家庭長期照顧者的特征需求與支持政策

黃晨+熹靜

摘要：隨著人口老齡化特別是高齡化推進(jìn)，失能失智老人的規(guī)模將持續(xù)增加，這與日漸式微的家庭照料能力形成鮮明的對照。由于長期照顧具有時間長、壓力大、難度高、要求多等特征，若長期獨立從事此工作，缺乏必要的社會支持極易引發(fā)家庭長期照顧者經(jīng)濟(jì)緊張、情緒崩潰、身體健康受到不良影響等后果。調(diào)研發(fā)現(xiàn)，失能失智老人照顧者主要有經(jīng)濟(jì)支持需求、身心健康需求、照料技能需求與個人實現(xiàn)需求等方面需求，但由于受到多種因素的影響，不同家庭具有不同的需求。建議將照顧者的基本情況收集納入政府人口普查機(jī)制，以便于對于照顧的預(yù)期效果以及老年人口的反饋情況進(jìn)行抽樣調(diào)查，以此來提高照顧的效果。

從全球來看，居家養(yǎng)老模式是各國老年人最樂意接受也是當(dāng)前各國最主要的養(yǎng)老模式。對失能失智老人來說亦是如此。盡管理論上這群老人應(yīng)該是機(jī)構(gòu)照料的主要對象，但由于正式照顧系統(tǒng)的資源稀缺，費用昂貴，并非所有失能失智老人都能獲得機(jī)構(gòu)照料，家庭依然是其最重要的照顧場所之一。事實上，家庭成員也是失能失智老人的最佳照顧者?；诜床肛?zé)任與感恩心理，家庭成員可以提供最無私和最無微不至的長期照護(hù)。但這份被Graham稱之為“愛的勞務(wù)工作”（a labor of love），[1]具有“時間長、壓力大、難度高、要求多”等特征，長期獨立從事此工作，缺乏必要的社會支持容易導(dǎo)致照料者出現(xiàn)精神壓力過大、健康負(fù)荷過重、經(jīng)濟(jì)無法承擔(dān)等嚴(yán)重問題，并一再驗證“久病床前無孝子”的民間俗諺。

隨著人口老齡化特別是高齡化推進(jìn)，失能失智老人的規(guī)模將持續(xù)增加，這與日漸式微的家庭照料能力形成鮮明的對照。2015年末上海全市戶籍60歲及以上老年人口共435.95萬人，超過總戶籍人口的30%。80歲及以上高齡老年人口78.05萬人，占總?cè)丝诘?.4%。[2]同時，上海失能失智老年人（包括輕度到重度）約達(dá)63.65萬人，占上海60周歲及以上老人比例達(dá)14.6%，其中完全失能老人比例占到4.8%。[3]另一方面，由于長期堅持計劃生育政策帶來的人口轉(zhuǎn)型，我國家庭規(guī)模不斷縮小，家庭照料功能日漸式微。無論是嚴(yán)格單獨條件下的“4-2-1”還是全面二孩背景下的“4-2-2”家庭結(jié)構(gòu)，老年和子女撫養(yǎng)壓力大，家庭照料與個人工作之間的平衡越來越難以企及。這意味著，如果缺乏適切的政府和社會支持，失能失智老人的照顧問題將會日漸突出。

本文將以上海失能失智老人照顧者為例，在了解家庭照顧者需求的基礎(chǔ)上，梳理上海市家庭照顧者支持政策的現(xiàn)狀及存在問題，分析產(chǎn)生問題的原因，并提出相應(yīng)的對策建議，希望進(jìn)一步完善上海和我國家庭照顧者支持政策。本文的資料來源主要來自三個方面：（1）政策文本。收集和整理失能失智老人家庭長期照顧者研究相關(guān)的文獻(xiàn)和政策法規(guī)等資料，并進(jìn)行梳理分析。（2）半結(jié)構(gòu)訪談。共訪談了18位失能失智老人家庭照顧者，其中70歲及以上組7位，60～69歲組2位，50～59歲組6位，40～49歲組3位；平均照顧時間為6.9年。（3）社區(qū)走訪。對上海市閔行區(qū)JC街道、徐匯區(qū)GQ街道、楊浦區(qū)SP街道、浦東新區(qū)WF街道、虹口區(qū)OY街道、黃浦區(qū)WT街道等六個街道部門負(fù)責(zé)人、基層工作人員進(jìn)行訪談與詢問，重點了解目前上海市各地區(qū)家庭照顧者政策的出臺以及實施情況。

一、失能失智老人長期照顧者的特征和需求

失能失智老人是指因缺陷而造成日常生活的活動功能（包括身體和心智兩個方面）受到限制的60歲及以上老人。國際上通常以ADL和IADL來測量其生活自理能力。家庭照顧者是指在居家環(huán)境下負(fù)責(zé)為需要照顧的家庭成員提供經(jīng)濟(jì)、生活和情感照顧的人。老年人的長期照顧是一個持續(xù)的過程，包括醫(yī)療的、支持性的和社會的服務(wù)。[4]一般認(rèn)為，長期照顧者的照顧持續(xù)或預(yù)期持續(xù)的時間不少于90天。本文將研究對象定義為專門照顧日常生活自理能力（ADL），至少一項有需要他人幫助之老人的配偶、兒女或者其他家庭成員，且每周照顧時長不小于40小時，持續(xù)或預(yù)期持續(xù)的時間不少于1年。

（一）長期照顧者的照顧特征

首先，照顧者工作強(qiáng)度大，缺乏必要支持。訪談中發(fā)現(xiàn)，幾乎所有被訪者均表示，失能失智老人照顧是一項高強(qiáng)度、疲勞且費心的工作，由于老人生活不能自理，時刻處于“事故”與“危險”的可能中。因此，照顧者大多以老人為生活中心，無時無刻不守護(hù)在其身邊，事無巨細(xì)都必須親力親為。特別是一些看似簡單的小事，由于對老人的生命延續(xù)來說意義重大，所以絲毫不得松懈。日復(fù)一日、年復(fù)一年地重復(fù)著這些照顧內(nèi)容得不到喘息，對家庭長期照顧者來說確實是一項負(fù)擔(dān)很重的工作。

其次，照顧者工作難度大，缺乏技能知識。由于失能失智老人身體狀況較差，缺失最基本的生活自理能力，這就要求照顧者為其付出更多的精心照料，然而失能失智老人的照護(hù)工作并非單純用心即可，其特殊的身體狀況要求照顧者掌握一定的照顧技巧與看護(hù)知識。然而訪談發(fā)現(xiàn)，很少有照顧者曾接受過照顧知識與技巧的專業(yè)培訓(xùn)，加之照顧工作主要由年齡較大、體力較弱的女性承擔(dān)，使照料工作難上加難。

第三，照顧者心理壓力大，缺乏傾訴渠道。照顧失能失智老人不僅僅是個體力活，還需要付出大量的心力與情感，在如此繁重的照顧工作面前，照顧者經(jīng)常處于較高的心理壓力下。在日復(fù)一日的照顧過程中，由于缺少他人分擔(dān)與支持，或是受到被照顧者的負(fù)面影響，照護(hù)者常常會產(chǎn)生憤怒、焦慮、急躁、抑郁等不良情緒。這樣的情緒日積月累，需要得到恰當(dāng)?shù)尼尫?。他們中的大部分都選擇了向家人與朋友訴苦，然而由于傾聽者不具備一定的安慰與情緒排解技能，使得其傾訴作用并不明顯。

第四，照顧者個人生活嚴(yán)重受到影響。訪談中發(fā)現(xiàn)，由于失能失智老人離不開照顧者，需要其長期守護(hù)在其身邊，這樣的長期照顧令照顧者的個人生活受到嚴(yán)重影響。從個人事業(yè)上來看，由于照顧工作幾乎是全天候的，因此工作角色與照顧角色常常發(fā)生沖突，使照顧者不得不放棄原本的工作退而求其次，選擇時間更寬松，但是待遇也相對更低的工作，甚至很多人完全放棄工作，留在家中全心照顧老人。然而問題是，照顧老人需求被滿足的同時即意味著家庭整體收入的降低，這對于那些原本經(jīng)濟(jì)基礎(chǔ)較差的家庭來說無疑是雪上加霜?？傊?，長期照顧工作使大部分照顧者在照顧家庭與個人就業(yè)方面無法做到均衡。從社交上來看，照顧者長期守候在失能失智老人身邊，幾乎沒有屬于自己的私人空閑時間，照顧者很難在照顧工作的過程中安排時間進(jìn)行娛樂休閑或者社交。在訪談中，多數(shù)被訪者表示自己“已經(jīng)與社會脫節(jié)”。從家庭關(guān)系來看，由于大多數(shù)的照顧者主要是由配偶、女兒或兒媳擔(dān)當(dāng)。她們中的大部分人既要承擔(dān)照顧老人的責(zé)任，同時也要承擔(dān)自己家庭中其他成員的照顧工作。在眾多角色面前，如若扮演不當(dāng)，則很容易產(chǎn)生家庭內(nèi)部的矛盾。