行走在“隱形炸彈”上的母女：向天使借對翅膀

■文/薇　航

行走在“隱形炸彈”上的母女：向天使借對翅膀

■文/薇航

所有不幸與魔難，都是上天的特別“恩賜”，要堅強面對并心懷感恩……

今年12歲的黑龍江七臺河市“小才女”楊琦芮，一出生就得了一種無藥可治的罕見病——腦脊膜膨出癥，須不斷地抽出腦積水才能存活。于是，醫(yī)生在她頭頂裝了一根“引流泵”。單親媽媽關曉微小心翼翼地守護著女兒頭部這枚隨時有可能引爆的“炸彈”。楊琦芮在母親的呵護下，逐漸成長為一名多才多藝并在全國獲獎無數(shù)的陽光女孩。

在心驚膽戰(zhàn)的12年里，楊琦芮歷經(jīng)5次大手術和說不清的小手術，多次與死神擦肩而過。2015年10月，死神再次降臨！楊琦芮能闖過來嗎？走投無路又堅韌無比的關曉微，如何引領女兒再趟生命險灘？

幼女腦子里埋下“炸彈”，媽媽永遠不離開你

2004年12月13日傍晚，關曉微剛生下女兒不久，充滿疼愛地撫摸女兒的頭，發(fā)現(xiàn)女兒后頸底部有個軟軟的肉疙瘩。她做夢也沒有想到，就是這個小小的肉疙瘩，帶來了女兒12年痛苦掙扎……

時年21歲的關曉微是黑龍江七臺河人，中專畢業(yè)后，成為一名公交車售票員。2003年底，她與建筑公司員工楊傅義結(jié)婚，婚后1年有了女兒。

關曉微辦理出院手續(xù)時，發(fā)現(xiàn)女兒頸部的肉疙瘩還在，讓醫(yī)生做一下檢查。結(jié)果，醫(yī)生表情凝重地說：“情況非常不好，這孩子患的是腦脊膜膨出癥。這種病十分罕見，每天會產(chǎn)生大量腦積水，如不排出就有生命危險，將來還會脊椎變形甚至癱瘓，而且沒有辦法治愈，是否考慮放棄？”關曉微淚如雨下，問丈夫什么意見，楊傅義說：“不如別治了……”關曉微的心頓時涼透了。

關曉微絕不會放棄女兒！2005年2月9日，已經(jīng)兩個月大的楊琦芮不停地哭，關曉微抱著她去了哈醫(yī)大第二人民醫(yī)院。外科韓醫(yī)生診斷孩子已開始腦積水，必須立即清除。2月13日，醫(yī)生對楊琦芮實施了切除腦脊膜術，將“肉疙瘩”切干凈。此后，關曉微只得辭職在家，全天候照顧女兒。

12月13日，家人為楊琦芮慶祝周歲生日時，小琦芮突然大哭著倒在地上。在哈醫(yī)大二院，韓醫(yī)生檢查后說小琦芮因腦部積水過多，已引發(fā)腦感染。12月15日上午，醫(yī)生對楊琦芮進行開顱手術，將腦內(nèi)積液抽取干凈后，在她后腦靠頸部處裝了一根長約3厘米的引流泵，再從泵的下面接上一根特殊材質(zhì)軟管。該軟管從后腦頸部埋入皮下耳后，順著楊琦芮的身體埋進胸腔和腹腔，最后連接到排泄系統(tǒng)，使得楊琦芮的腦部積水能從尿液中排出。

這場精細的手術進行了7個小時，終于獲得成功。韓醫(yī)生對關曉微說，這是眼下唯一能讓楊琦芮存活的辦法，存活多久的關鍵就是楊琦芮腦中的那只引流泵，如果泵出現(xiàn)了嚴重堵塞，就相當于有一顆“炸彈”在腦子里炸了……

手術花光了關曉微和丈夫所有的積蓄，兩人還找親友借了5萬元，疲于還債的楊傅義常與關曉微發(fā)生爭執(zhí)。關曉微不愿與丈夫計較，她牢記醫(yī)生的囑咐，不讓琦芮大哭大笑，甚至連打噴嚏都讓她忍著。在她的呵護下，楊琦芮小小年紀便學會了克制和保護自己，有時小朋友和她玩耍，楊琦芮總是一邊退一邊說：“離我遠一點，我身體里有一顆炸彈哦！”

剛滿3歲，楊琦芮患了一場重感冒，上吐下瀉多日后昏迷過去。醫(yī)生發(fā)現(xiàn)她腹腔內(nèi)的軟管嚴重堵塞，已發(fā)生感染。哈醫(yī)大二院醫(yī)生在北京知名大夫李小勇的視頻電話指導下，進行了一場特殊的軟管“結(jié)扎術”。

經(jīng)過3次大手術，關曉微已經(jīng)傾家蕩產(chǎn)，夫妻倆賣掉了老房子，以每月600元的租金租了一間60多平方米的小房子。2009年春，關曉微再次懷孕。楊傅義不同意要這個孩子，而關曉微想著將來老二可以照顧姐姐，決定再苦再難都要生下二胎。

可就在關曉微生孩子前夕，楊傅義竟離家出走去了北京，聲稱再也無法忍受這個多災多難的家了。關曉微欲哭無淚……

2009年11月25日，關曉微生下次女楊小娜。坐完月子，她便將兩個女兒托付給母親，來到一家購物廣場做銷售工作。雖然工資僅有2000元，但領導和同事都很關照她。

“打不倒的小強”！咱們又闖過了一關

2011年，楊琦芮到七臺河市第八小學上學。老師在班級成立了互助小組，同學們輪流護送她回家。楊琦芮成績一直名列前茅，還是學校少先隊大隊長。

楊琦芮喜歡看書，爆發(fā)出驚人的寫作天賦，自二年級開始，她便陸續(xù)在省市報刊上發(fā)表作文，先后有6篇作文獲國家級獎項，成了“小才女”。

楊傅義在離家出走的3年里，只給關曉微打過兩次電話。直到債主上門要錢，關曉微才得知丈夫竟在外欠了十多萬元賭債。她和楊傅義辦理了離婚手續(xù)，兩個女兒都由她撫養(yǎng)。

2014月5月，楊琦芮參加中央電視臺和國家教育部舉行的全國小學生演講大賽，她演講的《如水的月光》獲得黑龍江賽區(qū)冠軍，并被選入中央電視臺科教頻道，與全國小選手進行PK。就在比賽進行得如火如荼時，災難再次降臨！

9月初，剛開學的楊琦芮患了一場重感冒，高燒不止，醫(yī)生檢查發(fā)現(xiàn)她腦中的引流泵已產(chǎn)生嚴重堵塞，隨時可能爆裂導致死亡。另外，她體內(nèi)的軟管與皮膚、器官粘連感染，須做更換引流泵和換新軟管兩個大手術，費用高達40萬元以上。醫(yī)生勸說關曉微帶女兒去北京找更好的專家。

這一次，關曉微感到天真的塌了，這筆錢對她來說如同天文數(shù)字。商場的領導和同事向她伸出援手，為她籌集了8萬元捐款。

10月中旬，楊琦芮偷偷用媽媽的手機自拍了一段視頻：“媽媽，我知道昨晚我睡覺的時候，你又偷偷哭了……媽媽，感謝你給我生命，我會像你教我的那樣，微笑著面對一切痛苦；我會像你唱的那樣，不怕灘險彎又多?！?/p>

關曉微看到這段視頻，淚如雨下。她把視頻發(fā)到朋友圈，朋友們紛紛轉(zhuǎn)發(fā)。在朋友們的幫助下，關曉微在1周內(nèi)收到了7萬多元捐款。楊琦芮的同學走上街頭，舉行義賣活動，籌集到3萬多元捐款。9958中華少年兒童慈善救助基金會，為他們籌集到3萬元愛心捐款。

11月26日，關曉微帶女兒來到中國醫(yī)科大學航空總醫(yī)院神經(jīng)外科，李小勇醫(yī)生檢查后告訴關曉微，手術要分兩部分進行：先取出引流泵和軟管，等身體有所恢復后，再更換引流泵及對后背脊柱做開裂修復手術。

在重癥監(jiān)護室里，護士為楊琦芮剃了光頭，楊琦芮讓媽媽給她拍照，還為自己取名為“打不倒的小強”。看著媽媽擔憂的眼神，她打趣說：“媽媽，你好丑哦，笑笑吧，女兒會很勇敢的！”

手術前，李小勇鄭重地告訴關曉微：這次手術撥泵，可能會出現(xiàn)腦組織破壞和大出血，一切變數(shù)都有可能發(fā)生，希望她要堅強面對！關曉微忍住眼淚，顫抖著簽下了手術同意書。

手術前一天，楊琦芮畫了一張“笑臉”送給媽媽，關曉微在“笑臉”旁邊又加了一張“笑臉”，并在旁邊寫著：“小天使，加油！”

12月1日8點30分，李小勇醫(yī)生為楊琦芮進行開顱手術。下午3點30分，當昏迷中的楊琦芮被推出來，關曉微撲了上去。李小勇說：“手術成功了！”關曉微的眼淚“嘩”的一下流了出來：“琦芮，咱們又闖過了一關！”

楊琦芮在昏迷24小時后蘇醒，又經(jīng)過1個多月的觀察，成功度過了感染期。醫(yī)院為其定制的進口引流泵將于3月到達，母女倆一起在醫(yī)院等待著第二次大手術。

向天使借對翅膀，有多少疼痛都得熬過去

2015年3月，楊琦芮突然頭痛加重，從止痛藥、鎮(zhèn)靜劑到安定、毒麻藥都用了，最后無藥可以控制導致昏迷……在醫(yī)生全力搶救下，她終于醒了過來。關曉微心如針扎，安慰女兒：“寶貝，別忘了你是‘打不倒的小強’！”楊琦芮擠出一絲笑容。3天后，疼痛再次劇烈發(fā)作，怕媽媽擔心，楊琦芮不敢喊，躲在被子里咬破手指，抓傷身體，直至又一次昏迷……

楊琦芮昏迷3天才醒過來，但藥物的副作用也隨之而來，她出現(xiàn)了抑郁癥狀，發(fā)脾氣，想輕生，說糊話……關曉微整日整夜地守著女兒。

接下來，楊琦芮又做了植入引流泵手術。2015年10月，病魔又來考驗楊琦芮了。這一次，她真的害怕了，悄悄問護士賬戶里的醫(yī)藥費還有多少，得知所剩無幾時，她更加擔心和心疼媽媽。她痛得開始意識渙散，在昏迷中夢見媽媽哭得特別傷心，不停地喊她：“寶貝，你起來，睜開眼看看媽媽，好不好……”

關曉微怕女兒一睡不醒，一直在旁邊呼喚著女兒。楊琦芮拼盡全身力氣睜開眼晴，看見媽媽流著淚給醫(yī)護人員跪下，求他們想辦法……

關曉微見女兒實在疼得忍受不了，求醫(yī)生給女兒頭部注射了嗎啡，僅僅不到1分鐘，楊琦芮就失去了意識，全身僵硬。后來醫(yī)生緊急用了促醒藥物。不知過了多久，楊琦芮醒了過來，可是感覺周圍世界漆黑一片，她邊哭邊喊：“我看不見了，我是廢人了，我不能再拖累媽媽了……”關曉微緊緊抱著女兒說：“寶貝，別怕，媽媽不會放棄你，媽媽愛你……”

隨著藥物一點點代謝掉，楊琦芮可以模糊地看見東西了，可她似乎來到了陌生世界，誰都不認識了。

原來，楊琦芮因頭痛引起了腦疝。醫(yī)院下達了病危通知，關曉微再次哭求醫(yī)生救救女兒。李小勇主任說只能試著在第四腦室放一根管子，緩解楊琦芮腦內(nèi)的壓力，手術危險性很大。

為了拯救楊琦芮的生命，9958又一次為關曉微申請了愛心公益平臺，慈濟基金會和春春姨、萬麗阿姨等“愛心媽媽”也及時伸出了援手。手術室里楊琦芮再次奇跡般地醒了，她給護士姐姐打氣，告訴她們自己不怕扎針，還讓護士姐姐為她拍照片，拿給媽媽看，讓媽媽放心！

手術歷時8個小時，楊琦芮再次醒來已是第二天，她終于看見媽媽了。即便身體插滿了管子，痛到不能動，體溫40度，可她覺得全身充滿了力量，嘟起小嘴使勁地親媽媽的臉頰。關曉微告訴女兒，她這次生命的奇跡是好心人給的，她要堅強！

2016年春節(jié)，關曉微和女兒在病房度過。楊琦芮在微信朋友圈里寫下她的新年感想：“我很陽光，很自信，所以大家都叫我‘愛笑的天使’。我的愿望是：向天使借對翅膀，雙手合十，保佑愛我的人和我愛的人，把微笑和幸福撒滿人間，讓所有不幸與病魔遠離有愛的世界……”

2016年5月，楊琦芮又接受了脊柱修復術，目前身體正恢復得越來越好。經(jīng)歷過這么多磨難，幾次闖過生命險關，她對幸福有了全新的理解。她把所有不幸與魔難，都當成是上天對她的一種恩賜，她堅強面對，并且心懷感恩，感恩母親一直堅強地守護著她的生命。只要有愛始終相伴，她就是幸福的。

（責編/鄧琳琳）

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