基因隱私權(quán)的倫理和法律問題探究

祝丹娜，宮福清

(1大連醫(yī)科大學(xué)人文與社會科學(xué)學(xué)院，遼寧 大連 116044，zdn717@163.com；2 遼寧師范大學(xué)，遼寧 大連 116029)

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基因隱私權(quán)的倫理和法律問題探究

祝丹娜1，宮福清2

(1大連醫(yī)科大學(xué)人文與社會科學(xué)學(xué)院，遼寧 大連 116044，zdn717@163.com；2 遼寧師范大學(xué)，遼寧 大連 116029)

通過對基因隱私權(quán)的界定，分析基因隱私權(quán)的倫理屬性和法律屬性，進(jìn)而討論了在保險和就業(yè)中基因隱私權(quán)容易受到侵犯等現(xiàn)實(shí)問題。主張通過倫理原則規(guī)范技術(shù)行為，通過法律制度限制違法行為，尤其要加強(qiáng)民法體系的完善，實(shí)現(xiàn)對基因隱私權(quán)的雙重保護(hù)。

基因隱私權(quán)；基因倫理；法律保護(hù)

1 基因隱私權(quán)概述

1.1 基因隱私權(quán)的界定

基因檢測技術(shù)的發(fā)展，使人類揭開了身體潛在的基因信息，這種基因信息承載著一個人的全部數(shù)據(jù)，屬于一種核心的隱私。目前我國法律尚未對基因隱私權(quán)的概念作出明確的界定，不同學(xué)者有不同的說法，有學(xué)者認(rèn)為，“基因隱私權(quán)是指公民對其基因圖譜、家族遺傳信息及其他基因信息具有絕對支配性的人格權(quán)?！盵1]這種說法承認(rèn)了基因隱私權(quán)屬于人格權(quán)范疇，它是對人格尊嚴(yán)的保護(hù)，但忽視了基因隱私權(quán)會受到公共利益的限制，法律雖然保護(hù)每個權(quán)利人的權(quán)利，但并不是絕對的，在個人利益與社會公共利益發(fā)生沖突時，法律會傾向于保護(hù)公共利益，權(quán)利人對基因信息的支配權(quán)也同樣受到一定的限制；也有學(xué)者認(rèn)為，“基因隱私權(quán)是指公民就個人基因信息以及與其基因信息相關(guān)的無損于公眾利益的私人活動而享有的不被他人知曉且不被他人干涉的一項(xiàng)權(quán)利 ?！盵2]

以上分析對基因隱私權(quán)的界定有其特殊性，應(yīng)當(dāng)界定基因隱私權(quán)是自然人對基因檢測結(jié)果中無關(guān)他人利益的部分信息進(jìn)行利用并不受他人非法干涉的權(quán)利。因此，他人不得非法使用基因信息應(yīng)明確寫入法律中，以保障個人的基因隱私權(quán)不受他人非法侵害，進(jìn)而促進(jìn)民法體系中隱私權(quán)保護(hù)體系的完善。

1.2 基因隱私權(quán)的屬性

1.2.1 基因隱私權(quán)的倫理屬性。

人身性通過基因檢測可以獲得性別、年齡、人種、血緣關(guān)系等個人信息，能夠呈現(xiàn)一個人身體的全部信息，這些信息具有很強(qiáng)的保密性。而且隨著基因檢測技術(shù)在疾病診斷方面的進(jìn)步，通過基因信息可以分析出一個人具有何種致病性基因，而一旦被檢測出某種致病性基因，就意味著受試者在未來患上某種疾病的可能性將大大高于常人，這無疑會給受試者帶來一定的心理負(fù)擔(dān)。

責(zé)任性基因隱私保護(hù)的責(zé)任者主要包括檢測機(jī)構(gòu)及其工作人員、市場領(lǐng)域中的保險人、用人單位等，對于檢測人員的責(zé)任，一方面要對檢測結(jié)果嚴(yán)格保密，另一方面研究活動與檢測人員也應(yīng)具有強(qiáng)烈的社會責(zé)任意識[3]，要對基因檢測技術(shù)合理利用，積極防范不利后果，對造成的危害后果承擔(dān)相應(yīng)責(zé)任。對于市場領(lǐng)域中的責(zé)任要充分尊重受試者的知情權(quán)和選擇權(quán)，只有在獲得受試者同意的情況下，才能獲取其基因信息。

社會性基因隱私權(quán)的社會性主要表現(xiàn)在獲知基因隱私后引起的基因歧視問題，杰里米·里夫金曾說：“基因歧視引起的社會問題會像種族、婦女權(quán)利等各類社會問題一樣嚴(yán)峻?！盵4]基因歧視問題存在于整個社會之中，對就業(yè)市場、保險、升學(xué)、結(jié)婚等方面都會產(chǎn)生較大影響。

1.2.2 基因隱私權(quán)的法律屬性。

人格權(quán)屬性基因隱私權(quán)具有不可剝奪性和不可轉(zhuǎn)讓性，是依附于人身而存在的一種權(quán)利。所謂不可侵犯性就是指人格權(quán)不受他人的非法干涉，這里也包括國家公權(quán)力和社會權(quán)力的侵犯，但要排除因公共利益的需要而進(jìn)行的正當(dāng)干涉。一旦基因隱私權(quán)遭到侵犯，個人的基因信息將隨之被公之于眾，將會對個人發(fā)展等各方面產(chǎn)生不可逆轉(zhuǎn)的影響?；螂[私權(quán)與人身息息相關(guān)，基因權(quán)利的主體只能是基因所有者，任何人都不得擅自將基因權(quán)利讓與他人，否則基因權(quán)利將失去保護(hù)人的尊嚴(yán)和價值的性質(zhì)[5]。

易侵犯性基因檢測技術(shù)的推廣和普及使個人基因信息不再神秘莫測，檢測機(jī)構(gòu)的迅速崛起也使基因信息的獲得變得更加容易。然而，主觀上人們的隱私權(quán)保護(hù)意識并未與科技進(jìn)步的速度同步，對權(quán)利責(zé)任意識的淡薄造成了基因隱私權(quán)極易被侵犯，同時，對于被用人單位雇傭、保險公司審查保險材料時要求提供基因信息的要求，人們常常束手無策，一方面不愿意提供這種隱私信息，另一方面迫于現(xiàn)實(shí)的限制又不得不提供，使得基因隱私權(quán)得不到保護(hù)和尊重。

秘密性和家族性。一方面，基因隱私權(quán)和一般的隱私權(quán)一樣，都具有秘密性?；螂[私權(quán)保護(hù)的權(quán)利客體是基因信息，基因信息具有多樣性、獨(dú)特性的特點(diǎn)，它反映的是每個人不同于其他人的特點(diǎn)；另一方面，個人基因信息反映的常常是整個家族群體的問題，尤其是致病性基因具有遺傳性，一旦個人攜帶有某種疾病的致病基因，其親屬也極有可能攜帶此種致病基因，為了讓親屬提早采取預(yù)防疾病的措施，有必要給予血緣親屬一定的知情權(quán)。

2 基因隱私權(quán)在現(xiàn)實(shí)中存在的倫理與法律問題分析

隨著基因技術(shù)的快速發(fā)展，基因檢測設(shè)備與基因檢測商業(yè)服務(wù)將更加方便與普及，基因檢測將會越來越廣泛，個人基因隱私的生存空間將受到直接或間接的壓縮[6]。

2.1 保險行業(yè)中存在的問題及分析

2.1.1 保險人知情權(quán)與維護(hù)基因隱私權(quán)的利益沖突問題。

在保險行業(yè)中，保險人享有對被保險人的身體健康狀況的知情權(quán)已經(jīng)是不成文的規(guī)定，現(xiàn)實(shí)法律中雖然規(guī)定了被保險人的如實(shí)告知義務(wù)，但對于基因隱私的告知并未做出明確的規(guī)定，而保險的正常運(yùn)作機(jī)制正是建立在保險人對保險標(biāo)的的風(fēng)險性的預(yù)知上。

基因信息因其自身的特殊性，與一般的醫(yī)療信息有很大的不同，基因信息是揭示一個人在未來患上某種疾病的傾向性，是對被保險人身體健康的預(yù)測性分析，不能將此等同于被保險人已經(jīng)患病，它只能提供一種可能性的依據(jù)，如果以此提高保險費(fèi)甚至拒絕承保必然是不公平的。在經(jīng)濟(jì)活動中人們?yōu)榱司S護(hù)自身利益往往會傾向于隱瞞自己的信息，這就造成了為了維護(hù)各自的利益，二者信息的不對等狀態(tài)，而被保險人隱瞞自己患某種疾病的傾向性會增加保險人支付高額保費(fèi)的負(fù)擔(dān)，導(dǎo)致保險人只能通過提高保費(fèi)的方式來保持正常的運(yùn)作，形成了保險中的“逆選擇”現(xiàn)象，如何通過獲取基因信息使被保險人和保險人二者的利益得到平衡，在法律沒有明確規(guī)定的情況下，需要社會倫理道德從心理上進(jìn)行指引，讓人們做出合理的選擇。

2.1.2 保險人知情權(quán)范圍的法律規(guī)制問題。

如果保險人有權(quán)獲得被保險人的基因信息，有可能會侵犯被保險人的基因隱私權(quán)，因此，那些侵犯基因隱私權(quán)的行為就必須通過法律的強(qiáng)制力進(jìn)行明確規(guī)定，對違法行為造成的后果承擔(dān)相應(yīng)的法律責(zé)任。

一方面，商業(yè)保險中的基因隱私權(quán)保護(hù)問題主要出現(xiàn)在人壽保險中，在人壽保險項(xiàng)目中，保險人必須通過對被保險人的身體健康狀況進(jìn)行全面的評估，才能確定投保的金額以及保險金的賠償金額，此時，保險人獲取被保險人的基因信息中有關(guān)身體健康的部分就不構(gòu)成侵權(quán)，屬于合理正當(dāng)?shù)男袨椤６F(xiàn)在有些保險公司將個人的基因信息作為是否拒絕承保、限制險種、提高保費(fèi)的標(biāo)準(zhǔn)[7]，使某些疾病雖然可以控制，但其為了減少保險費(fèi)用的支出而被排除在保險之外，這種不經(jīng)過被保險人的同意而獲取基因信息的行為，嚴(yán)重侵犯了被保險人的基因隱私權(quán)。

另一方面，就基因傾向性自身來說，它不必然引發(fā)疾病，一般可分為三種情況：第一種是指疾病與基因具有直接關(guān)系，如亨廷頓舞蹈癥等，基因信息可明確表明未來的某一時間必然會患??；第二種是指疾病與基因有一定的關(guān)系，如高血壓、心臟病等，但還需要其他因素的共同作用才可能患病，包括環(huán)境因素、生活習(xí)慣等；第三種是指本人不會發(fā)病但會遺傳給后代人。

2.2 就業(yè)市場中存在的問題及分析

2.2.1 就業(yè)市場中的基因歧視問題。

在就業(yè)市場中，用人單位為了優(yōu)化勞動者結(jié)構(gòu)、減少管理費(fèi)用支出，會要求勞動者進(jìn)行基因檢測，拒絕錄用或解雇具有基因缺陷的勞動者，或?qū)@類勞動者進(jìn)行調(diào)職或重新分配工作等[8]。用人單位根據(jù)基因檢測的結(jié)果挑選勞動者，會導(dǎo)致社會對基因檢測結(jié)果的過度信賴，過多強(qiáng)調(diào)理性高效，從而弱化人的主觀能動性，產(chǎn)生“基因決定論”的悖論[9]?！盎驔Q定論”將基因作為評判人好壞的唯一標(biāo)準(zhǔn)，忽視人的主觀能動性，為基因歧視提供了理論依據(jù)。

最直接的影響體現(xiàn)在勞動者喪失了平等就業(yè)的權(quán)利，同時，由于用人單位更愿意挑選那些身體健康的勞動者，導(dǎo)致對勞動者的社會保險支出減低、勞動安全保障減弱，在勞動者因工作原因而導(dǎo)致疾病時，普遍認(rèn)知會認(rèn)為是勞動者自身的基因缺陷導(dǎo)致的，而忽視用人單位的責(zé)任，使攜帶某些致病基因的勞動者成為弱勢群體，引起就業(yè)市場對他們的基因歧視問題。

2009年在我國廣東省佛山市公務(wù)員考試體檢中就發(fā)生了我國“反基因歧視的第一案”，3名考生因被檢測出攜帶地中海貧血基因，被當(dāng)?shù)厝耸虏块T以“體檢不合格”為由拒絕錄用[10]。本案中經(jīng)過基因檢測出的地中海貧血基因并非等于此三名考生已經(jīng)患病，在沒有考慮此種基因是否影響工作的情況下，僅僅因?yàn)閿y帶這種基因就被拒絕錄用，體現(xiàn)了就業(yè)中的基因歧視問題。

2.2.2 單位合理利用基因隱私的限制問題。

首先，要分析勞動者攜帶的基因是否對其從事的工作具有風(fēng)險性，這種風(fēng)險分為兩種，一種是對第三人的風(fēng)險，一種是對自身的風(fēng)險。在某些特殊的工作中，勞動者在工作中一旦出現(xiàn)問題，就會對第三人造成生命危險。例如，飛行員在駕駛飛機(jī)時，如果心臟病發(fā)作而無法操縱飛機(jī)，乘客的生命就會受到威脅，同時自己也陷入危險之中，類似的有關(guān)于生命安全的工作還有很多，在此種情況下，用人單位在與工作有關(guān)的范圍內(nèi)獲取基因信息是合法而正當(dāng)?shù)?；其次，要分析從事相關(guān)工作是否會對勞動者的致病性基因產(chǎn)生負(fù)面作用，增加勞動者患病的可能性，每個人的基因都有缺陷，而工作環(huán)境的不同，會使同一種致病基因發(fā)生不同的結(jié)果，如果工作環(huán)境比較惡劣，例如，采礦業(yè)、接觸有毒有害物質(zhì)的行業(yè)等，容易危害人的身體健康，這種情況下，職業(yè)對身體素質(zhì)要求較高，用人單位有必要對勞動者的基因信息進(jìn)行客觀地分析，因此，以保障勞動者的身體健康權(quán)為前提的獲取基因信息具有合法性。

3 完善我國基因隱私權(quán)倫理規(guī)范與法律保護(hù)的建議

3.1 遵循生命倫理的基本原則進(jìn)行倫理規(guī)范

倫理規(guī)范一方面必須針對基因隱私權(quán)中的現(xiàn)實(shí)問題做出合理的評價，另一方面需要在促進(jìn)基因技術(shù)發(fā)展的同時規(guī)范人們的行為，引導(dǎo)人們樹立正確的道德意識，因此，為了保護(hù)基因隱私權(quán)需要遵循以下倫理原則：

3.1.1 人格尊嚴(yán)至上原則。

人格尊嚴(yán)至上原則是保護(hù)基因隱私權(quán)所要遵循的基本倫理原則。基因隱私權(quán)的人身性決定了它是對人身完整性的保護(hù)，為了防止基因致病的傾向性給人帶來的心理負(fù)擔(dān)，防止因此受到不公平的對待。

3.1.2 利益平衡原則。

人類價值選擇的核心要素就是利益[11]，在保險業(yè)中，被保險人通過隱瞞基因信息維護(hù)人權(quán)利益，而保險人通過獲取基因信息維護(hù)經(jīng)濟(jì)利益，在同時維護(hù)利益的過程中就會引發(fā)利益沖突，而所謂的利益衡量原則就是在兩種利益發(fā)生沖突時，優(yōu)先協(xié)調(diào)二者利益，在不能協(xié)調(diào)一致時，以犧牲較小利益而獲取較大利益，達(dá)到相對的公平合理。

3.1.3 基因平等不受歧視原則。

《世界人類基因組與人權(quán)宣言》第六條規(guī)定：“對遺傳特征的不公平對待會侵害他人的人身權(quán)利和人身自由，不利于維護(hù)人格尊嚴(yán)，任何對遺傳特征的歧視行為都是不被允許的。”

3.1.4 基因隱私保密原則。

基因隱私保密原則是保護(hù)基因隱私權(quán)最直接的倫理原則，基因隱私保密原則是指直接接觸基因信息的人員不得將基因信息透漏給無關(guān)的第三人，除非經(jīng)過他人的同意。在現(xiàn)實(shí)中存在兩種例外情況：其一，經(jīng)過個人同意而告知利益關(guān)系人，此時，利益關(guān)系人也要做好保密，不得再次泄露；其二，當(dāng)個人致病性基因的揭露可以避免其血緣親屬受到損害時，根據(jù)利益平衡原則，醫(yī)生應(yīng)當(dāng)主動告知，但需要嚴(yán)格限制告知對象。

3.2 通過民法實(shí)現(xiàn)法律保護(hù)

法律是基因隱私權(quán)與社會問題的審判者和協(xié)調(diào)者，由于我國目前有關(guān)基因隱私權(quán)的立法還不夠完善，因此有必要以民法為體系盡快實(shí)現(xiàn)基因隱私權(quán)的法律保護(hù)。

3.2.1 將基因隱私權(quán)納入民法保護(hù)范圍。

現(xiàn)代社會中，各國都給予患者對個人醫(yī)療信息適當(dāng)?shù)碾[私權(quán)?；蛐畔⒆鳛橐环N特殊的醫(yī)療信息，也應(yīng)當(dāng)受到法律的保護(hù)[12]。而在我國的《侵權(quán)責(zé)任法》中明確對隱私權(quán)進(jìn)行了保護(hù)，但未對基因隱私權(quán)做出明確規(guī)定，這主要是由于基因技術(shù)在我國的發(fā)展還處于起步階段，很多問題還未具有社會普遍性，但隨著基因技術(shù)在我國的發(fā)展，上述問題將會越來越多。

3.2.2 規(guī)定基因隱私權(quán)的權(quán)利內(nèi)容。

只有確定了基因隱私權(quán)的具體權(quán)利內(nèi)容，才能在現(xiàn)實(shí)各個領(lǐng)域中更好地保護(hù)基因隱私權(quán)。針對現(xiàn)實(shí)存在的問題，基因隱私權(quán)具體應(yīng)包括以下權(quán)利內(nèi)容：①基因隱私同意權(quán)。同意權(quán)是指在不受各種外在因素的誘導(dǎo)下，當(dāng)事人自愿同意對其基因信息進(jìn)行檢測和使用的權(quán)利；②基因隱私保密權(quán)。保密權(quán)是指權(quán)利人可對個人基因信息進(jìn)行適當(dāng)?shù)碾[瞞，相關(guān)知情人員具有對個人基因信息保密的義務(wù)，不得隨意泄露給第三人的權(quán)利。這項(xiàng)權(quán)利主要是約束相關(guān)人員，現(xiàn)實(shí)中直接接觸基因信息的人員包括：保險人、用人單位、醫(yī)療機(jī)構(gòu)及其工作人員等；③基因隱私支配權(quán)。支配權(quán)是指權(quán)利人可以決定個人基因信息用途，排除他人非法干涉的權(quán)利?；螂[私是一把雙刃劍，一方面基因隱私會揭示個人的某些缺陷問題，而這些缺陷問題常常會引起基因歧視；另一方面，某些致病性基因可以被早發(fā)現(xiàn)、早治療，有利于醫(yī)學(xué)技術(shù)的發(fā)展，并能獲得相應(yīng)的利益；④基因隱私維護(hù)權(quán)。維護(hù)權(quán)是指權(quán)利人有排除他人非法采集、竊取、利用其個人基因信息，對侵犯基因隱私權(quán)的行為可以通過法律途徑進(jìn)行救濟(jì)的權(quán)利。

3.2.3 規(guī)定侵犯基因隱私權(quán)的法律責(zé)任。

侵犯基因隱私權(quán)作為一種特殊的侵權(quán)行為，也應(yīng)具備一般侵權(quán)責(zé)任的構(gòu)成要件，具體對于侵犯基因隱私權(quán)來說：侵犯基因隱私權(quán)的行為主要為積極的作為，但也包括一部分消極的不作為?；螂[私權(quán)是一種人格權(quán)，任何人都不得對其侵犯，由于基因隱私權(quán)兼具倫理性和法律性，一般獲取尚未構(gòu)成侵權(quán)行為，因?yàn)檎缛说男彰?、性別一樣，有些信息是允許為他人知曉的，只有將其獲取的基因信息公之于眾并造成了一定的社會影響甚至是社會歧視時才構(gòu)成損害后果。

侵權(quán)人必須對侵權(quán)的損害后果具有故意，過失不能構(gòu)成侵權(quán)行為，由于被侵權(quán)人常常處于弱勢地位，要想證明被侵權(quán)有一定的困難，因此應(yīng)采取過錯推定的方式，由侵權(quán)人證明自己是否具有過錯。

所謂基因隱私權(quán)受到侵害的因果關(guān)系，是指侵害基因隱私權(quán)的危害結(jié)果是由侵犯基因隱私權(quán)的行為直接造成的[13]。侵犯基因隱私權(quán)的行為會給當(dāng)事人帶來精神和經(jīng)濟(jì)的雙重?fù)p失。

由于基因隱私一旦被侵犯具有不可逆轉(zhuǎn)性，基本的民事責(zé)任彌補(bǔ)具有一定的滯后性。因此，對于侵犯基因隱私權(quán)的行為除了應(yīng)當(dāng)承擔(dān)基本的民事責(zé)任之外，還有必要要求侵權(quán)者承擔(dān)特殊的責(zé)任。

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〔修回日期 2016-02-10〕

〔編 輯 曹歡歡〕

Exploration of the Ethical and Legal Issues of Genetic Privacy

ZHUDanna1,GONGFuqing2

(1DepartmentofHumanitiesandSocialScience,DalianMedicalUniversity,Dalian116044,China,E-mail:zdn717@163.com; 2LiaoningNormalUniversity,Dalian116029,China)

By the definition of genetic privacy, this paper analyzed the ethical and legal attributes of genetic privacy, and then discussed the practical problems that genetic privacy could be violated easily in the insurance and employment. It advocated to standard behaviors of technology by the ethical principles, and limit illegal activities through the legal system. In particular, it should strengthen the perfecting of the civil law system to protect genetic privacy doubly.

Genetic Privacy; Gene Ethics; Legal Protection

10.12026/j.issn.1001-8565.2016.03.18

R-052

A

1001-8565(2016)03-0424-04

2015-11-04〕

** 通信作者，E-mail:gongfq@Innu.edu.cn