關(guān)于對計(jì)劃生育家庭成員患重大疾病情況的調(diào)研與對策

毛夢珂

近年來，在實(shí)行計(jì)劃生育的家庭群體中，因家庭成員特別是子女患重大疾病等意外風(fēng)險，而使家庭陷入困境的現(xiàn)象時有發(fā)生，正在成為一個令人擔(dān)憂的社會問題，這個問題在農(nóng)村尤顯突出。為了全面準(zhǔn)確掌握這類家庭到底有多少及其現(xiàn)狀如何？2016年初，筆者利用一個多月的時間，對陜西省漢中市西鄉(xiāng)縣2010年以來部分計(jì)劃生育家庭成員患重大疾病情況進(jìn)行了走訪調(diào)查了解。

一、基本情況

這次走訪調(diào)查的部分計(jì)劃生育家庭成員患重大疾病主要是指病殘（腦癱、小兒麻痹）、大病或重病（白血病、癌癥）等原因，導(dǎo)致生活困難，年人均收入臨界低保標(biāo)準(zhǔn)的計(jì)劃生育家庭。

（一）患病情況。據(jù)不完全統(tǒng)計(jì)，五年來西鄉(xiāng)縣先后有192戶計(jì)劃生育家庭成員患大、重病，涉及17個鎮(zhèn)（辦事處）、112個村（社區(qū)）。

1、按家庭類別分：雙女戶53戶、獨(dú)女戶33戶，獨(dú)子58戶，無子女8戶，其他40戶。

2、按家庭成員關(guān)系分：父母患重大疾病90戶（白血病8人、小兒麻痹17人，腦癱、腦瘤21人，癌癥20人，其他重病24人）；子女患大、重病102人（白血病33人，小兒麻痹15人，腦癱、腦瘤、腦積水17人，癌癥24人，其他重病13人）。

3、按年度分類如下：

（二）治療情況。五年來計(jì)生家庭成員患重大疾病經(jīng)治無效死亡58人，死亡率達(dá)30.2%。其中：父母死亡42人（白血病5人、癌癥30人、其它重癥7人）；子女死亡16人（白血病7人，腦癱、腦瘤4人），其他重病死亡5人。目前，己初步掌握計(jì)生家庭患重大疾病人員共計(jì)106人，其中白血病7人，小兒麻痹18人，腦癱、腦瘤26人，癌癥30人，其它25人；子女患病61人、占57.5%，父母患病45人、占42.5%；獨(dú)生子女戶患病的占42 %，雙女戶患病的占38 %，其它占 20 %。

（三）治療費(fèi)用。從目前了解的情況看，癌癥及白血病患者治療的費(fèi)用較高。如：輕度危險型癌癥治療費(fèi)用8—10萬元，中度需在15—20萬元，重度的則要30萬元甚至更多。特別是白血病患者，從發(fā)病到治療，緩解病情，鞏固治療，起碼1—2年。由于費(fèi)用高，治療時間漫長，致使個別家庭對治療失去信心。而其他患重大疾病需治療的費(fèi)用每年也在5—10萬元左右。粗略估算西鄉(xiāng)縣計(jì)生家庭患重大病成員每年共需治療費(fèi)用300—500萬元左右。

二、重大疾病對計(jì)生家庭及社會的影響

重大疾病不僅給患者帶來傷害，對一個家庭來說更是造成很大負(fù)擔(dān)，特別對計(jì)生貧困家庭更是一場“災(zāi)難”。

一方面對家庭帶來沉重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。在走訪調(diào)查中了解到，在計(jì)劃生育困難家庭中，困難程度最深的是那些遭遇傷殘、疾病、死亡傷害的家庭。其中既有子女傷病死亡的，又有父母傷病死亡的，還有子女、父母兩代傷病殘亡的，特別是子女傷殘、疾病、死亡的家庭，其困難原因與計(jì)劃生育相關(guān)，其困難狀況最令人揪心。一些計(jì)劃生育家庭子女患重大疾病后，處于邊緣化的生存狀態(tài)，其所遇到的大部分問題由父母承擔(dān)和照料，父母也因此失去外出打工的機(jī)會。有的傷殘后，其自理能力和勞動能力基本喪失，起碼的生活和醫(yī)療費(fèi)用使其父母不堪重負(fù)。如：桑園鎮(zhèn)桑園村三組石耀紅、桑小蘭夫婦，屬雙女戶，其二女石莎莎于2007年8月患白血病，2009年5月16日經(jīng)治療無效死亡，住院治療花費(fèi)11萬多元，欠債6萬余元；城北辦事處西關(guān)社區(qū)居民獨(dú)子戶男孩汪杰，父親于2012年11月患肺癌病故，本人于2014年10月患右橋小腦聽神經(jīng)腫瘤，先后花費(fèi)15萬余元，且后續(xù)治療花費(fèi)巨大。

而目前，西鄉(xiāng)縣農(nóng)村合療報銷和大病救助比例約為30-40%左右。因此，不少相對富裕的計(jì)生家庭為給其家庭成員治療重大疾病，從而導(dǎo)致因病返貧，甚至傾家蕩產(chǎn)；而相對貧困的計(jì)生家庭病逼無奈，干脆扔下患病者任其自生自滅，導(dǎo)致小病不看，大病看不起，因病致貧、因病返貧現(xiàn)象較為普遍。失去健康就沒了小康，計(jì)劃生育家庭“因病返貧”問題已成為阻礙計(jì)劃生育家庭經(jīng)濟(jì)發(fā)展的巨大瓶頸。

另一方面對計(jì)生國策帶來挑戰(zhàn)。一些家庭特別是獨(dú)生子女家庭遭遇子女意外死亡的打擊，其傷害程度，遠(yuǎn)大于多子女中出現(xiàn)個別死亡的家庭，已不能再生育的父母無不為自己養(yǎng)老問題擔(dān)憂。而父母患重大病的計(jì)生家庭，分擔(dān)到子女頭上的負(fù)擔(dān)相對其它家庭會更重。計(jì)劃生育的優(yōu)越性無從體現(xiàn)，對落實(shí)計(jì)劃生育國策帶來很大影響。鑒于以上原因，我們必須加大對患有重大疾病的計(jì)生家庭的救助工作。

三、幾點(diǎn)建議

多年來，為了解決農(nóng)村計(jì)劃生育家庭生產(chǎn)、生活中的實(shí)際困難，各級政府和有關(guān)部門、群團(tuán)組織做了大量工作。對于一些計(jì)劃生育家庭出現(xiàn)的特殊困難問題，也引起了黨和國家的高度重視，先后出臺了一系列的計(jì)劃生育優(yōu)惠政策，如：農(nóng)村計(jì)劃生育家庭特別扶助制度，對獨(dú)生子女死亡后未再生育或收養(yǎng)子女的夫妻，由政府給予每人每月340元的扶助金，直至亡故為止；另外，2013年西鄉(xiāng)縣率先在全省開展了城鄉(xiāng)居民城鎮(zhèn)職工大醫(yī)療保障試點(diǎn)工作，對患重大疾病的人員除在農(nóng)村合療按政策規(guī)定報銷外，個人累計(jì)（含單次）自負(fù)的合規(guī)醫(yī)療費(fèi)用超過大病醫(yī)療保險起付標(biāo)準(zhǔn)部分，按規(guī)定再次予以報銷。但由于獎勵扶助和合療補(bǔ)助資金有限，對農(nóng)村計(jì)劃生育家庭成員患重大疾病的現(xiàn)狀來說，只能是杯水車薪。為此，特提出以下建議與對策。

（一）摸清底子，準(zhǔn)確界定救助對象

各鎮(zhèn)應(yīng)對轄區(qū)內(nèi)所有計(jì)生家庭成員患重大疾病的情況進(jìn)行一次全面摸底，登記造冊后及時上報縣衛(wèi)計(jì)局，匯總后為縣政府提供準(zhǔn)確的計(jì)生家庭成員患重、大病基本情況。同時，按照計(jì)生戶家庭成員患重大疾病情況確定救助對象，并結(jié)合實(shí)際，從人均收入和家庭收入（主要是勞動力收入），子女傷殘或死亡，家庭主要勞動力喪失等指標(biāo)確定救助標(biāo)準(zhǔn)，實(shí)行分類救助。

（二）建立生育關(guān)懷基金，開展醫(yī)療救助

采取縣財(cái)政撥款、社會捐助、向上級爭取資金等方式籌集救助項(xiàng)目資金，由縣衛(wèi)計(jì)局牽頭，縣財(cái)政局、民政局、審計(jì)局等單位組成項(xiàng)目領(lǐng)導(dǎo)小組，合理確定救助條件、標(biāo)準(zhǔn)和救助方式及程序，制定好實(shí)施細(xì)則，積極開展救助活動

（三）加強(qiáng)領(lǐng)導(dǎo)，部門參與，建立系統(tǒng)完善的扶持救助體系

成立由分管副縣長任組長，縣衛(wèi)計(jì)局局長任副組長，縣民政局、財(cái)政局、審計(jì)局、扶貧、教體、農(nóng)業(yè)、計(jì)生協(xié)會等部門主要負(fù)責(zé)人和各鎮(zhèn)鎮(zhèn)長為成員的計(jì)劃生育貧困家庭醫(yī)療救助工作領(lǐng)導(dǎo)小組，重點(diǎn)抓好救助工作的政策出臺、組織協(xié)調(diào)、督促落實(shí)。相關(guān)部門要在縣委、縣政府的統(tǒng)一領(lǐng)導(dǎo)下，制定和完善有關(guān)優(yōu)先優(yōu)惠政策，形成多部門協(xié)作的扶持和救助體系，如：對因患重大疾病的計(jì)生家庭，由扶貧部門和有關(guān)部門在資金和項(xiàng)目上給予優(yōu)先安排；對計(jì)劃生育家庭的成員患重大疾病列入衛(wèi)生醫(yī)療部門（紅十字會）救助范圍，給予一定的醫(yī)療補(bǔ)助等。

（四）多措并舉，拓寬救助渠道

廣泛動員社會各界、機(jī)關(guān)企事業(yè)單位和個人參與救助行動，通過結(jié)對救助等形式，拓展社會救助的資金來源。對子女病殘、醫(yī)療費(fèi)用負(fù)擔(dān)較大的計(jì)劃生育特困家庭，可通過公益基金機(jī)構(gòu)和媒體向社會征集資助。同時，充分發(fā)揮各部門單位、社會團(tuán)體等方方面面的優(yōu)勢、職能和作用，在救助調(diào)查、救助項(xiàng)目的選擇、救助標(biāo)準(zhǔn)的評議、救助效果的評估、救助資金的管理監(jiān)督等方面，建立起高效的“社會救助”機(jī)制。