大面積燒傷患兒直接照顧者照顧感受的質(zhì)性研究

李敏莉　袁　鋒

336000　宜春市　宜春職業(yè)技術(shù)學(xué)院

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大面積燒傷患兒直接照顧者照顧感受的質(zhì)性研究

李敏莉袁鋒

336000宜春市宜春職業(yè)技術(shù)學(xué)院

摘要目的：了解大面積燒傷患兒直接照顧者在照顧患兒期間內(nèi)心深處的真實(shí)感受。方法：采用質(zhì)性研究的現(xiàn)象學(xué)研究方法，對13例大面積燒傷患兒直接照顧者進(jìn)行深入訪談。結(jié)果：通過閱讀、分析、反思、分類和提煉主題，得出心理負(fù)擔(dān)過重、應(yīng)對態(tài)度不同、經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)過重、支持系統(tǒng)薄弱等4個主題。結(jié)論：護(hù)理人員關(guān)注大面積燒傷患兒的同時，應(yīng)重視其直接照顧者的身心壓力，對其提供專業(yè)照護(hù)知識及進(jìn)行相應(yīng)的心理疏導(dǎo)，以減輕其心理負(fù)擔(dān)，最終促進(jìn)患兒的康復(fù)及成長。

關(guān)鍵詞大面積燒傷；兒童；醫(yī)療護(hù)理提供者；質(zhì)性研究

doi:10.3969/j.issn.1672-9676.2016.06.007

燒傷是日常生活中最常見的意外傷害，主要損傷患兒的皮膚、黏膜等表淺部位，嚴(yán)重者可傷及皮下組織、骨骼、內(nèi)臟。然而燒傷作為突如其來的傷害讓絕大多數(shù)的患兒直接照顧者都不知所措，燒傷后所致的功能障礙和外貌改變給患兒及直接照顧者的生活造成極大不便，生活質(zhì)量也受到影響。目前多數(shù)研究主要關(guān)注大面積燒傷患兒治療效果、生活質(zhì)量需求等方面，而忽略了患兒直接照顧者所承擔(dān)的軀體、精神、經(jīng)濟(jì)方面的各種壓力。本研究用質(zhì)性研究的方法，旨在關(guān)注大面積燒傷患兒直接照顧者的內(nèi)心真實(shí)體驗，為其提供專業(yè)的照護(hù)知識及進(jìn)行相應(yīng)的心理疏導(dǎo)，以減輕照顧者的心理負(fù)擔(dān)，促進(jìn)身心健康。

1對象與方法

1.1對象選取2014年7月～2015年2月某三甲醫(yī)院燒傷中心13名大面積燒傷患兒的直接照顧者進(jìn)行訪談。納入標(biāo)準(zhǔn)：(1)照顧對象的臨床診斷為大面積燒傷患兒。(2)為患兒提供不少于每日4 h的直接照顧的親屬。(3)患兒直接照顧者既往無精神病史或認(rèn)知功能障礙，能用語言表達(dá)其感受。(4)同意受訪者。樣本量以受訪者的資料重復(fù)出現(xiàn)，且資料分析不再呈現(xiàn)新主題為標(biāo)準(zhǔn)。本組13名受訪對象中，男5名，女8名。年齡23～53歲，平均(38±15)歲。學(xué)歷：小學(xué)6名，初中2名，高中2名，大專2名，本科1名。與患兒關(guān)系:父子關(guān)系3名，母子關(guān)系6名，祖孫關(guān)系4名?；純耗挲g1～4歲，現(xiàn)居地：農(nóng)村9名，城市4名。

1.2方法

1.2.1資料收集方法以質(zhì)性研究中的現(xiàn)象學(xué)研究法為指導(dǎo)，以面對面、半結(jié)構(gòu)式的深入訪談形式收集資料。預(yù)先設(shè)計訪談提綱作為訪談指引，例如：“患兒因意外后成大面積燒傷患兒時，您的反應(yīng)和感受是怎么樣的？”“出現(xiàn)這種意外后，對您原有的生活有何影響？”“在照顧患兒的過程中，最大煩惱和壓力是什么？”“您是如何應(yīng)對壓力的？”“您對患兒的康復(fù)有何期待？”“在對患兒的成長有何期待？”“您希望得到哪些幫助？”由研究者本人進(jìn)行訪談，訪談前先向受訪者說明研究目的、方法和內(nèi)容。每次訪談時間控制在30～60 min,訪談過程中鼓勵受訪者充分表達(dá)自己的感受、想法及體驗，并對訪談內(nèi)容進(jìn)行全程錄音，并做好筆錄。訪談地點(diǎn)為護(hù)士長辦公室或護(hù)士值班室，環(huán)境私密，不受干擾。遵循自愿、保密、匿名、知情同意的原則。

1.2.2資料分析資料的分析與收集同步進(jìn)行。訪談結(jié)束后，將受訪者依次編號為N1～N13，并將訪談對象陳述的主要內(nèi)容和研究者的現(xiàn)場記錄全部輸入word文檔并打印。由2名研究人員分析同一份資料，采用反復(fù)閱讀、分析、反思、編碼、分類和提煉主題的方法對資料進(jìn)行整理與分析，最后提煉出主題概念。

2結(jié)果

通過對大面積燒傷患兒直接照顧者的訪談資料分析，歸納出照顧感受包括心理負(fù)荷過重、應(yīng)對態(tài)度不同、經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)過重、社會支持的迫切需求4個主要類屬，4個主要類屬又分別涵蓋若干個次要類屬,具體如下：

2.1心理負(fù)荷過重

2.1.1自責(zé)與愧疚幾乎所有的照顧者在患兒出現(xiàn)意外時，均表現(xiàn)出極大的自責(zé)與愧疚，認(rèn)為自己疏忽大意沒有照顧好孩子，感到對不起孩子。N6：都怪我，我不應(yīng)該將剛燒好的水放在桌上，讓孩子倒翻了，都是我的錯(哭泣)。N8：我覺得天都要塌了，我就這么一個孩子。我應(yīng)該花多些時間在孩子身上的，就不會出現(xiàn)這種意外了。N13：現(xiàn)在想起就后悔，想起就哭，孩子爸媽讓我好好看著孩子，我沒有做到(流眼淚)。N2：當(dāng)時的反應(yīng)就是孩子要是沒了，我也不想活了。

2.1.2心疼與擔(dān)憂所有的照顧者看到患兒受傷后的樣子都表現(xiàn)出明顯的心疼和擔(dān)憂。N1：孩子還這么小，這個樣子她以后該怎么接受啊？N3：一天到晚提心吊膽的，她痛的難受就總是哭得厲害，一聽到哭聲我就緊張，眼淚跟著流。N5：每次手術(shù)和換藥孩子都痛的哭鬧厲害，一直擔(dān)心她會熬不住。N7：我們簽病危通知書時手一直抖，整天擔(dān)心受怕，害怕孩子有三長兩短的。N11：寧愿受痛受傷的是我自己，孩子自尊心強(qiáng)，她以后要如何面對。

2.1.3受打擊與痛苦部分照顧者認(rèn)為患兒平時乖巧懂事，不會出現(xiàn)這種意外燒傷，得知實(shí)情時特別受打擊與痛苦。N4：孩子是我們的命啊，當(dāng)時覺得是晴天霹靂，寧愿受苦的是我自己。N9：當(dāng)時腦袋里一片空白，全身僵硬了，怎么也想不到，不知怎么辦。N10:我的孩子之前還活蹦亂跳的，大伙都夸她聰明漂亮，我心真的跌到了谷底一樣，特別難受。

2.2應(yīng)對態(tài)度不同

2.2.1面對現(xiàn)實(shí)多數(shù)照顧者表示，不想過分沉浸在后悔和悲傷中，改變不了的現(xiàn)實(shí)，也只能去面對。迫切盼望患兒康復(fù)，對未來還是充滿希望。N1：這也許是我們的命，孩子還需要我，我不能頹廢。N3：只要孩子命保住，我們會盡一切辦法，讓她和正常孩子一樣生活的。N8：孩子能感受到我們的，我們要給他力量和信心。N11：往好的方面想，不要太悲觀吧?？偸潜M最大的努力，做最壞的打算。

2.2.2屈服接受少數(shù)照顧者對患兒的康復(fù)不報太大的希望，但是仍接受現(xiàn)實(shí)，不想放棄。N6：現(xiàn)在又有什么辦法呢？已經(jīng)這樣了。N13：這是我們的命，沒有別的辦法，只能認(rèn)命。"

2.2.3回避雖然多數(shù)照顧者會積極地面對現(xiàn)實(shí)，但也有3名照顧者表現(xiàn)出無奈的回避態(tài)度。N5：孩子的病情一直不見好轉(zhuǎn)，實(shí)在沒有辦法我們也只能放棄回家了，我不想再談這些了。N9：孩子這么小還不會說話，我們不能和他交流，也理解不了他的想法。N12：不忍心看著她這么痛苦，每次哭鬧都讓我心痛的厲害，實(shí)在受不了了。

2.3經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)過重患兒住院期間進(jìn)行手術(shù)、換藥等治療需花費(fèi)大筆費(fèi)用，大部分照顧者均不屬就醫(yī)醫(yī)院地區(qū)的市民，照顧患兒花費(fèi)大量精力和時間均影響經(jīng)濟(jì)來源，這些都為其帶來沉重的經(jīng)濟(jì)壓力。本研究中大部分照顧者表示患兒給家庭帶來了一定的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。N1：打工攢的錢全花完了，家里值錢的也賣掉了，只要有一線希望，我們就不想放棄。N3：每次催費(fèi)單都讓我不知所措，治療的錢都是東湊西湊，家里親戚差不多都借了一遍了，感覺等孩子出院后就是拼命賺錢還債了。N4：種田的收入并不高，平時也只夠養(yǎng)家糊口了，醫(yī)療費(fèi)用對我們來說，都是一個巨大的數(shù)目，這讓我很恐慌。N10：我和老伴兒養(yǎng)老的錢全用上了，只要我孫女命回來，我愿意以后喝粥過日子。

2.4社會支持的迫切需求

2.4.1期待親人的支持親情給大面積燒傷患兒的直接照顧者非常大支持，也給他們內(nèi)心帶來無比強(qiáng)大的力量。N2：孩子爸爸像家里的一座山一樣非常鎮(zhèn)定的立在那里，一直開導(dǎo)我，給我?guī)硐Ｍ?。N7：自我孩子出事那天起，我父母親就寸步不離的陪著我們，他們只要有一絲希望就不要放棄。但也有部分照顧者得不到親人的理解和支持，承擔(dān)著巨大的身體和心理壓力。N5：他們都勸我放棄算了，孩子活了也是殘缺的，可這是我的心頭肉啊，哪里舍得！N9：家里人都在動搖了，已經(jīng)將家里掏空了，可是孩子還沒有度過危險期。

2.4.2期待醫(yī)護(hù)人員的支持大部分照顧者認(rèn)為醫(yī)護(hù)人員的專業(yè)指導(dǎo)和幫助會讓他們心里踏實(shí)很多。N3：孩子一哭我們就束手無策了，不敢碰她，要是護(hù)士能幫助我，安慰孩子就好了。N8：孩子的營養(yǎng)需要特別的注意，可是他們具體該怎么吃，吃多少，怎么補(bǔ)充營養(yǎng)，我希望護(hù)士能系統(tǒng)地告訴我們。N11：我雖然在網(wǎng)上也了解了關(guān)于燒傷的知識，但是我還是希望醫(yī)師能告訴我更多注意事項，特別是孩子術(shù)后需要注意的。

2.4.3對患兒未來擔(dān)憂多數(shù)照顧者認(rèn)為目前社會大眾對肢體和容顏的損毀燒傷患者心存偏見，甚至?xí)挟悩拥难酃饪此麄?。故表達(dá)了對患兒未來的擔(dān)憂，擔(dān)心患兒自卑、被歧視，甚至不能像正常人一樣成家立業(yè)。N1：雖然我沒有讀多少書，但是我一定會好好培養(yǎng)他，讓他能夠獨(dú)立，讓他不比別的孩子差。N4：孩子現(xiàn)在還小不懂，但是以后長大懂事了，看到自己的樣子，他心里得有多難受！N12：現(xiàn)在社會很多都以貌取人的，別人會以怎樣的眼神看他，這樣是不是會讓他心里有陰影和自卑？N13：為了保命孩子治療時截了一只手，以后讀書、找工作、處對象都會有影響！這該怎么辦？

3討論

3.1提供心理支持，關(guān)注直接照顧者的身心健康燒傷是日常生活中較常見的一種意外，當(dāng)直接照顧者發(fā)現(xiàn)患兒出現(xiàn)這種意外時，首先是極度后悔與恐慌，隨之陷入痛苦中。本研究中幾乎所有的直接照顧將患兒經(jīng)受這樣的痛楚歸罪于自身，心中無比自責(zé)，多次反省由于自己的疏忽導(dǎo)致的過錯，不安心理和畏難情緒增加；患兒在發(fā)病早期隨時都有生命的威脅，照顧者極易出現(xiàn)恐懼，對醫(yī)護(hù)人員的努力能否有成效也是一個未知數(shù)，照顧者在此期間絕望感較為顯著；患兒換藥治療期間傷口的劇烈疼痛使其哭鬧厲害，也導(dǎo)致直接照顧產(chǎn)生焦慮和悲傷情緒；同時他們因為不知患兒的轉(zhuǎn)歸及預(yù)后，而感到十分的迷茫；當(dāng)照顧者自認(rèn)為患兒不能被社會所接受或是預(yù)感到生活質(zhì)量下降時，其體驗到的后悔、沮喪、灰心、無望等負(fù)性情緒較多。因此，護(hù)理人員應(yīng)關(guān)注患兒直接照顧者的心理健康，同情患兒，主動關(guān)心、理解患兒照顧者，盡力給予他們的情感支持；在患兒入院初期，建立友好的護(hù)患關(guān)系，坦誠交流，鼓勵其說出心中的感受和擔(dān)憂；在交流的過程中，了解他們的應(yīng)對方式，鼓勵其采取積極樂觀的態(tài)度來應(yīng)對這種意外事件。具體建議有：(1)建立大面積燒傷患兒直接照顧者的心理咨詢中心，設(shè)立心理健康的小講座，及時給予照顧者心理輔導(dǎo)和安撫，從而使其為患兒提供更溫暖的親情支持。(2)定期召開護(hù)患座談會，組織照顧者彼此交流，分享彼此的照顧經(jīng)驗，傾訴內(nèi)心想法，抒發(fā)照顧過程中的壓力。(3)運(yùn)用同伴教育方法，介紹疾病轉(zhuǎn)歸較好的病例，告知照顧者堅持治療后患兒的預(yù)后良好，使其看到治療的前景，從而堅定治療的信念。

3.2引導(dǎo)照顧者采取積極的應(yīng)對方式，關(guān)注燒傷患兒的健康成長本訪談結(jié)果顯示，在大面積燒傷患兒治療期間，照顧者面對的應(yīng)對方式用得較少，而更多地采用回避和屈服消極的醫(yī)學(xué)應(yīng)對方式。其原因可能為多數(shù)訪談對象文化程度較低，尋求信息及社會支持的能力較弱，且患兒因?qū)儆诖竺娣e燒傷，因部位的不同，皮膚表面出現(xiàn)色素沉著、瘢痕增生，嚴(yán)重者出現(xiàn)攣縮、畸形和功能障礙，照顧者擔(dān)心患兒將很難從自卑、自閉中走出來，肢體殘疾，容貌改變，還擔(dān)心患兒被歧視、影響成家立業(yè)等。照顧者對疾病及康復(fù)普遍存在消極認(rèn)知和行為，傾向于通過暫時轉(zhuǎn)移注意力或者與人交談中更換話題的方式減輕壓力。由于燒傷患兒康復(fù)道路漫長，許多患兒及其照顧者失去了正常的社會交往，而患兒體表瘢痕的丑陋讓照顧者飽受內(nèi)心深處的傷痛及別人異樣的眼光，讓其無處躲藏，無處釋放，難于融入社會，照顧者自己已無能為力，所以更多地采取屈服和回避方式去應(yīng)對。醫(yī)務(wù)人員的支持有助于患兒父母更快走出不良情緒[1]，因此醫(yī)護(hù)人員應(yīng)關(guān)注照顧者對疾病的認(rèn)知和所采取的應(yīng)對方式，鼓勵和支持患兒，增強(qiáng)其康復(fù)的信心，并提供有關(guān)壓力應(yīng)對的策略和技巧，提高應(yīng)對的有效性，從而減輕心理負(fù)擔(dān)，讓其以積極樂觀向上的心態(tài)引導(dǎo)患兒健康成長。有研究[2]表明，患兒照顧者的壓力水平與其所得到的社會支持程度有關(guān)，社會支持可以促進(jìn)其心理社會調(diào)整過程。研究者建議，醫(yī)院或社會愛心機(jī)構(gòu)建立燒傷患者的病友會，關(guān)注燒傷患兒的健康成長，促進(jìn)其心理健康。

3.3提供經(jīng)濟(jì)上的支持，緩解患兒家庭的負(fù)擔(dān)有研究[3]顯示，燒傷患者的治愈療程長，花費(fèi)的醫(yī)療費(fèi)用高，患者身心兩方面都受到巨大創(chuàng)傷。大面積燒傷不僅給患兒的成長帶來巨大的影響，而且給家庭經(jīng)濟(jì)帶來沉重的負(fù)擔(dān)。本研究結(jié)果顯示，患兒直接照顧者缺乏相關(guān)支持系統(tǒng)，幾乎所有的直接照顧者均表示在經(jīng)濟(jì)方面孤立無援。在我國目前的醫(yī)療制度下，燒傷患兒的家庭需支付高昂的醫(yī)療費(fèi)用，而因患兒的長期住院擾亂了父母的工作，在一定程度上也影響了家庭的經(jīng)濟(jì)收入。本研究中，多數(shù)患兒來自農(nóng)村，經(jīng)濟(jì)收入較低，巨額的治療費(fèi)用使他們感到負(fù)債累累，不堪重負(fù)。沉重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)成為不良應(yīng)激源，這與何悅等[4]研究結(jié)果相似。因此經(jīng)濟(jì)問題是照顧者目前亟待解決的問題，經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)是造成照顧者角色緊張的重要原因之一[5]。因此患兒的醫(yī)療保障應(yīng)由家庭、社會、政府共同負(fù)擔(dān)，特別是農(nóng)村地區(qū)。但建立完善的少兒醫(yī)療保障體系需要依賴于社會保障體系和醫(yī)藥衛(wèi)生管理體系的完善[4]。護(hù)理人員應(yīng)盡量協(xié)助家屬發(fā)掘及求助有關(guān)的社會支持系統(tǒng)，如尋求媒體幫助、某些市區(qū)推行的少兒重大疾病互助基金等，使患兒的家庭得到醫(yī)院或社會的資助。

3.4提供專業(yè)上的支持，提高照顧者照顧技能水平本研究發(fā)現(xiàn)發(fā)病早期照顧者更多關(guān)注的是手術(shù)的相關(guān)安排和患兒何時度過危險期；而疾病治愈階段照顧者著重憂慮出院后如何照顧患兒及迫切了解康復(fù)期患兒功能的鍛煉方法和疤痕防治、飲食方面等相關(guān)知識；護(hù)理人員需要根據(jù)家屬知識層次的不同,選擇不同指導(dǎo)方式。本次訪談中幾乎所有的直接照顧者缺乏相關(guān)的照護(hù)知識及應(yīng)對方法，缺乏知識來源，并渴望得到更多的幫助。有研究[6]顯示，對于燒傷引起的外在形象和生活質(zhì)量的改變，幾乎所有的患者及照顧者都無法控制，因此無助感較為顯著。照顧者的積極感受主要來自于照顧者護(hù)理能力的提高所帶來的控制感、自我肯定及周圍人的感激等[7]；而直接照顧者對相關(guān)知識的認(rèn)識和理解程度直接影響到患兒的療效和生活質(zhì)量。因此，護(hù)理人員需提供專業(yè)指導(dǎo)，通過提高照顧者的應(yīng)對水平和護(hù)理能力達(dá)到提高其積極感受的目的。對此提出建議如下：(1)醫(yī)護(hù)人員在對患兒進(jìn)行治療的同時，也應(yīng)加強(qiáng)對照顧者的健康教育，發(fā)放宣傳資料，幫助其掌握照護(hù)知識。(2)及時告知照顧者其患兒手術(shù)、治療和護(hù)理的相關(guān)信息，以及病情的變化情況，以安撫他們焦慮情緒。(3)開設(shè)燒傷患兒護(hù)理措施的知識小講座，并建立咨詢平臺，針對不同的文化程度的照顧者進(jìn)行針對性的講解與分析。(4)在患兒出院后予以隨訪服務(wù)，包括咨詢電話專線、電話隨訪等措施，為患兒照顧者答疑解難。

綜上所述，大面積燒傷患兒直接照顧者在生理、心理、經(jīng)濟(jì)及社會方面所承受的迫切的需求及巨大壓力，呼吁盡快建立社會支持系統(tǒng)，以幫助他們渡過難關(guān)。同時，通過對13名大面積燒傷患兒直接照顧者的深入訪談，提示醫(yī)護(hù)人員應(yīng)多與他們溝通，鼓勵其表達(dá)內(nèi)心感受，了解他們的困難與需求，從而采取有效的措施去幫助他們，改善其生活質(zhì)量，促進(jìn)患兒康復(fù)的同時，也能更加深入全面地做好護(hù)理工作。

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(本文編輯劉學(xué)英)

·綜述與講座·

The qualitative study of the feeling of caregivers who take direct care of children patients with large-area burns

LI Min-li,YUAN Feng

(Yichun Vocational Technical College,Yichun336000)

AbstractObjective:To explore the true and heartfelt feeling of caregivers who take direct care ofchildren patients with large-area burns during their care-given time. Methods: Adopted the phenomenology study method of the qualitative study to make in-depth interview of 13 caregivers who had taken direct care of the children patients with large-area burns. Results: Through the reading, analysis, introspection, categorization and theme extraction, four theme factors were summarized and turned out to be the overloaded psychological burden, different coping attitudes, overloaded economic burden and weak supporting system. Conclusion:As the nursing personnel are paying attention to the children patients with large-area burns, in the mean time, they should lay importance to the psychological pressure of the caregivers and provide them with professional nursing knowledge and psychological counseling in order to alleviate their psychological pressure and promote the rehabilitation and healthy growth of the children patients.

Key wordsLarge area burn;Child;Caregivers;Qualitative research

(收稿日期：2015-07-07)

李敏莉:女，本科，主管護(hù)師