以家庭為中心的早期護(hù)理干預(yù)在孤獨(dú)癥患兒中的應(yīng)用

張紹彩，仇愛珍

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以家庭為中心的早期護(hù)理干預(yù)在孤獨(dú)癥患兒中的應(yīng)用

張紹彩，仇愛珍

[目的]探討以家庭為中心的早期護(hù)理干預(yù)在孤獨(dú)癥患兒中的應(yīng)用效果。[方法]選取孤獨(dú)癥患兒94例隨機(jī)分為觀察組和對(duì)照組各47例，給予對(duì)照組患兒常規(guī)護(hù)理干預(yù)，觀察組患兒在常規(guī)護(hù)理干預(yù)的基礎(chǔ)上給予以家庭為中心的早期護(hù)理干預(yù)，比較兩組患兒干預(yù)前及干預(yù)6個(gè)月后孤獨(dú)癥治療評(píng)估量表評(píng)分(ATEC)和孤獨(dú)癥行為量表評(píng)分(ABC)、干預(yù)后的孤獨(dú)癥嚴(yán)重程度以及患兒及家屬的護(hù)理滿意度。[結(jié)果]干預(yù)后，觀察組患兒ATEC評(píng)分、ABC評(píng)分及孤獨(dú)癥嚴(yán)重程度低于對(duì)照組，護(hù)理滿意率高于對(duì)照組，差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。[結(jié)論]以家庭為中心的早期護(hù)理干預(yù)有助于提高孤獨(dú)癥患兒的社交能力、生活自理能力及語(yǔ)言溝通能力，提高患兒及家屬的護(hù)理滿意度。

以家庭為中心；護(hù)理干預(yù)；兒童孤獨(dú)癥；孤獨(dú)嚴(yán)重程度；護(hù)理滿意度

兒童孤獨(dú)癥是兒童早期廣泛發(fā)育障礙(pervasive developmental disorder，PDD)的代表性疾病，又稱孤獨(dú)性障礙或自閉癥，是以刻板的興趣和行為模式為特點(diǎn)并具有明顯的社會(huì)和溝通技能障礙的缺陷性疾病[1]。有調(diào)查顯示：全球兒童孤獨(dú)癥的發(fā)病率已超過(guò)1%，遠(yuǎn)遠(yuǎn)高于腫瘤、糖尿病等疾病的發(fā)病率；我國(guó)兒童孤獨(dú)癥發(fā)病率約為5.8%，并呈明顯上升趨勢(shì)[2]。兒童孤獨(dú)癥是兒童智力發(fā)育障礙的一種，其對(duì)兒童的語(yǔ)言、感知、情感、社會(huì)交往等諸多功能均會(huì)產(chǎn)生嚴(yán)重的影響，使兒童的社會(huì)溝通交流和行為發(fā)生問(wèn)題，給患兒父母及家庭帶來(lái)嚴(yán)重的心理壓力和社會(huì)負(fù)擔(dān)。目前，對(duì)于兒童孤獨(dú)癥的護(hù)理多采用集體護(hù)理或短期的個(gè)性化護(hù)理，但由于患兒的個(gè)體差異較大，因此很難取得明顯的治療效果[3]。本研究對(duì)兒童孤獨(dú)癥患兒實(shí)施以家庭為中心的早期護(hù)理干預(yù)，取得了較好的效果?，F(xiàn)報(bào)道如下。

1　對(duì)象與方法

1.1研究對(duì)象選取我院2014年6月—2016年1月收治的孤獨(dú)癥患兒94例。納入標(biāo)準(zhǔn)：①年齡4歲～7歲；②符合美國(guó)精神心理學(xué)會(huì)2013年第5版《精神疾病診斷與統(tǒng)計(jì)手冊(cè)》中兒童孤獨(dú)癥的診斷標(biāo)準(zhǔn)；③無(wú)呼吸及發(fā)音系統(tǒng)病變及功能障礙；④聽力正常，無(wú)外周及中樞聽力疾病及功能障礙；⑤患兒監(jiān)護(hù)人自愿參與并簽署知情同意書。排除標(biāo)準(zhǔn)：①有嚴(yán)重行為障礙的患兒，如嚴(yán)重緘默；②合并抽動(dòng)癥、癲癇等神經(jīng)系統(tǒng)疾病；③患兒監(jiān)護(hù)人不愿意接受治療，拒絕在知情同意書簽字。將所有患兒隨機(jī)分為觀察組和對(duì)照組各47例。對(duì)照組中，男24例，女23例；年齡5.83歲±0.41歲；語(yǔ)言交流障礙44例，智力障礙43例，多動(dòng)15例，焦躁13例，行為異常21例，不與人交流32例；家長(zhǎng)文化程度為小學(xué)及以下者12例，中學(xué)及中專者19例，本科及?？普?6例；家長(zhǎng)與子女關(guān)系親近者32例，一般者12例，疏遠(yuǎn)者3例。觀察組中，男26例，女21例；年齡5.68歲±0.55歲；語(yǔ)言交流障礙45例，智力障礙40例，多動(dòng)11例，焦躁16例，行為異常23例，不與人交流34例；家長(zhǎng)文化程度為小學(xué)及以下者11例，中學(xué)及中專者21例，本科及?？普?5例；家長(zhǎng)與子女關(guān)系親近者33例，一般者12例，疏遠(yuǎn)者2例。兩組患兒性別、年齡、患病情況、家長(zhǎng)文化程度等一般資料比較差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)，具有可比性。

1.2方法

1.2.1干預(yù)方法

1.2.1.1對(duì)照組給予對(duì)照組患兒常規(guī)護(hù)理干預(yù)，即根據(jù)患兒病情的嚴(yán)重程度和患兒現(xiàn)有的技能及興趣，有針對(duì)性地給患兒制定詳細(xì)的干預(yù)計(jì)劃，如根據(jù)患兒具體情況在特定醫(yī)護(hù)人員和家長(zhǎng)的陪護(hù)下選擇平衡木、腳步器等運(yùn)動(dòng)設(shè)施和語(yǔ)言、感知等社會(huì)技能的定期訓(xùn)練。此外，在患兒的護(hù)理過(guò)程中對(duì)其治療情況、配合程度等相關(guān)資料進(jìn)行收集，并定期根據(jù)收集結(jié)果進(jìn)行干預(yù)方案的調(diào)整。

1.2.1.2觀察組在常規(guī)護(hù)理干預(yù)的基礎(chǔ)之上給予觀察組患兒以家庭為中心的早期護(hù)理干預(yù)。具體內(nèi)容為：①行為動(dòng)作訓(xùn)練。根據(jù)患兒的具體情況制定特定的行為訓(xùn)練目標(biāo)及方案，并對(duì)其訓(xùn)練的目標(biāo)動(dòng)作不斷強(qiáng)化。以洗臉為例，先由家長(zhǎng)對(duì)患兒進(jìn)行示范并協(xié)助進(jìn)行盥洗，持續(xù)一段時(shí)間后，家長(zhǎng)可先為孩子調(diào)整好合適的水溫，并鼓勵(lì)其進(jìn)行自行洗漱、擦拭等。訓(xùn)練過(guò)程中以鼓勵(lì)為主，對(duì)孩子取得的進(jìn)步給予表?yè)P(yáng)及肯定，以促進(jìn)孩子心理和技能在訓(xùn)練中的逐步進(jìn)步。②交流溝通訓(xùn)練。醫(yī)護(hù)人員可為患兒及家長(zhǎng)設(shè)計(jì)豐富多彩的游戲，提升患兒參與的興趣，有意識(shí)地對(duì)其進(jìn)行引導(dǎo)，增加家長(zhǎng)與孩子的互動(dòng)。此外，告知家長(zhǎng)多帶領(lǐng)患兒參加戶外活動(dòng)，接觸不同的人和事物，可采用示范、鼓勵(lì)的方式引導(dǎo)患兒與陌生小朋友進(jìn)行問(wèn)好、握手、交流等，提高患兒的社交能力。③反應(yīng)能力的培養(yǎng)。采取不同的方法培養(yǎng)患兒的主動(dòng)性，應(yīng)保持每日3次或4次訓(xùn)練，每次30 min左右。如可在餐后1 h引導(dǎo)患兒看鮮艷或其感興趣的事物，并不斷變化刺激信號(hào)，以保持持續(xù)的新鮮感。應(yīng)注意的是當(dāng)患兒情緒欠佳時(shí)，應(yīng)適當(dāng)讓患兒休息。④語(yǔ)言引導(dǎo)。孤獨(dú)癥患兒注意力不易集中，因此家長(zhǎng)在進(jìn)行語(yǔ)言引導(dǎo)時(shí)，可采用拍手、吹口哨等方式吸引患兒，通過(guò)聽覺刺激引導(dǎo)患兒進(jìn)行簡(jiǎn)單的交流。如可通過(guò)電視或兒童音樂(lè)協(xié)助患兒進(jìn)行四肢和關(guān)節(jié)的運(yùn)動(dòng)，在輕松的環(huán)境下讓患兒學(xué)習(xí)簡(jiǎn)單的語(yǔ)言。⑤聽覺引導(dǎo)。孤獨(dú)癥患兒反應(yīng)能力較差，因此家長(zhǎng)可選購(gòu)帶有音效的玩具進(jìn)行聲音感知能力的培養(yǎng)，在患兒玩耍時(shí)，可利用遠(yuǎn)處玩具的聲響引導(dǎo)患兒尋找，以提高其對(duì)事物的感知和行為能力。

1.2.2效果評(píng)價(jià)①干預(yù)前和干預(yù)6個(gè)月后采用孤獨(dú)癥治療評(píng)估量表(ATEC)[4]和孤獨(dú)癥行為量表評(píng)分(ABC)對(duì)兩組患兒進(jìn)行測(cè)評(píng)。ATEC包括語(yǔ)言能力、社交能力、感覺/知覺、身體行為能力等，總分179分。ABC包括感覺、交往、軀體運(yùn)動(dòng)、語(yǔ)言、生活自理5個(gè)因子，總分156分。②對(duì)兩組患兒隨訪10個(gè)月后采用兒童孤獨(dú)癥評(píng)定量表(CARS)[5]對(duì)患兒孤獨(dú)癥的嚴(yán)重程度進(jìn)行測(cè)評(píng)，CARS包括軀體運(yùn)動(dòng)能力、視覺反應(yīng)能力、聽覺反應(yīng)能力、情感反應(yīng)等15項(xiàng)評(píng)定目標(biāo)，30分～35分為輕度和中度孤獨(dú)癥，36分～60分且5項(xiàng)評(píng)定項(xiàng)目均在3分以上為重度孤獨(dú)癥。③對(duì)兩組患兒隨訪10個(gè)月后對(duì)患兒及家屬對(duì)護(hù)理的滿意度進(jìn)行調(diào)查，滿意度有非常滿意、滿意和不滿意3個(gè)等級(jí)，滿意率=(非常滿意例數(shù)+滿意例數(shù))/總例數(shù)×100%。

2　結(jié)果

2.1兩組患兒干預(yù)前后ATEC和ABC評(píng)分比較(見表1)

表1　兩組患兒干預(yù)前后ATEC評(píng)分和ABC評(píng)分比較　分

2.2兩組患兒干預(yù)后孤獨(dú)癥嚴(yán)重程度比較(見表2)

表2　兩組患兒干預(yù)后孤獨(dú)癥嚴(yán)重程度比較　例

2.3兩組患兒及家屬護(hù)理滿意度比較(見表3)

表3　兩組患兒及家屬護(hù)理滿意度比較

3　討論

目前，兒童孤獨(dú)癥的病因及發(fā)病機(jī)制尚不明確，可能與患兒圍生期的高危因素、腦實(shí)質(zhì)性病變、腦結(jié)構(gòu)異常、遺傳學(xué)因素等有關(guān)聯(lián)[4]。但隨著人們對(duì)兒童孤獨(dú)癥認(rèn)識(shí)的不斷提高和我國(guó)兒童保健意識(shí)的逐漸增強(qiáng)，近年來(lái)兒童孤獨(dú)癥的診斷率不斷提高[5]。兒童孤獨(dú)癥患兒具有以下核心特征：①社交功能受損。孤獨(dú)癥兒童對(duì)外界社交刺激的敏感性及社交的回應(yīng)性發(fā)生障礙，缺乏社交行為，對(duì)情感信息的處理和自身情感的表達(dá)出現(xiàn)障礙。②溝通交流能力受損。孤獨(dú)癥兒童持續(xù)存在嚴(yán)重的溝通障礙和語(yǔ)言障礙，主要表現(xiàn)在語(yǔ)言運(yùn)用及情景對(duì)話方面，詞語(yǔ)的意思較為固定，無(wú)法使用及區(qū)分多義詞。③出現(xiàn)刻板和重復(fù)性活動(dòng)，如強(qiáng)迫性或異常性的關(guān)注和一致性的持續(xù)刻板運(yùn)動(dòng)。除此之外，孤獨(dú)癥兒童多伴有智力異常、感知障礙、行為調(diào)節(jié)缺陷等相關(guān)特征。目前針對(duì)兒童孤獨(dú)癥還沒有明確的治療方法，大多數(shù)治療方法(如體育鍛煉、音樂(lè)治療等)都處于嘗試階段，但都已證明對(duì)兒童孤獨(dú)癥具有一定的改善作用[6-7]。

本研究通過(guò)家庭因素對(duì)兒童孤獨(dú)癥進(jìn)行干預(yù)，使家庭成員在干預(yù)過(guò)程中充分發(fā)揮作用，對(duì)孤獨(dú)癥的改善有一定作用。以家庭為中心的早期護(hù)理干預(yù)的內(nèi)容主要包括行為動(dòng)作訓(xùn)練、交流溝通訓(xùn)練、反應(yīng)能力的培養(yǎng)、語(yǔ)言引導(dǎo)和聽覺引導(dǎo)。其中，動(dòng)作行為訓(xùn)練根據(jù)患兒的實(shí)際情況制定詳細(xì)的訓(xùn)練目標(biāo)和措施，通過(guò)長(zhǎng)期、經(jīng)常、基本的訓(xùn)練，將訓(xùn)練內(nèi)容貫穿于患兒的日常生活中，以正確的鼓勵(lì)、明確的干預(yù)、科學(xué)的方法、正確的技巧對(duì)患兒的行為動(dòng)作進(jìn)行訓(xùn)練，使患兒掌握更衣、洗漱、穿衣、如廁等基本的日常生活能力，為患兒進(jìn)入社會(huì)做好充分的準(zhǔn)備[8]；通過(guò)溝通交流訓(xùn)練使患兒的社交禮儀、人際交往等社會(huì)技能得到訓(xùn)練，多樣化的游戲方式使患兒的社交恐懼得到緩解，同時(shí)可對(duì)患兒的溝通合作能力進(jìn)行鍛煉，加深患兒與家長(zhǎng)間的情感；通過(guò)使用色彩鮮艷或孩子感興趣的事物發(fā)出不斷變化的刺激信號(hào)對(duì)患兒的反應(yīng)能力進(jìn)行培養(yǎng)，以引起其持續(xù)、穩(wěn)定的注意，刺激患兒的感知能力，豐富患兒的周圍環(huán)境；孤獨(dú)癥兒童多沉浸在自己的世界里，具有溝通障礙和對(duì)指令的聽從能力較差的特點(diǎn)，通過(guò)音樂(lè)的方式對(duì)患兒進(jìn)行語(yǔ)言能力訓(xùn)練，可促進(jìn)其腦神經(jīng)細(xì)胞的發(fā)育，同時(shí)協(xié)助患兒跟隨音樂(lè)舞動(dòng)和演唱，使其對(duì)語(yǔ)言的主動(dòng)性提高[9-10]。此外，采用有聲響的玩具及帶領(lǐng)患兒參加戶外活動(dòng)等對(duì)提高患兒接觸新事物的能力和回歸社會(huì)有一定的積極作用。研究結(jié)果顯示：觀察組患兒ATEC評(píng)分、ABC評(píng)分和孤獨(dú)癥嚴(yán)重程度較對(duì)照組降低(P<0.05)，說(shuō)明以家庭為中心的早期護(hù)理干預(yù)通過(guò)家庭因素的干預(yù)，對(duì)兒童孤獨(dú)癥具有較好的治療效果；同時(shí)觀察組患兒及家屬的護(hù)理滿意率高于對(duì)照組(P<0.05)，說(shuō)明以家庭為中心的早期護(hù)理干預(yù)較大程度地滿足了患兒家屬的期望，與肖秀云等[11]的研究結(jié)果一致。

綜上所述，以家庭為中心的早期護(hù)理干預(yù)對(duì)兒童孤獨(dú)癥有一定的改善作用，可提高患兒的社交能力、生活自理能力及語(yǔ)言溝通能力，可增強(qiáng)家長(zhǎng)與患兒的交流，提高護(hù)理滿意度。

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(本文編輯崔曉芳)

Application of early nursing intervention based on family-centered for children with autism

Zhang Shaocai,Qiu Aizhen

(Xuzhou Children’s Hospital,Jiangsu Province,Jiangsu 221000 China)

徐州市科技局課題，編號(hào)：XM13B064。

張紹彩，主管護(hù)師，本科，單位：221000，江蘇省徐州市兒童醫(yī)院；仇愛珍單位：221000，江蘇省徐州市兒童醫(yī)院。

R473.72

Adoi:10.3969/j.issn.1009-6493.2016.30.020

1009-6493(2016)10C-3786-03

2016-03-07；

2016-09-25)

引用信息張紹彩,仇愛珍.以家庭為中心的早期護(hù)理干預(yù)在孤獨(dú)癥患兒中的應(yīng)用[J].護(hù)理研究,2016,30(10C):3786-3788.