原發(fā)性肝癌患者的生活質(zhì)量研究現(xiàn)狀

李穎，李香玉，張曉磊延邊大學(xué)護(hù)理學(xué)院，吉林延吉　133000

原發(fā)性肝癌患者的生活質(zhì)量研究現(xiàn)狀

李穎，李香玉，張曉磊
延邊大學(xué)護(hù)理學(xué)院，吉林延吉133000

原發(fā)性肝癌是我國(guó)常見(jiàn)的惡性腫瘤之一，具有起病隱匿、病情進(jìn)展快、死亡率高等特點(diǎn)，患者一旦被確診，多存在焦慮、恐懼、抑郁、等負(fù)性心理情緒，進(jìn)而消極態(tài)度，甚至喪失生活信心。癌癥患者的生活質(zhì)量已受到普遍的關(guān)注，原發(fā)性肝癌患者的群體是弱勢(shì)群體，護(hù)理人員應(yīng)本著良好的職業(yè)道德，減輕患者的痛苦，幫助患者從復(fù)雜的心態(tài)中解脫出來(lái)，給予患者親切的關(guān)懷，促使患者建立戰(zhàn)勝疾病的信心，保持舒適的基礎(chǔ)上，通過(guò)建立融洽的家庭與社會(huì)關(guān)系，有效地解除患者的心理痛苦，解決患者的身心健康問(wèn)題，從而提高原發(fā)性肝癌患者的生活質(zhì)量。

原發(fā)性肝癌；患者；生活質(zhì)量；研究

DOI：10.16659/j.cnki.1672-5654.2016.11.193

［Abstract］Primary liver cancer is one of common malignant tumors in China，with insidious onset，rapid progression，and high mortality in patients after diagnosis inevitably have serious psychological stress and a heavy ideological burden.The quality of life of cancer patients has been widespread concern，primary liver cancer patients are vulnerable groups，nurses should be based on good professional ethics，to alleviate the suffering of patients，help patients freed from the complex state of mind，the patient is given a cordial care，prompting patients to establish the confidence to overcome the disease，maintain a comfortable basis，through the establishment of a harmonious family and social relations，effectively relieve the psychological suffering of patients and solve physical and mental health problems of patients，thereby improving the quality of life in patients with primary.

［Key words］Primary Liver Cancer；Patient；Quality of Life；Academic research

原發(fā)性肝癌是我國(guó)最常見(jiàn)的惡性腫瘤之一，其全球發(fā)病率和死亡率分別列第5位和第3位［1］。原發(fā)性肝癌發(fā)病不易察覺(jué)，因其發(fā)現(xiàn)時(shí)大多已經(jīng)屬于中晚期，惡性程度高、死亡率高，病人一旦被確診，多存在抑郁、焦慮、恐懼等負(fù)性心理情緒，進(jìn)而消極態(tài)度，甚至喪失生活信心，對(duì)生命不報(bào)任何希望，拒絕臨床治療。生存質(zhì)量是健康、心理狀態(tài)、獨(dú)立水平、社會(huì)關(guān)系及個(gè)人信仰等集合概念，是指?jìng)€(gè)人在文化和價(jià)值系統(tǒng)中對(duì)其所處位置的感覺(jué)的反映［2］。生存質(zhì)量評(píng)價(jià)作為當(dāng)代一種新的醫(yī)學(xué)評(píng)價(jià)技術(shù)，不僅關(guān)心患者生存期，更重視患者的社會(huì)性和心理狀態(tài)?，F(xiàn)代腫瘤學(xué)科已達(dá)成共識(shí)：癌癥患者的生活質(zhì)量（Q0L）比生存率、病死率對(duì)患者而言，更為重要［3］。當(dāng)代醫(yī)學(xué)發(fā)展的趨勢(shì)是宏觀上單純的生物醫(yī)學(xué)模式正向生物-心理-社會(huì)醫(yī)學(xué)模式轉(zhuǎn)變，醫(yī)學(xué)的目的與健康的概念不再單純是生命的保存和延長(zhǎng)，而同時(shí)要提高生活質(zhì)量?，F(xiàn)將原發(fā)性肝癌患者生活質(zhì)量的研究進(jìn)展綜述如下。

1　生活質(zhì)量的定義

生活質(zhì)量（QOL）一詞是英文Quality of life的譯文。世界衛(wèi)生組織對(duì)生活質(zhì)量所下的定義是：在不同文化和價(jià)值體系中存在的個(gè)體與他們的人生目標(biāo)、期望以及關(guān)心的事情相關(guān)的生存狀態(tài)的體驗(yàn)，包括心理狀況、身體功能、獨(dú)立能力、生活環(huán)境、社會(huì)關(guān)系、宗教信仰與精神寄托等6個(gè)方面［4］。

盡管一些專(zhuān)家對(duì)生活質(zhì)量的概念與構(gòu)成尚未達(dá)成一致的共識(shí)，但以下幾點(diǎn)是比較公認(rèn)的：①生活質(zhì)量認(rèn)為是一個(gè)多維的概念，其包括心理功能、身體機(jī)能、和社會(huì)功能；②生活質(zhì)量是主觀的評(píng)價(jià)指標(biāo)，應(yīng)由被調(diào)查者自己評(píng)價(jià)（是本人的主觀體驗(yàn)）；③生活質(zhì)量是具有文化依賴(lài)性的，必須建立在一定的文化價(jià)值體系之下［5］。

2　常用的生活質(zhì)量測(cè)評(píng)量表

在原發(fā)性肝癌癌癥患者的生活質(zhì)量的測(cè)量量表方面，國(guó)際上具有廣泛影響力和很強(qiáng)實(shí)用性的有癌癥治療功能評(píng)價(jià)量表（WHOQOL-100、FACT-G、EORTC QLQ-C30）及在此基礎(chǔ)上增加了不同癌癥特異性的條目 （模塊），而目前在我國(guó)較為普遍使用的而且信效度較好也是上述3種量表的中文版本［6］。

EORTC QLQ-C30是歐洲癌癥研究治療組織（European Organization for Research and Treatment，EORTC）系統(tǒng)地開(kāi)發(fā)出的癌癥患者生活質(zhì)量測(cè)定量表體系中的核心量表，在此基礎(chǔ)上又加入了不同癌癥的特異性模塊即構(gòu)成了不同癌癥的特異性量表。1999年推出了其第3個(gè)版本，我國(guó)學(xué)者也已經(jīng)先后研制并翻譯了其第2個(gè)和第3版本。EORTC QLQ-C30（V3.0）包括30個(gè)條目，共分為15個(gè)領(lǐng)域，分別包括3個(gè)癥狀領(lǐng)域（疲勞、惡心嘔吐、疼痛）、5個(gè)功能領(lǐng)域（軀體、認(rèn)知、情緒、角色和社會(huì)功能）、6個(gè)單項(xiàng)領(lǐng)域和1個(gè)總體生活質(zhì)量。該量表經(jīng)臨床驗(yàn)證己夠成熟，有較好的信度和效度，萬(wàn)崇華等指出EORTC QLQ-C30的內(nèi)部一致性信度Cronbach'a系數(shù)在0.7以上，國(guó)內(nèi)一些學(xué)者針對(duì)國(guó)內(nèi)惡性腫瘤患者生存質(zhì)量的調(diào)查研究表明，該量表的效度和實(shí)用性比較好，適用于中國(guó)惡性腫瘤患者的生存質(zhì)量測(cè)定［6-7］。

3　癌癥患者生活質(zhì)量的影響因素

3.1在一般人口學(xué)方面

調(diào)查結(jié)果表明：年齡、婚姻、性別、文化程度、職業(yè)、家庭月收入、主要照顧者對(duì)原發(fā)性肝癌患者生活質(zhì)量均有不同程度的影響。

3.2社會(huì)支持與應(yīng)對(duì)方式

據(jù)調(diào)查研究顯示，主觀支持和客觀支持對(duì)癌癥患者生活質(zhì)量有較大的影響，原發(fā)性肝癌患者也不例外。良好的社會(huì)支持能夠緩解患者的應(yīng)激反應(yīng)，能夠激發(fā)患者的生存斗志，對(duì)生活充滿(mǎn)希望，明顯改善其身心狀況和生活質(zhì)量。應(yīng)對(duì)方式是反映個(gè)體對(duì)各種應(yīng)激事件所出現(xiàn)的應(yīng)對(duì)行為和認(rèn)知活動(dòng)，個(gè)體積極的應(yīng)對(duì)方式可以緩沖應(yīng)激事件給本人所造成的心理壓力。研究表明，良好的社會(huì)支持是完全可以影響患者的心理行為，提高患者對(duì)治療疾病的依從性，是可以改變患者的應(yīng)對(duì)方式，從而達(dá)到提高患者生活質(zhì)量的目的。社會(huì)支持的重要因素之一是享有更多的醫(yī)療保險(xiǎn)，其次是親屬之間的和睦照護(hù)，此外朋友、同事的關(guān)愛(ài)和支持也是患者獲得新生的精神支柱。尊重原發(fā)性肝癌患者本人的宗教信仰也是屬于社會(huì)支持的一個(gè)重要組成部分，社會(huì)支持具有緩解生活壓力和直接或間接影響患者社會(huì)功能和身心健康的作用，原發(fā)性肝癌患者獲得的社會(huì)支持越多，生活質(zhì)量越高，心理狀態(tài)和身體狀態(tài)會(huì)越來(lái)越好［8］。

3.3本身癥狀

原發(fā)性肝癌患者的各種軀體癥狀直接影響其日常生活，有些患者甚至不能完成自己的工作，尤其原發(fā)性肝癌患者大多數(shù)伴有乙型肝炎或者丙型肝炎，本身疾病還有一定的傳染性，照顧者還需額外的注意，無(wú)論飲食、餐具、一些生活用品患者需要單獨(dú)使用并消毒。一些原發(fā)性肝癌患者除了需要家庭人員的特殊照顧，甚至有些患者需長(zhǎng)期臥床，必然會(huì)加重患者的心理負(fù)擔(dān)，造成患者對(duì)自我價(jià)值的貶低，不愿與人溝通，郁郁寡歡，進(jìn)一步加重惡化心理及生理癥狀，從而影響患者的生活質(zhì)量。當(dāng)原發(fā)性肝癌晚期疼痛癥狀嚴(yán)重時(shí)，很大程度上影響了患者的睡眠狀態(tài)和日常生活狀態(tài)，大大影響了患者的心理狀態(tài)，使其煩躁、激動(dòng)、易激惹。因此應(yīng)重視控制患者的疼痛癥狀，是一項(xiàng)重要的護(hù)理工作，控制好疼痛癥狀是改善原發(fā)性肝癌患者生活質(zhì)量的一項(xiàng)重要舉措［9］。

4　護(hù)理工作中怎樣提高原發(fā)性肝癌患者的生活質(zhì)量

4.1原發(fā)性肝癌患者獲得社會(huì)支持

患者本人的家庭支持是獲得社會(huì)支持的重要組成部分。大多數(shù)患者覺(jué)得自己是家庭的累贅，妨礙了家庭生活。在護(hù)理工作中應(yīng)詳細(xì)了解患者的家庭成員的組成，多鼓勵(lì)家屬，減輕家屬的心理壓力，告知一些有關(guān)疾病的注意事項(xiàng)，生活用品的消毒及隔離，使家庭成員有安全感，對(duì)疾病有正確的認(rèn)識(shí)?；颊咭坏┑昧税┌Y，大部分患者本人及家庭成員受此遭遇都會(huì)產(chǎn)生消極悲觀情緒，此時(shí)良好的社會(huì)關(guān)系能幫助患者緩解心理壓力、打消焦慮、恐懼心理，在這種情況下護(hù)士應(yīng)做到讓患者了解自身疾病，完成自己心愿，了解患者真正需要，換位思考，把患者當(dāng)親人一樣對(duì)待，理解、尊重患者，并多介紹其與治療療效較好、生活質(zhì)量較高的原發(fā)性肝癌患者進(jìn)行交流，使其樹(shù)立戰(zhàn)勝疾病的信心。通過(guò)改變并提高患者積極面對(duì)生活的應(yīng)對(duì)方式，作為重要護(hù)理干預(yù)措施手段，才能有效提高患者生活質(zhì)量的。因此護(hù)理人員要掌握社會(huì)支持的評(píng)價(jià)方法，在認(rèn)識(shí)社會(huì)支持的重要性的前提上，才能充分發(fā)揮其運(yùn)用其優(yōu)勢(shì)，激發(fā)最大的潛能，做到提高原發(fā)性肝癌患者生活質(zhì)量的目的［10］。

4.2健康教育

護(hù)理人員應(yīng)對(duì)癌癥患者進(jìn)行疾病相關(guān)知識(shí)，如手術(shù)、化療、介入、熱療、射頻消融等許多新技術(shù)方面的相關(guān)知識(shí)教育，化療時(shí)的注意事項(xiàng)及相關(guān)健康教育，正確詳細(xì)的飲食指導(dǎo)，定期給患者及家屬授課，利用微信公眾平臺(tái)信息化的處理，使患者更加便捷地了解疾病的相關(guān)知識(shí)。原發(fā)性肝癌的飲食指導(dǎo)也是尤為重要的，正確的飲食指導(dǎo)可以避免許多并發(fā)癥的發(fā)生，降低消化道出血的發(fā)生率。護(hù)理人員應(yīng)當(dāng)有預(yù)見(jiàn)性地鑒別肝性腦病，以便及時(shí)發(fā)現(xiàn)患者行為的異常，早期治療效果較好。只有患者以及家屬對(duì)原發(fā)性肝癌的治療過(guò)程有正確認(rèn)識(shí)和更多的了解，可以防止許多并發(fā)癥的發(fā)生，減輕疾病本身給患者帶來(lái)的心理壓力，并使患者和家屬認(rèn)識(shí)到原發(fā)性肝癌是可以治療的，只要到正規(guī)醫(yī)院，積極配合治療和護(hù)理，接受正規(guī)的、系統(tǒng)的綜合治療和護(hù)理，原發(fā)性肝癌患者生活質(zhì)量是可以提高的［11］。

5　結(jié)語(yǔ)

癌癥患者的生活質(zhì)量已受到普遍的關(guān)注，原發(fā)性肝癌患者的群體是弱勢(shì)群體，多數(shù)患者有抑郁、煩躁等負(fù)性情緒，這種心理狀況如果持續(xù)不處理，就會(huì)加重軀體癥狀，影響生活質(zhì)量。護(hù)理人員，應(yīng)加強(qiáng)對(duì)患者的心理護(hù)理，提高治療的依從性，樹(shù)立戰(zhàn)勝疾病的信心，促進(jìn)生命質(zhì)量的提高。對(duì)于合并乙型肝炎或丙型肝炎的患者，護(hù)理人員應(yīng)加強(qiáng)肝炎疾病方面的健康教育，向患者及家屬講解疾病相關(guān)知識(shí)、肝炎的相關(guān)知識(shí)和預(yù)防傳染的生活指導(dǎo)。大多數(shù)的原發(fā)性肝癌患者的心態(tài)非常復(fù)雜，存在自卑消極心理、負(fù)性情緒較多，護(hù)理人員本著良好的職業(yè)道德，應(yīng)有愛(ài)心，多與患者溝通，減輕患者的痛苦，給予患者親人般的關(guān)懷，多以患者的角度考慮問(wèn)題，盡量滿(mǎn)足患者及家屬的需求，多給予家屬肯定，建立護(hù)患信任的和諧關(guān)系，幫助患者建立戰(zhàn)勝疾病的信心，提高了患者的滿(mǎn)意度，減少醫(yī)患糾紛，從而達(dá)到提高原發(fā)性肝癌患者的生活質(zhì)量的目的。

［1］Wan C，F(xiàn)ang J，Yang Z，el a1．Development and validation of aquality of life instrument for patients with liver cancer QOL—LC［J］．Am J Clin Oncol，2010，33（5）：448-455．

［2］錢(qián)多，徐旭娟，范琳琳，等.原發(fā)性肝癌患者負(fù)性情緒和生活質(zhì)量相關(guān)因素的研究進(jìn)展［J］.護(hù)理研究，2014（4）：399-402.

［3］萬(wàn)崇華，羅家洪，楊錚，等.癌癥患者生命質(zhì)量測(cè)定與應(yīng)用［Ml.北京：科學(xué)出版社，2007：3.

［4］Aaronson NK.Quality of life research in oncology：past achievement and future Priorities［J］.Cancer，1991，67（3）：839-843

［5］Levi L，Anderson L.Po Pulation，environment and quality of life［M］.R Pyal Ministry for Foreign Affeir，1987.

［6］WHO.The development of the WHO quality of life assessment instrunment［M］.Geneva，1993.

［7］陳露露.婦科癌癥患者創(chuàng)傷后應(yīng)激障礙、心理健康與心理彈性、人格和應(yīng)對(duì)方式的關(guān)系研究［D］.北京：第三軍醫(yī)大學(xué)，2012.

［8］李國(guó)媛.自我管理對(duì)乳腺癌化療患者生活質(zhì)量的影響［D］.天津：天津醫(yī)科大學(xué)，2013.

［9］智曉旭.心理支持護(hù)理對(duì)改善癌癥化療患者自我感受負(fù)擔(dān)的效果研究［D］.北京：第二軍醫(yī)大學(xué)，2013.

［10］劉鳳艷.家居寧養(yǎng)服務(wù)對(duì)貧困晚期癌癥患者生活質(zhì)量的影響［D］.鄭州：鄭州大學(xué)，2011.

［11］陳德鳳，郎紅娟，房雅君，等.影響癌癥患者生活質(zhì)量相關(guān)因素研究進(jìn)展［J］.護(hù)理實(shí)踐與研究，2011（16）：113-115.

Research Status of Quality of Life in Patients with Primary Liver Cancer

LI Ying，Li Xiang-yu，ZHANG Xiao-lei
College of Nursing，Yanbian University，Yanji，Jilin Province，133000 China

R19

A

1672-5654（2016）04（b）-0193-03

李穎（1981-），女，吉林延吉人，研究生在讀，主管護(hù)師，主要從事腫瘤方面的護(hù)理工作。

李香玉（1966-），女，吉林延吉人，碩士，主任護(hù)師，主要從事護(hù)理管理方面的工作，E-mail：xy6627@163.com。

（2016-01-10）