到及時最佳的救治是患者家屬的首要心理需求[9]；癌癥、手術讓患者承受著痛苦，92.0%的家屬希望能通過各種方式緩解患者疼痛；對病情預后和醫(yī)療費用的擔心，90.0%的家屬希望能得到安慰和心理支持，42.0%的家屬希望特殊檢查醫(yī)護人員能全程陪同，還有26.0%的家屬希望改善陪護條件。

3.3 護理對策 （1）做好家屬心理疏導：建立良好的關系，進行有效溝通，耐心解釋病情，講解治療目的和方法；讓家屬明白，造口只要護理得當患者可以像正常人一樣生活，從而減輕和消除其自卑、病殘、病恥感。（2）加強家屬健康宣教：介紹疾病知識、預防保健知識、造口的重要性、腸造口相關知識。專業(yè)護士“一對一”示范講解、示范、一起操作護理技術，發(fā)放《結腸造口護理手冊》小冊子，觀看視頻錄像，組織家屬參加造口聯(lián)誼會等，讓家屬掌握造口護理技術。（3）提供家屬情感支持：鼓勵家屬參與造口隨訪、造口聯(lián)誼會、造口門診，讓造口家屬之間相互學習、互相幫助、心理交流以獲得情感支持；發(fā)動社會幫助和支持。

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R47

B

10.16460/j.issn1008-9969.2016.23.071

2016-06-12

鹽城市科學技術局立項項目（YK2014054）

徐 麗（1981-），女，江蘇東臺人，本科學歷，主管護師，護士長。 13851030268，E-mail：1225439664@qq.com

陳伶俐]