HIV感染者/AIDS患者感知歧視的現(xiàn)狀及影響因素

HIV感染者/AIDS患者感知歧視的現(xiàn)狀及影響因素

李真，繩宇

(北京協(xié)和醫(yī)學(xué)院 護理學(xué)院，北京 100144)

【 摘要】目的了解我國HIV感染者/AIDS患者的感知歧視水平，并分析其影響因素。方法便利抽取河南省和湖北省四地市的313例HIV感染者/AIDS患者為研究對象，采用Berger艾滋病恥辱量表(Berger HIV stigma scale,BHSS)對其進行調(diào)查。結(jié)果HIV感染者/AIDS患者的BHSS得分為(107.36±17.64)分，處于中等水平；其中，感染途徑、居住地、家人知曉病情狀況、患病時間、CD4細胞數(shù)目等是HIV感染者/AIDS患者感知歧視的影響因素。結(jié)論我國HIV感染者/AIDS患者存在一定程度的感知歧視，醫(yī)護人員應(yīng)根據(jù)患者的具體情況及影響因素采取針對性的干預(yù)措施。

【 關(guān)鍵詞】HIV感染者；AIDS患者；感知歧視；影響因素

doi：10.3969/j.issn.1008-9993.2015.15.002

【 中圖分類號】R512.91

【 文獻標(biāo)志碼】A

【 文章編號】1008-9993(2015)15-0005-05

Abstract【 】ObjectiveTo investigate the current status of perceived HIV stigma of people with HIV/AIDS，and analyze its influentcing factors.MethodsA total of 313 patients with HIV/AIDS were randomly selected and investigated by using Berger HIV stigma scale.ResultsThe score of Berger stigma scale was 107.36±17.64，which was in a moderate level.The route of infection，residence，disclosure to family members，time since diagnosis and CD4 cell counts were the influencing factors.ConclusionThe people with HIV/AIDS have a certain level of perceived HIV stigma and discrimination.Medical staffs should take targeted intervention measures based on the individual situation and influencing factors.

【 收稿日期】2014-12-28【 修回日期】2015-05-12

【 作者簡介】李真，碩士在讀，研究方向為艾滋病預(yù)防與控制

Influencing Factors and Current Status of Perceived HIV Stigma of People with HIV/AIDS

Li Zhen，Sheng Yu(School of Nursing，Peking Union Medical College，Beijing 100144，China)

Corresponding author:Sheng Yu，E-mail:shengyumm@126.com

【 Key words】HIV patients; AIDS patients；perceived stigma;influencing factor

[Nurs J Chin PLA,2015，32(15)：5-8,30]

【 通信作者】繩宇，E-mail:shengyumm@126.com

艾滋病由于其傳染性、不可治愈性以及集中于高危行為(男男性行為、靜脈藥物濫用、商業(yè)性行為)人群等特點，使其遭受了嚴重的偏見和歧視，艾滋病歧視是目前艾滋病防控面臨的重大挑戰(zhàn)和障礙[1]。而HIV感染者/AIDS患者感知歧視是指由于個體基于社會態(tài)度及自身HIV狀況而形成的對社會歧視以及自身貶低等的認知[2]。國內(nèi)外的相關(guān)研究[3-6]顯示，多數(shù)HIV感染者/AIDS患者均存在不同程度的感知歧視。感知歧視不僅使患者承受疾病和心理的雙重壓力[7-8]，還使得感染者隱瞞其感染狀況、拒絕接受治療和關(guān)懷[9-10]，從而對艾滋病防控工作的進一步推廣造成負面影響。本研究旨在對我國HIV感染者/AIDS患者的感知歧視狀況進行調(diào)查并分析其影響因素，以期為國內(nèi)開展降低感知歧視的干預(yù)提供參考。

1對象與方法

1.1研究對象2013年1-8月，采用便利抽樣法分別從湖北省隨州市疾病預(yù)防控制中心、武漢市皮膚病性病防治所、河南省鄭州市第六人民醫(yī)院、鎮(zhèn)平縣疾病預(yù)防控制中心選取313例HIV感染者/AIDS患者進行調(diào)查。入選標(biāo)準(zhǔn)：明確診斷為HIV抗體陽性，意識清楚，具有基本讀寫能力。排除標(biāo)準(zhǔn)：合并有嚴重軀體或精神疾病者。

1.2方法采用問卷調(diào)查法。問卷由研究者親自發(fā)放，向調(diào)查對象統(tǒng)一講解調(diào)查目的、要求、問卷的填答方法等。所有問卷均為匿名、獨立填寫，填寫完成后當(dāng)場回收。本次調(diào)查共發(fā)放問卷328份，回收有效問卷313份，有效回收率為93.3%。問卷內(nèi)容包括：(1)一般資料調(diào)查表，采用自行編制的一般資料調(diào)查表，內(nèi)容包括調(diào)查對象的性別、年齡、教育程度、居住地、婚姻狀況、收入狀況、疾病確診時間、是否接受抗病毒治療、有無性感染機會、家人是否知曉、CD4細胞計數(shù)以及自我感知身體狀況等。(2)Berger艾滋病恥辱量表(Berger HIV stigma scale,BHSS)，該量表由Berger等[2]研制，用于測量HIV感染者/AIDS患者感知羞辱與歧視的狀況。量表包含4個維度共40個條目，即個體化岐視、擔(dān)心公開、負面自我印象和關(guān)注公眾態(tài)度。采用Likert 4級計分法，“完全不同意”計1分，“不同意”計2分，“同意”計3分，“完全同意”計4分，其中第8、21條目采用反向計分，總分40～160分，得分越高說明感知歧視越嚴重。量表內(nèi)部一致性Cronbach α系數(shù)為0.94，各個維度的Cronbach α系數(shù)分別為0.79、0.93、0.84、0.91。該量表在國外相關(guān)研究中得到廣泛的應(yīng)用，本研究團隊與量表原作者聯(lián)系，征得其同意后，將量表翻譯為中文，并進行逆向翻譯、文化調(diào)適和預(yù)實驗，最終形成中文版問卷，并測得其Cronbach α系數(shù)為0.91。

2結(jié)果

2.1一般資料共調(diào)查313例HIV感染者/AIDS患者，其中男202例(64.54%)、女111例(35.46%)；年齡13～75歲，平均(44.42±11.73)歲，其中≤40歲96例(30.67%)，41～49歲120例(38.34%)，≥50歲97例(30.99%)；居住地：農(nóng)村239例(76.36%)，城市或城鎮(zhèn)74例(23.64%)；宗教信仰：有31例(9.90%)，無282例(90.10%)；教育程度：小學(xué)及以下127例(40.58%)，初中108例(34.50%)，高中及以上78例(24.92%)；婚姻狀況：有配偶179例(57.19%)，無配偶134例(42.81%)；收入情況：有固定收入99例(68.37%)，無固定收入214例(31.63%)；患病時間1～24年，平均(6.26±4.17)年；感染途徑：賣血或輸血傳播202例(64.54%)，其他111例(35.46%)；治療情況：目前接受抗病毒治療257例(82.11%)，尚未治療56例(82.11%)；性感染機會：有100例(31.95%)，無213例(68.5%)；家人知曉病情情況：告知家人226例(72.20%)，未告知家人87例(27.80%)；自覺身體狀況：很差或非常差58例(18.53%)，一般165例(52.72%)，好或非常好90例(28.75%)；271例(86.58%)患者檢測了CD4細胞數(shù)目，≤350個/mm3者149例(54.98%)，>350個/mm3者122例(45.02%)。

2.2HIV感染者/AIDS患者的BHSS的得分情況HIV感染者/AIDS患者的BHSS總分為(107.36±17.64)分，處于中等水平，表明多數(shù)患者均存在不同程度的感知歧視。計算各維度得分的條目均分后發(fā)現(xiàn)，4個維度中，擔(dān)心公開維度得分最高，為(2.76±0.46)分，表明多數(shù)患者均害怕感染狀況被公開。具體各維度及量表總得分見表1。

表1　HIV感染者/AIDS患者的BHSS的得分情況

2.3不同一般資料患者BHSS得分的比較結(jié)果顯示，不同年齡、教育水平、居住地、感染途徑、家人知曉狀況、患病時間、CD4細胞數(shù)目、收入狀況患者的BHSS得分差異有統(tǒng)計學(xué)意義(均P<0.05)；不同性別、婚姻狀況、宗教信仰、抗病毒治療、性感染機會、身體狀況患者的BHSS得分差異無統(tǒng)計學(xué)意義(均P>0.05)。具體見表2。

表2　不同一般資料患者BHSS得分的比較 ±s)

續(xù)表2

2.3調(diào)查對象感知歧視的多因素分析將一般人口學(xué)資料及疾病資料中可能感知歧視相關(guān)的因素作為自變量(自變量賦值見表3)，BHSS得分作為因變量，采用多元逐步線性回歸的方法進行回歸分析篩選感知歧視的影響因素。結(jié)果顯示，感染途徑、居住地、家人知曉狀況、患病時間、CD4細胞數(shù)目等因素進入感知歧視的回歸方程中，5個因素共解釋了HIV感染者/AIDS患者感知歧視變異的21.4%(R2=0.214)，感染途徑為非賣血或輸血、居住在城市或城鎮(zhèn)、家人不知曉感染狀況、患病時間長、CD4細胞數(shù)目越多的HIV感染者/AIDS患者，其感知歧視更為嚴重。具體見表4。

表3　多元線性回歸自變量賦值列表

表4　感知歧視影響因素的多元回歸分析

3討論

3.1HIV感染者/AIDS患者感知歧視的狀況本次調(diào)查結(jié)果顯示，HIV感染者/AIDS患者感知歧視處于中等水平，與國內(nèi)在男男性行為及農(nóng)村有償獻血人群中的研究結(jié)果相一致。有學(xué)者[11]分析了HIV

感染者/AIDS患者感知歧視的形成原因，首先艾滋病本身的傳染性、致命性等的特點會使得社會產(chǎn)生恐懼心理，進而使得艾滋病患者自我接受程度降低。感染者在認識到社會對艾滋病的歧視之后，認同內(nèi)化這些信念、態(tài)度和行為，并將偏見和刻板印象轉(zhuǎn)向自身，形成自我偏見和歧視。而來自鄰居、親人、朋友或社會機構(gòu)等的對患者的排斥使得艾滋病患者自我孤立和封閉，從而導(dǎo)致其感知歧視持續(xù)存在且較為嚴重。此外，本調(diào)查還顯示，HIV感染者/AIDS患者最為擔(dān)心自己的感染狀況被公開，與2011年李湘萍等[12]的研究結(jié)果一致，其調(diào)查結(jié)果顯示，86.8%的患者“努力不讓別人知道自己感染了HIV”。2010年發(fā)布的《中國艾滋病病毒感染者歧視狀況調(diào)查報告》[13]指出，57.0%的受訪者曾擔(dān)心自己的感染情況被其他感染者或群體公開，48.6%的受訪者表示擔(dān)心其他人，如家人、社會工作者或非政府組織(Non-Governmental Organizations，NGO)的工作人員等向外界透露其感染情況。HIV感染者/AIDS患者隱瞞其感染狀況雖然一定程度上避免了遭受外界的社會歧視，但卻增加了其內(nèi)心壓力，減少求醫(yī)或接受治療，并阻礙其獲得更為廣泛的社會支持，對其自身健康和艾滋病治療關(guān)懷帶來諸多不利影響。

3.2HIV感染者/AIDS患者感知歧視的影響因素

3.2.1感染途徑本調(diào)查結(jié)果顯示，賣血或輸血感染的患者其感知歧視要低于其他途徑感染的患者。分析原因，可能是由于公眾對于不同感染途徑的HIV感染者/AIDS患者有不同的認識和觀點，而導(dǎo)致患者的感知歧視程度不同。一方面，吸毒、同性性行為感染HIV的患者因為他們的行為是自愿并且是違反社會道德而被譴責(zé)和排斥；另一方面，通過賣血、輸血及母嬰途徑感染HIV的患者則被視為無辜的受害者，社會對其多持同情態(tài)度[14]。這種態(tài)度的差別會對兩種人群產(chǎn)生不同的影響，吸毒、同性性行為的HIV感染者承受了高危行為以及HIV感染的雙重羞辱與歧視，他們認識到公眾的這種信念及態(tài)度并加以內(nèi)化，從而加劇了已經(jīng)存在的羞辱感，而有償獻血感染者內(nèi)心的負性體驗則相對較低。隨著我國艾滋病流行趨勢的轉(zhuǎn)變，通過性行為傳播尤其是男男性行為傳播的患者比例大大增加[15]，未來應(yīng)對這部分人群的感知歧視狀況進行深入的調(diào)查和干預(yù)。

3.2.2居住地本調(diào)查結(jié)果顯示，居住在城市或城鎮(zhèn)的患者其感知歧視要高于居住在農(nóng)村的患者，與國外相關(guān)研究結(jié)果不一致[16]。分析原因，可能是國外的調(diào)查中，相對于城市，鄉(xiāng)村地區(qū)艾滋病相關(guān)的防治機構(gòu)、社會支持以及隱私保密等的保障相對比較缺乏，從而導(dǎo)致鄉(xiāng)村HIV感染者/AIDS患者感知歧視水平較高。而我國湖北省和河南省農(nóng)村地區(qū)的HIV感染者/AIDS患者大部分為既往有償獻血感染，而城市或城鎮(zhèn)地區(qū)的HIV感染者/AIDS患者多為經(jīng)其他途徑而感染。另外，城市地區(qū)的患者文化水平相對較高，社會接觸面較廣，更在意外界對其的評判態(tài)度；相對于農(nóng)村集中感染，城市的患者多為散發(fā)，不愿意讓周圍人知曉自己的感染狀況，從而導(dǎo)致不同居住地感染者感知歧視的差異。

3.2.3家人知曉家人知曉感染狀況不同的患者感知歧視存在差異，將疾病狀況公開給家人的患者感知歧視相對較低，這與國內(nèi)外的相關(guān)調(diào)查結(jié)果一致[17-18]，HIV感染者/AIDS患者一旦選擇信任的家人或好友告知其感染狀況，周圍人的鼓勵和支持會大大降低他們的感知歧視。李現(xiàn)紅等[19]也指出，在支持性的社會環(huán)境下，患者將病情告知親密的人可成為其感知歧視的保護性因素。因此，醫(yī)護人員應(yīng)加強對患者家屬及周圍朋友的正確教育與引導(dǎo)，努力為患者營造一種和諧寬松的生活氛圍，并在此基礎(chǔ)之上，鼓勵患者將病情告知信任的人，可在一定程度上降低其感知歧視。

3.2.4患病時間本研究顯示，隨著患病時間的延長，HIV感染者/AIDS患者感知羞辱與歧視程度會逐漸降低，這與Galvan等[20]對283名非裔美國人的調(diào)查結(jié)果一致。分析原因可能是由于隨著時間的增長，患者可能會獲得更多的社會資源或自我保護的技巧或方法來應(yīng)對外界的社會歧視，因而其感知歧視水平會降低。孫麗娜等[4]關(guān)于農(nóng)村艾滋病患者及其家屬的調(diào)查也指出，患者隨著年齡的增長，經(jīng)歷或閱歷的不斷豐富，反而會使其不會太過于介意外界的看法和行為，從而表現(xiàn)出較低水平的感知歧視。

3.2.5CD4細胞數(shù)目本研究顯示，CD4細胞數(shù)目與患者的感知歧視呈正相關(guān)，即CD4細胞數(shù)目越高者，其感知歧視程度相對更為嚴重。一方面本研究中CD4細胞數(shù)目較高的患者多為新近診斷的處于疾病早期的患者，由于有償獻血感染途徑已經(jīng)被阻斷，這部分人群多通過同性性行為、商業(yè)性行為或靜脈吸毒等途徑感染，因而其對自我的負性認知較為嚴重。目前，國外關(guān)于CD4細胞數(shù)目與感知歧視是否相關(guān)的研究結(jié)果尚不一致[18,21]，兩者關(guān)系有待進一步探索研究。

3.2.6宗教信仰本研究發(fā)現(xiàn)，雖然宗教信仰不同的患者感知歧視差別無統(tǒng)計學(xué)意義，但有宗教信仰的患者其感知歧視要低于無宗教信仰的患者，提示宗教信仰可能是HIV感染者/AIDS患者的感知歧視的保護性因素。有分析[22]指出，宗教信念的支撐能夠使患者轉(zhuǎn)移或轉(zhuǎn)化疾病、社會環(huán)境等對其的負面影響，從而降低內(nèi)心的壓力。提示醫(yī)護人員可通過患者群體的宗教信仰來引導(dǎo)他們積極面對疾病，更好地發(fā)揮精神支持的作用。

志謝：衷心感謝湖北省隨州市疾病預(yù)防控制中心、武漢市皮膚病性病防治所、河南省鄭州市第六人民醫(yī)院、鎮(zhèn)平縣疾病預(yù)防控制中心工作人員對本次調(diào)查的大力支持與幫助！

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(本文編輯：沈園園)