失能老年人家庭長期照護者照護困境及思考
——基于一位女性家庭照護者生存狀態(tài)的個案研究

劉亞娜

（首都師范大學管理學院 北京 100081）

失能老年人家庭長期照護者照護困境及思考
——基于一位女性家庭照護者生存狀態(tài)的個案研究

劉亞娜

（首都師范大學管理學院 北京 100081）

中國是世界上失能老年人口最多的國家，家庭長期照護是多數(shù)失能老年人主要的照護模式。但是，家庭照護者的文化程度、就業(yè)狀況、家庭收入、照護時間、有無其他家人參與照護以及被照護老人的生活滿意度等都直接影響到照護質(zhì)量。文章采用個案訪談的方法，對一位女性家庭長期照護者個案進行深入的定性分析，從長期照護的動因、照護的狀態(tài)、照護產(chǎn)生的影響等方面來反思老年人家庭照護的基礎(chǔ)、如何解決家庭長期照護負擔問題、如何應(yīng)對家庭之外的支持力量缺乏的問題。提出道德教化固然重要，還需要建設(shè)穩(wěn)固完善的社會化長期照護支持制度。制度設(shè)計需要考慮從經(jīng)濟上對家庭照護者進行補償；社區(qū)提供普及性的醫(yī)療、照護方面的知識培訓或支持，解決家庭照護者現(xiàn)實中遇到照護技術(shù)困難；關(guān)注照護者身體身體和心理狀態(tài)；加強針對失能老人照護的志愿者服務(wù)；政府支持興辦收住失能老年人照護需求的養(yǎng)老機構(gòu)；鼓勵培育家庭服務(wù)市場，運用社會購買的方式，為失能老人家庭提供多樣化的服務(wù)。

失能老年人 長期照護 家庭照護者 個案研究 困境 路徑

隨著我國人口老齡化趨勢的加劇和人口預期壽命的持續(xù)延長，喪失生活自理能力的老年人群規(guī)模不斷擴大。同時，又由于我國家庭的小型化和空巢化趨勢，老年照護成為愈發(fā)突出的社會問題，日漸成為各國政府、社會、家庭和個人的重大負擔。

一、問題提出：失能老年人家庭長期照護

（一）失能老年人照護需求及負擔

“失能老人”是指喪失生活自理能力的老人，按照國際通行標準，吃飯、穿衣、上下床、上廁所、室內(nèi)走動、洗澡6項指標，一到兩項“做不了”的，定義為“輕度失能”，三到四項“做不了”的定義為“中度失能”，五到六項“做不了”的定義為“重度失能”。2010年末我國有失能老人3300萬，占老年人口總數(shù)的19.0%，其中完全失能老人達1080萬。在完全失能老人中，城市、農(nóng)村分別有77.1%、61.8%的調(diào)查對象表示需要長期照料[1]。到2015年，我國部分失能和完全失能老年人達4000萬人，比2010年增加700萬人，占總體老年人口的19.5%，失能老年人總量及其占總?cè)丝诘谋戎鼐M一步提高。從宏觀層面看，學者分析了2005年中國1%人口抽查資料，發(fā)現(xiàn)生活不能自理老人占15.02%，約為2169萬。預測2030年后，老年人LTC需要將急劇增長。[2]另有分析指出隨著老齡化的加重和期望壽命的延長，失能率與失能老人均會快速增長。2020年中國失能老人將達到6402萬，2050年將達到1.4億。[3]從微觀層面看，這一群體的照護需求具有“集中性”特點，所需要的服務(wù)主要是基本生活支持、日常生活照料、心理支持、初級保健服務(wù)等。[4]失能老人不僅生活自理能力下降，需要照料者協(xié)助飲食起居，還需要其提供康復護理、精神慰藉等服務(wù)。

借鑒美國國家長期照料調(diào)查（National Longterm Care Survey，NLTCS）（Raschick，Berit，2004）將需要接受長期照護服務(wù)的居家失能老人定義為：65周歲及以上，居住在自己家中，且存在至少一項日常生活能力（ADLs）或器械輔助日常生活能力（IADLs）的完成需要他人幫助，這種狀態(tài)會保持在90天及以上。世界衛(wèi)生組織認為，長期照護（long term care,簡稱LTC）是指由正式照護者（包括醫(yī)護人員、社會性的服務(wù)人員和其他工作者）、非正式照護者（家庭、親戚、朋友、鄰居等）以及志愿者提供健康和社會生活的服務(wù)，以保證那些缺乏完全自理能力的人能夠根據(jù)個人的優(yōu)先選擇保持最高可能的生活質(zhì)量，并享有最大可能的獨立、自主、參與、個人滿足及人格尊嚴。[5]一般認為，長期照護的形式主要有非正式照護（也即家庭照護）、正式的居家或社區(qū)照護（即社會照護）和機構(gòu)照護三種。家庭照護界定為由親屬提供的照護或是由非親屬提供的沒有報酬且不與任何組織機構(gòu)掛鉤的照護。社會照護被界定為由非親屬提供的有償?shù)恼兆o或由隸屬于某組織人員提供的照護。由養(yǎng)老機構(gòu)提供的照護被界定為機構(gòu)照護。

（二）家庭長期照護供給及困境

從當前失能老年人長期照護面臨的主要問題來看，一方面，社會化照料資源不足。社區(qū)照顧資源不足，社區(qū)還沒有普遍構(gòu)建起功能完善的針對失能老人的服務(wù)平臺，且社區(qū)照護的人力資源護理專業(yè)水平不高；養(yǎng)老機構(gòu)要么床位緊缺，要么醫(yī)療照護條件不具備，要么是高端的機構(gòu)費用過高，不能惠及多數(shù)失能老人。

本文著力討論家庭照護問題。我國是一個提倡孝文化的國家，傳統(tǒng)上對老年人的照料依賴于家庭，家庭養(yǎng)老是我國多數(shù)老年人目前和今后較長時間內(nèi)主要的養(yǎng)老模式。[6]對老年人的照護主要依靠家庭成員完成，照護人主要是子女和配偶。但是，家庭難以承載失能老人重負。家庭照護者缺乏對失能老年人的照護技能，失能老年人的照護需要較高的專業(yè)化、規(guī)范化要求，普通家庭成員一般不具備專業(yè)性的知識，家庭絕大多數(shù)沒有配備專業(yè)設(shè)施，且照護內(nèi)容廣，時間投入多，且周期長，具有一定的持續(xù)性。加之，由于計劃生育政策帶來的子女數(shù)減少、城市化發(fā)展帶來的勞動力流動、勞動參與率尤其是女性就業(yè)率的提高、家庭結(jié)構(gòu)小型化，核心家庭、空巢家庭增多，居家照護人力資源越來越匱乏，家庭照護功能不斷弱化。

（三）家庭照顧者狀況

關(guān)于家庭照顧者的概念，2000年美國家庭照顧者支持法案為家庭照顧者（Family Caregiver）下的定義是：在居家環(huán)境下負責為需要照顧的家庭成員提供生活、情感和經(jīng)濟照顧的人[7]，該法案定義的家庭照顧者主要指與被照顧者有親緣關(guān)系的家庭成員，占全部照顧者的83%。國家家庭照顧者協(xié)會將家庭照顧者定義為扮演照顧患有慢性疾病或因受傷、殘疾而生活不能自理角色的人[8]，家庭照顧者可以是配偶、兒女或其他家庭成員，如生活伴侶、子女配偶等，還可以是親戚、鄰居或朋友.與專業(yè)護理人員相對,家庭照顧者有時也被稱為非正式照顧者（Informal Caregiver）。從已發(fā)表的文獻來看，在我國，家庭照顧者主要是配偶，其次為子女和子女配偶。[6]為失能老年人提供幫助的以老人配偶、子女等為主體居家非正式照護者。

2005年“中國老年人健康長壽調(diào)查”顯示，家庭成員尤其是女性成年子女在高齡老人的照料中起主導作用。高齡老人在生病時，由子女及孫子女提供照料的占73.7%，由老年人的配偶照料的比例為14.6%。高齡老人照料的社會化程度非常低，社會服務(wù)人員及雇用保姆兩種方式之和僅為5%。[9]2006年中國城鄉(xiāng)老年人抽樣調(diào)查顯示，需要照料的城市老年人口中有89.0%來自于配偶、成年子女和親戚的照料，只有11.0%的老年人使用有償?shù)恼樟戏?wù)。[10]家庭照護者的文化程度、就業(yè)狀況、家庭收入、照護時間、有無其他家人參與照護以及被照護老人的生活滿意度等都直接影響到照護質(zhì)量。

二、個案剖析：一位女性家庭長期照護者的真實狀態(tài)

我國家庭照護所需人力資源短缺，社會化護理事業(yè)發(fā)展緩慢，老年人LTC面臨巨大挑戰(zhàn)。本文采用個案訪談的方法，對一位女性家庭長期照護者個案進行深入的定性分析，從長期照護的動因、照護的狀態(tài)、照護產(chǎn)生的影響等方面把握要剖析的問題。

（一）個案簡介

C女士，71歲，老老照護的典型。籍貫湖南，母親97歲，父親去世20余年，持續(xù)照顧母親20余年。家有兄弟姐妹6六人，在家排行老二，長女。有一個哥哥，在武漢工作，年近80，身體不好，幾次病危，無力回老家照顧母親。有三個妹妹，一個弟弟。弟弟居住武漢，國企下崗個人，家庭狀況不好，60多歲，為了照顧孫輩以及補貼家用，仍在外打零工，為人自私，幾乎不回老家照顧母親。二妹已經(jīng)去世，但妹夫每年會回鄉(xiāng)探望岳母；三妹居住武漢，離異等家庭變故，維持生活艱難，幾乎不回鄉(xiāng)。小妹與她在一個城市，能分擔照顧的負擔，但近7、8年來，小妹外出到女兒家照顧外孫，很少回鄉(xiāng)，妹夫留在家里，偶爾能幫忙照料老岳母。C女士，自己有四個女兒，丈夫幾年前去世。

（二）個案調(diào)研

1.為什么要照顧失能母親

對大多數(shù)中國傳統(tǒng)家庭女性而言，照顧父母是孝順的本分。雖然有困難，但是現(xiàn)實中的無奈，沒有辦法，只能承擔起照顧的責任。

“人都會老的，老母親已經(jīng)97歲了，其實母親很可憐。事實上也不能吃多少好的，享多少福了，在一天，就盡一天孝了。老人一生辛勞，把我們撫養(yǎng)成人、在外地的也各自有家，不能回來照顧，我離得最近，在身邊，作兒女的，應(yīng)該盡全力讓母親度好人生的最后一站。更何況我是大姐，年邁的母親很依賴我，有責任挑起這個家庭的重擔?！?/p>

2.如何照顧失能母親

照護過程，不僅意味著更沉重的經(jīng)濟支出，還有這繁重、繁瑣的日常照顧。經(jīng)濟負擔包括直接費用與間接費用。如，照顧老人基本生活及醫(yī)療費用的直接開支費用；因為照料失能老人，無法從事有酬勞動，從而造成收入損失等間接費用。

“母親現(xiàn)在住的房子是我買的，因為當年老伴賺了些錢，買下母親現(xiàn)在住的房子，讓老母親住著。所有的水電煤氣費用都是我出的。其他兄弟姐妹沒有負擔過。以前每個月母親的所有開支都是由我出，后來隨著我年齡越來越大，收入不如以前了，兄妹們商量著，每人每月給母親寄錢來。有的按月寄來300，500的，有的一年給一次，有的像忘了一樣，幾乎沒有給過。我也不計較了，誰要母親跟我在一個城市呢！”

“生活上，起居飲食、醫(yī)院看病及治療、家政公司找保姆等都是我，晚上得有人在家陪著睡的。我沒跟母親住在一起。但是，由于母親性格挑剔，保姆經(jīng)常換。其實找個合適的人真的不容易啊！現(xiàn)在誰也不愿意成天陪著一個老人呆在家里，又沒有話說，掙得也不多。一個月也就1500元左右，其實保姆挺辛苦的，要給老人洗澡，晚上還要起夜。”

3.照顧母親對照顧者產(chǎn)生的影響

一是無論是生理上，還是精神上倍感壓力。長期的、高強度的照料會直接影響到照顧者的健康，不同程度患有身體不適的各類疾病，影響照料提供者的生活質(zhì)量。

“我每天無論需要處理多少事情，每天總要惦記著去一趟母親家，我隔一天不去，她就會讓保姆給我打電話。我?guī)缀醪荒芡獬?，不能有自己休閑的時間。我年紀也越來越大了，身體也不好，母親幾乎沒把我當老人！”“最困難的時期是兩三年前，老伴被診斷出腦癌，在治病住院期間，我既要沒日沒日夜地在醫(yī)院照顧老伴，還要經(jīng)常被母親因為家里燈泡壞了，停水了等電話召回。那段日子，無論白天黑夜，我就像打仗一樣。晚上在醫(yī)院陪床，早上回家洗個澡，換了衣服，馬上去母親家，安頓好一天的事情，再趕回醫(yī)院，等待醫(yī)生查房。這樣堅持了一段時間，終于自己累到老毛病犯了，自己原本就有糖尿病，靜脈曲張，夏天，雙腳腫脹，發(fā)炎，嚴重的時候幾乎不能走路。老伴在四樓住院，我自己在三樓住院。后來，送走了老伴，自己很長時間都沒有治好。”

二是犧牲自己的家庭生活和正常的節(jié)奏，不能較好地完成對自己家庭的照顧。照護者會有許多負面心理影響，產(chǎn)生失落、沮喪等不良情緒，情感上倍感壓力。

“我自己有四個女兒，一個在本地，三個在外地，逢年過節(jié)，放假等，孩子們都回來看我，原本一家團聚，大年三十，我也想給家人做一頓團圓飯，一起守歲，但是，恰恰是這樣的日子，我必須得到老母親家陪她。到年根了，保姆也要回家過年，沒人??！”“外孫都小，也需要我?guī)兔φ疹?，女兒有孝順，想接我去女兒家住，女兒在大城市，醫(yī)療條件都好，休假時想帶我出去旅游，我都走不開啊！”

三是由于照顧母親產(chǎn)生家庭矛盾。

“我雖然是長女，但是長期母親的照顧重擔壓在我一人身上，其他兄妹撒手不管，心理難免有意見的。弟弟妹妹們各自家庭都有走不開的情況，但是這種局面讓他們形成了習慣。以至于我的兒女都有意見，甚至打電話指責姨媽或舅舅。但是沒有用啊！”

三、困境與反思：失能老年人家庭長期照護問題解決路徑

長期照護雖以家庭和個人事務(wù)的形式出現(xiàn)，但隨著國家現(xiàn)代化、人口城市化、人口老齡化步伐的加快，長期照護已逐漸轉(zhuǎn)向成一種需要由社會不同部門共同完成的公共服務(wù)制度安排。

（一）老年人家庭照護的基礎(chǔ)

是什么在支撐中國的家庭照護者對失能老人提供持續(xù)的長期照護？是什么讓他們有動力、有能力、有意愿、有條件留在家里，照護不能自理生活的年邁老人？是義務(wù)？是責任？是道義？制度約束？

固然中國有著幾千年的傳統(tǒng)孝文化，從小我們的家庭及社會教育告訴我們“百善孝為先”，道德教化當然是重要的，它能讓我們從內(nèi)心自覺并持久地將內(nèi)心的認知轉(zhuǎn)化為實際行動。除此之外，還需要建設(shè)穩(wěn)固完善的社會化長期照護支持制度。從制度建設(shè)層面來看，我國現(xiàn)行的社會保障體系，仍沒有建立起適合我國國情的老年人長期照護制度，沒有明確的長期照護的服務(wù)供給體系、責任主體及多元化、社會化的參與主體。從制度設(shè)計看，老年社會福利制度既要著力解決老有所養(yǎng)、老有所醫(yī)問題，也需要針對晚年期較高的失能風險進行政策安排。[11]研究者認為長期照護服務(wù)體系應(yīng)當是個體生命歷程中的最后一道安全網(wǎng)，與養(yǎng)老保險、醫(yī)療保險同樣重要。然而，我國現(xiàn)行的社會福利制度尚缺乏針對生命晚期的政策設(shè)計，以至失能老人的長期照護既耗竭了家庭資源，又難以保障老年人的生存質(zhì)量。[12]國外步入老年社會較早的國家建立了長期護理保險制度，在長期照護方面有著豐富經(jīng)驗，有統(tǒng)一規(guī)范化評估標準與服務(wù)準入標準，專業(yè)團隊或機構(gòu)提供個性化的照護服務(wù)，嚴格的LTC服務(wù)質(zhì)量控制標準及規(guī)范化的管理等，為失能老年人提供生活照料、康復護理、精神慰藉、臨終關(guān)懷等服務(wù)。從世界范圍來看，長期照護保險制度的模式主要有三種：以美國為代表的商業(yè)保險型模式、①以德國、日本等為代表的社會保險型模式、②以瑞典等北歐諸國為代表的福利型模式。③對于長期照護需求，國際上通常采用日常生活能力標準（ADLs）來衡量，或者綜合日常生活能力標準（ADLs）與器械輔助日常生活能力標準（IADLs）來對機體機能障礙程度進行評級。對于老年人長期照護過程進行科學化的規(guī)劃及管理。照護早前階段，建立起制度保障；中間階段，進行有效的服務(wù)監(jiān)督；在末段，進行有效的評估。

（二）如何解決家庭長期照護負擔問題

一是經(jīng)濟負擔重。制度設(shè)計需要考慮從經(jīng)濟上對家庭照護者進行補償，對照料提供者的家庭照料責任給予充分的承認并進行適當?shù)慕?jīng)濟補償。借鑒德國、英國、日本等早已實行的“家庭照料補貼”政策，面向失能老人家庭照護者，提供照料津貼，緩解其因承擔家庭照料責任而不得不放棄工作或收入減少或陷入貧困而產(chǎn)生的壓力。

二是家庭照護者的照護技能低，無法應(yīng)對失能老人突發(fā)甚至日常的醫(yī)療問題。失能老人的照護內(nèi)容涉及面廣，家庭照護者幾乎成了照護全能的負責人，不僅有經(jīng)濟上的壓力，還要承擔老人年的衣食住行用等全方位的需求。調(diào)查發(fā)現(xiàn)，除了家里請的保姆和家人之外，幾乎沒有提及從政府、街道、社區(qū)、志愿組織獲得過任何支持。事實上，直接能夠提供幫助的應(yīng)著眼于社區(qū)。社區(qū)若能提供有普及性的醫(yī)療、照護方面的知識培訓或支持，能極大地緩解家庭照護者現(xiàn)實中遇到的困難。對于醫(yī)療者看似最為基礎(chǔ)和簡單的醫(yī)護處理手段和方法，對于普通的家庭照護者來說就是最有效的。因此，社區(qū)應(yīng)加強衛(wèi)生服務(wù)機構(gòu)的資源配置，在服務(wù)內(nèi)容上，適應(yīng)和滿足失能老年人的醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)需求，匹配具有老年醫(yī)學護理專業(yè)的醫(yī)護人員、有針對性的醫(yī)療、護理、康復的設(shè)施設(shè)備等。

三是照護者身體不堪重負。隨著老老照護的現(xiàn)象越來越普遍，原本身體機能脆弱的老年人，在照護老者的過程中，自己的身體往往承受不住。同時，精神負擔重，不僅要照顧好老人，還承擔著老人意外的風險。而從另一個角度來看，目前對照護者個人的心理關(guān)懷視缺乏的，較少有關(guān)注照護者的身體和心理狀態(tài)的。而照護者的心理體驗會直接影響家庭照護質(zhì)量，照護者本身也是長期照護體系的組成部分。《中國老齡事業(yè)發(fā)展“十二五”規(guī)劃》中明確提出了建設(shè)社區(qū)綜合服務(wù)設(shè)施和站點、開展居家養(yǎng)老服務(wù)信息平臺建設(shè)試點、培育社會養(yǎng)老服務(wù)中介組織、重點發(fā)展老年護理服務(wù)等工作任務(wù)。對于由于長期照護引發(fā)的照護者身心健康問題的，可以適時的心理疏導，有家庭矛盾的，可以適度介入調(diào)和解決。社區(qū)工作者可以進行家庭訪視，關(guān)注照顧者，為其提供相應(yīng)的幫助和心理指導。

（三）如何應(yīng)對家庭之外的支持力量缺乏的問題

一是積極完善社區(qū)為老人服務(wù)功能，結(jié)合醫(yī)療服務(wù)，對家庭照顧形成有利的支持。家庭之外的配套服務(wù)缺乏，研究發(fā)現(xiàn)，40%的高齡老人需要他人在日常生活方面提供幫助，其中10%的高齡老人嚴重依賴他人，但家人提供的照護非常有限，而老人從家庭外獲得的照護服務(wù)又不足1/10。[13]我國提倡以社區(qū)為依托的居家養(yǎng)老，有學者提出推動家庭照護向居家照護轉(zhuǎn)化[14]，與家庭照護相比，社區(qū)照護可以更具專業(yè)性和全面性，同時比較機構(gòu)照護又具有靈活性和開放性。在失能老人主要依靠家庭支持力量的當下，需要優(yōu)化目前社區(qū)相關(guān)的基本公共衛(wèi)生服務(wù)內(nèi)容，對家庭照顧形成有力的社會支持。社區(qū)照護需要解決服務(wù)體系的構(gòu)建，以形成服務(wù)網(wǎng)絡(luò)及供給載體。根據(jù)需求進行項目設(shè)計及供給，滿足失能老人及其家人的服務(wù)要求。[14]

二是加強針對失能老人照護的志愿者服務(wù)，鼓勵和提倡老年人之間開展照護服務(wù)互助。國外發(fā)展有志愿者銀行，倡導志愿服務(wù)，并進行支援服務(wù)手冊計劃，累計今天你為他人服務(wù)的時間，可以兌換未來他人為你服務(wù)的回報。

三是政府支持興辦收住失能老年人照護需求的養(yǎng)老機構(gòu)。目前許多養(yǎng)老機構(gòu)缺乏老年康復及護理人力、專業(yè)醫(yī)療設(shè)施，只接收身體健康、有支付能力、能夠自理的老年人，

四是鼓勵培育家庭服務(wù)市場，運用社會購買的方式，為失能老人家庭提供多樣化的服務(wù)。各級政府鼓勵支持各種社會力量創(chuàng)辦民辦非企業(yè)單位和個體經(jīng)濟組織，面向失能老人提供的家庭服務(wù)類公共產(chǎn)品，同時，加強服務(wù)隊伍專業(yè)化建設(shè)，加快老年護理服務(wù)知識和技能的培訓，把養(yǎng)老服務(wù)人員訓練成掌握專業(yè)社會工作知識和養(yǎng)護服務(wù)技能的專門人才，培育發(fā)展養(yǎng)老服務(wù)行業(yè)。

注釋：

①采取自愿參加的方式，由被保險人向保險公司購買長期照護的服務(wù)和產(chǎn)品，在年老時從保險公司得到相應(yīng)的長期照護服務(wù)或因接受長期照護而產(chǎn)生費用的給付。

②德國的長期照護保險制度與其醫(yī)療保險制度相配套，不同醫(yī)療保險制度的參加者相應(yīng)參加不同的長期照護保險制度，其長期照護保險制度覆蓋了全民。日本還配套設(shè)置了護理救助制度，低收入群體以及無法加入長期照護保險制度的群體的長期照護服務(wù)費用基本由護理救助制度提供。

③瑞典以老人的需求為導向，其照護費用80%以上來源于稅收，還有部分費用來自中央政府對地方政府的轉(zhuǎn)移支付，只有很少比例的照護費用來源于個人繳費，收費的比例只占所有費用的4%左右。

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C913.6

A

1007-9106（2016）11-0103-05

*本文為北京市教育委員會2015年度社科計劃資助項目重點課題資助“北京特殊老齡群體長期照護服務(wù)體系研究及績效評估”（項目號：SZ201510028014），課題成果之一。

劉亞娜（1977—），女，首都師范大學管理學院公共管理系副教授，碩士生導師，管理學博士，研究方向為社會發(fā)展與公共政策、人口老齡化與養(yǎng)老保障。