女兒得怪病“不食人間煙火”之后

李艷鳴

她生下一個“不食人間煙火”的苯丙酮尿癥女兒后，孩子的父親不堪壓力而人間“蒸發(fā)”。她只好用瘦弱的肩膀扛起如山的重負(fù)。

異地打工少女未婚生女

2015年1月12日晚上7點(diǎn)多，23歲的王佳帶著5歲的女兒晶晶，再一次坐上去往北京的火車。王佳身材嬌小，又長著一張娃娃臉，看起來像個高中生，和晶晶站在一起，不知情的人根本想不到這是母女倆?？粗畠核浪蓝⒅赃叺穆每统韵隳c，王佳內(nèi)心酸澀卻假裝平靜地轉(zhuǎn)移她的注意力：“小仙女，咱倆玩?zhèn)€游戲唄……”

王佳出生于吉林省東豐縣一個普通農(nóng)家，父母樸實(shí)能干，日子過得不錯。唯一讓王佳煩心的是，她有一個比她大兩歲的哥哥，智力有問題。

王佳初中畢業(yè)后，不顧父母的勸阻，到北京一家燒烤店打工。王佳長得嬌俏，干活實(shí)在，非常討人喜歡，店里一個叫林自強(qiáng)的服務(wù)生對她展開追求。林自強(qiáng)20歲，出生于吉林省松原市一個農(nóng)家。隨著交往的深入，兩人很快便確立了戀愛關(guān)系。

2010年2月，王佳發(fā)現(xiàn)自己懷孕了。這讓兩個還沒到法定婚齡的少男少女不知所措。

當(dāng)晚，林自強(qiáng)便打電話詢問父母的意見。林父林母鼓勵他們留下孩子。在父母的支持下，林自強(qiáng)和王佳辭去工作，返回林自強(qiáng)的老家。王佳的父母得知女兒懷孕后非常生氣，要求女兒打掉孩子，并與林自強(qiáng)分手。林家卻堅(jiān)持讓王佳生下孩子，林父向王佳承諾：“只要你生下孩子，我?guī)湍銈儼押⒆羽B(yǎng)大?！?/p>

2010年11月23日，王佳在北京順產(chǎn)生下一女。在孩子出生20多天時，林自強(qiáng)帶她去打防疫針。在社區(qū)醫(yī)療處，林自強(qiáng)無意間聽到家里有智障親屬孩子容易得一種叫苯丙酮尿癥的病。了解到孩子父母都有智障親屬，醫(yī)生建議林自強(qiáng)盡快帶孩子到大醫(yī)院做一下篩查。

女兒患怪病母女被拋棄

林自強(qiáng)悶悶不樂地抱著孩子返回家中。一進(jìn)門，王佳見他臉色不對，再三追問，林自強(qiáng)才說出了自己的擔(dān)憂。王佳聽了停頓了好一會兒才說：“不可能，晶晶能吃能喝的，不可能有病?！碑?dāng)夜，王佳和林自強(qiáng)都失眠了。

第二天，王佳不顧勸阻，堅(jiān)持與林自強(qiáng)一起帶晶晶到北京兒童醫(yī)院做檢查。通過尿液的檢查，醫(yī)生初步確定晶晶患有苯丙酮尿癥。得知這個結(jié)果時，王佳昏了過去。

半個小時后，王佳從昏迷中醒來，淚流不止。孩子醒來哇哇大哭，林自強(qiáng)也把頭埋在孩子的棉被里，嗚咽起來。

經(jīng)過一番勸說，王佳才平靜下來。在醫(yī)生的建議下，兩人又帶著晶晶做了血液檢驗(yàn)，進(jìn)一步確定結(jié)果?？勺罱K的結(jié)果證實(shí)晶晶確實(shí)患有苯丙酮尿癥。

據(jù)醫(yī)生介紹，苯丙酮尿癥簡稱PKU，是一種遺傳代謝病，是由于體內(nèi)苯丙氨酸代謝異常引起的。患兒由于缺乏苯丙氨酸羥化酶，導(dǎo)致苯丙氨酸代謝受阻，引起腦損傷而發(fā)病。未經(jīng)治療的患兒三四個月后逐漸表現(xiàn)出智力、運(yùn)動發(fā)育落后。隨著年齡增長，患兒智力低下越來越明顯，約60%有嚴(yán)重的智能障礙。治療方法只能靠飲食控制，不能吃含蛋白質(zhì)較高的食物，如肉、魚、蝦、蛋及豆制品等。患兒最好吃特制的食品，否則就容易變成智障孩子。

看著王佳、林自強(qiáng)難過的神情，醫(yī)生同情地說：“你們要有思想準(zhǔn)備，要想孩子健康，就得讓她一生吃特制的食物。這些東西都很貴，每個月大約得花三四千元。還有你倆再要孩子的事情上一定要慎重，因?yàn)樵偕卤奖虬Y患兒的可能性很大……”

王佳和林自強(qiáng)抱著孩子失魂落魄地返回家，分別哭著給父母打電話，告訴他們這個不幸的消息。王佳的父母聽到消息后極力安慰女兒，鼓勵她堅(jiān)強(qiáng)起來，為孩子治病。得知女兒沒錢，王父立刻給她匯過去兩萬元錢。

林自強(qiáng)的父母聽到這個結(jié)果，卻不贊成給孩子看病，說他們承受不了這個負(fù)擔(dān)。林自強(qiáng)聽從了父母的意見，也想放棄。雙方老人不同的態(tài)度，令王佳和林自強(qiáng)之間矛盾漸生。然而在王佳的堅(jiān)持下，林自強(qiáng)同意為孩子看病。

母乳中含有蛋白質(zhì)，王佳只好從醫(yī)院買回一箱600多元一罐的PKU嬰兒特制奶粉。為了省錢，王佳和林自強(qiáng)返回林家生活。為了解這種疾病，王佳加入一個PKU群，認(rèn)識了許多患兒的家長。大家互相鼓勁，相約一定要克服困難，將孩子養(yǎng)好。

在孩子4個月時，不堪經(jīng)濟(jì)重壓的林自強(qiáng)及家人，再度勸王佳放棄孩子。王佳不忍心，拒不同意。她一再懇求林自強(qiáng)擔(dān)負(fù)起做父親的責(zé)任，照顧好女兒。

不想放棄兒媳婦的林家人起初并沒有強(qiáng)硬地逼迫王佳，只是苦口婆心地勸說。誰知王佳油鹽不進(jìn)。幾天后，林母趁王佳不在家，偷偷將晶晶送走了。

兩個小時后，當(dāng)王佳得知孩子被送走時，苦苦懇求林母將孩子抱回來。見林母不為所動，王佳拿著從灶臺里抽出的火把，揚(yáng)言要燒房子。林母害怕事情鬧大，只好將原本扔在鎮(zhèn)醫(yī)院椅子上的孫女找了回來。

至此，王佳和林家人徹底撕破了臉。林自強(qiáng)一怒之下將孩子塞進(jìn)王佳的懷中，一把將她推出家門，讓她滾。

王佳抱著幾個月大的孩子，哭著返回了娘家。而王佳父母卻用溫暖的懷抱接納了她。

令人驚奇的是，癡傻的哥哥卻一眼喜歡上了晶晶，并成為晶晶最堅(jiān)實(shí)的守護(hù)者。

家有“仙女”再難也陪她長大

文化程度不高的王佳，通過QQ群，向有經(jīng)驗(yàn)的媽媽們學(xué)習(xí)如何照顧孩子。王佳按照網(wǎng)友的經(jīng)驗(yàn)，用天平給晶晶一點(diǎn)點(diǎn)地添加雞蛋黃和蔬菜汁。

在王佳一家人的精心照顧下，晶晶一天天長大，智力一點(diǎn)兒也沒有受損。晶晶13個月大時，停喝了特制奶粉，開始吃“米飯”了?！懊罪垺笔侨嗽斓矸圩龅模臅r候看起來很像大米，做熟之后像果凍，味道有點(diǎn)兒酸臭，非常難吃。這種特制大米是王佳托北京的患兒家屬郵來的，每斤要28元，比普通大米貴了許多。

因?yàn)闆]有吃過別的食物，晶晶不覺得她的食物難吃，每次都會樂呵呵地吃完?？呻S著孩子一天天長大，對美食的渴望越來越強(qiáng)烈，也越來越難控制。每次見到別人吃東西不給她，她就會哭鬧不止。晶晶兩歲時，王佳對她說：“寶貝，你和別人不一樣，你是天上的仙女下凡，如果你吃了凡間的食物，等你長大了就飛不回天上了?！弊源撕?，晶晶又有了一個別名叫“小仙女”。為了加深女兒對仙女的認(rèn)識，王佳苦思了一些以晶晶為主角的神話故事，每天不停地給女兒講。漸漸地，晶晶也相信自己是仙女下凡，并努力不吃人間的食物。

可有時，對于幼小的孩子來說，仙女的誘惑抵擋不住美食的吸引力。多少次，晶晶哭喊著要好吃的。王佳只好嚇唬她。當(dāng)嚇唬都不好使后，王佳只能狠下心打她。

為了使孩子不犯“戒”，王佳一家開始吃素。

除了特制的米飯、面粉，晶晶每天還要吃特制的蛋白粉來補(bǔ)充蛋白質(zhì)。這種蛋白粉每斤就要600多元，每天吃40多克。平均下來，晶晶每月的花費(fèi)在 4000元左右。幾年來，王家1 0多萬元的積蓄都花光了。為了多掙些錢，王佳帶著孩子到親屬家開的日雜店賣貨，每月能有1800元的收入，加上家里種地所得，勉強(qiáng)夠晶晶的費(fèi)用。為了省錢，本是花季的王佳幾年都沒添過新衣服。為了緩解經(jīng)濟(jì)壓力，王佳曾去找林自強(qiáng)要撫養(yǎng)費(fèi)，卻發(fā)現(xiàn)他們一家人早就搬走，沒有了蹤跡。

日子一天天過去，晶晶已經(jīng)5歲了。在王佳的教育下，她雖然饞，卻能控制自己不破“戒”。“我是小仙女，不能吃人間的食物。”晶晶經(jīng)常一臉驕傲且哀傷地對別人說。幾年的磨礪，王佳也由一個青春少女，變成一位令人敬佩的媽媽。

每年，王佳都會帶晶晶到北京做一次系統(tǒng)的檢查，了解孩子的發(fā)育情況。令人欣喜的是，晶晶的身體狀況一直不錯，王佳那份堅(jiān)強(qiáng)和深沉的母愛也讓了解情況的人敬佩不已……