劉正琛從白血病患者到慈善使者

常立軍

十年來(lái)，不管走到哪兒，劉正琛的兜里都會(huì)揣著4粒藥丸——這是治療慢性粒細(xì)胞白血病的特效藥，正是因?yàn)槊赓M(fèi)獲贈(zèng)了這種“救命藥”，他活了下來(lái)。從這個(gè)角度說(shuō)，1978年出生的他是個(gè)幸運(yùn)兒！

因?yàn)楦卸鬟@份幸運(yùn)，劉正琛選擇了一條慈善之路，將這份幸運(yùn)傳遞下去。然而，這條路并不好走，從建起國(guó)內(nèi)第一個(gè)民間骨髓庫(kù)，到2009年正式成立北京新陽(yáng)光慈善基金會(huì)，劉正琛經(jīng)歷了大起大落?？墒牵钏牢康氖?，十年間，他為千余名白血病患者送去了溫暖。

從“陽(yáng)光100”到“陽(yáng)光10000”

1995年，劉正琛考入北京大學(xué)數(shù)學(xué)學(xué)院，繼而又考入光華管理學(xué)院碩博連讀。劉正琛學(xué)習(xí)認(rèn)真，如果不出意外，等待他的將是商界精英或?qū)W界翹楚的璀璨人生。然而一切都在2001年12月4日這一天改變了。

那天的上午，劉正琛因?yàn)檠劬镩L(zhǎng)了個(gè)小斑點(diǎn)而去北醫(yī)三院眼科就診。然而，得來(lái)的結(jié)果卻是—慢性粒細(xì)胞性白血病。如果不進(jìn)行骨髓移植，他的生命將不會(huì)超過(guò)5年。

治療白血病最佳方案是造血干細(xì)胞移植，但要做這個(gè)手術(shù)就必須找到和病人HLA（人體白細(xì)胞抗原）完全匹配的骨髓捐獻(xiàn)者。當(dāng)時(shí)在中國(guó)大陸尋找匹配的骨髓猶如大海撈針一樣艱難。

“感覺(jué)一下子被拋出了生活的軌道。”劉正琛說(shuō)。

“脫軌”飛行沒(méi)有要停止的意思。一個(gè)多月后，他和弟弟配型失敗，“四分之一”的可能失去了。劉正琛的父親又抱著那萬(wàn)分之一的希望前往中華骨髓庫(kù)。然而，希望再次落空。當(dāng)時(shí)，據(jù)中國(guó)紅十字會(huì)統(tǒng)計(jì)，國(guó)內(nèi)血液病患者約400萬(wàn)，需要骨髓移植的有幾十萬(wàn)人，而那時(shí)骨髓庫(kù)里只有區(qū)區(qū)2萬(wàn)份骨髓捐獻(xiàn)志愿者的檢測(cè)數(shù)據(jù)，只有一位非親屬移植者獲得過(guò)成功。

此時(shí)的劉正琛正坐在病房里思考，怎樣讓“脫軌”的生活再回到軌道。

“我也應(yīng)該做點(diǎn)什么?！碑?dāng)天晚上，劉正琛對(duì)父母說(shuō)出了“想建個(gè)骨髓庫(kù)”的想法?！拔覜](méi)那么高尚，首先是為了救自己，同時(shí)還可以幫幫別人。”劉正琛絲毫不隱晦地說(shuō)出了當(dāng)時(shí)的真實(shí)想法。

劉正琛的媽媽還記得，那年冬天北京特別冷，但兒子對(duì)母親說(shuō)，他要建一座“陽(yáng)光骨髓庫(kù)”時(shí)，臉上卻洋溢著一種特別的光彩。劉正琛當(dāng)時(shí)的目標(biāo)是招募100個(gè)志愿者加入骨髓庫(kù)。啟動(dòng)資金需要5萬(wàn)元，他的父親掏了這筆錢(qián)。

2002年初，病床上的劉正琛寫(xiě)了一封信，詳細(xì)地解釋了什么是骨髓移植，為什么要建骨髓庫(kù)。父母幫助劉正琛將這封信打印了150份，發(fā)給了所有他認(rèn)識(shí)的同學(xué)。

2002年3月11日，劉正琛度過(guò)了最難忘的一個(gè)生日。108人參加了骨髓檢測(cè)，“陽(yáng)光100”計(jì)劃只用兩個(gè)月時(shí)間就完成了！

下一個(gè)目標(biāo)，“陽(yáng)光1000”！這時(shí)，北大團(tuán)委幫助劉正琛注冊(cè)成立了“陽(yáng)光志愿者協(xié)會(huì)”。2002年12月，陽(yáng)光志愿者協(xié)會(huì)在北京大學(xué)百年講堂舉行了首次義演。

從“陽(yáng)光100”到“陽(yáng)光1000”的路長(zhǎng)達(dá)兩年，直到2004年冬，劉正琛才與中國(guó)科學(xué)院北京基因組研究所合作，完成了“陽(yáng)光1000”的目標(biāo)。

在進(jìn)一步的發(fā)展中，劉正琛遇到了事業(yè)上的得力助手——楊仿仿，他的加盟讓陽(yáng)光骨髓庫(kù)的不斷擴(kuò)容有了更有力的保障。楊仿仿放棄了海外的百萬(wàn)年薪，成為陽(yáng)光志愿者協(xié)會(huì)的執(zhí)行者。他幫助劉正琛創(chuàng)造了一個(gè)奇跡：短短一個(gè)月內(nèi)，陽(yáng)光志愿者協(xié)會(huì)走進(jìn)北京16所高校，成功舉辦“萬(wàn)名大學(xué)生簽名支持陽(yáng)光計(jì)劃”活動(dòng)。

半年后，陽(yáng)光骨髓庫(kù)實(shí)現(xiàn)了“陽(yáng)光10000”的目標(biāo)！

2005年的2月和7月，骨髓庫(kù)先后完成了兩例造血干細(xì)胞的移植。

“我那時(shí)不敢做什么年度計(jì)劃，因?yàn)椴恢烂魈焓遣皇沁€活著?！眲⒄≌f(shuō)。

在事業(yè)發(fā)展和疾病進(jìn)展的角力中，劉正琛迎來(lái)了2006年的年末。那年的12月5日，在晨曦中醒來(lái)的他突然意識(shí)到：前一天，是醫(yī)生宣判他“5年生命”的終點(diǎn)；而這一刻，他在一切指標(biāo)良好中醒來(lái)—“新的生命開(kāi)始了”！

更神奇的是，這一天恰逢國(guó)際志愿者日。劉正琛覺(jué)得，這一切似乎冥冥中自有天意。

事業(yè)道路難免低谷

事業(yè)上有騰飛的輝煌，也必然有挫折的低谷。十年間，劉正琛的事業(yè)就經(jīng)歷過(guò)兩次低谷。

2002年底，劉正琛帶領(lǐng)學(xué)生社團(tuán)第一次義演后，有人在BBS上發(fā)帖說(shuō)，工作人員很不專業(yè)，引起了不小的風(fēng)波。對(duì)于社團(tuán)未來(lái)的發(fā)展方向，內(nèi)部也出現(xiàn)了分歧。劉正琛認(rèn)為，必須走專業(yè)化道路，聘用全職人員，這樣能避免學(xué)生志愿者的局限。但其他同學(xué)堅(jiān)決反對(duì)，有的人甚至認(rèn)為劉正琛不適合做領(lǐng)導(dǎo)。

2003年“非典”過(guò)后，劉正琛重回北大時(shí)發(fā)現(xiàn)，社團(tuán)骨干都走光了，他幾乎成了“光桿司令”。就在重建社團(tuán)的過(guò)程中，劉正琛又在一個(gè)月內(nèi)接連失去了從小最疼愛(ài)他的姥姥和姥爺。一連串的挫折讓劉正琛產(chǎn)生了動(dòng)搖，“我還能堅(jiān)持下去嗎？”

“我必須堅(jiān)持！那么多病友還在病房里等待著救命的骨髓！如果十年前就有人站出來(lái)的話，也許今天的患者就會(huì)有更大的希望。今天的我，也許就是為了十年后那樣一份希望而生?！睉{借著這樣的信念，劉正琛咬牙堅(jiān)持了下來(lái)。

正是這段時(shí)間的沉淀和思考，讓劉正琛磨平了性格中的棱角，趨于成熟。

而2006年無(wú)疑是最艱難的時(shí)刻。骨髓庫(kù)的CEO離開(kāi)了機(jī)構(gòu)，還帶走了幾位團(tuán)隊(duì)的核心成員，如果劉正琛不全職投入，那么無(wú)一名專職人員的骨髓庫(kù)就將面臨關(guān)門(mén)的窘境。

“我不甘心?！眲⒄≌f(shuō)，患病后倒塌的“人生地基”，因?yàn)楣撬鑾?kù)而再次搭建起來(lái)，他不能眼睜睜看著已幫助過(guò)不少人的公益事業(yè)再次倒塌。

再組團(tuán)隊(duì)、被人質(zhì)疑、帶團(tuán)隊(duì)經(jīng)驗(yàn)不足、被人指責(zé)優(yōu)柔寡斷……

靠著特效藥物的維持，劉正琛自己的生活也漸漸回歸正常。雖然他依然沒(méi)有進(jìn)行骨髓移植，依然需要每天隨身帶著4顆特效藥，但他收獲了愛(ài)情，新婚的妻子也是一名白血病患者，他們?cè)趲椭鷦e人的公益活動(dòng)中相識(shí)、相知、相愛(ài)。

新陽(yáng)光慈善基金會(huì)

2009年，劉正琛終于迎來(lái)了事業(yè)上的騰飛。當(dāng)年4月21日，經(jīng)過(guò)多方籌資，劉正琛邁過(guò)了成立原始基金會(huì)200萬(wàn)的門(mén)檻，北京新陽(yáng)光慈善基金會(huì)宣告誕生。

隨著基金會(huì)的誕生，劉正琛分三步對(duì)陽(yáng)光骨髓庫(kù)進(jìn)行“升級(jí)”：首先，申請(qǐng)加入世界骨髓庫(kù)，成為中國(guó)內(nèi)地第一個(gè)加入世界骨髓庫(kù)的機(jī)構(gòu)；其次，陽(yáng)光骨髓庫(kù)在2010年加入世界骨髓捐獻(xiàn)者協(xié)會(huì)。這樣一來(lái)，就可以與全球所有骨髓庫(kù)共享2000萬(wàn)份配型數(shù)據(jù)。再次，今年6月，陽(yáng)光骨髓庫(kù)在北京、上海、蘇州等地收集了150余份外籍人士血樣，并在歐洲建立了分庫(kù)。

新陽(yáng)光慈善基金會(huì)成立后，劉正琛建立了一個(gè)近20人的全職團(tuán)隊(duì)。他們中一半人擁有碩士學(xué)歷，還有從海外歸國(guó)的社會(huì)學(xué)、醫(yī)學(xué)方面的人才。

從2011年開(kāi)始，劉正琛調(diào)整了工作重點(diǎn)，開(kāi)始加大對(duì)白血病患者及家屬的經(jīng)濟(jì)資助和心理疏導(dǎo)。這是因?yàn)榘籽》N類眾多，只有兩成患者真正需要做骨髓移植。

2011年，劉正琛倡導(dǎo)發(fā)起了一系列針對(duì)白血病的專項(xiàng)救助基金，包括“神華愛(ài)心行動(dòng)”“球愛(ài)的天空”等。這些項(xiàng)目共為286名白血病患者及血液病患者提供了583萬(wàn)余元的現(xiàn)金資助。

2012年7月，劉正琛開(kāi)始實(shí)施“0至18歲青少年白血病救助行動(dòng)”。這個(gè)項(xiàng)目一期計(jì)劃募集資金2000萬(wàn)元，用于為零至18歲的血液病患者提供醫(yī)療費(fèi)用資助，將為1283名患者資助3萬(wàn)至5萬(wàn)元不等的醫(yī)療費(fèi)用。

今年10月，一位走投無(wú)路的母親來(lái)到“新陽(yáng)光”辦公室請(qǐng)求資助，這個(gè)單親、低保的家庭已在醫(yī)院欠款4000多元，她患白血病的孩子已被停藥。然而那孩子已年滿19歲，不在新陽(yáng)光基金會(huì)各類項(xiàng)目的支持范圍中。焦急而絕望的母親“撲通”給工作人員跪下了。

怎么辦，給還是不給？如果給了錢(qián)，就破壞了“規(guī)則”，這筆錢(qián)用完了，這母親再來(lái)要怎么辦？又或者她把消息告訴別的病患，大家都來(lái)要錢(qián)，又怎么辦？可如果不給錢(qián)，又怎能眼睜睜看著她失望地離去呢？

最后，雖然不少同事和理事會(huì)成員反對(duì)，但劉正琛力主“以借款形式，給一筆幾千元的小額支持”。

“我體驗(yàn)過(guò)人在絕望的時(shí)候放棄尊嚴(yán)的滋味?！彼浀?，當(dāng)時(shí)在申請(qǐng)免費(fèi)贈(zèng)藥的過(guò)程中，自己是怎樣被民政局、街道、居委會(huì)推來(lái)推去，又是怎樣差點(diǎn)為了蓋一個(gè)章就給工作人員跪下的情景?！八牟还馐清X(qián)，而是希望?！眲⒄∨履俏唤^望的母親，會(huì)因?yàn)樯暾?qǐng)不到資助，“出門(mén)就撞向汽車(chē)，跨腳就跳下樓去”。

送走那位母親后，劉正琛又開(kāi)始思考，是否應(yīng)該恢復(fù)早期所做的小額資助？不光因?yàn)閷?duì)白血病后期的治療而言，“幾千元足夠做一個(gè)療程的化療”，更因?yàn)椤拔覀兠鎸?duì)的是生命，不能變成一個(gè)官僚的機(jī)構(gòu)”。

創(chuàng)新不只是科技領(lǐng)域的專有名詞，在劉正琛的字典里，創(chuàng)新也意味著更好、更高效、更公平。

不久前，新陽(yáng)光慈善基金會(huì)發(fā)起了三大創(chuàng)新項(xiàng)目：一是小組心理疏導(dǎo)，二是 “病房學(xué)?！?，三是 “醫(yī)生助手”。

前兩個(gè)項(xiàng)目長(zhǎng)期向社會(huì)招募心理學(xué)、幼教、美術(shù)、音樂(lè)等專業(yè)的志愿者；第三個(gè)項(xiàng)目則組織具有醫(yī)學(xué)知識(shí)和社工技巧的學(xué)生和慢性粒細(xì)胞白血病患者參與到北京大醫(yī)院的血液科，提高醫(yī)生接診的效率。

劉正琛的筆記本電腦里始終珍藏著一幅兒童畫(huà)。在這幅畫(huà)里，戴著口罩的光頭小朋友背起了書(shū)包去學(xué)校，畫(huà)的最上端還寫(xiě)著“我想上學(xué)”。這幅畫(huà)是安徽再生障礙性貧血患者左延親手畫(huà)的。像左延這樣的白血病患兒，在京化療周期長(zhǎng)，無(wú)法正常上學(xué)，為此，劉正琛專門(mén)設(shè)立了“病房學(xué)校”。

每周六下午，志愿者們都會(huì)走進(jìn)醫(yī)院為患兒上課。這些患兒都是在醫(yī)生同意、身體條件允許的情況下，才能和父母一起走進(jìn)“課堂”。劉正琛說(shuō)，他發(fā)現(xiàn)孩子們個(gè)個(gè)都求知若渴。每到周六中午，孩子們怕睡過(guò)頭，甚至放棄睡午覺(jué)，一直等到上課為止。因此，下一步他希望和更多的醫(yī)院合作，繼續(xù)推廣這個(gè)項(xiàng)目。