脊髓損傷后患者成長(zhǎng)歷程的質(zhì)性研究①

解海霞，王艷波

脊髓損傷后患者成長(zhǎng)歷程的質(zhì)性研究①

解海霞1，王艷波2

目的探討社區(qū)脊髓損傷患者的適應(yīng)與創(chuàng)傷后成長(zhǎng)歷程。方法2013年1月～2015年5月，應(yīng)用半結(jié)構(gòu)式深入訪(fǎng)談法，訪(fǎng)談12例來(lái)上海市陽(yáng)光康復(fù)中心的創(chuàng)傷性脊髓損傷患者；對(duì)訪(fǎng)談資料進(jìn)行錄音、轉(zhuǎn)錄。轉(zhuǎn)錄資料依據(jù)詮釋現(xiàn)象學(xué)分析法進(jìn)行分析。結(jié)果脊髓損傷患者的創(chuàng)傷后成長(zhǎng)歷程包括3個(gè)主題：絕望中的掙扎；走出殘疾陰影并恢復(fù)正常生活；面對(duì)挑戰(zhàn)與積極成長(zhǎng)。結(jié)論了解脊髓損傷患者創(chuàng)傷后的適應(yīng)與成長(zhǎng)歷程，有助于康復(fù)工作者了解這一群體創(chuàng)傷后的心理反應(yīng)、心理特征及應(yīng)對(duì)策略，為促進(jìn)其身心康復(fù)，進(jìn)而重返家庭和社會(huì)提供理論與實(shí)踐指導(dǎo)。

脊髓損傷；適應(yīng)；成長(zhǎng)；質(zhì)性研究

[本文著錄格式]解海霞，王艷波.脊髓損傷后患者成長(zhǎng)歷程的質(zhì)性研究[J].中國(guó)康復(fù)理論與實(shí)踐,2015,21(12):1451-1456.

CITED AS:Xie HX,Wang YB.Qualitative study of grow th process for peoplewith spinal cord injury[J].Zhongguo Kangfu Lilun Yu Shijian,2015,21(12):1451-1456.

脊髓損傷是青壯年致殘的主要原因。近年來(lái)，隨著各國(guó)經(jīng)濟(jì)的發(fā)展，脊髓損傷發(fā)病率逐年增高，世界范圍內(nèi)脊髓損傷年發(fā)病率達(dá)10/100萬(wàn)～83/100萬(wàn)[1-2]。我國(guó)現(xiàn)有脊髓損傷患者約100萬(wàn)人，每年新發(fā)病例達(dá)12萬(wàn)人，隨著建筑、交通業(yè)的快速發(fā)展及自然災(zāi)難頻發(fā)，患者人數(shù)正逐年上升[3]。許多脊髓損傷患者，其軀體及心理問(wèn)題常復(fù)雜并持續(xù)一生，造成患者永久性殘疾，給家庭和社會(huì)帶來(lái)嚴(yán)重負(fù)擔(dān)。如Craig等綜述表明，30%康復(fù)期脊髓損傷患者有抑郁癥風(fēng)險(xiǎn)，27%社區(qū)脊髓損傷患者伴有抑郁癥狀[4]。

近年，伴隨積極心理學(xué)的發(fā)展，創(chuàng)傷心理研究從既往只關(guān)注創(chuàng)傷患者負(fù)性心理變化，轉(zhuǎn)向關(guān)注其創(chuàng)傷后的正性變化，如創(chuàng)傷后成長(zhǎng)(posttraumatic grow th, PTG)，即個(gè)體在與創(chuàng)傷抗?fàn)帤v程中體驗(yàn)到的正性變化，包括個(gè)人力量增強(qiáng)，與他人關(guān)系增強(qiáng)、更加珍惜生命及欣賞生活等，該理論的提出為創(chuàng)傷者的心理干預(yù)提供了全新視角[5-6]。有研究證實(shí)脊髓損傷患者也會(huì)體驗(yàn)到個(gè)人成長(zhǎng)，但其成長(zhǎng)歷程如何，有哪些促進(jìn)與阻礙因素，卻鮮見(jiàn)報(bào)道[7-10]。

本研究目的即基于中國(guó)文化背景探討脊髓損傷患者創(chuàng)傷后從適應(yīng)到成長(zhǎng)的演變歷程；有哪些促進(jìn)因素；進(jìn)而提出促進(jìn)此類(lèi)患者心理康復(fù)的干預(yù)策略，為臨床康復(fù)工作提供指導(dǎo)。

1　資料與方法

1.1研究方法

采用質(zhì)性研究中的詮釋現(xiàn)象學(xué)分析法(Interpretative PhenomenologicalAnalysis,IPA)。IPA起源于健康心理學(xué)領(lǐng)域[11]，著重個(gè)體體驗(yàn)研究，提倡采用目的性抽樣，以同質(zhì)性小樣本為研究對(duì)象，深入詳盡分析個(gè)案，以更好地呈現(xiàn)個(gè)體對(duì)自身體驗(yàn)的描述[12]。本研究經(jīng)同濟(jì)大學(xué)倫理委員會(huì)審查通過(guò)。

1.2研究對(duì)象

研究對(duì)象招募于上海市陽(yáng)光康復(fù)中心 “中途之家”康復(fù)培訓(xùn)項(xiàng)目(于2009年啟動(dòng)的公益培訓(xùn)項(xiàng)目)。為保證樣本同質(zhì)性，研究對(duì)象納入標(biāo)準(zhǔn)如下：①創(chuàng)傷性脊髓損傷致截癱；②表現(xiàn)出較好的適應(yīng)與成長(zhǎng)(如重新就業(yè)、提供志愿服務(wù)、患者自述其創(chuàng)傷前后生活滿(mǎn)意度相近等)；③擁有良好認(rèn)知及語(yǔ)言表達(dá)能力。為保護(hù)患者隱私，其署名以A～L代替(見(jiàn)表1)。

表1　患者一般人口資料

1.3資料收集與分析

采用半結(jié)構(gòu)式深入訪(fǎng)談，輔以現(xiàn)場(chǎng)錄音和筆錄，每次訪(fǎng)談持續(xù)約1 h。訪(fǎng)談開(kāi)始前，研究者先自我介紹，征得對(duì)方同意并建立信任關(guān)系后進(jìn)入正式訪(fǎng)談。訪(fǎng)談主要圍繞如下問(wèn)題。①能說(shuō)說(shuō)您受傷時(shí)的情況嗎？②當(dāng)你意識(shí)到由于脊髓損傷再也站不起來(lái)時(shí)，您的感受如何？③你是如何一步步走過(guò)來(lái)的？④自脊髓損傷發(fā)生以來(lái)，您都感受到哪些變化?⑤您覺(jué)得自已在創(chuàng)傷前后有什么不同？⑥如果碰到一個(gè)和您有類(lèi)似遭遇的新患者，您會(huì)如何開(kāi)導(dǎo)他？⑦將來(lái)有什么打算？

訪(fǎng)談結(jié)束后，24 h內(nèi)完成訪(fǎng)談資料轉(zhuǎn)錄。參照Sm ith等指南[11]，IPA分析始于單個(gè)個(gè)案，完成首個(gè)文本的詳細(xì)分析后，再著手下一文本。具體分析步驟如下：①反復(fù)閱讀轉(zhuǎn)錄文本；②初步注釋與評(píng)析；③提出主題；④尋找主題間關(guān)聯(lián)；⑤著手下一個(gè)案分析；⑥尋找個(gè)案間主題模式。

2　結(jié)果

應(yīng)用IPA對(duì)訪(fǎng)談轉(zhuǎn)錄文本進(jìn)行分析，結(jié)果脊髓損傷患者的創(chuàng)傷后成長(zhǎng)歷程主要涉及如下主題：絕望中的掙扎、走出殘疾陰影和面對(duì)挑戰(zhàn)與積極成長(zhǎng)。

2.1絕望中的掙扎

雖然訪(fǎng)談時(shí)，研究對(duì)象均表現(xiàn)出良好的適應(yīng)和成長(zhǎng)，但其成長(zhǎng)歷程卻充滿(mǎn)曲折，幾乎每個(gè)人在創(chuàng)傷早期均經(jīng)歷了絕望中的掙扎，包括結(jié)束生命的沖動(dòng)、對(duì)喪失自主性的無(wú)奈、因缺乏康復(fù)信息而備受各種并發(fā)癥困擾及與外界隔絕等。

2.1.1結(jié)束生命的沖動(dòng)

4位患者(C、D、E、J)談及創(chuàng)傷早期他們難以接受殘疾現(xiàn)實(shí)，萌生結(jié)束生命的沖動(dòng)。其中三人(D、E、F)實(shí)施過(guò)自殺。在他們看來(lái)，殘疾意味著無(wú)價(jià)值感，是別人的負(fù)累。以患者J為例：她出生于一個(gè)貧困家庭，9歲時(shí)父親早逝，由母親獨(dú)自撫養(yǎng)至大學(xué)畢業(yè)。結(jié)婚前1周，一場(chǎng)車(chē)禍導(dǎo)致其截癱，未婚夫隨之離她而去，一系列事件將她從天堂推到地獄，正如她所述：

“我正在準(zhǔn)備婚禮，1個(gè)月后，什么都沒(méi)有了，一下子從天堂墜入地獄。我崩潰了，只想自殺。當(dāng)時(shí)我翻不了身，我用所有的力量讓自已摔下床，想撞死；后來(lái)我就絕食，想讓自已餓死。我沒(méi)有希望了，連翻身都做不到，連那么愛(ài)我的人，都離開(kāi)了我，只能說(shuō)我是個(gè)廢物?！?J)

此個(gè)案說(shuō)明對(duì)脊髓損傷患者早期實(shí)施心理支持和危機(jī)干預(yù)的重要性，以幫助患者面對(duì)突發(fā)及后續(xù)創(chuàng)傷事件，如情感危機(jī)。因?yàn)樵诒狙芯恐?，半?shù)患者脊髓損傷后經(jīng)歷婚姻危機(jī)而導(dǎo)致二次創(chuàng)傷。

2.1.2自主性喪失導(dǎo)致的情緒反應(yīng)

創(chuàng)傷早期，患者常因自主性喪失導(dǎo)致一系列情緒反應(yīng)：如恐懼、羞恥、憤怒、絕望、自暴自棄等。這些負(fù)性情緒使他們深陷痛苦，不知如何處理?；颊逥 在7歲時(shí)因一場(chǎng)車(chē)禍導(dǎo)致截癱，繼而失學(xué)，一直在父母的過(guò)度保護(hù)下過(guò)著與外界隔離的生活。隨著年齡增長(zhǎng)，她的恐懼感與日俱增：

“父母年紀(jì)大，他們總有一天會(huì)離開(kāi)我，我無(wú)法想象他們?nèi)ナ篮笪业纳钜趺催^(guò)，一想到這個(gè)問(wèn)題，我就怕，怕得心在顫抖。”(D)

患者K受傷時(shí)是一名19歲的大一學(xué)生，當(dāng)醫(yī)生告訴她 “以后的人生只能在床上度過(guò)”時(shí)，她陷入情緒休克狀態(tài)：

“我當(dāng)時(shí)感覺(jué)心灰意冷，就像浸在水里，只想沉下去，再也不浮上來(lái)，不想也不敢面對(duì)?！?K)

患者G是一名消防隊(duì)員，一次執(zhí)勤中的意外致其脊髓損傷，他用 “羞恥”來(lái)形容其有關(guān) “自我照顧能力喪失”的感受：

“從正常人到大小便失禁，感覺(jué)很羞恥，好像又回到了嬰兒期。”(G)

2.1.3康復(fù)信息的缺乏

9位患者談及早期康復(fù)知識(shí)缺乏是其整個(gè)康復(fù)過(guò)程中的一大遺憾。多數(shù)患者反映在參加 “中途之家”培訓(xùn)前，他們根本沒(méi)有康復(fù)概念。患者K因?yàn)獒t(yī)生一句 “你一輩子就只能躺在床上”的信息傳遞，而放棄所有康復(fù)希望，在床上一躺就是5年。另外4位患者(A、E、F、J)談到在康復(fù)過(guò)程中受到各種并發(fā)癥困擾。在經(jīng)歷專(zhuān)業(yè)康復(fù)訓(xùn)練后，他們才意識(shí)到，許多軀體功能可通過(guò)康復(fù)恢復(fù)。

“周?chē)藢?duì)康復(fù)沒(méi)有概念，出院時(shí)也沒(méi)人告訴我接下來(lái)該如何康復(fù)。我不知道怎么做，我挺后悔浪費(fèi)了那么多時(shí)間?！?K)

“父母和我都沒(méi)有康復(fù)概念，我想要改變，但不知道怎么做，父母只是覺(jué)得有吃、有住就行了?！?D)

2.1.4與社會(huì)隔離

6位患者(A、C、D、E、F、K)談及在脊髓損傷后，他們均經(jīng)歷了一段與外界隔離的生活。與周?chē)瞬煌顾麄冞h(yuǎn)離原有社交網(wǎng)絡(luò)。他們主觀(guān)上不愿意讓別人看到自已這種狀態(tài)，覺(jué)得健全人不能體會(huì)到他們的痛苦，交流沒(méi)有共同語(yǔ)言?；颊逧提及：

“我有很多小伙伴，有自己的人際關(guān)系，突然倒下了，不能自理讓我有種自卑感，漸漸的也就與社會(huì)脫節(jié)了?！?E)

3位分別于小學(xué)、中學(xué)及大學(xué)期間受傷的患者(D、F、K)均談及父母關(guān)愛(ài)有時(shí)會(huì)限制自我發(fā)展及社會(huì)參與。患者F在高一時(shí)因跳高導(dǎo)致脊髓損傷，離開(kāi)學(xué)校后他一直待在家中，用他的話(huà)說(shuō)：

“6年了，不生病不出門(mén)，父母認(rèn)為像我這樣，沒(méi)必要、也不放心讓我出門(mén)。我不要一個(gè)人封閉在家里，我想走出這個(gè)家門(mén)，去社會(huì)上看一看?！?F)

2.2走出殘疾陰影，恢復(fù)正常生活

盡管早期患者們均談到創(chuàng)傷以來(lái)經(jīng)歷的人生困境和痛苦，但在各種內(nèi)、外因作用下，患者們都走出了殘疾困擾，積極的面對(duì)人生。訪(fǎng)談中他們均提到 “走出來(lái)”，不同患者也賦予 “走出來(lái)”不同含義，如以“心靈站起來(lái)了(C)”，“找回了原來(lái)的自己(K)”；“看到了人生的意義(F和H)”來(lái)描述他們走出殘疾的感受。這種轉(zhuǎn)變使他們不再只專(zhuān)注于創(chuàng)傷的痛苦，而將視線(xiàn)投向當(dāng)下和未來(lái)。

2.2.1存在的支撐

隨著時(shí)間的流逝，所有參與者都接受了現(xiàn)實(shí)，并積極面對(duì)他們的殘疾。從他們的敘述中，我們發(fā)現(xiàn)促使他們走出困境的支撐。5位患者(C、F、G、J、H)提及，對(duì)生命價(jià)值的追求是其從殘疾中站起來(lái)的主因，以患者C為例：

“自己不能這么祿祿無(wú)為，或躺在床上一輩子，總想做點(diǎn)事吧，就這么自己站起來(lái)了，對(duì)，心靈站起來(lái)了?！?C)

對(duì)于E和G，宗教信仰是他們走出困境的主要支撐。

“信仰能讓我平靜下來(lái)，而不是怨天尤人?！?E)

“我每天念經(jīng)，禮佛，想把自已腦子里該有的不該有的洗掉，心情好一點(diǎn)?！?G)

對(duì)于J，走出痛苦的契機(jī)源于一個(gè)素不相識(shí)的人：

“有一天，一位素不相識(shí)的人給了我1000塊錢(qián)，我問(wèn)他，我要如何來(lái)回報(bào)你呢？他說(shuō)我看到你剛才笑了，你的笑就是對(duì)我最好的回報(bào)。我當(dāng)時(shí)真的很震撼。他走后，媽媽對(duì)我說(shuō)，有一天，你也能幫助別人，那該多好啊。這對(duì)我觸動(dòng)特別大，從此，我就開(kāi)始積極面對(duì)生活?！?J)

2.2.2接受輪椅上的自我

摒棄殘疾標(biāo)簽，將輪椅視為身體的延伸是脊髓損傷患者從內(nèi)心真正接受 “新自我”的重要標(biāo)志。正如以下患者所述：

“不要把自己當(dāng)殘疾人，我們只是與常人生活方式不同，我們是以輪椅代腿的社會(huì)人，坐輪椅不影響你去欣賞人生的過(guò)程和風(fēng)景?！?B)

“感覺(jué)坐輪椅，并不羞恥，只是一種代步工具，是生活的一部分?！?G)

此外，接受輪椅上的自我還表現(xiàn)在患者實(shí)現(xiàn)了從回避他人目光到坦然接受他人目光的轉(zhuǎn)變，這是患者實(shí)現(xiàn)回歸社會(huì)的重要一步。以E和J為例：

“剛開(kāi)始，我很敏感，有一次，聽(tīng)到鄰居告訴別人說(shuō)這家的主人癱了，感覺(jué)就是傷口上撒鹽，被人鄙視，很難受?，F(xiàn)在會(huì)換位思考了，覺(jué)得人家這么說(shuō)只是在陳述一個(gè)事實(shí)，沒(méi)什么?！?E)

“剛開(kāi)始，別人看我，我總想 ‘把我當(dāng)什么看？看動(dòng)物園的猩猩嗎’后來(lái)心態(tài)就不一樣了，覺(jué)得他們笑容滿(mǎn)面的，不只是好奇也是在關(guān)心我?。　?J)

2.2.3歸屬感的重建

所有患者均認(rèn)為同伴在其康復(fù)歷程中意義重大。多數(shù)患者傷后表現(xiàn)為不愿意與健全人進(jìn)行交流，或由于身體狀況，與以往社會(huì)網(wǎng)絡(luò)漸行漸遠(yuǎn)，而渴望加入脊髓損傷的群體。在 “中途之家”項(xiàng)目啟動(dòng)前，在線(xiàn)網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)為患者之間的互動(dòng)提供了機(jī)會(huì)。7位患者提及找到患者同伴實(shí)現(xiàn)了他們歸屬感的重建。

“上網(wǎng)后進(jìn)入了由殘疾人組成的圈子；和他們交流，使我開(kāi)闊了眼界，學(xué)會(huì)了怎樣生活?！?A)

“在這個(gè)群體里找到了歸屬感。最重要的是心情的變化，以前是憂(yōu)郁，現(xiàn)在心被打開(kāi)了。找到了社會(huì)的群體，有了知音?！?E)

“每天我都會(huì)進(jìn)入我們的在線(xiàn)聊天室，大家網(wǎng)上聊聊天，消磨時(shí)光，他們就像我的家人，三天看不到，就會(huì)想念。每天到網(wǎng)上見(jiàn)個(gè)面，問(wèn)個(gè)好，已成為生活的一部分。”(C)

2.2.4積極的社區(qū)融合

去除殘疾標(biāo)簽后，患者將視線(xiàn)從殘缺的身體轉(zhuǎn)移到當(dāng)下，表現(xiàn)出更好的社區(qū)融合。如部分患者積極尋找工作，自我謀生。他們走出家門(mén)，組織定期的郊游及年會(huì)等，網(wǎng)絡(luò)為他們就業(yè)和同伴互動(dòng)提供了便捷平臺(tái)。以患者A和C為例：

“我們用半年的時(shí)間籌劃去新疆旅游，考察適合殘疾人的景點(diǎn)，通過(guò)朋友安排志愿者，用了一星期時(shí)間，整個(gè)團(tuán)隊(duì)很安全地完成了這次旅行。真想不到，這輩子，還能走出去，脊髓損傷患者的日子還可以這么過(guò)?！?A)

“我結(jié)交很多網(wǎng)友，他們激勵(lì)我轉(zhuǎn)變?nèi)松鷳B(tài)度，讓我看到了脊髓損傷者精彩的生活。這些年我開(kāi)網(wǎng)店，幫朋友做些設(shè)計(jì)、預(yù)算等，做事雖然很辛苦，但很有成就感和價(jià)值感?！?C)

2.3面對(duì)挑戰(zhàn)，積極成長(zhǎng)

雖然他們從苦難中站起來(lái)經(jīng)歷的時(shí)間長(zhǎng)短不一(最長(zhǎng)10年，最短1年)，但他們都走出了殘疾后的人生低谷，面對(duì)挑戰(zhàn)迎難而上，活出精彩的人生，展示了他們內(nèi)心的強(qiáng)大與無(wú)限潛能。

2.3.1突破與挑戰(zhàn)自我

脊髓損傷患者的康復(fù)歷程也是不斷突破與挑戰(zhàn)自我的過(guò)程。在達(dá)到一個(gè)個(gè)目標(biāo)后，他們的認(rèn)知圖式也在不斷變化。在 “努力-達(dá)到目標(biāo)-新的目標(biāo)”的階梯式漸進(jìn)過(guò)程中逐步實(shí)現(xiàn)了個(gè)人的成長(zhǎng)，正如以下患者所述：

“以前父母陪著也不能外出，現(xiàn)在一個(gè)人也能外出，這種進(jìn)步給了我很大鼓勵(lì)，我下一個(gè)目標(biāo)是希望自理能力更強(qiáng)些，可以獨(dú)自出遠(yuǎn)門(mén)?！?F)

“生活給你畫(huà)了一個(gè)圈，你一旦突破這個(gè)圈子，世界就會(huì)變得越來(lái)越大。”(L)

2.3.2對(duì)成就的欣賞

所有患者在講述他們的每一個(gè)進(jìn)步時(shí)，都充滿(mǎn)了幸福感和自豪感?；颊逜分享他們?nèi)バ陆糜蔚墓适聲r(shí)，激動(dòng)地說(shuō)：

“這個(gè)暑假，我們?nèi)バ陆糜?，很有成就感，大家在網(wǎng)絡(luò)上分享旅游的照片時(shí)，都幸福地流淚了?！?A)

高位截癱患者I在講述他的經(jīng)歷時(shí)說(shuō)：

“第5年我開(kāi)始獨(dú)立生活，第6年我就可以獨(dú)立地旅行，第8年我獨(dú)立創(chuàng)業(yè)，開(kāi)了家公司，我比較嚴(yán)重，一點(diǎn)點(diǎn)轉(zhuǎn)變，我就會(huì)很高興，每一次進(jìn)步也更能反射出我的強(qiáng)大?！?I)

兩位女孩(B和D)也表達(dá)了他們成功的喜悅：

“一點(diǎn)小進(jìn)展，我都覺(jué)得美好，我要知足，知足的情況下我還要努力。”(B)

“盡量自已做事而不依賴(lài)他人，我覺(jué)得這才是真正的生活，即使倒杯水，也覺(jué)得好玩，就像是填空游戲，很開(kāi)心?！?D)

2.3.3智慧的提升

幾乎每位患者均提及此次經(jīng)歷最大的獲益是 “看透了很多事情”。在自我反思及與他人互動(dòng)中他們對(duì)自我、人生、人性的認(rèn)識(shí)更加深刻。

患者A提及閑暇讓他有更多的時(shí)間思考：

“以前很忙，從來(lái)沒(méi)有時(shí)間思考，現(xiàn)在閑下來(lái)了，思考問(wèn)題也就更細(xì)致，周?chē)笥燕従佑惺裁词露颊?qǐng)我?guī)退麄儏⒅\，我說(shuō)了幾次，都能幫到他們。”(A)

患者I認(rèn)為智慧的提升表現(xiàn)在兩方面：

“我最大的成就是長(zhǎng)期以來(lái)養(yǎng)成一種思維習(xí)慣，有問(wèn)題不是猶豫，而是想辦法去解決；另外，和以前一起玩的朋友比較，我覺(jué)得自己的生活目的更清晰，也比他們更精彩?！?I)

對(duì)于B和J，智慧的提升表現(xiàn)為對(duì)生命的珍惜及人生意義的理解：

“感覺(jué)如果人生太完美，人們就不知道珍惜生命，出了事，我特別珍惜生命，珍惜身邊所有的人，不讓他們難過(guò)就是我的幸福?！?B)

“有時(shí)會(huì)覺(jué)得我都已經(jīng)死過(guò)了，現(xiàn)在每一天對(duì)我來(lái)說(shuō)都是獎(jiǎng)賞。我要珍惜每一秒，盡心盡力地對(duì)身邊的人好，努力活出自已的精彩?！?J)

2.3.4服務(wù)殘疾同伴

所有患者都表達(dá)了他們服務(wù)殘疾同伴的愿望，其中4位在此領(lǐng)域成就較為突出。患者C曾是一名工程師，創(chuàng)傷前他原有一份高薪工作和幸福的家庭，一次交通事故改變了他的生活。他建了一家名為 “四海公益網(wǎng)”的網(wǎng)站，服務(wù)于殘疾人。作為發(fā)起人，他制定如下規(guī)則：任何加入網(wǎng)站的患者在自己站起來(lái)以后必須幫助他人。他同時(shí)也發(fā)起并組織多次殘疾人年會(huì)、殘疾人外出旅游及為貧困殘疾人募捐等活動(dòng)。他說(shuō)他有個(gè)愿望：

“中國(guó)無(wú)障礙設(shè)施很有限，我期望政府能為脊髓損傷患者建一個(gè)特殊的安老所，我頭腦中已經(jīng)有了相應(yīng)的設(shè)計(jì)圖。”(C)

患者J的網(wǎng)名為“快樂(lè)美人魚(yú)”，她是中國(guó)紅十字會(huì)知名志愿者，她表達(dá)了自己對(duì)公益活動(dòng)的感受：

“我負(fù)責(zé)過(guò)慈善義賣(mài)，收入用于幫助山區(qū)的孩子，我的夢(mèng)碎了，我想幫助他們實(shí)現(xiàn)夢(mèng)想?！?J)

作為高位截癱者，患者I成立了自已的公司，并拿到了駕照，他把自己的故事制定成視頻并上傳到網(wǎng)上，正如他所述：

“我會(huì)盡力傳播正能量，我已經(jīng)上傳一些視頻，當(dāng)其他脊髓損傷患者看到我時(shí)，會(huì)學(xué)著我去做，很多人說(shuō)我是他們的偶像和精神支柱，我想告訴他們，脊髓損傷患者的生活也能如此精彩?！?I)

3　討論

本研究患者創(chuàng)傷時(shí)間從3年到20年不等，其資料充分展示了個(gè)體從困境回歸正常生活并實(shí)現(xiàn)個(gè)人成長(zhǎng)的軌跡，但他們與脊髓損傷抗?fàn)幍臍v程則充滿(mǎn)曲折。具體原因歸納如下。

第一，對(duì)脊髓損傷患者的醫(yī)學(xué)照護(hù)仍聚焦于搶救生命、處理軀體問(wèn)題[13]，而忽略了他們心理及后續(xù)康復(fù)需求。如部分患者反映在其接受救治階段，醫(yī)務(wù)人員人文意識(shí)缺失，在壞消息告知上缺乏同理心及溝通技巧，導(dǎo)致患者對(duì)自身狀況喪失信心，自我康復(fù)動(dòng)機(jī)薄弱。

第二，與發(fā)達(dá)國(guó)家比較，我國(guó)針對(duì)脊髓損傷的專(zhuān)業(yè)康復(fù)機(jī)構(gòu)少，多學(xué)科團(tuán)隊(duì)合作康復(fù)模式不健全[14]。多數(shù)患者急診處理后即重返家庭和社區(qū)，后續(xù)康復(fù)缺失，而社區(qū)醫(yī)療尚無(wú)能力為這一群體提供足夠支持。如5位患者提及他們離開(kāi)醫(yī)院時(shí)從未從專(zhuān)業(yè)人員處獲得如何管理脊髓損傷并發(fā)癥的信息，患者J在參加“中途之家”培訓(xùn)前受困于尿失禁4年，而有效管理小便被脊髓損傷患者認(rèn)為是提升其生活質(zhì)量與實(shí)現(xiàn)社區(qū)參與的關(guān)鍵因素。

第三，心理社會(huì)問(wèn)題是阻礙脊髓損傷個(gè)體重返工作崗位、適應(yīng)新的社會(huì)角色，獲得個(gè)人獨(dú)立的重要因素，消除或減緩其心理社會(huì)問(wèn)題是保持患者身心健康、實(shí)現(xiàn)最大化生活質(zhì)量的關(guān)鍵[15-16]；而我國(guó)心理咨詢(xún)與治療仍處于起步階段，對(duì)個(gè)體而言，獲得及時(shí)的專(zhuān)業(yè)心理人員支持尚有難度。社區(qū)融合是康復(fù)的最好結(jié)局[17]，但除了醫(yī)療機(jī)構(gòu)的康復(fù)尚不健全外，社會(huì)領(lǐng)域的支持也不充分。如患者D于7歲時(shí)因車(chē)禍致脊髓損傷，學(xué)校拒絕接受其入學(xué)，阻礙了她接受教育的機(jī)會(huì)；患者F本是品學(xué)兼優(yōu)的高二學(xué)生，最后因?qū)W校拒收而輟學(xué)，如果他們沒(méi)有離開(kāi)學(xué)校，他們的人生軌跡也許不同。

本研究基于對(duì)脊髓損傷患者適應(yīng)與成長(zhǎng)歷程分析，可為脊髓損傷健康照顧者(無(wú)論急性期還是康復(fù)期)的臨床工作提出如下啟示。①?gòu)?qiáng)化醫(yī)護(hù)人員人文關(guān)懷意識(shí)。特別是急性期，健康照護(hù)者應(yīng)充分考慮脊髓損傷個(gè)體的心理社會(huì)需求，而不只是處理軀體損傷。醫(yī)生在傳遞負(fù)性消息時(shí)應(yīng)充分意識(shí)到新?lián)p傷患者的承受能力，至少要給予他們一些希望和勇氣。②強(qiáng)調(diào)對(duì)新的脊髓損傷患者早期干預(yù)的重要性，包括對(duì)其進(jìn)行危機(jī)干預(yù)和因自主性喪失而導(dǎo)致的負(fù)性情緒管理。③對(duì)脊髓損傷患者生活的負(fù)性社會(huì)認(rèn)知提出挑戰(zhàn)。研究提供的脊髓損傷個(gè)體康復(fù)歷程，對(duì)于那些在脊髓損傷后表現(xiàn)出高度困擾，不能很好應(yīng)對(duì)的個(gè)體來(lái)說(shuō)，是很好的干預(yù)范本。④實(shí)施對(duì)脊髓損傷患者的醫(yī)院-機(jī)構(gòu)-社區(qū)聯(lián)動(dòng)康復(fù)管理，以保證他們?cè)陔x開(kāi)醫(yī)院重返社區(qū)后仍能獲得高質(zhì)量的照護(hù)。

[1]Wyndaele M,Wyndaele JJ.Incidence,prevalence and epidemiology of spinal cord injury:what learns a worldwide literature survey?[J]SpinalCord,2006,44(9):523-529.

[2]National Spinal Cord Injury Statistical Center.Spinal cord injury factsand figuresata glance[J].JSpinal Cord Med,2010,33 (4):439-440.

[3]衛(wèi)波.北京市脊髓損傷流行病學(xué)初步調(diào)查研究[D].北京:首都醫(yī)科大學(xué),2007.

[4]Craig A,Tran Y,M iddleton J.Psychologicalmorbidity and spinal cord injury:a systematic review[J].Spinal Cord,2009,47 (2):108-114.

[5]Tedeschi RG,Calhoun LG.Expertcompanions:Posttraumatic grow th in clinical practice[M]//Calhoun LG,Tedeschi RG. Handbook of Posttraumatic Grow th:Research and Practice. Mahwah,NJ:Erlbaum,2006:291-310.

[6]Wilkniss S,Davis K.Trauma,recovery,and grow th:positive psychological perspectives on posttraumatic stress[J].Psychiatr Rehabil J,2009,32(3):241-242

[7]Kalpakjian CZ,M cCullumsm ith CB,Fann JR.Post-traumatic grow th following spinal cord injury[J].J Spinal Cord Med, 2014,37(2):218-225.

[8]Griffiths HC,Clinpsy D,Kennedy P.Continuing with life as normal:positive psychological outcomes following spinal cord injury[J].Top SpinalCord InjRehabil,2012,18(3):241-252.

[9]Weitzner E,Surca S,Wiese S,et al.Getting on with life:positive experiences of living with a spinal cord injury[J].Qual Health Res,2011,21(11):1455-1468.

[10]王艷波,汪際,劉曉虹,等.工傷致脊髓損傷患者的創(chuàng)傷后成長(zhǎng)體驗(yàn)[J].中華護(hù)理雜志,2011,46(6):608-610.

[11]Smith JA.Beyond the divide between cognition and discourse:usinginterpretative phenomenological analysis in health psychology[J].PsycholHealth,1996,11(2):261-271.

[12]Smith JA,Flowers P,Larkin M.Interpretative Phenomenological Analysis:Theory,Method,and Research[M].London: SAGEPublications,2009.

[13]Whiteneck GG,Gassaway J,Dijkers MP,et al.Inpatient and postdischarge rehabilitation services provided in the first year after spinal cord injury:findings from the SCIRehab study[J]. Arch PhysMed Rehabil,2011,92(3):361-368.

[14]Noonan VK,Kwon BK,Soril L,et al.The Rick Hansen Spinal Cord Injury Registry(RHSCIR):a national patient-registry[J].SpinalCord,50(1):22-27.

[15]Silver J,Ljungberg I,Libin A,et al.Barriers for individuals with spinal cord injury returning to the community:a preliminary classification[J].DisabilHealth J,2012,5(3):190-196.

[16]Angelo J.SCI psychosocial process[J].Official JAmerican Association Spinal Cord Injury Psychologists SocialWorkers, 2010,21(1):1-101.

[17]Ullrich PM,Spungen AM,Atkinson D,etal.Activity and participation after spinal cord injury:state-of-the-art report[J].J RehabilRes Dev,2012,49(1):155-173.

書(shū)訊

為推進(jìn)輪椅服務(wù)人員的專(zhuān)業(yè)培訓(xùn)工作，提升輪椅服務(wù)專(zhuān)業(yè)化水平和服務(wù)能力，世界衛(wèi)生組織于2012年組織編寫(xiě)了《輪椅服務(wù)初級(jí)教程》(英文版)。深圳市殘聯(lián)于2013年取得世界衛(wèi)生組織授權(quán)，歷時(shí)一年完成該教程的中文翻譯工作，現(xiàn)已由深圳海天出版社正式出版發(fā)行。《輪椅服務(wù)初級(jí)教程》包括《教師手冊(cè)》、《學(xué)員手冊(cè)》和《實(shí)訓(xùn)手冊(cè)》三本書(shū)及一張光盤(pán)。

聯(lián)系人：龔能忠聯(lián)系電話(huà)：0755-83169038

深圳市殘疾人輔助器具資源中心

Qualitative Study of Grow th Process for Peoplewith SpinalCord Injury

XIEHai-xia1,WANG Yan-bo2
1.Sunshine Rehabilitation Center,Shanghai 201619,China;2.School of Medicine,Tongji University,Shanghai 200092,China

Objective To explore the adjustmentand posttraumatic grow th of peoplewith spinal cord injury from the community.Methods From January 2013 to May 2015,Semi-structured in-depth interviewswere used to interview 12 participantswith spinal cord injury from Sunshine Rehibilation Center.Interviewswere recorded on audio-tapewith participants'permission and then transcribed verbatim.The transcribed interviewswere analyzed according to interpretative phenomenologicalanalysis.Results3 superordinate themesemerged including struggling in despair,disentangling from the shadow of disability and continuingwith life asnormal,facing challenge and achieving positive grow th.Conclusion It is necessary to explore the process of adjustment and posttraumatic grow th of peoplewith spinal cord injury, which contribute to understand their psychologicalexperience,psychological feature,and coping strategies,promote their physicaland psychological recovery,and provide theory and practiceguidance for family and society re-integration.

spinal cord injury;adjustment;grow th;qualitative study

10.3969/j.issn.1006-9771.2015.12.018

R651.2

A

1006-9771(2015)12-1451-06

上海市殘聯(lián)系統(tǒng)重點(diǎn)學(xué)科建設(shè)項(xiàng)目(No.滬殘聯(lián)[2015]139號(hào))。

1.上海陽(yáng)光康復(fù)中心職業(yè)社會(huì)康復(fù)科，上海市201619；2.同濟(jì)大學(xué)醫(yī)學(xué)院人文醫(yī)學(xué)與行為科學(xué)教研室，上海市200092。作者簡(jiǎn)介：解海霞(1978-)，女，河南扶溝縣人，心理治療師，主要研究方向：脊髓損傷患者的心理社會(huì)康復(fù)。通訊作者：王艷波，女，博士，講師。E-mail:wang_yb@#edu.cn。

2015-07-28

2015-09-25)