四川省0—6歲殘疾兒童家庭親職教育需求調(diào)查研究

沈明泓

（四川理工學(xué)院人文學(xué)院四川自貢643000）

四川省0—6歲殘疾兒童家庭親職教育需求調(diào)查研究

沈明泓

（四川理工學(xué)院人文學(xué)院四川自貢643000）

本研究旨在了解四川省0—6歲殘疾兒童家庭親職教育需求狀況，為政府部門建構(gòu)殘疾兒童教育體系提供參考建議。問卷從專業(yè)支持、心理支持、服務(wù)支持、經(jīng)濟(jì)支持四個維度對752名家長進(jìn)行了問卷調(diào)查。結(jié)果發(fā)現(xiàn)：四川省0—6歲殘疾兒童家庭親職教育需求在這四個維度上均處于較高需求狀態(tài)。其中：經(jīng)濟(jì)支持占首位；家庭最需要“如何讓殘疾兒童接受殘疾這個事實(shí)并能夠努力的快樂生活及家庭如何接納殘疾這個事實(shí)并能夠像其他正常兒童家庭一樣健康發(fā)展”的心理支持。這與以往學(xué)者的研究略為不同。政府部門應(yīng)重視并整合各種資源給予殘疾兒童家庭系列服務(wù)來滿足殘疾兒童家庭親職教育的需求。

0—6歲殘疾兒童；親職教育；需求

引言

0—6歲是兒童生理和心理發(fā)展的關(guān)鍵期。在這個階段對殘疾兒童進(jìn)行持續(xù)而系統(tǒng)的早期干預(yù)，不僅能使殘疾兒童在身體、行為、認(rèn)知、情緒和社會適應(yīng)等方面的發(fā)展得到改善和提高，為其以后接受教育及共享社會文明成果創(chuàng)造條件，而且對其父母緩解壓力與自信心重建、家庭的和諧穩(wěn)定與發(fā)展有著重要的意義。家庭是殘疾兒童接受早期干預(yù)最重要的支持系統(tǒng)，家長對殘疾兒童尤其是0—6歲殘疾兒童康復(fù)與教育起著關(guān)鍵性的作用。［1］要想使家長的干預(yù)教育科學(xué)有效，必須對家長進(jìn)行親職教育，也即對父母實(shí)施教育，幫助父母形成掌握科學(xué)的撫養(yǎng)、教育子女的知識和技能。國內(nèi)關(guān)于親職教育的研究始于臺灣，大多集中在中小學(xué)殘疾兒童家庭，這些研究為0—6歲殘疾兒童親職教育提供了借鑒。［2］近年來通過文獻(xiàn)分析發(fā)現(xiàn)，我國學(xué)界已經(jīng)有學(xué)者開始關(guān)注0—6歲殘疾兒童親職教育的研究。如鄧猛（2010）、諶小猛和李敏（2011）、谷長芬（2012）、李靜（2013）等，對北京市0—6歲殘疾兒童家長親職教育需求及親職壓力進(jìn)行了調(diào)查研究，對殘疾兒童家庭的親職教育起到了拋磚引玉的作用。各地應(yīng)根據(jù)本地的實(shí)際情況，對親職教育進(jìn)行研究，才能獲得應(yīng)有的、預(yù)期的效果。據(jù)第二次全國殘疾人抽樣調(diào)查結(jié)果測算，目前四川省0—6歲殘疾幼兒約有10萬人，絕大多數(shù)未接受過0—6歲教育（截至2015年，全省各類幼兒教育機(jī)構(gòu)10 794所，省示范性幼兒園228所，無一所附設(shè)有殘疾幼兒班；全省107所特殊教育學(xué)校中，附設(shè)有幼教班的不到10所，部分幼兒集中在康復(fù)教育機(jī)構(gòu)和特教中心），外出務(wù)工人口眾多而導(dǎo)致大量殘疾幼兒留守。面對這些特殊情況，如何進(jìn)行科學(xué)的親職教育這是一個難題。本文擬對四川省0—6歲殘疾兒童家庭親職教育需求進(jìn)行調(diào)查研究，旨在為親職教育的開展及政府部門建構(gòu)殘疾兒童教育體系提供參考建議。

一、研究設(shè)計

（一）研究對象

被試選取四川省成都、綿陽、德陽、南充、巴中、自貢、攀枝花、阿壩州等康復(fù)機(jī)構(gòu)和特教中心接受教育或康復(fù)的0—6歲殘疾兒童父母，有效樣本752份（見表1）。

表10　—6歲殘疾兒童家庭親職教育需求問卷被試基本信息

（二）研究工具

本研究問卷是在參考谷長芬、鄧猛、諶小猛、李靜等的研究結(jié)果及臺灣師范大學(xué)王天苗教授編修的《殘疾兒童家庭需求問卷》基礎(chǔ)上［3］，根據(jù)四川省殘疾人“量服”工作開展對殘疾兒童教育推動的實(shí)際情況，編制了《0—6歲殘疾兒童家庭親職教育需求》問卷。問卷內(nèi)容包括以下幾個方面：專業(yè)知識、心理調(diào)適、服務(wù)支持和經(jīng)濟(jì)支持等四個方面。初始問卷48道題，經(jīng)過項(xiàng)目分析、計算題項(xiàng)與總分的關(guān)系，刪掉相關(guān)未達(dá)到顯著（相關(guān)系數(shù)小于0.4）的題項(xiàng)，最后包含42道題。其中專業(yè)支持包含：0—6歲身心發(fā)展知識、教育理論、康復(fù)理論、康復(fù)干預(yù)技能、親子互動的知識和技能；心理支持包括：緩解壓力的方法、接納自己的殘疾兒童、直面社會歧視、認(rèn)可自己的角色以及自我信心的重建；服務(wù)支持包括：政策支持、社區(qū)及社會組織的支持、幼兒園和康復(fù)機(jī)構(gòu)的支持；經(jīng)濟(jì)支持包括：治療費(fèi)用和康復(fù)費(fèi)用。問卷采用自我評定，5點(diǎn)計分法?？倖柧韆系數(shù)為0.934，分量表內(nèi)在信度在0.714—0.917之間，說明本問卷內(nèi)在信度較好。再測信度系數(shù)在0.612—0.824，總問卷相關(guān)系數(shù)為0.751，說明問卷穩(wěn)定系數(shù)較高。

采用編制的《四川省0—6歲殘疾兒童家庭親職教育需求》問卷對被試施測，采用SPSS13.0進(jìn)行數(shù)據(jù)統(tǒng)計分析。

二、結(jié)果與分析

（一）0-6歲殘疾兒童家庭親職教育需求水平處于較高狀態(tài)

0—6歲殘疾兒童家庭因兒童殘疾類型、殘疾程度及家庭情況等因素表現(xiàn)出多方面的親職教育需求。但從總體上說，0—6歲殘疾兒童親職教育在各維度上需求水平處于較高狀態(tài)。就需求迫切程度而言，從高到低的排序?yàn)椋航?jīng)濟(jì)支持、服務(wù)支持、心理支持、專業(yè)支持。從整體上看，樣本的標(biāo)準(zhǔn)差小，有較強(qiáng)的需求一致性，但服務(wù)支持需求存在著一定的差異（見表2）。這與谷長芬（2010）、李靜（2013）的“家長經(jīng)濟(jì)支持為第二位”的研究略有不同。［4］本研究認(rèn)為，這是由于：一是，0—6歲早期干預(yù)花費(fèi)與其他年齡階段相比較多；二是，大部分家庭都是新婚家庭，經(jīng)濟(jì)基礎(chǔ)比較薄弱；三是，大部分家庭不能接受幼兒殘疾這一事實(shí)，往往花費(fèi)更多的時間、精力、財力到處去驗(yàn)證殘疾這一事實(shí)；四是，四川省經(jīng)濟(jì)發(fā)展水平較低，殘疾人獲得的經(jīng)濟(jì)支持較低。基于以上原因，經(jīng)濟(jì)支持站在了首位。本次調(diào)查中需求得分最高的前三位是：“健康保險”（4.52）（見表6）、“哪些機(jī)構(gòu)可以幫助殘疾兒童家庭處理意外事件”（4.23）（見表5）、“得到補(bǔ)助來支持家庭的日常生活”（4.21）（見表6）；需求水平最低的是：“怎樣給孩子購買玩具、教材和特殊器材”（2.31）（見表3）、“怎樣幫助孩子進(jìn)行職業(yè)生涯規(guī)劃”（2.35）（見表3）、“青少年期的成長”（2.45）（見表3）和“我能有屬于自己的時間”（2.45）（見表4）。由此可見，許多0—6歲殘疾兒童家庭還沒有完全接受殘疾這一事實(shí)，對孩子殘疾的狀況及未來可能發(fā)生的問題還很不了解，還在去給孩子看病或正在看病的路上，因此，他們不僅對孩子未來生活保障深深擔(dān)憂，而且也對家庭經(jīng)濟(jì)收入及支出狀況充滿憂慮。

（二）0—6歲殘疾兒童家庭親職教育需求各維度分析

1.專業(yè)支持維度分析

進(jìn)一步考察專業(yè)支持維度中每個問題的得分，發(fā)現(xiàn)：專業(yè)支持維度中家長最需要的是“了解這個孩子目前的情形的信息和未來可能有的問題的信息（3.89）”；“如何指導(dǎo)孩子正確看待殘疾”（3.76）（見表3）的信息。這與谷長芬等（2010）的“北京市0—7歲家長最需要有關(guān)兒童期成長、發(fā)展的信息”結(jié)果有差異。［5］究其原因是：由于地區(qū)差異（四川省還有許多貧困地區(qū)），醫(yī)療水平及家長科學(xué)素養(yǎng)存在著巨大的差異，北京市0—7歲的家長可能已經(jīng)對孩子的殘疾狀況及未來的發(fā)展趨勢有了清醒的認(rèn)識，他們需要的是如何根據(jù)孩子身心發(fā)展的規(guī)律科學(xué)地對其實(shí)施早期干預(yù)，最大限度地減少殘疾對其生活的負(fù)面影響。而對四川省0—6歲特殊兒童家長而言，很多家長對殘疾處于初步了解及不能接受孩子是殘疾這個事實(shí)的階段。他們想盡各種辦法，去各家醫(yī)院想要治好孩子的殘疾。因此，這時他們顧不上關(guān)心孩子身心發(fā)展的特點(diǎn)及如何早期干預(yù)，他們最想了解的就是孩子的殘疾狀況以及未來這個殘疾會給孩子的學(xué)習(xí)生活帶來什么不利的影響。

表3　專業(yè)支持維度對應(yīng)的12個題目的平均數(shù)與標(biāo)準(zhǔn)差

2.心理支持維度分析

在心理支持維度的15個題目中，排在前五位的是：“有人幫助我讓孩子接納殘疾這個事實(shí)（4.23）”、“希望有人能幫助孩子做到不能因?yàn)闅埣捕豢鞓罚?.01）”、“有人幫助我擺脫內(nèi)疚和焦慮”（3.95）、“殘疾社區(qū)或社會組織機(jī)構(gòu)能幫助我和孩子面對一些突發(fā)問題（3.91）”、“有人幫助我接納孩子殘疾這個事實(shí)（3.81）”（見表4）。本研究認(rèn)為，在心理支持這個維度上，0—6歲殘疾兒童親職教育的需求包括二個方面：一是，如何讓殘疾兒童接受殘疾這個事實(shí)并能夠努力的快樂生活；二是，家庭如何接納殘疾這個事實(shí)并能夠像其他正常兒童家庭一樣健康發(fā)展。殘疾兒童家庭承受的心理壓力是因?yàn)椴恢廊绾巫寶埣矁和蛹{殘疾這一事實(shí)并怎樣快樂地生活。這與以往的大量研究不同，以往研究認(rèn)為家庭承受的心理壓力主要來源于父母不能接受孩子殘疾這一事實(shí)以及社會上對殘疾的不公平不公正的態(tài)度和一些歧視行為。［6］為此，本研究對142名家長進(jìn)行了深度訪談，結(jié)果顯示：大量家長認(rèn)為，盡管孩子承載了他們一生的期望，孩子的殘疾讓他們很難接受，但是孩子一生的幸福是他們畢生的追求，孩子能否接受殘疾這一事實(shí)以及能否快樂生活才是他們所有壓力的主要來源。

表4　心理支持維度對應(yīng)的15個題目的平均數(shù)與標(biāo)準(zhǔn)差

3.服務(wù)支持維度分析

在服務(wù)支持維度中，排在前三位的是：“哪些機(jī)構(gòu)可以幫助殘疾兒童家庭處理意外事件（4.23）”、“哪些機(jī)構(gòu)可以幫助家長免費(fèi)照料孩子（3.99）”、“了解孩子可以去哪些機(jī)構(gòu)接受教育（3.92）”（見表5）。這與谷長芬、李靜、羅亦超、雷江華等的研究略有不同，沒有將“了解國家有關(guān)殘疾兒童的政策、法律和法規(guī)”作為服務(wù)支持的首選。［7］究其原因主要是：一是，四川省近兩年在推廣“殘疾人量體裁衣式服務(wù)”，對殘疾人幫扶進(jìn)行精準(zhǔn)服務(wù)，所以本研究中0—6歲殘疾兒童家庭對“國家有關(guān)殘疾兒童的政策、法律和法規(guī)”的需求水平不高；二是，汶川大地震的陰影，許多家長在調(diào)查時都提到害怕自己突發(fā)意外，孩子沒有生存及適應(yīng)社會的能力怎么辦，因此，對服務(wù)支持他們更多地選擇“哪些機(jī)構(gòu)可以幫助殘疾兒童家庭處理意外事件”和“哪些機(jī)構(gòu)可以幫助家長免費(fèi)照料孩子”。

表5　服務(wù)支持維度對應(yīng)的8個題目的平均數(shù)與標(biāo)準(zhǔn)差

4.經(jīng)濟(jì)支持維度分析

在經(jīng)濟(jì)支持維度的各項(xiàng)目中，排在前三位的是：“健康保險”（4.52）、“得到補(bǔ)助來支持家庭的日常生活”（4.21）、得到補(bǔ)助來支持孩子的醫(yī)療費(fèi)用（4.01）（見表6）。這個調(diào)查也佐證了0—6歲殘疾兒童家庭對孩子未來的擔(dān)憂以及殘疾給家庭經(jīng)濟(jì)帶來的沉重負(fù)擔(dān)，這也與李靜、鄧猛、關(guān)長軍等的研究相一致。［8］

表6　經(jīng)濟(jì)支持維度對應(yīng)的7個題目的平均數(shù)與標(biāo)準(zhǔn)差

（三）殘疾兒童類型不同，0—6歲殘疾兒童家庭親職教育需求有所差異

由表7可見：在專業(yè)支持、心理支持、服務(wù)支持和經(jīng)濟(jì)支持各個維度上，殘疾兒童的類型不同，0—6歲殘疾兒童家庭親職教育需求有所差異。自閉癥組除服務(wù)支持維度外，其他維度的需求都是最高的；聽力、視力殘疾組在各維度上需求低于其他組，除服務(wù)支持維度外，與智力殘疾和自閉癥組存在著顯著性差異。造成這種差異的主要原因是：聽力殘疾和視力殘疾的康復(fù)治療及早期干預(yù)措施可操作性強(qiáng)，家長容易掌握，所以在專業(yè)支持維度上需求較低；而自閉癥的形成原因很復(fù)雜，干預(yù)難度大且干預(yù)效果較差、較緩慢，所以家長在專業(yè)支持和心理支持維度上需求較高，這也驗(yàn)證了蕭美珠、李靜等的研究。［9］

表70　—6歲殘疾兒童家庭親職教育需求與殘疾兒童類型

四、建議

（一）政府應(yīng)高度重視0—6歲殘疾兒童家庭的親職教育需求

四川省政府高度重視0—6歲殘疾兒童的康復(fù)教育，下發(fā)了《四川省殘聯(lián)、四川省衛(wèi)生計生委關(guān)于加強(qiáng)0—6歲兒童殘疾篩查工作的通知》，要求各級部門依托現(xiàn)有醫(yī)療衛(wèi)生資源和殘疾人康復(fù)服務(wù)資源，全面開展0—6歲殘疾兒童（視力、聽力、肢體、智力、自閉癥等）的篩查工作。對經(jīng)評估確認(rèn)的殘疾兒童，將實(shí)施相應(yīng)的康復(fù)訓(xùn)練，采取相應(yīng)的干預(yù)措施，使0—6歲貧困殘疾兒童能夠得到及時發(fā)現(xiàn)并得到康復(fù)救助。但是家庭是殘疾兒童生活、康復(fù)教育的主要場所及主要陪伴者，只有給予家庭成員家長素質(zhì)的教育，家庭才能起到促進(jìn)殘疾兒童健康發(fā)展的作用。所以，政府應(yīng)高度重視0—6歲殘疾兒童家庭的親職教育需求。

（二）政府應(yīng)為0—6歲殘疾兒童家庭提供適宜的心理支持

隨著大眾傳媒的宣傳以及家長文化素質(zhì)的不斷提高，家庭對殘疾兒童的早發(fā)現(xiàn)、早干預(yù)有了一定的認(rèn)識，參與康復(fù)教育的意愿也不斷增強(qiáng)。但是實(shí)踐證明，面對孩子的殘疾，大多家庭成員都會在很長一段時間內(nèi)處于負(fù)面情緒之中。這不僅影響他們對孩子的殘疾事實(shí)的認(rèn)同與接納，而且會嚴(yán)重影響家庭成員的關(guān)系及婚姻的穩(wěn)定。所以，他們需要專業(yè)機(jī)構(gòu)幫助其對殘疾進(jìn)行認(rèn)同及心理輔導(dǎo)，以便他們理性看待殘疾事實(shí)，這樣才能有可能幫助他們的孩子接納自己殘疾的事實(shí)，才有可能根據(jù)自己的身體條件去創(chuàng)造適合自己的生活，從而真正實(shí)現(xiàn)快樂地生活。

（三）政府需整合資源，提供系列服務(wù)來滿足殘疾兒童家庭親職教育中的服務(wù)支持的需求

殘疾兒童親職教育需求的內(nèi)容很廣泛，不是某一個部門能夠獨(dú)立完成的。如，親職教育機(jī)構(gòu)的選擇，有的地方把親職教育放到了康復(fù)機(jī)構(gòu)，但是康復(fù)機(jī)構(gòu)的壓力很大，他們一是缺乏大量的心理學(xué)專業(yè)人才，二是繁重的康復(fù)任務(wù)使他們無暇顧及家長教育的需求。有的地方將親職教育放在了幼教機(jī)構(gòu)，但是幼教機(jī)構(gòu)缺乏對殘疾兒童的深入了解，不能為殘疾兒童家庭進(jìn)行適合的教育指導(dǎo)。不僅如此，親職教育的培訓(xùn)經(jīng)費(fèi)、培訓(xùn)地點(diǎn)是否適合殘疾兒童家庭都是一個問題。社區(qū)服務(wù)是能給殘疾兒童家庭帶來便利，但是他們?nèi)狈Υ罅繉I(yè)人員。再如，親職教育的經(jīng)濟(jì)支持，四川省的社會保障水平較低，有近85%的殘疾兒童由于經(jīng)費(fèi)原因不能堅持到康復(fù)機(jī)構(gòu)進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練。所以，政府需整合資源，提供心理、專業(yè)、服務(wù)、經(jīng)濟(jì)支持等系列服務(wù)來滿足殘疾兒童家庭親職教育中的服務(wù)支持的需求。

五、結(jié)論

四川省0—6歲殘疾兒童家庭親職教育需求水平處于較高狀態(tài)。其中：專業(yè)支持維度中，家庭最需要了解的是殘疾兒童目前的情形和未來可能出現(xiàn)的問題的相關(guān)信息及如何指導(dǎo)殘疾兒童怎樣正確地看待和接納自己的殘疾；心理支持維度方面，家庭最需要的是如何幫助殘疾兒童接納自己的殘疾事實(shí)并快樂生活的支持；服務(wù)支持維度方面，家庭最需要的是有一定的機(jī)構(gòu)幫助他們應(yīng)對可能出現(xiàn)的各種意外情況以及免費(fèi)幫助照顧他們的殘疾兒童；經(jīng)濟(jì)支持方面，家庭最需要的是健康保險，依殘疾兒童類型的不同，需求的水平存在著差異。

［1］王倩.殘疾兒童親職教育研究［J］.殘疾人研究，2014，（01）：19-23.

［2］諶小猛，李敏.特殊兒童家庭親職教育需求的調(diào)查研究［J］.中國特殊教育，2011，（01）：9-12.

［3］王天苗.心智發(fā)展障礙幼兒家庭需要之研究［J］.特殊教育研究學(xué)刊，1993，（09）：73-90

［4］［5］谷長芬等.北京市0—7歲殘疾兒童家庭需求調(diào)查研究［J］.中國特殊教育，2010，（10）：7-11

［6］關(guān)長軍.殘疾兒童家長親職壓力的特點(diǎn)及其關(guān)系：社會支持的中介作用［J］.心理發(fā)展與教育，2015，（04）：411-419.

［7］羅亦超.特殊學(xué)校學(xué)生家庭需要之研究［J］.教育研究與實(shí)驗(yàn)，1999，（04）：31-36.

［8］［9］李靜.學(xué)前殘疾兒童父母“親職需求”特點(diǎn)研究［J］.教育探索，2013，（4）：145-149.

G760

A

1671-6469（2016）-04-0116-06

2016-03-20

四川省社會科學(xué)“十二五”規(guī)劃項(xiàng)目“四川省學(xué)前特殊兒童家庭親職教育現(xiàn)狀、制約因素及對策研究”（SC15XK037）的階段性研究成果。

沈明泓（1968-），女，四川閬中人，四川理工學(xué)院人文學(xué)院教授，研究方向：特殊教育。