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    關(guān)愛(ài)星星的孩子
    ——自閉癥兒童閱讀案例分析

    2015-11-22 06:49:19袁澍宇
    山東圖書(shū)館學(xué)刊 2015年1期
    關(guān)鍵詞:自閉癥圖書(shū)館兒童

    袁澍宇

    (黑龍江省圖書(shū)館,黑龍江哈爾濱 150090)

    關(guān)愛(ài)星星的孩子
    ——自閉癥兒童閱讀案例分析

    袁澍宇

    (黑龍江省圖書(shū)館,黑龍江哈爾濱 150090)

    文章通過(guò)對(duì)黑龍江省圖書(shū)館為自閉癥兒童服務(wù)案例分析,歸納自閉癥兒童閱讀的特點(diǎn),指明圖書(shū)館為自閉癥兒童服務(wù)的優(yōu)勢(shì)及努力方向。

    圖書(shū)館 自閉癥兒童服務(wù)

    自閉癥也稱孤獨(dú)癥,又稱孤獨(dú)性障礙(autistic disorder)等,是廣泛性發(fā)育障礙(pervasive developmental disorder,PDD)的代表性疾病。主要特征是漠視情感、拒絕交流、語(yǔ)言發(fā)育遲滯、行為重復(fù)刻板以及活動(dòng)興趣范圍的顯著局限性,一般在3歲以前就會(huì)表現(xiàn)出來(lái)。自閉癥者“有視力卻不愿和你對(duì)視,有語(yǔ)言卻很難和你交流,有聽(tīng)力卻總是充耳不聞,有行為卻總與你的愿望相違……”人們無(wú)從解釋,只好把他們叫作“星星的孩子”——猶如天上的星星,一人一個(gè)世界,獨(dú)自閃爍[1]。

    自閉癥兒童屬于弱勢(shì)群體之一,為其提供服務(wù)是公共圖書(shū)館的職責(zé)和使命,是公共圖書(shū)館平等的保障人們享有普遍均等文化權(quán)利的集中體現(xiàn)。黑龍江省圖書(shū)館自2012年起,開(kāi)始向自閉癥兒童提供服務(wù),本文對(duì)三年內(nèi)為自閉癥兒童閱讀服務(wù)案例進(jìn)行分析,以期更好的指導(dǎo)圖書(shū)館的弱勢(shì)群體服務(wù),更好的保障“星星的孩子”的閱讀權(quán)利。

    1 “星星的孩子”閱讀行為體現(xiàn)

    1.1 家庭式介入閱讀

    黑龍江省圖書(shū)館向自閉癥兒童閱讀服務(wù)是歸屬于殘疾人弱勢(shì)群體服務(wù)中,向自閉癥兒童提供送書(shū)上門(mén)服務(wù)。最初是工作人員普選圖書(shū)(無(wú)針對(duì)性)為每個(gè)孩子每月送書(shū)一次。逐漸有家長(zhǎng)提出個(gè)性化需求,在接受服務(wù)的8個(gè)孩子中,2個(gè)孩子提出內(nèi)容需求:特定圖書(shū)或針對(duì)某方面的圖書(shū)。例如:機(jī)器人動(dòng)畫(huà)讀物。2個(gè)孩子提出時(shí)間需求:希望延長(zhǎng)單本圖書(shū)的閱讀時(shí)間。1個(gè)孩子表現(xiàn)出對(duì)特定圖書(shū)的偏愛(ài)。3個(gè)孩子無(wú)閱讀行為體現(xiàn)。同家長(zhǎng)的溝通得知,多數(shù)孩子閱讀時(shí)需要家長(zhǎng)陪同或幫助,獨(dú)自閱讀理解能力匱乏。多數(shù)偏愛(ài)帶插圖或者圖畫(huà)的書(shū)籍,不喜歡純文字內(nèi)容的圖書(shū)。

    1.2 獨(dú)自閱覽空間閱讀

    在家長(zhǎng)的陪同下,部分自閉癥兒童到館進(jìn)行閱讀。在獨(dú)自閱覽空間中,孩子們表現(xiàn)出各自獨(dú)立性,基本沒(méi)有相互的溝通交流,同普通孩子相比更加偏愛(ài)安靜閱覽環(huán)境。對(duì)于陌生的公共閱覽環(huán)境,基本沒(méi)有表現(xiàn)出恐慌、害怕、陌生的情緒。同期閱讀的4個(gè)孩子,僅1個(gè)主動(dòng)到架位上尋找圖書(shū)(家長(zhǎng)反映是孩子以前閱讀過(guò)的書(shū)),其余的3個(gè)孩子都需要家長(zhǎng)幫助尋找圖書(shū),進(jìn)行講解。閱讀同期肢體反映出其他活動(dòng),表現(xiàn)為注意力不集中,甚至無(wú)閱讀理解狀態(tài)。嘗試閱讀10次以上后,部分孩子對(duì)獨(dú)自閱覽環(huán)境表現(xiàn)出部分的熟悉,部分孩子開(kāi)始固定閱覽座位,表現(xiàn)出對(duì)特定閱覽環(huán)境的偏愛(ài),在別人進(jìn)入其環(huán)境中表現(xiàn)出焦躁的情緒。能夠認(rèn)同工作人員進(jìn)入閱讀領(lǐng)域,接受工作人員輔助,逐漸對(duì)閱讀行為接受程度加深。

    1.3 公共閱覽空間閱讀

    自閉癥兒童進(jìn)入公共少兒閱覽室進(jìn)行閱讀活動(dòng),4個(gè)孩子中1個(gè)孩子無(wú)需家長(zhǎng)陪同,就能夠在公共閱覽環(huán)境中獨(dú)自游戲(自己拿筆畫(huà)畫(huà)),3個(gè)孩子需要家長(zhǎng)陪同,對(duì)家長(zhǎng)的離開(kāi)表現(xiàn)出焦躁或者不滿的情緒。對(duì)閱覽環(huán)境內(nèi)其他孩子的活動(dòng)不關(guān)心,在其他孩子行為影響到自閉癥兒童的時(shí)候,能夠表現(xiàn)出拒絕的情緒,但是難以清晰的通過(guò)口語(yǔ)或行為進(jìn)行傳達(dá),需要家長(zhǎng)進(jìn)行理解翻譯,多數(shù)體現(xiàn)為肢體行為或者單音口語(yǔ)。對(duì)豐富的開(kāi)架圖書(shū),基本無(wú)視,1個(gè)孩子表現(xiàn)出焦躁,破壞圖書(shū)的行為。

    閱覽次數(shù)超過(guò)10次以上后,孩子們可以接受工作人員輔助閱讀,不排斥工作人員的幫助,對(duì)工作人員的詢問(wèn)、推薦能夠有所回復(fù),但表現(xiàn)效果不明顯,多數(shù)回復(fù)為行為、手指、單音節(jié)詞語(yǔ),缺乏目光指向性,交流語(yǔ)言不明確、不連貫。

    1.4 特殊閱讀行為

    嘗試對(duì)自閉癥兒童進(jìn)行特殊閱讀幫助,例如:①在孩子閱讀的時(shí)候放較為舒緩的音樂(lè)。閱讀的孩子沒(méi)有表現(xiàn)出被影響和打擾的反應(yīng),沒(méi)有體現(xiàn)出明顯的抗拒。在音樂(lè)中父母家長(zhǎng)的輔助閱讀行為進(jìn)行時(shí),孩子表現(xiàn)出接受;家長(zhǎng)輔助閱讀行為中止時(shí),孩子仍然在音樂(lè)中繼續(xù)閱讀活動(dòng)。②利用電腦閱讀。2個(gè)10歲左右的孩子表現(xiàn)出可以使用電腦閱讀的行為,能夠通過(guò)電腦播放多媒體軟件,能夠通過(guò)鍵盤(pán)表達(dá)自身情緒反應(yīng)。③玩具輔助閱讀。在閱讀相關(guān)圖書(shū)輔助內(nèi)容相關(guān)的玩具,如:讀《喜洋洋與灰太狼》時(shí)配合“喜洋洋”和“灰太狼”的玩偶。多數(shù)孩子表現(xiàn)出歡迎、喜歡、接受的正面情緒,促進(jìn)了閱讀的進(jìn)行。少數(shù)孩子難以將玩偶和書(shū)中內(nèi)容相結(jié)合,但不排斥玩偶。

    2 “星星的孩子”閱讀行為分析

    2.1 自閉癥兒童閱讀行為的個(gè)性和共性

    接受圖書(shū)館服務(wù)的自閉癥兒童極為有限,接受服務(wù)的孩子中能到圖書(shū)館閱讀的,并堅(jiān)持一定時(shí)間的,寥寥無(wú)幾。所以為自閉癥兒童閱讀服務(wù)是一個(gè)長(zhǎng)期艱巨的任務(wù)。本文進(jìn)行的自閉癥兒童閱讀模式分析,不具有廣義意義。在個(gè)體服務(wù)中發(fā)現(xiàn),不同的孩子,體現(xiàn)的閱讀態(tài)度各不相同。其喜歡的讀物類型不具有普遍意義,體現(xiàn)較強(qiáng)的個(gè)性化。總體上自閉癥兒童的閱讀內(nèi)容同普通兒童的閱讀內(nèi)容是一致的,對(duì)于流行動(dòng)畫(huà)、繪本,科普讀物,文學(xué)短篇,文史知識(shí)等都較為喜歡。

    部分受到家長(zhǎng)影響(家長(zhǎng)的閱讀傾向影響孩子的閱讀內(nèi)容)。自閉癥兒童由于其先天的社會(huì)交往能力障礙、語(yǔ)言交流障礙導(dǎo)致其理解能力部分受到限制,往往很少主動(dòng)表現(xiàn)出閱讀需要,準(zhǔn)確的說(shuō)是表現(xiàn)出的閱讀需要很難為工作人員理解,必須借助家長(zhǎng)的翻譯,難以避免受到家長(zhǎng)的影響。

    2.2 環(huán)境變化對(duì)自閉癥兒童閱讀的影響

    通過(guò)對(duì)表1自閉癥兒童在家庭→相對(duì)獨(dú)立閱讀環(huán)境→開(kāi)放閱讀環(huán)境中閱讀行為的表現(xiàn)進(jìn)行對(duì)比分析,可以發(fā)現(xiàn)環(huán)境的變化對(duì)其閱讀行為影響呈現(xiàn)逐步增強(qiáng)的趨勢(shì),熟悉的環(huán)境更加有利于孩子閱讀。由于自閉癥孩子在交流上存在障礙,很難獨(dú)自融入公共環(huán)境,實(shí)現(xiàn)在公共閱覽室內(nèi)獨(dú)自閱讀是一個(gè)極為困難的過(guò)程。需求形成、確定檢索途徑、編輯檢索方案、定位圖書(shū)、有效使用,各個(gè)環(huán)節(jié)對(duì)自閉癥兒童都存在困難,導(dǎo)致其無(wú)法自助完成圖書(shū)檢索過(guò)程,因此圖書(shū)尋找存在障礙。孩子們閱讀中的情緒,無(wú)法讓陌生人明顯感知和有效翻譯,容易導(dǎo)致在公共閱覽環(huán)境中閱讀的自閉癥兒童受傷害。

    表1

    2.3 自閉癥兒童閱讀行為

    ①無(wú)法脫離家長(zhǎng)輔助:無(wú)論在閱讀圖書(shū)選擇、閱讀環(huán)境適應(yīng)、閱讀知識(shí)反饋等方面,自閉癥兒童都無(wú)法脫離家長(zhǎng)輔助。幫助孩子實(shí)現(xiàn)自主獨(dú)立的閱讀,將是圖書(shū)館人努力的目標(biāo)和方向。②注意力不集中:閱讀行為同時(shí)多數(shù)伴隨其他行為,如:玩手指、腿部不停的動(dòng)等。需要幫助孩子鍛煉能夠盡快進(jìn)入專注的閱讀狀態(tài)。③閱讀理解障礙:這是自閉癥兒童避免不了的困難,嬰幼兒期間就體現(xiàn)語(yǔ)言交流障礙,必然導(dǎo)致孩子閱讀理解能力低于同齡兒童,但這種情況經(jīng)教育和介入治療可以緩解。筆者發(fā)現(xiàn),在熟悉的環(huán)境中,通過(guò)熟悉的人(家長(zhǎng)、輔導(dǎo)老師)更易提高孩子的閱讀理解能力,如果借助相關(guān)的閱讀手段,效果更好。比如:通過(guò)聲情并茂的表現(xiàn)講訴閱讀,遠(yuǎn)比紙本圖書(shū)閱讀的理解效果更好。

    3 “星星的孩子”閱讀行為支持

    3.1 硬件設(shè)施支持

    自閉癥兒童年齡較小,理解能力弱,多數(shù)需要家長(zhǎng)反復(fù)的講解閱讀圖書(shū)的內(nèi)容,容易影響其他人的閱讀。多數(shù)自閉癥兒童表現(xiàn)出極強(qiáng)的領(lǐng)域性,不喜歡其它孩子進(jìn)入自己的閱讀空間,根據(jù)自閉癥兒童表現(xiàn)出來(lái)的閱讀特征,圖書(shū)館應(yīng)該向自閉癥孩子提供具有相對(duì)獨(dú)立安靜的閱覽空間,寬敞明亮,座位舒適,實(shí)現(xiàn)獨(dú)立小隔間更為完美。可是從自閉癥兒童到圖書(shū)館閱覽的目的性角度出發(fā),自閉癥兒童是為了更好的融入人群,提高自然主動(dòng)溝通能力,打破自身幽閉,那么圖書(shū)館為其準(zhǔn)備特殊的閱覽空間反而背離了這一目的。目前對(duì)自閉癥兒童的圖書(shū)館服務(wù)尚處于起步階段,哪一種閱覽環(huán)境更為適合“星星的孩子”還需要進(jìn)一步調(diào)研。筆者認(rèn)為為促進(jìn)自閉癥兒童融入社會(huì),應(yīng)該逐步的讓自閉癥兒童適應(yīng)在公共兒童閱覽室閱讀。

    3.2 軟件服務(wù)支持

    我國(guó)圖書(shū)館為自閉癥兒童服務(wù)目前缺乏相應(yīng)的軟件支持,在服務(wù)策略、服務(wù)標(biāo)準(zhǔn)、服務(wù)手段等各方面條件都相對(duì)匱乏,沒(méi)有形成系統(tǒng)的服務(wù)體制,相關(guān)法律政策也不完善,嚴(yán)重阻礙了自閉癥兒童服務(wù)的進(jìn)一步發(fā)展。美國(guó)、日本、加拿大等國(guó)家圖書(shū)館自閉癥服務(wù)研究開(kāi)始較早,已經(jīng)形成一定經(jīng)驗(yàn),值得我們學(xué)習(xí)和借鑒[2]。國(guó)外許多圖書(shū)館都設(shè)立了自閉癥的專門(mén)館藏,如加拿大基奇納公共圖書(shū)館的自閉癥資源室,為自閉癥患者及其家庭、自閉癥研究者、教育和健康專家提供紙質(zhì)、音頻、視頻資料,用戶可以通過(guò)圖書(shū)館在線下載有關(guān)自閉癥的電子資源[3]。目前,提供自閉癥兒童專項(xiàng)文獻(xiàn)資源,培訓(xùn)專業(yè)服務(wù)館員、制定相關(guān)服務(wù)標(biāo)準(zhǔn)是公共圖書(shū)館亟待解決的問(wèn)題,也是我們的努力方向,為星星的孩子們準(zhǔn)備好相關(guān)的軟件服務(wù)支持。

    3.3 特殊閱讀活動(dòng)

    借助社會(huì)力量關(guān)注“星星的孩子”。黑龍江省圖書(shū)館在這方面進(jìn)行了諸多努力。如舉辦自閉癥知識(shí)講座,向社會(huì)普及自閉癥相關(guān)知識(shí),包括自閉癥兒童的病因、癥狀、治療、社會(huì)救助等;開(kāi)展自閉癥知識(shí)展覽,展板宣傳普及自閉癥知識(shí);自閉癥孩子作品展,集中展出“星星的孩子”的手工作品;進(jìn)行公益拍賣(mài),將自閉癥孩子的書(shū)畫(huà)作品、手工作品進(jìn)行公開(kāi)拍賣(mài),拍得資金用以改善自閉癥兒童的生活環(huán)境,進(jìn)一步提升公眾對(duì)自閉癥兒童的關(guān)注。

    4 圖書(shū)館閱讀對(duì)星星的孩子的重要意義

    圖書(shū)館擁有廣泛豐富的文獻(xiàn)資源,包括多種形式:紙本圖書(shū)、電子圖書(shū)、音樂(lè)、視頻,能夠滿足孩子們多種多樣的閱覽需求。寬闊明亮的閱覽空間,能夠向星星的孩子們提供單獨(dú)的閱覽空間或公共閱覽空間。孩子們可以實(shí)現(xiàn)在家長(zhǎng)的陪同下的獨(dú)自或共同閱讀。圖書(shū)館擁有諸多專業(yè)咨詢館員,可以協(xié)助家長(zhǎng)、老師、醫(yī)生對(duì)自閉癥兒童進(jìn)行介入性治療,培養(yǎng)孩子的優(yōu)秀閱讀習(xí)慣,進(jìn)一步提升知識(shí)掌握水平,乃至提高孩子們的治療效果。最為重要的是,圖書(shū)館是完全開(kāi)放、又相對(duì)簡(jiǎn)單的公共空間,它的包容性保證不排斥自閉癥兒童的活動(dòng)及學(xué)習(xí),為自閉癥兒童融入社會(huì)提供了較好的平臺(tái)。通過(guò)黑龍江省圖書(shū)館的服務(wù)實(shí)踐,保障了自閉癥兒童的平等權(quán)利又兼顧了弱勢(shì)特殊性,對(duì)自閉癥兒童的閱讀進(jìn)行特殊服務(wù)和關(guān)注;少兒閱覽服務(wù)為自閉癥兒童提供了公平的融入社會(huì)的平臺(tái)和契機(jī),在公共少兒閱覽室里,普通的孩子和家長(zhǎng)不會(huì)對(duì)自閉癥兒童的閱讀表現(xiàn)出威脅、不滿、歧視,相反表現(xiàn)出愛(ài)護(hù)、好奇、交流、融入,這更加有利于自閉癥兒童的早期治療。筆者認(rèn)為圖書(shū)館正是自閉癥兒童融入社會(huì)的最好契機(jī),圖書(shū)館能夠解決目前困擾自閉癥兒童難以尋求的治療公共空間,幫助星星的孩子們安全的盡早融入社會(huì)。

    〔1〕 孤獨(dú)癥[EB/OL].http://baike.so.com/doc/5363608.html[2014-05-28]

    〔2〕〔3〕 束漫,田花蔓.圖書(shū)館自閉癥兒童服務(wù)研究[J].圖書(shū)與情報(bào),2013(2):21-25

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    G252.17

    A

    袁澍宇,女,1980年生,館員,現(xiàn)工作于黑龍江省圖書(shū)館辦公室。

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