基于文獻(xiàn)計(jì)量學(xué)的家庭照顧者相關(guān)研究現(xiàn)狀及熱點(diǎn)分析

，，

家庭照顧者是指在居家環(huán)境下負(fù)責(zé)為需要照顧的家庭成員提供經(jīng)濟(jì)、生活和情感照顧的人，家庭成員在照顧患者尤其是慢性病、癌癥或危重病患者時(shí)，其生理、心理、情感、社會(huì)和經(jīng)濟(jì)等方面要承受不同程度的負(fù)擔(dān)，身心健康狀況不容樂觀[1-3]。而家庭照顧者的身心健康狀況又可能進(jìn)一步對(duì)患者造成影響，甚至影響到對(duì)患者的照護(hù)質(zhì)量和結(jié)局。隨著生物-心理-社會(huì)醫(yī)學(xué)模式的發(fā)展，越來越多的研究已經(jīng)認(rèn)識(shí)到對(duì)家庭照顧者進(jìn)行研究的重要性。過去人們通常是在閱讀綜述文章的基礎(chǔ)上總結(jié)出某個(gè)領(lǐng)域的現(xiàn)狀和熱點(diǎn)，這種方法往往受主觀經(jīng)驗(yàn)影響較大，存在一定的缺陷，文獻(xiàn)計(jì)量方法為對(duì)某個(gè)領(lǐng)域研究現(xiàn)狀和熱點(diǎn)進(jìn)行客觀的分析提供了可能。本文從文獻(xiàn)計(jì)量分析角度，運(yùn)用雙向聚類等分析方法，對(duì)家庭照顧者相關(guān)的研究現(xiàn)狀和熱點(diǎn)進(jìn)行總結(jié)，方便研究者更清晰地了解家庭照顧者的研究現(xiàn)狀，以期為廣大專業(yè)人員深入開展家庭照顧者相關(guān)的研究提供參考依據(jù)。

1 資料與方法

1.1 資料來源

系統(tǒng)檢索PubMed中2011-01-01至2016-07-01收錄的家庭照顧者的相關(guān)文獻(xiàn)，檢索式為：“caregivers”[MeSH Terms]AND ("family"[MeSH Terms] OR "family"[All Fields]) AND ("2011/01/01"[PDAT] : "2016/07/01"[PDAT])。

1.2 方法

對(duì)檢索結(jié)果用書目信息共現(xiàn)分析系統(tǒng)BICOMS(bibliography item co‐occurrence mining system)進(jìn)行文獻(xiàn)計(jì)量分析，包括發(fā)表年份、來源期刊、主題詞等。根據(jù)主題詞累積頻次的變化曲線設(shè)定截取的高頻主題詞得到詞篇矩陣，用gCLUTO1.0軟件對(duì)其進(jìn)行雙向聚類分析得到主題詞聚類曲線圖、主題詞聚類矩陣及主題詞聚類樹狀圖，最終結(jié)合具體文獻(xiàn)進(jìn)行分析，找出研究熱點(diǎn)。其中，雙向聚類分析方法是Cheng等[4]在2000年提出的雙向聚類模型和算法，能精準(zhǔn)把握研究熱點(diǎn)。

2 結(jié)果及聚類結(jié)果判讀

2.1 文獻(xiàn)數(shù)量及年代分布

5年多的時(shí)間，Pubmed中收錄與家庭照顧者相關(guān)的文獻(xiàn)共4 945篇，其中2011年862篇(占總體17.43%)，2012年992篇(20.06%)，2013年1 025篇(20.72%)，2014年1 111篇(22.47%)，2015年872篇(17.63%)，2016年83篇(1.68%)。

2.2 發(fā)表期刊及其來源國家分布

5年多的時(shí)間，共有1 129類期刊發(fā)表了與家庭照顧者相關(guān)的文獻(xiàn)，其中發(fā)表數(shù)量排前10的期刊分別是Aging & mental health、Psycho-oncology、International psychogeriatrics / IPA、Supportive care in cancer : official journal of the Multinational Association of Supportive Care in Cancer、PloS one、Journal of palliative medicine、Journal of advanced nursing、Journal of clinical nursing、Journal of pain and symptom management、Palliative medicine。文獻(xiàn)發(fā)表數(shù)量排名前10的期刊共發(fā)表文章總數(shù)的11.97%，排名前50的雜志，共發(fā)表文章總數(shù)的32.52%，排名前100的期刊共發(fā)表文章總數(shù)的46.26%。期刊來源國家：期刊數(shù)量排在前10位的分別是美國、英國、荷蘭、德國、瑞士、加拿大、法國、澳大利亞、巴西、愛爾蘭，發(fā)表文獻(xiàn)數(shù)量分別為1 993篇、1 722篇、198篇、185篇、106篇、85篇、84篇、78篇、66篇、59篇。其中，美國和英國期刊共發(fā)表文獻(xiàn)3 715篇，占總數(shù)的75.13%；中國期刊(包括港澳臺(tái))共發(fā)表22篇文獻(xiàn)，占總數(shù)的0.44%，排第16位。

2.3 作者分布

5年多的時(shí)間，以第1作者或其它排名發(fā)表文獻(xiàn)數(shù)量排名前10的作者分別是Demiris G、Zarit SH、Wittenberg-Lyles E、Schulz R、Miaskowski C、Orrell M、Arango-Lasprilla JC、Livingston G、Oliver DP、Kim SY，發(fā)表文獻(xiàn)數(shù)量分別為27篇、26篇、24篇、20篇、19篇、18篇、17篇、17篇、16篇、16篇。

2.4 高頻主題詞詞篇矩陣

運(yùn)用BICOMS軟件分析主題詞的出現(xiàn)頻次，并由高到低排序，將主題詞出現(xiàn)頻次36 以上、累積頻次達(dá)到47.01% 的前82個(gè)主題詞作為表現(xiàn)當(dāng)前家庭照顧者相關(guān)的研究熱點(diǎn)(表1)，并由此生成主題詞詞篇矩陣(表2)。

表1 家庭照顧者相關(guān)研究熱點(diǎn)

續(xù)表1

續(xù)表1

表2 主題詞矩陣

2.5 主題詞聚類曲線圖、主題詞聚類矩陣及主題詞聚類樹狀圖

將主題詞詞篇矩陣導(dǎo)入gCLUTO1.0軟件進(jìn)行聚類。選擇聚類方法為重復(fù)二分類(Repeated Bisection)，相似性計(jì)算采用cosine函數(shù)，聚類標(biāo)準(zhǔn)函數(shù)為I2。結(jié)合專業(yè)知識(shí)并根據(jù)實(shí)際聚類效果將主題詞聚為6類，并生成可視化曲線圖以及可視化矩陣(具體圖1、圖2)。

將圖2拉伸處理，可生成主題詞聚類樹狀圖(具體圖3)。

圖1 主題詞聚類曲線圖

圖3 主題詞聚類樹狀圖

2.6 聚類結(jié)果

聚類0的主要代表文獻(xiàn)PMID為23686515、22949279、24992149、25967983等。通過綜合閱讀發(fā)現(xiàn)，該類研究主要集中在對(duì)腦卒中患者家庭照顧者的社會(huì)心理干預(yù)方面。

聚類1的主要代表文獻(xiàn)PMID為24684420、21807810、25180590、21477384等。通過綜合閱讀發(fā)現(xiàn)，該類研究主要集中在對(duì)精神疾病患者家庭照顧者的干預(yù)方面。

聚類2的主要代表文獻(xiàn)PMID為23511292、25495826、22079747、25874896等。通過綜合閱讀發(fā)現(xiàn)，該類研究主要集中在對(duì)疾病患者家庭照顧者心理健康狀況及其影響因素的調(diào)查方面。

聚類3的主要代表文獻(xiàn)PMID為23598807、26251107、21543959、23301570等。通過綜合閱讀發(fā)現(xiàn)，該類研究主要集中在對(duì)阿爾茨海默病患者家庭照顧者心理健康的干預(yù)方面。

聚類4的主要代表文獻(xiàn)PMID為21816862、26479767、25373381、22566545等。通過綜合閱讀發(fā)現(xiàn)，該類研究主要集中在對(duì)艾滋病患者家庭照顧者心理健康的調(diào)查方面。

聚類5的主要代表文獻(xiàn)PMID為24703943、21892795、25645667等。通過綜合閱讀發(fā)現(xiàn)，該類研究主要集中在對(duì)腫瘤患者家庭照顧者心理健康的干預(yù)方面，

3 討論

3.1 研究現(xiàn)狀

文獻(xiàn)計(jì)量結(jié)果顯示，除2016年不是全年外，2011-2015年家庭照顧者相關(guān)的文獻(xiàn)數(shù)量整體趨勢(shì)是逐年增加，說明家庭照顧者這一領(lǐng)域越來越備受國內(nèi)外學(xué)者關(guān)注。其原因可能在于家庭照顧者對(duì)改善患者身心健康的積極作用不斷被發(fā)現(xiàn)，而對(duì)家庭照顧者進(jìn)行研究具有重要的研究價(jià)值，因而家庭照顧者相關(guān)研究越來越成為社會(huì)研究的熱點(diǎn)之一。2011-2016年文獻(xiàn)來源期刊中，歐美國家尤其是美國和英國占比較，美國和英國期刊發(fā)表的文獻(xiàn)數(shù)量高達(dá)總數(shù)的75.13%，而來源于我國的期刊僅占0.44%。此外，發(fā)表論文數(shù)量排名前10的作者中尚無我國學(xué)者，說明我國在家庭照顧者領(lǐng)域的研究和實(shí)踐活躍程度相對(duì)較低，國際影響力有待進(jìn)一步提高。共有1 129類期刊發(fā)表了家庭照顧者相關(guān)文獻(xiàn)，排名前10、前50和前100的期刊發(fā)表的文獻(xiàn)數(shù)分別占總數(shù)的11.97%、32.52%和46.46%，說明發(fā)表家庭照顧者相關(guān)文獻(xiàn)的期刊分布比較集中。其中，發(fā)表數(shù)量排名前10的期刊中以心理學(xué)期刊居多，說明家庭照顧者相關(guān)的心理研究可能是目前該領(lǐng)域的研究熱點(diǎn)之一。發(fā)表數(shù)量排名前3的期刊中有2篇發(fā)表在老年學(xué)雜志，說明老年性疾病家庭照顧者相關(guān)研究可能是目前研究的熱點(diǎn)之一。

3.2 研究熱點(diǎn)

根據(jù)聚類結(jié)果可以看出，當(dāng)前家庭照顧者相關(guān)的研究主要集中在以下6個(gè)方面。

3.2.1 腦卒中患者家庭照顧者的社會(huì)心理干預(yù)

聚類0主要集中在對(duì)腦卒中患者家庭照顧者的社會(huì)心理干預(yù)方面。研究顯示[5-6]，腦卒中家庭照顧者存在焦慮、抑郁、幸福感水平低等多種心理問題，通過相應(yīng)的干預(yù)措施，可以提高照顧者心理健康水平。如King RB[7]通過對(duì)255名腦卒中患者家庭照顧者實(shí)施以提升問題解決能力為目的的干預(yù)措施，成功地改善了照顧者抑郁狀況；Ostwald SK的隨機(jī)對(duì)照試驗(yàn)表明[8]，通過家庭心理教育能夠提高照顧者身心健康及應(yīng)對(duì)能力水平。對(duì)照顧者心理健康水平的提高又對(duì)腦卒中患者也有積極影響。如Cheng HY的研究表明[9],以提升照顧者照護(hù)能力及壓力應(yīng)激能力為目的的干預(yù)方法能有效地提高家庭照顧者心理幸福水平，并能在一定程度上減少腦卒中患者的發(fā)病率；Araújo O的單盲隨機(jī)試驗(yàn)表明[10]，通過對(duì)照顧者進(jìn)行護(hù)理技能訓(xùn)練，能減輕照顧者負(fù)擔(dān)及提升其生活質(zhì)量，提高腦卒中患者肢體功能并降低其再入院率。

3.2.2 精神疾病患者家庭照顧者的干預(yù)研究

聚類1主要集中在對(duì)精神疾病患者家庭照顧者心理健康的干預(yù)方面，其中又以對(duì)精神分裂癥及抑郁癥患者家庭照顧者干預(yù)為主。研究顯示[11-13]，大多數(shù)精神疾病患者均與其家屬同住，家庭成員在其康復(fù)中起到了非常重要的作用。精神類疾病病情復(fù)雜、反復(fù)、病程長、預(yù)后差的特點(diǎn)，容易加重照顧者家庭負(fù)擔(dān)、惡化照顧者身心健康，最終不利于患者的康復(fù)，因而對(duì)照顧者進(jìn)行相應(yīng)的干預(yù)具有重要意義。目前，國外關(guān)于精神疾病患者家庭照顧者的干預(yù)研究較為深入和全面。其中，干預(yù)方法以對(duì)照顧者心理教育為主，心理教育(psycho-education)對(duì)改善照顧者身心健康、提升照護(hù)質(zhì)量方面的積極作用也不斷被研究發(fā)現(xiàn)[14-16]。此外，社區(qū)協(xié)作護(hù)理、瑜伽訓(xùn)練、家庭護(hù)理等干預(yù)方法對(duì)患者及照顧者的積極作用也不斷被證實(shí)[17-20]。目前，我國針對(duì)精神疾病患者家庭照顧者的研究多為調(diào)查性研究，相關(guān)的干預(yù)研究相對(duì)較少，國內(nèi)學(xué)者可據(jù)此對(duì)我國精神疾病患者家庭照顧進(jìn)行一步研究。

3.2.3 家庭照顧者心理健康狀況及其影響因素

聚類2主要集中在對(duì)疾病患者家庭照顧者的調(diào)查方面，包括心理健康、照顧者負(fù)擔(dān)、健康知識(shí)、健康態(tài)度、健康行為、生活質(zhì)量、生活滿意度等方面的調(diào)查，其中以對(duì)慢性病或危重病患者家庭照顧者心理健康及其影響因素的調(diào)查為主。研究顯示，慢性病或危重病患者家庭照顧者普遍存在焦慮、抑郁、低幸福感水平等多種不良心理問題。如Arai Y對(duì)5 938名日本殘疾人家庭照顧者調(diào)查發(fā)現(xiàn)[2]，34.2%的照顧者存在抑郁情緒，抑郁的危險(xiǎn)因素主要包括女性、低收入、長時(shí)間照護(hù)、與被照顧同居；Lee YH通過對(duì)肺癌患者家庭照顧者調(diào)查發(fā)現(xiàn)[3]，照顧者焦慮和抑郁的發(fā)生率分別為50.9%和32.1%，焦慮和抑郁危險(xiǎn)因素主要包括照顧患者、年齡較小、存在疼痛問題、低自我效能；Koyama A的調(diào)查發(fā)現(xiàn)[21]，相比于普通人群，癡呆患者家庭照顧者與健康相關(guān)的生活質(zhì)量較差，其生活質(zhì)量與患者的心理和行為癥狀密切相關(guān)?；颊呋疾∵@一事實(shí)容易對(duì)患者家屬心理健康造成消極影響，家庭照顧者的心理健康狀況又可能進(jìn)一步影響患者心理，甚至影響患者病情的發(fā)展和結(jié)局[22-24]。患者家庭照顧者較差的心理健康狀況及其對(duì)患者的重要作用提示我們，在照護(hù)患者的同時(shí)，有必要充分關(guān)注患者家庭照顧者的身心健康。

3.2.4 阿爾茨海默病患者家庭照顧者心理健康干預(yù)

聚類3主要集中在對(duì)阿爾茨海默病患者家庭照顧者心理健康的干預(yù)研究方面。阿爾茨海默癥患者起初表現(xiàn)為認(rèn)知能力下降和行為障礙，最終患者生活將無法自理。照顧者對(duì)患者日常生活的照顧占據(jù)了其大部分時(shí)間與精力，照顧者常常感到疲勞、緊張，并容易出現(xiàn)焦慮、抑郁、敵對(duì)等負(fù)性情緒。研究證實(shí)[25-27]，益處發(fā)現(xiàn)訓(xùn)練、認(rèn)知行為團(tuán)體療法、悲痛情緒恢復(fù)訓(xùn)練、心理彈性訓(xùn)練等干預(yù)措施對(duì)改善照顧者心理健康狀況具有積極作用。越來越多的研究也開始嘗試?yán)镁W(wǎng)絡(luò)、手機(jī)等新媒體工具對(duì)照顧者實(shí)施相關(guān)的團(tuán)體或單體干預(yù)。大部分研究也已證實(shí)[28-30]，通過網(wǎng)絡(luò)、手機(jī)等新媒體工具對(duì)照顧者實(shí)施干預(yù)的可行性和適用性較好。阿爾茨海默病多發(fā)于老年人，隨著人口老齡化進(jìn)程的加快，遭受阿爾茨海默病折磨的患者越來越多，我們應(yīng)重視其照顧者的健康水平和生活質(zhì)量，而利用新媒體對(duì)照顧實(shí)施干預(yù)為提高照顧者身心健康提供了一個(gè)新視角。

3.2.5 艾滋病患者家庭照顧者心理健康狀況

聚類4主要集中在對(duì)艾滋病患者家庭照顧者的心理健康狀況的調(diào)查方面，其他調(diào)查內(nèi)容還包括照顧者人際關(guān)系、生活質(zhì)量、疾病知識(shí)等方面，其中以對(duì)兒童艾滋病患者家庭照顧者的調(diào)查為主。Casale M 、Kagotho N等的研究證實(shí)[31-33]，艾滋病患者家庭照顧者心理健康狀況不容樂觀，照顧者普遍存在焦慮、抑郁等不良心理問題。目前，國外關(guān)于艾滋病患者家庭照顧者的干預(yù)研究相對(duì)較少，其原因可能在于艾滋病潛伏期長、具有傳染性的特點(diǎn)使納入艾滋病患者家庭照顧者進(jìn)入干預(yù)研究較為困難現(xiàn)有的干預(yù)研究表明，對(duì)艾滋病患者家庭照顧實(shí)施相應(yīng)的干預(yù)(主要是心理干預(yù))具有重要意義。如Smith Fawzi MC[34]過對(duì)照顧者實(shí)施社會(huì)心理幫扶成功地降低了照顧者抑郁及HIV相關(guān)疲勞水平，并提高了照顧者社會(huì)支持水平。

3.2.6 腫瘤患者家庭照顧者心理健康干預(yù)

聚類5主要集中在對(duì)腫瘤患者家庭照顧者的心理健康干預(yù)方面，其中以對(duì)癌癥或臨終患者家庭照顧者干預(yù)為主。癌癥或臨終患者的身心康復(fù)在極大程度上需要其家庭照顧者的全力支持，但癌癥或臨終患者的可預(yù)期后果以及各方面的壓力會(huì)給患者照顧者帶來嚴(yán)重的心理打擊，容易導(dǎo)致照顧者產(chǎn)生焦慮、抑郁乃至發(fā)生心理危機(jī)，甚至影響照顧者角色功能，進(jìn)而對(duì)患者自身身心康復(fù)造成負(fù)面效應(yīng)，因而對(duì)照顧者實(shí)施心理干預(yù)具有重要意義。研究表明[35-38]，以家庭為中心的教育、心理教育、壓力管理訓(xùn)練、問題應(yīng)對(duì)能力訓(xùn)練、瑜伽訓(xùn)練、音樂治療等多種干預(yù)方法，能夠有效地改善腫瘤患者家庭照顧者的心理健康狀況。值得注意的是，部分研究強(qiáng)調(diào)護(hù)士在對(duì)腫瘤患者家庭照顧者心理健康干預(yù)中的重要性[39-40]。其原因可能在于護(hù)士與病人家庭照顧者接觸時(shí)間較長，較易形成互相信賴關(guān)系，因而實(shí)施相應(yīng)的干預(yù)也較為順利。

4 小結(jié)

本文系統(tǒng)檢索Pubmed 收錄的家庭照顧者相關(guān)的文獻(xiàn)，通過運(yùn)用雙向聚類等文獻(xiàn)分析方法，并結(jié)合具體論文和專業(yè)知識(shí)，真實(shí)客觀梳理了2011年1月1日-2016年7月1日家庭照顧者相關(guān)的研究現(xiàn)狀和熱點(diǎn)。今后的研究可以考慮從以上幾個(gè)熱點(diǎn)入手，嘗試并探尋有效的家庭照顧者干預(yù)方法。由于軟件的適用性問題，本文只納入了PubMed中相關(guān)文獻(xiàn)，今后應(yīng)綜合多個(gè)外文網(wǎng)站相關(guān)文獻(xiàn)的軟件家庭照顧者相關(guān)研究現(xiàn)狀和熱點(diǎn)。