淺析農(nóng)村腦癱兒童家庭的社會支持

馬曉琴

摘 要： 農(nóng)村腦癱兒童家庭因?yàn)樯B(yǎng)了腦癱兒童，便淪為當(dāng)?shù)厝鮿萑后w，在兒童康復(fù)過程中，他們面對來自生理、經(jīng)濟(jì)、精神和社會方面的困境，而且獲得的社會支持非常微弱。研究運(yùn)用深入訪談法對這些困境和社會支持現(xiàn)狀做出分析，同時(shí)運(yùn)用社會支持理論將腦癱兒童家庭獲得的社會支持分為正式的和非正式的。研究發(fā)現(xiàn)，這些家庭獲得的非正式社會支持較為凸顯，正式社會支持嚴(yán)重不足，而正式社會支持和非正式社會支持是一個(gè)不可分割的有機(jī)整體，各自在腦癱兒童康復(fù)過程中起著重要作用。因此，應(yīng)將正式社會支持和非正式社會支持結(jié)合為一體，構(gòu)建一種混合福利體系。

關(guān)鍵詞： 農(nóng)村腦癱兒童家庭；困境；正式社會支持；非正式社會支持；混合福利體系

中圖分類號：C916

文獻(xiàn)標(biāo)識碼：A文章編號：1671-623X（2016）05-0081-06

腦性癱瘓，簡稱為腦癱，是腦部發(fā)育異常造成的一種臨床表現(xiàn)，嬰兒在出生后通常伴有運(yùn)動功能、肌肉和姿勢異常等。[1]據(jù)世界衛(wèi)生組織統(tǒng)計(jì)，21世紀(jì)新生嬰兒腦癱的患病率已增至5‰，其中我國新生嬰兒的腦癱患病率約為1.86‰～4‰，農(nóng)村地區(qū)尤其嚴(yán)重，腦癱兒童的患病率達(dá)到了5.6‰。[2]在寧夏地區(qū)的G村，腦癱兒童家庭不僅照顧著腦癱兒童的日常生活飲食起居，而且是康復(fù)治療的陪護(hù)者。和G村的腦癱兒童照顧者聊天時(shí)，會聽到這樣的一句話：“我希望在有生之年看著自己的孩子提前離開人世，我這輩子最掛念的是這個(gè)孩子，如果我走了，留下孩子太受苦了……”對于很多腦癱兒童家庭來說，腦癱兒童的亡故是悲痛的終結(jié)，是件幸福的事情。文中選取的G村是個(gè)回族聚居村，這里的回族人都信仰伊斯蘭教，《古蘭經(jīng)》是伊斯蘭教唯一的經(jīng)典。《古蘭經(jīng)》指出，人有現(xiàn)世和后世兩個(gè)世界，現(xiàn)世的生活比較短暫，而后世的生活是長久的，也是最重要的。人們認(rèn)為腦癱兒童的一切不幸都是真主降臨給孩子現(xiàn)世的磨難，亡故之后會進(jìn)入天堂的。在后世孩子不會接受任何懲罰，而是享受天堂生活，所以大多數(shù)腦癱兒童家庭希望孩子提早離開人世。然而，面對腦癱兒童病情的長期性和特殊性，腦癱兒童家庭在孩子康復(fù)過程中面對的困境遠(yuǎn)遠(yuǎn)超出健全兒童家庭。雖然我國東南沿海城市逐漸建立了腦癱兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)，讓腦癱兒童家庭看到了希望，然而農(nóng)村由于各方面條件的限制，至今還沒有建立起關(guān)于腦癱兒童的康復(fù)機(jī)構(gòu)，腦癱兒童病情得不到有效治療和康復(fù)。此外，農(nóng)村的保障水平較低，保障體系不夠完善，康復(fù)資源缺乏，腦癱兒童家庭長期面臨的問題得不到解決，他們依然承受著沉重負(fù)擔(dān)，因而農(nóng)村腦癱兒童家庭更加需要來自于社會的支持。筆者采用深度訪談法對農(nóng)村腦癱兒童家庭的困境與社會支持做出相關(guān)研究，并將腦癱兒童家庭獲得的社會支持分為正式的社會支持和非正式的社會支持，將兩者結(jié)合為一體，構(gòu)建一種混合福利體系來探討農(nóng)村腦癱兒童家庭的發(fā)展路徑。

一、農(nóng)村腦癱兒童家庭困境

本文選取的研究對象均來自筆者家鄉(xiāng)，筆者對家鄉(xiāng)的民俗、語言等方面非常了解，而且曾在當(dāng)?shù)氐拿裾块T實(shí)習(xí)過，因而可以去民政部門查閱當(dāng)?shù)谿村腦癱兒童的家庭情況。2015年2月—4月，筆者走訪了當(dāng)?shù)氐拿裾块T，采取主觀抽樣法選取六組比較典型的腦癱兒童家庭作為研究對象，并對研究對象進(jìn)行深入訪談，通過整理訪談資料來梳理腦癱兒童家庭在兒童康復(fù)過程中面對的困境。

（一）農(nóng)村腦癱兒童家庭基本資料

本文嘗試探討農(nóng)村腦癱兒童家庭在患兒康復(fù)過程中面對的困境和獲得的社會支持狀況，因而腦癱兒童家庭基本信息顯得非常重要。筆者將選取的六組腦癱兒童家庭基本信息匯總?cè)绫?，其中包括腦癱兒童父母的文化程度、家庭其他成員情況、家庭收入來源以及家庭年收入情況。

從表1可以看出，腦癱兒童父母的文化程度偏低，且家中兄弟姊妹較多，家庭收入來源大部分是依靠打工或者務(wù)農(nóng)，父母年收入均低于五萬元，這會導(dǎo)致腦癱兒童沒有足夠的經(jīng)濟(jì)幫扶。家中兄弟姊妹較多，主要有兩方面的原因：第一是國家計(jì)劃生育政策對寧夏地區(qū)的農(nóng)村回族有所寬松，有些家庭為了生男孩子都超生好幾個(gè)女孩；第二是回族人的宗教信仰以及思想觀念，人們普遍認(rèn)為女孩子終究要嫁出去的，所以養(yǎng)老只能依靠男孩，更重要的是父母年老亡故之后，孝敬這件事完全要依賴男孩子，如祭日那天請阿訇念經(jīng)、墳頭的誦經(jīng)等。

（二）農(nóng)村腦癱兒童家庭困境

筆者通過整理與腦癱兒童家庭照顧者的訪談資料發(fā)現(xiàn)，腦癱兒童家庭在孩子康復(fù)過程中面對的困境主要體現(xiàn)在生理、經(jīng)濟(jì)、精神和社會方面。

從生理方面來看，腦癱兒童家庭中的照顧者通?；加醒俊⒓棺?、失眠及頭痛等病癥，這主要是由腦癱兒童復(fù)雜多樣的臨床癥狀所導(dǎo)致的。腦癱兒童最典型的臨床表現(xiàn)是運(yùn)動功能障礙，同時(shí)還伴有感知覺障礙、認(rèn)知障礙、語言障礙、學(xué)習(xí)困難、行為問題等[3]，這不僅制約了腦癱兒童的正常生活和社交活動，而且對腦癱兒童家庭照顧者的生理方面造成了嚴(yán)重影響。

從經(jīng)濟(jì)方面來看，腦癱兒童家庭的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)遠(yuǎn)遠(yuǎn)超過健全兒童家庭，本文將腦癱兒童家庭的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)分為直接經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)和間接經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。其中，直接經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)指的是腦癱兒童在康復(fù)過程中接受治療所產(chǎn)生的醫(yī)療費(fèi)用，間接經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)指的是家庭照料腦癱兒童的日常費(fèi)用、擇校的教育費(fèi)用和康復(fù)機(jī)構(gòu)的康復(fù)訓(xùn)練費(fèi)。訪談資料顯示，腦癱兒童家庭的直接經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)非常沉重，體現(xiàn)在昂貴的醫(yī)療費(fèi)用方面。但是間接經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)也不容忽視，尤其是日常照顧費(fèi)用。在農(nóng)村腦癱兒童家庭中，母親是患兒主要照顧者，那么家庭的經(jīng)濟(jì)來源主要依靠父親，這與健康兒童家庭相比就缺了一份勞動力。此外，還要在患兒擇校和康復(fù)方面花費(fèi)一部分費(fèi)用，有些家庭也因此陷入了極度貧窮狀態(tài)。

從精神方面來看，腦癱兒童家庭陷入絕望、焦慮、孤獨(dú)、自責(zé)和愧疚之中，尤其是腦癱兒童的父母。嬰兒呱呱墜地本來是件非常喜悅的事情，然而當(dāng)孩子被診斷為腦性癱瘓后，這個(gè)原本完美的家庭突然破裂了，尤其是對于農(nóng)村存在重男輕女思想的家庭來說，盼星星盼月亮生下的兒子患有腦癱，家人會陷入絕望。有時(shí)候孩子的病情反反復(fù)復(fù)，使得家人到處求醫(yī)治療，而且孩子康復(fù)效果不太明顯，需要長期陪在身邊照顧時(shí)，腦癱兒童家庭照顧者會表現(xiàn)出無比的焦慮和自責(zé)。當(dāng)村里的同齡孩子成家立業(yè)了，自己的孩子還如同一個(gè)嬰兒般需要照顧，患兒父母就會更加自責(zé)，自責(zé)自己是否對宗教信仰虔誠以及生活中是否對他人做過虧心事。

從社會方面來看，在農(nóng)村這樣一個(gè)熟人社會里，腦癱兒童家庭的社會困境主要指的是社交壓力比較緊張。對于寧夏地區(qū)G村信仰伊斯蘭教的回族來說，健康的孩子是真主給世人恩賜的最好禮物，反之患有各種缺陷的孩子則是真主對家族的最大考驗(yàn)，所以腦癱兒童的家庭遭到社會的排斥和歧視，患兒的病態(tài)行為給家長帶來一定的羞辱感，這在一定程度上加劇了腦癱兒童家庭的社會困境。

總而言之，腦癱兒童家庭在孩子康復(fù)過程中存在生理困境、經(jīng)濟(jì)困境、精神困境和社會困境。這些困境不僅造成了家庭經(jīng)濟(jì)上的貧窮和精神上的匱乏，更關(guān)鍵的是不利于患兒病情的康復(fù)。

二、農(nóng)村腦癱兒童家庭社會支持現(xiàn)狀

本文選取社會支持理論作為全文的理論框架，主要是從社會支持理論概念的認(rèn)識和社會支持的來源兩個(gè)方面進(jìn)行闡述。由于眾多學(xué)科領(lǐng)域運(yùn)用社會支持理論，因而對社會支持的概念認(rèn)識是不統(tǒng)一的。研究者將社會支持概念分為兩類，分別是客觀的支持和主觀的支持?？陀^的社會支持指的是個(gè)體得到的一些實(shí)際可見的、物質(zhì)的支持，主觀的社會支持指的是精神層面的安慰和關(guān)注等。[4]社會學(xué)界的學(xué)者林南和他的同事綜合眾多學(xué)者的觀點(diǎn)后，提出了社會支持的定義，認(rèn)為“社會支持是由社區(qū)、社會網(wǎng)絡(luò)和親密伙伴所提供的能夠意識到的或者實(shí)際上工具性或表達(dá)性的幫助。”[5]然而對于社會支持來源的闡釋，學(xué)者們根據(jù)社會支持來源的不同，將社會支持分為正式的社會支持和非正式的社會支持。本文也是采用這一分類方法，其中寧夏地區(qū)G村腦癱兒童家庭的正式社會支持主要是指鄉(xiāng)鎮(zhèn)政府、醫(yī)療機(jī)構(gòu)、公立康復(fù)機(jī)構(gòu)和特殊學(xué)校等正式組織提供的支持，而非正式的社會支持主要是指家庭和親人、鄉(xiāng)里鄰居、朋友、清真寺（哲馬爾提）和民間社團(tuán)組織等非正式組織提供的支持。

（一）正式的社會支持

從正式的社會支持層面來看，鄉(xiāng)鎮(zhèn)政府給予腦癱兒童家庭的支持主要是一些福利政策的實(shí)施，體現(xiàn)在經(jīng)濟(jì)方面的幫助，如部分基金組織基金的發(fā)放，腦癱兒童家庭獲得低保戶和殘疾補(bǔ)貼，節(jié)日期間送去一些生活物品如米、面等?？梢?，鄉(xiāng)鎮(zhèn)政府的支持不夠?qū)I(yè)化，其將貧困戶和腦癱兒童家庭的救助混為一體，而且救助金額較低，救助類型比較單一。醫(yī)療機(jī)構(gòu)給予的支持更多的是患兒病情的診斷、治療以及后期的復(fù)查。然而這些支持是外地城市給予的，當(dāng)?shù)氐尼t(yī)療機(jī)構(gòu)設(shè)施不夠完善，無法給予這些支持。公立康復(fù)機(jī)構(gòu)和特殊學(xué)校給予的支持主要是針對患兒病情的康復(fù)訓(xùn)練、文化知識的教授及日常生活能力的培養(yǎng)。這些都是腦癱兒童家庭在市區(qū)和省城獲得的，當(dāng)?shù)啬壳斑€沒有專門的腦癱兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)和特殊學(xué)校。

（二）非正式的社會支持

從非正式的社會支持層面來看，家庭和親人以及鄉(xiāng)里鄰居的支持主要是經(jīng)濟(jì)上和實(shí)際物質(zhì)的幫助，如借錢、幫忙照看患兒、幫襯家務(wù)活等。朋友的支持除了經(jīng)濟(jì)的幫襯以外，更多的是精神上的慰藉，站在宗教角度去鼓勵腦癱兒童家庭，認(rèn)為腦癱兒童是真主對這個(gè)家庭現(xiàn)世磨難的考驗(yàn)，但是真主在其他方面會恩賜這個(gè)家庭的。

清真寺（哲馬爾提）對腦癱兒童家庭的支持主要是免交天課（則卡特）、宗教基金（外格夫）的發(fā)放和精神上的鼓勵。天課是每位成年穆斯林必須繳納的費(fèi)用[6]，但是，《古蘭經(jīng)》中提到那些貧困和弱勢群體是免交天課的。[7]宗教基金是穆斯林奉真主之名捐贈給清真寺的用于慈善事業(yè)的財(cái)產(chǎn)，因而對腦癱兒童家庭的支持是發(fā)放一定數(shù)額的基金。[8]清真寺對腦癱兒童家庭精神上的支持主要是針對腦癱兒童的親人，他們在清真寺禮拜、念經(jīng)和封齋，以求真主在現(xiàn)世和后世的恩賜。民間社團(tuán)組織對腦癱兒童家庭的支持主要是節(jié)日期間的慰問、衣物和錢財(cái)?shù)募乃偷取?/p>

通過整理訪談資料發(fā)現(xiàn)，腦癱兒童家庭獲得的社會支持不足，尤其是正式的社會支持嚴(yán)重缺乏，如農(nóng)村腦癱兒童及其家庭的福利保障政策的缺失，農(nóng)村所屬管轄的鄉(xiāng)鎮(zhèn)沒有腦癱兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)。僅在市區(qū)有一所康復(fù)機(jī)構(gòu)，而且康復(fù)設(shè)施設(shè)備不夠完善，機(jī)構(gòu)占用面積比較小，容納兒童數(shù)量非常有限，指導(dǎo)腦癱兒童專門康復(fù)訓(xùn)練的人才非常稀缺，康復(fù)訓(xùn)練技巧過于基礎(chǔ)，都是一些比較傳統(tǒng)的物理治療方法。相比正式的社會支持，非正式的社會支持的作用更為凸顯。但是非正式的社會支持存在一定的局限性，其穩(wěn)定性不強(qiáng)，不能夠持續(xù)長久地提供支持。因?yàn)榉钦降纳鐣С质腔谇楦卸⒌闹С志W(wǎng)絡(luò)，與基于理性制度建立的正式的社會支持網(wǎng)絡(luò)不同。此外，農(nóng)村腦癱兒童家庭思想觀念比較滯后，擔(dān)心被外人知道孩子患病，患兒家長們使自己的家庭封閉起來。部分街坊鄰里也不愿意讓自己的小孩跟腦癱兒童玩耍，有些健全兒童家庭甚至不愿意與腦癱兒童家庭來往，從而使腦癱兒童家庭被村里的人們孤立起來。

三、農(nóng)村腦癱兒童家庭社會支持的發(fā)展路徑

農(nóng)村腦癱兒童家庭的生活處于邊緣狀態(tài)，是當(dāng)?shù)氐娜鮿萑后w。在患兒康復(fù)的過程中面對來自生理、經(jīng)濟(jì)、精神和社會方面的困境，然而這些家庭獲得的社會支持非常微弱，且大部分是非正式支持，正式支持嚴(yán)重缺失。正式支持和非正式支持是腦癱兒童家庭健康成長必不可少的元素，是解決農(nóng)村腦癱兒童家庭困境和社會支持匱乏的必要充分條件，缺一不可。為此，筆者認(rèn)為，農(nóng)村腦癱兒童家庭社會支持的發(fā)展路徑是將正式社會支持和非正式社會支持結(jié)合為一體，構(gòu)建一種混合福利體系，有效地將社會支持來源的多元主體組合起來，從而緩解腦癱兒童家庭在患兒康復(fù)過程中的壓力。

在混合福利體系的構(gòu)建中，正式的社會支持主要是指宏觀政策的制定和微觀資源的調(diào)度，而非正式的社會支持則是強(qiáng)調(diào)社會工作專業(yè)的介入，目標(biāo)是對腦癱兒童家庭的優(yōu)勢資源進(jìn)行整合。社會工作專業(yè)的本質(zhì)是運(yùn)用專業(yè)的理論和方法實(shí)現(xiàn)助人自助，服務(wù)對象是那些因多方面因素而缺乏社會適應(yīng)能力的個(gè)人、團(tuán)體、社區(qū)等。腦癱兒童及其家庭自然便是社會工作專業(yè)提供服務(wù)的對象。社會工作專業(yè)介入農(nóng)村腦癱兒童家庭，在患兒康復(fù)過程中起到關(guān)鍵作用。一方面，社會工作者可以參與腦癱兒童相關(guān)福利政策的制定及實(shí)施，提供寶貴建議。另一方面，社會工作者運(yùn)用優(yōu)勢視角理論發(fā)掘農(nóng)村腦癱兒童家庭的潛在資源，增強(qiáng)其自信心和抗逆力，從而促進(jìn)腦癱兒童的康復(fù)。

（一）逐步平衡城鄉(xiāng)之間的資源供應(yīng)

長期以來，我國實(shí)行城鄉(xiāng)二元格局，這導(dǎo)致城鄉(xiāng)之間的資源嚴(yán)重失衡，尤其是醫(yī)療和教育資源。這種戶籍制度固化的差別將農(nóng)村居民變成了弱勢群體，[9]農(nóng)村的腦癱兒童家庭更是處于生活的邊緣狀態(tài)。從腦癱兒童的生命周期視角出發(fā)，腦癱兒童的早期診斷和康復(fù)訓(xùn)練顯得尤為重要，這就需要一定的醫(yī)療資源和專業(yè)的康復(fù)機(jī)構(gòu)。通過訪談發(fā)現(xiàn)，鄉(xiāng)鎮(zhèn)醫(yī)院的醫(yī)療設(shè)施落后，專業(yè)人才稀缺，甚至沒有一所專門的康復(fù)訓(xùn)練機(jī)構(gòu)，因而無法對腦癱兒童做出及時(shí)診斷和后期的康復(fù)訓(xùn)練。當(dāng)?shù)卣块T應(yīng)制定政策平衡城鄉(xiāng)之間的醫(yī)療資源，對鄉(xiāng)鎮(zhèn)醫(yī)院給予更多的財(cái)政支持，使得鄉(xiāng)鎮(zhèn)醫(yī)院引進(jìn)先進(jìn)的醫(yī)療設(shè)施和優(yōu)秀的專業(yè)人才，從而加強(qiáng)腦癱兒童的早期篩查。

腦癱兒童早期的康復(fù)訓(xùn)練也是至關(guān)重要的，李宗樺的研究顯示，腦癱兒童進(jìn)入康復(fù)訓(xùn)練時(shí)的年齡越小，康復(fù)的效果越明顯。[10]因而，當(dāng)?shù)卣畱?yīng)該借鑒國外西方發(fā)達(dá)國家及我國東南沿海城市機(jī)構(gòu)發(fā)展的經(jīng)驗(yàn)，盡快幫助鄉(xiāng)鎮(zhèn)建立腦癱兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)，使腦癱兒童盡早進(jìn)入治療過程中。當(dāng)然，在建立機(jī)構(gòu)的過程中政府必須加大財(cái)政撥款、康復(fù)設(shè)備和社會工作者人才的引進(jìn)，這樣才能讓盡可能多的腦癱兒童獲得康復(fù)機(jī)會。然而，腦癱兒童想要過上健全兒童的生活，受教育的問題不容忽視。在政府部門的指導(dǎo)下，教育機(jī)構(gòu)應(yīng)開辦腦癱兒童學(xué)校，增加腦癱兒童受教育的機(jī)會。其實(shí)更早介入腦癱兒童的教育，病情輕微者會過上正常人的生活，病情重者則會自理，不至于讓他們成為這個(gè)時(shí)代的文盲。

（二）逐步完善腦癱兒童未來的就業(yè)養(yǎng)老和家庭需求制度

隨著腦癱兒童年齡的增長，他們的就業(yè)和養(yǎng)老問題凸顯。當(dāng)?shù)叵嚓P(guān)部門應(yīng)協(xié)調(diào)努力，解決腦癱兒童的就業(yè)問題，如舉辦一些基礎(chǔ)的技能培訓(xùn)班，讓腦癱兒童掌握一門技術(shù)，并向相關(guān)單位引薦有特殊技能的腦癱兒童。對于腦癱兒童的養(yǎng)老問題，當(dāng)?shù)貞?yīng)盡快出臺一些相關(guān)政策，如家庭養(yǎng)老制、機(jī)構(gòu)養(yǎng)老制等。在實(shí)施家庭養(yǎng)老制方面，減免腦癱兒童家庭稅收，定期發(fā)放現(xiàn)金補(bǔ)貼和生活物品等。機(jī)構(gòu)養(yǎng)老制方面，政府應(yīng)扶持相關(guān)部門建立養(yǎng)老機(jī)構(gòu)，達(dá)到一定年齡的腦癱兒童生活全部由機(jī)構(gòu)負(fù)責(zé)。

對于腦癱兒童家庭需求制度的建立，民政部門應(yīng)組織專家、學(xué)者和社會工作者對腦癱兒童家庭在患兒康復(fù)過程中的需求做出評估，制定需求計(jì)劃、實(shí)施計(jì)劃和評價(jià)需求計(jì)劃。這種基于實(shí)踐和不斷修正基礎(chǔ)上的家庭需求制度才能保障腦癱兒童家庭在患兒康復(fù)過程中的實(shí)際需求，讓他們也能享受健全兒童家庭的那份歡樂。

（三）逐步推動社會工作專業(yè)介入農(nóng)村腦癱兒童家庭

社會工作是一門應(yīng)用性社會科學(xué)，興起于歐美國家，在我國本土化的過程中發(fā)展為半行政性、半專業(yè)化社會工作。[11]由于經(jīng)濟(jì)條件的限制，社會工作起先在我國東南沿海發(fā)達(dá)城市發(fā)展，偏僻落后地區(qū)的社會工作專業(yè)發(fā)展情況不容樂觀。因此，當(dāng)?shù)卣畱?yīng)制定相關(guān)政策大力發(fā)展社會工作專業(yè)，引進(jìn)優(yōu)秀的專業(yè)社會工作者投入到農(nóng)村腦癱兒童康復(fù)領(lǐng)域。在構(gòu)建農(nóng)村腦癱兒童家庭社會支持的混合福利體系中，社會工作者可以起到事半功倍的作用。

首先，社會工作者可以提升腦癱兒童家庭的權(quán)利意識和認(rèn)知水平。訪談資料顯示，腦癱兒童家庭對于政府、醫(yī)療機(jī)構(gòu)等正式組織提供的社會支持表現(xiàn)出漠不關(guān)心的態(tài)度，不知道如何去維護(hù)自己的權(quán)利，并且對腦癱兒童的病情認(rèn)識不夠。因此，社會工作者介入腦癱兒童家庭，可以提升他們的權(quán)利意識以及對腦癱兒童病情的認(rèn)知，讓他們由被動接受政府的救助轉(zhuǎn)向主動尋求社會支持。

其次，社會工作者運(yùn)用優(yōu)勢視角發(fā)掘腦癱兒童家庭的潛在力，增強(qiáng)腦癱兒童家庭的自信心。優(yōu)勢視角強(qiáng)調(diào)每個(gè)個(gè)體、團(tuán)體、家庭和社區(qū)都是有優(yōu)勢（財(cái)富、資源、智慧等）的，疾病和創(chuàng)傷具有危害性，但它們可能是機(jī)遇和挑戰(zhàn)。[12]社會工作者在實(shí)踐過程中要立足發(fā)現(xiàn)腦癱兒童家庭的優(yōu)勢和資源，協(xié)助這些家庭去積極面對患兒的康復(fù)。例如，寧夏地區(qū)的G村村民信仰伊斯蘭教，社會工作者可以利用伊斯蘭教“拜主行善”的價(jià)值觀發(fā)掘腦癱兒童家庭的資源。

最后，社會工作者可以推動自助團(tuán)體組織的建立。自助團(tuán)體是一群有相同問題和困難的人的自愿性結(jié)合，成員間通過彼此經(jīng)驗(yàn)的分享，互相鼓勵支持以解決共同的問題。[13]自助團(tuán)體以自助和互助合作作為價(jià)值基礎(chǔ)，其成員參與是免費(fèi)的或只需較少費(fèi)用，這在農(nóng)村是比較可行的。由腦癱兒童家庭組成的自助團(tuán)體可以討論腦癱兒童的治療與康復(fù)計(jì)劃、互相鼓勵學(xué)習(xí)康復(fù)訓(xùn)練技巧以及家庭照顧者之間可以分享經(jīng)驗(yàn)和困惑。

總之，解決腦癱兒童家庭在孩子康復(fù)過程中面對的困境和社會支持現(xiàn)狀問題，要構(gòu)建混合福利體系就必須充分發(fā)揮正式社會支持和非正式社會支持的職能。兩者是一個(gè)不可分割的整體，各自在腦癱兒童康復(fù)過程中起著至關(guān)重要的作用。其中，正式社會支持層面主要是政府部門關(guān)于腦癱兒童及其家庭福利政策的制定和微觀資源的調(diào)度。而非正式社會支持層面則是社會工作專業(yè)的介入，社會工作者運(yùn)用優(yōu)勢視角多方位發(fā)掘腦癱兒童家庭的優(yōu)勢和資源，改變腦癱兒童家庭在患兒康復(fù)過程中的悲觀情緒，增強(qiáng)自信心和抗逆力，讓家庭看到希望的曙光，使腦癱兒童參與到正常的社會生活中。

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