關(guān)愛(ài)星星的孩子
——自閉癥兒童閱讀案例分析

袁澍宇

(黑龍江省圖書(shū)館,黑龍江哈爾濱 150090)

關(guān)愛(ài)星星的孩子
——自閉癥兒童閱讀案例分析

袁澍宇

(黑龍江省圖書(shū)館,黑龍江哈爾濱 150090)

文章通過(guò)對(duì)黑龍江省圖書(shū)館為自閉癥兒童服務(wù)案例分析，歸納自閉癥兒童閱讀的特點(diǎn)，指明圖書(shū)館為自閉癥兒童服務(wù)的優(yōu)勢(shì)及努力方向。

圖書(shū)館 自閉癥兒童服務(wù)

自閉癥也稱孤獨(dú)癥，又稱孤獨(dú)性障礙(autistic disorder)等，是廣泛性發(fā)育障礙(pervasive developmental disorder，PDD)的代表性疾病。主要特征是漠視情感、拒絕交流、語(yǔ)言發(fā)育遲滯、行為重復(fù)刻板以及活動(dòng)興趣范圍的顯著局限性，一般在3歲以前就會(huì)表現(xiàn)出來(lái)。自閉癥者“有視力卻不愿和你對(duì)視，有語(yǔ)言卻很難和你交流，有聽(tīng)力卻總是充耳不聞，有行為卻總與你的愿望相違……”人們無(wú)從解釋，只好把他們叫作“星星的孩子”——猶如天上的星星，一人一個(gè)世界，獨(dú)自閃爍[1]。

自閉癥兒童屬于弱勢(shì)群體之一，為其提供服務(wù)是公共圖書(shū)館的職責(zé)和使命，是公共圖書(shū)館平等的保障人們享有普遍均等文化權(quán)利的集中體現(xiàn)。黑龍江省圖書(shū)館自2012年起，開(kāi)始向自閉癥兒童提供服務(wù)，本文對(duì)三年內(nèi)為自閉癥兒童閱讀服務(wù)案例進(jìn)行分析，以期更好的指導(dǎo)圖書(shū)館的弱勢(shì)群體服務(wù)，更好的保障“星星的孩子”的閱讀權(quán)利。

1 “星星的孩子”閱讀行為體現(xiàn)

1.1 家庭式介入閱讀

黑龍江省圖書(shū)館向自閉癥兒童閱讀服務(wù)是歸屬于殘疾人弱勢(shì)群體服務(wù)中，向自閉癥兒童提供送書(shū)上門(mén)服務(wù)。最初是工作人員普選圖書(shū)(無(wú)針對(duì)性)為每個(gè)孩子每月送書(shū)一次。逐漸有家長(zhǎng)提出個(gè)性化需求，在接受服務(wù)的8個(gè)孩子中，2個(gè)孩子提出內(nèi)容需求：特定圖書(shū)或針對(duì)某方面的圖書(shū)。例如：機(jī)器人動(dòng)畫(huà)讀物。2個(gè)孩子提出時(shí)間需求：希望延長(zhǎng)單本圖書(shū)的閱讀時(shí)間。1個(gè)孩子表現(xiàn)出對(duì)特定圖書(shū)的偏愛(ài)。3個(gè)孩子無(wú)閱讀行為體現(xiàn)。同家長(zhǎng)的溝通得知，多數(shù)孩子閱讀時(shí)需要家長(zhǎng)陪同或幫助，獨(dú)自閱讀理解能力匱乏。多數(shù)偏愛(ài)帶插圖或者圖畫(huà)的書(shū)籍，不喜歡純文字內(nèi)容的圖書(shū)。

1.2 獨(dú)自閱覽空間閱讀

在家長(zhǎng)的陪同下，部分自閉癥兒童到館進(jìn)行閱讀。在獨(dú)自閱覽空間中，孩子們表現(xiàn)出各自獨(dú)立性，基本沒(méi)有相互的溝通交流，同普通孩子相比更加偏愛(ài)安靜閱覽環(huán)境。對(duì)于陌生的公共閱覽環(huán)境，基本沒(méi)有表現(xiàn)出恐慌、害怕、陌生的情緒。同期閱讀的4個(gè)孩子，僅1個(gè)主動(dòng)到架位上尋找圖書(shū)(家長(zhǎng)反映是孩子以前閱讀過(guò)的書(shū))，其余的3個(gè)孩子都需要家長(zhǎng)幫助尋找圖書(shū)，進(jìn)行講解。閱讀同期肢體反映出其他活動(dòng)，表現(xiàn)為注意力不集中，甚至無(wú)閱讀理解狀態(tài)。嘗試閱讀10次以上后，部分孩子對(duì)獨(dú)自閱覽環(huán)境表現(xiàn)出部分的熟悉，部分孩子開(kāi)始固定閱覽座位，表現(xiàn)出對(duì)特定閱覽環(huán)境的偏愛(ài)，在別人進(jìn)入其環(huán)境中表現(xiàn)出焦躁的情緒。能夠認(rèn)同工作人員進(jìn)入閱讀領(lǐng)域，接受工作人員輔助，逐漸對(duì)閱讀行為接受程度加深。

1.3 公共閱覽空間閱讀

自閉癥兒童進(jìn)入公共少兒閱覽室進(jìn)行閱讀活動(dòng)，4個(gè)孩子中1個(gè)孩子無(wú)需家長(zhǎng)陪同，就能夠在公共閱覽環(huán)境中獨(dú)自游戲(自己拿筆畫(huà)畫(huà))，3個(gè)孩子需要家長(zhǎng)陪同，對(duì)家長(zhǎng)的離開(kāi)表現(xiàn)出焦躁或者不滿的情緒。對(duì)閱覽環(huán)境內(nèi)其他孩子的活動(dòng)不關(guān)心，在其他孩子行為影響到自閉癥兒童的時(shí)候，能夠表現(xiàn)出拒絕的情緒，但是難以清晰的通過(guò)口語(yǔ)或行為進(jìn)行傳達(dá)，需要家長(zhǎng)進(jìn)行理解翻譯，多數(shù)體現(xiàn)為肢體行為或者單音口語(yǔ)。對(duì)豐富的開(kāi)架圖書(shū)，基本無(wú)視，1個(gè)孩子表現(xiàn)出焦躁，破壞圖書(shū)的行為。

閱覽次數(shù)超過(guò)10次以上后，孩子們可以接受工作人員輔助閱讀，不排斥工作人員的幫助，對(duì)工作人員的詢問(wèn)、推薦能夠有所回復(fù)，但表現(xiàn)效果不明顯，多數(shù)回復(fù)為行為、手指、單音節(jié)詞語(yǔ)，缺乏目光指向性，交流語(yǔ)言不明確、不連貫。

1.4 特殊閱讀行為

嘗試對(duì)自閉癥兒童進(jìn)行特殊閱讀幫助，例如：①在孩子閱讀的時(shí)候放較為舒緩的音樂(lè)。閱讀的孩子沒(méi)有表現(xiàn)出被影響和打擾的反應(yīng)，沒(méi)有體現(xiàn)出明顯的抗拒。在音樂(lè)中父母家長(zhǎng)的輔助閱讀行為進(jìn)行時(shí)，孩子表現(xiàn)出接受；家長(zhǎng)輔助閱讀行為中止時(shí)，孩子仍然在音樂(lè)中繼續(xù)閱讀活動(dòng)。②利用電腦閱讀。2個(gè)10歲左右的孩子表現(xiàn)出可以使用電腦閱讀的行為，能夠通過(guò)電腦播放多媒體軟件，能夠通過(guò)鍵盤(pán)表達(dá)自身情緒反應(yīng)。③玩具輔助閱讀。在閱讀相關(guān)圖書(shū)輔助內(nèi)容相關(guān)的玩具，如：讀《喜洋洋與灰太狼》時(shí)配合“喜洋洋”和“灰太狼”的玩偶。多數(shù)孩子表現(xiàn)出歡迎、喜歡、接受的正面情緒，促進(jìn)了閱讀的進(jìn)行。少數(shù)孩子難以將玩偶和書(shū)中內(nèi)容相結(jié)合，但不排斥玩偶。

2 “星星的孩子”閱讀行為分析

2.1 自閉癥兒童閱讀行為的個(gè)性和共性

接受圖書(shū)館服務(wù)的自閉癥兒童極為有限，接受服務(wù)的孩子中能到圖書(shū)館閱讀的，并堅(jiān)持一定時(shí)間的，寥寥無(wú)幾。所以為自閉癥兒童閱讀服務(wù)是一個(gè)長(zhǎng)期艱巨的任務(wù)。本文進(jìn)行的自閉癥兒童閱讀模式分析，不具有廣義意義。在個(gè)體服務(wù)中發(fā)現(xiàn)，不同的孩子，體現(xiàn)的閱讀態(tài)度各不相同。其喜歡的讀物類型不具有普遍意義，體現(xiàn)較強(qiáng)的個(gè)性化。總體上自閉癥兒童的閱讀內(nèi)容同普通兒童的閱讀內(nèi)容是一致的，對(duì)于流行動(dòng)畫(huà)、繪本，科普讀物，文學(xué)短篇，文史知識(shí)等都較為喜歡。

部分受到家長(zhǎng)影響(家長(zhǎng)的閱讀傾向影響孩子的閱讀內(nèi)容)。自閉癥兒童由于其先天的社會(huì)交往能力障礙、語(yǔ)言交流障礙導(dǎo)致其理解能力部分受到限制，往往很少主動(dòng)表現(xiàn)出閱讀需要，準(zhǔn)確的說(shuō)是表現(xiàn)出的閱讀需要很難為工作人員理解，必須借助家長(zhǎng)的翻譯，難以避免受到家長(zhǎng)的影響。

2.2 環(huán)境變化對(duì)自閉癥兒童閱讀的影響

通過(guò)對(duì)表1自閉癥兒童在家庭→相對(duì)獨(dú)立閱讀環(huán)境→開(kāi)放閱讀環(huán)境中閱讀行為的表現(xiàn)進(jìn)行對(duì)比分析，可以發(fā)現(xiàn)環(huán)境的變化對(duì)其閱讀行為影響呈現(xiàn)逐步增強(qiáng)的趨勢(shì)，熟悉的環(huán)境更加有利于孩子閱讀。由于自閉癥孩子在交流上存在障礙，很難獨(dú)自融入公共環(huán)境，實(shí)現(xiàn)在公共閱覽室內(nèi)獨(dú)自閱讀是一個(gè)極為困難的過(guò)程。需求形成、確定檢索途徑、編輯檢索方案、定位圖書(shū)、有效使用，各個(gè)環(huán)節(jié)對(duì)自閉癥兒童都存在困難，導(dǎo)致其無(wú)法自助完成圖書(shū)檢索過(guò)程，因此圖書(shū)尋找存在障礙。孩子們閱讀中的情緒，無(wú)法讓陌生人明顯感知和有效翻譯，容易導(dǎo)致在公共閱覽環(huán)境中閱讀的自閉癥兒童受傷害。

表1

2.3 自閉癥兒童閱讀行為

①無(wú)法脫離家長(zhǎng)輔助：無(wú)論在閱讀圖書(shū)選擇、閱讀環(huán)境適應(yīng)、閱讀知識(shí)反饋等方面，自閉癥兒童都無(wú)法脫離家長(zhǎng)輔助。幫助孩子實(shí)現(xiàn)自主獨(dú)立的閱讀，將是圖書(shū)館人努力的目標(biāo)和方向。②注意力不集中：閱讀行為同時(shí)多數(shù)伴隨其他行為，如：玩手指、腿部不停的動(dòng)等。需要幫助孩子鍛煉能夠盡快進(jìn)入專注的閱讀狀態(tài)。③閱讀理解障礙：這是自閉癥兒童避免不了的困難，嬰幼兒期間就體現(xiàn)語(yǔ)言交流障礙，必然導(dǎo)致孩子閱讀理解能力低于同齡兒童，但這種情況經(jīng)教育和介入治療可以緩解。筆者發(fā)現(xiàn)，在熟悉的環(huán)境中，通過(guò)熟悉的人(家長(zhǎng)、輔導(dǎo)老師)更易提高孩子的閱讀理解能力，如果借助相關(guān)的閱讀手段，效果更好。比如：通過(guò)聲情并茂的表現(xiàn)講訴閱讀，遠(yuǎn)比紙本圖書(shū)閱讀的理解效果更好。

3 “星星的孩子”閱讀行為支持

3.1 硬件設(shè)施支持

自閉癥兒童年齡較小，理解能力弱，多數(shù)需要家長(zhǎng)反復(fù)的講解閱讀圖書(shū)的內(nèi)容，容易影響其他人的閱讀。多數(shù)自閉癥兒童表現(xiàn)出極強(qiáng)的領(lǐng)域性，不喜歡其它孩子進(jìn)入自己的閱讀空間，根據(jù)自閉癥兒童表現(xiàn)出來(lái)的閱讀特征，圖書(shū)館應(yīng)該向自閉癥孩子提供具有相對(duì)獨(dú)立安靜的閱覽空間，寬敞明亮，座位舒適，實(shí)現(xiàn)獨(dú)立小隔間更為完美。可是從自閉癥兒童到圖書(shū)館閱覽的目的性角度出發(fā)，自閉癥兒童是為了更好的融入人群，提高自然主動(dòng)溝通能力，打破自身幽閉，那么圖書(shū)館為其準(zhǔn)備特殊的閱覽空間反而背離了這一目的。目前對(duì)自閉癥兒童的圖書(shū)館服務(wù)尚處于起步階段，哪一種閱覽環(huán)境更為適合“星星的孩子”還需要進(jìn)一步調(diào)研。筆者認(rèn)為為促進(jìn)自閉癥兒童融入社會(huì)，應(yīng)該逐步的讓自閉癥兒童適應(yīng)在公共兒童閱覽室閱讀。

3.2 軟件服務(wù)支持

我國(guó)圖書(shū)館為自閉癥兒童服務(wù)目前缺乏相應(yīng)的軟件支持，在服務(wù)策略、服務(wù)標(biāo)準(zhǔn)、服務(wù)手段等各方面條件都相對(duì)匱乏，沒(méi)有形成系統(tǒng)的服務(wù)體制，相關(guān)法律政策也不完善，嚴(yán)重阻礙了自閉癥兒童服務(wù)的進(jìn)一步發(fā)展。美國(guó)、日本、加拿大等國(guó)家圖書(shū)館自閉癥服務(wù)研究開(kāi)始較早，已經(jīng)形成一定經(jīng)驗(yàn)，值得我們學(xué)習(xí)和借鑒[2]。國(guó)外許多圖書(shū)館都設(shè)立了自閉癥的專門(mén)館藏，如加拿大基奇納公共圖書(shū)館的自閉癥資源室，為自閉癥患者及其家庭、自閉癥研究者、教育和健康專家提供紙質(zhì)、音頻、視頻資料，用戶可以通過(guò)圖書(shū)館在線下載有關(guān)自閉癥的電子資源[3]。目前，提供自閉癥兒童專項(xiàng)文獻(xiàn)資源，培訓(xùn)專業(yè)服務(wù)館員、制定相關(guān)服務(wù)標(biāo)準(zhǔn)是公共圖書(shū)館亟待解決的問(wèn)題，也是我們的努力方向，為星星的孩子們準(zhǔn)備好相關(guān)的軟件服務(wù)支持。

3.3 特殊閱讀活動(dòng)

借助社會(huì)力量關(guān)注“星星的孩子”。黑龍江省圖書(shū)館在這方面進(jìn)行了諸多努力。如舉辦自閉癥知識(shí)講座，向社會(huì)普及自閉癥相關(guān)知識(shí)，包括自閉癥兒童的病因、癥狀、治療、社會(huì)救助等；開(kāi)展自閉癥知識(shí)展覽，展板宣傳普及自閉癥知識(shí)；自閉癥孩子作品展，集中展出“星星的孩子”的手工作品；進(jìn)行公益拍賣(mài)，將自閉癥孩子的書(shū)畫(huà)作品、手工作品進(jìn)行公開(kāi)拍賣(mài)，拍得資金用以改善自閉癥兒童的生活環(huán)境，進(jìn)一步提升公眾對(duì)自閉癥兒童的關(guān)注。

4 圖書(shū)館閱讀對(duì)星星的孩子的重要意義

圖書(shū)館擁有廣泛豐富的文獻(xiàn)資源，包括多種形式：紙本圖書(shū)、電子圖書(shū)、音樂(lè)、視頻，能夠滿足孩子們多種多樣的閱覽需求。寬闊明亮的閱覽空間，能夠向星星的孩子們提供單獨(dú)的閱覽空間或公共閱覽空間。孩子們可以實(shí)現(xiàn)在家長(zhǎng)的陪同下的獨(dú)自或共同閱讀。圖書(shū)館擁有諸多專業(yè)咨詢館員，可以協(xié)助家長(zhǎng)、老師、醫(yī)生對(duì)自閉癥兒童進(jìn)行介入性治療，培養(yǎng)孩子的優(yōu)秀閱讀習(xí)慣，進(jìn)一步提升知識(shí)掌握水平，乃至提高孩子們的治療效果。最為重要的是，圖書(shū)館是完全開(kāi)放、又相對(duì)簡(jiǎn)單的公共空間，它的包容性保證不排斥自閉癥兒童的活動(dòng)及學(xué)習(xí)，為自閉癥兒童融入社會(huì)提供了較好的平臺(tái)。通過(guò)黑龍江省圖書(shū)館的服務(wù)實(shí)踐，保障了自閉癥兒童的平等權(quán)利又兼顧了弱勢(shì)特殊性，對(duì)自閉癥兒童的閱讀進(jìn)行特殊服務(wù)和關(guān)注；少兒閱覽服務(wù)為自閉癥兒童提供了公平的融入社會(huì)的平臺(tái)和契機(jī)，在公共少兒閱覽室里，普通的孩子和家長(zhǎng)不會(huì)對(duì)自閉癥兒童的閱讀表現(xiàn)出威脅、不滿、歧視，相反表現(xiàn)出愛(ài)護(hù)、好奇、交流、融入，這更加有利于自閉癥兒童的早期治療。筆者認(rèn)為圖書(shū)館正是自閉癥兒童融入社會(huì)的最好契機(jī)，圖書(shū)館能夠解決目前困擾自閉癥兒童難以尋求的治療公共空間，幫助星星的孩子們安全的盡早融入社會(huì)。

〔1〕 孤獨(dú)癥[EB/OL].http://baike.so.com/doc/5363608.html[2014-05-28]

〔2〕〔3〕 束漫,田花蔓.圖書(shū)館自閉癥兒童服務(wù)研究[J].圖書(shū)與情報(bào)，2013(2):21-25

Care for the Son of Stars——Case Analysis of Autistic Children Reading

Yuan Shuyu

In this paper, through the analysis of the services for children with autism in Heilongjiang library. The author summarized the characteristics of autistic children reading, pointed out the advantages and the direction of the library services for autistic children.

Library;Autistic children services

G252.17

A

袁澍宇,女，1980年生，館員，現(xiàn)工作于黑龍江省圖書(shū)館辦公室。