耳鳴網(wǎng)站對耳鳴人群調(diào)查初步分析

韓朝趙春麗張劍寧

1復(fù)旦大學(xué)附屬眼耳鼻喉科醫(yī)院耳神經(jīng)顱底外科(上海200031)

2上海市聽覺醫(yī)學(xué)臨床中心(上海 200031)

3衛(wèi)生部聽覺醫(yī)學(xué)重點實驗室(上海200031)

4清華大學(xué)醫(yī)院耳鼻咽喉科(北京100084)

5上海中醫(yī)藥大學(xué)附屬岳陽中西醫(yī)結(jié)合醫(yī)院耳鼻咽喉科(上海200437)

·技術(shù)與方法·

耳鳴網(wǎng)站對耳鳴人群調(diào)查初步分析

韓朝1，2，3趙春麗4張劍寧5

1復(fù)旦大學(xué)附屬眼耳鼻喉科醫(yī)院耳神經(jīng)顱底外科(上海200031)

2上海市聽覺醫(yī)學(xué)臨床中心(上海 200031)

3衛(wèi)生部聽覺醫(yī)學(xué)重點實驗室(上海200031)

4清華大學(xué)醫(yī)院耳鼻咽喉科(北京100084)

5上海中醫(yī)藥大學(xué)附屬岳陽中西醫(yī)結(jié)合醫(yī)院耳鼻咽喉科(上海200437)

目的通過分析耳鳴之光網(wǎng)站（www.tinnitus-light.org）一年的訪問數(shù)據(jù)，掌握訪問網(wǎng)站的人群特點，尋找更好的耳鳴治療模式。方法調(diào)取2014年6月至2015年6月耳鳴之光網(wǎng)站瀏覽人群的調(diào)查問卷數(shù)據(jù)和瀏覽者對網(wǎng)站的留言進(jìn)行統(tǒng)計分析。結(jié)果共收集到填寫登陸網(wǎng)站前的調(diào)查問卷的1749例瀏覽者數(shù)據(jù)，其中耳鳴患者1558例，醫(yī)生137例，不詳54例；其中男1200例，女530例，不詳19例；男性耳鳴患者占耳鳴患者的70.12%，與文獻(xiàn)報道的門診耳鳴患者中男性占38.96%相比，存在統(tǒng)計學(xué)差異（P＜0.001，χ2=241.208）。1558例耳鳴患者中，平均年齡35.13±6.5歲，年齡在22歲至45歲之間的有1386例，占79.25%，最多的兩個年齡組在31歲（276例）和30歲（315例），占總例數(shù)的37.93%。醫(yī)生137例中，平均年齡36.79±18.5歲。參與網(wǎng)站調(diào)查問卷的瀏覽者99.58%認(rèn)為網(wǎng)站建設(shè)非常令人滿意。人群集中在江浙滬三地。結(jié)論網(wǎng)站的建設(shè)契合了耳鳴患者和醫(yī)生的需求。網(wǎng)站瀏覽人群中耳鳴患者人群與實際就診人群存在差異，耳鳴網(wǎng)站患者人群年齡偏小，男性偏多。因此要更好的發(fā)揮網(wǎng)站遠(yuǎn)程診療的特點，需要其他的方式作為補充，以便針對不同的人群。

耳鳴；網(wǎng)站；數(shù)據(jù)分析

Source of funding:This research was supported by National Science Foundation of China grants 81371093 to Zhao Han.

Conflict of Interest:None.

耳鳴，對于患者來說就是自己找不到聲音來源的大腦感知到的真實存在的響聲。從醫(yī)生的角度來說，耳鳴分為客觀性和主觀性兩種耳鳴?？陀^性耳鳴，由于病因明確，多數(shù)可以經(jīng)過治療緩解，而且較少為持續(xù)性，因此對患者的影響相對小，而主觀性耳鳴多數(shù)持續(xù)時間長，有效的治療辦法不多，也不清楚其確切的發(fā)病機制，因此也是主要困擾患者和醫(yī)生的耳鳴[1]。目前存在許多治療措施中，獲得支持較多的有效的治療辦法多數(shù)與聲音治療相關(guān)[2]，而聲音治療具有借助目前互聯(lián)網(wǎng)優(yōu)勢的特點，即患者可以通過網(wǎng)絡(luò)遠(yuǎn)程接受治療的模式。目前相關(guān)研究顯示耳鳴的治療通過互聯(lián)網(wǎng)的模式與面對面的模式相比沒有顯著差異[3-5]，說明互聯(lián)網(wǎng)模式對耳鳴治療來說是可行的。由于主觀性耳鳴的這些特點，也使得目前拿其做文章的虛假信息太多，網(wǎng)絡(luò)上幾乎隨處可見這類虛假信息，給耳鳴患者的進(jìn)一步治療造成了很大的負(fù)面影響?；谏鲜鲈?，設(shè)立了一個公益性的耳鳴網(wǎng)站，目的是向患者和醫(yī)生提供一個正確認(rèn)識耳鳴的信息平臺，希望摒棄虛假信息的影響，并探索向需要的患者提供免費遠(yuǎn)程聲音治療的模式。通過1年多的運行和對網(wǎng)站訪問者的調(diào)查，試圖通過對調(diào)查數(shù)據(jù)的統(tǒng)計，對耳鳴患者群體有一個更全面的了解，為以后的網(wǎng)站建設(shè)以及耳鳴治療新模式的開展提供依據(jù)。

1 資料與方法

通過對耳鳴之光網(wǎng)站（www.tinnitus-light.org）的初次訪問設(shè)置彈出調(diào)查界面（該調(diào)查問卷可以填寫，也可以選擇不填寫直接登陸網(wǎng)站），內(nèi)容包括瀏覽者身份是否是耳鳴患者、醫(yī)生或其他，性別以及出生年份（下拉菜單選擇）；結(jié)束網(wǎng)站瀏覽離開時，會彈出滿意程度及意見填寫表格，來獲得原始訪問數(shù)據(jù)，然后從網(wǎng)站后臺導(dǎo)出2014年6月至2015年6月期間的調(diào)查數(shù)據(jù)EXEL表格，使用表格自帶的統(tǒng)計學(xué)公式進(jìn)行統(tǒng)計學(xué)描述，對數(shù)據(jù)進(jìn)行卡方檢驗。。

2 結(jié)果

從2014年6月至2015年6月共有接近萬人訪問了耳鳴之光網(wǎng)站，其中收集到接受了登陸網(wǎng)站前的調(diào)查問卷填寫的1749例瀏覽者數(shù)據(jù)（占總訪問量的20%），其中耳鳴患者1558例，醫(yī)生137例，不詳54例（圖1），其中男1200例，女530例，不詳19例（圖2），男性耳鳴患者占耳鳴患者的70.12%，與文獻(xiàn)報道的門診耳鳴患者中男性占38.96%相比，存在統(tǒng)計學(xué)差異（P＜0.001，χ2=241.208）。1558例耳鳴患者中，平均年齡35.13±6.5歲，年齡在22歲至45歲之間的有1386例，占79.25%，最多的兩個年齡組在31歲（276例）和30歲（315例），占總例數(shù)的37.93%。醫(yī)生137例中，平均年齡36.79±18.5歲。參與調(diào)查的瀏覽者認(rèn)為網(wǎng)站建設(shè)非常令其滿意的占99.58%，認(rèn)為網(wǎng)站建設(shè)一般或不滿意的占0.42%，極個別瀏覽者認(rèn)為網(wǎng)站過于專業(yè)，還有人認(rèn)為網(wǎng)站應(yīng)該提供確切的治療耳鳴的方法，提供哪種耳鳴治療方法最有效，哪種方法效價比更高，有人對論壇的設(shè)置非常滿意，但指出應(yīng)該多提供耳鳴獲得有效治療的案例。人群集中在江浙滬三地。

3 討論

目前，耳鳴確實是一個無論對醫(yī)生還是對患者來說都難以捉摸的問題。耳鳴在目前階段還是一個癥狀，不是一個疾病，這一重要特性，似乎在多數(shù)人心中沒有這個概念，盡管其和疼痛有諸多的類似[1]，但是人們對疼痛的認(rèn)識相對正確，知道針對什么樣的原因做相應(yīng)的治療。耳鳴之所以出現(xiàn)這種狀態(tài)，第一目前醫(yī)學(xué)專業(yè)書籍缺乏系統(tǒng)的耳鳴介紹，而教科書只有一個章節(jié)，導(dǎo)致醫(yī)生沒有接受系統(tǒng)的學(xué)習(xí)，從而無所適從；第二當(dāng)前經(jīng)濟利益的驅(qū)使，耳鳴又是模糊的概念，很容易從中牟利，因此虛假廣告鋪天蓋地，這個從網(wǎng)絡(luò)上可以很好的得到體現(xiàn)，越是醫(yī)學(xué)上沒有定論，缺乏認(rèn)識的疾病，越是騙取錢財?shù)暮貌牧?。了解了這些，也就不難明白推出這個網(wǎng)站的初衷了。秉承公益性的為醫(yī)生提供詳盡的耳鳴主流研究進(jìn)展和成果，為患者提供正確正向信息這一理念進(jìn)行網(wǎng)站的建設(shè)的。

建立網(wǎng)站還有另外一個目的，希望通過網(wǎng)站這一窗口建立一個方便患者和醫(yī)生更便捷的診治模式。耳鳴作為一個癥狀，病因十分復(fù)雜，醫(yī)生在治療過程中對患者耳鳴的相關(guān)因素評估十分重要，可以直接影響對耳鳴的干預(yù)和治療。而針對這一目標(biāo)，現(xiàn)已開發(fā)出多種對耳鳴進(jìn)行綜合評價的問卷，如：Tinnitus Handicap Inventory(THI)等。耳鳴評估問卷分值是相對患者單純主訴而言較為“客觀”的一種評估方法，可以用以連續(xù)觀察耳鳴的變化以及對治療的反應(yīng)[6]。但目前量表評估在門診推廣不切實際，然而我們可以利用網(wǎng)絡(luò)這一平臺很好的發(fā)揮量表評估的優(yōu)勢。除此之外，目前的耳鳴治療中聲音治療占有重要地位，我國《2012年耳鳴專家共識及解讀》及建議案均推薦應(yīng)用聲音療法治療耳鳴[7]，而聲音治療也是可以通過網(wǎng)絡(luò)遠(yuǎn)程進(jìn)行的。2014年美國《耳鳴臨床應(yīng)用指南》指出，認(rèn)知行為療法對耳鳴的治療是有益的，而互聯(lián)網(wǎng)線上認(rèn)知療法也越來越受到關(guān)注[8]。因此，對于耳鳴來說，診療通過網(wǎng)站模式輔助方便快捷，值得廣泛推廣。

網(wǎng)站運行已經(jīng)一年多，希望對這一年來的經(jīng)驗進(jìn)行總結(jié)來修正網(wǎng)站，因此對相關(guān)數(shù)據(jù)進(jìn)行了統(tǒng)計分析。網(wǎng)站初建一年，并沒有通過商業(yè)手段進(jìn)行推廣的情況下，有近萬人的瀏覽量是很客觀的，從一個側(cè)面說明了建設(shè)這一網(wǎng)站是有需求的。從1558例參與調(diào)查的耳鳴瀏覽者來看，平均年齡35.13±6.5歲，年齡集中在22-45歲之間，占了參與調(diào)查總例數(shù)的79.25%，而31和30歲兩個年齡組更是占到了37.93%，這其中男性占到總調(diào)查人數(shù)的77.02%?？傮w的數(shù)據(jù)來看與實際耳鼻喉科門診就診的耳鳴患者的數(shù)據(jù)存在顯著不同，耳鼻喉科門診中的耳鳴患者的平均年齡在47.02±17.05歲，女性明顯多于男性占61.04%[9]。分析認(rèn)為這種差異的原因在于網(wǎng)絡(luò)這種形式除了疾病本身還與上網(wǎng)人群的分布有關(guān)系，網(wǎng)絡(luò)統(tǒng)計顯示[10]，2014年男性網(wǎng)民占55.6%，上網(wǎng)人群中20-29歲占30.4%，30-39占23.4%，40-49歲占12%，50-59歲占5.2%，上述20-49歲三組年齡比例之和為65.8%與我們的統(tǒng)計結(jié)果較為吻合，但是我們的數(shù)據(jù)22-45歲占79.5%還是偏高，提示耳鳴發(fā)病率在該年齡組確實很高，但是由于與門診就診的患者年齡組（47.02±17.05歲）存在差別，可能提示這個年齡段是一個被忽視的群體！而40-59歲年齡組上網(wǎng)人群比例為17.2%（12%+5.2%），這是門診耳鳴的高發(fā)年齡組，但是該年齡組的上網(wǎng)比例卻很低，說明該人群習(xí)慣選擇到門診來解決問題。而城鎮(zhèn)占71.8%，符合調(diào)查者集中在江浙滬這些經(jīng)濟發(fā)達(dá)地區(qū)，當(dāng)然也存在宣傳覆蓋范圍的部分影響?；谝陨戏治觯梢缘贸鲩T診就診形式和網(wǎng)絡(luò)咨詢形式存在顯著差異的受眾人群這一結(jié)論。年輕人(20歲-39歲)因為耳鳴更多的是愿意網(wǎng)絡(luò)咨詢和自己網(wǎng)絡(luò)尋求信息，而不是來醫(yī)院問診，年齡稍大人群則傾向于選擇門診咨詢，這可能也是耳鳴就診率低[9]的一個原因。而這也有可能與年輕人習(xí)慣戴耳機聽音樂或進(jìn)行網(wǎng)游娛樂有關(guān)，網(wǎng)游人群調(diào)查發(fā)現(xiàn)[11]，男性為主占58.8%，超過半數(shù)年齡集中在18-35歲。分布在東部沿海地區(qū)。兩者之間的關(guān)系有待進(jìn)一步的調(diào)查確證。女性比男性更容易尋找醫(yī)生就診，而對網(wǎng)絡(luò)問診熱情不高，因為上網(wǎng)人群中男女比例差別不大（男55.6%，女44.4%[10]），而網(wǎng)站的統(tǒng)計數(shù)據(jù)顯示耳鳴患者的男女比例為2：1,男性占70.12%，門診女性耳鳴患者明顯多于男性占61.04%[9]，兩者存在統(tǒng)計學(xué)差異，說明兩種就診方式的病人性別之間存在顯著差異，男性耳鳴患者上網(wǎng)就診居多，而女性耳鳴患者門診就診居多。

從137例瀏覽網(wǎng)站的醫(yī)生來看，性別比例和耳鳴患者沒有太大差別，平均年齡是36.79±18.5歲。給了三點提示。一、年輕醫(yī)生更需要這方面的正確的知識，因為耳鳴患者在門診上碰到的太頻繁，而書本對這方面的知識很匱乏，年輕醫(yī)生無所適從；二、網(wǎng)絡(luò)模式對醫(yī)生的教育可能只能針對年輕醫(yī)生，而年齡大的醫(yī)生還是適合授課講座的形式，當(dāng)然也有老醫(yī)生的專業(yè)已經(jīng)固定，不太關(guān)心非專業(yè)的東西的原因；三、需要擴大對醫(yī)生群體的宣傳，讓更多的年輕醫(yī)生通過該網(wǎng)站獲得更多的正面信息，因為醫(yī)生的教育決定了耳鳴的診治能否取得成功

從耳鳴之光網(wǎng)站一年運行的數(shù)據(jù)來看，網(wǎng)站的建立是契合需求的，認(rèn)為滿意很滿意的占到99.58%，瀏覽者認(rèn)為讓他們找到了獲得正面真實耳鳴信息的來源，讓耳鳴患者從極度緊張中緩解下來，說明這種公益性的提供正面信息的方式，深受歡迎，同時也應(yīng)該看到還存在需要進(jìn)一步完善的地方，將根據(jù)耳鳴患者和醫(yī)生的建議不斷的進(jìn)行完善，使醫(yī)生和患者從中受益。對于上述遠(yuǎn)程治療模式來說，男性年輕患者更容易接觸到，而年齡偏大的患者和女性患者可能需要更好的替代模式。隨著手機上網(wǎng)人群的不斷擴大（2014年手機上網(wǎng)方式占網(wǎng)民的83.4%[11]）和其方便的優(yōu)勢，開發(fā)了耳鳴之光手機版，希望能更好的服務(wù)醫(yī)生和患者。

圖1 網(wǎng)站瀏覽人群屬性比例圖Fig.1 Properties of web population.

圖2 網(wǎng)站瀏覽人群性別比例圖Fig.2 Sex ratio chart of web population

1 韓朝,張劍寧.耳鳴/（美）主編[M].1版.上海：上?？茖W(xué)技術(shù)出版社，2015:1-5.

Han Z,Zhang JN.Textbook of Tinnitus[M].Shanghai Scientific and Technical Publishers,2015:1-5.

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4 Nyenhuis N,Zastrutzki S,J?ger B,et al.An internet-based cogni?tive-behavioural training for acute tinnitus:secondary analysis of ac?ceptance in terms of satisfaction,trial attrition and non-usage attri?tion[J].Cogn Behav Ther.2013，42(2):139-45.

5 Hesser H,Gustafsson T,Lundén C,et al.A randomized controlled tri?al of Internet-delivered cognitive behavior therapy and acceptance and commitment therapy in the treatment of tinnitus[J].J Consult Clin Psychol.2012，80(4):649-61.

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8 賀璐,王國鵬,龔樹生等.解讀美國《耳鳴臨床應(yīng)用指南》[J].中華耳科學(xué)雜志,2016,14(2):149-152.

He L,Wang GP,Gong SS,et al.Interpretation of the AAO-HSN Clinical Practice Guideline:vTinnitus[J].Chinese Journal of Otology, 2016,14(2):149-152.

9 韓朝，田亮，叢寧，等.門診耳鳴患者2408例問卷調(diào)查[J].中國眼耳鼻喉科雜志.2013,13（3）：173-175.

Han Z,Tian L,Cong N,et al.Questionnaire survey on the clinical characteristics of 2408 outpatients with tinnitus[J].Chinese Journal of Ophthalmology and Otorhinolaryngology,2013,13(3):173-175.

10 2014年我國網(wǎng)民數(shù)量和上網(wǎng)時間統(tǒng)計數(shù)據(jù)分析http://www. chinabgao.com/stat/stats/39320.html。

Analysis on the statistics of the netizen number and Internet time in China in 2014.http://www.chinabgao.com/stat/stats/39320.html.

11中 國 網(wǎng) 絡(luò) 游 戲 人 群 分 析 報 告 http://www.doc88.com/ p-774450169193.html

Online game group analysis in China http://www.doc88.com/ p-774450169193.html.

Preliminaryanalysisofcharacteristicsofvisitorstothe“tinnitus-light”websiteinoneyear

HAN Zhao1,2,3,ZHAO Chunli4,ZHANG Jianning5
1 Department of Otology and Skull Base Surgery,Eye Ear Nose&Throat Hospital,Fudan University,Shanghai 200031；
2 Shanghai Auditory Medical Center,Shanghai；
3 Key laboratory of Hearing Science,Ministry of Health,Shanghai,China
4 Department of Otolaryngology,Hospital of Tsinghua University,Beijing,China
5 Department of Otolaryngology,Tinnitus and Hyperacusis Center,Yueyang Hospital of Integrated Traditional Chinese and Western Medicine Affiliated to Shanghai University of Traditional Chinese Medicine,ShanghaiChina

ObjectiveTo analyze one year visitors data on the“www.tinnitus-light.org”website to understand characteristics of visitors in an attempt to find more appropriate treatment modalities for tinnitus.MethodsQuestionnaires answers and comments by visitors from June 2014 to June 2015 were collected and statistically analyzed.ResultsA total of 1, 749 visitors,among about ten thousand peoples who visited the website during the period,completed the questionnaires and charts and were included in the study.Of these visitors,1,558 reported tinnitus,137 were physicians and 54 provided noclear identification.One thousand and two hundred visitors were male,530 were female(male to female ratio roughly=2:1 and different than that seen in a typical ENT clinic,P＜0.001),while 19 did not provide their gender.The average age of the 1,558 tinnitus patients was 35.13±6.5 years,with 1,386(79.5%)falling in the interval between 22 and 45 years.The highest tinnitus incidence rates fell in the 31 years(n=276)and 30 years(n=315)age groups,accounting for 37.93%.The mean age of the 137 physicians was 36.79±18.5 years.Visitors were mostly from Jiangsu,Zhejiang and Shanghai and 99.58%of them expressed satisfaction to the information on the website.ConclusionThe website appears to meet the needs of patients with tinnitus and some physicians.Compared with tinnitus patients seen in the clinic,the age of patient visitors to the website is younger and have a higher male percentage.To make best use of such websites,other supplementary modes of interaction may be needed to meet the needs of various visitor demographics.

Tinnitus;Website;Analysis;Sound therapy

R764.45

A

1672-2922（2016）06-846-4

2016-09-09審核人：翟所強）

10.3969/j.issn.1672-2922.2016.06.028

國家自然基金面上項目NSFC 81371093資助

韓朝，博士，副主任醫(yī)師，研究方向:耳鳴，聽力重建韓朝和趙春麗為并列第一作者

韓朝,Email：sfhanzao@163.com