什么才是真實(shí)的孤獨(dú)癥形象？

曹玲

電影《雨人》劇照

美國(guó)有個(gè)一直幫助孤獨(dú)癥患者的人，寫了一篇文章叫作《達(dá)斯汀·霍夫曼毀了一切》。過去的十幾年，有無(wú)數(shù)人和他進(jìn)行如下對(duì)話。

“你的工作和孤獨(dú)癥兒童有關(guān)？”

“是的?！?/p>

“他們真聰明。”

“有些是這樣的?！?/p>

“真希望我也有一個(gè)孤獨(dú)癥孩子，能幫我在拉斯維加斯贏上100萬(wàn)美元！”

（無(wú)語(yǔ)。嘆氣）

1988年達(dá)斯汀·霍夫曼在電影《雨人》中扮演一個(gè)孤獨(dú)癥患者，電影獲得奧斯卡四項(xiàng)大獎(jiǎng)?！队耆恕分械闹魅斯酌墒且粋€(gè)孤獨(dú)癥患者，卻有著超人的記憶力和心算能力，憑借著這一“超能力”在賭城大賺了一筆。“只要翻一遍電話號(hào)碼簿，就可把簿中所記的電話號(hào)碼與姓名，如數(shù)家珍般地念出來(lái)。”很多人看完這部電影都被雷蒙的記憶力所震撼，甚至有人會(huì)覺得孤獨(dú)癥并沒有什么不好。

這部電影成了有關(guān)孤獨(dú)癥患者電影的代表作，也引起醫(yī)學(xué)界對(duì)這類天才白癡型患者的注意。但是，雷蒙就是孤獨(dú)癥患者的真實(shí)形象嗎？

左：電視電影《自閉歷程》劇照，根據(jù)美國(guó)畜牧機(jī)械專家天寶·格蘭丁的經(jīng)歷改編右：美劇《生活大爆炸》塑造了年輕物理學(xué)家謝爾頓這個(gè)阿斯伯格綜合征患者的形象

事實(shí)上，很多孤獨(dú)癥患者的家人都不喜歡霍夫曼塑造的形象。即便這個(gè)世界真的存在一些記憶超群的孤獨(dú)癥患者，但大部分人都沒有這樣的天賦。我們采訪的與孤獨(dú)癥患者打交道的醫(yī)務(wù)人員、干預(yù)人員、研究人員，幾乎都沒見過所謂天才一般的孤獨(dú)癥患者。這部分被稱為“學(xué)者癥候群”的孤獨(dú)癥患者只占孤獨(dú)癥患者非常少的一部分，絕大部分孤獨(dú)癥患者仍然只是一個(gè)不懂交往、不會(huì)融入，甚至生活也無(wú)法自理的普通人。

除了討厭把孤獨(dú)癥患者描寫為某方面的天才之外，很多孤獨(dú)癥患者的家人很討厭電影里患者以救贖者的身份出現(xiàn)。電影《雨人》中，霍夫曼扮演的孤獨(dú)癥患者讓自己的兄弟找回了良知。上世紀(jì)90年代的電影《妮爾》（Nell，又名《大地的女兒》）中，朱迪·福斯特扮演的孤獨(dú)癥患者幫助別人墜入愛河。2006年的電影《雪季過客》（Snow Cake）中，一位失去女兒的高功能孤獨(dú)癥母親感染了一位失去兒子的父親，化解了他心底的悲傷。2009年的電影《亞當(dāng)》（Adam）有了一些進(jìn)步，至少在其中這樣的阿斯伯格綜合征小伙想和姑娘產(chǎn)生愛情，而非為他人做嫁衣裳。

美國(guó)畜牧業(yè)專家天寶·格蘭丁（Temple Grandin）可以說是世界上最著名的阿斯伯格綜合征患者。2010年她的傳記電影《自閉歷程》講述了格蘭丁以自己獨(dú)有的方式去認(rèn)識(shí)世界和自我的經(jīng)歷。在她眼里，孤獨(dú)癥是她的一部分，她一點(diǎn)也不想失去它?！拔覐膩?lái)不希望自己變得正常，因?yàn)槟菢游視?huì)失去視覺化技能，孩子氣的特點(diǎn)也有助于我保持創(chuàng)造力?！彼鴮懙?。

她的觀點(diǎn)有不少擁躉。早在上世紀(jì)40年代，研究者就意識(shí)到，消滅一些極端基因?qū)⒌貌粌斒?。波士頓附近的麥克林醫(yī)院的研究人員總結(jié)道：“如果我們能消滅世界上的躁郁癥精神病患者，同時(shí)也會(huì)喪失無(wú)法估量的豐功偉績(jī)、耀眼光彩、蓬勃朝氣。最終，這個(gè)世界只剩下死氣沉沉的官僚以及精神分裂癥患者。因此，我必須要說，寧可放棄所謂健康人群的統(tǒng)一遺傳循環(huán)，也要無(wú)怨無(wú)悔地接受那些不健全的躁郁癥患者?！?p>

3歲的雅各布·霍爾在美國(guó)普雷斯頓堡孤獨(dú)癥康復(fù)中心練習(xí)投籃

隨著美劇《生活大爆炸》的熱播，其中的物理學(xué)天才謝爾頓·庫(kù)珀（Sheldon Cooper）也成了孤獨(dú)癥代言人，被中國(guó)觀眾親昵地稱為“謝耳朵”。雖然編劇以及謝爾頓的扮演者吉姆·帕森斯（Jim Parsons）都盡量避免給謝爾頓貼上阿斯伯格綜合征的標(biāo)簽，他們不想把這個(gè)人物限制在孤獨(dú)癥患者能做什么不能做什么的范圍內(nèi)，但卻無(wú)意中捕捉到了孤獨(dú)癥的重要特征，交流障礙和刻板行為，但是這很好地描述了這兩大特征的靈活邊界。

謝爾頓是阿斯伯格綜合征的夸張版本。他智商超過180，不愿意與人肢體接觸;一切都要按照他的規(guī)矩，比如東西放哪里，周幾吃什么;對(duì)別人沒有同理心，別人難過的時(shí)候，他只會(huì)在一旁認(rèn)真分析，因?yàn)閶寢尳逃?，別人難過的時(shí)候你要端上飲料，所以他也會(huì)這樣做;有人坐他的位置他會(huì)抓狂，他不能理解或感受別人的嘲諷等;他是個(gè)直腸子，在朋友的女友面前數(shù)落其缺點(diǎn)，他又不解風(fēng)情，對(duì)美女的暗送秋波置若罔聞。

他只能明白語(yǔ)言中的字面意思，卻很難理解其中隱含的意義以及相對(duì)應(yīng)的肢體語(yǔ)言?！渡畲蟊ā分卸啻纬霈F(xiàn)這樣的場(chǎng)景：當(dāng)朋友們勉強(qiáng)同意他的無(wú)理要求時(shí)，他只聽到一句“Yes”，卻直接過濾了對(duì)方的咬牙切齒;當(dāng)陌生人被他整得哭笑不得后，抱怨一句：“你瘋了嗎？”他會(huì)很嚴(yán)肅地回答：“我沒有瘋，我媽媽帶我去醫(yī)院看過?！?/p>

很多孤獨(dú)癥患者的家庭成員非常熟悉謝爾頓的激動(dòng)不安，也非常熟悉他難得的歡樂和少見的熱情。在孤獨(dú)癥患者社區(qū)中，很多人喜歡謝爾頓這個(gè)角色，有的孤獨(dú)癥孩子長(zhǎng)大以后想成為謝爾頓。有患者的家長(zhǎng)寫道：“我們喜歡謝爾頓的原因就是真實(shí)。他就是他，一個(gè)獨(dú)特的自我。謝爾頓為我們的家庭展示了一個(gè)夢(mèng)想，有一天我們的孩子能獲得一個(gè)工作，獨(dú)立生活，有自己的朋友。”

按照如今的診斷標(biāo)準(zhǔn)，越來(lái)越多的名人被認(rèn)定為孤獨(dú)癥患者。今年上映的電影《模仿游戲》中，本尼迪克特·康伯巴奇（昵稱“卷福”）扮演了一位數(shù)學(xué)奇才艾倫·圖靈。圖靈性格內(nèi)向，不善交際，但正是他曾于“二戰(zhàn)”中協(xié)助盟軍破解德國(guó)的著名密碼系統(tǒng)“英格瑪”，并為現(xiàn)代計(jì)算機(jī)發(fā)展鋪平了道路。

卷福以前扮演過大偵探夏洛克·福爾摩斯，福爾摩斯敏感的直覺、深刻的洞察力和推理能力，都被認(rèn)為是孤獨(dú)癥的結(jié)果。美國(guó)國(guó)家孤獨(dú)癥學(xué)會(huì)也把夏洛克的過分專注、對(duì)諷刺等社會(huì)規(guī)范的不理解和高超的記憶能力，作為他可能有孤獨(dú)癥的證據(jù)。因此，有觀眾認(rèn)為卷福擅長(zhǎng)扮演有一定孤獨(dú)癥癥狀的角色。對(duì)此卷福十分反對(duì)，希望觀眾停止這種謠言。他說：“夏洛克·福爾摩斯盡管和艾倫·圖靈有一拼，但他們是天壤之別的角色。雖然二者都不愛社交，夏洛克卻熱衷于表現(xiàn)自我，艾倫則截然相反。在我看來(lái)夏洛克并非孤獨(dú)癥，人們太想當(dāng)然了?！?/p>

“人們說我扮演這樣的角色幫助到了孤獨(dú)癥患者，這是好事。但是，我在飾演這些角色的時(shí)候并不會(huì)去想，這是孤獨(dú)癥嗎？或是阿斯伯格綜合征，還是輕度認(rèn)知困難或殘障的另一些表現(xiàn)？我之所以會(huì)如此擔(dān)心，怕人們誤解，是因?yàn)槲液凸陋?dú)癥患者相處過。他們的生活其實(shí)掙扎而痛苦。我所扮演的角色并不像孤獨(dú)癥患者那樣困難，甚至天賦異稟。這會(huì)誤導(dǎo)公眾，認(rèn)為孤獨(dú)癥患者都像這些角色一樣，出類拔萃，沒有遇到什么困難?！?/p>

真相只有一個(gè)：孤獨(dú)癥有很多面孔。孤獨(dú)癥譜系障礙的廣闊性包含了無(wú)數(shù)真實(shí)、特殊的個(gè)人。他們每一個(gè)人都有自己的故事，或許不像謝爾頓那樣精彩。

今年美國(guó)出版了一本關(guān)于孤獨(dú)癥歷史的新書《神經(jīng)部落》（NeuroTribes），回顧了一些在孤獨(dú)癥尚未被命名前取得成就的患者。18世紀(jì)倫敦南部的克拉彭廣場(chǎng)有位叫亨利·卡文迪什的夜游人，這是一位癡迷于測(cè)量的貴族科學(xué)家。每晚同一時(shí)間，他都以同一路線在廣場(chǎng)漫步;每天吃同樣的餐點(diǎn)，穿同樣的衣服，即使穿壞了也堅(jiān)持讓裁縫再做一模一樣的;他避免與他人進(jìn)行任何眼神交流。他在皇家協(xié)會(huì)的同事發(fā)現(xiàn)，只有通過間接稱呼他，才有可能讓卡文迪什參與到對(duì)話中。此外，他捐贈(zèng)了一座圖書館，學(xué)者們可以自由借閱;任何對(duì)其科學(xué)發(fā)現(xiàn)感興趣的人，他都愿意把成果拿出來(lái)與之分享，包括他發(fā)現(xiàn)的“易燃?xì)怏w”氫。1797年，通過設(shè)計(jì)一套精巧的秤砣和扭秤系統(tǒng)，他算出了地球的質(zhì)量。

卡文迪什死于孤獨(dú)癥被人類發(fā)現(xiàn)之前130年。但他的傳記顯示，這應(yīng)該是一位孤獨(dú)癥患者。同樣，交流電的發(fā)現(xiàn)者尼科拉·特斯拉也是如此，他必須準(zhǔn)確數(shù)出餐桌上咖啡杯的數(shù)量，否則坐在餐桌前會(huì)感到渾身不自在。量子力學(xué)的奠基者之一英國(guó)物理學(xué)家保羅·狄拉克預(yù)測(cè)了“反物質(zhì)”的存在，由于不時(shí)冷落妻子，他面臨著婚姻關(guān)系緊張的問題。于是，他建造了一個(gè)試算表，可以向其中輸入妻子的疑問，以確保自己回答得體，這種交流方式對(duì)狄拉克一家效果特別好。

為此，此書的作者史蒂夫·西爾伯曼（Steve Silberman）提出了一個(gè)論點(diǎn)：孤獨(dú)癥一直都在我們中間，其特征定義了人類無(wú)數(shù)潛能中的一種。他問，阿斯伯格綜合征真的是精神疾病嗎，還是只是一種極端的性格？他提醒一些人，有時(shí)候人們承受痛苦，只是因?yàn)樗麄冊(cè)跀?shù)量上占少數(shù)。西爾伯曼是位同性戀，以往同性戀也被認(rèn)為是一種精神疾病，需要治療，后來(lái)人們不再這樣認(rèn)為。“如果我們能夠理解同性戀婚姻，為什么就不能接受孤獨(dú)癥，非得把他們轉(zhuǎn)化成‘正常人呢？”

我自己最喜歡的關(guān)于孤獨(dú)癥的故事是一部叫《瑪麗和馬克思》（Mary and Max）的電影，這是一部澳大利亞陶土動(dòng)畫片，人對(duì)孤獨(dú)癥患者的刻畫非常真實(shí)。

影片講述了一個(gè)抑郁的9歲小姑娘和一個(gè)患有阿斯伯格綜合征的44歲男子20年間的友情。澳大利亞小姑娘瑪麗的母親酗酒而且偷竊，父親是一名流水線工人，性格極為沉悶，唯一的愛好是在倉(cāng)庫(kù)里擺弄鳥的標(biāo)本，瑪麗額頭有一塊胎記，經(jīng)常被伙伴們嘲笑欺負(fù)，這樣的環(huán)境導(dǎo)致她的性格極為孤僻，極其渴望有一個(gè)和她興趣相投的朋友。

馬克思是一個(gè)生活在紐約的猶太人，從小患有阿斯伯格綜合征，無(wú)法和正常人交流，看不懂別人的表情也無(wú)法擁有自己的表情，小時(shí)候身上會(huì)掛著一個(gè)畫有表情的小本子，他人生的第一大愿望也是擁有朋友。

有天，瑪麗查找電話本黃頁(yè)寫了一封信，收信人正是馬克思，兩個(gè)毫無(wú)交集的陌生人開始了長(zhǎng)達(dá)20年的筆友經(jīng)歷，互相幫助彼此解決各自的問題。馬克思幫瑪麗解決被男生欺負(fù)和臉上的胎記，解答小孩是如何出生的。瑪麗幫馬克思解決如何減肥，回答馬克思諸如人為什么亂扔垃圾這樣的問題?，旣惷看翁煺娴奶釂柨倳?huì)觸發(fā)馬克思的精神焦慮癥，他站在墻角的凳子上發(fā)抖、流汗、暴食……

上大學(xué)后，瑪麗致力于研究馬克思精神病問題，并出版了一本研究馬克思的書，馬克思在焦慮和憤怒中斷絕了和瑪麗的聯(lián)系。影片的最后，瑪麗背著寶寶不遠(yuǎn)千里來(lái)到紐約探望馬克思，才發(fā)現(xiàn)他已經(jīng)坐在沙發(fā)上安詳?shù)厝ナ懒?，脖子上掛著辨識(shí)表情的小冊(cè)子?，旣惌h(huán)視屋子，看到這20年來(lái)她寫的信被仔細(xì)熨平，整齊地貼滿了整個(gè)天花板……

馬克思在給瑪麗的信中寫道：

親愛的瑪麗，我得告訴你些事情，解釋我為什么不寫信給你。每次收到你的信，我總感到很焦慮。前不久，我去精神病救助中心，他們?cè)\斷出我患了新的阿斯伯格綜合征。那是一種神經(jīng)不穩(wěn)定性疾病，我寧愿簡(jiǎn)稱為：阿斯皮。

伯納德醫(yī)生說我大腦有缺陷，但總有一天能治好。我真不喜歡他這么說。我不覺得自己殘疾，不覺得自己有缺陷，不覺得自己要治療。我喜歡做個(gè)阿斯皮，就像不喜歡改變眼睛顏色一樣。然而，有件事我倒是想改變。我希望我能在適當(dāng)?shù)臅r(shí)候哭出來(lái)。我擠呀擠呀……但什么都沒有。切洋蔥時(shí)才哭，但這不算。

我原諒你是因?yàn)槟悴皇峭耆耍乙膊皇?，人無(wú)完人。即便是那些在我門外亂扔雜物的人。當(dāng)我年輕的時(shí)候，我想變成任何一個(gè)人，除了我自己。伯納德醫(yī)生說，如果我在一個(gè)孤島上，那么我就要適應(yīng)一個(gè)人生活，只有我和椰子。他說我必須要接受我自己，包括我的缺點(diǎn)。我們無(wú)法選擇我們的缺點(diǎn)，它們也是我們的一部分，我們必須適應(yīng)它們。然而，我們能選擇我們的朋友。我很高興選擇了你。

我在上海市精神衛(wèi)生中心采訪兒童青少年精神科主任杜亞松的時(shí)候，問他：“孤獨(dú)癥患者有一天能否變得正常？”他反問道：“什么叫作正常？這個(gè)世界上有幾個(gè)人是正常的？誰(shuí)沒有這樣那樣的毛病、這樣那樣的缺陷？”

想一想，這個(gè)世界莫不如此。